Odelstinget tirsdag 11.05.04

President,

Den saken Odelstinget behandler i dag berører et svært prinsipielt og vanskelig felt innen humanmedisinsk bruk av bioteknologi. Videre er saken spesiell fordi media, ved hjelp av en enkeltsak, har presset fram endringsforslag i den nylig vedtatte bioteknologiloven. Den massive eksponeringen av Mehmet-saken i media har ført til en forhastet prosess hvor prinsipielle standpunkt som Stortinget sluttet seg til da bioteknologiloven ble vedtatt i november i fjor blir fraveket. Særlig betenkelig synes jeg det er når denne endringen i prinsipielt standpunkt ikke har sin bakgrunn i at man nå har blitt stilt overfor nye problemstillinger eller ny kunnskap. De etiske betenkelighetene knyttet til genetisk undersøkelse av befruktede egg og utvelgelse av befruktede egg med sikte på å skape mennesker som middel for andre, ble omtalt og drøftet i forbindelse med arbeidet med bioteknologiloven. Det eneste nye er at vi via media er gitt de etiske problemstillingene et ansikt, og dette har flere partier latt seg presse av.

Når det gjelder sykdommen thalassemia major (og Mehmet), som er utgangspunktet for den foreslåtte lovendringen, vil jeg understreke at vi gir den beste behandlingen som er mulig i Norge. Dette har jeg redegjort for i brev til Sosialkomiteen 16. mars 2004 på bakgrunn av en faglig utredning fra Sosial- og helsedirektoratet. Direktoratet understreker at behandlingsopplegget som tilbys i Norge er medisinsk forsvarlig. Mehmet får i dag blodoverføring kombinert med medikamentbehandling. Beklageligvis kan den medikamentelle behandlingen ofte gi mye ubehag og plagsomme bivirkninger. Innenfor lovens rammer har jeg lovet ”å snu alle steiner” for å hjelpe Mehmet og andre i hans situasjon. I forhold til den konkrete saken har jeg ønsket å tilby en vurdering og eventuell behandling i utlandet ved et senter som har mer erfaring med behandling av thalassemi, f.eks. i Italia.

Den optimale behandlingen av thalassemi er som kjent stamcelletransplantasjon fra en vevstypeforlikelig donor. Dette er i dag etablert behandling i de tilfellene hvor man har nære slektninger som er vevstypelike.

Stortingsflertallet synes nå å ville endre bioteknologiloven slik at man ved å undersøke og selektere befruktede egg skal kunne skape et frisk barn med den riktige vevstypen, i den hensikt å behandle en syk bror eller søster. I den konkrete saken har dette nærmest blitt fremstilt som en etablert behandlingsmetode som er alminnelig tilgjengelig i utlandet, og at det kun er norsk lov som står i veien for at Mehmet kan bli frist. Dette er ikke tilfellet.

Jeg vil understreke at i Mehmets tilfelle har familien søkt om slik behandling i Sverige, men fått avslag. De har også forhørt seg om mulighetene for behandling i Storbritannia og Danmark uten å få et tilbud. Etter grundige undersøkelser har Sosial- og helsedirektoratet bare funnet dokumentert at undersøkelse av befruktede egg for å utelukke sykdom og finne vevsforlikelighet med sikte på behandling av thalassemi har vært forsøkt i Belgia. I to tilfeller skal det ved et senter i Brussel ha blitt satt inn befruktede egg i en kvinnes livmor etter genetisk dobbelttesting av de befruktede eggene. Kun ett av forsøkene resulterte i graviditet, og dette endte senere med spontanabort.

Eksempelet fra Belgia illustrerer hvor små sjansene er for å nå frem til det ønskede resultatet, nemlig et friskt barn som kan være benmargsdonor for en syk søster eller bror. Det belgiske tilfellet viser også den enorme belastningen det er for kvinnen spesielt, som skal gjennomgå kraftig hormonstimulering for å modne og hente ut tilstrekkelig mange egg for befruktning.

Jeg stiller meg svært undrende til at SV nå fremmer forslag om å endre bioteknologiloven, som de selv nylig medvirket til å få vedtatt, på et så vesentlig og prinsipielt punkt som det Odelstinget behandler i dag. Det er også overraskende at Sp stiller seg bak dette, da de hele tiden har vært på linje med regjeringspartiene på dette området.

I St.meld. nr. 14 (2001-2002) om evaluering av bioteknologiloven ble daværende regulering av genetisk undersøkelse av befruktede egg før innsetting i livmoren (preimplantasjonsdiagnostikk) nøye vurdert. I meldingen ble det gitt uttrykk for at departementet er ”svært kritisk til denne formen for diagnostikk blant annet på grunn av den etisk problematiske sorteringen av befruktede egg som metoden innebærer.” Det ble på denne bakgrunn vurdert om det burde innføres et eksplisitt forbud mot bruk av preimplantasjonsdiagnostikk, men konklusjonen i meldingen ble at man kunne opprettholde daværende regulering på dette området. Jeg siterer: ”Departementet er imidlertid likevel kommet til at kapittelet bør beholdes, slik at man dersom metoden i fremtiden blir aktualisert, har et regelverk å falle tilbake på.”

Under Sosialkomiteens behandling av stortingsmeldingen var SV og Sp blant komiteens flertall som i innstillingen ba Regjeringen vurdere å fjerne kapittelet om preimplantasjonsdiagnostikk og erstatte det med et forbud mot slik diagnostikk. Regjeringen ble bedt om å komme tilbake til dette i den varslede proposisjonen.” Flertallet uttalte bl.a. at ”en åpning for preimplantasjonsdiagnostikk vil kunne innebære vektlegging av spesielle egenskaper hos fosteret, altså i praksis en sortering ut fra definerte kriterier. Flertallet ønsker ikke å tilrettelegge for en slik sortering, idet flertallet mener at en slik sortering allerede før implantasjon over tid også vil påvirke den allmenne holdningen til fødte individer ut fra egenskaper.”

Regjeringen fulgte oppfordringen fra stortingsflertallet og fremmet i Ot.prp. nr. 64 (2002-2003) om ny bioteknologilov et forbud mot preimplantasjonsdiagnostikk. Flertallet i Sosialkomiteen, herunder SV og Sp, viser i den påfølgende innstillingen til at de tidligere hadde gått inn for nevnte lovendring. Likevel ble forslaget endret, og SV og Sp var med på å vedta en bestemmelse som åpnet for genetisk undersøkelse av befruktede egg i spesielle tilfeller ved alvorlig, arvelig kjønnsbundet sykdom uten behandlingsmuligheter.

I dag, bare vel 5 måneder senere, har disse partiene ombestemt seg igjen, og foreslått endringer i strid med deres tidligere prinsipielle standpunkt. Klassekampen hadde et oppslag 2. april i år med overskriften ”SV lot seg presse av mediekjør”. Her medgir representanten Ballo at deler av SVs forslag kom fordi de ville slippe unna press. Dette er veldig beklagelig, og man kan spørre seg om det å tilfredsstille media er viktigere enn å treffe gode, veloverveide beslutninger.

Forslaget, som det med Fremskrittspartiets (subsidiære) støtte synes å bli flertall for, er uklart og reiser flere tolkningsmessige spørsmål. Dersom loven etter denne lovendringen skal bli praktikabel, bør bl.a. den manglende sammenhengen mellom lovtekst og kriterier anført i innstillingen avklares. I innstillingen synes forslaget fra SV, Ap og Sp utelukkende å dreie seg om undersøkelse av befruktede egg med sikte på å finne identisk vevstype med et behandlingstrengende barn.

Det er uvisst hvorvidt de nevnte kriteriene i innstillingen gjelder absolutt for enhver søknad om genetisk undersøkelse av befruktede egg, noe som da utelukker de tilfeller hvor par kun ønsker å undersøke befruktede egg for alvorlig, arvelig sykdom, men hvor det ikke søkes om vevsforlikelighet. En annen uklarhet er hvorvidt den foreslåtte utvidelsen av klagenemnda til en dispensasjons- og klagenemnd skal gjelde i alle saker nemnda får til behandling. I innstillingen foreslås det at nemnda skal utvides med tre medlemmer, men man kan spørre seg om disse tre bare skal tre inn i saker etter bioteknologiloven, eller om nemnda skal utvides permanent fra fem til åtte medlemmer.

I innstillingen har SV, Ap og Sp presisert at de generelle vilkårene som gjelder for behandling i utlandet skal gjelde tilsvarende for behandling i utlandet etter bioteknologiloven. Det er viktig å være oppmerksom på endringen som her er på trappene. Etter endringer i pasientrettighetsloven, som trer i kraft 1. september, vil rett til behandling i utlandet følge av pasientrettighetsloven etter nærmere vilkår. Utgangspunktet for vurderingen vil være om pasienten har rett til nødvendig helsehjelp, og om det finnes et adekvat medisinsk tilbud i Norge.

President, jeg synes det er ille at bioteknologiloven foreslås endret slik at de etiske grensene flyttes i retning av en større aksept for sortering i det norske samfunn. Ved å gi etter for enkeltsaker, beveger vi oss ut på et skråplan som vi ikke overskuer konsekvensene av. Det er klart at alle ønsker å hjelpe Mehmet og andre i hans situasjon slik at de kan få best mulig behandling. Men det må dreie seg om tilgjengelig, etablert behandling, og ikke eksperimentell behandling som også forutsetter at man først må skape et menneske som et middel for andre. En samlet sosialkomité uttalte i innstilling til Ot.prp. nr. 64 (2002-2003) om bioteknologiloven at ”ingen individer skal reduseres til et middel for andre individer, siden hvert liv er et mål i seg selv. ”

En endring av bioteknologiloven forandrer heller ikke det faktum at undersøkelse av befruktede egg er en høyst usikker veg å gå med tanke på å behandle thalassemi, og at slik behandling ikke er noen etablert metode. Som nevnt er det ikke dokumentert noen tilfeller hvor slik behandling har ført frem.