Foreslår forbod mot gentesting av barn utanfor helsetenesta

Forslaget til endringar i bioteknologilova blei lagt fram 28. mars. 

– Barn har sterkt vern når det gjeld gentesting i helsetenesta, mens dei ikkje har noko vern når det gjeld genetiske testar bestilt på nettet. Dette gjer vi no noko med, seier helse- og omsorgsminister Jan Christian Vestre.

Genetiske sjølvtestar for barn opnar for alvorlege inngrep i barnet sin integritet. 

– Slike testar bør ein gjere med god medisinsk rettleiing. Det å vere genetisk disponert for ein sjukdom betyr ikkje nødvendigvis at ein har høg risiko for å få sjukdomen. Sjølvtesting inneber også store utfordringar for barnet sitt personvern og rett til eigne helsedata, seier Vestre.

Bot og fengsel

I lovforslaget blir ei genetisk undersøking rekna for å vere tatt utanfor helsetenesta dersom ho ikkje er rekvirert av ein lege. Forbodet skal omfatte alle typar genetiske undersøkingar som i dag er regulert av bioteknologilova, som til dømes diagnostiske genetiske undersøkingar og prediktive genetiske undersøkingar.

I tillegg foreslår departementet at forbodet skal omfatte genetiske testar som er meint å gi informasjon om ein persons fysiske eller mentale eigenskapar og anlegg, og personlegdomstrekk. Genetiske undersøkingar for å undersøke slektskap er ikkje omfatta av forslaget.

Forbodet omfattar det å ta ei biologisk prøve av eit barn under 16 år, å bestille og å analysere prøva. I tillegg føreslår departementet at forbodet skal omfatte sal av genetiske undersøkingar til barn under 16 år. Foreldre og andre privatpersonar som bryt forbodet skal kunne straffast med bøter. Dei som sel og analyserer slike testar i strid med forbodet, skal kunne straffast med bøter eller fengsel i inntil 3 månader.

Gentesting av befrukta egg

Departementet foreslår også endringar i vilkåra for preimplantasjonsdiagnostikk (PGD) ved alvorlege arvelege sjukdomar. Dette skal i nokre tilfelle kunne bli tilbudt sjølv om det ikkje er påvist at foreldra har ein genforandring som kan bli overført og gi alvorleg arveleg sjukdom hos eit kommande barn.

Dette skal vere mogleg ved svært alvorlege dominante arvelege sjukdomar utan moglegheit for helbredande behandling, og der det er 50 prosent sannsyn for at enten kommande mor eller far har den sjukdomsgivande genetiske forandringa. Det må i tillegg vere svært høg risiko for at berar av genforandringa utviklar den aktuelle sjukdomen.

– Dette forslaget vil mellom anna opne for å tilby preimplantasjonsdiagnostikk for Huntingtons sjukdom utan at foreldra må teste seg for å påvise om dei er berar av genet. Vi klargjer også at PGD kan bli tilbudt ved auka risiko for arveleg bryst- og eggstokkreft, seier Vestre.

Departementet foreslår å presisere i lovteksten at det i vurderinga av om den arvelege sjukdomen er alvorleg, skal bli lagt vekt på om sjukdomen gir redusert livslengd, korleis det er å leve med sjukdomen, kva behandlingsmoglegheiter som finst og eventuelle smerter eller belastningar som behandlinga av sjukdomen fører med seg.

At det skal bli tatt omsyn til belastningar ved behandlinga av sjukdomen, inneber mellom anna at preimplantasjonsdiagnostikk kan bli tilbudt kvinner eller par med auka risiko for arveleg bryst- og eggstokkreft.

• Prop. 67 L