Pressemelding

Nr. 64/1999
Dato: 25. juni 1999

Forslag til endring i lov om medisinsk bruk av bioteknologi

Regulering av oppsøkende genetisk virksomhet

Regjeringen har i dag lagt fram forslag til lovregulering av oppsøkende genetisk virksomhet.

Hovedregelen skal fortsatt være at pasienten selv informerer sine slektninger om arvelige sykdomsanlegg. Det legges ikke opp til å drive generell systematisk oppsøkende genetisk virksomhet.

Med utgangspunkt i Stortingets behandling av Dokument nr. 8:51 og 8:65 (1997-98), foreslås det at det på nærmere bestemte vilkår skal være adgang for en lege til å oppsøke en pasients slektninger med sikte på å tilby genetisk veiledning, undersøkelse og eventuelt behandling. Forslaget innebærer en vanskelig avveining mellom slektningers behov for å vite om risiko for sykdom og retten til ikke å vite.

Dersom pasienten selv ikke kan eller vil informere eller samtykke til at legen informerer, kan legen likevel i unntakstilfelle gjøre dette når vilkårene er oppfylt. Vilkårene er at:

1. Det gjelder en sykdom med vesentlige konsekvenser for den enkeltes liv eller helse,
2. Det er en rimelig grad av sannsynlighet for at også slektningene har et arvelig sykdomsanlegg som kan føre til sykdom senere i livet,
3. Det foreligger en sikker dokumentert sammenheng mellom det arvelige sykdomsanlegget og utvikling av sykdom,
4. De genetiske undersøkelser som benyttes for å fastslå det arvelige sykdomsanlegget er sikre, og
5. Sykdommen kan forebygges eller behandles med god effekt.

I tillegg skal departementet i forskrift eller i det enkelte tilfelle godkjenne hvilke sykdommer som kan gjøres til gjenstand for oppsøkende genetisk virksomhet.

Forskning

Bioteknologilovens virkemåte foreslås presisert slik at lovens bestemmelser i utgangspunktet bare gjelder forskning som har diagnostiske eller behandlingsmessige konsekvenser for forsøkspersonen, eller hvor opplysninger om den enkelte kan føres tilbake til vedkommende.

- Presisering av lovens rekkevidde sikrer behovet for styring og kontroll og ivaretaking av personvernet, samtidig som det representerer et gjennomførbart rammeverk for forskning, sier helseministeren Dagfinn Høybråten. Han varsler en bred gjennomgang og evaluering av bioteknologiloven til høsten.

Kontaktperson: Underdirektør Anne Louise Valle, tlf. 22 24 83 65