Nytt ekspertutvalg skal utrede enklere tilgang og bedre utnyttelse av helsedata

Utvalget skal ledes av fagdirektør Marta Ebbing i Folkehelseinstituttet og skal vurdere både juridiske, organisatoriske og tekniske tiltak.

Forskning på og analyse av helsedata er nødvendig for å vurdere befolkningens helse, kvalitet og pasientsikkerhet i tjenestene, og for å planlegge framtidens behov. Det norske fødselsnummersystemet gjør at helsedata fra ulike kilder kan kobles sammen. I sum gir dette Norge et internasjonalt fortrinn innen registerforskning og helseanalyser som kan fremme tjenesteutvikling, folkehelse og næringsutvikling.

Helseopplysninger er sensitive opplysninger som er underlagt strenge taushetspliktsbestemmelser. Regelverket for bruk av slike data forutsetter at opplysningene behandles på en etisk forsvarlig måte som ivaretar den enkeltes personvern. Slik skal det fremdeles være.

Det er imidlertid slik at summen av vilkårene som er satt opp for å få tilgang til helsedata kan være unødvendig arbeids-, tids- og kostnadskrevende for å få nødvendige tillatelser. Særlig gjelder det prosjekter som forutsetter tilgang fra flere datakilder. I arbeidet med å identifisere "tidstyver" i forvaltningen meldte Folkehelseinstituttet koblingen av helsedata som en tidstyv.

Ekspertutvalget skal derfor vurdere og anbefale konkrete organisatoriske, tekniske og juridiske tiltak for å forbedre dagens system. Til grunn for arbeidet ligger en forutsetning om at den enkelte pasient og bruker i størst mulig grad skal råde over egne personopplysninger. Personvernet skal ivaretas tverrgående i hele utvalgets arbeid.

Arbeidet skal bidra til å nå målsetningene i Folkehelsemeldingen, Legemiddelmeldingen, HelseOmsorg21-strategien og regjeringens handlingsplan for oppfølgingen av HelseOmsorg21-strategien. Arbeidet skal også følge opp Stortingets vedtak om et løft for norske biobanker.

Utvalget som nedsettes består av:

• Marta Ebbing (leder), Folkehelseinstituttet
• Trine Magnus, tidligere direktør for Senter for Klinisk Dokumentasjon og Evaluering (SKDE)
• Even Gunnarson Anderssen, Helsedirektoratet
• Bente Kne Haugdahl, Fylkesmannen Nord-Trønderlag
• Lars Bjarne Kristofersen, Høyskolen i Oslo og Akershus
• Gunnar Jårvik,  Nasjonal IKT Helseforetak
• Pål Rasmus Njølstad, Universitetet i Bergen
• Jacob Hølen, Nasjonal etisk komité for medisinsk forsking
• Camilla Nervik, Datatilsynet
• Ketil Widerberg, Oslo Cancer Cluster

Les mer om utvalget og mandatet