Døden. En del av livet

En dag skal vi dø. Men alle andre dager skal vi leve.
Det skriver den svenske forfatteren Per Olov Enquist.

Det er kloke ord.
Det er vakre ord.
Det er en mild formaning om å leve livet.
I stedet for å bekymre seg over når det tar slutt.

Jeg stiller meg helhjertet bak formaningen.
Men jeg tror,
at det blir lettere å leve hvis vi tør å snakke om at livet en gang tar slutt.

Jeg snakker mye om pasientens helsetjeneste.
Da tenker nok de fleste ulike former for behandling.
På legekonsultasjoner og kikkhullsoperasjoner.

Men pasientens helsetjeneste handler ikke bare om sykdommer og skader du blir frisk av.
Den handler ikke bare om å seire over døden.

Pasientens helsetjeneste handler også om sykdommer og skader du ikke blir frisk av.
Den handler også om å leve med sykdommer.
Den handler også om å dø.

En sak i Aftenposten fikk stor oppmerksomhet forrige uke.
Den handlet om Terje Holøyen som led av sykdommen ALS.
Femtiåringen hadde bestemt seg for at respiratoren som holdt ham i live skulle kobles fra når øynene sviktet og han ikke lenger kunne kommunisere med dem rundt seg.

Terje Holøyen ble fulgt tett av nevrologen Grethe Kleveland fra Sykehuset Innlandet fra han ble syk til han døde hjemme med familien rundt seg for noen dager siden.

Hun fortalte ham hvordan sykdommen kom til å utvikle seg.
Hun fortalte ham hvilke valg han stod overfor.

Terje Holøyen sa det slik til Aftenposten.
"Jeg har vært heldig som har hatt Grethe som har fulgt meg hele sykdomsperioden. Hun har jeg møtt jevnlig hver tredje måned, og dersom jeg har hatt noen spørsmål, har jeg og min familie kunnet ta kontakt hele denne tiden."

Nevrologen fra Sykehuset Innlandet gjorde noe veldig riktig.       
Hun tok en viktige samtalen tidlig.
Det er en samtale mange i helse- og omsorgstjenestene synes det er vanskelig å ta.
Det vil variere fra pasient til pasient når den bør tas.
Hvordan den bør tas.
Men det er viktig og riktig å ta den.
Det krever tid å ta stilling til spørsmål om hvordan vi vil ha det i livets aller siste fase.
Jeg tror dessverre mange i samme situasjon som Terje Holøyen opplever at disse spørsmålene først kommer når slutten nærmer seg.
Da kan beslutningene bli vanskelige å ta.
Både for den som er syk og de som er pårørende.
I morgen trer ordningen med kontaktlege for alvorlig syke pasienter på sykehus i kraft.
Det vil ikke bare gi bedre behandling.
Det vil også gjøre det lettere å ta de krevende samtalene.     

Det er et mål at mennesker skal få tilbringe den siste delen av livet der de føler seg trygge og får behandlingen de trenger.
For noen vil det være hjemme hos familien.
For noen vil det være på sykehjem eller hospice.
For noen vil det være på sykehus.
Uansett hvor pasienten befinner seg:
God smertelindring og helhetlig omsorg er helt avgjørende.

Vi er ikke flinke nok på dette området.
I dag offentliggjør SINTEF en evaluering av tjenestetilbudet til personer med behov for lindrende behandling og omsorg.

Den viser at vi ikke gir palliative tjenester til alle som trenger det.
I dag er det hovedsakelig kreftpasienter som mottar lindrende behandling.

 

Andre pasientgrupper mottar i liten grad palliative tilbud.
Blant dem er mennesker med demenssykdommer.

Mange sykehjem mangler slike tilbud.
Det er både tankevekkende og urovekkende.
50 prosent av oss lever siste del av livet på sykehjemmet – og dør der.

Det er flere årsaker til det mangelfulle tilbudet.
Jeg tror det handler om manglende kapasitet og kompetanse i kommunens helse- og omsorgstjeneste.

Jeg tror det handler om tungvint organisering og tungvinte arbeidsformer.
Jeg tror det handler om at samhandlingen innad i kommunen og samhandlingen mellom sykehus og kommuner ikke fungerer godt nok.

Vi tar mange ulike grep for å bedre helse- og omsorgstjenestene i kommunene.
Vi hever kompetansen til dem som jobber i den kommunale helse- og omsorgstjenesten.

Vi sørger for flere og bedre ledere.
Vi legger til rette for mer helhetlige tjenester og mer arbeid i team.
Vi lovfester hvilken kompetanse alle kommuner skal ha.

Alt dette vil være med å bedre tjenestene til mennesker i livets siste fase.
I tillegg ønsker vi å styrke det palliative tilbudet.
Derfor har vi satt ned et utvalg som skal utrede palliasjonsfeltet.
Det skal vurdere dagens tilbud.
Det skal vurdere innholdet i tjenestene til alle diagnoser og alle aldersgrupper. 
Det skal vurdere tjenestene gjennom hele sykdomsperioden fram til livets avslutning.

Og viktigst av alt.

Utvalget skal:
Foreslå tiltak for å styrke kvaliteten, kompetansen og samhandlingen.
Foreslå faglig omstilling, nye arbeidsformer og tverrfaglig samarbeid.

Lindrende behandling og omsorg må tilrettelegges etter pasientenes og pårørendes behov. Og de er ulike.

Utvalget skal derfor komme med forslag til hvordan vi kan inkludere erfaringer fra pasienter, pårørende og frivillige for å tilrettelegge for individuelle behov gjennom sykdomsforløpet.

Rundt 15 prosent av oss dør hjemme.
Undersøkelser viser at flere ønsker dette enn dem som får tilbud om det.
Jeg mener derfor vi må legge bedre til rette slik at flere får mulighet til å avslutte livet hjemme.

Palliasjonsutvalget legger fram innstillingen sin neste år.
Vi er flere som ser fram til det!

Men heldigvis.
Vi trenger ikke å vente til helt neste år på at noe skal skje!
For det skjer allerede mye på palliasjonsfeltet i den norske helse- og omsorgstjenesten. 

De siste årene er det bygget ut spesialiserte tilbud i lindrende behandling på landsbasis.
Så godt som alle helseforetak har nå egne team for slik behandling.
Alle helseregioner har etablert kompetansenettverk med sykepleiere i kreftomsorg og lindrende behandling.
De regionale kompetansesentrene er til stor hjelp når det gjelder kompetanseoppbygging i kommunene.
De gir også råd til helsepersonell om enkeltpasienter som får behandling i sitt eget hjem eller i sykehjem.

Vi har fått på plass retningslinjer for barnepalliasjon,
masterutdanning i barnepalliasjon,
og i morgen 15.september kommer altså ordningen med kontaktlege. 

I regjeringsplattformen slår vi fast at vi ønsker et mangfold av tilbud, herunder hospice. Vi må bli flinkere til å lære av andre land og deres erfaringer.

Kjære venner.
Bedre omsorg og bedre lindrende behandling i livets siste fase krever innsats på flere områder.

En viktig del av innsatsen skjer nå.
Akkurat her.
Akkurat i dag.
Vi er nødt til å snakke mer om hvordan vi skal møte døden. 
I helse- og omsorgstjenesten.
I samfunnet.

For hvis vi har snakket om døden før den kommer
– da kan vi bruke den aller siste tiden på å leve.

For en dag skal vi dø.

Men alle andre dager skal vi leve.