Regjeringen tildeler 150 millioner til en nasjonal analyseplattform for helsedata

Helsedata i ferd med å bli et stadig viktigere verktøy både i legemiddelutviklingen og på helse- og velferdsteknologifeltet for øvrig. Særlig i utviklingen av persontilpasset medisin og genetisk veiledet utvikling av nye legemidler er helsedata viktig.

- Norge er i en unik posisjon i verden med det kunnskapsgrunnlaget vi har samlet gjennom helseregistrene og andre kilder til helsedata. Den posisjonen må vi jobbe godt for å beholde fremover, sier helseminister Bent Høie.

Fra forskere og andre brukere har det i lang tid blitt påpekt at tilgangen til helsedata har vært tungvint og ressurskrevende. Det gjelder særlig prosjekter som trenger data fra flere forskjellige kilder. I slike tilfeller må brukerne søke om tilgang fra hvert enkelt register og ingen har ansvar for å ivareta helheten.

Regjeringen har derfor besluttet at det skal utvikles en helseanalyseplattform som skal forenkle og effektivisere tilgang til helsedata innenfor bredden av helseregistrenes formål, og sørge for at helsedata er enkelt tilgjengelig for analyse. Regjeringen er også opptatt av å finne en god balanse som ivaretar både personvernhensyn og behovet for å få god tilgang til forskningsdata.

- Norske forskere skal slippe å vente så lenge på tilgang til data som de gjør i dag. Det er ineffektivt. Vi ønsker at de skal bruke tiden sin på forskning og ikke på venting. Særlig håper jeg at dette vil gjøre situasjonen bedre for doktorgradsstipendiatene, som bare har tre år på seg til å fullføre avhandlingen. Jeg vet at for en del av dem er ventetiden en kilde til betydelig stress og uro, sier forsknings- og høyere utdanningsminister Iselin Nybø.

Regjeringen har gitt Direktoratet for e-helse i oppdrag å utvikle en helseanalyseplattform. Det er satt av 50 millioner kroner årlig over Forskningsrådets budsjett i perioden 2018-2020 (til sammen 150 millioner) til arbeidet med å utrede og utvikle en nasjonal helseanalyse­plattform. Direktoratet for e-helse og Forskningsrådet har inngått en samarbeidsavtale for å utvikle helseanalyseplattformen til beste for forskere. Det stilles strenge krav til at plattformen når det gjelder IKT-sikkerhet, personvern og tryggere organisatoriske løsninger.

Konseptvalget for plattformen er fremdeles under utredning, men allerede 21. mars ble nettstedet helsedata.org lansert. Nettstedet vil i første omgang omfatte 70 norske helseregistre – 16 lovbestemte nasjonale helseregistre og 54 nasjonale medisinske kvalitetsregistre.

Det nye nettstedet vil inneholde:

• Sammenfattet informasjon om alle de 70 helse- og kvalitetsregistrene
• Søknadshjelp for dem som ønsker tilgang til helsedata
• Informasjon om søknadsprosessen og kontaktinformasjon til registerforvalterne