Thalassemi-saken

Helsedepartementet har i dag mottatt Sosial- og helsedirektoratets vurdering av spørsmål knyttet til behandling av Thalassemia major. Helsedepartementet vil etter direktoratets anbefaling bidra til at Mehmet får tilbud om vurdering ved et senter som har mer erfaring med behandling av Thalassemi.

Undersøkelse av befruktede egg i den hensikt å velge egg både ut fra genetiske egenskaper i forhold til sykdom og med sikte på vevsforlikelighet med en syk søster eller bror, er ikke innført som etablert metode noe sted, så langt Sosial- og helsedirektoratet har kunnet bringe på det rene. Direktoratet har kun funnet dokumentert at dette er forsøkt i to tilfeller ved Free University Brussels i Belgia. Ett av disse tilfellene førte til graviditet.

I en uttalelse fra Bioteknologinemnda i 2001 tok nemnda avstand fra denne bruken av preimplantasjonsdiagnostikk som i stor grad vil innebære at man bruker fosteret og det fremtidige barnet som et middel. I lovproposisjonen til Stortinget ble dette omtalt og støttet. Stortinget kommenterte ikke bruken av denne metoden, og det var derfor grunn til å tro at Stortinget sluttet seg til Regjeringens vurdering av dette spørsmål.

Direktoratet har redegjort for ulike behandlingsmetoder for Thalassemi. Den tradisjonelle behandlingen er blodoverføringer kombinert med medikamenter for å trekke jern ut av kroppen. Metoden er velprøvd og kan gi en levetid på 40 år eller lenger. Det er imidlertid et problem at den medikamentelle behandlingen ofte gir mye ubehag og plagsomme bivirkninger.

Den optimale behandlingen av Thalassemi er stamcelletransplantasjon med familiær vevstypelik donor. Dette er i dag etablert behandling for de tilfeller hvor man har nære, vevstypelike slektninger.

Direktorat viser til at et senter i Pesaro, Italia, er ledende i verden når det gjelder stamcelletransplantasjon ved Thalassemi. Benmargstransplantasjon fra ubeslektet giver synes å gi lovende forskningsresultater, men må fortsatt anses som eksperimentell behandling.

Helsedepartementet understreker nødvendigheten av å tilby Mehmet best mulig behandling, innenfor de rammene som dagens lov åpner for. Direktoratet gir i sin vurdering klart uttrykk for at det ikke er grunn til å trekke i tvil at pasienten har fått det beste behandlingstilbudet som er mulig i Norge, og at behandlingsopplegget er medisinsk forsvarlig. Direktoratet mener likevel det kan være grunnlag for å foreslå at pasienten og hans familie tilbys en vurdering ved et senter som har mer erfaring med behandling av Thalassemi, f.eks. i Italia eller i et av de andre middelhavslandene.

Dette vil Helsedepartementet ta initiativ til at blir fulgt opp gjennom de ordninger vi har i Rikstrygdeverket vedrørende behandling og utredning i utlandet i dag.

Les brev fra Sosial- og helsedirektoratet og brev fra Helseministeren til Stortinget her