P R E S S E M E L D I N G
Sosial- og helsedepartementet

15.12.95       

St meld nr 16 (1995-96) Om erfaringer med lov om svangerskapsavbrudd mv

Medisinsk teknologiske muligheter til å avdekke, forebygge og helbrede sykdom hos fosteret

Regjeringen foreslår at alle gravide skal gis tilbud om en ultralydundersøkelse i svangerskapsuke 18. Kvinnen skal være kjent med at undersøkelsen er frivillig og at den kan avdekke forhold som kan ha konsekvenser for fosteret, kvinnen, paret og familien. Tilbud om fostervannsundersøkelse hos gravide som er 38 år eller eldre, fortsetter som før.

Regjeringen holder fast ved hovedmålene i St.meld. nr. 25 (1992-93) Om mennesker og bioteknologi, at moderne medisinsk kunnskap og teknologi skal utnyttes til beste for mennesker innenfor de etiske rammer vårt samfunn legger til grunn. Behovet for tilbakeholdenhet i bruk av teknologien må avveies mot de muligheter utviklingen åpner for. En sterk styring av utviklingen på dette området forutsetter at tilbudene skjer innen rammen av en offentlig styrt helsetjeneste slik Stortinget ga sin tilslutning til under behandlingen av St.meld. nr. 25 (1992-93).

Bruk av ultralyd i svangerskapet er et viktig hjelpemiddel i svangerskapsomsorgen, f.eks. for bestemmelse av fødselstermin, antall fostere og morkakens plassering. Videre gir det mulighet for å legge forholdene spesielt til rette for oppfølging av gravide hvor det oppstår problemer i svangerskapet.

Det reises etiske problemstillinger rundt diagnostisering av utviklingsavvik. Så lenge diagnostiseringen imidlertid skjer innen de fastsatte rammer, er det ikke diagnostiseringen av eventuelle utviklingsavvik som reiser dilemmaet. Dilemmaet kan oppstå ved at påvisningen av avviket kan føre til at spørsmålet om svangerskapsavbrudd blir reist. Når det blir spørsmål om svangerskapsavbrudd, vil balansen mellom den enkeltes frihet til å velge og de grenser samfunnet bør sette for denne valgfriheten ut fra overordnende verdinormer, særlig komme til uttrykk.

Det er ikke og vil ikke bli slik i framtiden at alle utviklingsavvik hos fosteret kan diagnostiseres tidlig i svangerskapet. Fosterets naturlige utvikling setter i seg selv en grense for dette. Fosterdiagnostikken har også egne begrensninger. Ved ultralydundersøkelser i svangerskapet diagnostiseres ca. 40 prosent av utviklingsavvikene hos fostre. De resterende 60 prosent oppdages først ved fødselen, etter fødselen eller i løpet av de første leveår.

1. Bruk av ultralyd i svangerskapet

På anmodning fra Sosial- og helsedepartementet arrangerte Norges forskningsråd våren 1995 en ny konsensuskonferanse om bruk av ultralyd i svangerskapet. Uttalelsen fra konferansen danner en del av grunnlagsmaterialet for regjeringens vurdering og tilråding om bruk av ultralyd i svangerskapet.

Det er bred enighet om bruk av ultralyd i svangerskapet på klinisk (medisinsk) indikasjon. Det kan f.eks. være pga. komplikasjoner i svangerskapet som blødning, smerter eller at livmoren ikke vokser som forutsatt. Videre kan det være sykdom hos den gravide eller at hun tidligere har født barn med utviklingsavvik.

På bakgrunn av det framlagte materialet og de faglige råd, må det gode som ultralydundersøkelse i svangerskapsuke 18 representerer i svangerskapsomsorgen, veie tyngre enn de vanskelige situasjonene som kan oppstå hos litt over én prosent av alle gravide som får utført ultralydundersøkelse. Alle gravide skal derfor gis tilbud om én ultralydundersøkelse i svangerskapsuke 18. Kvinnen skal være kjent med at undersøkelsen er frivillig og at den kan avdekke forhold som kan ha konsekvenser for fosteret, kvinnen, paret og familien.

Ultralydundersøkelsen i svangerskapsuke 18 omfatter terminbestemmelse, bestemmelse av antall fostre, morkakens plassering samt orienterende undersøkelse av fosterets anatomi. Dersom ultralydundersøkelsen gir mistanke om eller det påvises utviklingsavvik, skal dette verifiseres av uavhengig annen spesialistkompetanse ("second opinion").

Den medisinske vurderingen av fosterets tilstand må bl.a. omfatte en vurdering av framtidige plager, funksjonsnivå og risiko for død eller alvorlig sykdom. Dette forutsetter en best mulig sikring av diagnose og vurdering av tilstanden. Medisinske spesialister fra andre relevante fagområder må inngå i denne vurderingen. Det må tas hensyn til at en og samme sykdom (diagnose) kan ha ulik alvorlighetsgrad og tilleggsavvik. Det må derfor aksepteres at det på grunnlag av den medisinske vurderingen foretas sannsynlighetsvurderinger hva gjelder alvorlighetsgrad og konsekvenser av dette.

I de tilfellene det er påvist utviklingsavvik hos fosteret, skal kvinnen/paret i tillegg til informasjon og veiledning om de medisinske forholdene, ha tilbud om psykososial støtte samt tilbud om informasjon og veiledning fra personell som arbeider med funksjonshemmede og ikke-medisinsk personell som har erfaring med funksjonshemmede.

I de tilfellene kvinnen begjærer svangerskapsavbrudd pga. alvorlige utviklingsavvik hos fosteret, skal begjæringen behandles i tråd med det som framkommer av loven. Det betyr at samtidig som man ønsker ensartet praktisering av loven, må hver sak behandles individuelt sett på bakgrunn av lovens krav om at det skal tas hensyn til kvinnens samlede situasjon og at det skal legges vesentlig vekt på hvordan kvinnen selv bedømmer sin situasjon.

Undersøkelsen må utføres av helsepersonell med nødvendig kompetanse innen svangerskapsomsorg og fødselshjelp. Det etableres ikke egen godkjenningsordning. Statens helsetilsyn skal gjennom tilsyn følge opp kravet til organisering og kvalitet.

2. Genetisk fosterdiagnostikk

Formålet med genetisk fosterdiagnostikk er i St.meld. nr.25 (1992-93) Om mennesker og bioteknologi, beskrevet som et tilbud til familier i risikosituasjoner. Det ble slått fast at dagens restriktive praksis vedrørende tilbud om genetisk fosterdiagnostikk skal videreføres. Konkrete medisinske avgjørelser om i hvilke situasjoner fosterdiagnostikk skal utføres, vil ligge innenfor denne rammen og reguleres av lov om medisinsk bruk av bioteknologi.

Den alt overveiende del av genetisk fosterdiagnostikk utføres som fostervannsprøver på grunnlag av aldersindikasjon, dvs at kvinnen er 38 år eller eldre. Andelen svangerskapsavbrudd i forhold til antall utførte fostervannsprøver har vært rundt fire prosent i perioden 1983-1993.

Sett i et noe lengre tidsperspektiv vil resultatene av genetisk fosterdiagnostikk i stor utstrekning foreligge før utgangen av 12. svangerskapsuke. Det ble i St.meld. nr.25 (1992-93) slått fast at de samme prinsipper for anvendelse for fosterdiagnostikk skal legges til grunn enten undersøkelsen foretas før eller etter 12. svangerskapsuke.

Alvorlige og dødelige kromosomavvik og arvelige sykdommer skal fortsatt kunne gi grunnlag for svangerskapsavbrudd. Informasjon om mindre alvorlige kjønnskromosomavvik som bifunn ved fosterdiagnostikk og de konsekvenser dette kan få, bør inngå i den genetiske veiledning og informasjon som kvinnen eller paret får.

3. Forebygging av sykdom hos fosteret og behandling av fosteret i livmoren

De medisinsk teknologiske mulighetene for å forebygge og helbrede skader hos fosteret er foreløpig svært begrenset. Et av unntakene når det gjelder å forebygge, er vaksinasjon mot røde hunder.

Etter en fase med stor optimisme og entusiasme for noen år siden når det gjelder slik behandling, har erfaringer etter hvert vist at resultatene ikke har vært så gode som man håpet.

Dersom det diagnostiseres utviklingsavvik, må kvinnen og eventuelt hennes familie følges opp med bred informasjon, bl.a. om behandlingsmuligheter. Som et ledd i vurderingen av muligheten til å behandle fosteret mens det er i livmoren, må eventuell risiko for moren i forbindelse med behandlingen vurderes nøye.

4. Undersøkelser vedrørende påviste utviklingsavvik hos fosteret sett i forhold til begjæring om svangerskapsavbrudd

Statens helsetilsyn har foretatt flere undersøkelser vedrørende abortnemndenes virksomhet og hvilke utviklingsavvik påvist ved ultralyd/fostervannsdiagnostikk som leder til begjæring om svangerskapsavbrudd, og eventuelt innvilgelse av disse. Undersøkelsene viser at de fleste svangerskap som avbrytes på grunnlag av funn ved ultralyddiagnostikk eller fostervannsprøver, gjelder svært alvorlige/dødelige tilstander. Helsetilsynet konkluderer med at nemndbehandlingen av begjæringer om svangerskapsavbrudd og praksis ved sykehusene skjer etter bestemmelser og intensjoner i lov om svangerskapsavbrudd, og at abortnemndene synes å ha en relativt lik praksis. Dette gjelder også vurdering av levedyktighet basert på diagnose. Helsetilsynets undersøkelser viser for øvrig at småsykehusene henviser begjæringer om svangerskapsavbrudd etter 18. svangerskapsuke til sentralsykehus eller regionsykehus. Dette ut i fra at vurderingene krever mer kompetanse.

Konklusjonene fra Helsetilsynets undersøkelser bekreftes av undersøkelser som departementet har fått utført i forbindelse med meldingen ved Nasjonalt Senter for Fostermedisin, Kvinneklinikken, Regionsykehuset i Trondheim, og ved Kvinneklinikken, Rikshospitalet.

I en av undersøkelsene fra Trondheim ble det diagnostisert utviklingsavvik hos fosteret hos 1,2 prosent i en "normalbefolkning" på vel 19 000 gravide, dvs. hos 220, i en sjuårs periode. Av de 220 som fikk påvist utviklingsavvik hos fosteret, ble det i 78 tilfeller utført svangerskapsavbrudd, dvs. hos 0,4 prosent at de vel 19 000 gravide. Det ble også hos noen av de som valgte å fortsette svangerskapet diagnostisert utviklingsavvik uforenlig med liv. Det førte til at fosteret døde før fødselen eller i løpet av de første levedøgn.

Denne undersøkelsen viste også at av de med utviklingsavvik som ble født levende (131 av de 220), ble 37 operert umiddelbart etter fødselen. Hos disse forelå det bukveggsdefekter, innsnevret/lukket spiserør eller tolvfingertarm, hjertefeil, nyresykdom og en hadde vannhode. Dette viser at diagnostisering av utviklingsavvik før fødselen kan være vesentlig for planlegging av fødselen, den videre oppfølging av fosteret og den nyfødte, og at det derigjennom kan gis bedre leveutsikter.

Den andre undersøkelsen gjennomført ved Nasjonalt Senter for Fostermedisin omfatter 442 gravide der det ble funnet utviklingsavvik hos fosteret. Disse var henvist fra hele landet. I denne gruppen ble det utført svangerskapsavbrudd hos 176, mens 266 fortsatte svangerskapet. Av de som fortsatt svangerskapet, døde en tredjedel av fostrene enten før eller like etter fødselen. I 94 tilfeller der det ble funnet utviklingsavvik ved ultralydundersøkelsen i denne gruppen, ble fostrene operert umiddelbart etter fødselen. Av de 176 som fikk utført svangerskapsavbrudd i sjuårsperioden, ble 51 utført innen 18. svangerskapsuke, 100 ble utført fra uke 19-23, og ytterligere 24 svangerskap ble avbrutt etter 24. uke. Av de som ble avbrutt etter utgangen av 24. uke hadde alle fostrene tilstander uforenlig med liv, f.eks. ikke skalle, ikke utviklet hjerne eller nyrer.

Det framgår av undersøkelsene at gravide kvinner reagerer forskjellig på informasjon om at fosteret har et utviklingsavvik som er uforenlig med liv. Noen ønsker å fortsette svangerskapet, andre opplever en slik situasjon så vanskelig at det har helsemesige konsekvenser for kvinnen. Dette er forhold det må tas hensyn til i behandlingen av begjæring om svangerskapsavbrudd.

Undersøkelsene fra Regionsykehuset i Trondheim og Rikshospitalet viser at det hovedsaklig er svært alvorlige og dødelige utviklingsavvik som ligger til grunn for svangerskapsavbrudd etter indikasjon §2, tredje ledd, bokstav c (skade, sykdom, utviklingsavvik hos fosteret).

Kontaktpersoner:
1. Bruk av ultralyd i svangerskapet
4. Undersøkelser vedr påvist utviklingsavvik hos fosteret

Prosjektleder Anne Berit Gunbjørud, tlf 22 24 84 19
Rådgiver Kristina Totlandsdal, tlf 22 24 90 54

Kontaktpersoner:
2. Genetisk fosterdiagnostikk
3. Behandling av fosteret i livmoren

Rådgiver Grete Gjertsen, tlf 22 24 87 76
Prosjektleder Anne Berit Gunbjørud, tlf 22 24 84 19