Del 1
Innledning, mandat og utvalgets arbeid

1 Utvalgets mandat, sammensetning og arbeid

1.1 Innledning

Autisme- og touretteutvalget ble oppnevnt i statsråd 22. juni 2018.

Det ligger i utvalgets mandat å utrede autismefeltet og «beslektede diagnoser som Tourettes syndrom». I forståelse med Helse- og omsorgsdepartementet er det tjenester til personer med autismespekterforstyrrelser og til personer med Tourettes syndrom som står i fokus i denne utredningen. Dette ble en følge av utvalgets sammensetning og den tid utvalget har hatt til disposisjon.

Dette er andre gang et offentlig utvalg har blitt oppnevnt for å utrede tjenestetilbudet til personer med autismespekterforstyrrelser. Det første offentlige utvalget, som ble ledet av fylkesmann Knut Korsæth, overleverte sin utredning i desember 1989. Det er første gang et offentlig utvalg utreder tjenestetilbudet til personer med Tourettes syndrom.

Siden Korsæthutvalget avga sin innstilling i 1989, har det skjedd store omveltninger på velferdsrettens område. Norge har sluttet seg til en rekke internasjonale konvensjoner. Gjennom ratifikasjonen av FN-konvensjonen om rettigheter for mennesker med nedsatt funksjonsevne har Norge forpliktet seg til å sikre tilgang til tjenester og legge til rette for økt selvbestemmelse for personer med funksjonsnedsettelser. Pasienters rett til forsvarlige tjenester er styrket gjennom ny og utvidet lovgiving. Helse- og omsorgstjenestene har gjennomgått store endringer. Det spesialpedagogiske støttesystemet er omorganisert og er igjen i støpeskjeen. Mange nye tjenester har kommet til innen opplæring, utdanning og arbeid.

Autismespekterforstyrrelser og Tourettes syndrom er begge nevroutviklingsforstyrrelser. Dette er tilstander hvor den nevrologiske og psykologiske utviklingen er forsinket eller avvikende fra tidlig i barndommen. Det finnes foreløpig ingen medisinske tester som kan gi svar på om en person har autismespekterforstyrrelser, Tourettes syndrom eller andre nevroutviklingsforstyrrelser. Diagnosene settes på bakgrunn av symptomer og informasjon om utviklingshistorie. Autismespekterforstyrrelser kjennetegnes av vedvarende svikt i sosial fungering og kommunikasjon samt repetitiv, begrenset og ensformig atferd. Tourettes syndrom kjennetegnes av motoriske og vokale tics.

Autismespekterforstyrrelser omfatter flere diagnoser, hvorav de vanligste er barneautisme, Aspergers syndrom og atypisk autisme. På norsk forkortes autismespekterforstyrrelser ofte ASF. På engelsk brukes forkortelsen ASD, som står for autism spectrum disorder. I denne utredningen benyttes kortformen «autisme» som samlebegrep for alle autismespekterforstyrrelsene, mens kortformen «tourette» brukes synonymt med Tourettes syndrom.

Personer med nevroutviklingsforstyrrelser er en del av det menneskelige mangfoldet. For mange innebærer tilstandene utfordringer, men noen kan også ha spesielt gode ferdigheter på enkelte områder. Mange med autisme og tourette har samtidige diagnoser, som ADHD, angstlidelser og tvangslidelser. Omtrent 30 prosent av personer med en autismediagnose har også en utviklingshemmingsdiagnose. De behovene som beskrives i utredningen, har like mye sammenheng med tilleggsvansker som med diagnosene.

Det var forutsatt i mandatet at utvalget skulle ha en åpen arbeidsform for å ta imot innspill og drøfte utfordringer. Utvalget har gjennom fire konferanser og gjennom muligheter for innspill på utvalgets hjemmeside nådd frem til svært mange brukere, pårørende og fagpersoner. Utvalget har snakket med fornøyde brukere og pårørende, sett flere gode eksempler på godt organiserte tjenester og tiltak og møtt mange fagpersoner med god og riktig kompetanse. Det er likevel slik at mange personer utvalget har fått innspill fra, opplever at de ikke får de tjenestene de har behov for og kan ha krav på. Videre, at det er vanskelig å finne frem til riktig tjeneste, og at det mangler nødvendig kunnskap om diagnosene og behovene de medfører. Utvalget har møtt slitne foreldre som har vært bekymret for barna sine, og har snakket med brukere hvor diagnosen har blitt stilt sent. En gjentagende problemstilling har vært mangel på koordinering av og sammenheng i tjenestene. Mange av de gode eksemplene på tilbud til utvalgets grupper, «solskinnshistoriene», er initiert og drevet av enkeltpersoner og ildsjeler og fremstår som lite forankret i organisasjon og ledelse.

Utvalgets mandat omfatter hele livsløpet, der de mest sentrale tjenestetilbudene skal beskrives. Det har vært et krevende arbeid å skaffe oversikt over alle relevante tjenester på ulike fagområder og forvaltningsnivåer. Basert på innspill samt egne kartlegginger har utvalget dannet seg et bilde av hvilke behov som gjør seg gjeldende i ulike livsfaser. Innenfor de rammene utvalget har hatt, har det ikke vært mulig å foreta undersøkelser som med sikkerhet kan si hvor mange som opplever å ikke få oppfylt sine rettigheter eller dekket sine behov.

Utvalget er kjent med at personlig engasjement og aktive brukerforeninger, som vet at det er behov for forbedringer innenfor tjenestene, har medvirket til at utvalget ble nedsatt. Det er et mål at utredningen skal gi økt kunnskap og gi grunnlag for at flere med autisme og tourette skal bli møtt av fagpersoner med kompetanse og et forsvarlig og sammenhengende tjenestetilbud.

Utvalget har delt seg i et flertall og et mindretall i spørsmålet om organisasjonsmodell for kompetansetjenestene for autisme og tourette i spesialisthelsetjenesten. For øvrig er utvalgets innstilling enstemmig.

1.2 Mandat

Utvalget fikk ved oppnevning følgende mandat:

«Bakgrunn

Autismespekterforstyrrelser (ASF) er en type utviklingsforstyrrelser som omfatter vansker med gjensidig sosialt samspill, kommunikasjon og repeterende atferd. Symptomene ved autismespekterforstyrrelse varierer fra person til person. Noen har alvorlig psykisk utviklingshemning og svært lite språk, mens andre har gode intellektuelle evner og normalt språk (Fhi.no). Det er meget store variasjoner i funksjonsnivå, men mange vil ha behov for tjenester og oppfølging gjennom hele livet. Den store variasjonen i symptombilde gjør at man snakker om et spekter av forstyrrelser. Barneautisme, atypisk autisme og Asperger syndrom er de mest vanlige diagnosene i autismespekteret. Det er estimert en forekomst av diagnose innenfor autismespekterforstyrrelser tilsvarende 6 av 1000 personer (https://www.fhi.no/fp/barn-og-unge/utviklingsforstyrrelser/autisme---faktaark/). Det er viktig at mennesker med autisme lærer kommunikasjons- og selvhjelpsferdigheter slik at de selv i størst mulig grad kan påvirke sin livssituasjon. Et hovedmål for arbeidet med mennesker med autisme må alltid være å gi den enkelte mulighet til et mest mulig normalisert liv.

Det gis mange gode tilbud til personer med en diagnose innenfor autismespekteret. Samtidig er det store variasjoner i tjenestetilbudene, både med hensyn til tilgang, kvalitet, kompetanse, kapasitet, hvordan tjenestene er organisert og hvordan de samarbeider. Det er en målsetting å redusere den store uønskede variasjonen i tjenestetilbudet.

Formål

Formålet med utvalgets arbeid er å få en bred og grundig drøfting av tjenestetilbudet innenfor autismefeltet, i lys av langsiktige hovedlinjer og utviklingstrekk. Målet er å kartlegge og beskrive behovene personer med autisme har og utfordringene på feltet. Basert på dette skal utvalget drøfte og foreslå tiltak for å bedre det samlede tjenestetilbudet til personer med autismeforstyrrelse.

Det er en målsetting at alle skal ha tilgang til likeverdige tjenester uavhengig av bosted, alder og diagnose, og unngå uønsket variasjon i tjenestene. Utvalget skal bidra til mer kunnskap om autismespekterforstyrrelser og også situasjonen for de pårørende.

Oppdrag

Oppdraget omfatter tilbudet til alle personer med diagnoser som faller inn under autismespekterforstyrrelser (ASF), barneautisme (infantil autisme), Aspergers syndrom, atypisk autisme og uspesifisert gjennomgripende utviklingsforstyrrelse. Utredningen skal også omfatte beslektede diagnoser som Tourettes syndrom m.m.

Utvalget skal tegne et livsløp der de mest sentrale tjenestetilbudene beskrives, på et overordnet nivå. Utredningen skal omfatte en kartlegging av dagens situasjon, behovene til personer med autisme og deres pårørende og det samlede utfordringsbildet.

På dette grunnlaget skal utvalget konkretisere hvilke særlige behov personer med en diagnose innenfor autismespekterforstyrrelser har, og foreslå tiltak som skal styrke tjenestetilbudet til denne gruppen – i et livsløpsperspektiv. Utredningen skal omfatte tjenestetilbud innenfor helse- og omsorg, barnehage og skole, arbeidsliv, sosiale tjenester, bolig, fritid og avlastning.

Innenfor rammen av dagens ansvarsfordeling og kommunens frihet til å organisere sine tjenester, skal utvalget vurdere og gi forslag til hvordan man kan organisere tilbudet til personer med autisme, både nasjonalt, regionalt og lokalt. Utvalgets tiltak innenfor de berørte sektorene må være i tråd med prinsippet om at tilbudet skal tilpasses hvert enkelt brukers/pasients behov, og ikke diagnosen i seg selv. Utvalget skal vurdere tiltak for å gi individuelt tilpassede tjenester og gode pasientforløp, herunder samhandling innad og mellom nivåene i tjenestene og mellom tjenester fra ulike samfunnssektorer. Innenfor dagens ansvarsfordeling skal utvalget vurdere og gi forslag til robuste og tilgjengelige tjenestetilbud av god kvalitet i hele landet, uavhengig av volumet av pasienter. Utvalget skal gi forslag til modeller/systemer som skal bidra til å sikre overføring av kunnskap. LEON prinsippet skal gjelde, og mange tjenester bør derfor gis lokalt. Utvalget skal vurdere behovet for bistand fra spesialisthelsetjenesten og gi forslag til tiltak for å styrke kompetansen i kommunen. Det er grunnleggende viktig at det er god kvalitet og tilgjengelighet på noen områder, slik som utredning, diagnostisering og tidlig innsats. En annen kritisk fase er overgangene, f. eks. mellom nivåer og sektorer, som fra barnehage til skole. Utvalget skal identifisere, vurdere og gi forslag til tiltak for å styrke tjenestetilbudet og pasientforløpet på særlig viktige områder og livsfaser. Utvalget skal vurdere hvordan tilbudet kan bli bedre koordinert og opplevd som helhetlig av brukere og pårørende. Helsedirektoratet har et lovfestet ansvar for nasjonale faglige retningslinjer. Utvalget skal vurdere om det er hensiktsmessig å vurdere slike normerende og retningsgivende anbefalinger for autisme og andre utviklingsforstyrrelser. Utvalget skal vurdere om “pakkeforløp” eller andre helhetlige pasientforløp kan redusere samhandlingsutfordringer og uønsket variasjon i tjenestetilbudet.

Utvalget skal vurdere kompetansesituasjonen i tjenestene til personer med diagnose innenfor autismespekteret, og gi forslag til tiltak som skal gi rett kompetanse på rett sted til rett tid. Utvalget skal foreta en kartlegging og vurdering av omfanget og innholdet i undervisningen av autismespekterforstyrrelser i de mest sentrale helse- og sosialfaglige utdanningene. Utvalget skal beskrive forskningsstatus for autismespekterforstyrrelser og vurdere/foreslå tiltak innenfor forskning.

Personer med autisme er sårbare for å få psykiske problemer, samtidig som det kan være vanskelig å gjenkjenne tegn på psykiske problemer hos denne gruppen. Ansvarsforhold og samhandling ved utredning og behandling/oppfølging ved samtidig problematikk innenfor psykisk helse, rus og vold hos mennesker med autisme bør belyses.

En autismespekterforstyrrelse angår hele familien. I gjennomgangen skal utvalget beskrive og vurdere behov for tiltak for å avlaste, støtte og veilede pårørende i omsorgssituasjonen.

Utvalget skal vurdere hvordan brukermedvirkning og samvalg kan ivaretas på en hensiktsmessig måte og hvordan brukernes/pasientenes og pårørendes erfaringer kan systematiseres og ivaretas for bedre å imøtekomme brukernes behov og styrke kvaliteten i tjenestene.

FN-konvensjonen om rettighetene til mennesker med nedsatt funksjonsevne gir føringer for tjenester personer med en diagnose innenfor autismespekteret har rett til, og konvensjonen utgjør også en del av rammeverket for utvalgets arbeid.

Utvalget skal innhente informasjon fra land det er naturlig å sammenligne oss med, bl.a. Sverige, Danmark og Storbritannia.

Tilgrensende arbeid

Utvalget skal vurdere om det er forslag i Blankholmutvalget (skal levere sin utredning innen 31.12.2018) som bør omtales.

Et mindretall av diagnosegruppen med autismespekterforstyrrelser har psykisk utviklingshemming. Denne diagnosegruppen omtales også i NOU 2016: 17 På lik linje. Åtte løft for å realisere grunnleggende rettigheter for personer med utviklingshemming. NOU 2016: 17 På lik linje følges blant annet opp gjennom regjeringens Strategiplan for personer med nedsatt funksjonsevne. Utvalget skal foreta hensiktsmessige avgrensinger og vurdere om det er særlige områder ved disse arbeidene som bør omtales i utredningen. Utvalgets arbeid skal også avgrenses opp mot oppfølgingen av rapporten fra ekspertgruppen for barn og unge med behov for særskilt tilrettelegging (Nordahlrapporten).

Det gjøres også oppmerksom på følgende anmodningsvedtak fra Stortinget: Stortinget ber regjeringen sørge for at helseforetakene og sykehusene prioriterer tidlig diagnostisering og oppfølging/veiledning av autismespekterforstyrrelser (ASF), samt stimulerer til forpliktende samarbeidsavtaler mellom helseforetak/sykehus og kommuner (jf. Innst 451 S (2016–2017).

Utvalgets arbeid

Dagens ansvarsforhold mellom de berørte sektorene i kommunen og spesialisthelsetjenesten skal legges til grunn. Utvalget skal vurdere både statlige og kommunale virkemidler. Departementet forutsetter at utvalget legger opp til en åpen arbeidsform og kan ta imot innspill og drøfte sentrale tema med ulike fagmiljøer, statlige enheter og interesseorganisasjoner (både nasjonalt og internasjonalt). På eget initiativ kan utvalget også reise spørsmål og foreslå tiltak med sikte på å styrke tjenestene til personer med en diagnose innenfor autismespekterforstyrrelsesspekteret. Utvalget skal ta opp spørsmål om tolking eller avgrensing av mandatet med Helse- og omsorgsdepartementet.

Det er opp til utvalget om det vil belyse ytterligere og mer detaljerte problemstillinger enn dem som er konkretisert i mandatet. Økonomiske, administrative og andre vesentlige konsekvenser av forslagene må utredes, jf. Utredningsinstruksen. Minst ett av utvalgets forslag skal baseres på uendret ressursbruk.

Utvalget skal overlevere endelig rapport til Helse- og omsorgsdepartementet innen 31. desember 2019».

1.3 Utvalgets forståelse av mandatet og avgrensning av utvalgets arbeid

Utvalgets arbeid er avgrenset til tjenester til personer med diagnosene autisme og tourette. Utfordringene som skisseres i mandatet, gjelder imidlertid også for andre grupper. Utvalget anser derfor at utvalgets arbeid vil ha betydning for personer med beslektede diagnoser, selv om disse gruppenes behov ikke er særskilt beskrevet i rapporten. En slik tanke er i tråd med forståelsen av nevroutviklingsforstyrrelsene som delvis overlappende tilstander (Gillberg, 2010).

Det følger av mandatet at utvalget skal foreta hensiktsmessige avgrensinger mot og vurdere om det er særlige områder ved Rettighetsutvalgets NOU 2016: 17 På lik linje og oppfølgingen av denne som bør omtales i utredningen. Slik omtale er gitt i kapittel 8.

Utvalget er også bedt om å avgrense sitt arbeid mot oppfølgingen av rapporten fra ekspertgruppen for barn og unge med behov for særskilt tilrettelegging (Nordahl mfl., 2018). Denne rapporten omtales som Nordahl-utvalget i det videre. Rapporten er fulgt opp gjennom stortingsmeldingen Tett på – tidlig innsats og inkluderende fellesskap i barnehage, skole og SFO, Meld. St. 6 (2019–2020), som ble lagt frem 8. november 2019. Meldingen er i det videre omtalt som stortingsmeldingen om tidlig innsats i barnehage og skole. Spørsmål knyttet til barnehage, skole og spesialpedagogiske tiltak for utvalgets grupper omtales nærmere i kapittel 6.2. Nærmere avgrensninger og vurderinger knyttet til forslag og tiltak i stortingsmeldingen er gjort i kapittel 8.

Utvalget er bedt om å vurdere om det er forslag i Blankholmutvalgets utredning NOU 2018: 16 Det viktigste først som bør omtales. Omtalen følger i kapittel 8.

Det er stor aktivitet fra ulike departementer og underliggende etater i utarbeidelse av strategier, handlingsplaner og måldokumenter som omhandler mange av de samme temaene som utvalgets mandat omfatter. I perioden utvalget har vært i arbeid, har det vært andre utredninger som har blitt ferdigstilt, andre utvalg har arbeidet parallelt, og nye utvalg har blitt nedsatt. Disse omtales der det er relevant i denne utredningen.

1.4 Utvalgets arbeidsmåte

Utvalget har hatt tolv utvalgsmøter, hvorav fem har vært todagersmøter. Ni av møtene har vært gjennomført i Oslo og Osloområdet. De øvrige tre har blitt avholdt i Bodø, Larvik/Horten og Bergen. Ulike innledere har blitt invitert til utvalgsmøtene.

Utvalget har hatt en egen nettside, https://nettsteder.regjeringen.no/autismeogtourettesutvalget/, hvor det har blitt informert om utvalgets arbeid, og hvor det har vært mulig å gi innspill til utvalget. Temaer for og informasjon om foredragsholdere på utvalgsmøtene har fortløpende blitt publisert på utvalgets nettside.

Utvalget har gjennomført fire innspillskonferanser for fagpersoner og brukere/pårørende i de fire helseregionene for å legge til rette for en mest mulig åpen arbeidsform og for å kunne diskutere ulike tema med ulike fagmiljøer, interessegrupper og brukere/pårørende. Innspillskonferansene i Oslo, Trondheim og Bergen ble streamet på utvalgets nettsider og senere lagt ut i opptak samme sted. Konferansen i Tromsø var organisert som en videokonferanse, for å legge til rette for deltagelse fra flere steder i Helse Nord RHF.1 Det var ulike innledere som dekket diverse temaer på alle innspillskonferansene.

I perioden november 2018–juni 2019 kunne fagpersoner, brukere og pårørende sende inn skriftlige innspill til utvalget via nettsiden. Det kom inn i alt 28 innspill fra fagmiljøer og organisasjoner og 170 innspill fra brukere og pårørende. Innspillene fra fagmiljøene og organisasjonene er publisert på utvalgets nettside.

Utvalget har også gjennomført en rekke møter og hatt dialog med sentrale fagmiljøer, ressurspersoner og interesseorganisasjoner. For ytterligere informasjon om utvalgets arbeidsmåte og møtevirksomhet henvises det til trykt vedlegg 1.

Utvalget har fått gjennomført følgende eksterne arbeider i løpet av sitt arbeid:

• en spørreundersøkelse om tilbudet til utvalgets grupper i spesialisthelsetjenesten og oppfølging av barn og ungdom i skoler og barnehager (Nordlandsforskning), jf. vedlegg 1 og 2.

• en spørreundersøkelse om fritidsaktiviteter for barn og unge med autismespekterforstyrrelser og Tourettes syndrom (Nasjonal kompetansetjeneste for barn og unge med funksjonsnedsettelser), jf. vedlegg 3.

• kostnadsanalyser for Early Intensive Behavioral Intervention (EIBI) og Habit Reversal Training (HRT) (Helseøkonomisk Analyse AS), jf. vedlegg 4.

• en analyse av kostnader og konsekvenser av forslagene til Autisme- og touretteutvalget (Vista Analyse AS), jf. vedlegg 5.

• utarbeidelse av statistikk fra Norsk pasientregister over antall registrerte med diagnosene autisme og tourette i årene 2008–2016, fordelt på kalenderår, kjønn, bostedsfylke og femårige aldersgrupper, jf. kapittel 3.4.

Utvalget har også brukt resultater fra studier av autisme og tourette som er utført ved Folkehelseinstituttet. Studiene er gjort med koblinger av data fra Norsk pasientregister, Reseptregisteret og Folkeregisteret. Resultatene fremkommer i kapittel 3.4. De er også publisert i artikler i Tidsskrift for Den norske legeforening høsten 2019.

Utvalget har også gjennomført en undersøkelse om undervisning i autisme og tourette i sentrale helse- og sosialfaglige grunnutdanninger, jf. vedlegg 6.

1.5 Utvalgets sammensetning

Utvalget har hatt følgende sammensetning:

• Kari Paulsrud, advokat, Oslo (leder)

• Zhinoo Amiri, klinisk fagkonsulent, Oslo

• Annette Drangsholt, styreleder i Autismeforeningen, Tveit

• Stein Evensen, kommunalsjef og vernepleier, Horten

• Adrian Lund, selvstendig næringsdrivende og brukerrepresentant, Trondheim

• Cathrine Monrad Hagen, seksjonsleder og barnelege, Oslo

• Ellen Kathrine Munkhaugen, seksjonsleder, spesialpedagog og forsker, Hønefoss

• Liv Irene Nøstvik, daglig leder i Norsk Tourette Forening og sykepleier, Larvik

• Pål Surén, forsker og barnelege, Oslo

• Helene Ugelstad, avdelingsleder og spesialpedagog, Bærum

• Sven Olav Vea, enhetsleder og vernepleier, Bodø

• Bernhard Weidle, barnelege og barne- og ungdomspsykiater, Trondheim

Utvalgsmedlem Finn-Obert Bentsen, avdelingsleder, Saltdal, trakk seg av personlige årsaker fra utvalget i august 2018. Kommunalsjef Stein Evensen ble oppnevnt som nytt medlem i september 2018.

1.6 Utredningens oppbygging

Innledningsvis, i del I, er utvalgets mandat, sammensetning, arbeidsmåte og sammendrag presentert. Deretter følger tre deler med følgende innhold:

• Del II: Bakgrunn og rammeverk

• Del III: Dagens situasjon og sentrale utfordringer

• Del IV: Utvalgets anbefalinger og økonomiske og administrative konsekvenser

I del II gis det en beskrivelse av diagnoser og utviklingstrekk for autisme og tourette, herunder en presentasjon av norske data for diagnosebruk og behandling samt omtale av bruker- og pårørendeorganisasjoner (kapittel 3). Deretter følger omtale av diagnoserelatert arbeid og organisering i andre land (kapittel 4) og rammeverk for utvalgets utredning (kapittel 5).

I del III presenteres dagens situasjon (kapittel 6). Her gis det en gjennomgang av behovene og status for brukere i ulike faser. Først presenteres status og behov relatert til utredning, diagnostisering og oppfølging i helse- og omsorgstjenestene. Deretter følger oversikt over skole- og utdanningsløp, arbeid, familie, hjem, fritid, transport og barnevern. Det siste kapitlet omhandler kompetanse. Pårørendeperspektivet er hovedsakelig omtalt i kapitlet om familie. Deretter følger en oppsummering av sentrale utfordringer rundt tjenester og tilbud til brukere og pårørende (kapittel 7).

I del IV presenteres utvalgets forslag til tiltak (kapittel 8). Økonomiske og administrative konsekvenser er siste kapittel (kapittel 9).

Utvalget har fått bistand til omtale av enkelte temaer i rapporten. Advokat Magne Brun har bidratt med innspill til tekst om barnevern. Nasjonal boliggruppe i NAV Hjelpemidler og tilrettelegging ved seniorrådgiverne Dag Grøndahl Marthinsen, Eli Nordvik, Morten Sandbakken, Gry Nordmark og Åshild Nensæter har bidratt med innspill om Hjelpemiddelsentralen. Nasjonalt kompetansesenter for nevroutviklingsforstyrrelser og hypersomnier (NevSom) ved psykologspesialist, ph.d. Sissel Helverschou, overlege Kristin A. Bakke, psykologspesialist Egil Midtlyng og spesialpedagog, ph.d. Michael B. Lensing har bidratt med informasjon og tekst om følgende temaer knyttet til autisme og tourette: psykiske lidelser, somatisk helsehjelp, mortalitet, aldring og kriminalitet, rus og vold, jf. vedlegg 7. Seniorforskerne Inger Johanne Bakken og Svetlana Skurtveit ved Folkehelseinstituttet har bidratt til utarbeidelse av tabeller og figurer i kapittel 3.4. Brukerorganisasjonene har medvirket til omtale av egen organisasjon, jf. kapittel 3.5.

2 Sammendrag

Autisme- og touretteutvalgets mandat har vært å beskrive behov hos personer med autisme og personer med tourette og sentrale tjenestetilbud i et livsløpsperspektiv. Videre å vurdere dagens situasjon og foreslå hvordan tjenestene kan forbedres. Målet er å styrke det samlede tjenestetilbudet til gruppene og deres pårørende.

Utvalget har kartlagt dagens situasjon for brukere og pårørende i ulike faser av livsløpet. I denne sammenhengen har utvalget undersøkt og vurdert sentrale tjenestetilbud og organiseringen av disse, samhandling mellom forvaltningsnivå og sektorer, overgangsfaser samt kunnskap og kompetanse om diagnosene og tilleggsvansker. Gjennom utredningsarbeidet har utvalget identifisert utfordringer som de aktuelle gruppene møter gjennom livsløpet: fra bekymring oppstår, gjennom utredning og oppfølging i helse- og omsorgstjenestene, i opplæring og arbeid og i hverdagslivet.

Kartleggingen viser at kvalitet og innhold i tjenestetilbudet og kompetansenivået varierer sterkt. Dette er tett knyttet til organiseringen av og samhandlingen mellom tjenestene. Det er vanskelig å få oversikt over tjenestene og over hvem som har ansvaret. Lav kunnskap og kompetanse om autisme og tourette i tjenestene og hos ansatte fører til manglende forståelse, tilrettelegging og nødvendige tiltak for gruppene. Mange personer med autisme og tourette, og deres pårørende, opplever å ikke få de tjenestene de har behov for og krav på.

Utvalgets anbefalinger

Utvalget har prioritert tiltak som kommer mange til gode, og som kan gi bedre tjenester. Utvalget innleder sine anbefalinger med en omtale av relevante tiltak i tre tilgrensende offentlige dokumenter som utvalget er bedt om å vurdere og foreta hensiktsmessige avgrensninger mot. Dette er NOU 2016: 17 På lik linje, oppfølgingen av Nordahl-utvalgets rapport om barn og unge med behov for særskilt tilrettelegging Inkluderende fellesskap for barn og unge (Nordahl mfl., 2018) og NOU 2018: 16 Det viktigste først.

Av spesielt relevante tiltak for personer med autisme og tourette i rapporten om grunnleggende rettigheter for personer med utviklingshemming, NOU 2016: 17 På lik linje, pekes det på retten til beslutningsstøtte, bedre rettshjelpsordninger og behov for endring av vergemålsordningen.

Stortingsmeldingen Tett på – tidlig innsats og inkluderende fellesskap i barnehage, skole og SFO (Meld. St. 6 (2019–2020), følger blant annet opp Nordahl-utvalgets rapport om barn og unge med behov for særskilt tilrettelegging. Meldingen omfatter tiltak på flere områder som er aktuelle for utvalgets grupper. Utvalget har spesielt fremhevet viktigheten av inkludering i barnehage og skole, tidlig innsats og kunnskapsbasert praksis, støttesystemer i opplæringen, samarbeid mellom ulike tjenester i skolen, veiledning og fagpersoner i skolen.

Blankholmutvalgets NOU 2018: 16 om prinsipper for prioritering i kommunal helse- og omsorgstjeneste og tannhelsetjeneste, konkluderte med at hovedkriteriene som benyttes i spesialisthelsetjenesten også er egnet for prioriteringer i den kommunale helse- og omsorgstjenesten. Samtidig anbefalte utvalget at kriteriene skal suppleres for å også fange opp mestring. Økt mestring er også et mål for Autisme- og touretteutvalget.

For å oppfylle eksisterende rettigheter påpeker utvalget viktigheten av god ledelse og behovet for tilsyn med tjenestetilbudet til personer med autisme og tourette. Utvalget anbefaler at tilsyn med tjenestene til utvalgets grupper blir et prioritert område i oppfølgingen av utvalgsarbeidet. Dette blant annet med bakgrunn i at det innenfor rammene for utvalgets arbeid ikke har vært mulig å gjennomføre systematiske undersøkelser av omfanget av eventuelle rettighetsbrudd. Utvalget peker også på behovet for at brukere og pårørendes erfaringer kartlegges og benyttes i større grad i utformingen av tiltak. Nasjonale brukerundersøkelser, erfaringskonsulenter og brukerutvalg fremheves som aktuelle metoder for økt medvirkning og erfaringsutveksling med tjenestene. Utvalget understreker også at søskens behov for informasjon og oppfølging i helsetjenesten må ivaretas bedre. Brukerorganisasjonene fremheves som viktige talerør for både brukere og pårørende.

Utvalgets øvrige forslag til anbefalinger er delt inn i fem overordnede temaer som er beskrevet nedenfor.

Mestring og selvbestemmelse

Kunnskap om egen diagnose, brukerstyrte ordninger og mulighet for kommunikasjon er sentralt for mestring og selvbestemmelse.

Opplæring og kunnskap om diagnosene er etterspurt blant både brukere og pårørende. Brukere må få tilgang på aktuelle tiltak og tilbud om opplæring og behandling. Pårørende må også få anledning til, og tilbud om, å delta på relevant opplæring og kurs. Utvalget anbefaler at organiseringen og ansvaret for lærings- og mestringstilbud skal inngå i samarbeidsavtaler mellom spesialisthelsetjenesten og kommunene. Det foreslås videre at det skal være spesialisthelsetjenesten som skal ha hovedansvar for diagnoserettet opplæring for utvalgets grupper.

Bistand i dagliglivet vil øke muligheten for samfunnsdeltagelse og mestring for flere i utvalgets grupper. Brukerstyring av tjenester, slik som bistand gjennom brukerstyrt personlig assistanse (BPA), er en aktuell organisering av tjenester. Utvalget peker på at ordningen må utformes slik at den i større grad imøtekommer behovene til personer med autisme og tourette, blant annet ved å inkludere flere tjenester. Det legges til grunn at utvalget som for tiden utreder BPA-ordningen, særskilt vurderer behovene til personer med autisme og tourette.

I møtet med tjenestene må enhver person ha mulighet til å kommunisere, uavhengig av om dette skjer ved tale, tegn eller symboler. Kommunikasjonen må være tilpasset den enkelte brukers forutsetninger og kommunikasjonsform. Utvalget anbefaler at retten til å benytte alternative kommunikasjonsformer også må gjelde i helse- og omsorgstjenestene.

Tilgang og kvalitet

Kommunene kan organisere tjenestene på forskjellige måter. Organiseringen av spesialisthelsetjenestene for utvalgets grupper varierer mellom helseforetakene. Dette kan utfordre prinsippet om lik tilgang til tjenestene. For å sikre lik tilgang og kvalitet i helsetjenestene for utvalgets grupper er økt bruk av nasjonale standarder nødvendig. Dette bidrar til likhet og forutsigbarhet i utredning, behandling og oppfølging. Utvalget anbefaler at det utarbeides nasjonale faglige retningslinjer for utredning, diagnostikk og behandling for autisme og for tourette. Retningslinjene bør også omfatte foreldreveiledning samt beskrive innholdet i kommunale habiliteringstjenester for personer med autisme og tourette. Det anbefales at tics og tourette skal omtales i den nasjonale faglige retningslinjen for helsestasjons- og skolehelsetjenesten. Autisme og tourette foreslås inkludert i oversikten over tilstander i prioriteringsveilederen for psykisk helsevern for voksne. Bedre samordning av helse-, barnehage- og opplæringslovgivingen er nødvendig for å sikre helhet og sammenheng i tjenestene. Utvalget anbefaler at det foretas en gjennomgang av aktuelt lovverk med særlig vekt på å sikre tilgang til tidlig intensiv opplæring i barnehagen for barn med autisme. Utvalget anbefaler videre at alle barn mellom null og fem år med autisme som kan nyttiggjøre seg det, skal ha tilgang på slik helsehjelp.

Tilgang på riktig og nødvendig helsehjelp må være basert på den enkeltes behov og dokumentert effekt av tiltaket. Utvalget anbefaler at personer med tourette skal ha tilgang på både anbefalt ikke-medikamentell og anbefalt medikamentell behandling. I tillegg bør kriteriene for refusjon av medikamenter som er anbefalt i internasjonale faglige retningslinjer for tourette, gjennomgås.

Forutsigbarhet og stabilitet i oppfølgingen av den enkelte er vesentlig. For mange med autisme og tourette kan det være vanskelig å oppsøke helsetjenester selv. Utvalget anbefaler at alle med autisme og tourette tilbys årlig oppfølgende kontroll i spesialisthelsetjenesten.

Det må også være innleggelsesmuligheter i spesialisthelsetjenesten for personer med autisme og tourette med store tilleggsvansker. Utvalget anbefaler at alle helseforetak skal ha tilbud om døgnplasser for pasienter i alle aldersgrupper med autisme og tourette og sammensatte lidelser slik som utviklingshemming, alvorlige psykiske lidelser og utfordrende atferd.

I barnehage, skole, studier og arbeidsliv må tilretteleggingen for utvalgets grupper styrkes. Dette gjelder fysisk tilrettelegging og tilpasninger for lys- og lydømfintlighet som er vesentlig for at enkelte skal kunne fungere. Mange trenger også bistand med struktur og planlegging av oppgaver og gjøremål, både i opplæring, i arbeid og i hjemmet. Utvalget anbefaler at mentorordningen tilbys som tilretteleggingstiltak for utvalgets grupper på studiestedene uavhengig av vedtak fra NAV. Videre anbefaler utvalget at det må innføres systematisk veiledning og kompetansekrav til mentorene. Utvalget anbefaler også at ansvaret for tilretteleggingstjenestene ved de ulike studiestedene konkretiseres, og at tjenesten styrkes. Videre anbefales det at det utarbeides en egen veileder om tilretteleggingstjenestens innhold og organisering som inkluderer kunnskap om autisme og tourette. Utvalget påpeker også behovet for samordning av innsatsen mellom studentsamskipnadene, NAV og tilretteleggingstjenesten.

For at flere personer med autisme og tourette skal kunne delta i arbeidslivet anbefaler utvalget at tiltaket utvidet oppfølging tilpasses utvalgets grupper og bygges på kunnskap om autisme og tourette. Varig og tidsubestemt lønnstilskudd må også benyttes i større grad enn i dag. Flere tilpassede og varig tilrettelagte arbeidsplasser bør opprettes, og det bør stimuleres til flere muligheter for å opprette varig tilrettelagte arbeidsplasser i ordinære bedrifter for utvalgets grupper.

Tilrettelegging og bistand er også nødvendig for at flere med autisme og tourette skal kunne delta i ordinær eller tilpasset fritidsaktivitet. Utvalget anbefaler at det opprettes en ordning med øremerkede midler for kommunen for å sikre at personer med autisme og tourette kan delta i ulike fritidsaktiviteter.

Pårørende til personer med autisme og tourette har ofte store og vedvarende omsorgsoppgaver. Det er behov for flere avlastningsmuligheter og tilgang på ulike økonomiske støtteordninger for pårørende. Utvalget anbefaler at spesialisthelsetjenesten skal tilby foreldreveiledningsprogrammer til foreldre som har barn med autisme og/eller tourette. Det foreslås videre at ansvarsfordeling og samarbeid om ambulant foreldreveiledning beskrives i samarbeidsavtaler mellom kommuner og helseforetak. Utvalget anbefaler også at retten til omsorgspenger gjennomgås for å sikre at foreldre til barn med tourette gis rett til utvidet antall omsorgsdager. Det anbefales også at opplæringspenger utvides til å omfatte kurs i regi av brukerorganisasjoner som holdes i samarbeid med det offentlige. Det anbefales at autisme og tourette omfattes i diagnosegruppene som automatisk godkjennes for grunnstønad etter folketrygdens regler.

Organisering og ansvar

Organisering av tjenestene har stor betydning for tilbudet som gis, og hvilken kompetanse utvalgets grupper blir møtt av. Det er behov for bedre organisering av helse- og omsorgstjenestene for utvalgets grupper. Tverrfaglig innsats er viktig både i kommune- og spesialisthelsetjenesten.

Tverrfaglige oppfølgingsteam i kommunene er egnet for utvalgets grupper ved at de kan bidra på områder som foreldreveiledning og tidsavgrensede habiliteringsprosesser. Utvalget anbefaler derfor at personer med autisme og tourette inkluderes i målgruppen for tverrfaglige team som er under utvikling i kommunene. Utvalget anbefaler også at ansvarsfordeling og samarbeid om habiliteringstjenester mellom primær- og spesialisthelsetjenesten beskrives i samarbeidsavtale mellom kommuner og helseforetak.

Det er i dag uklarhet rundt hvem som har ansvaret for utredning, behandling og oppfølging av utvalgets grupper i spesialisthelsetjenesten. Det er behov for mer robuste enheter med et forutsigbart tilbud med klar ansvarsfordeling i hele landet for å sikre tilgang til nødvendig helsehjelp og oppfølging. Utvalget anbefaler opprettelse av tverrfaglige enheter for nevroutviklingsforstyrrelser i helseforetakene for utredning, behandling og oppfølging. Enhetene skal dekke behovet for tverrfaglig hjelp i spesialisthelsetjenesten. De skal tilby ambulante tjenester og ha et veiledningsansvar overfor aktuelle samarbeidende aktører. Det er vesentlig at enhetene har stort nok pasientgrunnlag til å opprettholde kompetansen.

For å sikre bistand til utvalgets grupper i å få og beholde arbeid, er det behov for en enhetlig og oversiktlig organisering av NAVs spesialtjenester, slik at lokale NAV-kontor har tilgang på relevant og nødvendig bistand ved behov. Utvalget anbefaler at en spesialtjeneste med kompetanse på autisme og tourette skal være tilgjengelig i hvert fylke / hver region.

Samhandling og sammenheng

Samhandling og koordinering er en forutsetning for forsvarlige tjenester både på system- og individnivå. Dette er spesielt aktuelt for utvalgets grupper, som ofte har behov for flere tjenester fra mange hjelpeinstanser samtidig og gjennom hele eller deler av livet.

En større grad av sømløshet mellom kommunal helse- og omsorgstjeneste og spesialisthelsetjenesten vil gi mer helhetlige tjenester for brukere og familiene. Utvalget anbefaler at pakkeforløpene for psykiske lidelser skal inkludere alle pasienter med nevroutviklingsforstyrrelser uavhengig av ansvarlig tjeneste for utredning, diagnostikk og oppfølging. Navnet på pakkeforløpet bør endres til Pakkeforløp for psykiske lidelser og nevroutviklingsforstyrrelser.

Gode overganger i ulike faser er vesentlig for utvalgets grupper. Dette gjelder blant annet mellom ulike trinn i opplæringen, i overgangen mellom utdanning og arbeid, og mellom barne- og voksentjenester i helsesektoren. Det er behov for større vekt på planlegging, koordinering og gjennomføring for å bidra til gode overganger. Dette kan forebygge frafall i skolen, bidra til økt arbeidsdeltakelse, og at brukere opplever kontinuitet i faser hvor det ofte også inntreffer andre omveltninger i livet. Utvalget anbefaler at god praksis for overganger skal beskrives i nasjonale faglige retningslinjer for tourette og autisme.

Kompetanse og kunnskap

Kompetanse om autisme og tourette hos fagpersoner er vesentlig i møte med brukere og pårørende i alle livets faser. Riktig kompetanse på rett sted sikrer forsvarlige og likeverdige tjenester og bidrar til trygghet i møtet med tjenesten.

Utvalget anbefaler at det utvikles obligatoriske opplæringsprogram med kompetansekrav for ansatte i kommunale tjenester som skal arbeide med utvalgets grupper. Det foreslås videre at det innføres lovkrav om vernepleiere i kommunale helse- og omsorgstjenester.

For å støtte kommunene og fylkeskommunene i å kunne tilby kunnskapsbaserte tjenester anbefales det at det utvikles en nettressurs som skal bidra med basiskunnskap om nevroutviklingsforstyrrelser, herunder autisme og tourette.

Utvalget anbefaler også at sentrale grunnutdanninger innen helse- og sosialfag skal inneholde undervisning om nevroutviklingsforstyrrelser, herunder autisme og tourette. Det foreslås videre at slik undervisning vektlegges i sentrale videre- og etterutdanninger for personell som arbeider med utvalgets grupper. Utvalget anbefaler også at mentorer på arbeidsplassen og jobbspesialister i NAV skal ha opplæring i og kunnskap om autisme og tourette.

For å ivareta et helhetlig ansvar for kompetanseutvikling, formidling, forskning og fagutvikling om autisme og tourette i spesialisthelsetjenesten er det behov for samordnet og helhetlig styring. Utvalget anbefaler på denne bakgrunn en omorganisering av kompetansetjenestene for autisme og tourette i spesialisthelsetjenesten. Et samlet utvalg foreslår at det skal være regionale kompetansemiljøer i fremtiden.

Utvalget har delt seg i et flertall og et mindretall i spørsmålet om hvorvidt det fremdeles er behov for en nasjonal kompetansetjeneste for gruppene, eller om de fire regionale kompetansemiljøene skal styrkes og videreutvikles uten en nasjonal overbygning. Utvalgets flertall anbefaler at det skal være en nasjonal kompetansetjeneste for autisme og tourette med tilknytning til de regionale kompetansemiljøene. Utvalgets mindretall anbefaler at en kompetansetjeneste kan ivaretas på regionalt nivå uten en nasjonal overbygning gjennom samarbeid og oppgavefordeling mellom de fire eksisterende regionale kompetansemiljøene i helseregionene, og med nært samarbeid med andre regionale kompetansemiljøer som arbeider med tilgrensende oppgaver.

Forskning er vesentlig for kunnskapsutvikling. Utvalget anbefaler at det bør forskes mer på autisme og tourette på flere områder. Det anbefales også at det etableres et kvalitetsregister for hver av diagnosene samt et forskningsnettverk for hver av gruppene.