Presentasjon av nye resultater fra de nasjonale medisinske kvalitetsregistrene

Kjære alle sammen! Velkommen til den årlige presentasjonen av nye resultater fra de nasjonale medisinske kvalitetsregistrene. Vi har nå 54 slike registre med nasjonal status på ulike sykdomsområder.

Regjeringens visjon er å skape pasientens helsetjeneste. Helse- og kvalitetsregistre er viktige både for å nå denne visjonen og for å nå et av regjeringens viktigste mål: Trygge sykehus og bedre helsetjenester – uansett hvor du bor.

Dette er fjerde året på rad resultatene offentliggjøres. Nasjonalt servicemiljø for nasjonale medisinske kvalitetsregistre i Helse Nord står for selve arrangementet her i Helsedirektoratet.

Mange av dere som jobber med disse registrene er her i dag. Jeg takker dere for den innsatsen dere gjør sammen med fagkollegaer og pasienter med å utvikle registrene og legge til rette for innsamling og bruk av registrene til kvalitetsforbedring og forskning.

Kunnskapen fra de nasjonale medisinske kvalitetsregistrene bidrar til å forebygge uønsket variasjon og forbedrer kvaliteten i spesialisthelsetjenesten.

Registrene er unike fordi de legger til rette for å samle inn data om behandling av alle pasienter som behandles for en sykdom. De gir derfor et veldig godt kunnskapsgrunnlag for å gjøre en samlet evaluering av effekten av behandlingen i klinisk praksis.

Resultatene gir pasienter, pårørende og allmennheten informasjon om kvalitet og ulikheter i behandlingen ved norske sykehus.

I dag presenteres resultater fra 49 registre. 41 av dem på sykehusnivå. Stadig flere registre publiserer resultater, og åtte flere registre enn i fjor viser resultater på sykehusnivå.

Den positive utviklingen viser at de fleste nye registrene raskt kommer i gang med datainnsamling. Stadig flere registre får en dekningsgrad som gjør det mulig med resultater på sykehusnivå.

I flere registre ser vi i år bedre resultater.

• I Nasjonalt kvalitetsregister for barne- og ungdomsdiabetes er det en bedring det siste året for 19 av 24 innregistrerende sykehus i langtidsblodsukker for barn og unge med diabetes.
• I Norsk hjerneslagregister – som har 11 indikatorer på god slagbehandling – ser vi for 10 av disse en høyere måloppnåelse i løpet av siste år. Registeret konkluderer med at kvaliteten på slagbehandling i Norge er god og har bedret seg ytterligere siste år. På sentrale indikatorer som slagenhetsbehandling og blodproppoppløsende behandling – trombolyse – er vi kvalitetsmessig helt i toppen i Europa.
• I Norsk kvalitetsregister for brystkreft ser vi økende bruk av brystbevarende kirurgi på landsbasis og mer lik behandling mellom sykehusene. I fjor varierte andel pasienter som fikk brystbevarende kirurgi fra 39 til 96 prosent mellom sykehusene. I år er variasjonen redusert fra 67 til 95 prosent mellom sykehusene. Samtidig har det nasjonale gjennomsnittet økt til 82 prosent.
• Norsk nyfødtmedisinsk kvalitetsregister viser at bruk av antibiotika på norske nyfødtavdelinger har gått ned de fem siste årene. Pasientene får nå i gjennomsnitt får færre dager med antibiotikabehandling i løpet av sine første 14 levedager.

Dette er konkrete forbedringer med utgangspunkt i kvalitetsregistrene. Oppmerksomhet og presentasjon av resultater på sykehusnivå bidrar til forbedring av kvalitet og reduksjon av variasjon.

Samtidig er det fortsatt for mange registre hvor mindre enn 80 prosent av pasientene som skulle vært med, er inkludert.

Det er et lederansvar å sørge for innregistrering av data til de nasjonal medisinske kvalitetsregistrene sånn at vi kan bruke disse ytterligere

Jeg vet det jobbes godt i mange registre med tiltak for å øke dekningsgraden. Det er bra! God dekningsgrad og god datakvalitet er avgjørende for å få pålitelige resultater.

Vi mangler fortsatt kunnskap på flere fagområder, men den største utfordringen er ikke lenger at vi mangler kunnskap.

Den største utfordringen er å ta i bruk kunnskapen fra registrene til å redusere uønsket variasjon – og til kvalitetssikring og kvalitetsforbedring av tjenestetilbudet.

Gjennom resultattjenesten for kvalitetsregistrene har ledere, fagmiljø og brukere et godt utgangspunkt for å bruke resultatene som grunnlag for å fremme likeverdig tilgang til en helsetjeneste av god kvalitet.

Det er heldigvis satt i gang en rekke kvalitetsforbedringsprosjekt på ulike områder.

For eksempel fra Norsk hjerteinfarktregister: For ett år siden fant man stor forskjell mellom de to sykehusene i Finnmark i andelen pasienter med hjerteinfarkt som ble sendt videre til Tromsø for utredning med røntgen av hjertets kransårer. Det er nå satt i gang et arbeid der ledere, klinikere og Hjerteinfarktregisteret deltar for å identifisere og redusere ulikheter i diagnostikk og utredningsstrategi for pasienter med hjerteinfarkt i Finnmark.

Andre eksempler vil bli presentert her i dag, og jeg ønsker å se mange eksempler på forbedringsprosjekt framover. For det er først når dataene brukes at registrene viser sin nytteverdi!

De regionale helseforetakene har ansvaret for de medisinske kvalitetsregistrene. De har laget en ny strategi for regionenes arbeid med registrene fram til 2020.

Strategien har konkrete mål knyttet til høy dekningsgrad, presentasjon av pasientenes egenrapporterte resultater, tilgjengeliggjøring av oppdaterte resultater tilbake til sykehusene og bruk av registerdata i kvalitetsforbedringsarbeid.

Den nye strategien er viktig. Den viser også hvordan arbeidet med kvalitetsregistre må knyttes tett opp mot både det lokale, regionale og nasjonale arbeidet på kvalitet og pasientsikkerhet og IKT.

Strategien er i tråd med den nasjonale helseregisterstrategien der målet er bedre utnyttelse, bedre kvalitet og enda sikrere håndtering av data.

Helse- og omsorgsdepartementet styrker gjennomføringskraften på helseregisterfeltet. Direktoratet for e-helse får ansvar for å lede arbeidet med å følge opp helseregisterstrategien gjennom et program for utvikling av fellesløsninger.

For å sikre god forankring på tvers av helseregistermiljøene, skal Direktoratet for e-helse etablere en styringsgruppe for programmet med representanter fra Folkehelseinstituttet, Helsedirektoratet og de regionale helseforetakene – med representasjon fra kommunesektoren.

For de medisinske kvalitetsregistrene blir det viktig å knytte utviklingen tettere opp mot journalsystemene gjennom IKT-strategiene i de regionale helseforetakene og det nasjonale arbeidet med fellesløsninger.

Kvalitetsregistrene er viktige premissleverandører inn i det regionale og nasjonale arbeidet med å få på plass strukturerte elektroniske pasientjournaler, som i neste omgang legger grunnlaget for automatisk uttrekk av data fra journal til kvalitetsregistre.

Departementet er i gang med å utarbeide forskrift for medisinske kvalitetsregistre. Reservasjonsrett framfor samtykke fra pasientene er et sentralt tema i arbeidet.

Vi jobber parallelt med mange helseregisterforskrifter. Jeg håper å sende kvalitetsregisterforskriften på høring før sommeren neste år.  

Et annet viktig arbeid som blir levert neste sommer, er rapporten fra ekspertutvalget som skal fremme forslag til tiltak for enklere tilgang til helsedata. Utvalget skal anbefale konkrete organisatoriske, tekniske og juridiske tiltak for å forbedre dagens system.

Personvernet skal ivaretas tverrgående i hele utvalgets arbeid.

Det skjer altså mye på helseregisterfeltet. Kvalitetsregistrene er viktige. Målet er en infrastruktur som støtter opp under bruk av helsedata fra kvalitetsregistre og andre registre for å vurdere befolkningens helse, kvalitet og pasientsikkerhet i tjenestene, og for å planlegge framtidens behov.

For – som jeg sa tidligere: Nytten av kvalitetsregistrene ligger i å bruke dataene.

Jeg oppfordrer derfor fagmiljø og ledere til å bruke resultatene i det systematiske arbeidet med kvalitetsforbedring og pasientsikkerhet.

Jeg er overbevist om at åpenhet og bruk av dataene er et av de viktigste virkemidlene for økt datakvalitet inn i registrene.

Gratulerer med dagen, og lykke til med oppfølgingen!