Bedre tilbud til pasienter med uavklarte lidelser

Flere grupper av pasienter i Norge opplever å rammes av langvarige smerte- og utmattelseslidelser, der det ikke lar seg påvise noen klar medisinsk forklaring på lidelsene. Det utfordrer helsetjenesten. Regjeringen er opptatt av å gi disse pasientene et bedre tilbud. At noe er vanskelig å forstå, gjør ikke alvoret mindre.

Derfor har regjeringen gjort en rekke klare prioriteringer, satset økonomisk og gjennomfører tiltak som skal bedre tilbudet til pasienter med langvarige smerte- og utmattelsestilstander. Vårt mål er klart: Dette er en gruppe som har behov for og krav på et bedre tilbud enn vi tilbyr i dag.

Vår satsning har følgende hovedgrep:

1. Mer og bedre kunnskap om sykdom og behandling
2. Økt kompetanse hos ansatte i helsetjenesten
3. Sterkere brukerinvolvering og mer medvirkning fra pasientene
4. Bedre møter mellom pasienter og helsetjenesten
5. Satsning på mestring og livskvalitet
6. Kvinnehelse og kjønnsperspektiv

Det er et stort antall dette gjelder. Forskning har vist at medisinsk uforklarte plager blant de vanligste årsakene til at folk går til fastlegen sin. Symptomer som går igjen er smerter i muskel og skjelett, utmattelse, hodepine og annet. Generelt er smerter trolig den vanligste grunnen til at pasienter oppsøker helsetjenesten.

Ved inngangen til 2012 var om lag 130 000 personer uføretrygdet pga. ME/kronisk utmattelsessyndrom (CFS), fibromyalgi, nakkesmerter, muskel- og skjelettlidelser, uspesifiserte ryggsmerter og uspesifisert sykdom i kjeve. Det er en økning på 3000 fra 2010 til 2011 hvor den største prosentvise økningen var i de yngste aldersgruppene. I tillegg kommer andre diagnoser som for eksempel borreliose.

Det er en mangeartet gruppe vi snakker om, med en rekke kliniske tilstander. De har forskjellige diagnoser, også selv om symptomer kan ligne, og det er store forskjeller på pasienter innen den enkelte diagnose. Her tenker vi både på pasienter med kronisk utmattelsessyndrom, ofte kalt ME og fibromyalgi, pasienter som mistenker langtidsvirkninger av borreliainfeksjoner etter flåttbitt, men også nå mindre omtalte lidelser i kjeven der man ikke kjenner årsaken.  Pasienter med plager de selv mener kan knyttes til elektriske signaler og stråling er også en del av dette bildet. Ofte passer ikke noen diagnoser eller kategorier, for eksempel for pasienter som kan oppleve smerte eller utmattelse etter infeksjoner, selv lenge etter at infeksjonsverdiene er borte.

Tross sine forskjeller: det disse gruppene har felles, er at de sliter med plager der det mangler noen allment akseptert forståelse av sykdommens årsaker, mekanismer og behandlingsmuligheter. Hvor hardt man rammes varierer, men for et betydelig antall mennesker snakker vi om alvorlige tap av livskvalitet som kan strekke seg over flere år.

I mine år som helsepolitiker har henvendelser fra pasienter som helt eller delvis passer inn disse kategoriene, gått igjen. Det er historier som berører. De kommer fra syke mennesker og deres fortvilte pårørende.

Vi har sett manglende kunnskap om og forståelse for sykdomsgruppen eller -gruppene i helsetjenesten på den ene siden, og frustrasjon og mistillit hos pasientene på den andre. Det har skapt en uheldig situasjon for mange.

Realiteten er at vi ser at mange sliter med lidelser som tradisjonell medisinsk kunnskap har slitt med å forstå. Pasienter har opplevd symptomer, men noen klar årsak har ikke latt seg spore med de testene man har tilgjengelig.

Når man ikke kjenner en klar årsak til plagene, er det også vanskelig å finne rett behandling. Da kan pasienter bli sendt mellom ulike spesialister – enten det er nevrologer, revmatologer, spesialister i fysikalsk medisin eller psykologer og psykiatere. Mange får sin behandling eller oppfølgning styrt gjennom allmennlegene.

Organspesialiseringen i sykehus, koblet med usikkerhet knyttet til plagene, har gjort at mange av disse pasientene har følt seg som kasteballer i systemet – i en vanskelig prosess som ofte ender uten diagnose, og oftere uten tilstrekkelig behandling.

For meg som helse- og omsorgsminister er det viktig å slå fast at en sykdom med ukjent årsak, ikke er en mindre alvorlig sykdom.

Det har også vært både en faglig og en mer tilspisset offentlig diskusjon om graden av psykisk komponent i disse lidelsene. Moderne medisin og nyere forskning forteller oss imidlertid at et skille mellom det psykiske og somatiske er vanskeligere enn tidligere antatt, og en grad av samspill er alltid til stede.

Debatt om denne type sykdommer og lidelser, og pasientene de rammer, er sunt om det bringer oss videre i forståelsen av årsaker og mulige behandlinger – samt øker anerkjennelsen av hvilke konsekvenser de har. Men den aggressive debatten vi tidvis ser, tror jeg ikke tjener noen.  Jeg mener dette er en diskusjon som må respektere at det er faglig uklarhet og uenighet som styrer posisjoner, ikke diverse ublu motiver. I mine møter med aktører med ulike perspektiver i disse debattene, er jeg glad det er enighet om behovet for mer forskning og forskning med ulik inngang til problemstillingene.

For meg som helse- og omsorgsminister forholder jeg meg først og fremst til at dette er pasienter med alvorlige plager. At det er debatt og uenighet sier i seg selv ingenting om sykdommens alvor, pasientenes lidelse eller behovet for et bedre tilbud til dem dette gjelder.

For regjeringen er det viktig å sikre at befolkningen har tilgang på gode og kunnskapsbaserte helsetjenester. I fravær av gode tilbud til mange som opplever denne type lidelser, har vi sett at pasienter har søkt seg til alternative tilbud i både Norge og utlandet, som ikke har hatt den evidens vi krever for å anerkjenne metoder for utredning og behandling i Norge. Denne type behandling er i verste fall skadelig.

På et menneskelig plan kan jeg forstå at syke mennesker som ikke får behandling som virker, er villige til å prøve det meste. Som helse- og omsorgsminister mener jeg imidlertid at nøkkelen for denne gruppen er å bygge opp mer kunnskap og kompetanse, og bedre organisere tjenestene for disse pasientenes behov. Slik setter vi den norske helsetjenesten i stand til å bedre ivareta disse pasientene.

La meg derfor være tydelig på en ting: Det er Helse- og omsorgsdepartementet som har det overordnede ansvaret for å sikre et godt og forsvarlig tilbud til alle pasienter i denne gruppen. Vi ser at for mange ikke får et godt nok tilbud i dag. Det er derfor mitt ansvar å gjøre noe med. Det er vi i god gang med.

Mer og bedre kunnskap om sykdom og behandling

Regjeringen vil legge til rette for mer og bedre kunnskap om denne type lidelser, deres årsaker, sykdomsmekanismer og mulige behandlinger og mestringsteknikker.

Selv om det er lett for pasienter å nære håp til nye og løfterike behandlingsformer, er helsetjenesten avhengig av god og trygg kunnskap om nye behandlinger skal tilbys alle pasienter. Vi kan ikke tilby behandling vi ikke vet om virker, eller vet for lite om bivirkninger og andre sider ved. Derfor satser denne regjeringen også på å legge til rette for mer forskning innenfor helse og omsorg, og mer klinisk pasientrettet forskning.

Det øremerkede tilskuddet til forskning i sykehusene er i 2015 på vel  647 mill. kroner. Bevilgningen fra Helse- og omsorgsdepartementet til Forskningsrådet er i 2015 på 337,7 mill kroner. I tildelingsbrevet til Norges Forskningråd har vi både i 2014 og 2015 lagt inn en føring om at forskning på langvarige smerte- og utmattelseslidelser som CFS/ME, borreliose og fibromyalgi, m.v. skal prioriteres.

I budsjettet for 2014 ble klinisk forskning  i helseforetakene styrket med 100 mill. kroner og midlene er viderført i 2015. . Det ble stilt krav om at midlene skulle benyttes til større tverregionale prosjekter innen syv områder. Smerte- og utmattelsessykdommer som CFS/ME, fibromyalgi, borreliose, mv. og muskel- og skjelettplager var to av disse.  For seks av disse fagområdene er det etablert et nasjonalt forskningssamarbeid mellom de fire regionale helseforetakene med et ansvarlig regionalt helseforetak som koordinator. Dette vil kunne gi kunnskap som kommer disse pasientene til gode.

Midlene for 2014 og 2015 ble lyst ut i en felles utlysning med frist september 2014, gjennomført av Norges forskningsråd på vegne av de regionale helseforetakene. Det ble mottatt 66 prosjektsøknader til fristen. Alle prosjekter ble vurdert for både forskningskvalitet og nytte, og representanter fra brukerne og helseforetakene deltok i nyttevurderingen. I januar var tildelingen av midlene til klinisk forskning og helsetjenesteforskning i helseforetakene for 2014 og 2015 klar. Det ble tildelt midler til 11 prosjekter over 5 år. Samtlige temaområder ble tildelt midler, muskel- og skjeletthelse ble imidlertid det området som ble vurdert høyest både når det gjelder vitenskapelig kvalitet og nytte, med 4 tildelte prosjekter.

Studien av å tilby kreftlegemiddelet rituximab til ME-pasienter er nå fullfinansiert - etter å ha nådd opp i siste tildeling av midler fra helseregionene. Denne studien følger opp den mye omtalte, men mindre, studien av dette fra kreftavdelingen ved Haukeland sykehus. Den ga håp til mange, men det var behov for en større studie med flere pasienter for å få mer sikker dokumentasjon av effekt og nytte av behandlingen, ikke minst langtidseffekter og eventuelle. ulikheter i effekt på ME-pasienter med ulik grad av sykdomsutvikling.

I samme utlysning er det nå tildelt 25 mill kroner til et forskningsprosjekt ved Sørlandet sykehus HF, som søker kunnskap for å forbedre diagnostikk og behandling av borreliose.

Forskningsmidler skal tildeles ut i fra kvalitet. Samtidig er det viktig at vi sørger for at midler også brukes på å skaffe kunnskap der behovene er store. Derfor er det riktig og viktig at regjeringen synliggjør betydningen av vurdering av nytte i prioritering og tildeling av forskningsmidler.  Departementet har derfor vektlagt vurdering av nytte i styringsdialog med de regionale helseforetakene og Norges forskningsråd. Fra 2015 vil det prøves ut et nytt virkemiddel kalt behovsidentifisert forskning i Norges forskningsråd. Formålet er å dreie deler av forskningsmidlene inn mot behov identifisert av pasienter, helsepersonell, beslutningstakere og i forvaltningen.  

Derfor er jeg glad denne regjeringen har vært så tydelig på at forskning på langvarige smerte- og utmattelseslidelser og muskel-skjelettlidelser skal prioritere. I år ser vi at det gir resultater. Det blir mer forskning. Det planlegges og utføres også mer forskning enn det som er nevnt over, som også kan bidra med nye og viktige innsikter. Det vil gi oss ny kunnskap som kan komme disse pasientene til gode.

Vi ser at i den nasjonale forskningssatsningen på muskel- og skjeletthelse arbeides det for å knytte primærhelsetjenesten tettere sammen med forskningsmiljøene på sykehus, universiteter og sykehus. Et bedre samarbeid mellom primærhelsetjenesten og forskningsmiljøene vil kunne gi et betydelig løft.

Økt kompetanse i helsetjenesten

For ofte har pasienter uten klare sykdomsbilder opplevd mistillit og avvisning. Jeg tror den frustrerende situasjonen de er i, ofte kan styrke et slikt inntrykk – rimelig eller ei. Likevel er det ikke tvil om at kommunikasjon med pasientene er noe helsetjenesten i sin helhet har behov for å bli bedre på.

Noe handler nok om manglende kompetanse. Det er vanskeligere å være åpen for mange, i møte med det som er fremmed og vanskelig å forstå.

Vi må skape en kultur der alle pasienter opplever å bli ivaretatt, lyttet til og forstått av helsepersonell. Vi vet at mange pasienter med medisinsk uforklarte plager og sykdommer har hatt en annen opplevelse. Det må endres. Da er det også viktig å se på innholdet i utdanningene. De må være tilpasningsdyktige overfor utviklingstrekk og endringer i helse- og omsorgstjenestene – som når vi ser at det relative omfanget av uspesifikke plager øker. Senere i år sendes det ut et forslag til system for å styre utdanningene i retning av å bedre samsvare med tjenestene og brukernes behov. Her vil pasient- og brukerorganisasjonene ha en god anledning til å bidra med innspill om kompetansebehov i de ulike utdanningsgruppene.

De nasjonale kompetansetjenestene i spesialisthelsetjenesten spiller en viktig rolle i å spre ny kunnskap, så helsepersonell er oppdatert på sykdommer og lidelser i møte med pasientene.

For å styrke den nasjonale forsknings- og kompetansebyggingen, ble det i 2012 opprettet en nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME etter søknad fra Helse Sør-Øst. Kompetansetjenesten skal bidra til å utvikle og heve kvaliteten på tjenestene til CFS/ME-pasienter i et helhetlig behandlingsforløp. Den har også ansvar for å sikre nasjonal kompetanseoppbygging og kompetansespredning, samt bidra med veiledning for hele helsetjenesten. Den har videre et ansvar for å overvåke og formidle behandlingsresultater, delta i forskning og undervisning, samt etablere forskernettverk.

Ved Sørlandet Sykehus HF er det også etablert en nasjonal kompetansetjeneste for flåttbårne sykdommer etter søknad fra Helse Sør-Øst. Også her er viktige arbeidsoppgaver knyttet til fagutvikling, opplæring og spredning av oppdatert kunnskap om diagnostikk og behandling til befolkningen og til helsetjenesten. Kompetansetjenesten er nært knyttet til kliniske miljøer og referanselaboratoriet for borreliose ved sykehuset.

Sterkere brukerinvolvering og mer medvirkning fra pasientene

Helsemyndighetene må også ha et godt samspill med pasientene. For eksempel har Helsedirektoratet samarbeid med pasientorganisasjonene på borrelioseområdet. De har kommet med en rekke konstruktive innspill til arbeidet med å utvikle helsetjenestene for personer som sliter med symptomer de opplever kan knyttes til senvirkninger av borreliainfeksjon, og for dem som har fått behandling men fortsatt har store plager.

Når denne regjeringen sier vi vil sette pasienten i sentrum, krever det at vi lytter til pasienter og deres organisasjoner i spørsmål om hvor skoen trykker. Det er de som har den på. Deres perspektiv er nødvendig for å identifisere mangler og utfordringer i tilbudet.

Pasientenes erfaringer og synspunkter må også trekkes inn i forskningen. Vi ønsker å se økt involvering av pasientene i identifisering, prioritering og i medvirkning i gjennomføring av forskningsprosjekter. Det bidrar både til å styrke tilliten til forskningen, og det bidrar til å gjøre den mer nyttig og relevant for dem vi ønsker å forbedre tilbudet til. Departementet har stilt krav til Norges forskningsråd og de regionale helseforetakene om økt brukermedvirkning i forskning. I tildelingsbrevet til Norges forskningsråd for 2015 er økt brukermedvirkning i alle delar av forskingsprosessen inne som et styringsparameter, videre er et av resultatkravene rapportering på hvordan brukermedvirkning er ivareatt i utlysninger og vurdering av søknader. De regionale helseforetakene er i 2015 bedt om å innføre et krav om begrunnelse dersom brukermedvirkning er fraværende i planlegging og gjennomføring av klinisk forskning eller helsetjenesteforskning. I 2014 utarbeidet de regionale helseforetakene, etter oppdrag fra departementet, retningslinjer for brukermedvirkning i forskningens ulike faser.

For eksempel skal pasientorganisasjonene involveres i arbeidet med borrelioseprosjektet ved Sørlandet sykehus. I dette eksempelet har allerede Norsk Lyme Borreliose-Foreningen vært involvert gjennom å kunne spille inn problemstillinger for prosjektet. Brukermedvirkning er viktig for både kvalitet og relevans av medisinsk forskning, og et område innen forskningspolitikken som regjeringen er opptatt av å satse videre på.

Bedre møter mellom pasienter og helsetjenesten

En utfordring for disse pasientene i dag er spesialisering og fragmenteringen i sykehus. Det gjør møtet med helsetjenesten særlig utfordrende for pasienter med uklare symptomer, som lett blir kasteballer i systemet. Stadig nye utredninger uten resultat øker frustrasjonen blant både pasienter og helsepersonell, og gjør at prosessene med å finne en diagnose og evt. behandling trekker ut i tid. Det er en belastning for pasientene, det er kostbart for sykehuset og det kan i verste fall gjøre at lidelser blir kroniske.

I år styrker regjeringen tilbudet til pasienter med langvarige smerte- og utmattelseslidelser med 20 mill kr. Disse midlene skal bidra til et pilotprosjekt for utvikling og drift av tverrfaglige poliklinikker og diagnosesentre i spesialisthelsetjenesten. Dette skal gi et bedre tilbud til pasienter med relativt likeartede symptomer som langvarige smerte- og utmattelsestilstander.

Prosjektet vil gi større mulighet til å se utfordringene for de enkelte pasientgruppene i en større sammenheng. Målet er å gi disse pasientene et bedre møte med helsetjenesten enn det de opplever i dag.

Det er nå bevilget 16 mill kr til Helse Midt-Norge for å etablere ett til to pilotprosjekt for dette. Det skal gjøres i samarbeid med de øvrige helseregionene, aktuelle pasient- og brukerorganisasjoner, og aktuelle fagmiljøer. Det skal også opprettes et læringsnettverk. Jeg har selv besøkt St. Olavs Hospital, som skal lede arbeidet, og sett entusiasmen de bringer til dette arbeidet.

Prosjektet skal evalueres, og gode resultater her vil kunne føre til at dette tilbudet etableres på landsbasis. Jeg har store forventninger til dette arbeidet, og håper det kan gjøre møtet med helsetjenesten lettere for mange.

De resterende fire millionene er bevilget til det nevnte TMD-prosjektet i Bergen, som også skal samarbeide med St. Olavs Hospital om pilotprosjektet med tverrfaglige poliklinikker. Dette er et prosjekt som skal bedre helsetilbudet til pasienter med alvorlige kjeveleddsproblemer, som kan gi smerte og også være invalidiserende for enkelte.. Også her gis det et tverrfaglig utredningstilbud til en pasientgruppe som har slitt med opplevelsen av ikke å ha blitt godt nok ivaretatt i norsk helsetjeneste.

Satsning på mestring og livskvalitet

Jeg registrerer at for enkelte lidelser, som ME/CFS, foregår det en aktiv debatt om verdien av kognitiv atferdsterapi, eller behandlingsformer som kan sies å ligne på dette. Uavhengig av den faglige debatten om denne type tilbud som eneste behandling av disse lidelsene og det psykiske årsakskomponent i deres opphav, mener jeg det er viktig å se på hvordan myndighetene kan legge til rette for et tilbud som fremmer mestring og kontroll for pasienter som lever med sykdom og lidelser.

Et godt tilbud til pasienter som mangler et ordentlig behandlingstilbud, krever også tilgang til profesjonell hjelp for å bidra til bedre evne til å leve med sykdom, og lære teknikker for å leve mest mulig aktivt innenfor de begrensninger sykdommen setter.

Sykehusene har sine lærings- og mestringssentre, men det er en utfordring å nå frem de hardest rammede. Derfor er det er et mål å få etablert ambulante team i alle helseregioner med tanke på å nå de aller sykeste med CFS/ME, og også for å få bedre kunnskapsoverføring fra spesialisthelsetjenesten til kommunehelsetjenesten.

Regjeringen legger denne våren frem en stortingsmelding om fremtidens primærhelsetjeneste. I den ligger flere satsninger som kan hjelpe gruppen av pasienter med uspesifikke smerte- og utmattelsesplager, eller andre muskel- og skjelettlidelser. Vi mener at primærhelsetjenesten må innrettes annerledes enn i dag for å møte pasientenes behov. Tjenestene oppleves av pasientene og brukerne i dag som til dels fragmenterte, og for lite tverrfaglige. Tilgjengeligheten og kompetansen må bli bedre.

Regjeringen skal også legge frem en opptrappingsplan for habilitering og rehabilitering. Denne vil ha hovedfokus rettet mot kommunene. En målsetning er at disse tjenestene skal bli mer tilgjengelige for de som har behov for dem.

Anerkjennelse av kvinnehelseperspektivet

Regjeringen er opptatt av å se på kjønnsdimensjoner innen helsetjenesten. Vi vet at det er store forskjeller på menn og kvinner, både når det gjelder forekomst av sykdommer, deres symptomer og konsekvenser og muligheter for behandling. Særlig er kvinnehelse som tema viktig å ha økt oppmerksomhet rundt. En satsning på å bedre tilbudet til pasienter med medisinsk uforklarte plager og sykdommer er også en del av regjeringens satsning på kvinnehelse. Kvinner er svært overrepresentert blant pasienter i denne gruppen. For eksempel utgjør kvinner kanskje nærmere 90 pst. av personer med fibromyalgidiagnose. Tallene er nok noe lavere for andre lidelser. Samtidig det er viktig å understreke at alle samfunnsgrupper, aldre og kjønn er representert. Det er ikke noe som er unikt for kvinner å rammes av lidelser i denne kategorien, men de er klart overrepresentert. Derfor er en prioritering av prosjekter innen disse områdene en viktig satsning for å bedre helsetilbudet til kvinner.

Stadig bedre

Jeg har en dyp forståelse for at mange sliter med å forsone seg med at deres plager ikke forklares, ikke anerkjennes og ikke behandles. Mer kunnskap er nødvendig, men vi må også forsøke å akseptere at utfordringer ikke løses i en håndvending. Fra regjeringens side er det viktigste vi gjør å gi et bidrag som kan utgjøre en forskjell.

Mye av utfordringen på dette området har handlet om at vi har for lite kunnskap, både om årsaker, konsekvenser og behandling av langvarige og medisinsk uforklarte lidelser. Mer forskning er nødvendig. Det er noe regjeringen prioriterer, og som vi også ser resultater av.

Samtidig er det en utfordring å sørge for at manglende sikker kunnskap ikke gjør at disse pasientene får et dårligere møte med helsetjenesten, der de opplever at det svikter i kommunikasjon, oppfølgning og koordinering. Bedre kommunikasjon og tydeligere tilpasning av tjenestene til pasientens behov for koordinering og oppfølgning er viktig.

Dessverre er det slik at mange fortsatt vil oppleve at det ikke tilbys noen fullgod behandling for plagene deres i lang tid fremover. Det skal vi ikke slå oss til ro med, men det fordrer at vi også utformer tjenester som legger vekt på at man tilrettelegger for at pasienter i størst grad kan oppleve mestring i sine liv, innenfor de begrensninger sykdommen påfører dem.

Skal vi skape pasienten helsetjeneste innebærer det at vi viser vilje til å flytte makt, og spørre oss selv: Hvordan hadde helsetjenesten sett ut, om pasienten fikk bestemme? For pasienter med medisinsk uforklarte og langvarige smerte- og utmattelseslidelser har det for lenge vært klart at svaret er et annet, enn hva de har opplevd i praksis. Jeg mener vi over har vist at det er i ferd med å endres. Vi skal ikke love mer enn vi kan holde, men dette er mange skritt i riktig retning.

Målet er vi klare på: Vi skal skape pasientens helsetjeneste. Skal pasientene med denne type lidelser føle at det er noe mer enn en fjern visjon, må vi vise at vi har vilje til å gjøre noe nytt. Det mener jeg denne oppsummeringen viser at vi har.