Åpning av seminar om nasjonal medisinsk kvalitetsregistre

Kjære alle sammen!

I dag presenteres resultater fra nasjonale medisinske kvalitetsregistre, og det er en viktig dag.

Mange av dere som jobber med kvalitetsregistre er her i dag.

Jeg vil takke dere for at dere bidrar til å skape pasientens helsetjeneste.  Nasjonale registre er kanskje ikke det første man ville trukket frem hvis man fikk spørsmål om hva som er viktigst for pasienten.

Men de er faktisk utrolig viktige, av flere grunner.

Pasientens helsetjeneste

For det første er dataene en viktig kilde til kvalitetsforbedring og forskning. Det man ikke vet om, kan man heller ikke gjøre noe med. Men når man har data, kan man bruke dem til å forbedre seg. De nasjonale medisinske kvalitetsregistrene bidrar til å forbedre kvaliteten på helsehjelpen og å redusere uønsket variasjon.

De er derfor viktige for å nå ett av regjeringens viktigste mål: Trygge sykehus og bedre helsetjenester – uansett hvor du bor!

Jeg vil også rette en særlig takk til dere pasienter og brukere som er her i dag. For registrene er også viktige av en annen grunn, nemlig at vi får verdifull informasjon om hvordan pasienten opplever helsetjenestene. Jeg sikter til pasientrapporterte data og at brukerne er representert i registrenes fagråd.

Vi vil skape pasientens helsetjeneste, og derfor er vi opptatt av at pasientens skal lyttes til. Pasienter, brukere og pårørende skal trekkes aktivt inn i utformingen av tjenestetilbudet. Jeg mener pasientens stemme er viktig, også når det jobbes med  å definere hva som er kvalitet.

For å sikre at brukere er med å definere hva som er kvalitet i helsetjenesten, er det viktig at de nasjonale medisinske kvalitetsregistre har pasient- og brukerrepresentasjon i sine fagråd.

I statusrapporten fra de regionale helseforetakene  - utarbeidet på oppdrag fra Helse- og omsorgsdepartementet – fremkommer det at  39 av de 54 nasjonale kvalitetsregistrene har brukerrepresentanter i sine fagråd.

Dette er bra – og bør være en inspirasjon til de registrene som fortsatt ikke har dette på plass.

Arbeidet med å inkludere pasientrapporterte data i kvalitetsregistrene må også fortsette for fullt.

Foreløpig samler 56 prosent av de nasjonale kvalitetsregistrene inn pasientrapporterte data.

Pasienten og brukernes erfaring og opplevelse med helsetjenesten er en verdifull kilde til kunnskap om helsetjenesten, og gir andre dimensjoner enn det helsepersonell kan rapportere.

Jeg har fått tilgang til noen eksempler på viktig informasjon pasientrapporterte data kan gi oss: 

Norsk hjerteinfarktregister viser at etter utskrivelse fra sykehus opplever nesten halvparten av pasientene angst for at de kan rammes av et nytt hjerteinfarkt.

Norsk hjerneslagregister viser at mens 90 % av pasientene er selvhjulpne før et hjerneslag er tallet redusert til 72 % 3 måneder etter hjerneslaget. 83% av pasientene oppgir å ha fått dekket sitt hjelpebehov etter hjerneslaget.

Resultater fra Cerebral pareseregisteret i Norge viser at andelen barn som rapporterer smerter (eller foreldre opplever at barna har smerter) øker fra 15% ved to års alder til ca 50% ved 14-års alder.

Dette er viktig kunnskap for både fagmiljø og ledere i planlegging og gjennomføring av helsehjelp! Det er også viktig for pasienten. For eksempel vil data fra hjerteinfarktregisterert gi informasjon til pasientene om at angst etter et infarkt er ganske vanlig. Det igjen vil gjøre det enklere å be om hjelp, så man slipper å gå rundt og tro at man er alene.

Kvalitetsregistre som grunnlag for kvalitetsforbedring

Vi ser gjennom de årlige publiseringene en stadig forbedring av behandlingskvaliteten gjennom data fra de nasjonale medisinske kvalitetsregistrene. Noen eksempler:

Norsk Hjerneslagregister oppgir for 2016 en ytterligere bedring i måloppnåelse for nesten alle (9 av 11) målsatte indikatorer på god kvalitet i behandling av hjerneslag, og konkluderer med at norsk hjerneslagbehandling er i verdensklasse.

Barnediabetesregisteret oppgir en stadig økning av andelen barn med diabetes som når målsetningen om langtidsblodsukker på <7,5 (32 % i 2016 mot 30% i 2015). Dette er det beste resultatet for langtidsblodsukker som noen gang er målt i registeret. Samtidig har andelen barn som har hatt insulinsjokk med svært lavt blodsukker sunket betydelig fra 14% i 2001 til 3% i 2016.

Noe som er særlig gledelig i dag er at jeg har fått informasjon om at det ikke lenger er diskusjon om resultatene skal publiseres på sykehusnivå eller ikke. Dette gjøres av alle kvalitetsregistrene dersom hensynet til datakvalitet muliggjør det.

Dette betyr at i alt 48 av de 54 kvalitetsregistrene i dag publiserer kvalitetsindikatorer eller beskriver variasjon i tjenestetilbud på sykehus- eller behandlingsnivå.

Publisering på sykehusnivå vil jeg påstå er helt nødvendig.

For at resultatene skal kunne brukes til å identifisere kvalitetsforbedringsområder, initiere konkrete forbedringstiltak og redusere uønsket variasjon må en kunne følge egne resultater men også kunne sammenlikne seg med andre tilsvarende avdelinger.

Dessuten er det etter min oppfatning ikke noen begrunnelser for at samfunnet ikke skal vite om disse resultatene.

Viktige innsatsområder fremover

De regionale helseforetakene har utarbeidet sin egen strategi- og handlingsplan for kvalitetsregistre 2016-2020.

Denne peker på viktige målsettinger i tråd med nasjonale føringer, og skisserer tiltak som RHFene kan gjøre innenfor sitt ansvarsområde.

Dette systematiske arbeidet i RHF-strukturen - med nasjonalt servicemiljø for kvalitetsregistre i SKDE som en sentral pådriver – er avgjørende for den positive utviklingen vi ser på kvalitetsregisterområdet. dette må derfor fortsette for fullt. 

Samtidig er det nødvendig at departementet både understøtter og styrer RHFenes arbeid med kvalitetsregistre. Både som ledd i det nasjonale arbeidet med kvalitet og pasientsikkerhet, og det nasjonale arbeidet med helsedataprogrammet og e-helse-området. 

Jeg vil kort si noe om fire områder jeg anser som viktig å ha full oppmerksomhet på fremover på kvalitetsregisterområdet – lokalt – regionalt og nasjonalt: 

• Bedre dekningsgrad og datakvalitet
• Økt bruk og nytte av registrene
• Bedre oversikt over kunnskapsbehov og prioritering av nye registre
• Sikre samordning med helsedataprogrammet og og det nasjonale e-helsearbeidet

God datakvalitet er en forutsetning for at kvalitetsregistrene skal gi pålitelige resultater og bidra til kvalitetsforbedring.

Høy dekningsgrad betyr at datagrunnlaget er representativt for pasientgruppen og at vi kan ha tiltro til resultatene fra kvalitetsregisteret.

Det pågår mange viktige tiltak i regi det enkelte kvalitetsregister, helseforetak og regionale helseforetak.

Dette skal dere fortsette med for fullt!

I tillegg har jeg gitt Helsedirektoratet i oppdrag å utrede hvordan det kan etableres økonomiske insentiver for å øke dekningsgraden i medisinske kvalitetsregistre innenfor ISF-ordningen fra og med 2019 .

Det pågår også fortsatt et arbeid i departementet med å utarbeide et forslag til en egen forskrift om medisinske kvalitetsregistre.

Et sentralt spørsmål i utredningsarbeidet er om helseopplysninger kan behandles uten den registrertes samtykke, men med en etterfølgende rett til å motsette seg behandling, dersom det er nødvendig for å oppnå formålet med kvalitetsregisteret.

Forskriften kommer forhåpentligvis på høring om ikke altfor lenge, men må sees i sammenheng med Eus nye personvernforordning som trår i kraft til neste år og som fordrer en rekke avklaringer. 

Det pågår et omfattende arbeid for oppfølging av helseregisterstrategien gjennom Helsedataprogrammet under ledelse av Direktorat for e-helse.

Arbeidet med standardisering, fellesløsninger og helseanalyseplattform er i høyeste grad relevant også for kvalitetsregistrene.

Jeg er derfor opptatt av at de regionale helseforetak og dere som driver kvalitetsregistre bidrar inn i det nasjonale arbeidet på dette området.

Dere er viktige premissleverandører inn i dette arbeidet fordi det er viktig at løsningene som utvikles nasjonalt er til nytte for fremtidens kvalitetsregistre. 

Målet er at de felles løsningene som utvikles nasjonalt kan bidra til at dere i fremtiden kan bruke mer av kapasiteten deres på å kvalitetssikre og analysere data fremfor å samle data.

Og at vi kan analysere data på enda flere fagområder enn i dag.

For vi trenger kunnskap om kvalitet på flere fagområder enn vi har i dag.

Jeg er opptatt av at de regionale helseforetakene skal legge til rette for at nasjonale medisinske kvalitetsregistre utvikles og etableres på områder med behov for kunnskap.

Dette er bakgrunnen for at de regionale helseforetakene i tilleggsbrev til oppragsdokument for 2017 fikk i oppgave å sammen utarbeide plan for prioriterte fagområder for utvikling av nye medisinske kvalitetsregistre.

Det er presisert at planen også bør inkludere fremtidig håndtering av områder med lavt pasientvolum og mulighet for internasjonalt samarbeid i nordisk og europeisk regi.

Den 30 juni i år fikk jeg overlevert anbefalingene fra ekspertutvalget som utredet forslag til et bedre og mer effektivt system for behandling av helsedata. 

Rapporten er nå på høring med frist 1. desember 2017. Rapporten og høringsinnspillene vil samlet sett være et viktig bidrag til departementets videre arbeidet med å gjennomføre helseregisterstrategien og legge bedre til rette for bruk av data fra helseregisterene. 

Nytten av kvalitetsregistrene ligger i å bruke dataene.

Jeg oppfordrer derfor dere pasienter og brukere til å bruke informasjonen dere får gjennom kvalitetsregistrene som grunnlag for for eksempel valg og arbeid vedrørende egen behandling.

Jeg oppfordrer dere fagmiljø til å bruke resultatene i deres systematiske arbeidet med kvalitetsforbedring og pasientsikkerhet og å redusere variasjon.  

Jeg oppfordrer dere ledere til å legge til rette for innregistrering og bruk av kvalitetsregistre som del av virksomhetens lovpålagte ansvar for systematisk arbeid med kvalitetsforbedring og pasientsikkerhet, og bruke resultatene i planlegging og evaluering av tjenestene.

Gjennom den nye forskriften om ledelse og kvalitetsforbedring har dere fått et redskap for dette arbeidet.

Jeg er overbevist om at åpenhet og bruk av dataene er et av de viktigste virkemidlene for bedre kvalitet i helsehjelpen og redusere uønsket variasjon.

Videre er jeg overbevist om viktigheten av å gjøre kjent og lære av de gode eksemplene!

Kvalitetsregistre som er godt forankret i fagmiljøene og der funn av variasjon i resultater mellom sykehusene er utgangspunkt for faglige diskusjoner gir resultater.

Jeg vil derfor avslutte med noen eksempler på dette: 

Norsk register for gastrokirurgi oppgir at de ved to tilfeller har sett at enkelte avdelinger har avvikende høy andel komplikasjoner. I begge tilfeller har dette ført til møter mellom representanter fra registeret og avdelingsledelsen for å drøfte resultatene. Dette har ført til gjennomgang og endringer av rutiner i avdelingene.

Resultater fra Norsk register for invasiv kardiologi viser at ved Haukeland Universitetssjukehus har det vært gjennomført et prosjekt for å redusere ventetid fra ankomst til sykehuset til oppstart av behandling. En kartlegging av faktorer som påvirker ventetid og ulike forbedringstiltak rettet mot disse har resultert i en halvering av ventetiden.

Diabetesregisteret for voksne har jobbet med å redusere andelen pasienter som har høyt langtidsblodsukker (>9%).  Ved Stavanger Universitetssjukehus ble det gjort forbedringstiltak med hyppigere, men kortere konsultasjoner for denne pasientgruppen. Dette førte til at sykehuset har redusert sin andel pasienter med høyt langtidsblodsukker fra 19% i 2013 til 14% i 2015.  

Disse resultatene viser at det nytter å ta tak i utfordringer. Det viser også at nasjonale kvalitetsregistre er viktig for pasienten, og at arbeidet med dem er viktig for å skape pasientens helsetjeneste.

Tusen takk for innsatsen alle dere som på hver deres måte bidrar i arbeidet så langt, og lykke til videre! Dette er et område jeg er overbevist om får større og større betydning i årene som kommer!