Del 4
Kjønn, helse og teknologi

15 Kvinners helse og sosiale medier

Forstørr bilde

15.1 Innledning

En av de mest omveltende samfunnsendringene de siste tiårene er hvordan internett, smarttelefoner og sosiale medier preger svært mange sider av våre liv. Sosiale medier er en samlebetegnelse på nettsider og apper som tilrettelegger for å skape og dele innhold, og for å delta i sosiale nettverk (1005). De kan kjennetegnes ved en form for massekommunikasjon, hvor man er «mange til mange» framfor en til en. Særlig barn og unge er ivrige brukere av sosiale medier, og mange av dem kjenner ikke et samfunn uten.

I mandatet er utvalget bedt om å vurdere hvordan utviklingstrekk i samfunnet, som utviklingen innen teknologi og digitalisering, kan påvirke kjønnsulikhet i helse og helsekompetanse. I dette kapitlet ser utvalget nærmere på noen områder der kjønnsdimensjonen oppfattes som særlig relevant for forholdet mellom helse og sosiale medier.

15.1.1 Bruk av sosiale medier

Ni av ti bruker sosiale medier ukentlig eller oftere (527). Målt i daglig bruk er Facebook størst blant den voksne delen av befolkningen. Barn og ungdom er blant de ivrigste brukerne av de sosiale medieplattformene. I aldersgruppen 9–18 år er ni av ti på sosiale medier (1006). Den mest populære tjenesten for barn og unge er likevel YouTube; 95 prosent av 9–18-åringer bruker videodelingstjenesten (1006). Det er omtrent ingen kjønnsforskjell i hvor mange som bruker sosiale medier blant de mellom 16 og 24 år, men senere i livet har kvinner og menn ulike medievaner på gruppenivå. Kvinner bruker i snitt sosiale medier mer enn menn omtrent gjennom hele livsløpet (se figur 15.2).

Forstørr bilde

15.1.2 Sosiale medier og helse

I dag er sosiale medier en viktig kilde til informasjon, også om helse. Myndigheter og offentlig helsetjeneste bruker sosiale medier til å nå ut til befolkningen med viktig informasjon, men også mer generelle helseråd. Sosiale medier ble blant annet en viktig kanal for å nå ut med informasjon om smitteverntiltak og vaksinering i forbindelse med koronapandemien.

Sosiale medier er også en sentral arena for sosial mobilisering og aktivisme, som må sies å være særlig relevant for å få økt oppmerksomhet på kvinnehelse. Kravet om et styrket fødetilbud er godt kjent gjennom den såkalte Bunadsgeriljaen som dokumenterer aktiviteten sin på sosiale medier. I tillegg finnes det en rekke grupper på Facebook, som for eksempel «slemmehelse», hvor kvinner og unge jenter deler erfaringer rundt helsesituasjon og helseplager. Det er rimelig å anta at økt oppmerksomhet på sosiale medier om plager og sykdommer som særlig rammer kvinner, har bidratt til mer åpenhet og mindre stigmatisering omkring kvinners helse.

Også for ideelle og kommersielle helseaktører er sosiale medier en viktig informasjonskanal. Kampanjen #sjekkdeg, som har som mål å få flere kvinner til å følge Livmorhalsprogrammet, er et eksempel på en helserelatert kampanje i sosiale medier. Fra å være et initiativ fra en enkeltperson, er #sjekkdeg blitt en årlig kampanje i regi av Kreftforeningen, hvor legesentre og sykehus bidrar med egne sjekkdager for livmorhalsprøver. For mange er influensere, det vil si enkeltpersoner med stor påvirkningskraft, de mest synlige aktørene i sosiale medier. Mye av innholdet som deles er egenprodusert, men en betydelig andel er å regne som annonseinnhold, innhold der influensere får betaling mot omtale av et produkt eller en tjeneste.

Videodelingstjenesten Tiktok har fått mye oppmerksomhet de siste årene og er den raskest voksende plattformen når det gjelder antall unge brukere (1008). Undersøkelser viser at en betydelig del av innholdet på Tiktok handler om mentale helseplager (1009). Leger og psykologer har uttrykt bekymring for at det deles store mengder innhold om symptomer på psykiske plager og lidelser, og advarer mot overdreven selvdiagnostisering (1010).

15.2 Sosiale medier og psykisk helse

De siste årene har sammenhengen mellom sosiale medier og psykisk helse høstet stor offentlig oppmerksomhet. En rekke nyhetsoppslag har advart mot hvordan innhold på sosiale medier kan bidra til psykiske plager og lidelser – særlig blant unge jenter. Flere reagerte da det ble kjent at Meta, Facebooks moderselskap, skal ha hemmeligholdt intern forskning som antydet at Instagram kunne være skadelig for tenåringsjenters kroppsbilde (1011). Kvaliteten på denne forskningen ble senere kritisert, og det ble påpekt at den var uegnet som utgangspunkt for å trekke slutninger om årsakssammenhenger. Ytringsfrihetskommisjonens diskusjon om sosiale medier og psykisk helse reflekterer rundt dette: «Metas internstudier illustrerer likevel at det er krevende å finne entydige svar, og at valg av forskningsdesign har stor betydning» (1012). Dette er en av hovedutfordringene ved å studere to sammenfallende samfunnsfenomener: Påvirker det ene det andre? Påvirker de hverandre gjensidig? Eller er det bakenforliggende faktorer som gjør at fenomenene tilsynelatende henger sammen?

15.2.1 Sammenhengen mellom sosiale medier og psykisk helse

Det har de siste årene vært stor vekst i antall studier som undersøker sammenhengen mellom bruk av sosiale medier og psykisk helse. Funnene er svært sprikende, og det er en utfordring når innholdet i forskningen skal oppsummeres (1013, 1014). Noen fastholder at sosiale medier har en negativ innvirkning på psykisk helse (1015), andre finner at sosiale medier har positiv innvirkning på psykisk helse (1016), mens andre viser til at sammenhengene nærmest er uten betydning (1017).

Sprikende funn kan skyldes ulike valg av metode og forskningsdesign. Det kan for eksempel dreie seg om ulike måter å operasjonalisere og måle sosiale medier og psykisk helse på, og om man sammenlikner individer i ulike alderstrinn og over ulike tidsrom. For eksempel er sosial mediebruk og psykisk helse ofte målt på samme tidspunkt. Dermed er det vanskelig å si om det ene skyldes det andre eller om bakenforliggende faktorer er grunnen til at fenomenene kan se ut til å henge sammen (1018).

En litteraturgjennomgang av kunnskapsoversikter peker på at sammenhengene mellom sosiale medier og psykisk helse er å regne som svake og inkonsistente i et flertall av studiene (1019). En annen litteraturstudie finner at det er svak sammenheng mellom sosiale mediebruk og symptomer på depresjon, og sammenhengen kan være både positiv og negativ (1020). En annen metaanalyse (1021) finner at flere studier peker på at det å være tilbøyelig til å sammenlikne seg med andre, og å bli personlig involvert når man bruker sosiale medier, har sammenheng med depressive symptomer.

Når det gjelder kjønn spesifikt, viser en litteraturgjennomgang at både kvinner og menn som regel er inkludert i utvalgene som studeres, men at kjønn sjelden er en del av analysen eller brukes som forklaringsvariabel (1014).

Det kan sies å være et kjennetegn ved bruk av sosiale medier at man blir eksponert for idealiserte bilder av andre, noe som ofte hevdes å ha negativ effekt på selvfølelse. Forskere har pekt på at dette henger sammen med om man bruker sosiale medier til å dele oppdateringer om seg selv, eller om man deler innhold med mål om å få tilbakemeldinger fra andre, for eksempel bekreftelse på eget utseende (1022). En studie har pekt på at en økning i å like og kommentere på andres poster eller statusoppdateringer førte til dårligere fysisk selvbilde hos jenter over tid. Denne sammenhengen fant studien ikke hos gutter. Posting på egen sosiale medieside hadde ingen betydning for fysisk selvbilde i aldersgruppene 10–12 år og 12–14 år (1023).

En studie viser til at sammenhengen mellom bruk av sosiale medier og psykiske plager blant unge jenter, knyttes til at bruk av sosiale medier medførte at søvnen ble forstyrret, at de i større grad ble eksponert for nettmobbing, og at de brukte mindre tid på fysisk aktivitet (1024). Det var med andre ord en rekke mellomliggende faktorer som førte til psykisk uhelse (søvn, fysisk aktivitet og nettmobbing).

Det er mye vi ikke vet om hvilken påvirkning sosiale medier har på helsen. Men det er mye som tyder på at det å bli overeksponert for bilder av «perfekte kropper» påvirker kroppsbildet vårt negativt (1025). Oppsummert forskning viser at når sosiale medieplattformer brukes for å sammenlikne en selv med andre, resulterer det ofte i redusert selvtillit. På den andre siden kan det å få positiv sosial respons fra andre brukere reflektere positivt på brukerens selvfølelse (1026). Forholdet mellom sosiale medier og selvfølelse er komplekst, noe som kan skyldes at sosiale medier ikke påvirker selvfølelse for flertallet av brukere, mens et mindretall enten opplever positive eller negative effekter. Dette peker mot at forholdet mellom bruk av sosiale medier og selvtillit er personavhengig og basert på individuelle forskjeller og bruksmåter (1027).

15.2.2 Arena for støtte og mestring

Den utbredte bekymringen for sosiale mediers skadepotensial har gjort at de positive sidene har kommet i bakgrunnen. Det finnes imidlertid forskning som viser at sosiale medier henger sammen med god psykisk helse (1018). For enkelte ungdommer med psykiske helseutfordringer er sosiale medier en svært viktig kanal for å holde kontakt med venner og bekjente nettopp fordi de kan ha kontakt uten at helseplagene er synlige for andre. Både gutter og jenter bruker sosiale medier som en mestringsstrategi og for å være sosialt aktive og opprettholde sosial interaksjon, dersom de har utfordringer som gjør fysisk interaksjon og sosial omgang vanskelig (1028). Også kroppspositivisme har vært en relativt tydelig internasjonal trend på sosiale medier de siste årene. Kroppspositivistisk innhold utfordrer eksisterende skjønnhetsidealer og oppfordrer til aksept og inkludering av alle kroppstyper (1025, 1029).

15.3 Trygg helseinformasjon på sosiale medier

Sosiale medier er en viktig kilde til helseinformasjon for mange, men dette har fått mindre offentlig oppmerksomhet. Forskere har regnet ut at ni av ti i den voksne befolkningen i vestlige land både leter etter og deler helseinformasjon på sosiale medier (1030). Det er forskjeller i hvilke pasientgrupper som velger sosiale medier som informasjonskilde, viser Tromsøundersøkelsen. Pasienter som sliter med psykososiale problemer foretrekker for eksempel sosiale medier fremfor andre digitale helsetilbud (1031). Forskerne finner også at flere sosioøkonomiske forhold, som det å jobbe deltid, være uføretrygdet, ha videregående som høyeste utdanning, økte sjansen for at man brukte sosiale medier for å få tilgang til helseinformasjon. Høy alder, å være mann, høy inntekt, og høyere utdanning reduserte denne sjansen (1031).

Forskere har advart mot en utvikling der påvirkere (influensere) og annonsører i stadig større grad har overtatt rollen som formidlere av helseinformasjon (1032). Et større tilfang av informasjon er ikke problematisk i seg selv. Utfordringene oppstår når informasjonen vi eksponeres for, er feil eller ikke lar seg etterprøve. Undersøkelser viser at en betydelig andel også tar personlige helsevalg på grunnlag av informasjonen de finner på nettet (1031). Mye kan tyde på at befolkningen forventer at helsetjenesten også skal levere tilgjengelig informasjon i sosiale medier. Dersom tjenesteinnholdet ikke samsvarer med forventningene, vil brukerne og pasientene trolig søke informasjon andre steder (1031).

15.3.1 Ernærings- og kostholdsråd rettet mot kvinner

Ernærings- og kostholdsråd er et eksempel på hvordan helseinformasjon i sosiale medier er særlig relevant for kvinners helse. Innholdet er ofte rettet mot kvinner og unge jenter og er noe som påvirkere deler svært mye av, til tross for at de ofte ikke er kvalifisert for dette, påpeker forskere (1033). Særlig er bilder og demonstrasjonsvideoer på Instagram sentrale inspirasjonskilder for valg av mat (1034). Mat, ernæring og dietter frontes av både ernæringsfysiologer, kjendiser, og annonsører for ulike dietter og vektreduksjonsprogrammer. En studie av 1,2 millioner Twitter-meldinger om ernærings- og kostholdsråd konkluderer med at ikke-kvalifiserte profiler dominerer, og at myndigheters kilder til helseinformasjon drukner i innholdet fra annonsører og påvirkere (1033). Gravide kan være særlig sårbare for slik innflytelse når det gjelder kosthold. Over 40 prosent av norske gravide opplever et sterkt press om å spise sunt og å holde seg i god fysisk form under graviditeten. Bildet av den «perfekte graviditet» som blir formidlet gjennom sosiale medier, fører ofte til dårlig samvittighet og stress (1035).

15.3.2 Informasjonstilgang for de mest sårbare – selvmord og sosiale medier

Helsedirektoratet har laget en veiledning for kommunene om forebygging av selvskading og selvmord (1036). Her vises det til at sosiale medier kan bidra til at flere får informasjon om hvor de kan få hjelp, og kan ha innflytelse på både atferd og holdninger, noe som igjen kan føre til større åpenhet. Samtidig vises det til at sårbare personer også kan gjøres kjent med metoder for selvskading og selvmord. Flere nyhetsoppslag i 2019 viste til hvordan skjulte nettverk i sosiale medier gikk fra å være rom for støtte og hjelp, til å bli det motsatte. Gjennom NRK-dokumentaren «Innafor: Selvmord på Instagram» ble det kjent at minst 15 norske jenter som var knyttet til et slikt nettverk, har tatt sitt eget liv (1037). Det foreligger lite forskning om hvilken rolle sosiale medier har i å trigge eller forebygge selvmord. Vi vet imidlertid at de sosiale medienes teknologiske innretning gjør at brukere eksponeres for innhold som er delt av likesinnede.

15.4 Deling av seksualisert innhold i sosiale medier

«Sexting» refererer til utveksling av bilder, videoer og meldinger med seksuelt innhold på nett. Når sosiale medier utgjør en stor del av hverdagen, er det ikke urimelig å forvente at dette også bidrar til det forskere har omtalt som «digitalisering av seksualiteten» (1038).

Undersøkelser av ungdommers medievaner tyder på at det kan være grunn til å være oppmerksom på hvilken betydning seksualisert innhold kan ha for både psykisk og seksuell helse blant unge. For eksempel er såkalte «nudes» relativt vanlig blant ungdom, ifølge Medietilsynets kartlegging (1039). Nesten halvparten av alle ungdommer i alderen 13–18 år har blitt spurt om å dele et nakenbilde av seg selv, og 42 prosent ble spurt av en ukjent person på nettet. I løpet av det siste året har 12 prosent av 13–18-åringer delt et nakenbilde av seg selv. Videre har fire av ti norske tenåringer mellom 13 og 18 år mottatt nakenbilder. Andelen øker med alder og er høyest blant jenter. 40 prosent av bildene ble sendt fra en ukjent på nettet (1039).

En svensk studie finner at jenter oftere enn gutter får seksuelle meldinger og bilder fra fremmende, og at de i større grad opplever «sextingen» som negativ (1040). Samtidig understreker forskerne at det også er en betydelig andel gutter som har negative erfaringer, og har opplevd press om å dele seksualisert innhold. At jenter i noe større grad rapporterer negative erfaringer i forbindelse med deling av slikt innhold, kan ifølge forskere skyldes at det er større risiko for at jenters bilder deles videre, og at jenter i etterkant kan stemples som «slutty» eller «horete» (1040). Forskerne har også advart mot at sosial mediebruk kan føre til at seksuelle overgrep også foregår i sosiale medier, gjennom bildebaserte, digitale, seksuelle overgrep (1038). Det kan for eksempel være at noen deler intime bilder uten eierens samtykke. Studier tyder på at ungdom som senter tekst- og bildemeldinger med seksuelt innhold, oftere er utsatt for vold i kjæresteforholdet, sammenliknet med de som ikke sender slike meldinger. Digitale medier kan også brukes til å kontrollere kjærester. Det er utfordringer knyttet til å frambringe eksakte tall når det gjelder forekomst av seksuelle overgrep på nett. Forskere har pekt på at digitale overgrep er nesten like vanlig som fysiske overgrep blant barn og unge (1038, 1040).

15.5 Utvalgets vurdering

Som omtalt i kapittel 9 er utvalget bekymret for økningen i andelen særlig unge jenter som rapporterer om psykiske plager og stress, og økningen av unge jenter som blir diagnostisert med en psykisk lidelse. Utvalget er opptatt av å understreke at det er nødvendig med mer forskning på psykisk helse, og en kunnskapsbasert tilnærming til sammenhengen mellom sosiale medier og psykisk helse blant ungdom. Forskningen bør se nærmere på om ulike typer bruk påvirker psykisk helse ulikt, hvem som er særlig sårbare for ulike typer bruk, og hvem som kan profittere på ulike typer bruk av sosiale medier. Utvalget mener tiltak som bidrar til økt kunnskap om kropp, seksualitet og grensesetting er virkemidler som vil gjøre ungdom bedre i stand til å møte blant annet kroppspress i sosiale medier.

Det er etter utvalgets syn tydelig at befolkningen har høye forventninger til hvilken informasjon helsetjenesten skal kunne svare på, også i sosiale medier. Helsemyndighetene bør derfor vurdere en mer strategisk tilnærming til sin tilstedeværelse i sosiale medier og til spredning av presis helseinformasjon. Utvalget mener tiltak som bidrar til å løfte helsekompetansen i befolkningen som helhet vil skape gode betingelser for at flere kritisk kan vurdere helseinformasjon som spres i sosiale medier. Utvalget mener det er nødvendig med en styrket satsing på kvalitetssikret informasjon på digitale plattformer. Utvalget vil fremheve at denne informasjonen bør tilpasses barn og ungdom. Plattformer som ung.no, som sprer informasjon om både fysisk, psykisk og seksuell helse til ungdom på nett og i sosiale medier, er verktøy som etter utvalgets vurdering bør styrkes. Utvalget ser med bekymring på forekomsten av seksualiserte overgrep i sosiale medier. Det er behov for mer kunnskap om barn og unges erfaringer med dette. Utvalget vil peke på at helsestasjon for ungdom og skolehelsetjenesten er viktig for å spre helseinformasjon til barn og unge, men også i å fange opp barn og ungdom som opplever vold og overgrep, for eksempel i sosiale medier. Utvalget mener at helsestasjon for ungdom og skolehelsetjenesten bør styrkes og sikres kompetanse om vold og overgrep som foregår på eller gjennom digitale sosiale plattformer.

Se utvalgets anbefalte tiltak: 33 Styrke seksualundervisningen på barne- og ungdomsskolen; 23 Øke helsekompetansen til ulike befolkningsgrupper; 35 Prioritere forskning på psykiske lidelser; og 29 Styrke helsestasjon for ungdom og skolehelsetjenesten.

16 Digital kvinnehelse

16.1 Innledning

Statistisk sentralbyrå har anslått at 25 prosent av befolkningen må jobbe i helse- og omsorgstjenesten i 2060, dersom kvaliteten i tjenesten skal opprettholdes (856). Det er en politisk målsetting at digitalisering og ny teknologi skal bidra til å avlaste en helse- og omsorgstjeneste under press. Arbeidet for å sikre bærekraftige helse- og omsorgstjenester uavhengig av geografiske forskjeller, bygger blant annet på å utnytte teknologiske framskritt. Utvalget er bedt om å vurdere hvordan utvikling innen teknologi og digitalisering kan påvirke kjønnsulikhet i helse og helsekompetanse. Utvalget vil tydeliggjøre at selv om digitalisering ofte er utløst av teknologi, dreier det seg i høy grad også om endring i organisering og arbeidsprosesser. Digitalisering av helse- og omsorgstjenester, gjerne omtalt som e-helse, handler både om mennesker, faglig innhold, brukervennlighet, kvalitet og sikkerhet – i tillegg til teknologiske framskritt. I dette kapitlet har utvalget sett nærmere på hvorvidt kjønn og kjønnsperspektiv er innlemmet i sentrale styringsdokumenter for digitalisering av helse- og omsorgssektoren. Videre har utvalget valgt å trekke fram fire områder som anses som relevante med hensyn til kjønn og kvinners helse: digital samhandling og datadeling, det digitale tjenestetilbudet, velferdsteknologi og ny kvinnehelseteknologi.

16.2 Kjønn i politiske styringsdokumenter

Utvalget har sett på om kjønn og kjønnsperspektivet er inkludert i et utvalg sentrale politiske styringsdokumenter for digitalisering av helsesektoren. Nasjonal helse- og sykehusplan 2020–2023 peker på en kjønnsforskjell mellom jenters og gutters bruk av tjenester innen psykisk helsevern. Ettersom målet er å vurdere digitalisering, ses det bort fra dette i denne sammenheng. De siste årene er det satt tydeligere mål for IKT i helsetjenesten. Dette har imidlertid ikke ført til at kjønnsperspektivet er inkludert i noen av de mest sentrale styringsdokumentene. Som tabell 16.1 viser, er ikke kjønn inkludert i noen av styringsdokumentene som handler om digitalisering i helse- og omsorgstjenesten.

Som utvalget viste i kapittel 7 om håndtering av kjønnsforskjeller i helse, arbeides det ikke systematisk med å sikre at verken hensynet til eller konsekvenser for kjønn innlemmes når nye planer, strategier eller praksiser utformes. Denne tendensen finner utvalget igjen også når det gjelder styringsdokumentene for digitalisering av helse- og omsorgstjenesten. Selv om en ikke vet sikkert hvordan ny teknologi vil påvirke kjønn og kjønnsforskjeller i helse i framtiden, er det allerede tegn på at digitale løsninger ikke er kjønnsnøytrale. I tillegg er kvinner i flertall blant de sysselsatte i helse- og omsorgstjenestene hvor de nasjonale planene og digitaliseringsstrategiene skal omsettes i praksis, og hvor mange digitale tjenestetilbud prøves ut. Utvalgets utgangspunkt er at kjønn har betydning for helse – også når helsetjenesten blir mer digital. Dette omtales nærmere i det følgende.

16.3 Digital samordning og datadeling

Digitalisering av helse- og omsorgstjenesten forutsetter at helseinformasjon utveksles digitalt, trygt og sikkert. Helsepersonell har behov for tilgang til pasientopplysninger, mens innbyggerne har behov for enkel og sikker tilgang til digitale tjenester. Et eksempel er felles kommunal kjernejournal som gir både innbyggeren og helsepersonell tilgang til viktige opplysninger om brukerens helse på tvers av omsorgsnivå.

Helsenorge.no er den mest kjente e-helseløsningen for mange, og den omtales gjerne som en form for offentlig «nettbank» for helse. Helsenorge kan ses som en digital samhandlingsløsning for i helse i Norge. Målet er at portalen skal gi fordeler for både pasient og tjenestemottaker, pårørende og for tjenesten selv. Pasientene skal få lettere tilgang til informasjon og mulighet til å ta kontakt når det passer dem. Pårørende kan enklere involveres med fullmakt – også hvis de bor langt unna. Løsningen er tidsbesparende for ansatte i helsetjenesten, den gjør det enklere å kvalitetssikre informasjonen som gis til tjenestemottakere og pårørende, og beskjedene lagres digitalt. Det er opp til hver enkelt kommune å bestemme hvilke tjenester som skal åpne for digital kommunikasjon med innbyggerne.

Helsenorge.no har lite kjønnsspesifikk informasjon om kjønn og helse. Det er også lite informasjon som omhandler kvinnehelse spesifikt. Etter dialog med Norsk helsenett som forvalter helsenorge.no, merker utvalget seg at det ikke finnes informasjon om for eksempel PMDD (premenstruell dysforisk lidelse), fødselsangst, graviditet utenfor livmor, enterocele, rektocele, cystocele (tilstander hvor urinblæren, endetarmen eller andre tarmer buker seg fram i skjeden) og multimorbiditet i dag.

16.3.1 Kjønn i helsedata og helseregister

At helse- og omsorgtjenestene digitaliseres, bidrar også til å frambringe helsedata. Helsedata er digital tallfestet informasjon om befolkningen som lagres når en er i kontakt med helsetjenesten. Helsedata kan være både svar på spørsmål i en spørreundersøkelse og mer objektive eller biologiske data som for eksempel vekt eller høyde. Helsedata lagres i helseregister. Et eksempel er Medisinsk fødselsregister som omfatter alle fødsler i Norge og inneholder opplysninger om svangerskap, fødsel og sykdommer eller komplikasjoner hos mor og barn.

Norske helsedata er blant de beste i verden og kan ha stor nytte både for forskere, og for å sikre kunnskapsbasert praksis i helsetjenesten. Trygg og sikker datadeling mellom for eksempel kommune- og spesialisthelsetjenesten vil kunne gi høyere kvalitet og mer tilpasset behandling. Forskere kan benytte helsedata fra befolkningen til å utvikle bedre medisiner og behandlinger samt helsefremmende tiltak. Flere har påpekt at man i Norge har gode verktøy til å håndtere personsensitive helsedata, men at mange forskere likevel opplever utfordringer med tilgang til helsedata i form av komplekse søknadsskjemaer og prosesser på tvers av ulike registre og lang behandlingstid.

Helsedata har et stort potensial for å gi mer kunnskap om kjønns betydning for helse. Senter for forskning på hjertesykdom hos kvinner har i et innspill til utvalget pekt på at helsedata og helseregistre er viktige verktøy for mer kunnskapsbasert praksis i tjenestene. Selv om kjønn er registrert i mange av de norske helseregistrene, blir ikke resultatene analysert eller presentert kjønnsspesifikt. Dette er en utfordring, påpeker senteret. I årsrapporten til Norsk hjerteinfarktregister oppgis for eksempel kun andelen av hvert kjønn som fikk hjerteinfarkt, og snittalder ved infarktet. Det er behov for at mer detaljert og kjønnsspesifikk informasjon vil kunne gi et verdifullt datagrunnlag som kan brukes til å øke kunnskapen om kjønnsvariabelen. Slik informasjon kan være forskjeller i andelen menn og kvinner som får type 1 og type 2 hjerteinfarkt1, hvor mange menn i forhold til kvinner som fikk utført ekkokardiografi før utreise og andelen som fortsatt lever etter 30 dager. Slik rapportering vil kunne bidra til kunnskap hvordan sykdommer kan ha ulike uttrykksformer og forløp avhengig av kjønn. Dette dreier seg om både kjønnsforskjeller i behandling, risikofaktorer, symptomer og prognose.

16.4 Vekst i det digitale tjenestetilbudet

Det digitale tjenestetilbudet består av både offentlige og private helsetjenester. Digitalisering av helsetjenester gjorde et byks under koronapandemien. Tall fra Helsedirektoratet viser at om lag 5 prosent av alle fastlegebesøk var digitale i begynnelsen av mars 2020. Andelen steg raskt til 57 prosent i løpet av de to neste ukene da samfunnet stengte ned. I tillegg var det en dobling i antall psykologer som ga tilbud om videosamtaler. Behovet for digitalisering av helsetjenesten var tydelig før pandemien, men nedstengningen og smitterestriksjonene viste hvilke muligheter som fantes. Etter en betydelig vekst fra 2019 til 2020 er det nå en stabil utvikling i andelen innbyggere som benytter digitale helsetjenester. Andelen som har benyttet digitale helsetjenester i løpet av det siste året, økte fra 33 prosent i 2019 til 48 prosent i 2020. I 2021 var denne andelen 46 prosent, noe som vitner om en stabil utvikling fra 2020 (1043, 1044).

16.4.1 Bruk av digitale helsetjenester og digital helsekompetanse

Kvinner bruker digitale helsetjenester mer enn menn (1043, 1045). Funnene stemmer overens med trendene i Sverige (1046) og i internasjonal forskning blant annet fra Storbritannina (1047) og USA (1048). At flere kvinner enn menn benytter disse tjenestene, må ses i sammenheng med at flere kvinner også er hyppigere i kontakt med helsetjenesten fysisk. Over 60 prosent av alle sykmeldinger etter digital konsultasjon i 2020 ble skrevet ut til kvinner. Kjønnsfordelingen var den samme i alle fylker (1049). Ettersom kvinner generelt har høyere sykefravær enn menn, er ikke dette oppsiktsvekkende. Det er ikke vist at det er noen systematiske forskjeller mellom kvinner og menn når det gjelder holdninger til digitale helsetjenester (1043).

Omkring 6 prosent av befolkningen bruker ikke digitale helsetjenester i det hele tatt. Det er en større andel menn (7 prosent) enn kvinner (4 prosent) i denne gruppen. Disse innbyggerne er oftere over 60 år (9 prosent) og har grunnskoleutdanning som høyeste utdanningsnivå (13 prosent). Denne gruppen har oftere også negative holdninger til digitale tjenester (1043).

Digital helsekompetanse handler om en persons motivasjon og evne til å søke opp, finne, forstå, vurdere og anvende helseinformasjon fra elektroniske kilder for å kunne treffe beslutninger relatert til egen helse (1050). Undersøkelsen Befolkningens helsekompetanse peker på at generelle digitale ferdigheter henger sammen med kjønn, alder, utdanningsnivå og sykdomsbilde (362).

I undersøkelsen oppga kvinner noe høyere grad av ferdigheter enn menn når det gjaldt å søke etter digital helseinformasjon. Samtidig rapporterte menn bedre generelle digitale ferdigheter. Utdanning virket positivt inn på digital kompetanse. Langvarig sykdom og høy alder virket negativt inn på digital helsekompetanse, noe som indikerer at grupper i befolkningen som hyppigere bruker helsetjenester, kan være svakere forberedt på å ta i bruk digitale helsetjenester. Her er det verdt å merke seg at blant de aller eldste i befolkningen, er kvinner i flertall. Blant brukerne med det aller laveste nivået av digital kompetanse, var det høyere andel kvinner enn menn (362).

16.4.2 Offentlig vs. private tilbud rettet mot kvinner

Direktoratet for e-helse påpeker at offentlig-privat samarbeid blir viktig for å møte den økende etterspørselen etter digitale helsetjenester. Digitale tjenester i de offentlige helse- og omsorgstjenestene er utviklet av det private leverandørmarkedet. Derfor er det et mål å skape gode rammebetingelser for hvordan offentlige og private leverandører kan samarbeide om å sikre helhetlige og likeverdige tjenester (1044).

Digitaliseringen de siste årene har gjort at flere private aktører har etablert digitale tjenestetilbud. Aktører som Aleris, Dr. Dropin, Eyr, Hjemmelegene, Kry og Legevisitt vokser stadig (1044). Mye tyder på at kvinner har vært ansett som en svært attraktiv målgruppe for private tilbydere. Tjenestetilbydere som Maja.no har spesialisert seg på kvinners helse. Og på hjemmesidene til flere av de andre private aktørene kan en lese slagord som «Vi tar kvinnehelse på alvor» og «Din kropp, dine valg». Det er rimelig å anta at fordi kvinner som gruppe er hyppige brukere av digitale helsetjenester og i stor grad er positive til digitale helsetilbud, utgjør de en attraktiv målgruppe. Private aktører tilbyr også i større grad ulike tjenester og tverrfaglige spesialiteter i sin digitale førstelinje. Hos flere av aktørene er det mulig å bestille time direkte hos allmennlege, psykolog, psykiater eller hudlege og parterapi, samtale for barn og unge, foreldre- og familieveiledning digitalt eller ved fysisk oppmøte.

Statens helsetilsyn har pekt på problematiske sider ved digitale private tilbydere av helsetjenester, og at det kan være for enkelt å bestille reseptbelagte midler (1051). Samtidig har private tilbydere tatt til orde for at det er behov for noen nasjonale retningslinjer for hvordan man kan utnytte digitale hjelpemidler, og jobbe trygt digitalt med helsetjenester (1052). Digitale helsetjenester er noe befolkningen mener bør prioriteres høyt, ifølge Kantars helsepolitiske barometer for 2021, som måler befolkningens holdninger i helsepolitiske spørsmål. I den samme undersøkelsen svarer imidlertid 68 prosent at de opplever at vi har et todelt helsevesen, hvor økonomi har betydning for behandlingen man får. Det er grunn til å spørre seg om denne todelingen også gjenspeiles i det digitale tilbudet, særskilt i tilbud rettet mot kvinners helse.

16.5 Velferdsteknologi

Begrepet «velferdsteknologi» ble introdusert i NOU 2011: 11 Innovasjon i omsorg, og definisjonen er fremdeles i bruk: «Velferdsteknologi er teknologisk assistanse som bidrar til økt trygghet, sikkerhet, sosial deltakelse, mobilitet og fysisk og kulturell aktivitet, og styrker den enkeltes evne til å klare seg selv i hverdagen til tross for sykdom og sosial, psykisk eller fysisk nedsatt funksjonsevne. Velferdsteknologi kan også fungere som teknologisk støtte til pårørende og ellers bidra til å forbedre tilgjengelighet, ressursutnyttelse og kvalitet på tjenestetilbudet» (977). Velferdsteknologi brukes her gjennomgående om de digitale løsningene, apparatene og de organisatoriske hjelpemidler det er tale om.

16.5.1 Kjønnsdelte tilbud om hjelpemidler til personer med nedsatt funksjonsevne

I 2017 gjorde Likestillingssenteret en undersøkelser som er særlig relevant med hensyn til personer med nedsatt funksjonsevne. Basert på en analyse av 441 523 utlånte og personlige hjelpemidler og intervju med fokusgrupper med til sammen 26 informanter analyserte Likestillingssenteret (1053) hvorvidt det finnes utilsiktede skjevheter og ulikheter i tildelingen av hjelpemidler baser på kjønn, alder og bosted. Det er store ulikheter i tildeling av hjelpemidler mellom kjønnene, men også store regionale forskjeller, viser funnene. Forskjellene er størst blant de over 60 år. Kvinner får flest hjelpemidler i ulike kategorier for tilpassing i hjemmet, mens menn får motoriserte hjelpemidler, elektroniske hjelpemidler eller hjelpemidler som skal bidra til mosjon og trening (1053). Gjennom intervjuene kom det også fram at brukere og hjelpemiddelformidlere påvirkes av tradisjoner og holdninger knyttet til kjønn. Rapporten konkluderte med at det ikke er likeverdighet i dagens hjelpemiddelsystem, fordi stereotypier og forventninger til kjønn skaper begrensinger for at både kvinner og menn skal ha lik tilgang til hjelpemidler de har behov for (1053).

16.5.2 Velferdsteknologi i kvinnedominerte helse- og omsorgstjenester

En litteraturgjennomgang om erfaringer med velferdsteknologi i norske kommuner viser at spørsmål om ressurser i helse- og omsorgstjenestene problematiseres i flere studier (1054). Prosjekter med velferdsteknologi er arbeidskrevende, og arbeidsmengden kan ofte være undervurdert samtidig som implementeringen skal skje i en kompleks helsetjeneste, med til dels høyt sykefravær, utstrakt bruk av ufaglært arbeidskraft og utskiftning av arbeidsstokken (1055, 1056). Disse faktorene innebærer betydelige utfordringer for gjennomføring av prosjektene og overgangen til varig endring (1055, 1057). Tekniske løsninger er ofte assosiert med spesialiserte og stabile arbeidsmiljøer med høy kompetanse. Slik er ikke virkeligheten i den kommunale helse- og omsorgstjenesten, som både sosialt og organisatorisk kan være svært kompleks (1054). Her spiller kjønnsdimensjonen en sentral rolle i hvordan feltet og utfordringer oppfattes, hevder forskerne. Kvinner dominerer på arbeidsplassene, lønnen er relativt lav, man har begrenset med innflytelse, og mange er ufaglærte (1057). Forskere har også pekt på at velferdsteknologi i seg selv innebærer et møte mellom to «kjønnede» fagfelt (1058).

16.5.3 Kjønnede forventninger til brukere og aktive pårørende

Forskere mener det er grunn til å spørre om innføring av velferdsteknologi betyr en tilbaketrekning i hva det offentlige skal ta ansvar for – og som pårørende, frivillige eller private må kompensere for (1054). Hvordan vil den økte forventningen om avstandsoppfølging og behandling hjemme påvirke kjønnsbalansen i hjemmet? Forskere advarer mot at det blir mødres og døtres ansvar å følge opp barn og eldre som trenger assistanse til å betjene nye verktøy hjemme (1059).

Som belyst i kapitlet om pårørendeomsorg og kvinnehelse, har pårørendearbeid en klar kjønnsdimensjon, og teknologi spiller en sentral rolle. Når flere skal måle blodtrykk, blodsukker eller hjerterytme hjemme og rapportere resultatene digitalt, er det rimelig å se for seg at pårørende må bistå de svakeste. Det kan skape uheldige konsekvenser dersom målet om å lette arbeidspresset i helse- og omsorgstjenesten resulterer i at pårørende eller frivillige overtar oppgaver. Forskning viser at noen kvinner ender opp med å gå ned i stillingsbrøk eller blir sykmeldt når omsorgsbyrden blir for stor (20). Også sosioøkonomiske forhold vil kunne spille inn der ressurssterke familier vil kunne kjøpe private tjenester for dekke behovet for omsorg og oppfølging.

16.6 Ny kvinnehelseteknologi

De siste årene har det vært stor vekst i tilgangen på ny kvinnehelseteknologi, ofte kalt femtech. Femtech viser til programvare, produkter og tjenester som er markedsført direkte mot kvinners helse. Eksempler er apper for menstruasjonssporing, fertilitetssporing, apper om hormonendringer i overgangsalderen, treningsapper basert på kvinnelig fysiologi, men også ulike hygieneartikler. Enn så lenge dominerer amerikanske selskaper, og det er i stor grad næringslivsaktører og industrien som står for utvikling av tilbudet. Likevel er det rimelig å slå fast at flere av disse løsningene må ses på som både innovative og helsefremmende for kvinners helse verden over. Et fellestrekk ved flere av løsningene er at de er skalerbare til et internasjonalt marked (1060).

Femtech-industrien kan utfordre personvernet gjennom bruk av personsensitive data til kommersielle formål. Særlig det å overlate svært detaljert og personlig informasjon til helse- og fertilitetsapper kan legge til rette for at markedsaktører får svært mye makt, påpeker forskere (1061). Clue er et selskap som har vært kritisert for dette. Clue er en app for digital sporing av eggløsning. Ved å loggføre seksuell aktivitet, symptomer og blødninger skal brukeren få oversikt over «sikre perioder» for enten å bli eller ikke bli gravid (1061). Kritikere har hevdet at det er etiske utfordringer ved Clues forretningsmodell der intime og sensitive data lagres og selges videre til en tredjepart.

Forskere har påpekt at «intimovervåking» fikk ny aktualitet i 2022 i lys av abortdebatten i USA, og som følge av opphevingen av høyesterettsdommen Roe vs. Wade som grunnlovsfestet amerikanske kvinners rett til abort i 1973. Brukere ble usikre på om informasjon om syklus og eventuell graviditet kunne komme på avveie. Slik kan kvinnehelseteknologi ses på som frigjørende i et kvinnehelseperspektiv ved å gi verktøy til å bli bedre kjent med egen kropp. Samtidig innlemmes denne informasjonen i en større global helsedataøkonomi der kommersielle aktører styrer utviklingen.

16.7 Utvalgets vurdering

Utvalget merker seg at hensynet til kjønn ikke er inkludert i noen av de mest sentrale politiske styringsdokumentene for digitalisering av helse- og omsorgstjenesten. Kjønn er heller ikke vektlagt i noen av de viktigste løsningene for digital samhandling og datadeling. Det er utvalgets oppfatning at kjønnsperspektivet må være gjennomgående i helsetjenesten, også i prosesser som handler om digitalisering av helsetjenesten.

Utvalget ser med bekymring på at det er kjønnsforskjeller og geografiske forskjeller i tilgangen på velferdsteknologi, slik undersøkelser viser. Utvalget mener det er behov for en oppdatert kartlegging av dette, og at det vurderes relevante tiltak.

Det er en gjennomgående holdning at digitale og til dels automatiserte systemer skal være en støtte, og ikke erstatte mennesker i tjenestene. Samtidig er det mange som bruker apper og gjør egne søk på nett om symptomer før de tar kontakt med helsetjenesten. Dette kan bety endringer i forholdet mellom fastlege og pasient, men det kan også diskuteres om digitale tilbud er i ferd med å bli en ny digital førstelinje.

Utvalget mener at det er behov for at offentlige helsemyndigheter tar innover seg det store tilfanget av private aktører som tilbyr digitale helsetjenester rettet mot kvinner, inkludert veksten i ny kvinnehelseteknologi. Det er grunn til å spørre om dette vitner om at kvinner opplever et udekket behov i møte med den offentlige helsetjenesten, for eksempel i fastlegeordningen. Dette kan være et uttrykk for at særlig unge kvinner har preferanser knyttet til online booking, kort ventetid, lett tilgjengelig prevensjon, test av seksuelt smittsomme sykdommer, og at dette er noe private aktører lykkes i å imøtekomme. Det bør være et mål at den offentlige helsetjenesten i større grad klarer å møte kvinner, og da i særlig grad unge kvinner, gjennom digitale arenaer som helsenorge.no. Dette krever en styrket digital satsing og ressurser på kvinners helse digitalt.

16.7.1 Styrket digital samordning

Utvalget mener det er behov for å styrke den digitale samordningen for å sikre systematikk i arbeidet med kjønns betydning for helse. Dette innebærer at ansvaret for å innlemme hensynet til kjønn i digitalisering av helse- og omsorgstjenesten må forankres. Utvalget vil peke på at et slikt ansvar kan legges til en sentralt plassert fagenhet (se tiltak 11). Denne fagenheten bør prioritere å frambringe kunnskap om kjønnsperspektiv på digitalisering og kjønnsspesifikke helsedata. Utvalget ser grunn til å påpeke at det er behov for samordning også når det gjelder digitalisering på tjenestenivå. At helsekort for gravide fremdeles ikke er digitalisert, mener utvalget er en betydelig mangel for gravide og fødende i Norge. Utvalget mener det haster å realisere digitalt helsekort for gravide.

Se utvalgets anbefalte tiltak 11 Opprette en sentral fagenhet for kvinnehelse og helse i et kjønnsperspektiv; og 46 Prioritere digitalt helsekort for gravide.

16.7.2 Bedre utnyttelse av helsedata

Norske helsedata og helseregistre gir store muligheter for kunnskapsutvikling og forskning, blant annet ved at helseregistre og sosioøkonomiske registre kan kobles sammen. Samtidig pekes det i flere av innspillene til utvalget på at det er flere utfordringer knyttet til bruk av helsedataene. Blant annet ulike søknadsprosesser og at det kan ta lang tid før data blir utlevert. Utvalget mener at bedre utnyttelse av helsedata vil være en nøkkel for å tilrettelegge for mer kunnskap om kvinnehelse og kjønns betydning for helse.

Utvalget mener det er nødvendig at det i innsamling av helsedata etterspørres mer kjønnsspesifikk informasjon. Samtidig finnes det kjønnsspesifikk informasjon i flere helseregister i dag som ikke nyttiggjøres. Utvalget mener det må sikres en standard for at resultater presenteres kjønnsspesifikt. Tilgjengeliggjøring av kjønnsspesifikk kunnskap i flere helseregistre vil kunne tydeliggjøre hvilke kjønnsforskjeller som finnes og gi bedre muligheter for å forbedre behandling og prognose for begge kjønn. Utvalget mener det er grunn til å vurdere behovet for å stille krav om alle sentrale helseregister og nasjonale kvalitetsregister skal presentere kjønnsspesifikke resultater.

Det er imidlertid også behov for å videreutvikle enkelte helseregistre som er av særlig betydning for kvinners helse, under informasjonen om barselomsorgen i Medisinsk fødselsregister. Utvalget har fått flere innspill om at det mangler gode indikatorer for barsel, som gjør det mulig å kvalitetssikre at oppfølgingen som kvinner får, er god nok.

Se utvalgets anbefalte tiltak: 19 Tilrettelegge for bedre utnyttelse av helsedata i arbeidet med kvinnehelse og kjønnsperspektiver i helse.

16.7.3 Digital formidling av kunnskap om kvinners helse

Utvalget mener det bør satses på formidling i digitale kanaler for å spre kunnskap om kvinnehelse, og om kjønns betydning for helse. Informasjonen bør være tilgjengelig for helsepersonell og for allmennheten. Utvalget mener digitale kanaler er sentrale for å sikre at ny kunnskap når ut og implementeres i helse- og omsorgstjenesten.

Utvalget mener at relevante myndigheter må utvikle informasjon om kjønn og helse, og særlig om kvinners helse på helsenorge.no. Det vil være klokt å bygge på eksisterende infrastruktur på helsenorge.no, men det forutsettes at informasjonen blir gjort tilgjengelig for et bredere publikum. Utvalget vurderer dette som et helsefremmende tiltak. Arbeidet bør ses i sammenheng med behov for økt helsekompetanse i befolkningen (jf. Strategi for å øke helsekompetansen i befolkningen 2019–2023). Informasjonen bør være tilgjengelig på flere språk og møte kravene til universell utforming i IKT-løsninger. Utvalget vil framheve viktigheten av at informasjonen blir tilgjengelig på samiske språk. Det er også nødvendig med målrettet innsats for å spre kunnskap og informasjon om helsenorge.no og å gjøre innholdet relevant også for yngre aldersgrupper. Utvalget ser også behov for en arena for å samle kunnskap og drive forskningsformidling for et bredere publikum.

Se utvalgets anbefalte tiltak: 21 Oppdatere nåværende og gi ny kjønnsspesifikk informasjon på Helsenorge.no; og 22 Etablere en digital kvinnehelseportal for formidling av kunnskap om kvinnehelse.

16.7.4 Samarbeid om digitale tjenester og bruk av ny kvinnehelseteknologi

Utvalget mener at sentrale helsemyndigheter må anerkjenne at private tilbydere har kommet lenger enn offentlige tjenester når det gjelder å tilby digitale helsetjenester, og at kvinner er en attraktiv målgruppe. Utvalget mener det må være et mål for helse- og omsorgstjenestene å møte brukere, pasienter og pårørende digitalt, og at det er noen særskilte behov for samarbeid rundt kjønn, helse og teknologi. Utvalget mener det er nødvendig med bedre samarbeid mellom offentlige og private tilbydere for å sikre trygge og gode digitale helsetjenester som er kvalitetssikret og tilgjengelige for alle.

Utvalget mener det må tilrettelegges for utvikling av ny teknologi og innovasjon som kan gi bedre helsetjenester for alle. Her mener utvalget det er mye å lære av den raske utviklingen innen kvinnehelseteknologi.

Se utvalgets anbefalte tiltak: 18 Etablere et samarbeidsnettverk for kjønn, helse og teknologi.

17 Framtidige utfordringer og muligheter for kjønn, teknologi og helse

17.1 Innledning

I 2017 publiserte en forskningsgruppe en artikkel i tidsskriftet Nature som viste hvordan et datasystem mer presist enn hudlegespesialister kunne klassifisere føflekkreft (1064). Flere slike gjennombrudd har gitt store forventinger til hvilken rolle teknologi kan spille for helsetjenesten i framtiden. I dette kapittelet vil utvalget rette blikket framover og drøfte hvilken betydning teknologi kan ha for kvinners helse i framtiden. Hvordan kan framskrittene innen helseteknologi bidra til likeverdige helse- og omsorgstjenester uavhengig av kjønn? Og hvordan sikrer vi at nye digitale løsninger ikke skaper uønskede forskjeller i helse?

Teknologi er allerede en viktig del av helsesektoren. Et sentralt mål for framtidens helsetjeneste er også mer personlig tilpasning (190). Helsesektoren må imidlertid håndtere flere hensyn når det gjelder implementering av ny teknologi. På den ene siden er det behov for å møte økte helse- og omsorgsbehov i framtiden og pasientenes forventinger til hva tjenestene skal levere. På den andre siden opplever tjenestene allerede stor vekst i utgifter. Dette stiller store krav til prioriteringer og det fordrer mer og ny kompetanse. I tillegg håndterer helsetjenesten sårbare pasienter og sensitive pasientdata, som krever særlig gode systemer for å hindre diskriminering og for å ivareta personvern. Utvalget mener det er nødvendig med en balansert tilnærming til hva en kan forvente at teknologi skal løse i helsetjenesten både på kort og lang sikt.

Målet om personlig medisin eller presisjonsmedisin har særskilt potensial til å gi oss mer kunnskap om kvinners helse. Veien mot presisjonsmedisin muliggjøres blant annet av framskritt innen kunstig intelligens (KI) – mer presist, maskinlæring – bedre tilgang til helsedata og økt forskningsmessig interesse (1065). I det følgende beskrives presisjonsmedisin og kunstig intelligens nærmere og teknologiens relevans for kvinners helse utdypes.

17.1.1 Mot en mer skreddersydd behandling

Det er ingen entydig definisjon av persontilpasset medisin. I det anerkjente oppslagsverket Merriam-Webster (1066) er presisjonsmedisin beskrevet som «en medisinsk gren med fokus på å utvikle behandlingsformer til bestemte grupper basert på genetikk, molekylær og fenotypiske2 karakteristikker». Som flere peker på, har medisinsk behandling i den store sammenhengen alltid vært persontilpasset med målrettet diagnostikk og behandling basert på alder, kjønn, annen sykdom, vekt, pasientens preferanser og hvordan bruk av ulike legemidler kan påvirke hverandre. Det nye er at resultater fra molekylærbiologi og genetisk testing nå inngår som et element i en mer skreddersydd behandling for den enkelte pasient (1067). Presisjonsmedisin forventes å kunne forutse om en person har anlegg eller mottakelighet for sykdom. Dermed har en mulighet til å iverksette tiltak og behandling tidlig, og slik forbedre folks liv og helse.

Presisjonsmedisin kan få stor betydning også for kvinners helse (1068–1070), fordi både biologisk og sosialt kjønn påvirker risikofaktorer, symptomer, prognoser, biomarkører og effekt av behandling (40, 1071). En medisinsk tilnærming som går bort fra «one size fits all» og setter individuelle forskjeller i sentrum, vil med sannsynlighet kunne gi mer kunnskap når kjønnsspesifikke variabler og biomarkører inkluderes i forskning, diagnostikk og behandling. Å ta høyde for forskjeller helt ned på gennivå vil kunne bety mye for kvinners helse.

17.1.2 Kunstig intelligens som driver for presisjonsmedisin

Kunstig intelligens preger i dag flere sider av samfunnet, også i helsetjenesten. I kombinasjon med store mengder helsedata kan kunstig intelligens bli et viktig verktøy i helsesektoren i framtiden (1065). Kunstig intelligens kan defineres på flere måter, men det handler om ulike verktøysett av dataprogrammer og statistiske metoder med mål om å gjøre datamaskiner i stand til å løse oppgaver som tidligere ble løst av mennesker. Ved å analysere store mengder data kan systemer utføre oppgaver med ulik grad av autonomi. Kunstig intelligente systemer har i varierende grad også evne å lære og å tilpasse seg nye miljøer (1072).

Framskritt i ulike maskinlæringsteknikker er blant de sentrale driverne i realiseringen av presisjonsmedisin. Datasystemene gir forskere og klinikere verktøy for å analysere store mengder informasjon, indentifisere mønstre i pasientdata og oppdage nye biomarkører og utnytte innsikt fra genomikk. Kunstig intelligens kan delvis overta tidkrevende oppgaver fra helsepersonell, og tolke og tyde persondata, for eksempel i form av bildegjenkjenning, mer presist enn helsepersonell kan. I dag tester forskere om maskinlæring kan brukes for å predikere gynekologiske kreftformer, gjenkjenne benstruktur som gir risiko for osteoporose, og gjenkjenne bilder av celleforandringer som kan indikere tidlig utvikling av brystkreft (1073).

17.2 Hva kan ny teknologi innebære for kvinners helse og for kjønns betydning for helse?

17.2.1 Mer effektiv screening for brystkreft?

Gjennom mammografiscreening forsøker en å identifisere brystkreft på et tidlig stadium hvor behandlingen kan være mer skånsom enn ved avansert brystkreft. I mammografiscreening er mer enn 99 prosent av undersøkelsene negative, og radiologene bruker dermed mye tid på å tyde screeningbilder fra kvinner med mammogrammer uten tegn til brystkreft.

Forskning og teknologiutvikling viser lovende resultater for hvordan systemer basert på kunstig intelligens kan gi bedre brystkreftscreening. Studiene er basert på retrospektive data. Dette knytter seg til to forhold; å sortere og velge ut hvilke grupper av undersøkelser som ikke behøver å leses av radiologer, hvilke som skal leses av en radiolog, og hvilke som må lese av to radiologer. Det andre forholdet dreier seg om mer presis tyding av mammografibilder.

Forskere har vist hvordan dataverktøy basert på kunstig intelligens kan velge ut personer med høyere risiko for brystkreft og som dermed bør tilbys hyppigere intervall eller screening med andre teknikker. Risikovurderingen gjøres av en algoritme og er basert på flere variabler enn kjønn og alder, for eksempel bilder fra tidligere mammografiundersøkelser, kombinert med annen helseinformasjon (1065).

I tillegg har forskere og utviklere vist hvordan enkelte dataprogrammer basert på kunstig intelligens har klart å gjenkjenne brystkreft like bra eller bedre enn radiologer (1074, 1075). Dette er særlig relevant med hensyn til intervallkreft. Dette er krefttilfeller som identifiseres mellom undersøkelsene i et screeningprogram. Intervallkreft diagnostiseres etter en negativ screeningundersøkelse, men før neste planlagte screeningundersøkelse. Disse svulstene vokser ofte raskt, og er dermed ikke synlige på screeningbildene.

Maskinlæringsmodeller kan forbedre screening både ved å gjøre målrettede utvalg av hvem som har høyere risiko for sykdom, men de kan også brukes til å tyde screeningbildene raskere og mer presist.

Kreftregisteret står bak flere slike prosjekter der man ser på mulighetene som ligger i maskinlæring for screeningprogrammet (1076). Gjennom BADDI- prosjektet samarbeider Kreftregisteret og Brystdiagnostisk senter ved Haukeland universitetssjukehus om å øke kunnskapen om maskinlæring og muligheten til å oppdage brystkreft. Her testes det om hvorvidt maskinlæiringssystemet kan påvise brystkreft bedre eller like godt som røntgenlegene (1077). Kreftregisteret samarbeider også med Norsk Regnesentral om å utvikle en algoritme for å tyde screening-mammogrammer. Bildene er også analysert av kommersielt tilgjengelige KI-algoritmer, og resultatene er sammenliknet med resultater fra to røntgenleger. Resultatene er lovende og det planlegges nå randomiserte kontrollerte studier i flere helseforetak.

17.2.2 Mer treffsikker forebygging av demens?

Funn fra demensforskningen viser hvordan presisjonsmedisin kan gi oss mer kunnskap om kjønnsforskjeller i helse (1078). Alzheimers sykdom er den vanligste årsaken til demens, og kvinner og menn har ulike kognitive og psykiske symptomer på sykdommen. Kvinner opplever for eksempel raskere kognitiv svekkelse etter diagnosen. Vi vet lite om hvorfor det er slik og hvilke mekanismer som fører til kjønnsforskjellene (1079). Dette aktualiserer behovet for mer kunnskap og treffsikker forebygging av demens som tar hensyn til kjønnsforskjeller i forekomst, symptomer og forløp. Forskere undersøker i dag kjønnsspesifikke biomarkører som risikofaktorer for utvikling av Alzheimers sykdom og finner lovende resultater for at sykdommer kan behandles med legemidler (1079).

17.2.3 Forutse svangerskapsforgiftning?

Kvinners reproduktive helse er et tredje område hvor presisjonsmedisinen kan få stor betydning og der teknologi kan gi framskritt. Forskere har utviklet blodprøver som kan påvise RNA-fragmenter i blodet, som kan indikere om en gravid har risiko for å utvikle svangerskapsforgiftning. Ifølge en forskningsartikkel var den nyutviklede blodprøvetesten for svangerskapsforgiftning mer treffsikker enn standardtestene for å predikere risiko for svangerskapsforgiftning (1080). Teknikkene bygger på moderne genetisk analyse av mange hundre gener samtidig.

Svangerskapsforgiftning oppstår typisk ikke før i siste del av svangerskapet og kan føre til betydelige helseskader hos både mor og barn. Årsaken til svangerskapsforgiftning er fremdeles ikke fullt ut forstått, men vi vet at unormal utvikling av morkaken tidlig i svangerskapet spiller en viktig rolle. Oppfølging av alle gravide for å fange opp de som utvikler svangerskapsforgiftning krever mye ressurser. Det er derfor behov for å kunne identifisere kvinner med høy risiko tidlig, både for å finne de som trenger ekstra oppfølging, men også for å igangsette forebyggende medisinering.

17.2.4 Forutsi risiko for hjerteinfarkt hos kvinner?

Hjerte- og karsykdommer er blant de hyppigste dødsårsakene blant både kvinner og menn. Som utvalget har belyst tidligere er hjerte- og karsykdom, og særlig akutt hjerteinfarkt, er godt bilde på kjønnsforskjellene i helse. Det er også et område hvor vi vet mindre om kvinners hjerter enn om menns hjerter (1071). Det er forskjellige risikofaktorer for hjerteinfarkt mellom kvinner og menn. Menn har ofte tydelige symptomer, inkludert brystsmerter med ubehag som stråler ut til venstre arm. Kvinner opplever vanligvis magesmerter, kvalme og oppkast, noe som ofte blir feiltolket av helsepersonell og livsviktig behandling blir utsatt. Forskere viser nå hvordan bruk av maskinlæringsteknikker kan brukes til å utvikle modeller for å predikere risikoen for hjerteinfarkt (1068). Det at hjerteproblemer ofte oppstår i ulik alder for kvinner og menn, gjerne i kombinasjon med andre sykdommer gjør risikovurderingen utfordrende. Studier peker på at modellene for å vurdere risiko for hjerteinfarkt er dårligere tilpasset kvinner enn menn. En forskergruppe ved Universitetet i Zurich har utviklet en KI-basert risikoskåre som tar hensyn til biologiske kjønnsforskjeller direkte (1081).

17.3 Utfordringer ved teknologi i framtidens helse

Det er flere aktuelle utfordringer innen teknologi og presisjonsmedisin på tvers av kjønn og bruksområder i helsesektoren. Det er fremdeles teknologiske barrierer for utnyttelse av store menger helsedata og deling av data mellom aktører. Samtidig må helsedata kunne lagres og gjøres tilgjengelig, uten å gå på bekostning av personvernet. I tillegg er det organisatoriske, regulatoriske og økonomiske utfordringer. Utvalget mener det også er nødvendig å være bevisst på at det ikke nødvendigvis er slik at gode resultater fra tester med en programvare lar seg implementere i en praktisk hverdag i helse- og omsorgstjenesten. I det følgende presenteres noen utvalgte utfordringer som det er grunn til å være særlig oppmerksom på med hensyn til kjønn og kjønns betydning for helse.

17.3.1 Risiko for diskriminering

Kunstig intelligens kan føre til diskriminerende utfall, også i helsesektoren ved at noen pasientgrupper får et dårligere helsetilbud enn andre. Et relativt kjent eksempel er en algoritme som ble brukt i det amerikanske helsevesenet for å hjelpe helsepersonell å vurdere pasienters behov for behandling. Algoritmens resultater gjorde at svarte pasienter måtte fremstå og anses som sykere enn hvite pasienter for å bli anbefalt samme behandling. Årsaken var at algoritmen hadde blitt trent på tidligere data om helseutgifter. Dette gjenspeilet både at helsevesenet historisk hadde brukt mindre penger på svarte pasienter sammenliknet med hvite pasienter med samme behov, og at svarte pasienter selv hadde mindre penger å bruke på helsetjenester, som følge av en historie med langvarige formue- og inntektsforskjeller. Selv om dette eksempelet ikke er direkte overførbart til norsk helsevesen, har slike eksempler økt bevisstheten om slike skjevheter i dataene KI-systemene bygger på, ofte referert som «bias», og diskrimineringsrisikoen ved kunstig intelligens i helse.

«Bias» kan skyldes systematiske skjevheter i dataene som algoritmen er trent på. Det kan handle om kontekstuelle skjevheter (1082), men det kan i minst like stor grad skyldes at dataene som systemene trenes på er utvalgsskjeve. Utvalgsskjeve data er data som kun inneholder informasjon om en begrenset del av det relevante datagrunnlaget. Utfordringer med skjeve data er av særlig stor betydning når det kommer til helse. For eksempel vil et datasystem som hovedsakelig er trent opp på data fra mammogrammer fra hvite, vestlige kvinner, ikke fungere optimalt for kvinner med afrikansk opprinnelse fordi brystvev varierer med etnisitet (1083).

Det er verdt å merke seg at det også kan være flere typer kjønnsforskjeller i helsedata. På den ene siden kan forskjeller være knyttet til faktiske biologiske og sosialt definerte forskjeller som er medisinsk relevante og som må legges til grunn for algoritmene som skal trenes og brukes i presisjonsmedisinen. På den andre siden kan det være kjønnsforskjeller som følger av feil i dataene, som skyldes måten de er samlet, utvalgt eller generert på. Å overse dette i utviklingen av KI-systemene innebærer en betydelig risiko for i verste fall å forsterke diskriminerende utfall (1084, 1085).

17.3.2 Presisjonsmedisin – et tveegget sverd for kjønnsperspektiv i helse?

Et mer personlig tilpasset helsetilbud vil med sannsynlighet innebære fordeler i form av mer likeverdige helsetilbud og helseutfall for alle kjønn. Samtidig kan datadrevet helse og presisjonsmedisin ses som et tveegget sverd med hensyn til å anerkjenne betydningen av kjønn (1084). På den ene siden innebærer presisjonsmedisin at en beveger seg bort fra tradisjonen med mannen som «standardpasienten» der man ved grundig og objektiv stordataanalyse favner så mange aspekter av pasientens liv og kropp som mulig. Selv om både graviditet og fødsel fremdeles vil være kjønnsspesifikt, vil det å få fram anatomiske og biokjemiske forskjeller mellom individer kunne gjøre kjønn som kategori mindre relevant. Samtidig kan forestillingen om at dataene er detaljrike og objektive være problematisk. Både data som samles inn og analyseverktøyene som setter dem i sammenheng, gjenspeiler den sosiale realiteten i samfunnet de ble utviklet innenfor, herunder forskjeller mellom kjønn, minoritetsgrupper og majoritetsgrupper (1086, 1087). Skal presisjonsmedisin bidra til reelle framskritt, må forskere og utviklere være bevisst på at også slik datadrevet helse kan inneholde skjevheter. Biokjemiske forskjeller kan være interessante og nyttige, men de blir problematiske dersom man antar at de ikke finnes (1086).

17.4 Utvalgets vurdering

Parallelt med utvalgets arbeid pågår det flere prosesser med hensyn til teknologi og digitale løsninger i framtidens helsetjeneste, blant annet en ny e-helsestrategi. I januar 2023 la regjeringen også fram Nasjonal strategi for persontilpasset medisin 2023–2030. Utvalget merker seg særskilt at denne strategien ikke har inkludert et kjønnsperspektiv, til tross for potensialet personlig medisin kan bety for mer kunnskap om kjønn i helse og for kvinners helse.

Utvalget er særlig optimistiske med hensyn til de lovende resultatene fra Mammografiprogrammet og framskrittene innen brystkreftsscreening. Samtidig er teknologi aldri feilfri, og implementering av teknologiske løsninger vil som regel innebære å balansere nyttehensyn mot andre hensyn. Utvalget mener det er grunn til å være oppmerksom på at den teknologiske utviklingen også kan forsterke eksisterende kjønnsforskjeller i helse. Den fremste fellen er å anta at teknologi og implementering av teknologi er kjønnsnøytral. Dette gjelder kanskje særlig når teknologien tas i bruk i medisinsk forskning og i helse- og omsorgstjenesten. Som tidligere belyst, har kjønn betydning for helse, og gitt at teknologien bidrar til at dette får en mer sentral plass i medisinsk forskning, i detaljerte analyser av helsedata samt i behandling og forebygging, vil teknologi kunne innebære et reelt løft for muligheten til god helse for begge kjønn.

Se utvalgets anbefalte tiltak: 18 Etablere et samarbeidsnettverk for kjønn, helse og teknologi.