Pressemelding

Nr.: 51
Dato: 27.05.1999

Utredning om gentester ved arvelig kreft

Utvalget for vurdering av gentester ved arvelig kreft stiller seg generelt positivt til gentesting som et tilbud til personer med arvelig betinget risiko for kreft. Dette tilbudet bør derfor styrkes. Utvalget mener likevel at helsevesenet ikke bør tilby kreftgentester til den allmenne befolkning (som screeningundersøkelser), og det går inn for en restriktiv praksis når det gjelder oppsøkende genetisk virksomhet.

Utvalgets leder, professor Stener Kvinnsland, overleverte i dag utredningen til helseminister Dagfinn Høybråten.

Det er etter utvalgets vurdering grunn til å tro at prediktive gentester kan bidra til bedret diagnostikk og behandling av arvelig kreft. Gentester kan bidra til å identifisere de personer som har høyest kreftrisiko, slik at de kan få tilbud om kontrollopplegg. Kontrollene øker sjansen for tidlig diagnose og bedrer dermed også sjansen for overlevelse.

Det finnes likevel problematiske sider ved gentester som gjør at de må brukes med forsiktighet. En gentest gir for eksempel ikke alltid et klart svar på hvorvidt en person er bærer av sykdomsanlegg eller ikke. Utvalget går derfor inn for at kreftgentester først og fremst gis som et tilbud til personer som allerede har en økt risiko for kreft på bakgrunn av familiens sykdomshistorie. Utvalget vil dessuten åpne for prediktiv gentesting av personer som allerede har kreft i et visst omfang og i bestemte former.

Utvalgets forslag innebærer at tilbudet til familier med arvelig kreft i hovedsak videreføres i dagens former, men med økt kapasitet.

Helsevesenet bør i svært liten grad oppsøke personer med arvelig betinget kreftrisiko uten at de har bedt om det, og genetiske screeningundersøkelser (gentesting av hele befolkningsgrupper) er etter utvalgets syn ikke aktuelle i forbindelse med kreftsykdommer. Utvalget går også mot gentesting av fostre når det gjelder kreftsykdommer.

Utvalget ser det som et overordnet mål at tilbudet til personer med arvelig betinget kreftrisiko er likt over hele landet. Det bør derfor utarbeides felles protokoller for håndtering av arvelig kreft for samtlige helseregioner. Medisinsk kreftgenetikk bør etter utvalgets syn videreføres som et regionalt tilbud.

I dag bruker de medisinsk-genetiske avdelingene mye ressurser på å innhente og verifisere opplysninger som er nødvendige for vurderingen av personers arvelig betingede kreftrisiko. Utvalget foreslår derfor at det nedsettes et hurtigarbeidende utvalg som utreder opprettelsen av en nasjonal familiejournal med opplysninger om familier med arvelig kreft. En slik journal ville lette og bedre arbeidet ved de medisinsk-genetiske avdelinger, men samtidig må det sikres at personvernmessige hensyn sikres.

Bioteknologilovens godkjenningsordninger i forbindelse med gentester har etter utvalgets syn på noen punkter vist seg å være for detaljerte og lite hensiktsmessige. Utvalget går derfor inn for at ordningen videreføres på et mindre detaljert nivå enn i dag.

linkdoc030005-020026#docNOU 1999: 20 Å vite eller ikke vite - Gentester ved arvelig kreft

Kontaktperson:
Leder Stener Kvinnsland, telefon 22 93 40 00