Dem det angår

Du har kanskje glemt navnet ditt. Men du husker hva som gjør deg sint eller glad.

Du har kanskje glemt hvor du bor. Men du husker hva som får deg til å trives der.

Tirsdag starter en reise landet rundt. Departementet mitt besøker sju byer for å rådføre seg med personer som har demens og deres pårørende. Vi ønsker å lytte til dem det angår i arbeidet med å lage en ny demensplan. Over 70.000 personer har demens i Norge i dag. Antallet vil øke.

Det må vi forberede oss på.

Når vi lager nye planer rådfører vi oss alltid med ekspertene. De som har jobbet lenge på feltet og kjenner forskningen på området. Men vi må også rådføre oss med andre eksperter: De som er eksperter på egne liv. Mennesker som lever med demens og dem som står dem nær kan fortelle oss noe mer enn forskningsartikler og søylediagrammer.

Derfor er det så viktig at vi lytter til dem.

Til han som flere ganger følte noe var galt, men sparket mistanken bort som en gjenglemt ball i hagen på vinterstid. Helt til han en morgen ikke husket navnet på henne som kysset ham over kaffekoppen, og mistanken ble til vond visshet.

Til henne som lenge forsøkte å ta diagnosen med fatning. Helt til dagen hun ble stående ved kjøkkenbenken og gråte fordi hun ikke for alt i verden greide å huske hvordan hun lagde kanelbollene hun har bakt siden ungene var små.

Til han som var snilleste pappaen i hele nabolaget. Helt til den snikende sykdommen brakte med seg et skremmende sinne som ikke bare gjorde barna hans redde, men ham selv også.

Vi har lyttet for lite til dem med demens og deres pårørende. Det er en av grunnene til at tjenestene våre ikke godt nok lagt til rette for denne gruppen. Fortsatt er det for liten kunnskap om sykdommen i samfunnet vårt, både blant dem som rammes og ansatte i helse- og omsorgstjenesten. Det er en av grunnene til at demens fortsatt er skambelagt og at mange forsøker å holde sykdommen skjult.

Hva vi skal gjøre med dette blir tema på sju dialogmøter for pasienter, pårørende, frivillige og kommuneansatte sammen med Nasjonalforeningen for folkehelsen, Helsedirektoratet og Nasjonal kompetansetjeneste for aldring og helse. Vi starter i Oslo. Så står Trondheim, Bergen, Stavanger, Molde, Tromsø og Hamar for tur. Vi ser fram til gode innspill om hvordan vi kan skape et demensvennlig samfunn og hvordan fremtidens demensomsorg bør være.

Demens er en sykdom som berører mange av oss. Den kommer til å berøre enda flere i fremtiden. Så når det kommer til stykket angår det ikke bare dem som er syke og deres pårørende. Det angår oss alle.