Spørsmål nr. 1193 til skriftlig besvarelse

Jeg viser til brev av 7. april d.å. fra Stortingets president med følgende spørsmål til skriftlig besvarelse fra stortingsrepresentant Jon Jæger Gåsvatn:

I hvilken grad stilles det krav til dokumentasjon og pasientinformasjon i forhold til insidens og prevalens ved behandling av sjeldne sykdommer i Norske sykehus og i hvilken grad har disse pasientene mulighet til second opinion og fritt sykehusvalg hvis de mener at norske behandlende institusjoner har liten eller ingen erfaring med behandling av den sykdommen de er rammet av?

Begrunnelse:
Pasienter med sjeldne sykdommer er selvsagt i likhet med andre pasienter opptatt av å få en best mulig kvalitativ behandling av sin sykdom. Det er anerkjent at "øvelse gjør mester" og det er derfor flere pasienter som etterspør opplysninger om i hvilken grad sykehuset de er henvist til har behandlet liknende tilfeller tidligere. I mange tilfeller kan det være små fagmiljøer for disse sjeldne sykdommene og flere pasienter har derfor ønske om å få sin behandling i et annet land hvor de har større erfaring med akkurat deres diagnose. De små fagmiljøene i Norge åpner i liten grad opp for mulighet for å få en ny vurdering av annen lege og pasienter har gitt uttrykk for at de ikke får mulighet til å få behandling i utlandet fordi norske leger insisterer på at de skal behandles her, selv om de ikke har erfaring med gitt diagnose. Det stilles strenge krav til dokumentasjon i forhold til behandling i utlandet, men det kan synes som det ikke er tilsvarende krev for norske behandlende institusjoner.

Svar:
Det følger av pasientrettighetsloven § 2-3 at pasienter, inklusive pasienter med sjeldne sykdommer, har rett til fornyet vurdering (”second opinion”) av sin helsetilstand av spesialisthelsetjenesten. Denne retten gir imidlertid ikke rett til å få en slik fornyet vurdering i utlandet. Også retten til fritt sykehusvalg, som nedfelt i pasientrettighets-loven § 2-4, er en rettighet knyttet til helsetjenesten i Norge.

De regionale helseforetakene er i henhold til spesialisthelsetjenesteloven pålagt å sørge for at det tilbys spesialisthelsetjenester innenfor helseregionen. Pasientrettighetsloven gir pasienter med rett til nødvendig helsehjelp i spesialisthelsetjenesten rett til helsehjelp i utlandet når det ikke finnes et adekvat behandlingstilbud for pasientens sykdom i Norge.

For sjeldne medisinske tilstander vil erfaringsgrunnlaget i Norge kunne være begrenset og mangelfullt. Dette kan gjøre det spesielt aktuelt å oppsøke miljøer for utveksling av kunnskap og erfaringer, eventuelt å finne miljø med erfaring i behandling av tilstanden i utlandet. De regionale helseforetakene har opprettet egne enheter for utenlandsbehandling som har fått delegert oppgaven med saksbehandling av søknader og tilrettelegging av behandling i utlandet på vegne av de regionale helseforetakene. Utenlandskontorene i de regionale helseforetakene tar i mot søknader fra spesialisthelsetjenesten for pasienter som har rett til nødvendig helsehjelp og hvor den nød-vendige behandlingen ikke kan gjøres i Norge på grunn av manglende kompetanse. Avslag på søknad om behandling i utlandet på grunnlag av manglende kompetanse i Norge kan påklages til Klagenemnda for behandling i utlandet. Nemndas vedtak kan i sin tur prøves rettslig for domstolene.

Det følger av bestemmelser i spesialisthelsetjeneste- og helsepersonelloven at behandling som ytes skal være faglig forsvarlig. Det vil derfor kunne være uforsvarlig og lovstridig dersom helsetjenesten tilbyr behandling på fagområder hvor det mangler nødvendig kompetanse. Dersom pasienten mener at helsetjenestens behandling og oppfølging er faglig uforsvarlig fordi nødvendig kompetanse mangler, så er dette et forhold som kan klages inn for Helsetilsynet i fylket.

Med vennlig hilsen
Anne-Grete Strøm-Erichsen