Pressemelding

Nr. 71
09.10.97

Samordnet tilgang til helseregistere

Et utvalg som skal foreslå tiltak for bedre utnyttelse av data fra de sentrale helserelaterte registrene, overleverte i dag sin utredning til helseminister Gudmund Hernes. Statistisk sentralbyrå bør få ansvar for å koble dataene fra helseregistrene, mens Norsk samfunnsvitenskapelig datatjeneste bør ivareta formidling av data til forskning, mener utvalgets flertall. At personvernhensyn blir ivaretatt har stått sentralt i utvalgets arbeid.

Bakgrunnen for oppnevningen var et ønske om å få vurdert om en gjennom organisatorisk og driftsmessig samordning av de ulike registrene kunne få til en bedre utnyttelse av det totale datamateriale enn hva tilfellet er når registrene drives hver for seg Muligheten for tilgang til anonymiserte data for forskning og forvaltning har stått sentralt i utvalgets arbeid. Utvalget drøfter alternative modeller for samordning av data og dataflyt mellom registrene.

Utvalget har vært bredt sammensatt med medlemmer med bakgrunn fra forskningsmiljøene, forvaltning og drift av registre. Direktør Bjørn Henrichsen, Norsk samfunnsvitenskapelig datatjeneste (NSD) har vært utvalgsleder.

Utvalget har i sine drøftelser av alternative modeller særlig lagt vekt på følgende forhold:

• at modellene sikrer bedre tilgang til data for forvaltning og forskning
• at modellene ivaretar personvernhensyn
• at forslagene kan gjennomføres relativt hurtig og innen en realistisk økonomisk ramme.

Arbeidsgruppen er delt i synet på hvilken modell som vil gi det beste grunnlaget for en bedre utnyttelse av de nasjonale helseregistrene. Kreftregisteret, fødselsregisteret og dødsårsaksregisteret er de mest omfattende registrene utvalget har med i sin vurdering.

11 av utvalgets 12 medlemmer foreslår en modell som bygger på et samarbeid mellom registrene, Statistisk sentralbyrå (SSB), NSD og forsknings- og forvaltningsmiljøene. Data leveres til SSB som får ansvar for å koble data fra helseregistrene, eventuelt også med data fra andre registre. På denne måten bygger man på SSBs kompetanse i registerkobling. SSB har også godt innarbeidede rutiner for håndtering av sensitiv informasjon. I tillegg ligger flere av de registrene det er naturlig å bygge på, hos SSB.

Servicefunksjonen, bl.a. når det gjelder formidling og tilrettelegging av data for forskning foreslås lagt til NSD. Det er i dag et nært samarbeid mellom SSB og NSD, og NSD fyller allerede denne funksjonen i forhold til andre typer data. Systemet som er utviklet har vært i funksjon i flere år, og benyttes i dag av forskere fra en rekke samfunnsvitenskapelige og medisinske fag.

Mindretallet bygger på en samarbeidsmodell som var skissert i gruppens mandat. Denne modellen, med et kontaktforum som sentral del, vil være billigere da det ikke forutsettes at det skal legges servicefunksjoner til andre enn helseregistrene. Etter mindretallets oppfatning vil modellen også gi bedre datakvalitet og være mer tidseffektiv fordi data formidles direkte fra registrene til forskningsmiljøene.

Kontaktforumet, hvor det bør sitte representanter fra alle involverte helseregistre, viktige brukere og representanter fra Sosial- og helsedepartementet, skal arbeide for å heve kvaliteten på registrene og sørge for at registrene harmoniseres med hensyn til datafelter, kodeverk osv. Kobling av data fra ulike registre skal skje etter en avtale som deler arbeidet mellom registrene på en betalingsmessig minimaliserende måte. Kontaktforumet skal kunne garantere saksbehandlingstid og kvalitet. Det skal foretas en årlig evaluering av forumet i forhold til oppnådde målsetninger.

Kontaktperson:
Direktør Bjørn Henrichsen, Norsk samfunnsvitenskapelig datatjeneste, tlf. 5558 2118