P R E S S E M E L D I N G
Sosial- og helsedepartementet

Nr. 50
15.07.96

Krafttak mot brystkreft - kommentar fra Gudmund Hernes til konflikten mellom helseministeren og krefteksperter om avgjørelsen i klagesaken for kreftsyke Ingrid Matheson

- Jeg gir min fulle støtte til fagmiljøenes oppfatning om at dokumentasjonen ikke er god nok til at denne type behandling kan innføres som et rutinetilbud, sier helseminister Gudmund Hernes i en kommentar.

- Men de medisinske fagmiljøene har anbefalt at det nå bør settes i gang et forskningsprosjekt for å kartlegge nytten hos pasienter med langtkommen brystkreft av den type behandling som Ingrid Matheson fikk.

Fra det tidspunkt Ingrid Matheson først fikk behandling, er det fremkommet ny medisinsk kunnskap. Fagmiljøene har karakterisert den som lovende, men ikke så lovende at de vil prioritere denne gruppen pasienter fremfor andre pasientgrupper, når det skal avgjøres hvilke studier som skal settes i gang.

Den dokumentasjon som foreligger, trekker i positiv retning. Det foreligger flere undersøkelser som viser god effekt, men de fleste av disse har ikke vært gjennomført på en måte som gjør at man kan trekke sikre konklusjoner. Vanligvis kreves to uavhengige, såkalte kontrollerte undersøkelser, med positivt resultat før man vil anbefale å ta en behandling i allmen bruk. For brystkreft foreligger én slik studie. Den viste at langtidsoverlevelsen ble to til tredoblet i enkelte undergrupper. Yngre brystkreftpasienter med hurtigvoksende svulsttype hadde særlig god effekt.

Det er altså kommet til nye forskningsresultater mens saks- og ankebehandlingen har pågått, som øker sannsynligheten for at behandlingen kan være nyttig. Kunnskapen på feltet kan derfor sies å være i et grenseland der grenselinjen synes å bli strukket i søkerens favør.

I dette tilfellet ble diagnosen stilt ni måneder senere enn nødvendig. Departementets saksbehandling har tatt for lang tid. I løpet av perioden fra Matheson ble pasient, er det fremkommet ny kunnskap. Når fagmiljøene har besluttet å anbefale en studie for pasienter med langtkommen brystkreft, ville det være en ekstra menneskelig påkjenning å få avslag på refusjon for tilsvarende behandling, når beslutningen om dette fattes på samme tidspunkt som fagmiljøene er i ferd med å endre oppfatning.

Brystkreft er den hyppigste kreftform hos kvinner. Forekomsten er økende, særlig hos unge kvinner. Årsakene er mangelfullt kjent. Generelt er prognosen ved kreft vesentlig forbedret i løpet av de siste ti-årene. Men for brystkreft har det skjedd forstemmende lite. Brystkreft kan sies å være en av de forsømte kvinnesykdommene. Det vil jeg gjøre noe med. Jeg vil at helsemyndighetene skal gjøre et krafttak for brystkreft. Fremfor alt trengs det mer forskning - både for å kunne forebygge at sykdommen oppstår og for å kunne behandle mest mulig effektivt når den rammer.

Forskjellsbehandling?

Som det fremgår av det jeg har sagt ovenfor, er det i Matheson-saken lagt vekt på andre forhold enn de rent medisinske. Det har vært gjort gjeldende at denne avgjørelsen innebærer forskjellsbehandling. Særlig er det fremhevet at ikke alle vil kunne fremskaffe informasjon og dokumentasjon for sin søknad på samme måte som Ingrid Matheson. Dette reiser et viktig prinsipielt spørsmål, som krever et prinsipielt svar:

Så lenge det foreligger en ordning med klagemulighet, må departementet alltid på egen hånd søke fyldesgjørende informasjon når det skal tas standpunkt i en sak. Da er departementet avhengig av fagfolk.

Men med den omfattende forskning og raske kunnskapsvekst vi har, vil selv fagfolk i stadig mindre grad kunne være helt ajour til enhver tid, selv på eget felt. Selve kunnskapseksplosjonen gjør dette vanskelig.

Da ligger det en demokratisk garanti i at andre kan vise vei til denne kunnskapen. Paradoksalt nok blir det lettere å finne vei til slike kunnskaper - de kan oppspores via Internet og databaser som er allment tilgjengelige. Via slike veier kan man også finne fram til annenhåndsvurderinger om både forskningsresultater, kunnskapsstatus og behandlingsmetoder.

Utviklingen går altså i to retninger samtidig: Det vil i stadig høyere grad finnes mer informasjon enn den norske ekspertise til enhver tid sitter inne med. Det skjer ikke fordi denne ekspertisen er dårlig eller sendrektig, men fordi forskningsfronten flyttes så raskt. Samtidig er det enklere for folk utenfor en profesjon å få tilgang til den nyeste kunnskap. Dermed er profesjonskunnskap demokratisert på en måte som en selv for fem år siden ikke kjente til. Denne demokratiseringen styrkes ytterligere ved utdanningsrevolusjonen: Jo bedre utdannet befolkning, desto flere vil kunne gå inn i databasene.

Det betyr også at profesjoner som tidligere hadde monopol på kunnskap, stadig oftere vil utfordres - og provoseres - av dem som kan frembringe alternativ informasjon. I den grad denne informasjon er vederheftig, må myndighetene i sine avgjørelser legge vekt på den. Fagfolkene vil også mer enn før måtte forholde seg til og bedømme gehalten av slik informasjon.

Det ligger en demokratisk betryggelse i at fagfolk - på samme måte som politikere - kan utfordres. Utfordrerne vil ikke alltid vinne fram, men de vil ha en større mulighet til det.

Mengden av medisinsk informasjon tilgjengelig over Internet har økt meget raskt de siste årene og fortsetter å vokse hver dag. Hundrevis av universiteter, hospitaler, medisinske grupper og forskningsinstitutter gir tilgang på helseinformasjon over nettet. De kan gi informasjon pasienter sjelden får fra sine leger - som f eks inngående diskusjoner om medisinske emner, tilgang til artikler og i enkelte tilfeller veiledning. I tillegg eksisterer det alt hundrevis av støttegrupper for et mylder av sykdommer. For en god del betyr det at pasienter unngår legebesøk.

Bruken av slike informasjonsressurser øker hele tiden. For eksempel har The National Cancer Institute i USA nå 200.000 brukere hver måned, mot 20.000 for to år siden - altså en tidobling på to år!

Folk flest vil se dette som et gode, men eksperter må advare mot å ta alt som finnes på nettet for god fisk. På samme måte som det er mye medisinsk misinformasjon som kommer på trykk, er det også mye kunnskapsstøy på Internet.

Det vil klart være forskjeller i den evne folk har til å bruke tilgjengelig informasjon for å fremme sin sak. Men hvis informasjonen er vederheftig, kan en offentlig etat ikke ignorere den fordi den kommer fra en ressurssterk person. Man kan heller ikke nekte å bruke informasjon som ikke alle kan skaffe seg. Heller enn å svekke de sterke, må man sikte mot å styrke de svake. Den informasjonen foregangsmenn skaffer seg, vil også kunne komme svake til gode.

Det har også vært hevdet at jeg ved min avgjørelse har overprøvd kreftspesialistene. Denne fortolkningen tar jeg avstand fra. Jeg har tvert i mot uttrykt sterk støtte til de medisinsfaglige vurderinger som har vært foretatt. Kreftspesialistene som har fratrådt sine verv i protest, har ikke vært deltagere i selve klageprosessen. Deres oppgave har vært å gi medisinskfaglige råd i saksbehandlingen. Disse rådene gir jeg min fulle støtte til. Grunnen til at søkeren fikk medhold i sin klage på Rikstrygdeverkets avslag, var ikke at jeg reiste tvil om de medisinske vurderingene. Grunnen var at jeg også la vekt på andre forhold enn de rent medisinske som forelå i saken. Dette er helt i tråd med de retningslinjene som gjelder for ordningen med klageadgang. Det må være galt å oppfatte en avgjørelse i en ankeinstans som en overprøving av de medisinske vurderingene når grunnlaget for ankeprosessen også innbefatter ikke-medisinske forhold. Skulle ankeinstansen være forpliktet til å følge tidligere beslutninger i alt og ett, ville hele klageadgangen være innholdsløs.

Jeg beklager derfor at min avgjørelse er blitt oppfattet på den måten. Verken fagmiljøer eller helsemyndigheter er tjent med en konfrontasjon som kan forringe tilbudet for pasientene. Brystkreftpasienter fortjener vår fulle oppmerksomhet og innsatsvilje. Jeg vil derfor så snart som mulig over ferien ta kontakt med fagmiljøene og innkalle til et møte for å diskutere hvordan vi kan gjenopprette samarbeidet mellom helsemyndighetene og de fagmiljøene som nå har markert sin protest.