”Smått er godt”

Kjære alle medlemmer i Nasjonalforeningen Demensforbundet og andre gjester og deltakere på landsmøtet for Demensforbundet.

Først vil jeg takke for invitasjonen til landsmøte i Demensforbundet og for anledningen til å møte dere her i dag. Det er en glede for meg å treffe så mange engasjerte og dyktige mennesker, som brenner for demensarbeidet og som daglig arbeider for en styrking av demensomsorgen i Norge.

Demensforbundet er en viktig samfunnsaktør, som på ulike måter bidrar til å legge forholdene til rette for at personer med demens og deres pårørende skal få et godt og meningsfylt liv. Både Demenslinjen, bladet Demensnytt, og over 120 demensforeninger i regi av Demensforbundet er sentrale elementer i en god demensomsorg.

Dette var også bakgrunnen for at Regjeringen i 2007 bevilget 1 mill kroner til å styrke Demensforbundets aktiviteter i forhold til brukere og pårørende.

Vi ser viktigheten av å videreføre det fruktbare samarbeidet med Demensforbundet, og jeg ønsker derfor å gi dere en smakebit på de hovedlinjene vi har lagt for det videre arbeidet med demensomsorgen.

Utfordringer i demensomsorgen
Først litt om utfordringene i demensomsorgen.

Som dere er godt kjent med finnes det i dag om lag 66.000 personer med demens i Norge. Hvis vi regner med pårørende er så mye som 250.000 mennesker berørt av demenssykdommer. Forutsatt at forekomsten av demenssykdommer holder seg på dagens nivå, vil antallet personer med demens fordoblet innen 2040.

Demens har vært lavt prioritert både i spesialisthelsetjenesten og den kommunale helse- og sosialtjenesten. Tjenestetilbudet er mange steder ikke tilrettelagt verken bygningsmessig, organisatorisk eller faglig for mennesker med demens og kognitiv svikt. Tilbudet er for mange også preget av manglende kontinuitet og kunnskap.

Det er manglende kunnskap om demens både blant fagfolk og i samfunnet for øvrig. Samtidig opplever vi at tjenestetilbudet for denne gruppen flere steder mangler viktige ledd i tiltakskjeden.

Utfordringer i demensomsorgen
- Diagnostisering og medisinsk samhandling
En forutsetning for å kunne gi hensiktsmessig behandling og omsorg er at pasienten er tilstrekkelig utredet. En diagnose gir både pasienten, pårørende og hjelpeapparatet en realistisk mulighet for planlegging og iverksetting av nødvendige tiltak. Undersøkelser viser at opptil 50 % av alle brukere med sikre tegn på demens ikke har blitt diagnostisert. Det er også en utfordring å sikre gode samhandlingsrutiner mellom de ulike tjenestenivåene for utredning og diagnostisering av demens.

- Dagtilbudet
Nasjonale og internasjonale undersøkelser viser at spesielt tilrettelagte dagaktivitetstilbud både er et godt tilbud for personer med demens, kan være kostnadseffektive og gi god avlastning for familien.

Hvis vi tar utgangspunkt i at ca. 50 % av personer med demens bor utenfor institusjon, viser en nasjonal kartlegging av tjenestetilbudet til personer med demens i kommunene fra 2004 - 2005 at under 4 % har et tilrettelagt dagtilbud. Det er en stor utfordring å sikre et tilrettelagt dagtilbud til alle som har behov for det.

- Støtte og veiledning til pårørende og ansatte
En demenssykdom omfatter allerede fra starten langt flere enn den som er syk. Det er godt dokumentert at å være familieomsorgsgiver for en person med demens øker risikoen for helseskader. Pårørende trenger kunnskap om sykdommen, aktuell behandling og støttetiltak, og de må trekkes med i den diagnostiske utredningen. Erfaring viser at pårørende og familien til personer med demens opplever en høyere livskvalitet når de gis kunnskap om og veiledning i å håndtere en demenssykdom.
Det er i tillegg behov for opplæring og kompetanseutvikling både innenfor de ulike fagutdanningene og i den kommunale helse- og sosialtjenesten som sådan. Det er en stor utfordring å sikre informasjons- og kunnskapsspredning til både brukere, pårørende, ansatte og samfunnet for øvrig.

- Tilpasset botilbud
Vi regner med at om lag halvparten av de som har en demenslidelse bor i en eller annen form for institusjon, og at i overkant av 3/4 av de som har fast sykehjemsplass har utviklet demenssykdom. Det betyr at rundt 30 000 plasser i sykehjem er belagt med mennesker som har demens. Av disse plassene er bare rundt 20 %  tilrettelagt for denne brukergruppen.

Professor Knut Engedal har også beskrevet disse utfordingene. I boken ”Aldring og hjernesykdommer” skisserer han et viktig utgangspunkt bl a for utformingen av botilbud til personer med demens.  Han sier følgende:

”Det savnes andre boformer for demente pasienter... Prinsippet for denne type botilbud er på mange måter likt det som finnes i skjermede enheter på sykehjem – at ”smått er godt”. Det vil si at man etablerer boenheter med plass til seks til åtte beboere, hvor det finnes tilbud til den demente pasienten om å delta i vanlige aktiviteter i dagliglivet.

Han understreker videre betydningen av aktiviteter og ulike dagtilbud:

”Institusjonstilværelsen kan lett bli en passiv tilværelse, nettopp fordi passivitet, glemskhet og manglende planleggingsevne er en del av demenssykdommen. Vi har erfaring fra både forsøksvirksomhet og praksis at det nytter å aktivisere demente pasienter. Stimulering gjennom hverdagens aktiviteter kan ha en meget positiv effekt på atferd, og det anbefales at alle institusjonsenheter som gir omsorg for demente pasienter, vektlegger et program som tar utgangspunkt i nettopp de aktiviteter som hverdagen byr på. Vanskelighetsgraden må avpasses de restressurser pasienten besitter.”

Å skape gode omsorgstjenester og legg til rette for gode hverdager både for personer med demens og deres pårørende, er en stor utfordring for helse- og sosialtjenesten. Samtidig er det en utfordring for oss alle å skape gode og omsorgsfulle møteplasser og lokalsamfunn.

Prinsipper for god demensomsorg
Personer med demens er ingen ensartet gruppe, men mennesker med forskjellige behov og ulike interesser. God demensomsorg handler om å møte den enkelte der han eller hun er, og iverksette individuelt tilrettelagte tjenester basert på forståelse og innsikt i den enkeltes livsfortelling og sykdomshistorie.

Derfor har vi i vårt arbeid med utvikling av tjenestene til demente lagt til grunn noen grunnleggende verdier eller prinsipper. Det første prinsippet har vi kalt god demensomsorg er god omsorg for alle.  Den enkelte skal oppleve livskvalitet, trygghet og mening i hverdagen, til tross for alvorlig sykdom og funksjonssvikt. Demens er den vanligste årsak til innleggelse og langvarig opphold i sykehjem, og en svært stor andel av omsorgstjenestens brukere har demens, ofte i kombinasjon med andre sykdommer og funksjonstap. Derfor er det viktig å omforme og tilpasse dagens omsorgstjeneste til en slik virkelighet. I Omsorgsmeldingen er dette beskrevet slik:
”Det forutsettes at demensomsorgen inngår som en del av det helhetlige omsorgstjenestetilbudet i kommunene og ikke utvikles til en særomsorg.”
Til grunn for dette ligger erkjennelsen av at god demensomsorg ofte er gode omsorgstjenester for de aller fleste.

Demenssykdom holdes ofte lenge skjult, og er fortsatt forbundet med tabubelagte forestillinger og opplevelser av skyld og skam. Uvitenhet og manglende kunnskap kan føre til diskriminering, feilbehandling og stigmatisering av personer med demens, og mange trekker seg tilbake og unngår sosiale sammenhenger. Et viktig prinsipp for regjeringens demensomsorg er åpenhet og inkludering. Vi vil føre en politikk som motvirker diskriminering og stigmatisering av personer med demens og deres pårørende. Vi mener derfor det er viktig å sikre økt kunnskap og kompetanse både blant pårørende, ansatte og i allmennheten, og videreutvikle en omsorgstjeneste preget av samarbeid mellom det offentlige, pårørende, frivillige organisasjoner, fagmiljøer og lokalsamfunn.

Det tredje prinsippet dreier seg om å utvikle en demensomsorg med fokus på helhetlige og sammenhengende tiltakskjeder. Personer med demens og deres pårørende skal oppleve forutsigbarhet og trygghet i møte med tjenesteapparatet, og tjenestetilbudet som tilbys skal være basert på et helhetlig menneskesyn og preget av kontinuitet og samhandling mellom ulike tjenesteytere. Demenssykdommene utvikles over tid og tjenestetilbudet må tilrettelegges ut fra den enkeltes funksjonsnivå og tjenestebehov. Derfor tror vi at det er viktig å finne fram til tiltak som iverksettes tidlig i sykdomsforløpet, fordi dette vil kunne forebygge uheldige tilleggslidelser og bedre livskvaliteten.

I likhet med Knut Engedal har vi også troen på at smått er godt. Vårt mål er å utforme tjenestetilbudet med utgangspunkt i brukeres behov og ønsker. Vi vet at de tradisjonelle sykehjemmene ikke er bygd og tilrettelagt for demente. Dette er det bred støtte i fagmiljøene på. I Omsorgsmeldinga varslet vi et nytt investeringstilskudd til sykehjem og omsorgsboliger. Vi tror det blir viktig å legge til rette for at sykehjem og omsorgsboliger som bygges og moderniseres med penger fra dette tilskuddet blir tilpasset og tilrettelagt for mennesker med demens og kognitiv svikt. Da handler det i hovedsak om at ”smått er godt”. Det betyr små enheter både bygningsmessig og organisatorisk. Små bofellesskap og avdelinger med tilgang til gode uteareal er i denne sammenheng bedre enn tradisjonelle sykehjem i flere etasjer med lange korridorer og store avdelinger.
 
Til syvende og sist er det i møtet mellom den ansatte og den enkelte bruker kvaliteten på omsorgstilbudet må prøves. Tjenester av god kvalitet sikres gjennom faglig kompetente medarbeidere, som evner å møte den enkelte bruker med respekt og verdighet, og som kan omsette pålitelig kunnskap til god praksis. Ansatte i helse- og omsorgstjenesten står daglig i vanskelige situasjoner og dilemmaer som krever kunnskap om god praksis, bevissthet om egne verdier og holdninger og arenaer for veiledning, refleksjon og erfaringsutveksling. For å fremme dette målet har vi allerede etablert et etisk samarbeidsprosjekt mellom staten, KS og yrkesorganisasjonene som skal legge til rette for etisk refleksjon og veiledning i den kommunale helse- og sosialtjenesten.

I gang i 2007
Regjeringen har fra første øyeblikk satt fokus på situasjonen for de som har en demenslidelse og deres pårørende. Allerede på Soria Moria ble vi enige om å utarbeide en helhetlig plan for en styrket demensomsorg og tilføre demensforskningen økte ressurser. Og vi har, som dere er kjent med, allerede i 2007 iverksatt en rekke tiltak for å styrke demensomsorgen:

Vi er i gang med å utvikle modellprosjekter for gode og fleksible dagtilbudsløsninger. Sosial og helsedirektoratet plukker i disse dager ut de siste kommunene som skal være med i prosjektet.

Direktoratet er i gang med et utviklingsprogram for samhandling om utredning og diagnostisering. I tillegg jobber de videre med implementering og spredning av et særskilt diagnoseverktøy for demens.

Vi håper selvfølgelig at vårt bidrag på 1 mill kroner til økt aktivitet i Nasjonalforeningen har ført til bedre informasjon til brukere og pårørende.

Arbeidet med spredning av tilbudet om pårørendeskoler og samtalegrupper er i gang. Og sist, men ikke minst, er arbeidet for å styrke kompetansen hos de ansatte gjennom opplæringspakker for ufaglærte, emnebibliotek i Helsebiblioteket om demens og etablering av en erfaringsbank på rett vei.

Hovedlinjer i det videre arbeidet
Med bakgrunn i de verdier og prinsipper som jeg presenterte tidligere og i det arbeidet vi allerede har satt i gang i 2007, vil tre hovedlinjer være sentrale i vårt videre arbeid

Dagaktivitetstilbud
Dagtilbudet er av mange omtalt som ”Det manglende mellomledd i omsorgskjeden”. Det illustreres av det faktum at bare 4 % av de som bor hjemme med en demenslidelse har et slikt dagtilbud. Dagaktivitetstilbud skal først og fremst gi den enkelte et tilbud å gå til på dagtid, som kan fungere aktiviserende og stimulerende, gi gode opplevelser og meningsfulle hverdager. Det kan samtidig avlaste de nærmeste for omsorgsoppgaver på dagtid, og på den måten bidra til at familie og ektefelle kan stå i en krevende omsorgssituasjon.

Vi har i et eget rundskriv om ”Aktiv omsorg” presisert det kommunale ansvaret for slike tilbud i tråd med sosialtjenestelovens formål om å ”bidra til at den enkelte får mulighet til å leve og bo selvstendig og til å ha en aktiv og meningsfylt tilværelse i fellesskap med andre.” Her understreker vi at godt utbygde dagaktivitetstilbud, sammen med hjemmetjenester, i mange tilfeller kan bidra til å forhindre eller utsette institusjonsinnleggelse, og det blir spesielt pekt på den betydningen dagaktiviteter har for mennesker med ulike demenslidelser og andre med langvarige og sammensatte sykdomsforløp eller nedsatt funksjonsevne.

Det er et mål for oss at vi skal kunne øke kapasiteten og kvaliteten i dagtilbudene til personer med demens. Dette har vi allerede sett resultater på gjennom den rekordsatsingen kommunene har hatt på årsverk i omsorgssektoren. Den store årsverksveksten har medført at mange kommuner har gjenåpnet dagsentrene sine, og satset på større tverrfaglighet blant annet gjennom å ansette aktivitører.

Tilpassede botilbud
Som jeg har sagt tidligere er mange av dagens sykehjem ikke bygd og tilrettelagt for mennesker med demens og kognitiv svikt. Om de skal fungere som botilbud for denne gruppen i framtida, krever det ombygging og tilpasning av en betydelig andel av dagens sykehjem og omsorgsboliger. Små bokollektiv og avdelinger med aktivitetsmuligheter og tilrettelagte uteareal er bedre enn gammeldagse institusjoner med store avdelinger og lange korridorer. Når vi nå skal jobbe videre med innretningen på det nye investeringstilskuddet til sykehjem og omsorgsboliger må vi ta hensyn til disse forutsetningene.

Økt kunnskap og kompetanse
Demenslidelsene berører hele samfunnet, og sykdommen er fortsatt forbundet med uvitenhet og ulike forestillinger om skam og skyld. Det medfører at både de som har slik sykdom og familiene deres av og til forsøker å holde sykdommen skjult og trekker seg unna sosiale sammenhenger. Det trengs derfor opplysning og informasjon både til pasienten selv, deres nærmeste og til allmennheten. Vi tror derfor det er behov for en egen informasjonskampanje som skal nå alle målgruppene.
De nærmeste skal også nås gjennom egne samtalegrupper og pårørendeskoler i samarbeid med frivillige organisasjoner. Og vi vil satse på å gi alle ansatte i den kommunale helse- og sosialtjenesten nødvendig kunnskap gjennom mange forskjellige opplæringstiltak.

Vi mener det er viktig å styrke den medisinske kompetansen lokalt, men også gjennom en tettere oppfølging fra spesialisthelsetjenesten, både i forhold til diagnostisering og behandling. Gjennom utdanningspolitikken må vi også legge til rette for en omsorgstjeneste med større faglig bredde, der både kulturell, fysisk og sosial aktivitet er sentrale elementer.

Manglende kunnskap om årsaker, sykdomsutvikling og behandlingsformer skyldes også at demenslidelser heller ikke har hatt høy status innenfor medisinsk forskning. Forskning er derfor et svært sentralt satsingsområde når vi legger strategiene for vårt arbeid med demens.

Felles løft
De strategier og målsettinger jeg har gjennomgått, forutsetter et felles løft og en felles innsats både fra stat, kommune, fagmiljøer og frivillige organisasjoner.

Regjeringen har som mål å gi kommunesektoren rammevilkår som kan styrke kommunen både som tjenesteprodusent og demokratisk arena, og vi har fulgt opp denne målsettingen gjennom en kraftig vekst i kommuneøkonomien de siste årene.  Denne veksten har gitt grunnlag for både å øke kapasiteten, bedre kvaliteten og heve kompetansen i omsorgstjenestene generelt og i demensomsorgen spesielt.

Videre et det viktig med gode samarbeidsfora og arenaer for kunnskaps -og erfaringsutveksling, slik at alle parters kompetanse, fagkunnnskap og engasjement frigjøres og benyttes i arbeidet for en bedret demensomsorg.

I tillegg til de generelle rammeoverføringene til kommunene og vår styrking av kommuneøkonomien, har vi allerede gjennom finansiering av Kompetanseløftet 2015, det nye investeringstilskuddet for sykehjem og omsorgsboliger og opptrapping av forskningsmidler investert i en bedre demensomsorg.

Men vi kan ikke gi oss der. Vi vil med det første legge fram en egen Demensplan. Den vil inngå som en del av Omsorgsplan 2015 og vil bidra til å målrette Omsorgsplanens mer generelle virkemidler.

Demensplanen kommer til å inneholde strategier i et langsiktig tidsperspektiv, vi vil presentere konkrete resultatmål for perioden fram til 2015 og et 4-årig handlingsprogram som vil bli oppdatert årlig. Handlingsprogrammet

Avslutning
Jeg håper min gjennomgang har vist at vi i vårt arbeid med utvikling av en god demensomsorg ønsker å synliggjøre hva det vil si å ha en demenslidelse, og å tydeliggjøre hvordan vi kan møte våre felles utfordringer knyttet til en økende andel mennesker med demens. Samtidig håper jeg at vi makter å beholde blikket på enkeltmennesket og den ypperste etiske fordring som handler om å møte det enkelte menneske med verdighet og respekt. I stor grad handler dette om å legge til rette for en meningsfull hverdag med gode øyeblikk, på tross av sykdom og funksjonssvikt.
 
Jeg tror at vi i fellesskap skal klare å skape en styrket demensomsorg, og jeg gleder meg til det videre samarbeidet både med Demensforbundet og andre sentrale fag og kompetansemiljøer

Med disse ordene vil jeg ønske dere lykke til videre med årsmøtet.  Jeg håper det blir inspirerende og interessante dager, og at møtet vil bærer frukter i det viktige arbeidet dere står i hver dag.

Tusen takk for meg!