Et stort skritt. Et nytt håp

Å bli rammet av alvorlig sykdom er et sjokk.

For dem som blir rammet og for dem som er glad i ham eller henne.

Små og dagligdagse bekymringer blir avløst av en som er veldig stor og alt annet enn dagligdags.

Kommer jeg til å dø?

Kommer jeg til å leve?

Hvordan kommer livet til å bli for meg og dem jeg er glad i?

Etter sjokket kommer håpet.

Håpet om å bli helt frisk.

Håpet om å bli litt bedre.

Håpet om å ikke bli verre.

 

Håp er ikke bare viktig der det finnes behandling.

Håp er minst like viktig der det ikke finnes behandling.

Da håper vi at noen skal finne en behandling som gjør oss friske. Da håper vi at noen skal finne en behandling som gjør at vi kan leve litt lenger sammen med dem vi er glad i.

Cathrine Nordstrand – som har ALS – sier det slik i Legeforeningens tidsskrift:

"Det jeg savner mest som pasient med en alvorlig sykdom, er følelsen av at det er noen andre som kjemper for meg."

 

Norges første forskningssenter for kliniske behandling kommer til å gi mange mennesker med alvorlige sykdommer håp.

Neuro-SysMed vil gi pasienter med MS, ALS, Parkinson og demens raskere og bedre tilgang til kliniske behandlingsstudier.

 

Det er ett år siden Haukeland universitetssykehus og Universitetet i Bergen vant den nasjonale konkurransen og fikk oppdraget med å etablere dette senteret.

Det er en stor anerkjennelse av innsatsen dere har lagt ned på dette feltet gjennom mange år.

Når jeg ser hva dere planlegger – blir jeg enda tryggere på Bergen var et riktig valg.

Dere vil samle alle funksjoner tett rundt pasientene for å gjøre behandlingen så sømløs som mulig.

Dere vil samarbeide tett med fagfolk og fagmiljøer både nasjonalt og internasjonalt.

Sist – men på ingen måte minst:

Dere vil ha mye brukermedvirkning og tett samarbeid med brukerorganisasjonene.

Jeg gleder meg til å følge med på det dere skal gjøre!

Det er ikke bare fagfolkene i Bergen som har vært framoverlent.

Det har også dere pasienter og pårørende.

 

Både enkeltpersoner og organisasjoner har snakket mye og lenge om viktigheten av forskning og utvikling på nettopp dette feltet.

Dere har helt rett.

Så nå satser vi.

David Lloyd George sier det slik:

Vi må ikke være redde for å ta et stort skritt av og til.

For vi kommer ikke over avgrunnen i to korte hopp.

Vi har altfor lenge nøyd oss med altfor korte hopp.

Men nå kjære venner – nå tar vi et stort skritt.

Det vil gi bedre behandling.

Det vil gi mer forskning.

Det vil gi flere håp.

 

Til alle pasienter med MS, ALS, Parkinson og demens.

Til alle pårørende som er glad i dem.

Jeg håper dere får følelsen av at noen kjemper for dere.

Kjære alle sammen.

Gratulerer med den store dagen!