Pressemelding

Nr. 25
20. 03. 98

Utvalg skal utrede bruk av gentester ved arvelig kreft

- Regjeringen har i dag oppnevnt et utvalg for å vurdere alle sider ved bruken av nye gentester, spesielt med tanke på tilbudet til familier med høy risiko for arvelig kreft. Bruk av denne typen tester vil stille både pasienter og helsevesen overfor vanskelige etiske avveininger når det gjelder informasjon om risiko for mulig sykdom, behandlingsalternativer og fremtidig livsstil, sier helseminister Dagfinn Høybråten.

Det er i dag videre behov for dokumentert effekt av tidlig diagnostikk og behandling, og eventuelle forebyggingsmuligheter når det gjelder arvelig kreft.

Utvalget skal beskrive hvilke praktiske muligheter som kan bli aktuelle for bruk av gentester for kreft både til forskningsformål og klinisk bruk. Det skal gjøre rede for de etiske problemer som oppstår ved bruk av gentester for kreft, og som er av en slik art at utvalget ser et begrunnet behov for kontroll/styring/regulering av etisk, juridisk og/eller økonomisk art. Utvalget bør eventuelt foreslå utkast til lovbestemmelser.

Utvalget skal avgi innstilling innen 1 oktober 1999.

Kreft er en sykdom hvor skader i arvestoffet kan medføre unormal cellevekst. De fleste tilfeller av kreft oppstår sporadisk. Ca en prosent er medfødt som følge av arv, og finnes i enkelte slekter og familier. Det er kjent beskrevet over 20 ulike arvelige kreftsyndromer, hvorav arvelig brystkreft er det hyppigste.

En rekke sjeldne arvelige kreftsyndromer med tidlig sykdomstart er kjent og rammer ca ti barn årlig. Arvelig kreft som rammer senere i livet, er hyppigere og omfatter fem til ti prosent av enkelte hyppige kreftformer. Dette gjelder særlig arvelig brystkreft, eggstokkreft og arvelig tykktarmskreft. Basert på dagens kunnskap finnes det trolig ca

10 000 personer i Norge som er bærer av arvelegg for ulike typer former arvelig kreft. Omlag to prosent (200 personer) av disse ventes årlig å få kreftdiagnose.

Kunnskapen om arvelig kreft har økt kraftig de senere år, og er følgelig lite drøftet i de dokumenter som danner forarbeidene til lov om medisinsk bruk av bioteknologi.

Flere sykehus har tatt i bruk gentester som kan gi informasjon om mulig risiko for å utvikle enkelte former for kreft senere i livet (prediktive gentester). Bruk av slike tester krever godkjenning fra Statens helsetilsyn. Forslag om å nedsette utvalget, ble fremmet i NOU 1997:20 Omsorg og kunnskap, Norsk Kreftplan.

Utvalget har følgende medlemmer:

Professor Stener Kvinnsland, Radiumhospitalet (leder) Professor Jaran Apold, Haukeland sykehus, Tekstilkonsulent Anne Marie Andresen, Foreldregruppen for barn med Ataxia Teleangiectasia, Oslo Genetisk veileder Cathrine Bjorvatn, Haukeland sykehus Avdelingsoverlege Arvid Heiberg, Rikshospitalet, Forsker Ragnhild A Lothe, Radiumhospitalet, Rektor Inger Johanne Pettersen, Høyskolen i Bodø Underdirektør Sylvi Storaas, Statens helsetilsyn Professor Lars Østnor, Det teologiske menighetsfakultet

Kontaktperson

Avdelingsdirektør Gerd Vandeskog, Sykehusavdelingen, tlf. 22 24 87 76

Lagt inn 20 mars 1998 av Statens forvaltningstjeneste, ODIN-redaksjonen