Innlegg av statssekretær Finn Grønseth, Sosial- og helsedepartementet

FFOs rettighetskonferanse "Med loven i lomma"
21. april 1997.

Hva kan Regjeringen gjøre for å sikre funksjonshemmede individuelle lovbestemte rettigheter ?

Takk for invitasjonen til å delta i denne spennende konferansen.

Jeg vil benytte denne anledningen til å berøre noen etter min mening meget viktige og sentrale punkter vi idag ikke kan gi noen endelige svar på- men som blir nødvendig å ha med oss i arbeidet framover - i organisasjonene,i dept.fag avdelinger i de politiske miljøene, osv.

Jeg vi innledningsvis si noe om politikken for funksjonshemmede, deretter om det prinsipielle utgangspunktet i Norge med hensyn til rettigheter og hvilke rettigheter som fins-dessuten har jeg tenkt å berøre noen problemer med rettighetstenkningen og om behovet for mer kunnskap om spørsmålet.

Innledning:

Sosial- og helsedepartementet bevilget, etter søknad fra FFO i 1994, midler fra Regjeringens handlingsplan for funksjonshemmede for en utredning av funksjonshemmedes behov for lovfestede rettigheter. Og det er nok ikke feil å si at flere i departementet har ventet med interesse på svarene. Det er nok heller ikke feil å si at jeg registrerte at skuffelsen var stor da det ble klart at rapporten ikke ville foreligge da vi startet arbeidet med Stortingsmeldingen om "Resultater og erfaringer fra Regjeringens handlingsplaner for funksjonshemmede og veien videre". Som dere sikkert vet, ble stortingsmelding nr. 34 lagt fram fredag 4. april.Dere som er her vet dessuten at det skal komme en ny handlingsplan. I stortingsmelding nr. 34 har Regjeringen sagt at "funksjonshemmedes rettigheter" skal være ett av tre satsingsområder for handlingsplanperioden 1998 - 2001 (side 61). Det betyr at regjeringen vil foreta en gjennomgang av norsk lovgivning for å vurdere om funksjonshemmedes rettigheter er tilstrekkelig ivaretatt. Regjeringen vil deretter vurdere behovet for endringer i lovverket. Og i dette arbeidet vil rapporten som Aslak Syse har skrevet være et viktig grunnlag for oss.

Et tilbakeblikk:

I 1991 arrangerte FFO og Institutt for menneskerettigheter en konferanse om "Funksjonshemmedes menneskerettigheter". Lovfestede rettigheter for funksjonshemmede var et viktig tema blant annet fordi NOU'en om Rettsikkerhet for mennesker med psykisk utviklingshemning nylig var kommet. Jeg nevner dette for å vise at det å endre lovverk eller lage nye lover som er til beste for oss mennesker, er en lang prosess. Arbeidet med loveregulering av tvang overfor enkelte mennesker med psykisk utviklingshemning, viser at det er mange viktige vurderinger som må gjøres før en kan være sikker på at loven vil bidra til at mennesker får et best mulig tilbud. Dagens debattleder, Peter Hjort, oppsummerte konferansen i 1991 og foreslo at følgende måtte gjøres som oppfølging:

1. Gjennomføre årlige konferanser om funksjonshemmedes livssituasjon i Norge.
2. Etablere jurdisk miljø for funksjonshemmedes rettigheter innenfor et universitetsmiljø.
3. Etablere et internasjonalt overvåkings- og rapporteringssystem for funksjonshemmedes rettigheter.
4. Norsk påvirkning for å få menneskerettighetene øverst på sakslisten ved avslutningen av FNs internasjonale tiår for funksjonshemmede i 1992.

Det har faktisk skjedd en del på disse områdene siden 1991. Jeg kan nevne noen eksempler og i tillegg viser jeg til St. meld. nr. 34 (1996-97) som gir mer informasjon.

Funksjonshemmedes livssituasjon i Norge:

For at regjeringen skal kunne planlegge og utvikle samfunnet slik at det blir best mulig for oss alle, er det viktig med levekårsdata som viser utvikling over tid. De regelmessige levekårsundersøkelsene som Statistisk sentralbyrå gjennomfører, har gitt lite informasjon om funksjonshemmede. I inneværende periode av Regjeringens handlingsplan for funksjonshemmede er "levekårsdata" ett av satsingsområdene. Det har vært gjennomført flere undersøkelser, de mest omfattende er gjort blant mottakere av hjelpestønad og blant mottakere av grunnstønad. Årsaken til at undersøkelsene er gjennomført blant utvalg av stønadsmottakere, er at det er få andre muligheter til å nå et utvalg av personer med ulike funksjonshemninger. Men vi er klar over at det finnes mennesker med funksjonshemninger som ikke får, eller av ulike årsaker, ikke har søkt om disse stønadene. Dokumentasjonen vi har fått gjennom undersøkelsene vil bli benyttet det videre arbeidet. Noe vil bli fulgt opp i neste handlingsplanperiode og noe i det ordinære arbeidet i departementene.

Juridisk miljø for funksjonshemmedes rettigheter

Det er ikke etablert et eget universitetsmiljø for disse problemstillinger, men departementet har etablert kontakter med flere fagpersoner som vi opplever har økende kompetanse om dette feltet. Aslak Syse er en av disse personene. Gjennom arbeidet med gjennomgangen av det norske lovverket for å vurdere om funksjonshemmedes rettigheter er godt nok ivaretatt vil vi styrke samarbeidet med universitetene og de fagfolkene som allerede har kompetanse på området. I den sammenheng vil jeg understreke regjeringens holdning til at funksjonshemmedes organisasjoner er viktige og nødvendige samarbeidspartnere i utviklingen av et samfunn for alle. Jeg hevder at det er behov for et aktivt samarbeid mellom funksjonshemmedes organisasjoner, departementer og fagfolk på områdene juss og menneskerettigheter i arbeidet med funksjonshemmedes rettigheter i den kommende planperioden.

Internasjonalt overvåkings- og rapporteringssystem for funksjonshemmedes rettigheter

På dette området har det skjedd lite i forhold til hva konferansen i 1991 ønsket. Men innen FN systemet er vi kommet et langt skritt i riktig retning ved at medlemslandene tilsluttet seg FNs standardregler for like muligheter for funksjonshemmede.

Norsk påvirkning for å få menneskerettighetene øverst på sakslisten ved avslutningen av FNs internasjonale tiår for funksjonshemmede i 1992.

Norges innlegg (holdt av sosialminister Grete Knudsen) ved FNs generalforsamling ved avslutning av det internasjonale tiår for funksjons-hemmede la vekt på at funksjonshemmede må få større innflytelse på de beslutninger som angår dem selv. Dette er også et viktig moment for å sikre funksjonshemmede et verdig liv. Norge fulgte FNs arbeid med en langtids-strategi for å gjennomføre verdenshandlingsprogrammet og deltok aktivt i utarbeidingen av Standardreglene for like muligheter for funksjonshemmede som ble vedtatt av FNs 48. generalforsamling i 1993. Det politiske grunnlaget bygger bl.a. på internasjonale bestemmelser om menneskerettigheter.

Framtiden ?

I Regjeringens forslag til satsingsområder i planperioden 1998 -2001 er funksjonshemmedes rettigheter ett av tre hovedområder. Det betyr at vi ikke ser rettighetsfesting som eneste løsning på å gjennomføre den politiske målsettingen om at funksjonshemmede skal ha full deltaking og likestilling i samfunnet. Verdigrunnlaget for politikken skal være et samfunn for alle, og for å oppnå et slikt samfunn velger vi flere strategier. Disse valgene er basert blant annet på forslag fra funksjonshemmedes organisasjoner, og på erfaringer fra snart 8 år med handlingsplanarbeid som har benyttet relativt mange virkemidler for å bedre forholdene for funksjonshemmede i Norge.

OVERSIKT OVER VIRKEMIDLER I HANDLINGSPLANENE:

• øremerkede tilskudd til avlastningstiltak 1990 - 1993.
• stimuleringsmidler (til kommuner for utvikling av brukerstyrt personlig assistanse og til fylkeskommuner for å styrke opplæring av høreapparatbrukere i kommunene) 1994-1997.
• informasjon i samarbeid med funksjonshemmedes organisasjoner.
• forsøksvirksomhet (bl.a. utvikling av kompetansesentra for små og mindre kjente grupper funksjonshemmede).
• brukermedvirkning - i utvikling av planen av tiltak og prosjekter. Gjennom råd for funksjonshemmede i kommunene, i hjelpemiddelformidlingssystemet m.m.
• Det mest effektive har vært at de ulike virkemidler har vært nyttet i en helhetlig sammenheng fordi de alle var en del av handlingsplanene.

I den kommende planperiodene blir det for vurdert rettighetsfesting som et virkemiddel. I mellomtiden skal vi selvfølgelig følge opp dagens lovverk og bidra til at funksjonshemmede, deres pårørende og tjenesteytere er kjent med de rettigheter som allerede finnes innenfor dagens system. I henvendelser til departementet fremgår det, dessverre, at eksisterende lovverk ikke blir fulgt - eller at brukerne ikke er kjent med sine rettigheter. Jeg ønsker ikke at det er individenes egen "jusskompetanse" som skal avgjøre om funksjonshemmede får nødvendig hjelp og anledning til å leve et selvbestem liv i et samfunn som er for alle. Det bør være unødvendig å "ha loven i lomma" for å kunne delta i samfunnet.

Vi kan lett bli enige om at vi i Norge har et nokså uoversiktlig system av rettigheter. Aslak Syse har gitt et omriss i kapittel 5 i boka om funksjonshemmedes rettigheter. Det framgår der at på visse områder finnes rettigheter, på andre ikke. Dessuten- de rettighetene som finnes kan ha et tildels nokså forskjellig innhold.

Om rettighetslovgivningen i Norge kan vi si:

Den stiller store krav til myndighetenes evne til å gi tilsrekkelig informasjon- slik at det blir mulig å holde seg orientert om mulige rettskrav og hva som skal til for å kunne påberope seg sine rettigheter.

• Den eksisterende lovgivningen er sektorbasert og tar utgangspunkt i forskjellige myndigheters ansvarsområde. Den forvaltes på de forskjellige områdene av såvel statlige som kommunale myndigheter.
• Omfanget av rettighetslovgivning innenfor de forskjellige sektorer er svært varierende. Flere sektorer som tidligere har hatt liten grad av rettighetslovgivning ser ut til å satse mer på denne formen for lovgivning.(F.eks skolesektoren-retten til videregående opplæring og helsesektoren-pasientrettigheter.

På noen viktige områder har vi ubetingede rettigheter- alderspensjon,skolegang- mens vi på andre ikke har rettigheter i det hele tatt- ihvertfall ikke hvis vi tenker på rettigheter i streng forstand- dvs. slike rettigheter som eventuelt kan gjennomtvinges med rettsapparatets hjelp.

Det er f.eks. således ingen rett til permanent BOLIG - det betyr- ingen har adgang til å kreve at kommunen eller andre offentlige organer stiller opp med permanent bolig til den som ikke greier å skaffe seg det selv.

Men - i stedet er det en rekke boligpolitiske virkemidler av økonomisk karakter (Bostøtte, husbanken osv.)- samt en alminnelig boligpolitisk plikt for kommunen til å legge forholdene til rette for at innbyggerene kan skaffe seg bolig.

Det er heller ingen ubetinget rett til ARBEID. Men her igjen er det en rekke virkemidler av sysselsettingspolitisk art - arbeidsledighetstrygd, arbeidsformidling osv.

Spørsmålet om rettigheter har hittil ikke vært gjenstand for noen særlig debatt på prinsipielt grunnlag. De ulike rettighetene har vokst fram mer eller mindre ad-hoc og ut fra hensyn knyttet til det enkelte problemområdet.

Det prinsipielle utgangspunktet og en hovedlinje i norsk sosialpolitikk er at vi ikke skal ha særrettigheter for bestemte grupper- men at det skal være BEHOVET som er avgjørende, eventuelt kombinert med en plikt for det offentlige til å ha visse typer av tjenester. Slik er det med retten til sosialhjelp og sosiale tjenester i sosialtjenesteloven og retten til helsehjelp i kommunehelseloven. I praksis var det langt på vei slik også med hensyn til f.eks uførestønad. Men her er som kjent kriteriene strammet inn i de seinere åra,slik at det nå er medisinske kriterier som skal være avgjørende.

Spørsmålet er derfor ikke bare OM- men også hvilken FORM for rettigheter det bør være på forskjellige områder. Og bør de være rettet inn mot særskilte behov eller bør de være generelle?

Når behovet er avgjørende, vil kriteriene måtte utformes meget generelt, slik det er gjort i sosialtjenesteloven og kommunehelseloven. Her er som dere vet- kriteriene av typen; "kan ikke dra omsorg for seg selv,- er helt avhengig av praktisk eller personlig hjelp, kan ikke sørge for sitt livsopphold, enhver har rett til nødvendig helsehjelp" osv. Det er mulig at dette vil vise seg å ikke være tilstrekkelig for bestemte grupper- som f.eks adgangen til egen bolig for hjemmeboende psykisk utviklingshemmede. En helt nødvendig forutsetning for å kunne flytte hjemmefra- er at man har et sted å flytte- og for disse menneskene kan det være vanskelig å finne noe på egen hånd. Kommunen kan avslå å skaffe boligen under henvisning til manglende plikt.(Fordi plikten til å medvirke i sosialtjenesteloven § 3-4 går ikke lenger enn det ordlyden sier, nemlig en plikt til å bistå, men ikke til faktisk å skaffe boligen)

Tilsvarende kan gjelde også for andre grupper av funksjonshemmede som har problemer på boligmarkedet. Jmf. St.melding 25. Jeg tenker her på mennesker med psykiske lidelser. Andre grupper kan være sterkt pleietrengende med fysiske funksjonshindringer osv.

Å innføre en plikt for det offentlige til å skaffe boliger i slike situasjoner, vil imidlertid føre til vanskelige avgrensningsproblemer, særlig hvis vi skal opprettholde det som hittil har vært en hovedsak, nemlig at vi ikke skal skille ut bestemte diagnosegrupper e.l. for særbehandling. For hvis vi skal ha særbehandling kan det bli vanskelig å trekke grenser for hvem som skal ha denne retten og hvem som må greie seg selv på boligmarkedet. For det er jo slik at det IKKE er bare personer med ulike funksjonshemninger som har vansker med å finne en egnet bolig.

Jeg har forøvrig merket meg at Aslak Syse (på sidene 53 og 70) stiller seg tvilende til om det er fornuftig å innføre særrettigheter til for eksempel bolig eller arbeid for bestemte grupper. Skal vi imidlertid gå inn på ordninger av denne typen må spørsmålet utredes nøye på forhånd.

Et annet spørsmål vi må stille oss: Er de relativt kortfattede rettighetsbestemmelsene i sosialtjenesteloven og kommunehelseloven slik at de i tilstrekkelig grad ivaretar behovet til funksjonshemmede med omfattende og sammensatte tjenestebehov- både med hensyn til omfang og kvalitet på tjenestene? Sosialtjenesteloven har nå fungert i over 4 år- grunnlaget burde være tilstede for å følge denne problematikken videre.

I tillegg finnes det en rekke livsområder hvor det ikke er vanlig å operere med "rettigheter"- og hvor det etter min oppfatning også må kunne sies å være tvilsomt om rettighetstenkning bør ha en sentral plass. Jeg tenker på forhold knyttet til familieliv- det å bli foreldre f.eks.

Det er derfor ikke grunnlag for å ha bastante synspunkter på hensiktsmessigheten av ytterligere rettighetsfastsetting. Men dersom det viser seg å være behov for ytterligere tiltak på ulike rettsområder- skal regjeringen være åpen for at spørsmålet utredes nærmere. Det kan i denne sammenheng vises til at det foregår en del arbeid fortløpende som er knyttet til enten rettighetsfesting eller klargjøring av hvilke rettigheter som finnes.

Et eksempel er at det arbeides med en lov om pasientrettigheter. Et annet eksempel å nevne er at det vurderes lovbestemmelser i forbindelse med ordningen med personlig assistent.

Hvis vi her skal tenke høyt om lovbestemte rettigheter, kan vi stille opp et skille mellom regler som gir RETTIGHETER til bestemte ytelser (særrettigheter for den som omfattes) - og på den annen side regler som forbyr DISKRIMINERING- dvs at de vanlige reglene skal gjelde, men det er ikke tillatt å bruke en funksjonshindring som grunn for avslag eller for å gi ytelsen til andre,med mindre funksjonshindringen er relevant i forhold til det som skal gjøres/ytes.

F.eks- det er ikke diskriminerende å forbigå personer med sterke fysiske handicap i konkurranse om stillinger som krever de fysiske egenskapene som vedkommende mangler. Antidiskrimineringsregler kan i visse sammenhenger ha mye for seg- men jeg tror det er viktig å være klar over at de betyr mindre jo mer omfattende funksjonshemningen er. Det er slik at sterkt hjelpetrengende trenger HJELP- og det får de ikke uten videre av regler som forbyr diskriminering.

Antidiskrimineringsregler reiser altså til dels andre spørsmål enn regler som gir positive rettigheter. Begge typene av regler finner vi eksempler på i andre deler av verden- og jeg mener vi skal hente erfaringer fra blant annet USA, Storbritania og Sverige om hvordan antidiskrimineringsreglene fungerer (USA og Storbritania) og særreglene for bestemte grupper av funksjonshemmede i den svenske LAS (Lagen om stôd og service) virker. Dette er en form for lovgivning vi har liten erfaring med i Norge. Hva ønsker vi i tilfelle å oppnå med en slik lovgivning- hvor-dvs på hvilke områder kan en slik lovgivning være hensiktsmessig. Innhenting av slik informasjon er vktig- fordi mange gir uttrykk for at dette kan være en vei å gå. På samme måten som for rettighetslovgivningen må det vurderes om dette er veien å gå mot et ikke-funksjonshemmende samfunn.

Bør så rettighetslovgivningen utvides ?

Det kan være fristende å svare JA på det spørsmålet- men det er likevel flere grunner til å vise tilbakeholdenhet- jeg tror det er nødvendig å problematisere spørsmålet ytterligere:

• Jeg har tidligere pekt på at det er en del behov knyttet til god livskvalitet som er lite egnet for rettighetsfesting- familieliv,barn,seksualitet.
• Rettighetsfesting medfører også behov for avgrensning- for at noen skal få særskilte rettskrav må det trekkes en grense i forhold til hvem som faller utenfor ordningen. I økonomisk trange tider vil rettighetsfesting for enkelte grupper kunne medføre at de som faller utenfor blir vanskeligere stilt enn tidligere
• Rettighetsfesting bør også vurderes i sammenheng med andre styringsvirkemidler- f.eks "lettere" juridiske virkemiddel ( f.eks. ansvar for medvirkning og tilrettelegging, rett til brukerstyring, økonomiske virkemiddel, informasjon,handlingsplaner og prosjektbasert utviklingsarbeide mv.

Jeg tror det må vurderes nøye om rettighetslovgivning er det mest hensiktsmessige for å møte framtidas utfordringer på de ulike områdene.

Fra departementets side er det en sentral utfordring å gjennomgå vår egen lovgivning nøye- blant annet for å vurdere behovet for og muligheten til å styrke rettighetssiden. Jeg mener vi skal ha en meget åpen holdning i dette arbeidet.

AVSLUTNING:

La meg avslutningsvis minne om at det er Regjeringens mål å legge til rette for best mulige vilkår for funksjonshemmede.

Da tror jeg det gjelder å være klar over hva man gjør. F.eks å ikke innføre ordninger som kanskje kan synes umiddelbart tiltrekkende, men som kan vise seg å ha uforutstte konsekvenser og dermed kanskje være mer til skade enn gavn i det lange løpet.

Men for å finne ut av dette kreves - som jeg nevnte tidligere mer debatt og langt større oppmerksomhet om f.eks rettighetsfesting.

Jeg takker FFO for dette initiativet og ser fram til en spennende fortsettelse på konferansen.

klippkasse:

NOEN FAKTA FRA UNDERSØKELSENE:

• Funksjonshemmede har dårligere økonomisk evne,
• færre har utdanning utover grunnskolen,
• andelen sysselsatte er lavere,
• det er en økning de siste år i andelen uten fortrolig venn,
• flere rapporterer om symptomer på nervøse lidelser i tillegg til annen funksjonshemning,
• deltagelse i fritidsaktiviteter som idrett, mosjon, kunst og kultur forekommer i langt mindre grad blant funksjonshemmede enn andre.
• Ca. 1/3 av funksjonshemmede som mottar grunnstønad deltar ikke i noen typer fritidsaktiviteter. Undersøkelsene gir ikke svar på hvorfor det er slik, men manglende tilgjengelighet, mindre mulighet til transport o.s.v. er sannsynlige forklaringer.
• Tungt funksjonshemmede under 67 år mottar omfattende pleie- og tilsyn fra familiemedlemmer eller andre i husholdet.
• Funksjonshemmede barn forblir barn i den forstand at de blir boende hos foreldre/søsken selv om de er voksne.
• Avhengigheten til den private husholdsomsorgen er stor. Tilsvarende er underforbruket av offentlige pleie- og omsorgstjenester stort i forhold til eldre. Selv om pleie- og tilsynsbehovet er like stort får funksjonshemmede under 67 år nesten ikke denne type offentlige tjenester.
• Den private husholdsomsorgen til unge funksjonshemmede kompenseres i liten grad av kommunale avlastningsordninger.
• Rehabiliteringstilbudet er ikke godt nok. Det er behov for økt kunnskap og erfaring om rehabilitering av mennesker med sansetap og en del kroniske tilstander som forverrer seg i senforløpet etter en sykdom eller skade (f.eks. polio og hodeskader).
• Det er behov for mer kunnskap om alderdomsutvikling hos funksjonshemmede.
• Det er behov for støttetiltak og bedre oppfølging av familier med funksjonshemmede barn.
• Det er behov for tiltak for å bedre psykisk helse hos funksjonshemmede uten psykiatrisk hoveddiagnose.

Funksjonshemmede vil ofte føle det slik:

• Manglende samordning og harmonisering av forskjellige lovverk som har grenseflater.
• Vanskeligheter med å skaffe seg oversikt over forskjellige ordninger
• Forskjellige myndigheter på sine sektorer har forskjellige saksbehandlingsregler,krav til søknader og dokumentasjon,klageordninger m.v.

I dette perspektivet vil det uten tvil være behov for en mer samlet diskusjon om eksisterende og ikke eksisterende rettighetslovgivning.

Syse har i sin rapport pekt på en rekke spørsmål og muligheter for forbedringer. Han har selv gjort rede for mye av dette og jeg går ikke her mer inn på det enn å nevne at det bl.annet er nødvendig å vurdere om personkretsen med rettskrav etter sosialtjenesteloven kap. 4 er for snever- om rett til avlasting og omsorgslønn bør styrkes- om mer rettigheter til funksjonshemmede bør lovfestes og om det i så fall kan skje i en generalist-lov som lov om sosiale tjenester.