Om pårørende i demensomsorgen

Kjære alle sammen

Det er en stor glede for meg å få åpne Demensdagene 2009.  Jeg vil gi honnør til Nasjonalt kompetansesenter for aldring og helse som arrangerer demensdagene og sørger for at fagfolk, forskere og de som arbeider med demente kan møtes og dele kunnskap og erfaringer om hvordan vi kan bli bedre på å hjelpe mennesker med demens.

Jeg vil også benytte anledningen takke for det fantastiske arbeidet som utføres hver eneste dag i demensomsorgen, av dere som er til stede her og av kollegene deres.

Mennesker med demens berører og rører oss alle. En eller flere ganger i livet vil de fleste av oss ha befatning med denne sykdommen – som pasient eller som pårørende. Det er realitetene.

Det er ufattelig vondt når vi opplever at et menneske som står oss nær, endrer seg fra å være en solid støtte som ektefelle, som far eller mor – til å bli den som trenger mest omsorg og hjelp av alle.

Jeg er glad for at vi lever i et land der mange av oss blir gamle og der levealderen fortsetter å øke. Høy levealder er et tegn på at vi har et godt samfunn som har gode levekår og mange gode leveår for innbyggerne.  Men flere gamle betyr dessverre også at flere blir syke, og at mange vil rammes av demens.

I dag er det ca 70 000 mennesker med demens her i landet.  Vi regner med at dette tallet vil være dobbelt så stort rundt 2040 – altså bare noen tiår unna. Og, som dere vet så inderlig godt, så rammer demens også de nærmeste pårørende – og da vi snakker om rundt 250 000 mennesker i nær familie eller forhold til den som er syk.

Fortsatt er det slik at demenslidelser er omgitt av uvitenhet og tabuer. Mangel på åpenhet, skam og hemmelighold gjør at personer med demens trekker seg unna sosialt liv og isolerer seg fra andre. Det gjelder også ofte for de pårørende.

Jeg må si at jeg er imponert over mennesker som har gitt demenssykdommene et ansikt de senere årene. Her vil jeg spesielt nevne min partifelle og tidligere fiskeriminister Jan Henry T. Olsen og hans kone Laila Lanes.

Det er gripende å lese i boka deres om de første tegnene på at noe var galt. Små tegn som de først bortforklarer og finner en unnskyldning for. Så kommer den snikende uroen og deretter vissheten om at livspartneren langsomt er i ferd med å bli borte for dem.

Jan Henry og Laila skriver om hvor brutalt, men hvor utrolig viktig det var å få en diagnose da alt var bare kaos: ”Endelig fikk jeg ord på alt som Jan Henry strevde med” skriver Laila. ……”Uansett hvor vondt det var å få den endelige konklusjonen, så visste vi iallfall hva vi hadde med å gjøre. Det var en lettelse.”….…Og så:  ”Nå var det bare å finne ut hvordan vi skulle innrette oss resten av livet.”

Jan Henry og Laila legger vekt på at det å få en diagnose gjorde at de ble tatt på alvor i helsevesenet og at noen var opptatt av hvordan hun og andre nære pårørende hadde det. Da kunne de begynne å omstille seg til et nytt liv, og få den hjelpen de trengte.  Det har heller ikke vært bare lett.

Nettopp av den grunn har Regjeringen satt demensomsorgen på dagsorden gjennom Demensplan 2015. Målet med planen er at de som har demens og deres nærmeste skal få et bedre tilbud enn de har i dag.

Vi skal bygge ut og forbedre tjenestene og sørge for at den enkelte får oppleve livskvalitet og mening i hverdagen, til tross for alvorlig sykdom og funksjonssvikt.

Demensplanen har langsiktige mål og flere tiltak på kort sikt – også for de pårørende.  Jeg skal nevne noen av disse tiltakene:

Vi har et eget utviklingsprogram som skal bidra til at alle kommuner har pårørendeskoler og samtalegrupper innen 2015. Vi vet at pårørendeskoler og samtalegrupper har vist seg å være svært vellykket  i de kommunene som har gjennomført dette. Pågangen er stor og mange har ventelister.

Det finnes flere modeller for pårørendeskoler. I Follo i Akershus prøver de ut en helt ny modell som tre kommuner og Demensforeningen samarbeider om. Stikkordet er at de ansatte skal lære av de pårørende – det vil si at de har et system for å overføre kunnskap fra familien som lever med en som har demens, til de ansatte i omsorgstjenesten i kommunen.

Jeg vil nevne at Helsedirektoratet skal lansere en egen informasjonskampanje om demens over jul. Målet er:

• for det første å skape mer åpenhet om demenssykdommene
• for det andre å informere om demens og hva slags behandling og tjenester som finnes
• og å gi kommunen gode ideer om hvordan de kan drive informasjon om demens.

Nasjonalforeningen for folkehelsen og Demensforbundet har opprettet åtte nye demensforeninger, ved hjelp av midler fra Demensplanen. Nå er vi oppe 128 slike lokale foreninger. Jeg vil berømme alle de frivillige som bidrar her, de gjør en kjempejobb for alle som rammet og de som står dem nær.

Oppslutningen om demensdagene og interessen for Demensplanen sier mye om engasjementet:  For eksempel har over 5 000 ansatte i 204 kommuner har startet med opplæring gjennom Demensomsorgens ABC. Jeg kan opplyse at regjeringen har foreslått å bevilge ytterligere midler for spre Demensomsorgens ABC til enda flere kommuner.

Det er fortsatt stort behov for mer kunnskap om demens og det er gledelige at det er økende interesse for forskning på området. Blant annet har Norges forskningsråd bevilget midler til fem forskningsprosjekter om demens i 2008.

Laila Lanes og Jan Henry T. Olsen valgte å være åpne da de og familien rundt dem ble rammet av demens. De torde å snakke om frustrasjonene, fortvilelsen og - ikke minst - om det å leve videre. Det er prisverdig. Livet som pårørende blir ikke lettere av å lese boka, men jeg tror nok det er en trøst for mange å vite at det er flere som har det som dem.

Det er de pårørende som må stille opp og støtte den syke i hverdagen, som må hjelpe til med å forstå, som må være den sykes hukommelse, og som må være den som trøster og gir omsorg.

Mange pårørende står i krevende omsorgssituasjoner i årevis, og de fleste trenger avlastning, støtte og kunnskap om hvordan de kan ta vare på den som er syk og seg selv.

Jeg vil avslutte med et vers i diktet ”Nei, tapper?” av Haldis Moren Vesaas, som illustrerer nettopp dette:

Det tyngste er tilbakelagt.  
Det tyngste var å måtte sjå
korleis han tok til å miste seg sjølv
og gli vekk inn i eit veglaust og skoddefylt land

Jeg har tro på at Demensdagene vil gi dere som er her i dag, og deres kolleger, ny kunnskap og inspirasjon i arbeidet med å gjøre demensomsorgen bedre.

Med dette ønsker jeg dere lykke til med to innholdsrike, gode demensdager.