Pressemelding

21.05.97

Bedre utnyttelse av data fra nasjonale helseregistre

Sosial- og helsedepartementet har oppnevnt en arbeidsgruppe som skal komme med forslag til bedre utnyttelse av de nasjonale helseregistrene. Gruppen skal foreslå tiltak for å bedre tilgjengeligheten og utnyttelsen av data fra eksisterende helseregistre.

Blant de nasjonale helseregistrene som skal gjennomgås er både de etablerte epidemiologiske registrene Medisinsk fødselsregister, Kreftregisteret og Dødsårsaksregisteret, Rikstrygdeverkets registreringer av medisinske årsaker til trygdeutbetalinger, og en lang rekke spesialregistre ved norske sykehus, som inneholder opplysninger om bestemte pasientgrupper.

Formålet med arbeidsgruppen er å gjøre det enklere for medisinske forskningsmiljøer og forvaltningen å følge helsetilstanden i hele befolkningen. Arbeidsgruppens leder, direktør Bjørn Henrichsen ved Norsk samfunnsvitenskapelig datatjeneste (NSD), understreker at arbeidet er begrenset til bruk av aggregerte data og avidentifiserte individdata.

I NOU 1993:22 "Pseudonyme helseregistre" ble det tatt til orde for å opprette et regionalt registersystem for institusjonshelsetjenesten basert på pseudonym istedet for navn og personnummer. I tiden som er gått etter utredningen, har det vist seg at mulighetene for å etablere et slikt pseudonymisert registersystem er mindre enn først antatt, og det er besluttet at en ikke går videre i oppfølging av dette. Mye tyder på at en på visse områder kan nå langt ved å utnytte data i eksisterende helseregistre bedre.

På denne bakgrunn besluttet Regjeringen å sette ned en arbeidsgruppe med representanter fra Sosial- og helsedepartementet, og fra aktuelle register- og forskningsmiljøer, for å utrede samordningsfunksjoner og utarbeide en strategi for hvordan en bedre kan utnytte data fra de nasjonale helseregistrene.

Følgende hensyn skal stå sentralt i gruppens arbeid:

• Myndighetenes behov for kvalitativt god styringsinformasjon må ivaretas, jfr. krav om mål- og resultatstyring og betydningen av faglig tilsyn
• Forskningens behov for lett tilgjengelige registerdata
• Personverninteresser
• Krav til høy faglig kompetanse
• Rasjonell arbeidsfordeling med ivaretakelse av nødvendig samordning
• Datasikkerhet relatert til dagens informasjonsteknologi
• Kvalitet og oppdaterthet utfra dagens sykdomspanorama og helsetjeneste

Arbeidsgruppen er bedt om å vurdere mulighetene for standardisering innen registervirksomheten som ledd i en mer rasjonell utnyttelse av ressursene, herunder mulighetene for etablering av felles kodeverk og klassifikasjoner. Arbeidsgruppen skal ikke foreslå organisatoriske endringer for de etablerte registrene, men drøfte alternative organisatoriske modeller for koordinering av data og dataflyt fra registrene.

Arbeidsgruppen skal videre gi en oversikt over tilsvarende opplegg i Danmark, Finland og Sverige. Gruppen ble oppnevnt 3. mars og har hatt ett møte. I tiden fremover vil den starte en kartlegging av helserelaterte registre i Norge. Arbeidsgruppen vil også innhente synspunkter fra registermiljøene og sentrale brukere. Arbeidsgruppen skal avgi sin innstilling i oktober 1997.

Kontaktperson: Underdirektør Elin Anglevik, telefon 22 24 86 48