Spørsmål nr. 78 skriftlig besvarelse

Det vises til brev fra Stortingets president av 14. oktober 2011 med følgende spørsmål til skriftlig besvarelse:

”Mange ME pasienter og deres familier har store utfordringer i landet vårt. Det finnes ikke behandlingstilbud som er godkjent og som kan utløse rettigheter. Gang på gang blir ME syke avvist med at sykdommen ikke kvalifiserer for uførepensjon eller særfradrag. Hva kan statsråden gjøre for at en pasient som er diagnostisert med ME kan få de samme rettigheter som mennesker med andre sykdomsdiagnoser?"

Begrunnelse:

Mange av ME pasientene er blant de sykeste vi har. Flere titalls er helt avhengige av at de pårørende stiller opp døgnkontinuerlig. De ligger i mørke rom, tåler verken lys eller lyd. Mange må sondemates for i det hele tatt å få i seg næring. De har ingen mulighet for å klare å kommunisere. Noen er noe bedre og ønsker behandling, men intet finnes.

I ett av de mange brevene jeg har fått fra de pårørende, fortelles om en voksen datter, som kan dokumentere ekstrautgifter på grunn av ME. Hun har ikke på noe tidspunkt fått tilbud om behandling eller hjelp for sin sykdom. Det finnes ingenting der hun bor. Det hun har fått er sporadisk behandling som har lindret noe, har hun måtte bekoste selv (kiropraktor, klimabehandling i utlandet). Hun har måttet selge sin bolig av økonomiske grunner. Gjentatte søknader om særfradrag er blitt avslått. I statsbudsjettet for 2012 har regjeringen foreslått å avvikle særfradraget. Jeg ønsker derfor at statsråden tar hensyn til dette i svaret og svarer på om man i en fremtidig alternativ ordning legger til rette for at ME pasienter kan få dekket ekstrautgifter til sykdom.

En annen henvendelse gjelder en ung kvinne som nå har vært syk i 12 år. Leger og annet helsepersonell har i følge familien ”gitt henne opp”. Fire ganger i løpet av disse årene har hun fått avslag på varig uførepensjon. Hun fikk innvilget midlertidig uførepensjon fra 2005-2010, da måtte hun over på Avklaringspenger, til tross for at sykdommen har utviklet seg negativt. Mor har ikke kunnet arbeide de siste 12 årene, da datteren trenger døgnkontinuerlig hjelp og tilsyn. Å gi et så sykt menneske Arbeidsavklaringspenger føles meningsløst for familien, hun kan ikke engang selv sende inn meldekort hver 14. dag. Endelig skjer det gledelige, at hun til sist får innvilget varig uførepensjon fra en viss dato i høst. Men det som nå har skjedd, er at NAV har stoppet Avklaringspengene umiddelbart. Nå er hun helt uten midler igjen. Men hun er fortsatt uten behandling eller tiltak fra helsevesenet. Mor kan ikke gå i arbeid, hun må ha omsorgen for datteren, som er syk.

Sintefs rapport om ME fra februar i år er meget alvorlig og burde ha avstedkommet en offensiv innsats for ME-syke. Det er ingenting i statsbudsjettet som tyder på at det kommer til å skje i den nærmeste tiden. Sintefrapporten slår fast at det er mangel på kunnskap om ME, at det er uenighet om diagnostiske kriterier, at mange helseforetak ikke har noe tilbud, at det mangler kurativ behandlings- omsorgs- og rehabiliteringstilbud med mer.”

Svar:

Pasienter, brukere og pårørende skal møtes med respekt uavhengig av helse-, omsorgs- og velferdstjenestenes forståelse av og mulighet til å behandle aktuell sykdom. Pasienten sine plager skal tas på alvor selv om årsaksforholdene er uavklarte. Det er ikke diagnosen, men den enkeltes behov for bistand som skal avgjøre hvilke tjenester som ytes.

Det har vært en positiv utvikling i tjenestetilbudet til pasienter med CFS/ME. Vi må likevel være ydmyke for at det fremdeles er store variasjoner mellom helseregionene og et betydelig forbedringspotensiale. Dette kom frem, som representanten også viser til, i evalueringen fra SINTEF våren 2011. Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten sin kunnskapsgjennomgang i februar gir dessverre heller ikke klare konklusjoner i forhold til diagnostisering, effektiv behandling og årsak. Helsedirektoratet skriver i sin redegjørelse at det ikke på generelt grunnlag lenger anbefales tilpasset treningsbehand-ling eller kognitiv terapi til pasienter med CFS/ME. Det er krevende å etablere gode tilbud og informere om oppfølging når kunnskapen om diagnostisering og virkningsfull behandling er uklar. Departementet har mottatt en søknad fra Helse Sør-Øst RHF om å etablere en nasjonal kompetansetjeneste for pasienter med CFS/ME. Denne vil bli vurdert etter vanlige prosedyrer for etablering av slike tjenester.

Vi mottar stadig informasjon om alternative behandlinger både i Norge og i utlandet. Noen pasienter melder om positiv effekt og andre melder om negativ eller ingen effekt og bruker til dels store summer på slik behandling. Regjeringen ønsker at norske pasienter skal ha rask tilgang til nye former for behandling med tilstrekkelig dokumentert effekt. For å sikre dette, vil det etableres et nytt system for innføring og oppfølging av nye metoder i spesialisthelsetjenesten. Det er viktig å stille krav om at nye behandlingsmetoder skal ha dokumentert effekt før de introduseres i den offentlige helsetjenesten. Vi må forholde oss til de faglige vurderingene som gjøres her i landet. Systemet skal blant annet sikre at nye metoder som er ineffektive og/eller skadelige ikke tas i bruk, samtidig som gamle metoder fases ut. Når det ikke finnes etablert behandling, kan utprøvende behandling i en forskningsstudie være et alternativ. Helse- og omsorgsdepartementet arbeider kontinuerlig for å øke omfanget av kliniske studier i Norge.
Finansdepartementet har opplyst at en forutsetning for å få særfradrag for store syk-domsutgifter ved behandling utenfor den offentlige helsetjenesten, er at den offentlige helsetjenesten ikke har et tilsvarende tilbud. I tillegg må det oppsøkte tilbudet anses som faglig forsvarlig. Dette betyr at behandlingen må bygge på prinsipper og metoder som er vitenskapelig dokumentert og anerkjent av norske myndigheter. Det er Fylkes-mannen, med Helsedirektoratet som klageinstans, som tar stilling til om disse vilkårene er oppfylt. Ligningsmyndighetene er bundet av fylkes¬mannens og Helsedirek¬toratets vedtak. Det gis svært sjelden særfradrag for utgifter til behandling utenfor den offent-lige helsetjenesten. Avvikling av særfradragsordningen vil derfor ha begrenset betyd-ning for denne pasientgruppen når det gjelder utgifter til behandling. Eventuelle øvrige merutgifter som pådras som følge av ME, må vurderes etter de ordinære reglene for å få særfradrag. Dekning av merutgifter i forbindelse med sykdom gjennom grunn- og hjelpestønad innvilges etter regelverket i folketrygdloven.

Regjeringen foreslår i statsbudsjettet for 2012 å fase ut særfradragsordningen over tre år, og at midlene som frigjøres brukes til å styrke eksisterende ordninger på budsjettets utgiftsside med tilsvarende formål. For 2012 foreslås det at de frigjorte midlene fordeles på prioriterte tiltak knyttet til tannhelse, ombygging av bolig, transport for funksjons-hemmede barn og unge og Diabetesforbundets arbeid med motivasjonsgrupper mv. Hvordan de resterende midlene skal brukes, vil bli vurdert i dialog med bruker¬organi-sa¬sjoner i forbindelse med budsjettprosessene for 2013 og 2014.

Når det gjelder saksbehandlingen i Arbeids- og velferdsetaten, har Arbeidsdeparte-mentet informert meg om at fastlege, eventuelt spesialist, skal opplyse om grunnlaget for diagnosen de har stilt og gi en vurdering av funksjonsevne, arbeidsevne og prog-nose. I tilfeller der relevante opplysninger eller vurderinger ikke finnes, eller der Arbeids- og velferdsetaten finner opplysningene mangelfulle, vil etaten be om utfyllende informasjon. Ved vurdering av rett til uførepensjon vil fastlege, spesialist og rådgivende lege bistå Arbeids- og velferdsetaten i sitt arbeid med å etablere faktum i saken. Det er imidlertid etatens oppgave å vurdere sakens faktum opp mot inngangsvilkårene i folketrygdloven. Arbeidsdepartementet viser til at uførepensjon gis til personer som pga. varig sykdom, skade eller lyte har fått sin evne til å utføre inntektsgivende arbeid varig nedsatt med minst halvparten. Hensiktsmessig behandling og arbeidsrettede tiltak skal være prøvd før uførepensjon kan innvilges. Krav om uførepensjon kan ikke avslås fordi det ikke finnes hensiktsmessig behandling. Hvorvidt det foreligger en varig sykdom, må avgjøres etter en konkret vurdering. Arbeids- og velferdsetaten har gitt egne retningslinjer om hvordan ME-saker skal vurderes.

Med vennlig hilsen

Anne-Grete Strøm-Erichsen