Brev om pårørendes rettigheter – Dok 8:33 (2005-2006)

Helse- og omsorgskomiteen

Dokument 8:33 (2005- 2006) Forslag fra stortingsrepresentantene Gunvald Ludvigsen, André N. Skjelstad og Lars Sponheim om styrking av pårørendes rettigheter i situasjoner der det oppstår uenighet mellom pårørende og medisinsk­faglig personell om å fortsette eller avslutte livsnødvendig behandling

Det vises til dokument 8:33 fra Stortinget ved oversendelse av 8. mars 2006. I frem­legget foreslår representantene Ludvigsen, Skjelstad og Sponheim at regjeringen skal komme med et fremlegg der pårørende får krav på en alternativ faglig vurdering i situasjoner der det er uenighet mellom pårørende og de faglig ansvarlige om å fortsette eller avslutte livsnødvendig behandling. Et hovedargument er at de kliniske etikk­komiteene etter representantenes oppfatning ikke har den nødvendige uavhengighet til det aktuelle helseforetak, ettersom komiteene stort sett er sammensatt av personer knyttet til det enkelte foretak.

De fleste beslutningene om å avslutte behandling tas på bakgrunn av en enighet mellom behandlende personell og pasienten og eventuelt dennes pårørende. De tilfeller det her er tale om er situasjoner hvor man ikke kommer til enighet.

Innledningsvis finner jeg grunn til å presisere hvilke rettigheter som i dag finnes i lov­verket for å bidra til at de rette beslutningene treffes, og for at pasientens og pårørendes synspunkter tas hensyn til.

Rett til vurdering og fornyet vurdering

Etter pasientrettighetsloven § 2-2 har pasienten på bakgrunn av henvisning rett til vurdering av sin helsetilstand innen 30 dager etter at henvisningen er mottatt. Viktigere i den sammenheng det her er tale om er antakelig retten til fornyet vurdering, også kalt second opinion, jf. pasientrettighetsloven § 2-3. Etter henvisning fra allmennlege har pasienten rett til fornyet vurdering av sin helsetilstand av spesialisthelsetjenesten. Bestemmelsen skal praktiseres i tråd med retten til sykehusvalg. Dette innebærer at pasienten kan velge ved hvilket sykehus den fornyede vurdering skal foretas. Dette kan være et hensiktsmessig virkemiddel for å få en objektiv vurdering av om det finnes behandlingsalternativer.

Rett til medvirkning og informasjon

Pasienten har rett til å medvirke ved gjennomføring av helsehjelpen, jf. pasientrettig­hets­loven § 3-1. I dette ligger blant annet at pasienten skal tas med på råd dersom det må foretas et valg mellom ulike behandlings- eller undersøkelsesmetoder. Retten til informasjon er en nødvendig forutsetning for å kunne medvirke ved gjennomføring av helsehjelpen. Retten til informasjon går imidlertid videre enn bare å gjelde disse situasjonene. Pasienten skal ha den informasjon som er nødvendig for å få innsikt i sin helsetilstand og innholdet i helsehjelpen, jf. pasientrettighetsloven § 3-2.

I tilfeller hvor pasienten ikke har samtykkekompetanse har pasientens nærmeste pårørende rettigheter både når det gjelder medvirkning sammen med pasienten og til å få informasjon.

Rett til forsvarlig og nødvendig helsehjelp

Pasienter i Norge har krav på at helsehjelpen som ytes skal være forsvarlig. Pasient­rettighetsloven § 2-1 går imidlertid lenger enn dette og fastslår at pasienten har rettskrav på nødvendig helsehjelp. Spørsmålet om rett til nødvendig helsehjelp kan komme på spissen i saker hvor det er tale om å avslutte behandlingen. Dersom pasienten eller pårørende for eksempel mener det finnes behandlingsmetoder som burde vært forsøkt, eller at det burde ytes helsehjelp over et lengre tidsrom enn det ansvarlig helsepersonell mener, kan pasienten eller en representant for pasienten klage til Helsetilsynet i fylket.

Rett til å nekte livsforlengende behandling

I pasientrettighetsloven § 4-9 annet ledd er det gitt en særbestemmelse når det gjelder en døende pasients rett til å nekte livsforlengende behandling. Bestemmelsen gjelder tilfeller hvor helsepersonellet mener det er grunnlag for behandling, selv om pasienten er døende. Her er hensynet til pasientens autonomi tillagt avgjørende vekt ved at pasienten er gitt anledning til å nekte helsehjelp. Dersom pasienten ikke har samtykke­kompetanse skal det heller ikke ytes helsehjelp dersom pasientens nærmeste pårørende tilkjennegir at pasienten ikke ville ha ønsket dette, og helsepersonellet kommer til tilsvarende konklusjon etter en selvstendig vurdering.

Særlig om håndteringen av spørsmål om avslutting av behandling hvor pårørende ønsker at behandlingen skal fortsette

Når det gjelder spørsmål om avslutting av livsnødvendig behandling hvor pårørende ønsker at behandlingen skal fortsette, reises det spesielle etiske problemstillinger. Ovenstående lovgivning regulerer ikke direkte denne type spørsmål. Hensynene som ligger bak en slik beslutning er forskjellige fra de spørsmål som reguleres av pasient­rettighetsloven § 4-9 annet ledd. Beslutningen som skal fattes innebærer også noe langt mer enn en ren faglig vurdering av hva som er forsvarlige behandlingsalternativer. Gjeldende lovverk er basert på at det er ansvarlig medisinsk personell som har myndig­het til å treffe avgjørelse i slike saker. Samfunnsdebatten den senere tid har imidlertid vist hvor vanskelig det kan være at det treffes en avgjørelse til tross for pårørendes motstand.

Spørsmålenes karakter faller inn under kjerneområdet for de oppgaver de kliniske etikkomiteene er tiltenkt. Som nevnt i brev av 30. januar 2006 er slike saker blant de som rent faktisk også behandles i de kliniske etikkomiteene i dag. En avgjørende innvendig fra representantene som har fremmet foreliggende forslag er at de kliniske etikkomiteene stort sett er sammensatt av personer som har sitt virke i det aktuelle helseforetak. Dette innebærer etter representantenes syn at etikkomiteene ikke har den nødvendige uavhengighet i disse sakene.

Etter min vurdering vil det være hensiktsmessig å se nærmere på om den ordningen vi i dag har kan forbedres. Ett aktuelt spørsmål er for eksempel om det skal nedfelles kriterier for å gi pasient eller pårørende mulighet for å få saken brakt inn for en klinisk etikkomité ved et annet helseforetak. Dette ville kunne styrke hensynet til habilitet og uavhengighet. Dette vil i så fall være et tiltak som kan iverksettes i løpet av relativt kort tid.

Jeg vil også vurdere om det er behov for en egen utredning av regelverket når det gjelder prosedyrer og beslutningsprosess i den type saker det her er tale om.

Med vennlig hilsen

Sylvia Brustad