Helhetlig menneskesyn, brukerperspektiv og individuelle planer

Innledning

Aller først vil jeg takke for denne anledningen til å innlede ved denne nordiske kongressen, hvor spørsmål knyttet til hvordan en kan styrke pasientens/ brukernes rolle og spørsmål knyttet til individualisert planmessig oppfølging vil stå sentralt.

Opptrappingsplanen

Jeg ønsker å innlede med noen ord om den norske satsingen på psykisk helse, og historien bak den. Jeg ser dette som en viktig og aktiv del av bakteppet for det jeg ellers ønsker å formidle ved denne anledning

I 1997 ble det lagt frem en Stortingsmelding om forholdene i Norge for mennesker med psykiske problemer og lidelser. I denne meldingen som ble kalt Åpenhet og Helhet, ble det konstatert at det var svikt i alle ledd når det gjaldt å behandle og å gi denne gruppen et tilbud. Det var vesentlige mangler både når det gjaldt behandling i spesialisthelsetjenesten, oppfølging og botilbud i kommunen, og når det gjaldt å forebygge psykiske problemer.

"Åpenhet og helhet" peker på to målsetninger som er avgjørende for verdige og gode tilbud innen psykisk helsearbeid.

Helheten spiller på flere akser:

• Først og fremst handler helhet om at vi alle er hele mennesker med ulike former for ressursser og egenskaper, og at vi har sammensatte behov. Et behandlings- og tjenestetilbud til psykisk syke må ta utgangspunkt i dette. Det betyr blant annet at målet må være at tjenestene er tilpasset et mest mulig vanlig liv utenfor institusjon.

• Helhet handler om samarbeide på tvers av ulike sektorer. Har man en psykisk lidelse har man behov knyttet både til bolig, fritid, arbeid i tillegg til behandling.
• Helhet handler om samarbeide på tvers av tjenestenivåer. Dette innebærer blant annet at spesialisttjenesten ved sykehusavdelinger og poliklinikker må samarbeide med kommunale tjenester for å sikre den enkeltes helhetlige tilbud.
• Helhet handler ikke minst om brukerperpektivet. Et hvert tilbud må ta utgangspunkt i brukerenes behov og deltagelse. Uten medvirkning fra brukerene kan tjenester og tilbud aldri bli annet enn haltende. Brukerkompetanse og fagkompetanse, brukermedvirkning og behandlermedvirkning osv. er par som hører sammen.

Opptrappingsplanen for psykisk helse ble utarbeidet på bakgrunn av stortingsmeldingen "Helhet og Åpenhet." Planen innebærer både økte økonomiske ressurser, og kvalitetsendringer for helhetlige tjenester innen psykisk helse. Siden 1999 har både storting og regjering, men ikke minst kommuner og spesialisttjeneste og bruker- og frivillige organisasjoner arbeidet for å utbygge og utvikle tjenester i den retning som ble skissert i stortingsmeldingen. Målene er å bygge ut tjenester i kommunene, blant annet boliger og arbeids- og fritidstiltak, bygge ut distriktspsykiatriske sentre slik at psykisk helsevern kommer nærmere brukerne der de er, og vektlegging av brukermedvirkning som grunnlag for alle tjenester.

Opptrappingsplanen står nå ved halvgått løp, og la meg bare meget kort oppsummere status:

Satsingen har virket, selv om det ennå vil ta noe tid før vi er på et tilfredsstillende nivå. I løpet av de fire årene som er gått etter at Opptrappingsplanen ble iverksatt er psykisk helse og tjenestetilbudene satt stadig sterkere på dagsorden på ulike nivåer. Situasjonen viser viktige tegn til bedring, men vi har fortsatt behov for å gjennomføre til dels store endringer og betydelig utviklingsarbeid.

For å kunne tilby et helhetlig tjenestetilbud med et faglig godt innhold, er det av avgjørende betydning at det etableres et nært samarbeid mellom de ulike etater og forvaltningsnivåer rundt hver enkelt pasient. Utarbeiding av individuelle planer er et viktig redskap her. Målet er at mennesker med psykiske lidelser skal få den hjelpen de har krav på og behov for, både i kommunen og innenfor spesialisthelsetjenesten.

Mennesker med psykiske lidelser skal få en verdig livssituasjon og nødvendig helsehjelp. De øremerkede tilskuddene skal sette kommunene og spesialisthelsetjenesten i stand til å gjennomføre nødvendig oppbygging og omstrukturering av tjenestene for å realisere sitt ansvar. Gjennom tilrettelegging av brukermedvirkning og informasjonsarbeid skal personer med psykiske lidelser gis større mulighet til å påvirke over egen livssituasjon samtidig som tabuer og fordommer skal fjernes.

Individuelle planer

Tilbud på brukernes premisser med tilstrekkelig kapasitet, korte ventetider og av god kvalitet er noen av forutsetningene for å lykkes. Tilbud på brukernes premisser betyr også nødvendig fleksibilitet, tid og langsiktighet for å utvikle ferdigheter og styrke evnen til å mestre deler av eller alle deler av tilværelsen.

For personer med sammensatte behov er det viktig at tilbudet samordnes slik at tjenestetilbudet til den enkelte fremstår som helhetlig. Selv om viktigheten av samarbeid og samordning er tatt opp i mange sammenhenger, er det mange brukere som opplever et oppsplittet tjenesteapparat, og at det er vanskelig å få de tjenestene en har behov for, og til rett tid. Mange bruker mye tid og ressurser på å koordinere de ulike tilbudene, og en koordinator (kontaktperson) etterlyses. Bestemmelsene om individuelle planer er gitt for å imøtekomme dette behovet.

Bestemmelsene om individuelle planer slår fast at personer som har behov for langvarige , sammensatte og koordinerte tjenester skal ha en individuell plan. For helsetjenestens vedkommende er dette innført som en rettighet i pasientrettighetsloven.

Hjemmelsgrunnlaget for individuelle planer er helselovene. Dette har fra flere hold vært pekt på som en svakhet, da det kan underkommunisere det forhold at dette arbeidet fordrer et tverrfaglig og tverretatlig samarbeid. Spesielt har det vært pekt på at lov om sosiale tjenester burde vært en del av hjemmelsgrunnlaget, nettopp for å markere sosialtjenestens ansvar for å bidra til rehabilitering. Når det gjelder bestemmelsene om individuelle planer, har departementet tydeliggjort og synliggjort at et helhetlig tjenestetilbud nødvendigvis også vil måtte bestå av tjenester hjemlet i Sosialtjenesteloven, og av tjenester fra andre etater som er hjemlet i annen lovgivning. Det er i denne sammenheng viktig å minne om den overordnede målsettingen med virkemiddelet – individuell plan;

Den individuelle planen for den enkelte skal være et samlet uttrykk for behov og aktuelle tiltak fra ulike hjelpeinstanser som den enkelte personen vil måtte trenge for å få et godt og helhetlig tjenestetilbud.

Individuell planlegging er ikke noe nytt innenfor offentlig tjenesteyting. Både skoleverket, helse- og sosialtjenesten, trygdeetaten og arbeidsmarkedsetaten har lang erfaring fra arbeidet med individuelle planer. Mye av grunnlaget for bestemmelsene om individuelle planer er hentet fra erfaringer som er gjort innenfor disse tjenestene og etatene . Retten til en individuell plan er heller ikke ny . For barn og unge som har behov for spesialundervisning, fastsetter opplæringsloven eksplisitt at det skal utarbeides individuell opplæringsplan.

Utover dette er det også mange tjenesteytere som har forstått at individuell planlegging kan være en forutsetning for at den bistand vi gir personer med sammensatte behov, skal bli relevant og ha et helhetlig perspektiv.

Innenfor spesialisthelsetjenesten har individuelle re/habiliteringsplaner vært et viktig arbeidsverktøy i lang tid.

Statlig helse- og velferdspolitikk har de siste årene klart uttrykt et ønske om et mer helhetlig, tverrfaglig og bedre koordinert tjenestetilbud på brukerens premisser, til mennesker med ulike funksjonshemninger eller kroniske sykdommer. Klare politiske signaler i viktige offentlige dokumenter, og gjennomføringen av ulike reformer, har bidratt i denne retning.

Retten til en individuell plan er et viktig virkemiddel for å imøtekomme denne politikken.

Brukermedvirkning

Respekten for enkeltmennesket og målet om et verdig liv skal gjennomsyre tilbudet i norsk helsevesen. Dette innebærer blant annet at brukernes innflytelse bør styrkes både i forhold til egen situasjon, og ved utvikling av gode tjenestetilbud til befolkningen. Brukermedvirkning er et gode i seg selv. Regjeringen ønsker generelt en åpen forvaltning og brukerdeltagelse i all offentlig planlegging.

Skal man lykkes med å gi kvalitativt gode helsetjenester, forutsetter dette at tjenestene utformes og gjennomføres ut fra et brukerperspektiv. Det er brukerne som har erfaringer med hvordan tjenestetilbudet faktisk virker. Brukermedvirkning er dessuten en forutsetning for at tjenestene skal kunne ha den innretningen de bør ha – de skal først og fremst rettes inn mot å gi den enkelte mulighet for å mestre sitt eget liv. Dette er en rød tråd gjennom alt arbeidet i Helsedepartementet. Reell brukermedvirkning tilsier at man finner konkrete, praktiske løsninger for brukernes medvirkning i beslutningsprosesser som har betydning for pasientenes møte med helsevesenet.

Brukermedvirkning kan begrunnes ved to ulike perspektiver som ofte, men ikke alltid, vil understøtte hverandre; - for å ivareta demokratiske rettigheter og for å sikre kvalitet:

1. Brukere har ut fra demokratiske prinsipper krav på god informasjon og på å bli hørt i saker som angår dem. Dette er et borgerretslig og normativt argument for brukermedvirkning.
2. Samtidig vil forebygging, behandling og livskvalitet svært ofte forbedres ved at brukere får god informasjon, og ved at deres egen kunnskap om sykdommen, symptomene og helseressursene anerkjennes og lyttes til av helsevesenet. Beslektet med dette perspektivet er også å gi hjelp til selvhjelp. Å se og å styrke den enkeltes ressurser og mestringsevne, og å støtte opp om egenorganisering og gjensidig hjelp pasienter imellom, blir da viktig.

Gjennom at brukeren medvirker på egne premisser, og at relasjonen ekspert - pasient brytes opp, vil prosessen i større grad måtte fokusere på brukerens ressurser og muligheter framfor sykdom og problemer. Dette styrker brukerens muligheter til å oppfatte seg selv som aktiv og deltakende snarere enn som en passiv mottaker av tjenester. Det handler altså om hjelp til selvhjelp.

Helhet og samarbeid byr på utfordringer, som i likhet med brukermedvirkning av mange oppfattes som et ord mest egnet for festtaler!! For meg er ikke brukermedvirkning et fjernt mål, men veien vi må gå for å nå våre mål med kvalitet. Man skal samarbeide på tvers av fagdisipliner og ulike tradisjoner, organisatoriske grenser, og innenfor knappe ressursser og tidsrammer. For å få til dette må man ha mål og visjoner for samarbeidet. Jeg vil si at i stor grad ligger de nødvendige mål og visjoner i brukerperspektivet, og målet om brukermedvirkning.Uansett hvilken sektor man arbeider innenfor så er det pasienten eller brukeren selv som må være utgangspunktet. Pasienten som et helt menneske med sammensatte behov – behov som alle dekkes av ulike sektorer og arenaer i samfunnet. Pasientens samlede situasjon og erfaringer må være en vesentlig premiss for tilbudet som gis, og pasienten må derfor bli hørt og få delta i det som berører han eller henne selv. Det må være slutt på den tiden da pasientenes behov defineres på hjelpeapparatets premisser. Det er hjelpeapparatet som må tilpasse seg brukeren – ikke omvendt.

Mange peker på at brukermedvirkning koster.I forbindelse med forskrift om individuelle planer, har departementet erfart at det mange steder pekes på hvor ressurskrevende det er å samarbeide om individuelle planer. Dette er en sammensatt utfordring, men uansett må vi i en slik forbindelse holde opp som en fakkel bevisstheten om hvor mye det koster å ikke etablere sammenhengende og samarbeidende tjenester. Det kan resultere i svingdørspasienter, i feilprioritering av ressursser, og store ekstrabelastninger og lidelser for de det gjelder. Vi må se konkret på hvor mye lidelse pasienten kan bli spart ved at de ulike etatene og virksomhetene samarbeider, slik at det ene støtter opp det andre, i stedet for at et tiltak et sted baseres på en vurdering, og en annen vurdering gjøres et annet sted som resulterer i motsatt type tiltak - slik at forvirringen blir total. Det virker selvsagt at man må unngå dette, men vi hører stadig historier om det motsatte. Jeg har hørt om ekstreme tilfeller der henvisningsrekken mellom ulike tjenester ikke synes å ha noen ende, uten at dette har resultert i konkrete tiltak som er til hjelp for pasienten. Ingen samarbeidet med hverandre!! Men jeg kjenner også gode historier, som viser at det går an å lykkes!

Medvirkningen fra den enkelte vil bidra til at tjenestene betrakter pasienten eller brukeren som et helhetlig individ med sammensatte behov, og kan avdekke om man i samarbeid går riktig retning ved at livet faktisk blir bedre for brukeren.

Utfordringen for brukermedvirkning i praksis er å finne gode systemer både på individnivå og systemnivå. I tillegg til å sikre den enkelte helhetlig tjenester basert på medvirkning, har tjenestene behov for å sikre seg tilgang til systematiske brukererfaringer, slik at tjenestene som helhet stadig kan utvikles til det bedre ut i fra et brukerperpektiv. I Helseforetakslovens § 36 er dette nedfelt som en lovpålagt bestemmelse!

Brukermedvirkning handler mer om holdningsendring og nye arbeidsrutiner en det handler om store ekstra omkostninger.

Økt brukermedvirkning er både et av målene for Opptrappingsplanen for psykisk helse, og en av betingelsene og verktøyene for at planens intensjoner om bedre tjenester innen psykisk helsefeltet som helhet i det hele tatt kan oppnås. Da jeg i min forrige periode som helseminister la frem planen for Stortinget i 1998 var dette et av de sentrale satsingsområdene.

Brukermedvirkning slik vi har satt det som mål i Opptrappingsplanen, gjelder både direkte deltagelse fra den enkelte i tilknytning til behandlingsopplegg og deltagelse fra brukere og pårørende på systemnivå, det vi si i planlegging og utvikling av nye tilbud. Mange steder skjer det mye for å få til dette, men noen hindre ligger det der. Ofte hører vi at det mangler brukerrepresentanter som er "kvalifisert" til å representere. Andre steder er det mangler på fora eller arenaer for brukerdeltagelse. Vi har heller ikke bygget opp tilstrekkelig systematisk kunnskap om gode systemer for brukermedvirkning på ulike nivåer – enten det er i kommunen eller i spesialisttjenesten innen psykisk helsefeltet.

I år forgår det et arbeide med å ajourføre Opptrappingsplanen for psykisk helse. Hittil har dette arbeidet avdekket at det er behov for å styrke arbeidet med brukermedvirkning. For 2003 har vi derfor styrket arbeidet med brukermedvirkning med 7 millioner kroner. Disse midlene skal gå både til brukerorganisasjonene og til andre tiltak som bidrar til å øke brukermedvirkningen i psykisk helsearbeid.

Det å skape samarbeidsarenaer, fora og systemer for brukermedvirkning på systemnivå, er fremdeles en utfordring mange steder. Foreløpige rapporter fra evaluering av Opptrappingsplanen viser blant annet at det i liten grad er etablert råd eller utvalg på kommunalt nivå der brukerne deltar. Dette til tross for at vi i arbeidet med Opptrappingsplanen har stilt krav om at planer og tjenester for psykisk helsearbeid i kommunene skulle utformes i samarbeid med brukerene.
I Helseforetaksloven er helseforetakene pålagt å basere utvikling av tjenestene på brukermedvirkning og brukererfaringer. Foretakene er også pålagt å etablere egne brukerutvalg.

I psykisk helsearbeid er det ikke mange år siden brukerperspektivet og brukermedvirkning ble satt skikkelig på dagsorden, og veien er lang før vi kan si oss fornøyde. Men vi er nødt til å opprettholde brukermedvirkning både som visjon, konkret målsetning og som fastlagt praksis. Uten dette oppnår vi aldri tjenester i det forebyggende eller behandlende arbeidet som tar utgangspunkt i brukerenes behov på en reell måte. Helheten, og opplevelsen av hjelp eller mangel på hjelp, eies ikke av noen sektor, den eies kun av den det gjelder.

Brukermedvirkning krever en holdningsendring mange steder, slik at det etableres en kultur for samarbeid med den som berøres av de tjenester som tilbys. Denne praksisen vil i stor grad være i tråd med vårt demokratiske samfunnssystem. I psykisk helsearbeid og i tradisjonell psykiatri vet jeg at mange brukere har opplevd at de blir møtt med arroganse, der den med faglige kunnskaper er en ekspert som handler med den suverene autoritet disse kunnskapene gir. I bunn og grunn er dette en tradisjon vi satt på spissen kan si er en overlevning fra det førdemokratiske, opplyste eneveldets tid. Ingen i dag ville vel stole på at eksklusive kunnskaper hos få, garanterer for velferd og ivaretagelse av de manges behov. I dag lar vi demokratiske spilleregler kombinert med kunnskap og informasjon være et fundament for samfunnsstyre og en garanti for best mulig utvikling. Det er mer av denne praksisen vi må få til ute i tjenestesystemet. Både når det gjelder utvikling av tjenester, og når det gjelder enkeltsituasjoner.

Mange steder har man funnet frem til kulturer og strukturer for slikt samarbeide, og denne konferansen tar sikte på å bringe frem nettopp noen slike erfaringer, som gode ideer og som inspirasjon. Med disse ord vil jeg ønske dere lykke til med denne konferansen!