Åpningstale til konferansen "En ny hverdag"

                                                                              Sjekkes mot framføring

God morgen alle sammen! Det er veldig bra å se så utrolig mange folk her i dag!

Mennesker med utviklingshemming har rett til et selvstendig liv og til å være en
del av samfunnet, sammen med andre. Utviklingshemmede skal ha de samme valgmulighetene som andre. Dette var hovedinnholdet i den såkalte HVPU-reformen eller ”ansvarsreformen” som ble vedtatt for 20 år siden. Og det gjelder fortsatt. Mennesker med utviklingshemming skal ikke diskrimineres!

Vi er ikke kommet i mål ennå, og denne konferansen handler om hvordan vi i dag skal arbeide for å realisere intensjonene med reformen.

Først en kort repetisjon av reformen:
HVPU - ”Helsevernet for psykisk utviklingshemmede” - ga døgntilbud i store og små institusjoner til om lag 5000 av landets 20 000 mennesker med utviklingshemming. I tillegg hadde 2000 dagtilbud der. En gjennomgang fra første halvdel av 80-årene konkluderte med at:
• levekårene i institusjonene var uakseptable både menneskelig, sosialt og kulturelt
• det var ingen rasjonell begrunnelse for å skyve mennesker med utviklingshemming ut av nærmiljøet og nærmiljøtiltak
• og særomsorgs-apparatet for mennesker med utviklingshemming ga dem et dårligere tilbud enn det andre fikk lokalt.

Formålene med reformen var:
1. Å forbedre og normalisere levekårene for mennesker med utviklingshemming
2. Personer med utviklingshemming skal så langt som mulig kunne leve og bo selvstendig og ha en aktiv og meningsfylt tilværelse i fellesskap med andre, og
3. Den skulle avvikle institusjonsomsorgen for mennesker med utviklingshemming og utvikle alternative tilbud.

Ansvaret for tilbud som var gitt av institusjonene ble overført til de instansene som gir tilbud til andre mennesker. Det gjaldt både kommunene, spesialisthelsetjenesten og statlige instanser. Reformen skulle også gi et bedre tilbud til de såkalte ”hjemmeboende”, som i hovedsak bodde hos foreldre og andre pårørende, med til dels mangelfull bistand fra det offentlige.

Så til situasjonen i dag.

En av dere her i salen, Bjug Ringstad, som er leder for Fylkesrådet for funksjonshemmede i Oppland fylkeskommune, skrev i et innlegg i Kommunal Rapport for en måneds tid siden at ansvarsreformen nå er fortrengt. Og det er dessverre en temmelig presis oppsummering av situasjonen vi ser alt for mange steder.

Det gjorde at vi i oktober la fram informasjons- og utviklingsprogrammet som vi ganske enkelt har kalt ”Mennesker med utviklingshemming skal heller ikke diskrimineres!” Programmet inneholder en rekke tiltak for å øke en nødvendig bevissthet om prinsippene i reformen, og motvirke institusjonstenkning og segregering av utviklingshemmede.

Kortversjonen av ansvarsreformen er jo at mennesker med utviklingshemming har rett til selvstendige liv og til å være en del av samfunnet - sammen med andre. Utfordringen vi har er å legge til rette for at de skal kunne bruke denne rettigheten. Det er den denne konferansen handler om.

At noe blir fortrengt, kan ha å gjøre med at det er vanskelig å gjennomføre, ikke nødvendigvis at det er glemt. For det kan være politisk utfordrende å gjennomføre reformens intensjon om likestilling for mennesker med utviklingshemming. Likestilling koster, og pengene må tas fra den kaka alle skal ha en bit av, og som aldri blir stor nok. Fortrengte saker kan risikere å få lavere prioritet enn de bør ha.

Likestilling kan også være faglig utfordrende. Mange mennesker med utviklingshemming trenger ofte hjelp til å klare dagliglivets små og store gjøremål. Det er en kunst å gi hjelpen uten å krenke mottakerens selvbestemmelsesrett og mulighet til å utvikle egen mestringsevne. Programmet omfatter derfor tiltak for å styrke forskning, utdanning, fagutvikling og veiledning av tjenesteyterne.

Og så kan likestilling være menneskelig utfordrende fordi det handler om holdninger. Mye av kampen for et bedre liv for mennesker med nedsatt funksjonsevne har opp gjennom årene nettopp dreiet seg om likestilling og likeverd. Diskriminerings- og tilgjengelighetsloven viser at kampen ikke har vært forgjeves. Prinsippet om universell utforming er slått fast. Formell likhet er ikke nok. Alle skal, så langt som mulig, kunne delta på like linje med andre. Noe annet er diskriminering.

Når noe viktig er fortrengt, må det skapes en fornyet erkjennelse om betydningen av det. Informasjon og bevisstgjøring er derfor en viktig del av jobben. Dagens konferanse er en del av dette arbeidet.

I det nye programmet gjør vi tre ting:
Vi trekker opp hovedlinjene for politikken for mennesker med utviklingshemming, slik de ble fastlagt i forbindelse med reformen. Og altså: retningslinjene gjelder fortsatt!
Vi gjør rede for viktig lovgivning på området.
Og vi viser hvordan departementene arbeider for å gjennomføre intensjonene i reformen.

Tiltak vi kommer til å sette i gang med for å øke erkjennelsen, er bl.a. disse:
Vi skal ha regionale møter med kommunene, interesseorganisasjoner, ansattes organisasjoner og andre som blir berørte for å spre informasjon, drøfte politikken og få opp problemer som tjenestemottakerene og kommunene opplever.

Vi kommer til å spre informasjon til de kommunale og fylkeskommunale rådene for mennesker med nedsatt funksjonsevne. Og så jobber vi med rettighetsinformasjon – for eksempel lettlest informasjon til mennesker med utviklingshemming.

Jeg tror at mennesker med utviklingshemming eller kognitiv funksjonsnedsettelse lettere kan bli utsatt for diskriminerende holdninger og handlinger enn andre. Vi overser ofte at de som ikke kan uttrykke sine tanker og følelser på samme måte som de fleste andre, har tanker og følelser som betyr akkurat like mye for dem som alle andre.

Et viktig tiltak er å gi mennesker med utviklingshemming den støtte de trenger for å kunne bruke sin rett til selvbestemmelse. Vergeordningen etter den nye vergemålsloven skal bidra til dette. 

Prosjekt medborgerskap tar for seg forholdene for mennesker med utviklingshemming i den enkelte kommune. Den henvender seg til ansatte i helse-, sosial-, skole- og NAV-sektoren, politikere, lag og foreninger, frivillige organisasjoner, næringsliv, mennesker med utviklingshemning, og pårørende. Disse møtes i et åpent forum hvor to prosessveiledere leder arbeidet med å evaluere dagens situasjon, for i neste omgang å bidra med konkrete forslag til justeringer og forbedringer innen kommunenes tålegrense og rekkevidde. Prosjektet drives av Nasjonalt kompetansemiljø om utviklingshemning (NAKU).

Et felt hvor den enkeltes rett til selvbestemmelse ofte synes å bli fortrengt, er retten til et hjem. Ansvarsreformens mål var å ivareta retten til et selvstendig liv og til å være en del av samfunnet, med de samme valgmuligheter som andre – også retten til å velge hvordan du vil bo. Alle skal kunne bo slik hun eller han ønsker, enten det er å kjøpe, eller leie bolig, bo for seg selv eller bo sammen med andre. I forbindelse med ansvarsreformen la et samlet Storting til grunn at det ikke skal bygges opp en kommunal særomsorg. I stedet ønsket Stortinget å satse på fleksible ordninger tilpasset den enkelte. Det ble understreket at boliger som kommunen tilbyr, ikke skal ha institusjonskarakter. Dette er fortsatt en føring fra staten!

Men erfaringene tilsier altså at virkeligheten dessverre ikke er slik for mange mennesker med utviklingshemming. Valgmulighetene er ofte små og begrenses i praksis til det kommunene selv har tilgjengelig. Løsningene på et boligbehov blir derfor altfor ofte ulike kollektive løsninger eller spesielle boliger for brukere av helse- og sosialtjenester. Her vil jeg understreke følgende:

Brukermedvirkning er et sentralt prinsipp i helse- og sosialtjenestelovgivningen og omfatter medvirkning både på system- og individnivå. Om medvirkning på systemnivå står det i sosialtjenesteloven at ”Sosialtjenesten bør samarbeide med brukergruppenes organisasjoner og med frivillige organisasjoner som arbeider med de samme oppgaver som sosialtjenesten.” Om medvirkning på individnivå heter det at: ”Tjenestetilbudet skal så langt som mulig utformes i samarbeid med klienten. Det skal legges stor vekt på hva klienten mener.”
og: ”Den som har behov for langvarige og koordinerte tjenester, har rett til å få utarbeidet individuell plan. Planen skal utformes i samarbeid med brukeren.”
Dessuten: ”Sosialtjenesten i kommunen skal samarbeide med andre tjenesteytere om planen for å bidra til et helhetlig tilbud for den det gjelder”.
Respekten for det enkelte menneskes verdighet tilsier at vi skal legge vekt på å gjennomføre disse bestemmelsene.

Anskaffelse av bolig krever ikke nødvendigvis medvirkning fra kommunen. Mennesker med utviklingshemming kan kjøpe eller leie bolig på samme måte som alle andre. Foreldrene kan bidra økonomisk og praktisk som for andre barn. Husbanken har finansieringsordninger for både ordinære boliger, altså selveierboliger, borettslagsboliger og utleieboliger, og for omsorgsboliger. Blant annet gir Husbanken tilskudd til vanskeligstilte på boligmarkedet slik at den enkelte kan få råd til å skaffe seg egen bolig.

Kommunene skal ikke tenke på mennesker med utviklingshemming som en gruppe som alltid hører hjemme i gruppeboliger eller kollektivboliger. Mennesker med utviklingshemming er enkeltindivider. Når kommunen skal hjelpe et menneske med å etablere seg i eget hjem, må en klarlegge hvilke ønsker vedkommende har, og hva det er mulig å få til på det lokale boligmarkedet, inkludert nybygging. Det er ikke riktig å tenke utelukkende på de boliger som kommunen selv disponerer.

Tilbyr kommunen bofellesskap eller liknende hvor det forutsettes at beboerne skal ha nær kontakt med hverandre, kan man ikke forlange at noen skal bo sammen med folk de ikke ønsker å bo sammen med.

Det skal ikke være slik at et menneske må bo på et bestemt sted eller i en bestemt bolig for å få de tjenestene vedkommende har krav på.  Kun i helt spesielle tilfeller kan kommunene stille krav om at du må bo et bestemt sted for å kunne få tjenester. Dette kan være tilfeller hvor man ønsker å bo på et så avsidesliggende sted at tjenesteytingen blir uforholdsmessig kostbar. Eller det kan dreie seg om et veldig stort tjenestebehov som krever et uforholdsmessig kostbart apparat hvis ikke forholdene er spesielt lagt til rette.

Vi hører ofte kritikk om at staten ikke følger godt nok opp Stortingets forutsetning om at boliger ikke skal ha institusjonskarakter. Kritikken går særlig på at det bygges store boligkomplekser, og ordet ”omsorgsgetto” brukes ofte. Dette er hus med mange leiligheter og som har et institusjonspreg. Og hvor man legger vekt på fellesarealer. I slike tilfeller er det grunn til å tvile på om tjenestene i praksis tar nok hensyn til den enkeltes ønsker og behov for å leve sitt eget liv.

En debatt i Stortinget nå nylig viste at det er bred enighet om at vi ikke ønsker slike boliganlegg. Likevel bygges de.

Staten er, og bør være, tilbakeholdende med å gripe inn i kommunenes boligpolitikk og organisering av tjenesteyting. Staten må ha lov til å vente at kommunepolitikerne følger opp nasjonale politiske retningslinjer det er bred enighet om, uten at retningslinjene nødvendigvis oversettes til firkantede krav som ikke gir rom for en rimelig grad av lokal tilpasning.

Men når noen kommuner ikke respekterer disse og legger opp til en politikk som ikke tar nok hensyn til en svakere stilt gruppes interesser, kommer naturlig nok spørsmålet om sterkere statlig styring opp. BLD har tatt opp med Kommunal- og regionaldepartementet om det er noe i boligfinansieringsordningene som stimulerer til løsninger vi ikke ønsker. I forståelse med KRD har vi bedt det regjeringsoppnevnte Boligutvalget om å vurdere situasjonen og mulige tiltak på dette området.

I mitt departement får vi av og til henvendelser om folk som må flytte mot sin vilje for å få tjenestene de har rett til, og at de blir flyttet på uten at det tas hensyn til deres egne ønsker. De fleste av oss kjenner også til slike saker fra media.  Helse- og omsorgsdepartementet har satt i gang et arbeid for å få oversikt over dette, med sikte på å få stoppet eventuell ulovlig praksis.

I sin veileder for utforming av omsorgsboliger og sykehjem anbefaler Husbanken ikke store bofellesskap for mennesker med utviklingshemming, men maksimum 8 samlokaliserte boliger.

Kommuner som går inn for store bofellesskap kan ha flere grunner til det. Jeg tror noen av de viktigste er disse:

Hensynet til økonomien: Man tror at stordrift gir billigere løsninger for kommunen.
Hensynet til personalet: Man tror at store ”boliger” gir bedre fagmiljø og arbeidsforhold.
Og hensynet til brukerne: Man tror at beboerne lett blir ensomme i hvis de bor i hver sine leiligheter uten fellesarealer og nærkontakt med andre mennesker med psykisk utviklingshemming.
 
Dette tenker jeg om de tre:

Under noen omstendigheter kan det være riktig at stordrift er mer kostnadseffektivt. I andre situasjoner er det feil. Den forskningen som er gjort på området, tyder ikke på at de store institusjonene vanligvis er billigere enn andre tilbud.

Der folk blir møtt med respekt, opplever de at deres individuelle behov blir ivaretatt. Liker de seg i hjemmet sitt og i omgivelsene sine, reduseres sjansen for at de vil utvikle vanskelig adferd som krever ekstra personell, og dermed økte kostnader for kommunen. Slike effekter må kalkuleres inn i kostnadsberegningene.

Kanskje kan vi si at løsninger der hvert menneskes interesser og behov er møtt og kalkulert inn er mer – la oss kalle det ”omsorgseffektive”, og dermed også mer ”kostnadseffektive”?

Til fagmiljøargumentet: Professor Jan Tøssebro ved NTNU har jeg sett har sagt at: ”Mye tyder på at personalet i større bofellesskap klager mer på at de mangler faglig veiledning, enn de i mindre boliger."

Vil man bygge opp bedre fagmiljøer, finnes det andre løsninger enn å bygge store boliganlegg. Møteplasser, turnusordninger og overlappingstid er stikkord her.

Fagfolkene ser ikke ut til å dele bekymringen for små, sårbare fagmiljøer. FO-kongressen i desember i fjor uttalte at tendensen til at kommunene bygger stadig større institusjoner er sterkt bekymringsfull.

Til slutt ensomhetsargumentet: Ensomhet er en belastning for mange. Jeg spør: Blir det automatisk bedre kommunikasjon ved at mennesker med kommunikasjonsvansker må kommunisere med andre mennesker med kommunikasjonsvansker? Og alle mennesker med utviklingshemming er vel ikke ”likesinnede” som det ofte sies? Kanskje blir kommunikasjonen bedre hvis man kan kommunisere med noen som har samme interesser som en selv?

Tjenesteyternes faglige vurderinger må også benyttes i de kommunale beslutningsprosesser, ikke bare økonomenes analyser. Det betyr at politikere og rådmenn må etterspørre et bredere faglig grunnlag for sine beslutninger. Tjenesteyterne må bli flinkere til å bringe sosialfaglige vurderinger inn i kommunenes drøftinger om hva slags tiltak og tjenester som skal ytes. Et nytt tiltak her er det nye mastergradsstudiet i funksjonshemming og deltakelse ved Høgskolen i Harstad.

Avslutningsvis og litt tilbake til programmet:
Gjennomføring av politikken er også et spørsmål om gode, praktiske løsninger. Finnes de ikke, må vi lage dem. Og de som allerede finnes, må gjøres kjent og inspirere andre. Det nye utviklingsprogrammet har tiltak av begge typer, og mange områder dekkes: Selvbestemmelse og brukerinnflytelse, bolig, helse- og sosialtjenester, barnehage, skole/utdanning, arbeidsliv, fritid, kriminalomsorgen, informasjons- og kommunikasjonsteknologi og tverrgående tjenester. Noen av disse temaene har jeg snakket mye om fordi de er sentrale den offentlige debatten. Flere av de øvrige temaene vil også bli drøftet nærmere her på denne konferansen. Programmet skal også bidra til innsamling av data om levekår og innsatsen innen ulike tjenestegrener.

Programmet skal være et dynamisk dokument, der nye tiltak vil bli tatt inn. Et område hvor vi allerede har måttet supplere dokumentet er dessverre seksuelle overgrep. Dagbladet har i en rekke artikler gransket hvordan kommune-Norge ivaretar utviklingshemmedes rettsikkerhet. Vi har med forferdelse lest artiklene, og min vikar Tora Aaasland informerte på denne bakgrunnen Stortinget om en rekke nye tiltak for å forebygge og avdekke denne type overgrep. Disse omfatter både en kunnskapsstatus om vold og overgrep mot mennesker med utviklingshemming, å utvikle bedre kunnskapsmateriell for hvordan slike saker skal behandles, informere bedre om skjerpet lovgivning og styrket veiledningsapparat, samt se nærmere på hvordan rettsikkerheten til utviklingshemmede kan forbedres i dommeravhør. I dette arbeidet er vi glade for å samarbeide med sentrale brukerorganisasjoner, fagmiljø og yrkesorganisasjoner.

Det er i dag utviklet en rekke ordninger for å varsle om overgrep på ulike livsarenaer. Kanskje er det like viktig å få de ordingene man faktisk har, til å fungere godt enn det er å lage nye rutiner spesielt for mennesker med utviklingshemming? Det er et av spørsmålene vi framover vil få vurdert av faginstanser og organisasjoner. For å sikre oss at tilgjengelig kunnskap på dette feltet er kjent, har vi nylig sendt ut et informasjonsbrev til kommunene.

Informasjons- og utviklingsprogrammet ble lagt fram av mitt departement, som koordinerer denne politikken. Men de fleste tiltakene gjelder andre departementers saksområder, og programmet er laget i samarbeid mellom alle berørte departementer. Det inngår i regjeringens arbeid for et samfunn med likestilling for alle og uten usaklig forskjellsbehandling. BLD koordinerer arbeidet med programmet fordi vi koordinerer regjeringens arbeid for likestilling og mot diskriminering.

Sentrale interesseorganisasjoner, tjenesteyterorganisasjoner og faginstanser har deltatt i arbeidet med programmet. Arbeidet blir videreført gjennom regelmessige møter om utviklingen på området. Det første møtet fant sted for 2 dager siden.

Til slutt: Vi ønsker å få en god dialog med kommunene om denne saken. Mitt departement vil som sagt invitere alle kommunene til regionale møter. Men siden det er kommunevalg til høsten, og det kommer nye folk i styre og stell, begynner vi møteserien først etter at de nye kommunestyrene er kommet i arbeid. Dette skal på dagsorden fra første stund i den nye perioden!

Men viktige møter kan skje på flere vis. Initiativtaker til denne konferansen er Stiftelsen SOR: Samordningsrådet for arbeid for mennesker med utviklingshemning. Medarrangørene er viktige organisasjoner, og mitt departement. Vi er alle glade for den store oppslutningen om konferansen!

Jeg liker konferanser med toveis kommunikasjon bedre enn enetaler. Derfor ønsker jeg innspill og kommentarer fra dere! Takk for oppmerksomheten så langt!