12 Levekårsdata fremskaffet i løpet...

Det at eldre hjelpestønadsmottakere får mer hjemmehjelp og hjemmesykepleie enn yngre betyr ikke nødvendigvis at deres behov er dekket. Men fordi tilsyns- og pleiebehovet er omfattende blant både eldre og yngre stønadsmottakere må det være et større udekket behov for offentlige tjenester hos yngre funksjonshemmede. Dette blir enda tydeligere når vi vet at det heller ikke gis mer avlastning til omsorgsgivere til yngre som en slags kompensasjon for manglende hjemmehjelp/hjemmesykepleie. En sammenligning mellom antall timer offentlig hjelp og grad av funksjonstap hos hjelpestønadsmottakerne viste at hjelpen ikke ble fordelt med utgangspunkt i omfanget av funksjonstap, men mer i forhold til omfanget av privat hjelp. Blant annet er det dobbelt så mange enslige ektepar som får hjemmesykepleie sammenlignet med ektepar som har voksent "barn".

Summen av privat hjelp utenfor husholdet og offentlig omsorg er også betydelig større for de eldste. Barnefamilier (stønadsmottaker under 20 år) har sjelden hjelp fra noen utenfor husholdet.

På spørsmål om behov for hjemmehjelp var det samlet 12% som trengte mer hjemmehjelp og 5 % som trengte hjemmesykepleie. Undersøkelsen konkluderer på dette punkt med at det er 1 av 5 som har tilfredsstillende hjelp fra de to tjenestene, men det er like mange med behov for mer hjelp eller som mangler den ene eller begge tjenestene.

For aldersgruppen 18 - 45 år er behovet for støttekontakt undersøkt. Dette er et det kommunale tilbudet som brukes av flest, og det er få som sier at dette trenger de ikke. Men det er mange som sier at de trenger mer enn de får, eller at de trenger og ikke får. Blant de som har mottatt omsorg i mer enn 15 år er det 66% som ønsker støttekontakt eller trenger mer enn de har. Bare 12 % av disse mener de ikke trenger støttekontakt.

12.3.4 Økonomisk evne

Ivar Breviks undersøkelse har sett på bruk av sosialhjelp og finner at utvalget som helhet bruker sosialhjelp som resten av befolkningen. Men eldre (over 67 år) og enslige forsørgere bruker hyppigere sosialhjelp. I eldregruppen er det også forskjell i forhold til eldre generelt. Enslige forsørgeres bruk av sosialhjelp er på linje med andre enslige forsørgere, men behovene hos enslige forsørgere med funksjonshemmede barn må antas å være større. Nesten 20% av hjelpestønadsmottakerne (alle aldersgrupper) klarer ikke en uforutsett utgift på kr. 2000 største delen av året. Blant hushold med hjelpestønadsmottaker under 20 år var det nesten halvparten som ikke kan klare dette i deler av året. Blant de eldste (over 67 år) var det 32 % med like dårlig økonomisk evne. I befolkningen generelt er det 14 % som har et slikt problem og blant grunnstønadsmottakere under 67 år var det 32%.

Økonomien til barnefamiliene er påvirket av at foreldre har endret sitt arbeidsforhold etter at de fikk funksjonshemmet barn. 6 av 10 funksjonshemmede barn under 20 år har en mor som har endret arbeidsforhold til nedsatt arbeidstid eller sluttet i arbeid. 8% har en far som har endret arbeidsforhold. Også enslige forsørgere har redusert arbeidstiden eller sluttet å arbeide. Det er ingen forskjell mellom mødre med barn over og under 7 år, slik at det er ikke "vanlig" omsorg for barn som er forklaringen på dette.

12.3.5 Omsorgslønn

Fordi omfanget av den private omsorgen er så stor når det gjelder funksjonshemmede som mottar hjelpestønad til tilsyn og pleie, er det ingen overraskelse at mange ønsker en kompensasjon i form av omsorgslønn. Dette kan være uttrykk for at mange har resignert i forhold til å få offentlig hjelp i den daglige omsorgen. Begge undersøkelsene viser at det er få som mottar omsorgslønn. I undersøkelsen blant omsorgsgivere til hjelpestønadsmottakere i alderen 18 - 45 år var det størst behov for omsorgslønn blant de som hadde hatt omsorgsoppgavene i mer enn 15 år. Totalt i utvalget var det 25 % som ikke har, men trenger og det var bare 3 % som hadde omsorgslønn og var fornøyd med den.

I Ivar Breviks undersøkelse var det ca. 1/3 av familiene til hjelpestønadsmottakere under 20 år som mente at omsorgslønn er ønskelig. I alderen 20 - 66 år var det 30% av enslige ektepar som mente omsorgslønn var ønskelig og 44% av de husstander hvor vedkommende bor sammen med andre voksne (foreldre, søsken, barn). For stønadsmottakere over 67 år var omsorgslønn aktuell for en tredjedel. Også blant aleneboende var det behov for omsorgslønn til de private hjelpere utenfor husholdet.

Av de som har omsorgslønn er det flest blant flerpersonhushold hvor stønadsmottaker er over 67 år. Dernest kommer enslige forsørgere til barn i alderen 7 - 19 år. Totalt i utvalget er det 7% som har og 25 % som ikke har, men mener de trenger omsorgslønn.

12.4 Levekår i forhold til livsfaser

Som dokumentert i de større utvalgsundersøkelsene er både behovet for tjenester og fordeling av tjenester forskjellig i de ulike aldersgrupper. Undersøkelsene blant grunn- og hjelpestønadsmottakere omfatter funksjonshemmede som har dokumenterte kroniske sykdommer eller funksjonshemninger og ekstrautgifter. Ikke alle funksjonshemmede får disse stønadene og ikke alle har like store behov for pleie og tilsyn som hjelpestønadsmottakere. Selv om det ikke har vært mulig å gjøre en levekårsundersøkelse blant et bredere utvalg av funksjonshemmede, har det vært gjort en del mindre undersøkelse blant noen diagnosegrupper. Ut fra disse og de større utvalgsundersøkelsene er det mulig å gi mer generell beskrivelse av hva som er hovedutfordringene for funksjonshemmede og deres familier i ulike livsfaser.

12.4.1 Familier med funksjonshemmede barn

De fleste foreldre som får barn med medfødte funksjonshemninger som er tydelig ved fødselen eller som opptrer i løpet av de første leveårene, forteller om sjokk og deretter om sorg over at de har fått et barn som er annerledes enn det de ønsket seg og angst for fremtiden [Janicke Kilian: Hjertet vil så gjerne. Sosial- og helsedepartementet 1996, I-0866. , Liv M. Lassen: Men livet lever. SHDs sammendragsserie nr. 5- 1996.]. Mange savner bedre informasjon om tilstanden og mer oppfølging etter at diagnosen er stillet. Diagnosefasen viser seg å være viktig også i forhold til hvorledes familiene senere mestrer sitt og barnets liv. For noen er heldigvis diagnosefasen kort, men foreldre som går i flere år for å få en diagnose på barnet har også opplevelser av å ikke bli trodd, ikke bli tatt på alvor og noen opplever at ansvaret for barnets forsinkede utvikling legges på dem [Wrålsen: Han er bare litt ukonsentrert... Når oppdages hørselstap hos barn? Hørselshemmedes landsforbund 1996. ]. I tvilsfasen [Janicke Kilian: Hjertet vil så gjerne. Sosial- og helsedepartementet 1996, I-0866.] er det heller ingen hjelp å få fordi ingen vet hva som kan eller bør gjøres.

Når funksjonshemningen er konstatert kommer en fase hvor tjenesteapparatets holdninger blir viktige for familien. Tilretteleggingsfasen burde inneholde veiledning til familien både i forhold til økonomiske støtteordninger som f.eks. hjelpestønad og muligheter for praktisk hjelp som f.eks. avlastningstiltak. Mange familier må selv ta initiativ for å finne frem til disse mulighetene og samtidig orientere tjenesteapparatet om hva barnets funksjonshemning innebærer [Kari Marie Helle: Behov for helsetjenester hos familier som har barn med en sjelden diagnose. AFI-notat 5/96]. Selv om flere undersøkelser viser at foreldre til funksjonshemmede barn møter mange vanskeligheter, viser også undersøkelsene at foreldrene mobiliserer krefter til å takle utfordringene. For at foreldrenes krefter skal bli brukt på en positiv måte trenger de støtte til å finne en balanse mellom det å ivareta barnets og egne behov.[Liv M. Lassen: Men livet lever. SHDs sammendragsserie nr. 5- 1996]

Det er foretatt undersøkelser [Marit Lorentzen: Tung bør, sterkt rygg. INAS-rapport 1992:2. ] blant familier med barn som mottar grunn- og/eller hjelpestønad (ordinær sats eller høyere satser) som viser at yrkesaktiviteten i sterk grad blir påvirket av barnets funksjonshemning. Yrkesaktiviteten blant mødre til barn uten funksjonshemning var 70%, blant mødre til barn med lett funksjonshemning 65% og for de som har barn med de mest omfattende funksjonshemninger var den 59%. Forskjellen i yrkesaktivitet økte med barnets alder. Dette innvirket naturlig nok på mødrenes inntekt. Forskjellen i gjennomsnittlig inntekt mellom mødre med og uten funksjonshemmede barn var kr. 16000 når barnet var over 10 år, og kr. 5000 når barnet var under 2 år. Også blant fedre er det inntektsforskjeller, men yrkesaktiviteten er den samme. Det kan tyde på at fedre til funksjonshemmede barn ikke jobber overtid eller tar på seg mer krevende oppgaver som andre gjør etterhvert som barna bli eldre. For fedre til skolebarn med funksjonshemning var inntektsforskjellen ca. 20000 kr. Når barna blir eldre, vil barn uten funksjonshemning kreve stadig mindre av foreldrenes tid, i motsetning til barn med funksjonshemning som ofte får økende behov for hjelp fra foreldre.

I tillegg til at familiene opplever både økonomiske, praktiske og følelsesmessige problemer vil barnet med funksjonshemning ha sine reaksjoner på tap av funksjoner. Dette siste temaet har fått liten oppmerksomhet når det gjelder innhenting av levekårsdata blant funksjonshemmmede. I løpet av planperiodene er det bare gjennomført en studie [Ellen Nedberg: Barn, følelser og funksjonshemninger. Berg gård 1992.] og den bygger hovedsakelig på tilgjengelig litteratur i tillegg til utprøving av en test som eventuelt kan benyttes senere til å få en bedre forståelse av barns reaksjoner på sin funksjonshemning. Testen bygger på tegninger som viser funksjonshemmede barn i ulike situasjoner. Rapporten viser blant annet at barn med funksjonshemninger opplever tristhet ved tap av muligheter, at de mistrives med at de har behov for hjelp på grunn av funksjonshemningen. Det kan være vanskelig for dem å leve med opplevelse av at de er opphav til foreldres tristhet og sorg. Barna som dette gjaldt hadde bevegelseshemning og det var få barn med i undersøkelsen, slik at det ikke kan generaliseres.

På bakgrunn av litteraturstudiene og forsøk med testen konkluderes det med at tap av funksjoner kan ha paralleller til en sorgprosess både for barnet og for foreldre. Men det er forskjeller i tap av nære, kjære personer og tap av funksjoner. Tap av funksjoner vil som oftest følge personen gjennom hele livet (avhengig av livssituasjon, kompenserende hjelpemidler, tilrettelegging av samfunnet). En "vanlig" krisemodell er derfor ikke tilstrekkelig for å forstå kritiske hendelser over livsløpet hos foreldre og barn med funksjonshemning. Barn med funksjonshemninger har behov for hjelp til å mestre følelsesmessige sider ved tap av - eller mangler på funksjoner. Foreldre er de nærmeste til å møte barnets reaksjoner og bidra til god mestring. Derfor er det viktig at foreldre får hjelp til å mestre sine reaksjoner og veiledning i hvordan de skal mestre barnets reaksjoner. Gjennom tiltak som bidrar til sosial og emosjonell mestring vil barnet bli mindre funksjonshemmet.

12.4.1.1 Pakistanske familier med funksjonshemmede barn

I løpet av planperiodene ble det bare gjennomført en undersøkelse vedrørende innvandrerfamilier med barn med funksjonshemning. I forbindelse med et informasjonsopphold på Frambu for pakistanske familier med barn med psykisk utviklingshemning, ble erfaringene med oppholdet og effekt på oppfølgingen på hjemstedet undersøkt [Arntsen Sørheim: Når kan vi reise til Frambu igjen, rapport nr. 2 - Universitetet i Oslo, 1993.]. Kurset ble gjennomført med punjabitalende tolk fordi familiene, særlig mor, ikke snakket norsk. Familiene fikk for første gang møte andre familier med psykisk utviklingshemmede barn, både pakistanske og norske familier. Men det ble liten kontakt mellom norske og pakistanske familier. Kontakten mellom de pakistanske familiene utviklet seg til slik at de også holdt kontakt etter oppholdet.

Informasjon fra fagpersonell ble vanskelig på grunn av spåklige og kulturelle forskjeller. Likevel viste oppfølgingen etter kurset at familiene hadde fått mye ut av oppholdet og ønsket flere opphold. De fremhevet betydningen av informasjon om hvilke muligheter de har i forhold til hjelpeapparatet. F.eks. var det få som visste hva avslastning var og derfor ikke hadde bedt om det. Bare en av 7 familier hadde fått denne tjenesten.

Men hverdagen for familiene etter Frambuopholdet ble stort sett ikke forandret. Blant annet manglet fortsatt ansvarsgrupper rundt de barna som hadde mest sammensatte problemer og behov for samordning av tiltak, selv om epikrise fra oppholdet hadde anbefalt opprettelse av ansvarsgruppe. Rapporten gir flere eksempler på hvor vanskelig familiene opplever ansvarsgruppemøter når tolk mangler eller går før møtet er slutt, og hvor innkallingen til møtet er sendt på norsk som familien ikke behersker. Undersøkelsen viser også at kommunikasjon mellom familiene og trygdekontorene blir ekstra komplisert på grunn av språklige misforståelser og fordi trygdefunksjonærene "tror" at innvandrere er godt kjent med sine rettigheter.

Rapporten viser bl.a. behovet for bedre kunnskap om etniske minoriteter blant tjenesteytere og bedre kunnskap om funksjonshemninger og årsaken til disse hos familiene. Informasjonsopphold for grupper med samme språk og kulturelle bakgrunn kan synes enda viktigere enn for norske familier med funksjonshemmede barn.

12.4.2 Funksjonshemmet ungdom

Undersøkelsen omkring barns opplevelser av tap av funksjon viser til at det melder seg nye og mer komplekse utfordringer for ungdom med funksjonshemning. Det er behov for å få mer kunnskap om hva som må til for at ungdom med funksjonshemning mestrer utvikling av identitet og "lever med funksjonshemningen" og blir en voksen deltaker i samfunnslivet. En slik undersøkelse er startet, men ikke avsluttet på nåværende tidspunkt.

De data som er tilgjengelig i forhold til funksjonshemmet ungdom gjelder vesentlig forhold knyttet til overgangen mellom skole og arbeid [Jorunn Theresia Jessen: Fra skole til arbeidsliv. Overgang skole - arbeidsliv for ungdom med funksjonshemning. INAS-rapport 96:3.]. Kirke-, utdannings- og forskningsdepartementet, Kommunal- og arbeidsdepartementet og Sosial- og helsedepartementet har gjennomført prosjektet OSKAR (Overgang skole-arbeid) som er evaluert og viser:

Tiltaksapparatet er differensiert og i liten grad samordnet for at funksjonshemmede skal kunne sikres et helhetlig tilbud. Etatenes gjeldende ansvarsområder og regelverk virker begrensende på utprøving av nye samarbeidsrutiner. Ingen etat er f.eks. forpliktet til å koordinere og følge opp ungdommens totale livssituasjon. I prosjektperioden spilte skolen en sentral rolle i koordinering av hjelpetiltakene, og skolen forsøkte å trekke de andre etatene tidlig inn i planleggingen av deltakernes opplæring og overgang til arbeidslivet.

Samarbeidet ble organisert gjennom ansvarsgrupper. Erfaringene viste at denne samarbeidsformen var hensiktsmessig, men sikret ikke oppfølging og kontinuitet ved overgang mellom tiltak. Etter avsluttet skolegang ble det tverretatlige samarbeidet, i de fleste tilfeller, ikke videreført, fordi etatene vegret seg for å ta på seg ansvaret for å koordinere et slikt tverretatlig samarbeid. Flere av arbeidsforholdene, som ble fremskaffet og lagt tilrette (elevtilpasset) gjennom skoleetatens innsats i prosjektperioden, ble f.eks. avbrutt eller ikke videreført pga mangel på oppfølging.

Et av delmålene i prosjektet var å utvikle og prøve ut individuelt tilpassede opplæringsprogram i nært samarbeid mellom alle de involverte etatene. I praksis ble dette avgrenset til individuelle opplæringsplaner for prosjektets deltakere, utarbeidet av skolen. Samtidig ble det klart at de sentrale etatene, helse-,sosial- og arbeidsmarkedsetat, i mange tilfelle utarbeidet egne tiltaksplaner og handlingsplaner for attføring for de samme ungdommene.

Unge funksjonshemmede som ikke har mulighet for å oppnå full studie- eller yrkeskompetanse, vil ha nytte av å få en del av sin videregående opplæring i arbeidslivet (praksisplass). Erfaringene viste at det var skolen som etablerte kontakt med næringslivet og skaffet tilveie praksisplassene. Flere attførings- og arbeidsmarkedtiltak er ikke tilgjengelig for unge funksjonshemmede så lenge de er under videregående opplæring. A-etaten har heller ikke kapasitet til å formidle arbeids-/praksisplasser til ungdom under videregående opplæring.

12.4.3 Funksjonshemmede i yrkesaktiv alder

Dataene fra utvalgsundersøkelsen blant grunn- og hjelpestønadsundersøkelsene viser at yrkesdeltagelsen er mye lavere blant funksjonshemmede enn andre. Et annet bilde er at voksne funksjonshemmede med hjelpebehov ofte blir boende hos foreldre og er avhengig av hjelp fra disse. Voksne funksjonshemmede under 50 år mottar i liten grad offentlige tjenester selv om de har like stor pleie- og tilsynsbehov som eldre.

Blant funksjonshemmede i yrkesaktiv alder finnes det relativt mange som er blitt funksjonshemmet i voksen alder på grunn av ulykker. Mange av disse får ryggmargsskade med ulike grader av lammelser. I planperiodene er det gjennomført en undersøkelse av denne gruppen [Mona Dahl: 15 og mer etter ryggmargsskade. SHDs sammendragsserie nr. 7/1994.]. Studien viste blant annet at ryggmargsskaden hadde ført til store økonomiske konsekvenser blant annet på grunn av økte boligutgifter og mange ekstrautgifter på grunn av ryggmargsskaden. Særlig vanskelig var det for de som hadde uføretrygd. Det var lav yrkesdeltagelse i materialet, bare 30 % som var i heltids eller deltids arbeid. Trivselsnivået var derimot omtrent på samme nivå som i befolkningen generelt når det gjaldt sosial kontakt.

Mange hadde fått medisinske komplikasjoner som urinveislidelser, trykksår, problemer med tarmfunksjon, depresjoner m.m. Dette kan skyldes manglende oppfølging av helsevesenet fordi kunnskapen om senfølger av ryggmargsskader ikke er gode nok.

Aktivitetsnivået hos personene har endret seg med tiden etter første rehabiliteringsopphold etter skaden. Ca. 1/3 har hatt tilbakegang hele perioden. ca. 1/3 har hatt tilbakegang de siste årene. Dødeligheten i materialet var 3 - 4 ganger høyere for menn og 5 - 6 ganger høyere for kvinner sammenlignet med befolkningen forøvrig. Overdødeligheten skyldes i det vesentlige selvmord, enkelte skader og urinveissykdommer.

Undersøkelsen avdekket et stort behov for sekundær rehabilitering av mennesker med ryggmargsskade.

I forbindelse med ulykker er det mange som får ulike grader av hodeskader. Det er også gjennomført en lignende studie blant personer 6 år etter traumatisk hodeskade [Helene Hansen: Livssituasjon seks år etter skade - en etterundersøkelse av et utvalg traumatisk hodeskadede. Universitetet i Oslo. 1994. ]. Denne undersøkelsen viser en forverring med tiden etter rehabiliteringsoppholdet etter skaden. Dette utvalget var tidligere undersøkt 2 år etter skaden og det viste seg at mange av de som var i arbeid eller under utdanning 2 år etter skaden var uten beskjeftigelse 6 år etter skaden. Bare halvparten av de som var i yrkesaktivitet 2 år etter skaden var i arbeid fire år senere.

Flertallet av de med hodeskader rapporterte sosial isolasjon og hadde mistet kontakt med venner. Mange rapporterte om kognitive problemer (konsentrasjonsvansker, hukommelsessvikt o.l) som ikke hadde vært erkjent kort tid etter skaden. En av konklusjonene i rapporten er at rehabiliteringstilbudet bør vektlegge kognitive og emosjonelle funksjoner og en mer langvarig oppfølging.

Polio-epidemiene for 30 - 40 år siden førte til at mange fikk omfattende funksjonshemninger. De senere årene er det blitt ny fokus på poliogruppen fordi mange opplever "nye" symptomer etter å ha hatt stabile år [Mette Kolsrud: Energien som forsvant - en undersøkelse om post-polio-plagenes innvirkning på aktivitetsutfoldelsen og endringer i aktivitetsmønster etter energiøkonomiseringstiltak. SHDs sammendragsserie nr. 6/1994. ]. Helseplagene som rapporteres er energitap, redusert aktivitetsutfoldelse, smerter, nye psykiske plager, søvnproblemer og poliorelaterte systemplager. Energitapet var det mest omfattende og førte til redusert evne til arbeid både i hjemmet og i inntektsgivende arbeid. Men det fikk også innflytelse på sosialt nettverk og deltagelse i samfunnslivet. For å oppnå en bedre aktivitetsbalanse er det omfattende endringer som må til og det er lite erfaring blant helsepersonell om hvorledes dette kan gjennomføres i en rehabiliteringsprosess. Undersøkelsen blant personer med post-polio-syndrom konkluderer også med at det er viktig å hindre at lignende problemer oppstår hos andre funksjonshemmede og at det kan være nyttig å tenke energiøkonomisering inn i primærrehabiliteringen.

12.4.4 Eldre funksjonshemmede

Eldre funksjonshemmede består av to hovedgrupper. Den ene gruppen er de som blir funksjonshemmet på grunn av alderdomssvekkelser som fører til nedsatt bevegelsesevne, nedsatt syn og hørsel o.l. Den andre gruppen er de som har levd hele eller store deler av livet med en funksjonshemning og så blir gamle. Den første gruppen er den som omtales som eldre og som telles opp som f.eks. antall personer over 80 år. Den andre gruppen er nærmest ukjent og ingen vet hvor mange det er. En del funksjonshemninger fører til redusert levealder, og alderdomstegnene melder seg lenge før 67 år. Om dette har man svært begrenset kunnskap. Det er under oppbygging data om dette for personer med noen av de sjeldne diagnosene, små grupper funksjonshemmede.

I planperiodene er det gjort en undersøkelse blant personer med Parkinson sykdom [Eystein Arntzen: Rehabilitering av personer med Parkinsons sykdom. Norges Parkinsonforbund, 1996. ], en tilstand som starter mellom 55 og 60 år. Tidligere var sykdommen ledsaget av høy dødelighet, men nå avviker det lite fra befolkningen generelt. Det skyldes bedret medikamentell behandling. Derfor blir det mer vanlig med Parkinson sykdom blant eldre mennesker. Men det fins ingen full oversikt over omfanget av personer med Parkinson sykdom, selv om det kan anslås at det er omlag 6000 personer i Norge. Hovedsymptomene er bevegelseshemning på grunn av stivhet og/eller skjelving. Sykdommen gir gradvis økende funksjonsforstyrrelser. En undersøkelse fra Rogaland viser at 16% av de med diagnosen er i yrkesaktiv alder. De andre var eldre, og ca. 25 % befinner seg i sykehjem.

Kartleggingen som ble utført i 1995, viste at det er få som får oppfølging i form av rehabilitering, selv om tilstanden gradvis forverres. Bare ca. 10 % av de som deltok i undersøkelsen har mottatt noen form for opplæring eller rehabilitering i forbindelse med Parkinsons sykdom. Hele 70% ønsket et slikt tilbud. Undersøkelsen viste at 80% får hjelp fra pårørende til å klare dagliglivet. Selv om pårørende står for den daglige omsorgen er det få som får avlastning også blant denne gruppen pårørende.