Foreslår endringer i bioteknologiloven

– Det er flere problematiske sider ved genetiske selvtester utenfor helsetjenesten, blant annet når det gjelder personvern og retten til egne helsedata. Vi har et særskilt ansvar for å beskytte barns personlige integritet. Jeg mener det er barnet selv, når det er tilstrekkelig modent, som må kunne avgjøre om de ønsker informasjon om risiko for fremtidig sykdom. Regjeringen foreslår derfor et forbud mot genetisk testing av barn under 16 år utenfor helsetjenesten. Dette er også en tydelig forventing fra Stortinget, sier helse- og omsorgsminister Ingvild Kjerkol. 

Forbudet vil omfatte diagnostiske undersøkelser, undersøkelser som kan avdekke risiko for fremtidig sykdom, undersøkelser av kjønnstilhørighet og tester som er ment å gi informasjon om en persons fysiske eller mentale egenskaper som for eksempel personlighetstrekk. Forbudet omfatter ikke farskapstester og andre slektstester. Departementet foreslår også å forby salg av genetiske tester (unntatt diagnostiske tester) til barn under 16 år.

Preimplantasjonsdiagnostikk

Preimplantasjonsdiagnostikk (PGD) er en genetisk undersøkelse av celler fra befruktede egg. Undersøkelsen tilbys kvinner eller par som har stor risiko for å få barn med en alvorlig arvelig sykdom. Departementet foreslår å åpne for at PGD i noen særlige tilfeller skal kunne tilbys selv om verken kvinnen eller mannen har fått påvist at de er bærer av genforandringen som kan overføre den alvorlige sykdommen til barnet.

– Det er viktig at foreldre som har særlig risiko for å overføre en alvorlig arvelig sykdom til barnet, får et godt og sammenhengende helsetilbud. Vi foreslår derfor enkelte endringer i reglene for hvem som kan få tilbud om PGD. VI vil også be Helsedirektoratet om å utarbeide en veileder som skal utdype hvem som kan få et slikt tilbud, sier Kjerkol.

Departementet foreslår blant annet at PGD bør kunne tilbys dersom det er høy risiko for at mor eller far er bærer av en genforandring som gir svært alvorlig sykdom, men der mor eller far ikke ønsker å få påvist sin bærertilstand. Dette kan for eksempel gjelde ved Huntingtons sykdom. Det foreslås også at PGD bør kunne tilbys selv om det ikke er mulig å påvise om mor eller far er bærer av en genforandring, men der en mistenker dette fordi paret gjentatte ganger tidligere har fått barn med den aktuelle sykdommen.

Evaluering av bioteknologiloven

Virksomheter som tilbyr PGD skal rapportere om sin virksomhet til Helsedirektoratet. I rapporteringen skal det fremgå hvilke vurderinger som har gitt grunnlag for tilbud om PGD og hvilke vurderinger som har ledet til avslag. Dersom utviklingen viser at bruken av PGD øker utover det som er tenkt, vil departementet vurdere grep. Departementet vil også sette i gang et arbeid med å evaluere bioteknologiloven. I evalueringen skal det blant annet ses på endringene i reglene for PGD og om avskaffelsen av PGD-nemnda har ført til en utvidelse av hvilke tilstander som gir grunnlag for å tilby PGD.

Høringsfrist er 31 mai

Les høringsnotatet