2 Hva er funksjonshemning og hvem er funksjonshemmet?

2.1 Definisjoner

Det har vært ulike beskrivelser av hva funksjonshemning er og hvem som er funksjonshemmet. Begrepsbruken diskuteres stadig. Utviklingen av politikken overfor mennesker med funksjonshemning henger nøye sammen med forståelsen av hva "funksjonshemning" er og hvilke vanskeligheter det fører til for individet. Det er en økende erkjennelse av at en funksjonshemmet persons muligheter ikke bare bestemmes av deres objektivt beskrivbare/målbare funksjonshemning, men like mye av miljøet og holdninger i samfunnet.

Stortingsmelding nr. 23 (1977-78) om Funksjonshemmede i samfunnet, ga følgende definisjon:

Funksjonshemmet er den som på grunn av varig sykdom, skade eller lyte eller på grunn av avvik av sosial art er vesentlig hemmet i sin praktiske livsførsel i forhold til det samfunn som omgir ham. Dette kan bl.a. gjelde utdanning og yrke, fysisk eller kulturell aktivitet.

For å gjøre det til et hovedpunkt at innsats må rettes inn mot endringer av miljøet ble det i Regjeringens handlingsplaner for funksjonshemmede 1990 - 1993 og 1994 - 97 benyttet følgende definisjon:

Funksjonshemning er et misforhold mellom individets forutsetninger og miljøets krav til funksjon på områder som er vesentlig for etablering av selvstendighet og sosial tilværelse.

I tillegg ble det lagt vekt på at funksjonshemning er av varig karakter. Kortvarige skader som f.eks. fører til forbigående funksjonstap klassifiserer ikke personen som funksjonshemmet. Definisjonen som er valgt, medfører at funksjonshemningen sees i forhold til det samfunnet som omgir en. Derved rettes oppmerksomheten ikke bare mot personens funksjonstap, lyter eller mangler, men mer mot faktorer som det ofte går an å gjøre noe med for å redusere funksjonshemningen.

Historisk er de mest aksepterte former for funksjonshemning de som skyldes synlige tilstander, som skader i ben og armer og alvorlige sansehemninger. Dette fremgår også i den første trygdeordningen som ble innført: "Lov om hjelp til blinde og vanføre". Loven kom i 1936 og baserte seg på at bare de som hadde synlige skader og lyter, hadde rett til stønad og andre hjelpetiltak. I dag legger vi til grunn en forståelse for at mindre synlige tilstander fører til funksjonshemning. I dagens trygdelovgivning brukes begrepet uførhet som defineres som:

En tilstand av langvarig og alvorlig nedsettelse av funksjonsevnen på grunn av sykdom, skade eller medfødt misdannelse.

2.2 Ulike typer funksjonshemning

De to handlingsplandokumentene har lagt til grunn fem hovedgrupper av funksjonshemmede: bevegelseshemmede, hørselshemmede, synshemmede, psykisk utviklingshemmede, skjulte funksjonshemninger (f.eks. diabetes, psykiske problemer, hjerteproblemer, dysleksi, allergi.)

Begge handlingsplanene foretok en avgrensning slik at sosialt funksjonshemmede som f.eks. rusmiddelbrukere ikke omtales.

En slik inndeling av funksjonshemmede i 5 hovedgrupper er ikke optimal, blant annet demonstrert ved at det finnes ca. 80 organisasjoner av funksjonshemmede. Men den synliggjør at funksjonshemmede ikke er en ensartet gruppe og at individer innen hver hovedgruppe har ulike behov for tilrettelegging av samfunnet. Den kan være et utgangspunkt som en "huskeregel" for hva vi mener med funksjonshemninger og bidra til forståelse av hva som må til for at samfunnet skal bli ikke-funksjonshemmende. Dermed sikres det at det tas hensyn til ulike funksjonshemninger ved tilrettelegging. Departementet vil likevel ikke lenger anbefale inndelingen i fem hovedgrupper av funksjonshemning. Men det er, selvfølgelig, fortsatt like viktig å ta hensyn til ulike funksjonshemninger som sansetap, bevegelseshemning, kognitive skader, psykisk utviklingshemning, lungesykdommer o.l., ved tilrettelegging av samfunnet.

Det finnes flere medisinske klassifikasjonssystemer som kan anvendes når det gjelder å beskrive psykiske, fysiologiske og anatomiske sider ved en funksjonshemning. Disse systemene benyttes innenfor helsevesenet og i trygdesystemet. En medisinsk diagnose (klassifisering) gir ikke nødvendigvis god informasjon om individets funksjonsnivå. Det er store individuelle forskjeller mellom personer med samme medisinske diagnose, både med hensyn til alvorlighetsgraden og hvilke praktiske problemer den bidrar til. En for stor vektlegging av medisinske diagnoser kan føre til problemer for mennesker som aldri oppnår noen medisinsk diagnose, selv om de har varig funksjonshemning. Dessuten er diagnosebegrepet knyttet til sykdom og helse. Funksjonshemmede kan være syke, som alle andre, men opplever seg vanligvis ikke som syke hele tiden, og kan ha god helse.

I USA er det utviklet et klassifikasjonssystem•1 som beskriver individets tilstand og omfatter både sykdom og funksjonshemning. Det ble utviklet for å kartlegge funksjonshemmede barn, blant annet fordi diagnosebaserte systemer ikke godt nok dekker den store spredningen det er i barns helsesituasjon. Klassifikasjonen tar utgangspunkt i konsekvenser av sykdom på en måte som bør være anvendbar for funksjonshemmede i alle aldre: "En kronisk tilstand som resulterer i ett eller flere av følgende forhold, kan kalles funksjonshemning:

• a)Funksjonsbegrensninger og begrensninger i utøvelse av roller og aktiviteter sammenlignet med vanlig jevnaldrende innenfor feltene kognitiv, emosjonell og sosial utvikling og vekst.
• b)Avhengighet av ett av det følgende for å kompensere eller redusere begrensninger i funksjon, aktivitet eller sosial rolle:
  1. Medisinbruk
  2. Diett
  3. Medisinsk utstyr
  4. Tekniske hjelpemidler
  5. Personlig assistanse
• c)Behov for medisinsk eller beslektet hjelp, psykologiske tjenester eller pedagogisk hjelp utover det som er vanlig for andre på samme alder, eller som ledd i en behandling hjemme eller på skolen."

Hvis det innføres et 6. punkt under b) om behovet for tilrettelegging kan dette klassifikasjonssystemet anvendes generelt i forhold til funksjonshemmede i alle aldersgrupper.

Medisinsk baserte klassifikasjonssystemer kan være viktige når man skal studere forekomst av visse tilstander og sykdommer i befolkningen. Men er ikke like brukbart når man ønsker et tallmateriale som sier noe om antallet funksjonshemmede i befolkningen og hva de har av behov for tiltak og tjenester. Disse spørsmål tydeliggjøres i kap. 12 om Levekår for funksjonshemmede.

Den politisk valgte definisjon av funksjonshemning i de to handlingsplandokumentene er først og fremst en samfunnsmessig definisjon, og som vektlegger individets egen vurdering/opplevelse av gapet mellom sine muligheter og samfunnets krav innenfor områder som har stor betydning for dagliglivet. Denne definisjonen av funksjonshemning er omtalt å ha et handlingspotensiale•2.

I Folketrygdloven stilles det tre vilkår for at en person skal få uførepensjon: Ett medisinsk (vitenskapelig basert og alminnelig anerkjent i medisinsk praksis), ett attføringsmessig og ett ervervsmessig. Funksjonshemming i forhold til folketrygdens uførhetsbegrep gjelder altså ervervsmessig funksjonshemming på medisinsk grunnlag. I forhold til å få ytelser fra Folketrygden er det altså den medisinske vurderingen som tillegges vekt mer enn hvordan individet opplever sin(e) funksjonshemning(er). Definisjonen i Folketrygden kan sies å ha et rettighetspotensiale, men det er et spørsmål om ikke den medisinske vektleggingen fører til at personer med sammenlignbare funksjonstap kommer ulikt ut med stønader fordi den medisinske diagnose er forskjellig. Særlig merkbart kan dette bli for de med en sjelden diagnose og for de som helt mangler diagnose, men er funksjonshemmet.

Noen forskere•2•,•3 har startet drøfting av behovet for en tilnærming av Folketrygdens uførhetsbegrep og handlingsplanenes moderne relasjonelle funksjonshemningsbegrep. De har drøftet om den administrative definisjonen som danner grunnlag for tildeling av trygdeytelser bør tilpasses den politiske definisjonen slik at likt funksjonstap gir like trygdeytelser, uavhengig av medisinske årsaker.

Innenfor opplæringssektoren er ikke medisinsk diagnose vurderingskriteriet når det gjelder spesialundervisning etter enkeltvedtak. Tiltak blir lagt til rette på bakgrunn av sakkyndig vurdering og kartlegging av funksjonsnivå og behov.

I FNs standardregler for like muligheter for funksjonshemmede•4 heter det at erfaringene fra gjennomføringen av FNs tiår for funksjonshemmede viser nødvendigheten av å se nærmere på både enkeltindividets behov (som f.eks. rehabilitering og bruk av tekniske hjelpemidler) og feil og mangler i samfunnet (forhold som hindrer deltaking i samfunnslivet). Standardreglene viser også til reaksjoner som oppsto i 1970-årene på bruk av terminologi som tok utgangspunkt i legevitenskap og diagnostikk, og ikke tok hensyn til feil og mangler i det samfunnet funksjonshemmede lever i.

Departementet anbefaler å legge en relasjonistisk definisjon til grunn for politikk for funksjonshemmede. I forhold til vitenskapelige studier hvor målsettingene for undersøkelsene er medisinsk relatert, f.eks. effekt av medisinsk behandling eller rehabilitering skal undersøkes, vil det være nødvendig å benytte diagnostiske kriterier. I andre sammenhenger er det nettopp den definisjonen som er valgt som vil være et viktig utgangspunkt. Ved levekårsundersøkelser (se kap. 12) er det behov for å finne frem til ett sett av spørsmål som kan anvendes over tid og som gir opplysninger om levekår for mennesker som har funksjonshemninger, slik handlingsplanen definerer funksjonshemning. Det er ønskelig å kunne skille mellom ulike grupper av funksjonshemmede slik at det er mulig å se om levekårene er påvirket av type funksjonshemning eller i forhold til f.eks. yrkesaktivitet.

2.3 Hvordan oppleves funksjonshemning av funksjonshemmede?

Funksjonsevnen - og hvordan individet selv opplever tap av funksjoner - vil avhenge av flere forhold. Det er viktig å være klar over at mennesker med funksjonshemning ikke "bare" kan beskrives gjennom en diagnostiske (medisinsk) beskrivelse. Funksjonshemmede er ikke alltid syke, tvertimot kan funksjonshemmede ha god helse og være meget lite syk. Derfor er det ikke riktig å benytte betegnelsen funksjonsfrisk om en person som ikke er funksjonshemmet. Det er bedre å omtale vedkommende som ikke-funksjonshemmet. Dette blir ekstra tydelig når det er snakk om idrettsutøvere på høyt plan som i Paralympics. At idrettsutøveren som har en funksjonshemning skal bli oppfattet som "syk" i motsetning til en funksjonsfrisk utøver er ikke logisk.

Opplevelsen av å være funksjonshemmet henger blant annet sammen med funksjonshemningens omfang og når den oppstår. En medfødt funksjonshemning kan føre til samme praktiske vansker som en ervervet i voksen alder, men egenopplevelsen av tap av funksjon vil være forskjellig. Det handler om evnen til å leve med sin funksjonshemning, "vanen", og grad av mestring og akseptering av funksjonsnivå. Type funksjonshemning kan ha mye å si for egenopplevelsen og mulighetene for å delta aktivt i samfunnet.

En blind lever et liv i lyd. Hvis synshemningen er medfødt betyr dette mye for opplevelsen av omgivelsene, tilgang til skriftlig informasjon og for utvikling av selvbildet. En som blir synshemmet etter å ha levd med synsopplevelser får et annet forhold til lydinntrykkene, men vil antagelig trenge mer hjelp til å akseptere synstapet enn en som aldri har sett sine omgivelser. Begge gruppene vil ha stort behov for tilrettelagt skriftlig informasjon.

En døv lever et liv i bilder - en som er født døv har et helt annet utgangspunkt for kommunikasjon med medmennesker enn en som blir døv etter å ha utviklet et talespråk. Begge vil ha stort behov for tilrettelagt kommunikasjon og tilrettelegging av informasjon som ordinært formidles via lyd.

En med sterke armer, som bruker manuell rullestol, opplever få praktiske begrensninger så lenge miljøet er tilrettelagt for rullestolbrukere. Likevel kan individet ha følelsesmessige reaksjoner, og møte slike reaksjoner hos andre, på grunn av rullestolen.

En som ikke kan snakke, er lammet fra nakken og ned og som bruker elektrisk rullestol, møter mange hindringer selv om omgivelsene er tilrettelagt for rullestolsbrukere. Da handler det om å finne kompensasjonsmuligheter, som f.eks. hjelp til personlig stell når man ikke selv kan forflytte seg fra rullestol til toalett, ikke kan spise på egen hånd, ikke kan kle av og på seg o.s.v.

En person med angst for store forsamlinger med mennesker, vil ikke klare å benytte offentlige kommunikasjonsmidler og dermed oppleve seg selv som forflytningshemmet hvis det ikke finnes tilbud om dør-til-dør transport. Den samme personen vil også møte hindringer hvis de eneste butikkene i nærmiljøet er store kjøpesentre. Finnes det en nærbutikk vil antagelig angsten oppleves mindre hemmende i denne sammenheng.

En som har matvareallergi vil i liten grad oppleve seg selv som funksjonshemmet hvis "riktig" mat er tilgjengelig. Men hvis det er nødvendig å ta med matpakke for å kunne besøke familien eller være med venner på kafÑ, oppleves matallergien funksjonshemmende.

En som får astmaanfall ved påvirkning av tobakksrøyk har fått forbedret mulighet for samfunnsdeltagelse etter at Røykeloven ble innført, men fortsatt vil mange bli hemmet ved at det røykes på tribuner under idrettsarrangementer, ved inngangsdører til arbeidsplasser o.s.v.. Noen er så følsomme at det kan være farlig nok å reise på kollektive transportmidler hvor tobakksrøyken henger igjen i klærne på sidemannen.

Personer med hodeskader (kognitive skader) som ikke har ført til synlige skader, har ofte vansker som skyldes konsentrasjonsproblemer og hukommelsesvikt. Hvis omgivelsene ikke kjenner til slike forhold blir personen mer funksjonshemmet enn dersom det er kjent hva vedkommende trenger av hjelp.

Det er viktig å være klar over at mennesker med funksjonshemning har samme grunnleggende behov som andre mennesker. Som f.eks. behov for mat og behov for å ivareta personlig hygiene. For at behovene skal kunne oppfylles for funksjonshemmede trengs det ofte kompensatoriske løsninger. Hvis samfunnet er godt tilrettelagt for alle, vil omfanget av nødvendige individuelle løsninger reduseres.

I kap. 12 gis det en omtale av undersøkelser som sier noe mer om hvordan funksjonshemmede har det i samfunnet og hvordan det oppleves å ha ulike typer funksjonshemninger i ulike livsfaser.

2.4 Hvordan opplever samfunnet funksjonshemmede?

For at funksjonshemmede skal oppnå full deltaking og likestilling i samfunnet er det ikke "bare" fysisk tilrettelegging som er avgjørende. Hva slags holdninger funksjonshemmede blir møtt med i nærmiljøet, på arbeidsplassen, i skolen, i barnehagen o.s.v. er også av stor betydning. Hvis ikke-funksjonshemmede enten har en avisende holdning eller på andre måter viser at de ser på funksjonshemmede som noe spesielt og anderledes enn den øvrige befolkningen, kan det føre til at funksjonshemmede føler seg uønsket eller får et dårlig selvbilde.

Det å skape gode holdninger til funksjonshemmede er nødvendig for at samfunnet ikke utestenger mennesker med funksjonshemning. Mange viser med språkbruk at funksjonshemmede er noe "annet" enn dem selv. Både i offentlig språkbruk og blant folk flest anvendes, alt for ofte, betegnelsen de funksjonshemmede. Med det personlige pronomen "de" fremheves noe som er anderledes enn resten av befolkningen og som er med på å forsterke avstanden mellom funksjonshemmede og de andre i samfunnet.

I kjølvannet av reformen for mennesker med psykisk utviklingshemning er forkortelsen "pu" eller "puh" gått inn det norske språket. Både boliger og tjenester betegnes nå som puh-boliger, boveiledere for pu-ere o.s.v.. Det burde være tydelig at slik omtale av mennesker ikke skaper likestilling og godt grunnlag for samfunnsdeltagelse. Her gjenstår et arbeid for å bedre holdninger til mennesker med ulike former for funksjonshemning.

På samme måte må misvisende og ureflektert språk, spesielt i media, forsøkes fulgt opp. Et eksempel er begrepet "døvstum", som ble fjernet fra det norske lovverket i 1915. Bakgrunnen var at betegnelsen ble ansett som misvisende, ettersom det er hørselen som fungerer mangelfullt, ikke stemmebåndene. Likefullt støter en stadig på begrepet i media i dag.

2.5 Hvor mange er funksjonshemmet?

Offentlig statistikk (Statistisk sentralbyrå (SSB)) inneholder kun informasjon fra personer som bor utenfor institusjon - slike forhold utelukker et antall funksjonshemmede. Det føres ingen samlet statistikk over antallet funksjonshemmede i Norge.

I Helseundersøkelsen 1985 (SSB) ble det for første gang stilt spørsmål som går på varige vansker i forhold til vesentlige livsområder. Denne undersøkelsen gir derfor muligheter til anslag for antallet funksjonshemmede i forhold til definisjoner som omtalt i 2.1. Men heller ikke i denne undersøkelsen er funksjonshemmede som bor i institusjon tatt med.

Helseundersøkelsen 1985 gir følgende anslag:

479000 mennesker under 67 år er funksjonshemmet, av disse er 41000 under 16 år.

292000 mennesker over 67 år er funksjonshemmet.

Anslaget tilsvarer at 18.8 % av Norges befolkning er funksjonshemmet. I den yrkesaktive alder (16 - 66 år) er anslagsvis 16, 2% funksjonshemmet.•5

Mange eldre får ulike funksjonstap uten at det er vanlig å si at disse er funksjonshemmet. F.eks. blir ikke en gammel person med stokk betraktet som funksjonshemmet, men som en som er gammel og "dårlig til bens". Dette aksepteres som en vanlig aldersutvikling, men fører likevel til en rekke problemer. Mange av problemene eldre får med nedsatt førlighet, hørsel og syn kan unngås hvis samfunnet gjøres mindre funksjonshemmende. Dette er viktig sett i lys av at antallet funksjonshemmede, som i følge beregninger fra helseundersøkelsen i 1985, vil øke med ca. 100000 frem til år 2005 bare som en følge av endringer i andelen eldre•5. Et samfunn tilrettelagt for funksjonshemmede vil altså komme de fleste til gode når de blir eldre. Statistisk sett vil enhver nordmann som oppnår "vanlig" levealder være funksjonshemmet vel 14 år av livet i følge beregninger på grunnlag av SSBs helseundersøkelse 1985.

Anslaget på 18.8% eller 770000 personer med funksjonshemning i 1985 omfatter likevel ikke alle som selv rapporterer at de f.eks. har redusert bevegelsesevne, er syns-/ hørselshemmede eller har hjertesykdom, allergi etc. Anslaget viser blant annet at av 339000 som rapporterer at de er revmatikere, er det "bare" 192000 som beskriver seg selv som funksjonshemmet. Og av 93000 synshemmede er det 59000 som sier de er funksjonshemmet.

De fire siste levekårsundersøkelsene (SSB) har anslått antallet personer (16 år og eldre) med funksjonshemning (nedsatt syn, nedsatt hørsel, nedsatt bæreevne, redusert bevegelsesevne eller arbeidsuførhet) til å være av størrelsesorden, 17-20%.

Fotnoter:

1. R.K. Stein et al. (1993): Framework of identifying children who have chronic conditions: the case of a new definiton. The Journal of pediatrics, vol 122 no. 3: 342-347.
2. Lars Grue: Funksjonshemmet. Klassifisering og definisjoner. INAS-notat 1995:1.
3. Ivar Brevik: Hvem er funksjonshemmet. Om begrepet og gruppen. NIBR, september 1996.
4. Vedtatt av FNs 48. generalforsamling desember 1993
5. E.Barth: Funksjonshemmede i Norge. Rapport nr. 6-1987, SIFF-Gruppe for helsetjenesteforskning.

Lagt inn 4 april 1997 av Statens forvaltningstjeneste, ODIN-redaksjonen