Satsingen på barn som pårørende i Norge

Kjære alle sammen,

Spesielt velkommen til våre gjester fra de andre skandinaviske landene.

Vi har mye å lære av hverandre på tvers av landegrenser. Barn er barn uansett hvilket land de er fra eller hvilken hudfarge de har. Og barndommens betydning for resten av livet – den er den samme for alle.

Når en av våre nærmeste blir alvorlig syk, vil de fleste av oss bli redde og bekymret for hva som vil skje. Vi kan bare forestille oss den overveldende frykten og utryggheten et barn kan oppleve når mor eller far blir syk.

Når jeg hører begrepet "barn som pårørende" er det nesten et lite paradoks. For automatisk tenker de fleste av oss at barn er barn som skal leve i barnets verden – og at det er vi voksne som er de pårørende.

Men dessverre er det mange barn som opplever at mor eller far eller søsken blir syke. Noen ganger blir rollene snudd opp ned. Barna blir pårørende for sine egne foreldre. De bærer voksenverdenens bekymringer og ansvar på sine skuldre – et ansvar de ikke er modne for å ta. Fordi de er barn.

Barn i seg selv er en sårbar gruppe som trenger beskyttelse uansett hva slags forhold de lever under. Og de barna som denne konferansen handler om er i en spesielt sårbar situasjon, nettopp fordi de har syke foreldre.

Vi snakker ikke om en ensartet gruppe barn, men om individer som opplever sin verden forskjellig. Noen av barna greier seg godt mens andre ikke gjør det.

Vi vet at barndommens opplevelser kan prege voksenlivet. Vi vet at mange av dem som har tatt tungt ansvar fordi de hadde foreldre med rusproblemer, psykiske helseutfordringer, med kreft eller annen alvorlig sykdom, selv opplever å få problemer i voksen alder.

Vi skal skape pasientens helsetjeneste. Denne regjeringen har som mål å løfte fram denne og andre grupper som har sittet nederst ved det helsepolitiske bordet.

Vi skal sørge for at de får tidligere, raskere og bedre tilbud om hjelp. Og at de får en aktiv stemme der tjenestene utformes.

Det er det jeg kaller å skape pasientens helsetjeneste. Det er mitt overordnete oppdrag som helse- og omsorgsminister.

Pasientens helsetjeneste handler selvfølgelig også barn og unge – de er også pasienter, de er brukere og av og til er de også pårørende for sine foreldre eller søsken.

De er mennesker i sårbare situasjoner som trenger hjelp til å mestre livet en situasjon med vanskelig utfordringer som barn av en voksen som er alvorlig syk.

• Det kan være når far eller mor drikker
• Når en forelder får kreft eller en annen sykdom som gjør at de ikke klarer omsorgsoppgavene så godt som de gjerne ønsker
• Når søsken blir syke og mor og far blir opptatt med det – det er lett å bli syk selv når en man er glad blir syk.
• Og det kan være når ingen er der for hjelpe – når skolehelsetjenesten mangler eller helsesøster ikke har tid, eller køen til psykologen er for lang.

Dette er ikke fortellinger om enkeltpersoner.

Det er fortellinger om veldig mange personer – om familier og barn som ikke ses i tide og som ikke fanges opp når de trenger det.

Og det er ikke minst fortellinger om avmakt – avmakt hos barna og avmakt hos foreldre som ikke klarer å følge opp omsorgsrollen sin.

Å skape pasientens helsetjeneste betyr at vi skal flytte makt til pasientene. Det betyr å kunne påvirke, bestemme og ta beslutninger om egen helse – så man dermed blir sjef i eget liv.

Vi er godt i gang med å skape pasientens helsetjeneste, og omfattende arbeid er i gang på alle områder i departementet.

Det vil jeg snart komme tilbake til, men først: Det har alltid vært bred politisk enighet om at barns rettigheter må styrkes. Ingen politikere verken i posisjon eller opposisjon har nølt med å stille seg bak dette.

Barns rettigheter som pårørende kom på plass etter at feltet for alvor fikk oppmerksomhet for rundt ti år siden. Satsingen startet med løfte om oppfølging og hjelp til barn av psykisk syke og rusmiddelavhengige foreldre. I 2009 ble satsingen utvidet til også å omfatte barn som pårørende generelt.

Og i 2010 kom det nye bestemmelser i helsepersonelloven og lov om spesialisthelsetjenester som skal sikre at barna får nødvendig oppfølging når mor eller far sliter med psykisk sykdom, rusmiddelavhengighet eller alvorlig somatisk sykdom eller skade.

Målet er at barna skal forbli i sin rolle som barn, og at de ikke skal påta seg voksenoppgaver når omsorgspersoner ikke kan ivareta sine foreldrefunksjoner på tilstrekkelig måte.

Disse bestemmelsene gjelder for helsepersonell i alle deler av helse- og omsorgstjenesten: sykehus, kommunehelsetjenesten og private helsetjenester.

Og Helsedirektoratet har lagt til rette for at helsepersonell kan følge opp pliktene sine overfor barn som pårørende. Det finnes rundskriv til helsepersonellet, det arbeides med veileder om barn som pårørende og barns interesser er tatt inn i alle nye nasjonale retningslinjer.

Jeg vil også berømme frivillige organisasjoner som Voksne for barn som bidrar med verdifulle opplæringsprogrammer, og Kreftforeningen som jobber systematisk med barn som pårørende i en kreftsituasjon – slik at foreldre, pårørende, lærere og andre kan hjelpe dem å mestre situasjonen som pårørende når en i familien er kreftsyk.

Så over til hvordan vi skal skape pasientens helsetjeneste. Vi arbeider med satsinger på viktige fagfelt og med flere meldinger til Stortinget.

Jeg vil nevne tre av dem her: Folkehelsemeldingen, primærhelsemeldingen og nasjonal helse- og sykehusplan.

Det er en rød tråd gjennom satsingene og meldingen. De er viktige både hver for seg og samlet.

Målet er å skape en sammenhengende helsetjeneste som skal ta vare på de som har større utfordringer og som bygger opp under at pasienter skal kunne mestre livet sitt best mulig med de sykdommer og belastninger de har.

Det er nettopp det det handler om. God helse er å mestre utfordringene i livet. Det er fullt mulig å leve et godt liv med god helse selv om man har en diagnose.

En hovedsatsing er at vi vil ha en ny og forsterket innsats overfor mennesker med psykiske problemer og rusproblemer.

Vi jobber både på kort og lang sikt for å bedre tilbudet – både i kommunene og spesialisthelsetjenesten.

Vi har gjeninnført den "gylne regel" om at psykisk helse og rus hver for seg skal ha større vekst enn somatikk i alle helseregioner.

Og en ny opptrappingsplan for rusfeltet skal komme. Arbeidet med planen skal gjøres i tett dialog med brukere og pårørende, fagmiljøene og interesseorganisasjonene.

Rusmiddelbruk er ikke bare skadelig for den som ruser seg, men går i stor grad utover andre – for eksempel barna. Mellom 50 000 og 150 000 norske barn lever sammen med voksne som har risikofylte drikkevaner – det er alvorlig.

Derfor skal tiltak rettet mot barn, unge og pårørende få økt oppmerksomhet i opptrappingsplanen.

Regjeringen er opptatt av folkehelse. Vi mener at psykisk helse i folkehelsearbeidet har vært for lite vektlagt, og det vil vi å gjøre noe med.

Den forrige regjeringens staket ut en god og stø kurs for folkehelsearbeidet som det er bred politisk enighet om, men vi vil i enda større grad gjøre psykisk helse til en likeverdig del av dette arbeidet.

Vi har alle en psykisk helse. Derfor arbeider vi nå med en ny stortingsmelding om folkehelse der psykisk helse skal inkluderes som en likeverdig del av folkehelsearbeidet.

Vi arbeider også med melding om primærhelsetjenesten. I denne meldingen skal vi ha særlig oppmerksomhet på tjenestene til barn og unge og til personer med psykiske helseutfordringer og rusproblemer.

Barn og unge som opplever problemer selv eller hos sine nærmeste, skal fanges opp tidlig og få hjelp og støtte.

Et godt kommunalt psykisk helsearbeid bygger på tverrfaglighet og tverrsektoriell tenkning. Det omfatter forebygging, diagnostisering og tidlig hjelp og behandling, rehabilitering, oppfølging i bolig, psykososial støtte og veiledning, og henvisning til spesialisthelse­tjenesten.

En slik satsing forutsetter at helse-, omsorgs- og velferdspersonell har nærhet til hverandre slik at de hele tiden kan arbeide ut fra hva som er best for pasienten og hans eller hennes pårørende.

På Sunnfjord medisinske senter i Florø fant jeg framtidens primærhelsetjeneste. Her har kommunen samlet mange av helse- og velferdstjenestene i ett bygg for å bedre samhandlingen. I høst utvides senteret med enda flere tjenester.

Og det er akkurat slik primærhelsetjenesten bør være: flere fagmiljøer samlet under samme tak og systematisk arbeid for å gi helhetlige tjenester til helhetlige mennesker.

De viktigste temaene i den nye stortingsmeldingen vil nettopp være:

Å få på plass tilstrekkelig kompetanse i kommunene.

Å få til bedre samhandling og bedre bruk av ressursene.

Å innrette tjenestene på en måte som ivaretar mestring og forebygging.

Vi vil ha flere lett tilgjengelige lavterskeltilbud i kommunene. Dette inkluderer også satsingen på å få flere psykologer til kommunene.

Vi vet at lavterskeltilbud hjelper og vi vet at slike tilbud står høyt på listen over hva innbyggerne vil ha.

Vi skal også satse mer på helsestasjon og skolehelsetjeneste. Norge har en godt utviklet helsestasjons- og skolehelsetjeneste som har stor oppslutning i befolkningen. Så godt som alle spedbarn og nybakte foreldre møter opp på helsestasjonen og bruker den aktivt.

Skolehelsetjenesten er også viktig – dette er på sett og vis den første helsetjenesten som barn og unge kan oppsøke på eget initiativ.

Vi vet at en tredjedel av elevene i videregående skole ikke fullfører skolen innen fem år, og at mange av disse oppgir psykiske og sosiale plager og utfordringer som viktige grunner til at de faller fra. Ja, da sier det seg nesten selv at en god satsing på tjenester til barn og unge er en god investering – både for de unge selv og for samfunnet.

Og den tredje meldingen: vi arbeider med en helse- og sykehusplan. Det kan høres underlig ut – men det er faktisk slik at vi i Norge ikke har noen overordnet plan for hvordan vi skal bruke sykehusene våre.

Det er på høy tid at vi lager en slik plan. Vi er i full gang med det.

I Nasjonal helse- og sykehusplan skal trekke opp linjene for fremtidens spesialisthelsetjeneste på pasientenes premisser.

Vi skal drøfte hva vi mener med pasientens helsetjeneste, hvordan vi skal få mer lik kvalitet i alle deler av landet og hvordan vi bruker kompetansen.

Og vi skal gi Stortinget mulighet til å trekke opp de overordnede prinsippene for fremtidens sykehus.

Arbeidet med planen har nylig startet opp, og vi skal ha en åpen prosess der vi har dialog med sykehus, brukere og pasienter, ledere og ansatte i sektoren.

Vi har oppnevnt tre ekspertgrupper – en av dem er for brukere. Barn skal med her, og jeg har bedt Barneombudet om å oppnevne et barn som skal sitte ved bordet og være med i prosessen.

Vi trenger kunnskap for å gi enda bedre hjelp til barn av foreldre som lider av psykisk sykdom, rusmiddelmisbruk eller alvorlig somatisk sykdom.

Men vi vet noe, men ikke nok om hva slags problemer barna sliter med og hvilke tiltak som har effekt. Forsøk og forskning er i gang og skal gi oss svar.

Det pågår en studie som er stor også i internasjonal sammenheng om barn som pårørende – det vil si barn av alvorlig somatisk syke, psykisk syke og rusavhengige foreldre (finansiert av Forskningsrådet). Forskningsprosjektet er forankret ved Akershus universitetssykehus.

I denne studien inngår det to levekårsundersøkelser, én om barn av foreldre med rusavhengige og én om voksne pårørende. Disse levekårsundersøkelsene skal etter planen være klare innen utgangen av året.

Hensikten er blant annet å finne ut hvordan barna og foreldrene opplever hjelpen og oppfølgingen de får, og hvordan det går med dem. Resultatene skal vi bruke til å forbedre tilbudet til disse familiene og finne ut hvilke tiltak som virker best for familiene det gjelder.

Jeg sa tidligere at lavterskeltilbud hjelper. Jeg vil nevne et forsøk med tiltak for gravide og foreldre med rusproblemer og psykiske problemer. Familiene følges opp fra graviditet til barna er i skolealder. Målet er å bidra til at rusrelaterte skader og psykososiale vansker hos barna kan forebygges.

Resultatene av evalueringen er veldig gode. Foreløpig er det Vestre Viken og i Nord-Trøndelag som har prøvd ut tiltakene, og vi vil få slike tilbud i alle regionene i løpet av året.

Gjennom forsøk og forskning som er i gang skal vi høste mer kunnskap slik at vi kan følge opp barn som pårørende enda bedre.

Barn er sårbare og de trenger beskyttelse uansett hva slags forhold de lever under. Spesielt gjelder det barn som må ta ansvar som pårørende når far eller mor blir syk.

Ofte bærer de på en sorg fordi de opplever at de har det annerledes og fordi foreldrene ikke kan ta del i deres oppvekst slik vennenes foreldre kan.

Spesielt kan det være tungt når mor eller far ruser seg. Mange barn gjør seg usynlige for at ingen skal stille ubehagelige spørsmål.

De ønsker å greie seg selv og de kan ikke forklare hvordan de har det.

De tror at ingen vil forstå dem.

De tar på seg et voksenansvar og de prøver å skjule foreldrenes manglende omsorgsevne i sterk lojalitet med foreldrene.

Barn med syke foreldre skal føle seg i varetatt, sett og hørt. Jeg mener at alle er eksperter på sitt eget liv og at pasientene er de viktigste stemmene i endringsarbeidet vi er i gang med i helsetjenesten.

Det gjelder også barna. De er eksperter på sitt eget liv. Vi må bli flinkere til å lytte til hva de har å fortelle og bruke deres erfaringer.

Å ta vare på barn som pårørende har tidligere vært et forsømt område. Mange gode fagfolk har nok sett og tatt vare på disse barna lenge før det ble en politisk sak.

Vi har mange gode bevisste medarbeidere i sektoren, men vi vet at sykehus og offentlige tjenester er fragmenterte, lite koordinerte og at barn som pårørende ofte faller mellom stoler.

Vi må erkjenne at vi tidligere ikke har sett disse barna godt nok og ikke tatt godt nok vare på dem. Men når vi først har erkjent den svikten, er vi også nødt til å gjøre det bedre.

Derfor har vi de siste årene arbeidet med tiltak for å bedre disse barnas situasjon. Et av tiltakene er å etablere kompetansenettverket BarnsBeste som har tatt initiativ til denne konferansen.

Gratulerer med et strålende arbeid så langt! Dere fikk honnør for arbeidet i evalueringen i 2011. Jeg gleder meg til å følge med på arbeidet dere skal gjøre framover, i samarbeid med fagmiljøer, etater, behandlingsnivåer, universiteter og høyskoler – og ikke minst barna.

Lykke til med denne viktige konferansen og med fremtidig samarbeid på tvers av yrkes- og landegrenser.