Spørsmål nr. 602 til skriftlig besvarelse

Jeg viser til brev fra Stortingets president av 22. desember 2010 vedlagt spørsmål til skriftlig besvarelse fra stortingsrepresentant Borghild Tenden.

Spørsmål:
På hvilken måte sikrer statsråden at helseforetakene og kommunenes helsetjenester tilrettelegger for pårørendes muligheter til å formidle sine erfaringer, slik at erfaringsbasert kunnskap bringes tilbake til tjenestene?

Svar:
I begrunnelsen for spørsmålet viser representanten Tenden til at pårørende er en viktig ressurs. Dette er også utgangspunktet for mitt arbeid som helse- og omsorgsminister.

Fokuset på brukere og pårørendes erfaringskompetanse og erkjennelsen av dens betydning, har økt kraftig de siste 10 årene. Arbeidet har i stor grad omhandlet både brukere og pårørende samlet. Jeg vil i svaret omtale sentrale virkemidler, og gi noen eksempler på tiltak og aktiviteter som er satt i gang for å sikre at pårørendeerfaringer følges opp.

Gjennom lover, forskrifter, retningslinjer og strategier er det lagt opp til at pårørendeerfaringer skal bidra til kvalitetsforbedring i tjenestene. Tjenestene er gjennom oppdragsbrev og dokumenter med mål for tjenestene forutsatt å bedre pårørendes muligheter til medvirkning.

Pårørendes rettslige stilling er begrunnet ut fra synet på pårørende som en ressurs.

De kan ivareta pasientens interesser og bidra i dialogen med helsetjenesten. Videre kan de formidle viktige erfaringer tilbake til helsetjenesten selv og til klage/tilsynsmyndigheter. Forholdet mellom pasient og pårørende, type lidelse, omfang av symptomer, grad av funksjonssvikt og hvorvidt samtykke foreligger vil ha betydning for hvordan pårørende skal involveres i enkeltsaker. På grunn av den rettslige stilling pårørende kan ha, forutsettes det at helsepersonellet har kunnskap om pårørendearbeid.

All helsetjeneste skal drive systematisk internkontroll. I forskrift om internkontroll i sosial- og helsetjenesten framkommer det at virksomhetene skal gjøre bruk av erfaringer fra pårørende til forbedring av virksomheten.

Jeg har ved opprettelsen av Utrykningsgruppen i Statens helsetilsyn understreket viktigheten av at man i tilsynssaker raskt kommer i dialog med de som er involvert og berørt, herunder pårørende. Opplysninger fra pårørende kan være nyttig i de aktuelle sakene og bidra til avdekking av hendelsesforløp, læring og fremtidig forbedring av tjenesten.

På bakgrunn av lovendringene om plikten til å identifisere og sørge for oppfølging av barn som pårørende, ble det i 2009 utgitt et rundskriv om barn som pårørende. Satsingen på barn av psykisk syke og rusmiddelavhengige har pågått i en del år og ble i forbindelse med lovendringene i 2009 utvidet til også å gjelde barn av alvorlig somatisk syke og skadde.

Kunnskapen om hvilke tilbud som er til hjelp for barn som pårørende er sparsom.

Ved behandlingen av statsbudsjettet for 2011 sluttet Stortinget seg til mitt forslag om å opprette et eget strategisk forskningsområde om barn som pårørende. Forskningen skal forankres i et barne- og familieperspektiv.

Jeg vil i 2011 komme til Stortinget med forslag til ny kommunal helse- og omsorgslov.

I forberedelsene til dette er det diskutert et forslag om krav til systematisk arbeid med kvalitet og pasientsikkerhet i den kommunale helse- og omsorgstjenesten og spesialist-helsetjenesten. Et slikt lovkrav kan understøtte helse- og omsorgstjenestens ansvar for kvalitetsforbedringsarbeid, herunder å innhente brukere og pårørendes erfaringer som grunnlag for kvalitetsforbedring.

Et sentralt virkemiddel for å sikre bruk av pårørendeerfaring er å sørge for at personellet har den kunnskap som er nødvendig, sørge for forskning på feltet og pedagogiske tiltak som veiledning og metodeutvikling for innhenting og systematisering av erfaring.

Nasjonalt kompetansenettverk for barn som pårørende samler, systematiserer og sprer kunnskap og erfaringer til tjenestene. Det er bl.a. utarbeidet opplæringsprogram for barneansvarlige, etablert forskernettverk, nettverk for brukerorganisasjoner og en erfaringskompetansebank.  

Veilederen ”Pårørende – en ressurs” om samarbeid med pårørende innen psykiske helsetjenester skal bidra til at virksomhetene både i første- og andrelinjetjenesten etablerer gode rutiner som sikrer at pårørendes rettigheter, ønsker og behov ivaretas på en god måte. Veilederen omtaler bruk av pårørende som forelesere ved opplæringstiltak, brukerundersøkelser som inkluderer pårørendes erfaringer og representasjon av pårørende i Brukerrådet. Veilederen er spredd til en rekke helseforetak, kommuner, organisasjoner og andre interesserte. Konkret brukes veilederen i utviklingsarbeid i regi av de regionale helseforetakene.

Helsedirektoratet etablerer i 2011 en pårørendeportal for pårørende til mennesker med rusproblemer og psykiske lidelser. Portalen skal bidra til at pårørende lett skal finne frem i forhold til hjelpeapparatet og hvilke rettigheter de har. I tillegg vil portalen bidra til at pårørende kan spre og dele sine erfaringer. Pårørendeorganisasjonene vil bidra til utviklingen av portalen.

Helsedirektoratet vil i samarbeid med lærings- og mestringsentrene, pårørendeorganisasjoner og fagfolk på psykisk helsefeltet og rusfeltet utarbeide en opplæringspakke i pårørendearbeid i løpet av 2011. Målgruppen for denne opplæringspakken er ansatte i tiltaksapparatet innenfor psykisk helse og rusfeltet. I tillegg er det tenkt at opplæringspakken bør bli en integrert del av undervisningen innenfor helse- og sosialfaglig utdannelse.

Nasjonal strategi for kvalitetsforbedring i sosial- og helsetjenesten «…og bedre skal det bli!» beskriver seks kjennetegn ved en helsetjeneste av god kvalitet. Å involvere brukerne og gi dem innflytelse inngår som ett av kjennetegnene. Med brukere menes i strategien personer som mottar tjenester direkte eller blir berørt av tjenestene indirekte som pårørende eller barn. Brukerne opplever hvordan tjenesten fungerer i praksis og kan derfor ofte komme med gode forslag til forbedringer av systemet. Systematisk innhenting av brukererfaringer er derfor et viktig verktøy.

Det gjennomføres nasjonale brukererfaringsundersøkelse av Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten. I 2011 skal det gjennomføres nasjonale brukererfaringsundersøkelser for kreftpasienter og innen svangerskap/føde/barsel. De nasjonale brukererfaringsundersøkelsene blir fulgt opp som styringsparametere i oppdragsdokumentet til de regionale helseforetakene for 2011.

Bruker-, pasient- og pårørendeorganisasjoner spiller en viktig rolle som pådrivere med hensyn til tjenesteutvikling, behandlingstilbud og kunnskap hos brukere, beslutningstakere og tjenesteutøvere. I både kommuner og helseforetak spiller brukerorganisasjoner en viktig rolle, både gjennom etablerte brukerråd og brukerutvalg, samt brukerundersøkelser.

Tilskuddsordningene for bruker- og pårørendeorganisasjoner har som formål å styrke bruker- og pårørendeorganisasjonenes drift og informasjonsvirksomhet slik at de kan fremme økt brukermedvirkning individuelt og på systemnivå, i utforming av tilbud og tjenester.

Nasjonalt senter for erfaringskompetanse innen psykisk helse har som mandat å styrke bruker- og pårørendekunnskapen. Senteret skal være en brobygger i møtet mellom erfaringskompetanse og fagkunnskap innen psykisk helse. Ny kunnskap gjøres tilgjengelig for helsesektoren gjennom å samle og spre erfaringer og fakta.

I 2010 etablerte jeg et eget kontaktforum for brukere av helsetjenesten, som blant annet skal sikre at pasienter/brukere og pårørende blir hørt i den nasjonale styringen av helsetjenesten. Departementet har jevnlige møter med forumet, og jeg har fast to årlige møter med forumet.

Jeg vil diskutere med forumet hva som er viktigst for å sikre bruken av pårørendes erfaringer best mulig.

Med vennlig hilsen
Anne-Grete Strøm-Erichsen