Toppmøte om sykdommer som rammer hjernen

Sjekkes mot fremføring

Velkommen til toppmøte om alvorlige sykdommer som rammer hjernen.
Det er en glede for helseministeren og meg å ha dere her.
Tusen takk til hver og en av dere.

Temaet i dag berører svært mange mennesker i Norge.
En av tre vil i løpet av livet få skade eller sykdom i hjernen eller ryggmargen.
Dere som er her i dag har egne erfaringer og kunnskap:
Som pasienter
Som brukere
Som pårørende
Eller forskere og fagpersoner på ALS, MS, Huntingtons sykdom, Parkinsons sykdom og demens

Til sammen har dere en enorm samling av kunnskap og erfaring.
En samling som er svært verdifull når vi skal finne ut hva vi trenger mer kunnskap om.
Og ikke minst hvordan vi skal gå fram for å skaffe oss kunnskapen vi trenger for at mennesker med hjernesykdommer skal få et bedre liv.

Jeg treffer ofte fortvilte pasienter og pårørende.
Ofte ber de meg ta initiativ til forskning og utprøving av nye behandlingsmetoder for disse sykdommene.
Jeg har lyttet til mange historier, og jeg er grepet av hvor maktesløse mange føler seg når den endelige diagnosen er et faktum.

Selv om forskningen har gitt oss bedre diagnostikk og behandling for flere av disse sykdommene, er det fortsatt mange nevrologiske sykdommer vi ikke har nok kunnskap til å gi effektiv behandling.

Målet er at forskningen kan gi oss gjennombrudd som kan forbedre livssituasjonen til de som er rammet.
Her er vi helt avhengig av internasjonalt forskningssamarbeid.
Norge deltar allerede, men vi skal bidra enda mer i tiden som kommer.

Vi har sterke forskningsmiljøer i Norge.
May Britt og Edvard Mosers Nobelpris er en inspirasjon til forskning og kompetanseutvikling innen nevrologiske sykdommer.

Regjeringens mål er å skape pasientens helsetjeneste.
Det betyr at pasientens stemme skal være tydelig og høres i alt vi gjør – også i forskning.
Dette er løftet frem i Regjeringens handlingsplan for oppfølging av HelseOmsorg21-strategien.

I invitasjonen til dette møtet har vi stilt tre spørsmål:

• Hvor har vi det største kunnskapsbehovet?
• Hvilke tiltak er viktigst for å få mer kunnskap om?
• Og hvilken rolle kan internasjonalt forskningssamarbeid ha for å sikre at vi oppnår denne økte kunnskapen.

Når erfaringer og kunnskap fra pasienter, forskere og helsepersonell legges til grunn, øker sjansene for at ny kunnskap og forskning faktisk blir tatt i bruk.

I Hjerneåret 2015 valgte vi å gi Hjernerådet en særskilt bevilgning over statsbudsjettet for 2016.

Vi bad også Helsedirektoratet om å gjennomgå alle sider ved fagområdet hjernehelse i Norge.

Gjennomgangen skulle gi grunnlag for å vurdere om det skal utarbeides en nasjonal strategi for hjernehelse i Norge.

Rapporten peker på at det er store variasjoner i tilbudet til pasientene. Det er behov for mer kompetanse både i kommunene og i spesialisthelsetjenesten.

Vi har nå vurdert rapporten og vi mener at den bør følges opp med en egen strategi for hjernehelse – for å utvikle bedre tjenester for disse pasientgruppene.