14 Virkemidler i utformingen av tiltak...

14 Virkemidler i utformingen av tiltak og politikk for funksjonshemmede - basert på erfaringer fra planarbeidet

14.1 Handlingsplaner

Erfaringene er at handlingsplanene har ført til endringer på kort sikt, særlig i forhold til definerte tiltak med tilhørende bevilgning. Planarbeidet har gjort det mulig for både departementene og funksjonshemmedes organisasjoner å sette viktige tiltak på dagsorden og få gjort noe med områder som det har vært vanskelig å få satt i gang innenfor de ordinære budsjettprosesser.

Det er viktig å bruke planer til ny virksomhet, eventuelt utprøving av nye måter å organisere eksisterende virksomhet på, og til å prioritere områder som ligger langt etter politiske målsettinger. Men en handlingsplan må aldri bli en sovepute slik at det ikke skjer endringer på andre viktige områder enn de som inngår i handlingsplanen.

14.2 Brukermedvirkning og brukerstyring

Flere av prosjektene som omhandler ulike måter å organisere brukermedvirkning avsluttes først ved utgangen av 1997. Ved utgangen av planperioden vil det bli gitt en oppsummering av alle erfaringene. Men erfaringene hittil er positive når det gjelder brukermedvirkningen som arbeidsmetode for å få best mulig grunnlag for utforming av tiltak og tjenester for funksjonshemmede.

Medvirkningsformene kan stille store krav til brukerne og kan være vanskelig gjennomførbar for personer med ulike former for hjerneskader. Men departementet har sett gode eksempler på at personer med hjerneskader kan delta aktivt i brukermedvirkning når forholdene tilrettelegges for det.

Når det gjelder brukerstyring, både på individnivå og organisatorisk nivå, er erfaringene mer delte. Brukerstyringen har, tross en del problemer, mange positive sider som gjør at departementet vil anbefale at brukerstyring tas mer i bruk. Det gjelder både brukerstyring på individnivå som ved brukerstyrt personlig assistanse og ved styring av varige tiltak som kompetansesentrene for små og mindre kjente grupper funksjonshemmede.

Som en oppfølging av de samlede erfaringene fra alle prosjekter med brukermedvirkning vil departementet medvirke til at det utarbeides veiledningsmateriell til fagfolk og beslutningstakere som skal forholde seg til både brukermedvirkning og brukerstyring.

Gjennom brukermedvirkning øker mulighetene for at funksjonshemmede kan få realisert sine forestillinger om et godt liv. Brukermedvirkning kan sikre at funksjonshemmedes ulikheter blir respektert, og det vil bli lettere å se hva som må til for at funksjonshemmede skal kunne delta i samfunnet. Departementet mener at brukermedvirkning er et meget viktig virkemiddel for å sikre kvalitet på offentlige tjenester. Dette vil kreve toleranse og forståelse blant både beslutningstakere og fagfolk, men erfaringer så langt gir håp om at dette kan videreutvikles.

Etter departementets syn er brukermedvirkning og brukerstyring arbeidsformer eller virkemidler for å få en samfunnsutvikling som gjør at funksjonshemmede ikke utestenges - at samfunnet blir for alle. Kanskje det viktigste virkemiddel for å å ivareta verdigrunnlaget i politikken for funksjonshemmede. Nettopp derfor må brukermedvirkning fortsatt være et viktig mål for politikken for funksjonshemmede.

14.2.1 Råd for funksjonshemmede

Begge handlingsplanene omtaler Råd for funksjonshemmede som viktige fora for brukermedvirkning på kommune, fylkes- og sentralt nivå. Veiledende retningslinjer som ble sendt ut fra departementet i den første handlingsplanperioden, sier at rådene skal være sammensatt av representanter for politiske organer, etater og funksjonshemmedes organisasjoner. Rådene skal være et samarbeids- og rådgivende organ for kommunen/fylkeskommunen i saker som angår funksjonshemmedes behov og interesser.

Råd i kommuner og i fylker er frivillige, det statlige rådet er oppnevnt av Kongen i statsråd. Evalueringen av Funksjonshemmede i funksjon viste at ca. halvparten av de kommunene som svarte på spørreskjemaet (det var 335 av daværende 465 kommuner og bydeler som svarte på undersøkelsen) hadde kommunale råd. Det var flest kommunale råd i de større kommunene. Mange av disse ble opprettet i 1992 eller 1993. Over halvparten (64%) av kommunene vurderte rådene som nyttige. Erfaring fra funksjonshemmedes organisasjoners arbeid med å påvirke kommunene til å etablere råd for funksjonshemmede, viser også ulike oppfatninger av hvordan man vurderer behovet for et kommunalt råd.

Hovedhensikten med råd for funksjonshemmede er å bedre funksjonshemmedes situasjon. Og Rådene er den eneste formen for formalisert brukermedvirkning som retter seg mot helheten i velferdspolitikken på fylkes- og kommunenivå. Hvis sammensetningen av rådene er som anbefalt av departementet, kan de bli en unik møteplass hvor deltakerne får anledning til å influere på deler av kommunens ansvar som de selv ikke daglig forholder seg til. Dette kan føre til bedre samordning av politikken og tjenesteutformingen i et helhetlig perspektiv.

Råd for funksjonshemmede i kommunene er ikke direkte sammenlignbare med andre kommunale råd og utvalg. De er ikke lovfestet, men de skiller seg også ut ved at administrasjonen har fått anledning til å gi råd til kommunen i forhold til utformingen av politikken for funksjonshemmede. Og som nevnt over, kommunale råd for funksjonshemmede har ikke noe avgrenset arbeidsområde som er tilfelle for kommunale utvalg. Dette sier noe om utfordringene i arbeidsformen i rådene.

Departementet mener fortsatt at det er viktig å øke forståelsen av at råd for funksjonshemmede kan være en god arbeidsform for å bedre forholdene for funksjonshemmede.

14.3 Holdninger

Begge handlingsplanene har lagt vekt på å inkludere holdninger til mennesker med funksjonshemning i det utvidete tilgjengelighetsbegrep. Positive holdninger til funksjonshemmede, øker mulighetene for deltagelse i samfunnet. Kjennskap til ulike typer funksjonshemninger og konsekvenser av disse, er viktige grunnlag for at funksjonshemmede skal bli akseptert blant ikke-funksjonshemmede.

Informasjonstiltakene i handlingsplanperiodene var stort sett rettet mot beslutningstakere, fagpersoner, funksjonshemmede og deres pårørende. Men mye av det formidlingsarbeidet som ble drevet av hvert enkelt prosjekt under de ulike tiltakene, har hatt påvirkning overfor "folk flest". Effekten av dette kan vanskelig måles. Blant annet gjennom en rekke henvendelser til departementet fra videregående skoler og høgskoler som ønsker materiell til bruk i undervisningen, er det holdepunkter for å si at responsen etter disse formidlingstiltakene er god. Men det har altså ikke vært drevet konkret informasjonsvirksomhet mot befolkningen generelt.

For å bidra til bedre kjennskap til mennesker med funksjonshemning og for å skape positive holdninger bør det settes i gang informasjonsvirksomhet rettet mot hele befolkningen. Dette vil bli fulgt opp i planarbeidet 1998 - 2001.

I handlingsplansammenheng har utviklingen av støttekontakt som valgfag i videregående skole vært et ledd i holdningsskapende arbeid i tillegg til at det er rekruttert flere støttekontakter. I tillegg til teori fikk elevene egenerfaring i å praktisere som støttekontakt, noe som også bidro til økt kjennskap til funksjonshemmede. Denne kombinasjonen er en undervisningsform som sikkert kan utvikles videre som ledd i holdningsskapende arbeid.

14.4 Veiledere og retningslinjer

I nåværende handlindlingsplan er det foreløpig utarbeidet en veileder i rehabilitering. Den omfatter veiledning i rehabilitering av slagrammede og departementet mener at den må tas aktivt i bruk av ansatte i kommunene. Med bakgrunn i erfaringene fra "Funksjonshemmede i funksjon" kan det være grunn til å anta at veilederen kan få bedre effekt hvis den følges opp lokalt av funksjonshemmedes organisasjoner.

Det blir påpekt at veiledere og andre retningslinjer for behandling eller utforming av tjenestetilbudet får bedre effekt hvis de også ledsages av økonomiske tilskudd, slik som det ble gjort i forhold til avlastningstiltak.. Det er derfor grunn til å merke seg at informasjonskampanjen i forhold til støttekontakter førte til økt aktivitet uten at kommunene fikk økt økonomisk støtte til avlønning av støttekontakter.

Som ett av tiltakene i den andre handlingsplanen skulle det utvikles "samarbeidsplaner" mellom kommunene, omsorgsmottakere og eventuelle private omsorgsgivere. Dette ble omtalt som "omsorgsplaner" i Velferdsmeldingen og departementet har nå utarbeidet veiledende retningslinjer for omsorgsplaner. Disse vil bli sendt på høring før de får en endelig form til bruk i kommunene. Når disse skal tas i bruk i kommunene, må det vurderes hvorledes departementet best kan gjøre kommunene oppmerksom på nytten ved å følge de veiledende retningslinjene. På bakgrunn av handlingsplanenes erfaringer vil et samarbeid med funksjonshemmedes organisasjoner være et aktuelt virkemiddel.

14.5 Utdanning/opplæring av fagpersonell

Ingen av de to handlingsplanene inneholder spesiell satsning på utdanning av fagpersonell selv om det er behov for å styrke kompetansen, om funksjonshemninger og om deres behov blant annet for tilrettelegging, hos en rekke fagpersoner, som f.eks. arkitekter, ingeniører, designere. Det er behov for bedre kompetanse om funksjonshemninger innen helse- og sosialfagutdanningene. Erfaringer fra handlingsplanperioden viser at det er lav kunnskap om rehabilitering generelt og spesielt få som har kunnskap om og erfaring i rehabilitering av mennesker med sansetap.

Flere undersøkelser av hvordan familier med medlemmer med sjeldne funksjonshemninger opplever tjenestetilbudet viser at det er behov for mer kunnskap om hvorledes helsepersonell skal hjelpe familiene til å takle reaksjoner i forbindelse med diagnosefasen, og hvorledes de kan bidra til at funksjonshemmede best mulig aksepter en funksjonshemning uansett når i livet den oppstår. Sorgreaksjon har tidligere vært lite omtalt. Kartlegginger som er utført i handlingsplanperiodene har vist at dette området må få mer oppmerksomhet. Det ble blant annet belyst på et etterutdannelseskurs arrangert av Sosial- og helsedepartementet i samarbeid med Den norske lægeforening, høsten 1996. Utgangspunktet for kurset var "diagnosestilling og formidling av diagnoser i spesielt vanskelige situasjoner - hvordan gi best mulig faglig tilbud til barn og foreldre". En av konklusjonene var at det er behov for bedre opplæring av leger og annet helsepersonell. Det kom forslag om kurs og utarbeiding av håndbok og video til bruk i undervisning spesielt rettet mot leger og annet helsepersonell som familiene kommer i kontakt med når en diagnose stilles. Denne type undervisning er det ingen erfaring fra, men departementet har merket seg dette uttrykte behovet som er kommet fra blant annet leger, og mener at det kan være ønskelig med videre samarbeid med Den norske lægeforening om denne type etterutdanning.

Den meget begrensede erfaringen handlingsplanarbeidet har fremskaffet når det gjelder å bruke utdanning og opplæring som virkemiddel, er positiv og bør få større omfang.

14.6 Stimuleringstilskudd og øremerkede midler

Erfaringene med stimuleringstilskudd til to tiltak i den andre handlingsplanen er positive så langt, men begge ordningene er under evaluering slik at det er for tidlig å trekke den endelige konklusjonen. Men det har vært gledelig å registrere positiv interesse for å sette i gang ny aktivitet, selv om stimuleringsmidlene ikke dekker totalutgiftene forbundet med tiltakene.

Øremerkede midler til avlastningstiltak har utløst sterk økning i kommunenes totale satsning på tiltaket. Egentlig har de øremerkede midlene virket på samme måte som stimuleringsmidlene. Departementet antar at ved å anvende øremerkede midler som fordeles etter gjeldende fordelingsnøkkel, kan effekten bli mindre enn ved stimuleringsmidler hvor midlene settes inn der hvor mottakerapparatet har planlagt bruk av midlene i forkant. Dette kan tale for å benytte stimuleringsmidler i større grad enn tidligere.

Ved begge tilskuddstypene er det behov for å finne finansieringsordninger etter at tilskuddet eventuelt skal opphøre og tiltaket fortsette. I forhold til tjenester som det er lovbestemt at kommunene/fylkeskommunene skal ha, vil innlemming i rammetilskuddet være en naturlig løsning. Men erfaringer viser at det blir mer målrettet bruk av midlene når de følges opp med informasjonsopplegg eller andre tiltak som øker oppmerksomheten både blant tjenesteytere og tjenstemottakere.

14.7 Forsøks- og utviklingsarbeid

Det har vært drevet mye forsøks- og utviklingsarbeid i de to handlingsplanperiodene. Dette har vært en vellykket arbeidsform som har ført til bedre utforming av tiltak og bedre tilrettelegging av nærmiljø for funksjonshemmede. Men for at "de gode løsninger" skal kunne ha et liv etter en prosjektperiode, kreves det en forankring i den/de instanser som naturlig skal ha ansvaret for videreføringen.

Flere av forsøksprosjektene som har vært gjennomført er ikke av den karakter at de skal bli permanente, fordi de oppnår sin målsetting i prosjektperioden uten at det er behov for videreføring.

Forsøks- og utviklingsarbeid har sin styrke når det gjelder friheten til å utprøve nye måter å organisere tiltak og tjenester på. Gjennom slik virksomhet får departementene ny kunnskap som kan få innflytelse også på organiseringen av den ordinære virksomheten.

I de to handlingsplanene har forsøks- og utviklingsarbeidet gitt god anledning til å trekke funksjonshemmedes organisasjoner med i utviklingsarbeidet. Dette har vært et krav fra Sosial- og helsedepartementet for at andre instanser skulle få midler til forsøksvirksomhet, og i mange tilfeller virker det som brukermedvirkningen hadde blitt fraværende uten departementets krav.

Forsøks- og utviklingsarbeid bør fortsatt benyttes som virkemiddel for å bedre tjenester og tilrettelegging for funksjonshemmede.

14.8 Forskning

Etter oppfordring fra Kirke- og undervisningskomiteen (Innst. S. nr. 192 -1992-93) skulle det etableres et eget forskningsprogram for fremme av forskning for funksjonshemmede.

Forslaget hadde bakgrunn i to utredninger fra Funksjonshemmedes fellesorganisasjon (FFO) på oppdrag fra tidligere Rådet for forskning for samfunnsplanlegging og tidligere Norges allmennvitenskapelige forskningsråd. FFOs forslag [Tore Lange: Solidaritet bygd på kunnskap. NAVF 1992. ] bygget på erfaringer blant annet fra Sverige og på en kartlegging av eksisterende forskning i Norge nå det gjelder forhold av betydning for funksjonshemmede. Etter en høringsrunde ga Kirke-, utdannings- og forskningsdepartementet Norges Forskningsråd i oppgave å etablere et delprogram om Forskning for funksjonshemmede under programmet Velferd og samfunn. Delprogrammet er bare så vidt kommet i gang slik at det er for tidlig å vurdere effekten av dette. Det har vist seg vanskelig å fullfinansiere delprogrammet. Fra handlingsplanen har det årlig vært bevilget 1 mill. kr.. Programmet har blant annet bidratt til en spesialundersøkelse om levekår blant mottakere av grunnstønad som er nærmere omtalt i kap. 12.

I utredningen som lå til grunn for "Forskning for funksjonshemmede" var hensikten å oppnå en forskning som tar funksjonshemmedes virkelighetsforståelse og hverdagsperspektiv som viktig utgangspunkt. Det ble lagt vekt på økt medvirkning fra funksjonshemmedes organisasjoner i forskningsprosjekter. Det ble foreslått følgende tiltak:

• av et sekretariat for å holde oversikt over pågående og utført forskning, drive kontakt- og kunnskapsfordmidling, stimulering og initiering av forskning, koordinering, veiledning og kompetanseutvikling.
• av forskningsprogram over fem år.
• vitenskapelige stillinger og stipendiatstillinger.

Departementet har erfart, både ved deltagelse i søknadsbehandlingen til delprogrammet Forskning for funksjonshemmede, og gjennom søknader sendt til departementet, at de som er interessert i forskning knyttet til funksjonshemmede ofte mangler tilhørighet i etablerte forskningsmiljøer med erfaring fra feltet. Men i løpet av planperiodene har departementet registrert en økende interesse for området og noen forskere har etterhvert bygget seg opp en spesiell kompetanse som det blir viktig å ta vare på og videreutvikle. Når det gjelder medvirkning fra funksjonshemmedes organisasjoner har den ikke vært høy i de "levekårsprosjekter" som har fått støtte fra handlingsplanen. Se tabell 7.3.

Departementet mener at det er behov for økt stimulering av forskning for funksjonshemmede innen en rekke fag- og samfunnsområder. Aktuelle forskningstema spenner over et vidt område, og deler av disse er nesten helt upløyd mark. Levekårsforskning er nevnt, forskning knyttet til mestringsproblematikk i ulike livsfaser et tema hvor mye gjenstår. Kunnskap om hvorledes aldringsprosessen skjer avhengig av type funksjonshemning er et annet tema med meget lav forskningsinteresse. Det samme gjelder forskning på likestilling mellom funksjonshemmede kvinner og menn. Hva betyr mer allmenngyldige samfunnsendringer i forhold til funksjonshemmede, som f.eks.: Teknologiens utvikling, endringer for å skape et økologisk bedre miljø og hvilke konsekvenser har økt privatisering av tjenester. Foreløpig lite eller ingen forskning på alle disse områdene i forhold til funksjonshemmede. Også innen mer teknologiske fagområder er det behov for forskning, f.eks. i forhold til produktutvikling og i forhold til design.

Fordi det finnes lite forskning er det vanskelig å vurdere graden av betydningen forskningen kan ha for å bedre forholdene for funksjonshemmede. Men i forhold til langtidsplanlegging og prioritering er det viktig å kunne dokumentere behov for ulike tiltak/tjenester og hvilke konsekvenser endringer har. Så lenge forskningen bidrar til dette når det gjelder befolkningen generelt blir det riktig å satse mer på forskning i forhold til funksjonshemmede.

Departementet mener at noen flere av forslagene som foreligger i utredningene fra FFO bør følges opp i tillegg til at det er etablert et delprogram. Et eget sekretariat for stimulering og koordinering av forskningsaktivitet bør prøves ut i en periode. Det bør vurderes om det skal etableres øremerkede stillinger ved universiteter og forskningsinstitutter for å bygge opp tverrfaglig forskningskompetanse på dette omfattende feltet. Fra forskere som selv er funksjonshemmet (bl.a. Mike Oliver, England og Michelle Fine, USA) hevdes det at forskning om funksjonshemmede ofte kommer med helt gale konklusjoner blant annet fordi problemene funksjonshemmede møter blir forklart med deres funksjonshemning. Forskningen forsterker altså en individualistisk modell av funksjonshemning, og vil ikke få frem samspillet med omgivelse som en forklaring. To eksempler som har vært brukt kan illustrere behovet for å få frem flere faktorer før konklusjoner trekkes:

1. Hvis en person som er blind ikke klarer å hevde seg i ulike miljøer (barnehage, skole, arbeid etc.) så blir dette heller forklart ved synshemmingen enn at manglende tilrettelagte forhold har ført til at personen er isolert og derved fått mindre sosial erfaring.
2. Hvis en person som er bevegelseshemmet er sosialt isolert så forklares det med at vedkommende ikke kan komme frem alle steder, istedenfor å vurdere om andre mennesker tar avstand fra å være sammen med mennesker med bevegelsesvansker.

I tillegg til å vurdere øremerkede stillinger for å bygge opp forskningskompetansen, bør funksjonshemmede med høyere utdanning stimuleres til å forske på forhold av betydning for funksjonshemmede. Det må utvikles nærmere samarbeid mellom forskere og funksjonshemmedes organisasjoner for å drøfte forskningsresultater og alternative forklaringsmodeller. Forskningsfeltet som er aktuelt spenner over et vidt felt og Norges Forskningsråd bør derfor bes om å vurdere hvordan forskning om funksjonshemmede kan økes innenfor alle hovedområdene. Det tidligere nevnte sekretariatet vil kunne ha en viktig stimulerings-/pådriver rolle overfor Forskningsrådets programstyrer.

14.9 Samlet vurdering av virkemidlene som har vært forsøkt i handlingsplanperiodene

De mest fremtredende virkemidlene som har vært brukt er øremerket tilskudd, stimuleringsmidler, informasjon, forsøksvirksomhet og brukermedvirkning. I tillegg kommer handlingsplanene som også er virkemiddel. Flere av virkemidlene har vært benyttet i en helhetlig sammenheng som skyldes at de alle var en del av handlingsplanene. Det mest effektive har nok vært at flere typer virkemidler er satt inn samtidig for å bidra til måloppnåelse. F.eks. kombinasjonen av brukermedvirkning, informasjon og stimuleringsmidler. Konklusjonen blir at handlingsplanene har bidratt til at viktige tiltak har kommet flere til gode (f.eks. avlastningstiltak, støttekontakter, personlige asisstenter) og viktige tilak er utviklet i tråd med funksjonshemmedes behov (f.eks. lett-lest avis, kompetansesentra for små grupper funksjonshemmede, tegnspråkopplæring for ulike målgrupper).