NY LOV OM BIOTEKNOLOGI

Helseminister Dagfinn Høybråtens innlegg ved behandling av ny lov om bioteknologi i Odelstinget 18.11.2003. Kontrolleres mot fremførelse

President,

Den proposisjon og innstilling Odelstinget behandler i dag, er en oppfølging av Stortingets behandling av St.meld. nr. 16 (2001-2002) om evaluering av bioteknologiloven. Lovforslaget viderefører hovedtrekk fra gjeldende lov om medisinsk bruk av bioteknologi fra 1994, men inneholder enkelte prinsipielle endringer og en del strukturelle endringer av mindre prinsipiell betydning.

Teknologien innen bio- og genteknologi er i rask utvikling, og det er viktig at vi gjennom lovgivning og offentlig kontroll kan forsøke å styre denne utviklingen til individets og samfunnets beste. Reguleringen av medisinsk bruk av bioteknologi må bygge på sentrale etiske verdier i vårt samfunn. Lovens formålsparagraf, som foreslås videreført, angir viktige målsetninger for de områdene bioteknologiloven regulerer. Bestemmelsen understreker det grunnleggende prinsippet om at medisinsk bruk av bioteknologi skal utnyttes til beste for mennesker i et samfunn der det er plass til alle. Dette skal skje på en måte som ivaretar respekt for menneskeverdet, menneskelige rettigheter og personlig integritet, og uten noen form for diskriminering. Slike hensyn, samt hensynet til faglig forsvarlig virksomhet, skal legges til grunn for bioteknologisk virksomhet i medisinen. Regjeringen ønsker å legge til rette for medisinsk bruk av bioteknologi til fordel for det norske samfunn innenfor etisk forsvarlige rammer.

Når bioteknologi de senere årene har blitt gjenstand for en omfattende samfunnsdebatt, er dette ikke minst fordi bruken av denne teknologien reiser en rekke kontroversielle spørsmål som berører grunnleggende sider ved menneskesynet. Det dreier seg bl.a. om ulike oppfatninger omkring menneskelivets begynnelse, menneskers reproduksjon, fostre og befruktede eggs moralske status og spørsmål knyttet til bruk av ny teknologi for bl.a. å kunne sortere bort uønskede genetiske egenskaper.

Med begrepet "sorteringssamfunnet" tenker vi på et samfunn hvor man sorterer ut og velger bort det som ikke er i tråd med det samfunnet oppfatter som "normalt" eller "ønskelig". Ved hjelp av teknikker for preimplantasjonsdiagnostikk kan man sortere ut befruktede egg som ikke har de ønskede genetiske egenskapene. Og gjennom utvikling av stadig bedre teknikker for ultralydundersøkelse og bedre og enklere metoder for genetisk fosterdiagnostikk øker kunnskapen om fosteret, noe som kan gi større mulighet for sortering av dem som er ”annerledes”. Slik sortering er etisk problematisk. Det medfører at vi får et samfunn som signaliserer at det ikke er plass til alle, og det kan virke svært stigmatiserende for dem som lever med funksjonshemninger eller ulike former for diagnoser og syndromer i dag. Muligheten for et samfunn med helt nye klasseskiller er så absolutt til stede. At Arbeiderpartiet i så liten grad er opptatt av å sette grenser for denne utviklingen overrasker meg.

Kampen mot sorteringssamfunnet vil være en kamp for menneskeverdet og en kamp for retten til å være annerledes. At vi ønsker å kjempe mot et sorteringssamfunn er bl.a. kommet til uttrykk i den nevnte formålsparagrafen til bioteknologiloven. Her er det slått fast at medisinsk bruk av bioteknologi skal utnyttes til beste for mennesker ”i et samfunn der det er plass til alle".

Regjeringen mener vi må arbeide for å legge forholdene bedre til rette slik at forutsetningen om ”et samfunn der det er plass til alle” blir en realitet. I den sammenheng vil både overordnede prinsipper nedfelt i lovgivningen, gode støttetilbud i hverdagen og den enkeltes holdninger og etiske verdier spille en betydelig rolle.

Dette handler om hva slags samfunn vi ønsker å leve i. Forskning og utvikling skal være et gode for menneskene som det berører. Da er det også viktig å styre forskningen, slik at vi får et felles etisk rammeverk å forholde oss til. Vi kan ikke la teknologien styre oss, men må selv ta grep om utviklingen, og styre teknologien i den retning vi ønsker å gå. Derfor ønsker Regjeringen bl.a. å satse på de retninger innen forskningen som ikke er etisk problematiske, som f.eks. forskning på adulte stamceller framfor forskning på embryonale stamceller. Forskere og fagfolk vil selvsagt ha maksimal frihet, men hele bioteknologilovens begrunnelse er nettopp at samfunnet både har en rett og frihet til å sette grenser og rammer for fagfolks virksomhet på dette feltet.

Forskning på befruktede egg reiser etiske dilemmaer, og jeg er tilfreds med at flertallet i sosialkomiteen ser dette og derfor fastholder det forbudet som ligger i loven i dag. Forbudet mot forskning på befruktede egg har hatt som konsekvens at det ikke har vært adgang til å utføre preimplantasjonsdiagnostikk i Norge. Jeg konstaterer at flertallet i sosialkomiteen nå ønsker å åpne for at par som ønsker genetiske undersøkelser av befruktede egg når det foreligger alvorlig arvelig kjønnsbundet sykdom, med hjelp fra helsevesenet kan reise til utlandet for å få dette tilbudet. Jeg konstaterer også at man ønsker at det skal være anledning til dette, så lenge det ikke finnes alternative behandlingsmuligheter for denne gruppen, altså i påvente av at metoden med behandling av sæd før befruktning videreutvikles og, om mulig, i fremtiden kan gi disse parene et alternativt tilbud.

Mest debattert i forbindelse med behandlingen av proposisjonen har forslaget til regulering av fosterdiagnostikk og ultralyd vært. Hvordan man velger å regulere dette handler om hva slags samfunn vi vil ha, og i hvilken grad vi skal la oss styre av den teknologiske utviklingen. Vi har et lovverk om fosterdiagnostikk som det har vært bred enighet om, blant annet fordi det er viktig å sikre kvaliteten på slike undersøkelser og å sikre at de kvinner/par som velger å benytte seg av fosterdiagnostikk forstår hva det kan innebære for dem. Når ultralydteknologien har utviklet seg slik at man kan få samme type informasjon ved en ultralyd som ved andre fosterdiagnostiske undersøkelser, er det logisk at dette bør reguleres på samme måte som andre fosterdiagnostiske metoder. At et forslag om å styre en slik teknologisk utvikling vekker misnøye hos enkelte, er heller ikke overraskende. Jeg er glad for at det nå er et flertall om det prinsipp at ultralyd med det formål å få informasjon om fosterets genetiske egenskaper eller for å påvise eller utelukke sykdom eller utviklingsavvik hos fosteret, skal omfattes av lovens bestemmelser om godkjenning, samtykke og informasjon og genetisk veiledning. Dette er viktig blant annet for at de kvinner/par som står i vanskelige valgsituasjoner sikres best mulig informasjon og oppfølging.

Ultralydundersøkelser i den alminnelige svangerskapsomsorgen anses ikke som fosterdiagnostikk, og omfattes ikke av loven med unntak av forbudet mot opplysning om kjønn før 12 svangerskapsuke. Det har vært mye debatt om hva som ligger i dette unntaket. For regjeringen har det vært viktig på den ene side å ha styring med ultralyd brukt som fosterdiagnostikk, men på den annen side å sørge for at mor og foster får best mulig omsorg under svangerskapet og ved fødsel. Å oppnå disse to formålene samtidig, er ikke lett. Det tror jeg alle som har vært deltagere i debatten må erkjenne. Det som overrasker meg, er imidlertid at de som har argumentert mot regjeringens forslag, i så liten grad erkjenner de etiske dilemmaer som ligger i dette. Det lovforslaget som nå behandles, ivaretar denne balansegangen på en god måte. Det er viktig at fagmiljøene nå på bakgrunn av de føringer som er gitt i proposisjonen og innstillingen arbeider videre med disse spørsmålene. Sosial og helsedirektoratet vil bli bedt om å utarbeide faglige retningslinjer om innholdet og den praktiske gjennomføringen av ultralyd i svangerskapsomsorgen. Jeg har merket meg at Stortinget ønsker å bli orientert om blant annet disse retningslinjene, og dette vil jeg sørge for at blir gjort på egnet måte.

Noen har forsøkt å gjøre dette til en debatt om abortloven. Det er det ikke. Det hersker ulike syn på abortloven, både regjeringspartiene imellom og i mellom de partier som utgjør flertallet på viktige punkter i denne innstillingen. Men innstillingen er et eksempel på en enighet mellom motstandere av dagens abortlov og de som er for kvinnens rett til å velge om hun vil fullføre eller avbryte svangerskapet, men mot en rett til å velge hva slags barn hun vil ha. Det er det mest politisk interessante ved denne innstillingen.

I tillegg til at begrepet assistert befruktning skal erstatte begrepet kunstig befruktning, er den viktigste endringen på dette området at sædgivere ikke lenger skal være anonyme. Dette er en viktig endring for de barna det gjelder, og som ønsker å kjenne sitt biologiske opphav. For regjeringen har hensynet til barnets beste, og det faktum at myndighetene ikke bør etablere systemer som gjør det umulig å finne frem til barnets biologiske opprinnelse, vært avgjørende. Vi har hele tiden vært klar over at dette får noen praktiske konsekvenser som må håndteres. I forbindelse med behandlingen av St. melding nr. 14 ba Stortinget om at regjeringen forberedte etableringen av et slikt tilbud, og det er derfor nedsatt en bredt sammensatt arbeidsgruppe som skal komme med forslag til hvordan man fortsatt kan sikre et tilbud til de parene som har behov for inseminasjon med sæd fra fremmed donor. Svenske erfaringer har vært sentrale i arbeidet. Det er også foreslått bevilget 2, 5 mill kroner til dette formålet i budsjettet for 2004.

Genetiske undersøkelser av fødte reiser også vanskelige etiske spørsmål. Når det gjelder genetiske undersøkelser, er det særlig i hvilken grad arbeidsgivere og forsikringsselskaper skal ha tilgang til genetisk informasjon som har vært diskutert både i Norge og internasjonalt. Jeg konstaterer med tilfredshet at flertallet i komiteen har sluttet seg til de prinsipper som ligger til grunn for regjeringens forslag til regulering på dette området. Når det gjelder kapitlet om genterapi er det også foreslått enkelte endringer, men disse har ikke vakt den samme debatt og jeg konstaterer også her at et stort flertall i komiteen har sluttet seg til lovendringsforslagene.

President, jeg vil til slutt uttrykke tilfredshet med at sosialkomiteens flertall i sin innstilling har sluttet seg til regjeringens forslag til ny lov om bioteknologi m.m. på alle vesentlige punkter.