Spørsmål nr. 1574 til skriftlig besvarelse

Jeg viser til brev fra Stortingets president av 7. juni 2011 vedlagt spørsmål nr. 1574 til skriftlig besvarelse etter Stortingets forretningsorden § 52 fra representanten Vigdis Giltun:

Helfo har en ording hvor de som har behov for medisiner som faller utenfor blåreseptforskriften (§ 5-14) kan søke om individuell refusjon. Det spesifiseres i Helfos reglement at hvis pasienter med immunsvikt får godkjent refusjon skal de ikke betale egenandel. Mange ME-pasienter viser ved biomedisinsk utredning store avvik på immunforsvaret og immun dysfunksjon. Bør ikke også de få refusjonsrettigheter?

Begrunnelse:
Det viser seg at ME- ikke bare rammes av et manglende offentlig behandlingstilbud, men også av refusjonsordninger som ikke gir dem samme rett som andre med immunsvikt til å få dekket sine utgifter til undersøkelser og behandling som virker. Etter lang tid sykemelding, så 50% uføretrygdet og de siste 10 årene 100% arbeidsufør har en ME-syk endelig fått utredet og behandlet sin sykdom. Hun har i 16 år fått vite at det offentlige helsevesen ikke finner noe galt de kan behandle, og har derfor ikke mottatt noe offentlig behandlingstilbud. Ved Lillestrøm Helseklinikk og spesialist i indre-medisin Prof. Kenny De Meirleir har hun de siste 2,5 årene blitt undersøkt grundig for sin sykdom. Blod-, spytt- og avføringsprøver er oversendt anerkjente laboratorier i USA og Belgia for analyse, og det ble påvist svært alvorlige tarminfeksjoner som hun har fått behandling for med antibiotika kjøpt gjennom apotek i Norge og utlandet. Grundige undersøkelser har også avdekket at hun lider av en autoimmun sykdom eventuelt i kombinasjon med det påviste hiv-liknende retroviruset XMRV. De alvorlige infeksjonene skyldes altså problemer med immunforsvaret. Hun har blitt behandlet med probiotika og immunstyrkende medisin, og har i dag en betraktelig bedring i funksjonsnivå. De objektive biologiske prøvene viser også at hun er på god vei mot å bli friskere, men får vedlikeholdsbehandling for å unngå sykdomsforverring. Problemet er at hun ikke får dekket kostnadene verken til utredning eller behandling av sin sykdom. Noen av medisinene kan skrives ut på blå resept – men hun har fått avslag med begrunnelse av at hun har feil diagnose. Hun har også søkt om å trekke fra utgiftene, kr. 83.580 kroner som er kostnaden for medisiner, laboratorietester og konsultasjoner, fra på skatten. Fradrag ble redusert til 17.565,- kroner begrunnet i skatteloven § 6-83. I avslagsbrevet står det at kostnader ved behandlinger som er foretatt utenfor det offentlige helsevesen, bare gir rett til særfradrag dersom tilsvarende behandling ikke tilbys av det offentlige helsevesen. Videre i avslagsbrevet fra skatteetaten står det blant annet at behandlingen ved Lillestrøm Helseklinikk, medisiner og laboratorieprøver fra utlandet er å anse som foretatt utenfor det offentlige helsevesen. Det innrømmes derfor ikke fradrag for utgiftene til konsultasjon og helsekostprodukter i forbindelse med denne type behandling. Sintef publiserte en uavhengig rapport i februar, hvor de konkluderer med at det ikke finnes kurativ behandling for ME i det offentlige helsevesen i Norge. Det ser ut til at ME-pasienter er henvist til å utprøve alternativer for egen regning så lenge det som regnes som det offentlige helsevesenet ikke kan tilby adekvat behandling. I 2010 kostet behandlinger denne pasienten ytterligere Kr. 80.920,- kroner. Hun har allerede økt boliglånet og flyttet til en rimeligere bolig for å kunne ha råd til medisinene, men uten støtte vil hun ikke kunne fortsette behandlingen etter1 juli. Hun har vært i kontakt med NAV for på sikt å komme tilbake til arbeidslivet. Uten videre behandling kan sykdommen komme til å akselerere slik at hun igjen får behov for rullestolen, hjemmehjelpen og kanskje også hjemmsykepleier. Hun håper nå på et positivt svar fra statsråden som kan åpne for å få refusjon på individuelt grunnlag ved immunsvikt også når dette skyldes ME.

Svar:
De siste årene har det vært gjennomført en betydelig satsing på tiltak for å styrke helsetilbudet for pasienter med kronisk utmattelsessyndrom/myalgisk encefalopati (CFS/ME). Siden 2007 er det bevilget 5 millioner kroner årlig for å sikre nasjonal kompetanseoppbygging og for å styrke tilbudet til pasientgruppen. Midlene er forvaltet av Helsedirektoratet, som har gitt støtte til en rekke informasjonstiltak og fagutviklingsprosjekter i kommune- og spesialisthelsetjenesten. Tiltak som kan bidra til bedre utredning, behandling, pleie og omsorg for barn og unge, og til de aller sykeste pasientene har de siste årene vært prioritert.

I tillegg til denne satsingen har jeg presisert i oppdragsbrevene til de regionale helseforetakene at pasientgruppen skal sikres et adekvat tilbud.

På bakgrunn av dagens kunnskap kan Helsedirektoratet ikke anbefale at det offentlige tilbyr eller finansierer den typen behandling som det henvises til i spørsmålet. Anbefalingen får også støtte fra pasientorganisasjonene.

Giltun viser i sitt spørsmål til at pasienter med immunsvikt kan få refusjon for utgifter til legemidler uten å måtte betale egenandel. Pasienten betaler normalt en egenandel for legemidler på blå resept. Det er for enkelte sykdommer, blant annet allmennfarlige smittsomme sykdommer og immunsvikt, gjort unntak fra hovedregelen om betaling av egenandel.

For at et legemiddel skal kunne forskrives på blå resept er det et grunnleggende krav at legemidlet har en dokumentert effekt for behandling av den aktuelle lidelsen. For legemidler med forhåndsgodkjent refusjon er det etablert refusjonskoder for å klargjøre hvilke bruksområder hvert enkelt legemiddel har refusjon for, og disse refusjonskodene vil også benyttes ved søknad om individuell refusjon. I dag finnes det ingen legemidler med forhåndsgodkjent refusjon for behandling av CFS/ME. Behandlende lege må i hvert enkelt tilfelle vurdere om pasientens tilstand oppfyller vilkår og refusjonskode for forkrivning av det aktuelle legemidlet på blå resept.

Med vennlig hilsen
Anne-Grete Strøm-Erichsen