2 Rammer og verdigrunnlag
2.1 Ansvarsreformens intensjoner
Avviklingen av institusjonene og det fylkeskommunale helsevernet for psykisk utviklingshemmede (HVPU) og normalisering av levekår for mennesker med utviklingshemming blir omtalt som ansvarsreformen. Reformen ble gjennomført i perioden 1991 – 1995. I følge den midlertidige avviklingsloven fikk kommunene, fylkeskommunene og staten det fulle ansvar for å gi mennesker med utviklingshemming et tjenestetilbud i samsvar med den alminnelige ansvarsfordelingen som gjaldt for befolkningen for øvrig (Ot.prp. nr. 49 (1987– 88))
Ifølge St.meld. nr. 67 (1986 – 1987) Ansvar for tiltak og tenester for psykisk utviklingshemma og St.meld. nr. 47 (1989 – 1990) Om gjennomføringen av reformen for mennesker med psykisk utviklingshemming var hovedmålet med ansvarsreformen å avvikle institusjonsomsorgen for personer med utviklingshemming og bedre og normalisere levekårene for mennesker med psykisk utviklingshemming (Ot.prp. nr. 49 (1987 – 1988) side 31). Viktige innsatsområder for å bedre situasjonen for personer med utviklingshemming var bolig, helse, arbeid, inntekt, utdanning og deltaking i fritids- og kulturaktiviteter. Mennesker med utviklingshemming skulle få mulighet for å leve og bo selvstendig, og ha en aktiv og meningsfull tilværelse i fellesskap med andre.
Reformen bygde på normaliseringsprinsippet. Prinsippet ble utviklet på 60- og 70-tallet av Bengt Nirje og ble videreutviklet av den amerikanske psykologen Wolfensberger. De forklarer prinsippet på denne måten (departementets oversettelse)1:
«Slik jeg ser det betyr normaliseringsprinsippet å gjøre tilgjengelig for personer med utviklingshemming mønstre og betingelser for hverdagslivet som er så likt som mulig de normer og mønstre som gjelder for samfunnet for øvrig:
Normalisering betyr normal dagsrytme.
Normalisering impliserer en normal livsførsel.
Normalisering betyr en normal årsrytme.
Normalisering betyr en mulighet til å gå igjennom normale utviklingsstadier i løpet av livet.
Normalisering betyr at utviklingshemmedes egne valg, ønsker og lyster skal bli tatt i betraktning, så langt som mulig, og respektert.
Normalisering betyr også å leve i en verden med to kjønn.
Normalisering betyr normale økonomiske forhold for personer med nedsatt funksjonsevne.
Normalisering betyr at fysiske omgivelser og fasiliteter bør tilsvare det som er vanlig for andre.
Normalisering betyr også å vise forståelse og respekt for både uttrykte meninger og tause ønsker.»
2.2 Utvikling etter reformen – «nothing about us without us»
Etter gjennomføringen av ansvarsreformen har det ideologiske grunnlaget for politikken for mennesker med utviklingshemming blitt videreutviklet nasjonalt og internasjonalt. Forskning har vist at normaliseringspolitikken i praksis har gitt profesjonelle og andre makt til å definere innholdet i «normalitet». På 1990-tallet startet utviklingen av en politikk som skulle gi definisjonsmakt til personer med nedsatt funksjonsevne. Denne nye tenkningen omtales ofte som ideen om «empowerment».2 Personer med nedsatt funksjonsevne, herunder personer med utviklingshemming, krever å bli sett og respektert som fullverdig borgere med rett til både å bestemme over eget liv, og ha makt og innflytelse på samfunnet.
Det har skjedd en fremvekst av flere interesse- og brukerorganisasjoner for personer med utviklingshemming. Organisasjonene ble opprinnelig startet som rene pårørendeorganisasjoner, men har i de senere årene utviklet seg til organisasjoner med en medlemsmasse som mer og mer består av personer med utviklingshemming. Etableringen av ordninger som skal styrke mulighetene for medbestemmelse, blant annet kommunale råd, systemer for brukermedvirkning i arbeids- og velferdsetaten og faste møteplasser mellom organisasjonene og offentlige myndigheter, har lagt til rette for at personer med utviklingshemming kan uttrykke sin mening gjennom organisasjonene.
I takt med at personer med utviklingshemming har fått en sterkere stemme og større gjennomslagskraft på systemnivå har også kravet om økt medvirkning og selvbestemmelse på individnivå økt. Selvbestemmelse var ett av elementene i prinspippet om normalisering, men har fått økt fokus og blitt videreutviklet i løpet av de siste 20 årene.3
Det økte fokuset på selvbestemmelse utfordrer den bruk og forståelse av normaliseringsprinsippet som utviklet seg i praksis (se over). Ledende teoretikere på feltet har understreket at reell selvbestemmelse innebærer at personer har mulighet for og rett til å velge et annerledes liv enn flertallet, for eksempel en døgnrytme eller livsførsel som avviker fra det som flertallet foretrekker. Dette innebærer også en rett til å ta valg som for mange fremstår som lite ønskverdige, eller som på sikt kan ha uheldige konsekvenser. Dette omtales gjerne som «the dignity of risk».4 Også mennesker med nedsatt funksjonsevne skal kunne velge en avvikende livsførsel, eller ta valg som ikke er i samsvar med samfunnets idealer dersom de ønsker det.
Samtidig vektlegges det at målet om selvbestemmelse bare kan oppnås gjennom både å legge til rette for selvbestemmelse på individ- og systemnivå, og samtidig bygge opp den enkeltes kapasitet til og kompetanse på å ta egne valg.5 Mennesker med utviklingshemming skal ha støtte og hjelp til å analysere konsekvensene av sine valg, både på kort og lang sikt. De skal ha opplæring i å treffe valg i tråd med egne interesser.
2.3 FN-konvensjonen om rettighetene til mennesker med nedsatt funksjonsevne
Siden innføringen av ansvarsreformen har Norge, i likhet med en rekke andre land, blitt sterkere forpliktet av internasjonale konvensjoner om menneskerettigheter. FN-konvensjonen om rettigheter til personer med nedsatt funksjonsevne, ble vedtatt av FNs hovedforsamling 13. desember 2006 og er i 2013 signert av 155 og ratifisert av 131 stater. Norge ratifiserte konvensjonen den 3. juni 2013.
Konvensjonens hovedformål er å sikre personer med nedsatt funksjonsevne like muligheter til å realisere sine menneskerettigheter, samt å bygge ned hindre som vanskeliggjør dette. Konvensjonen skal bidra til å motvirke diskriminering på grunn av nedsatt funksjonsevne.
Konvensjonen fastslår at de alminnelige menneskerettighetene gjelder fullt ut for mennesker med nedsatt funksjonsevne. I konvensjonens fortale understrekes det at menneskerettighetene og de grunnleggende friheter er allmenne og udelelige, avhengige av hverandre og innbyrdes forbundet. Konvensjonen skal sikre respekt for de gjeldende sivile, politiske, økonomiske, sosiale og kulturelle rettighetene til mennesker med nedsatt funksjonsevne.
Statspartene skal forby enhver form for diskriminering på grunn av nedsatt funksjonsevne. En av konvensjonens målsettinger er at mennesker med nedsatt funksjonsevne skal få et selvstendig liv og kunne delta fullt ut på alle livets områder. For å oppnå dette skal partene treffe hensiktsmessige tiltak for at mennesker med nedsatt funksjonsevne på lik linje med andre skal få tilgang til det fysiske miljøet, til transport, til informasjon og kommunikasjon, herunder informasjons- og kommunikasjonsteknologi og informasjons- og kommunikasjonssystemer, og til andre tilbud og tjenester som er åpne for eller tilbys allmennheten. Partene skal også sikre nødvendig praktisk bistand og økonomisk støtte til utgifter knyttet til nedsatt funksjonsevne, og sørge for habilitering og rehabilitering.