Norsk nettverk for Downs syndrom

Sjekkes mot framføring

Kjære alle sammen!

Det er veldig fint å være her sammen med dere i dag.

Det er mye riktig og viktig informasjon om Downs syndrom tilgjengelig.

Men jeg vet at mange av dere også har savnet en del informasjon, blant annet om helse, ernæring, fysioterapi og språkstimulering.

Alt dette – og mye mer – er viktig for at barn og unge med Downs syndrom kan utvikle seg og lære. Slik at dere får selvstendige og aktive liv.

Dette har dere nå gjort noe med.

Norsk Nettverk for Down Syndrom og Dagsverk for Down har jobbet frem kunnskapsportalen Oppsiden!

Dere som selv har Downs syndrom har vært med.

Det har også alle ekspertene som sitter her gjort: Foreldre, søsken, besteforeldre, tanter, onkler, enkeltpersoner og fagfolk. 

Magne Ilsaas sa dette da han fikk en sønn med Downs syndrom:

«Jeg så behov for et system der kunnskapen kunne hentes fram når man trenger den. Jeg opplevde også at informasjonen som var tilgjengelig var preget av manglende empati og kalde fakta».

Sammen har dere jobbet frem Oppsiden som skal gi god, trygg og viktig informasjon, og mulighet for dialog.

Å få kunnskap og innsikt i hva Downs syndrom er, vil også være med og bygge ned fordommer.

Og så vet jeg at dere skal ha en skryteside på Oppsiden.

Her regner jeg med det kommer mange morsomme, fine og tøffe historier og bilder fra dere. Jeg gleder meg til å følge med.

Jeg håper portalen vil være til glede og inspirasjon.

Her kan dere, men også vi, lære mer.

Utveksling av erfaringer, hjelp, gode råd. Store og små spørsmål.

Det kan være en lærer som lurer på noe. Kanskje en helsesøster.

En bestemor. Eller en bror.

Jeg har vært så heldig å bli kjent med en bror. Han heter Jakob og er 13 år.

Jakob inviterte meg til å hilse på han og broren hans Martin som er 8 og har Downs syndrom.

Jakob hadde en oppfordring til oss alle da jeg møtte han:

«Vær nysgjerrig på nye folk. Kanskje folk som er litt forskjellig fra deg selv. Ikke vær redd for en som kanskje er litt forskjellig fra deg selv. Bare begynn med å si hei».

Med disse viktige ordene vil jeg gratulerer dere så mye med dagen og gratulerer med Oppsiden!