Høring - forslag om varig lagring av blodprøvene i nyfødtscreeningen

Helse- og omsorgsdepartementet sender med dette på høring et forslag til endring i behandlingsbiobankloven som åpner for at blodprøvene som tas i den nasjonale screeningen av nyfødte kan lagres uten tidsbegrensning. Blodprøvene skal fortsatt kunne brukes til helsehjelp, kvalitetssikring, metodeutvikling og forskning etter de alminnelige reglene i behandlingsbiobankloven og helseforskningsloven.

Det foreslås ingen endringer i kravene til samtykke fra foreldrene. Lagring av prøvene og helseopplysningene skal som i dag være basert på samtykke. Foreldrene skal ha anledning til å trekke tilbake samtykket og kreve destruksjon av blodprøvene. Når barnet har fylt 16 år, er det barnet selv som kan trekke tilbake samtykket og kreve blodprøven destruert.

Departementet foreslår også å utvide nyfødtscreeningen med to nye sykdommer - alvorlig kombinert immunsvikt (SCID) og andre alvorlige T-celle defekter og 3-OH 3-metylglutaryl-CoA lyasedefekt (HMG).

 Departementet har innført en ny løsning for høringsuttalelser. Høringsinstanser kan registrere seg, mellomlagre en uttalelse og laste opp vedlegg. Høringsinstansene kan også sende inn høringssvar uten å registrere seg. Alle kan avgi høringsuttalelse. Alle uttalelser er offentlige etter offentleglova og blir publisert, med mindre høringssvaret inneholder taushetsbelagt informasjon.

Frist for å avgi høringsuttalelse er mandag 4. september 2017

Med hilsen

Kari Sønderland (e.f.)
ekspedisjonssjef

Sælen Marianne
seniorrådgiver
Dokumentet er elektronisk signert og har derfor ikke håndskrevne signaturer

Høringsnotat

Afasiforbundet i Norge

 Akademikerne

 Allmennlegeforeningen

 Barnekreftforeningen

 Barneombudet

 Barne-, ungdoms- og familiedirektoratet

 Barne-, ungdoms- og familieetaten

 Bioteknologirådet

 Datatilsynet

 Den nasjonale forskningsetiske komité for medisin og helsefag (NEM)

 Den norske advokatforening

 Den Norske Jordmorforening

 Den norske kirke

 Den norske legeforening

 Departementene

 Direktoratet for e-helse

 Fagforbundet

 Fampo

 Fellesorganisasjonen FO

 Folkehelseinstituttet

 Forbrukerombudet

 Forbrukerrådet

 Foreningen for blødere i Norge

 Foreningen for hjertesyke barn

 Foreningen for Muskelsyke

 Foreningen for kroniske smertepasienter

 Forskerforbundet

 Forskningsstiftelsen FAFO

 Frambu

 Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon (FFO)

 Fylkesråd for funksjonshemmede

 Galebevegelsen

 Gatejuristen

 Helsedirektoratet

 Helse- og sosialombudet i Oslo

 Helsetjenestens Lederforbund

 HIV-Norge

 Hørselshemmedes Landsforbund

 IKT Norge

 Innovasjon Norge

 Institutt for samfunnsforskning (ISF)

 Juristforbundet

 JURK – Juridisk rådgivning for kvinner

 Juss-Buss

 Jussformidlingen i Bergen

 Jusshjelpa i Nord-Norge

 Kirkens Bymisjon

 Kliniske ernæringsfysiologiske forening

 Kreftforeningen

 Kreftregisteret

 KS

 Landets fylkesmenn

 Landets helseforetak

 Landets høyskoler (m/helsefaglig utdannelse)

 Landets kommuner

 Landets pasient- og brukerombud

 Landets regionale helseforetak

 Landets universiteter

 Landsforbundet for utviklingshemmede og pårørende (LUPE)

 Landsforeningen Alopecia Areata

 Landsforeningen for Hjerte- og Lungesyke

 Landsforeningen for Huntingtons sykdom

 Landsforeningen for Nyrepasienter og Transplanterte

 Landsforeningen for Pårørende innen Psykiatri

 Landsforeningen for voldsofre

 Landsforeningen mot fordøyelsessykdommer

 Landsgruppen av psykiatriske sykepleiere

 Landsgruppen av helsesøstre, NSF

 LO - Landsorganisasjonen i Norge

 Legeforeningens forskningsinstitutt

 Likestillings- og diskrimineringsombudet

 Likestillings- og diskrimineringsnemnda

 Likestillingssenteret

 Marborg

 Medborgernes Menneskerettighets Kommisjon

 Menneskerettsalliansen

 Menneskeverd

 Mental Helse Norge

 MENIN

 Munn- og halskreftforeningen

 MS – forbundet

 Nasjonalforeningen for folkehelsen

 Nasjonal kompetanseenhet for minioritetshelse

 Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser

 Nasjonalt kompetansesenter for prehospital akuttmedisin – NAKOS

 Norges Astma- og Allergiforbund

 Norges Blindeforbund

 Norges Døveforbund

 Norges Farmaceutiske Forening

 Norges Fibromyalgi Forbund

 Norges forskningsråd

 Norges Handikapforbund

 Norges Juristforbund

 Norges kristelige legeforening

 Norges Kvinne- og familieforbund

 Norges Parkinsonforbund

 Norges Røde Kors

 Norsk Biotekforum

 Norsk Cøliakiforening

 Norsk Epilepsiforbund

 Norsk Ergoterapeutforbund

 Norsk Forbund for Osteopatisk Medisin

 Norsk Forbund for psykoterapi

 Norsk Forbund for utviklingshemmede

 Norsk Forening for cystisk fibrose

 Norsk Forening for Ernæringsfysiologer

 Norsk Forening for nevrofibromatose

 Norsk Forening for Psykisk Helsearbeid

 Norsk Forening for Tuberøs Sklerose

 Norsk Forum for terapeutiske samfunn

 Norsk Fysioterapeutforbund

 Norsk Gestaltterapeut forening

 Norsk gynekologisk forening

 Norsk Helse- og Velferdsforum

 Norsk Immunsviktforening

 Norsk Intravenøs Forening

 Norsk Kiropraktorforening

 Norsk Logopedlag

 Norsk Manuellterapeutforening

 Norsk OCD forening, ANAKE

 Norsk Ortopedisk Forening

 Norsk Osteopatforbund

 Norsk Osteoporoseforening

 Norsk Palliativ Forening

 Norsk Pasientskadeerstatning (NPE)

 Norsk Presseforbund

 Norsk Psoriasis Forbund

 Norsk Pasientforening

 Norsk Psykiatrisk Forening

 Norsk Psykoanalytisk Institutt

 Norsk Psykologforening

 Norsk Radiografforbund

 Norsk Revmatikerforbund

 Norsk selskap for ernæring

 Norsk senter for menneskerettigheter

 Norsk sykehus og helsetjenesteforening (NSH)

 Norsk sykepleierforbund

 Norsk Tannpleierforening

 Norsk Tjenestemannslag (NTL)

 Norsk Tourette Forening

 Norske Fotterapeuters Forbund

 Norske Ortoptister forening

 NUPI

 NHO - Næringslivets Hovedorganisasjon

 Parat

 Pensjonistforbundet

 Personskadeforbundet

 Personvernnemnda

 Privatpraktiserende Fysioterapeuters Forbund

 PRO-LAR – Nasjonalt forbund for folk i LAR

Regionale komiteer for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk (REK)

Regionsentrene for barn og unges psykiske helse

Regjeringsadvokaten

Rettspolitisk forening

Riksrevisjonen

Rokkansenteret

ROS – Rådgivning om spiseforstyrrelser

 Rusmisbrukernes interesseorganisasjon (RIO)

 Ryggforeningen i Norge

 Ryggmargsbrokk og hydrocephalusforeningen

 Rådet for legeetikk

 Rådet for psykisk helse

 Samarbeidsforumet av funksjonshemmedes organisasjoner SAFO

 Sametinget

 Senter for medisinsk etikk ved universitetet i Oslo

 SINTEF Helse

 Spekter

 Spiseforstyrrelsesforeningen

 Statens helsetilsyn

 Statens legemiddelverk

 Statens råd for likestilling av funksjonshemmede

 Statens seniorråd

 Statstjenestemannsforbundet

 Stoffskifteforbundet

 Stortingets ombudsmann for forvaltningen

 Stiftelsen Menneskerettighetshuset

 Stiftelsen Norsk Luftambulanse

 Stiftelsen Organdonasjon

 Stiftelsen Psykiatrisk Opplysning

 Stiftelsen Rettferd for taperne

 Stiftelsen Støttecenter mot Incest – Oslo

 Sysselmannen på Svalbard

 Tankesmien Skaperkraft

 Turner Syndrom foreningen i Norge

 UNIO

 Utdanningsforbundet

 Velferdsforskningsinstituttet NOVA

 Vestlandske Blindeforbund

 Virke

 Voksne for Barn

 Volvat Medisinske Senter AS

 We shall overcome

 Yngre legers forening

 Yrkesorganisasjonenes Sentralforbund (YS)

 Ønskebarn – Norsk forening for fertilitet og barnløshet