Offentliggjøring av resultater fra nasjonale medisinske kvalitetsregistre

Kjære alle sammen!

I dag presenteres resultater fra de nasjonale medisinske kvalitetsregistrene, det er tredje året på rad at vi offentliggjør disse resultatene.

Jeg er glad for å være med på å markere dette. Jeg mener at det er grunn til å være stolt av dette arbeidet, det markerer vi i dag.

Vi har nå 52 medisinske kvalitetsregistre med nasjonal status, på ulike sykdomsområder.

Disse registrene er viktige for å nå et av regjeringens viktigste mål: Trygge sykehus og bedre helsetjenester – uansett hvor du bor.  Dette er det overordnede målet i Nasjonal helse- og sykehusplan.

Regjeringen visjon er å skape pasientens helsetjeneste. Pasientens helsetjeneste og kvalitet og pasientsikkerhet er gjennomgående temaer i alle de fem stortingsmeldingene som vi har lagt frem i 2015.

For ett år siden la vi frem den første årlige meldingen til stortinget om kvalitet og pasientsikkerhet. Her oppsummeres hva vi vet om kvalitet og pasientsikkerhet.

Hensikten er todelt; å gi Stortinget et bredere grunnlag for sitt arbeid, og selvsagt gi alle som arbeider i helsetjenesten viktig kunnskap, og ikke minst gi mulighet for at pasienter, brukere, deres organisasjoner og offentligheten et bredere innsyn i norsk helsetjeneste.

Etter det har vi lagt frem Folkehelsemeldingen, som likestiller fysisk og psykisk helse.

Legemiddelmeldingen som skal sikre riktige legemidler, brukt riktig til en riktig pris, samt å understreke behovet for innsats på forskning om legemidler.

Deretter kom Primærhelsetjenestemeldingen, med et klart signal om høyere kompetanse i tjenestene og bedre organisert tjeneste der teamorganiseringer viktig spesielt for de sårbare gruppene.

Vi arbeider for å styrke de kommunale tjenestene i alt arbeid vi gjør, enten det handler om fastlegene, legevaktene, pleie og omsorgstjenestene, og rus og psykisk helse.

Nasjonal helse- og sykehusplan ble lagt fram 20. november.
Målsettingen er altså: Trygge sykehus og bedre helsetjenester – uansett hvor du bor.

Nasjonal helse- og sykehusplan handler om

• pasienter som deltar aktivt i beslutninger om egen behandling og utvikling av helsetjenesten
• medarbeidere i riktig antall og med riktig kompetanse som får brukt tiden sin riktig
• sykehus som har klar oppgavedeling og som arbeider sammen i team
• kvalitet utvikler helsetjenesten. Vi styrer etter kvalitet

Et av de sju hovedkapitlene heter "Bedre kvalitet og pasientsikkerhet". Hva ønsker regjeringen å oppnå?

Vi vil:

• videreutvikle gode mål for kvalitet og pasientsikkerhet som kan brukes i kvalitetsarbeid på alle nivåer
• lage nasjonale kvalitetskrav til behandlingstilbud der det er nødvendig for å sikre likeverdig kvalitet
• innføre nasjonal godkjenning av behandlingstilbud som skal samles på få steder i helseregionene, og gi Helsedirektoratet myndighet til å godkjenne slike regionale behandlingstjenester
• skape bedre kvalitet og tryggere tjenester ved sertifisering av sykehusene
• lage et nasjonalt nettverk for fagrevisjoner i sykehus så fagfolk kan studere og lære av hverandre

Og fredag for vel en uke siden la vi fram den andre årlige meldingen til Stortinget om kvalitet og pasientsikkerhet.

Melding om kvalitet og pasientsikkerhet følger en bestemt mal, men vi varsler allerede nå at i neste års melding skal uønsket variasjon være et eget tema.

Det er et mål å utvikle, måle og bruke mål på kvalitet og pasientsikkerhet på alle nivåer i spesialisthelsetjenesten. Måling av kvalitet og pasienterfaringer må offentliggjøres og brukes aktivt i utformingen av tjenestetilbudet og i systematisk forbedringsarbeid.

Helse- og kvalitetsregistre er sentrale kilder for kvalitetsmålinger. Derfor er de så viktige.

Jeg vet imidlertid at det ligger mye hardt arbeid bak det å etablere, drifte og utvikle et nasjonalt kvalitetsregister som kan presentere data og resultater, som grunnlag for kvalitetsforbedring og forskning.

Da er det desto viktigere å markere det milepælsarbeidet som gjøres med å offentliggjøre resultater fra registrene.

I dag vil jeg derfor gratulere og takke dere som jobber med kvalitetsregistre for den jobben dere gjør. Enten dere jobber i det enkelt register, eller i det nasjonale servicemiljøet for medisinske kvalitetsregistre.

Dette servicemiljøet består av Nasjonalt servicemiljø for medisinske kvalitetsregistre ved SKDE i Helse Nord, og nodene i hvert av de regionale helseforetakene.   

Medisinske kvalitetsregistre er i sin natur klinikknære og er derfor forankret i foretaksstrukturen. Jeg vil takke ledelsen i helseforetakene og de regionale helseforetakene som har tatt ansvar for å etablere og drifte disse registrene.   

Takk til alle sammen!

Åpenhet

Vi har lagt pasientens helsetjeneste til grunn. Åpenhet er en forutsetning for at vi kan skape pasientens helsetjeneste.

Åpenhet om kvalitet og risiko er nødvendig for å utvikle og forbedre tjenesten. Pasientopplevd kvalitet er likeverdig med medisinsk kvalitet. Pasientens stemme skal være førende for utviklingen av helsetjenesten.

Dette er bakgrunnen for at vi har gitt oppdrag i oppdragsdokumentet om å inkludere pasientrapporterte resultater i kvalitetsregistre.

Og her har vi allerede resultater. 24 av de nasjonale kvalitetsregistrene inneholder informasjon fra pasientene, og det meldes om stor interesse fra mange registre for å komme i posisjon til å registrere pasientenes erfaringer og opplevelse av behandlingsresultat på en god måte.

Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten har utviklet et generisk skjema for rapportering av såkalte PROM-data, pasientrapporterte resultater, og det er opprettet en veiledningstjeneste for registrene i det nasjonale servicemiljøet.

Veiledningstjenesten, som holder til i Bergen har opprettet et fagråd med representasjon av både oppdragsgiver, fagfolk og brukere, med en brukerrepresentant som leder.

Jeg registrerer også at mange brukerorganisasjoner er til stede her i dag. Deres stemme er også viktig i arbeidet med kvalitetsregistre.

Jeg er også glad for at Nasjonalt servicemiljø for kvalitetsregistre i SKDE arrangerer egne seminarer om nasjonale medisinske kvalitetsregistre for pasient- og brukerorganisasjoner, og skal utvikle et opplæringsprogram for pasient- og brukerrepresentanter i fagråd for nasjonale kvalitetsregistre.

Nytten av kvalitetsregistre

Nytten i at kvalitetsregistrene dokumenterer behandlingskvalitet, blir understreket gjennom de resultatene som offentliggjøres i dag:

44 av 52 registre presenterer resultater. De siste 8 registrene er relativt nylig startet som nasjonale registre og er derfor ikke klare for å presentere resultater i år.

Alle registre som er i stand til det, det vil si 33 registre rapporterer nå data på sykehusnivå. Det har vært et viktig mål.

Hjerneslagregisteret har identifisert 11 kvalitetsindikatorer for god hjerneslagbehandling, som publiseres i dag.

Resultatene tyder på at det tilbys slagbehandling av god kvalitet i Norge, men avdekker også områder hvor slagbehandlingen kan bli enda bedre. Det er også for stor variasjon mellom sykehusene.

Det kom også fram da akuttutvalget, under ledelse av Ann-Kristin Olsen, la fram sin NOU "Først og fremst" et helhetlig system for håndtering av akutt sykdom og skade utenfor sykehus 4. desember.

Et annet eksempel på variasjon er brystkreftregisteret som viser at andel pasienter som har fått brystbevarende kirurgi, varierer mellom 51% og 96 % mellom sykehusene.

Dette er eksempler som fagmiljø og ledere på alle nivåer må bruke som grunnlag for kvalitetssikring og kvalitetsforbedring av tjenestetilbudet til pasientene, og for å motvirke uønsket variasjon.

En utfordring for mange av de nasjonale kvalitetsregistrene er imidlertid fortsatt at de inkluderer for få av de aktuelle pasientene, det vil si har for lav dekningsgrad.

Dekningsgraden varierer mellom 10 og 100 % for de registrene som har data om dette. 17 registre har dekningsgrad på 80 % og 24 av registrene har dekningsgrad på 70 % og over.

Jeg vil derfor også benytte denne anledningen til å understreke lederansvaret knyttet til å sørge for at alle pasienter som omfattes av et nasjonalt kvalitetsregister - og som samtykker til å delta der dette er en forutsetning - faktisk blir registrert.

Det er et lederansvar at data i alle aktuelle helseforetak blir rapportert, ikke bare i det helseforetaket der registeret er forankret. Skal vi få høy nok dekningsgrad må alle bidra og føle et likeverdig ansvar for de 52 registrene som er etablert til nå.

Dette er et oppdrag fra oss, og det er et lederansvar å sørge for rutiner og arbeidsvilkår som sikrer komplett registrering til og god datakvalitet i de nasjonale medisinske kvalitetsregistrene.

Jeg vil understreke like sterkt at det er et lederansvar å sørge for at informasjon og kunnskap fra kvalitetsregistrene faktisk blir benyttet til kvalitetssikring og kvalitetsforbedring av tjenestetilbudet til pasientene.

Dette er hovedformålet med nasjonale kvalitetsregistre, og målet for den ressursinnsatsen som legges ned i å sikre at informasjon om kvalitet på tjenesten blir tilgjengelig for allmenhet, pasienter og brukere, fagfolk og ledere.

Nasjonalt arbeid på registerfeltet

Vi jobber også nasjonalt for å legge rammebetingelsene til rette for helse- og kvalitetsregistrene. Helseregisterområdet er et område med mange ansvarsaktører og et område hvor fag, juss og teknologi møtes. Dette fordrer godt samarbeid, koordinering og styring.

Nasjonalt helseregisterprosjekt har gjennom flere år iverksatt en rekke tiltak for å modernisere og samordne de sentrale helseregistrene og nasjonale medisinske kvalitetsregistrene. 

Det er skjedd mye positivt, men det gjenstår fortsatt store utfordringer. Når det er mange aktører på området, kan den helhetlige styringen oppleves som for svak, registrerings- og rapporteringsbyrden for tjenesten er stor og økende, og det er behov for sterkere satsning på teknologiske løsninger.

Jeg vil trekke frem noe av det som er gjort og som gjøres:

Helsedirektoratet har ansvaret for å beslutte nasjonal status for kvalitetsregistre. Direktoratet har i høst utgitt en veileder knyttet til oppretting og drift av nasjonale medisinske kvalitetsregistre.

Veilederen inkluderer blant annet kriterier for oppretting av registre, og føringer om å etablere kvalitetsindikatorer.  

Helsedirektoratet har også etablert samarbeid med flere av registrene, særlig innenfor hjerte- og karområdet med sikte på å inkludere indikatorer fra registrene i det nasjonale kvalitetsindikatorsystemet. De planlegger samarbeid med flere registre fremover.

Lov og forskrifter

Ny helseregisterlov trådte i kraft fra 1. januar 2015. Den nye loven skal bidra til å gjøre det enklere å sikre et bedre kunnskapsunderlag innenfor rammen av et godt personvern.

Den nye loven åpner opp for å utarbeide en egen forskrift for nasjonale medisinske kvalitetsregistre. Departementet vurderer å utarbeide en slik forskrift. Å vurdere reservasjonsrett for registrering i kvalitetsregistre er ett av flere elementer som vil bli utredet.

Departementet har startet arbeidet med å oppdatere og samordne forskriftene for sentrale registre i tråd med ny lov. Dette er et viktig grunnlagsarbeid også for utarbeidelse av en eventuell forskrift for kvalitetsregistre. 

Arbeidet med å få på plass kommunalt pasient- og brukerregister pågår for fullt. I departementet arbeides det nå intenst med å sikre dette registeret en lovhjemmel og siden en forskrift.   

Den nasjonale strategien for modernisering og samordning av sentrale helseregistre og medisinske kvalitetsregistre er konkretisert gjennom toårige handlingsplaner i regi Nasjonalt helseregisterprosjekt. Handlingsplanen for 2014-15 videreføres i 2016.

Bakgrunnen for dette er at vi i 2016 skal utarbeide tiltak som skal bidra med å styrke helseregisterområdet ved å knytte det enda tettere sammen med e-helseområdet.

Det nye Direktoratet for e-helse som etableres fra 1. januar 2016 er et fagdirektorat med ansvar for styring, gjennomføring og forvaltning av nasjonale løsninger for e-helse, også for helseregisterfeltet.

Ansvarsforholdene til de øvrige aktørene er ikke endret, men Direktoratet for e-helse får hovedansvar for IKT-arkitektur og utvikling av tekniske fellesløsninger på helseregisterområdet samt forvaltning og utvikling av kodeverk, terminologi og IKT-standarder i helse- og omsorgssektoren.

Det sentrale langsiktige oppgaven til Direktorat for e-helse er å bidra til å realisere visjonen om én innbygger – én journal. For å nå visjonen må vi se på hvordan vi i en samlet helsetjeneste kan sikre at helseopplysninger er tilgjengelig; for innbyggeren for å følge opp egen helse og for helsepersonellet slik at de kan yte god helsehjelp.

Realisering av visjonen vil også bidra til å forenkle innrapportering til helseregistre, slik at ressursene i større grad kan benyttes til analyse og bruk av helsedata til kvalitetsforbedring, forskning, planlegging m.m.  

Arbeidet er i gang, men er av langsiktig karakter. Det må samtidig jobbes med tiltak for økt måloppnåelse på helseregisterområdet på kort- og mellomlang sikt, og som sikrer at nasjonale fellesløsninger og standarder tas i bruk. Dette tar vi tak i – til beste for pasienten!

Takk for innsatsen med å skaffe og publisere kvalitetsinformasjon!

Dette er grunnlaget for at vi kan videreutvikle tjenestene, sikre pasienter og brukere nyttig og riktig informasjon, som er en forutsetning for å kunne gjøre egne valg.

Viktig for fagfolkene slik at de har mulighet til å vurdere egen praksis.

Viktig for ledere på alle nivå, slik at de holder seg sultne på kvalitetsforbedringer for seg og medarbeiderne sine.

Og til slutt, så er dette viktig for at politikere på Stortinget og politikere som skal gjøre beslutninger på bedre grunnlag enn hva de tilfeldigvis har hørt er gode ideer. Vi ser at det er viktig å holde fag og politikk atskilt, faglige spørsmål er for fagfolk, rammebetingelser og oppdrag er politikernes ansvar.

Takk til dere alle og takk for meg!