Åpningsinnlegg ADHD-studiet

Takk for invitasjonen til å åpne dette studiet!
Det er med glede jeg er her i dag og kan åpne denne studien. 

Studien skal bidra til å øke kunnskapen om en lidelse som mange sliter med. Tilstanden skaper stor bekymring hos foreldre, skole og myndigheter og ADHD er en lidelse hvor det fortsatt er usikkerhet både om årsaker og om effektive tiltak, og derfor er dette studiet så viktig. 

 
Jeg velger å tro at det ikke er tilfeldig at vi nettopp i Norge har mulighet til å gjennomføre denne unike studien. I forhold til mange andre land er mulighetene for overvåkning og forskning gunstig i Norge. Vi har mange gode befolkningsdata og større og bedre befolkningsundersøkelser enn de fleste andre land. Vi har en relativt stabil og oversiktlig befolkning, stor erfaring i innsamling av epidemiologiske data og forskere på internasjonalt nivå. I Norge har vi også satset på å bygge opp gode infrastukturer som rammer rundt forskningen.

Den norske Mor og barn undersøkelsen er et viktig eksempel på dette, og i nasjonal og internasjonal sammenheng er denne et unikt utgangspunkt for overvåking og forskning om ADHD. Forskning med utgangspunkt i data fra denne undersøkelsen vil kunne gi ny kunnskap om årsaker til ADHD, utviklingsforløp, risiko- og beskyttelsesfaktorer og om forebyggende tiltak og behandling. Kunnskap som kanskje ingen andre land er i stand til å frembringe nå.

Når vi vet årsakene til en sykdom, har vi et helt annet grunnlag for tidlig å diagnostisere, behandle, og ikke minst forebygge. Vår satsing på infrastruktur rundt forskning er en helt grunnleggende del av vår strategi innen folkehelse. Dette er også viktig i arbeidet med å øke kvaliteten på den kurative helsetjenesten.  

I tillegg til de nasjonale helseregistrene, biobanker og de nasjonale og regionale befolkningsundersøkelsene, er det viktig å bygge opp organisatoriske og regulatoriske rammer rundt dataene for å sikre at disse brukes til forskning med samfunnsnyttige formål.  Nasjonalt folkehelseinstitutt har en viktig rolle i denne sammenheng. I klinisk forskning har helseforetakene og da spesielt Universitetssykehusene et spesielt ansvar. 

Den gode infrastruktur, våre gode helsedata og samlinger av biologiske materiale i de norske forskningsmiljøer tiltrekker seg gode forskere fra andre land og Norge er en attraktiv partner i forskningssammenheng som tiltrekker seg  midler fra internasjonale finansieringskilder. Mor- og barn-undersøkelsen er et godt eksempel på at man har fått til dette.

Regjeringen ønsker å stimulere til mer forskning på materiale fra de nasjonale helseregistrene og fra de store befolkningsundersøkelsene. Datatilfanget i mor-og –barn undersøkelsen gir grunnlag for en rekke nye forskningsprosjekter.  Samtidig er det et mål å øke anvendelsen av forskningsbasert kunnskap i forebygging og behandling av sykdommer. Da trenger vi både en god forskning og en god kontakt mellom forskning, klinisk praksis og forvaltning. 

Forutsetning for å få godt datamateriale i til forskning er at innsamling av data og forskningen har tillit i hos de som har avgitt datamaterialet. Samfunnet bruker mye ressurser på forskning, og det er et mål å øke dette ytterligere. Men bruk av fellesskapets ressurser må alltid være forankret i en forståelse i befolkningen. Derfor er det avgjørende at forskningen ikke bare produserer resultater som er svar på utfordringer vi står ovenfor, men at forskere og forskningsmiljøer også er aktive formidlere av forskningens resultater.

Unge voksne med ADHD utgjør en betydelig andel av uføre og tilstanden gir økt risiko for å få flere problemer, som psykiske lidelser, stoffmisbruk og kriminalitet. Vi trenger mye kunnskap for å kunne utvikle god identifikasjon av ADHD. Når vi har funnet gode identifikasjonsmarkører/-faktorer øker muligheten for å kunne tilrettelegg for og utvikle forebyggende tiltak og gi rett behandling til riktig tid. I dag kan det ta lang tid fra den første bekymring oppstår hos foreldre til diagnose blir gitt.

- ”Å forstå hva som var galt med meg – det var godt for meg.”  En annen opplevde: ”At det ble samsvar mellom hode og hånd” var uttalelser fra unge med ADHD i  Tv på lørdag. Og det er av uvurderlig betydning for barn, foreldre, lærer og venner, å kunne forstå og få forklaring på det som er uforståelig. Å minske tiden med bekymring og usikkerhet, prøving og feiling gir bedre livskvalitet for barnet/ den unge og dennes familie. 

I Norge er det et relativ høyt antall barn og unge med ADHD som behandles med medikamenter, i forhold til andre land. Det er veldig bra at mange får tilbud om behandling, men det er behov for å følge utviklingen nøye slik at behandlingen er innefor trygge fagelige rammer, og at de ikke kan stilles spørmål ved den praksisen vi har. Det er viktig at vi ikke behandler og sykeliggjør naturlig aktive barn og unge gjennom feilaktig diagnostisering av ADHD og medisinering. Det er ikke uproblematisk å behandle uønsket adferd medikamentellt, men noen ganger er atferden et symptom på en behandlingstrengende tilstand og i en slik behandlingssetting kan riktig medisin være medikamenter. Det er viktig også å ta innover seg alle de historiene der mennesker forteller om gode erfaringer og hjelp pga av disse medisinene. Disse skal få den hjelpen de trenger. Dette gjør det spesielt viktig med gode metoder for å stille sikker diagnose, at en har gode faglige studer av effekt av tiltak, samt langtidseffekten av behandling. Dette er noe vi vet for lite om i dag.

Jeg ønsker Ullevål universitetssykehus og Folkeheleinstituttet lykke til med denne studien, og ser frem til resultatene fra denne.