1 Innledning
1.1 Bakgrunn for arbeidet
Det er over 20 år siden ansvarsreformen ble gjennomført. Stortinget besluttet da å avvikle de fylkeskommunale institusjonene for personer med utviklingshemming. Bakgrunnen for avviklingen var en kartlegging av forholdene i institusjonene som viste at «livssituasjonen og levekårene for psykisk utviklingshemmede i institusjonene er medmenneskelig, sosialt og kulturelt uakseptable».1 Institusjonsomsorgen var til hinder for at personer med utviklingshemming fikk oppfylt sine grunnleggende rettigheter til selvbestemmelse, privatliv, familieliv og samfunnsdeltakelse. Det ble også avdekket bruk av tvang og vold i institusjonene.
Formålet med reformen var å bedre levekårene for personer med utviklingshemming, og gi personer med utviklingshemming en likestilt tilværelse med den øvrige befolkningen. På lik linje med andre skulle personer med utviklingshemming i størst mulig grad få anledning til å styre eget liv, delta i samfunn og lokalmiljø og motta statlige, fylkeskommunale og kommunale tjenester etter behov.
Tiden er moden for en ny gjennomgang av levekårene for mennesker med utviklingshemming samt å vurdere hvor langt vi har kommet i å gjennomføre ansvarsreformens mål.
Har personer med utviklingshemming likeverdige levekår?
Behandles personer med utviklingshemming som likestilte samfunnsborgere?
Er det lagt til rette for deltakelse i samfunnet?
Hvordan ivaretas retten til selvbestemmelse?
Tilbyr samfunnet nødvendig beskyttelse?
Får personer med utviklingshemming den bistand de trenger?
Dette er noen av de spørsmålene regjeringen tar sikte på å belyse i meldingen. Beskrivelsen av dagens situasjon for mennesker med utviklingshemming vil samtidig gi et grunnlag for å stake ut veien videre. Regjeringen ønsker å se på hvilke verdier som skal ligge til grunn for arbeidet på feltet, og hvilke politiske mål som skal styre utviklingen. Det er et mål at meldingen skal bidra til økt debatt og oppmerksomhet rundt situasjonen for mennesker med utviklingshemming.
Ved behandling av Dokument 8: 139 (2010–2011) – forslag om å nedsette et offentlig utvalg som skal følge opp Ansvarsreformen for å bedre livssituasjonen til psykisk utviklingshemmede, mente helse- og omsorgskomiteen «at det må gjennomføres en helhetlig utredning som vurderer resultatene av ansvarsreformen fra 1991 og levekårssituasjonen for brukere og pårørende, og at det i lys av denne vurderes tiltak for hvordan livsvilkårene for denne gruppen kan bedres». Komiteen mente at en slik utredning skulle legge vekt på områdene bolig, arbeid, fritid og helse.
Regjeringen har valgt å foreta en bredere situasjonsbeskrivelse enn det Stortinget ba om. Bakgrunnen for dette er et behov for å se flere samfunnsområder i sammenheng. Regjeringen har også valgt å trekke frem enkelte tverrsektorielle problemstillinger som har prinsipiell betydning for politikk og tiltak for mennesker med utviklingshemming. Meldingen til Stortinget gir dermed en beskrivelse av situasjonen for personer med utviklingshemming på ulike samfunnsområder med vekt på barnehage, utdanning, arbeid, helse, bolig og fritid. Meldingen omhandler tverrsektorielle problemstillinger som likestilling, selvbestemmelse, rettssikkerhet, demokratisk deltakelse og koordinering av tjenester.
Meldingen beskriver også hvordan tenkningen har utviklet seg når det gjelder personer med nedsatt funksjonsevne generelt og personer med utviklingshemming spesielt etter at reformen ble gjennomført. De siste 20 årene har det skjedd en vesentlig styrking nasjonalt og internasjonalt av rettighetene til mennesker med nedsatt funksjonsevne. I 2006 vedtok FN en konvensjon om rettighetene til mennesker med nedsatt funksjonsevne.2 Konvensjonen plasserer rettigheter, ordninger og tiltak for personer med nedsatt funksjonsevne inn i et menneskerettslig perspektiv. Norge ratifiserte konvensjonen den 3. juni 2013.
Regjeringen ønsker å se på hvilke konsekvenser disse endringene i ideologi og tenkemåte vil ha for politikken for mennesker med utviklingshemming.
1.2 Utviklingshemming – definisjon og forekomst
Utviklingshemming er en samlebetegnelse for en rekke ulike tilstander som medfører en kognitiv funksjonsnedsettelse. Det er store variasjoner mellom de personene som har diagnosen utviklingshemming, både når det gjelder årsak til funksjonsnedsettelsen, kognitiv funksjonsevne og fysisk funksjonsevne. Det er derfor vanskelig, og ofte lite ønskelig, å behandle personer med utviklingshemming som en samlet gruppe. En kognitiv funksjonsnedsettelse utløser likevel noen særlige behov og reiser noen problemstillinger som kan være felles for personene som har denne formen for nedsatt funksjonsevne. Historisk sett har personer med utviklingshemming ofte opplevd å bli plassert i en egen kategori. Den historiske bakgrunnen og særlige problemstillinger knyttet til det å ha en utviklingshemming danner bakgrunnen for denne meldingen.
Utviklingshemming er en form for funksjonsnedsettelse. Verdens Helseorganisasjon (WHO) definerer utviklingshemming i klassifikasjonssystemet ICD-10 som
Tilstand av forsinket eller mangelfull utvikling av evner og funksjonsnivå, som spesielt er kjennetegnet ved hemming av ferdigheter som manifesterer seg i utviklingsperioden, ferdigheter som bidrar til det generelle intelligensnivået, f eks kognitive, språklige, motoriske og sosiale. Utviklingshemming kan forekomme med eller uten andre psykiske og somatiske lidelser.3
For å falle innenfor denne definisjonen må tre kriterier oppfylles4:
Evnenivået må være betydelig svekket. Mental fungering skal ligge under et IQ nivå på 70.
Sosial modenhet og evne til å tilpasse seg skal være betydelig svekket.
Funksjonsvanskene skal ha vist seg før fylte 18 år.
I de fleste tilfeller av utviklingshemming (ca. 80 prosent) finner man biologiske forhold som er årsak til utviklingshemmingen. Dette kan være kromosomfeil (som Down syndrom) eller nevrologiske tilstander. I et mindretall av tilfellene av utviklingshemming kan det ikke påvises biologiske forhold som har forårsaket utviklingshemmingen (ca. 20 prosent). Ukjent årsak er vanligst ved lett utviklingshemming.
Ulike beregningsgrunnlag innebærer at det brukes ulike tall på antall mennesker med utviklingshemming i Norge. Hovedsakelig kan man skille mellom to ulike beregningsgrunnlag, som gir ulik forekomst:
Personer som er diagnostisert ut fra ICD-10 av spesialisthelsetjenesten.
Epidemiologiske undersøkelser fra barn født i 1980 – 85 i Akershus viste en forekomst av diagnostiserte barn med utviklingshemming på 0,6 prosent.
En statistisk beregning ut fra kriteriene i ICD-10.
Etter statistisk beregning, basert på kriteriene i ICD-10, utgjør mennesker med utviklingshemming reelt et sted mellom 1 – 3 prosent av befolkningen, avhengig forholdene i det enkelte land. Ved IQ nivå alene som kriterium, er prosentsatsen 2,27 prosent. Definisjonen til WHO trekker imidlertid inn flere kriterier enn IQ, og en rimelig beregning ut fra dette er en forekomst i Norge på 1,5 prosent av befolkningen. Dette tilsvarer ca. 75 000 mennesker i 2012. De fleste av disse vil ha lettere utviklingshemming og er ikke diagnostisert eller registrert i hjelpeapparatet som utviklingshemmet. Tallet stemmer godt overens med tall benyttet i St.meld. nr. 88 (1974 – 75) Omsorg for psykisk utviklingshemmede, hvor antallet på det tidspunkt ble anslått til 60 000, hvorav 14 000 med moderat til dyp utviklingshemming.
1.3 Individet som utgangspunkt for regjeringens politikk
Et generelt utgangspunkt for regjeringens politikk er en individuell og konkret tilnærming til den enkeltes situasjon og behov. Dette står i motsetning til det som er situasjonen i mange andre land, blant annet Sverige, hvor enkelte rettigheter og ordninger kan utløses av at man faller inn under en definert gruppe. Regjeringen mener en hver borger skal behandles som et selvstendig individ. Det offentlige tjenestetilbudet er derfor generelt utformet. Retten til tjenester utløses av et konkret behov, og diagnose vil som hovedregel ikke være avgjørende for hvilken tjeneste eller ytelse som innvilges, eller omfanget av tjenestene.
På denne bakgrunn kan det være vanskelig å innhente statistikk som kan belyse levekår og tjenesteyting for personer med utviklingshemming spesielt. Denne problemstillingen er gjennomgående for samtlige sektorer. Faktagrunnlaget for meldingen til Stortinget er derfor delvis basert på en sammenstilling av informasjon fra mange ulike kilder. Det er til dels tatt utgangspunkt i oppført diagnose, andre ganger beskrives de tjenester som kan være aktuelle ut i fra særlige behov som utviklingshemming vanligvis kan utløse. I deler av meldingen beskrives forhold eller politikk som gjelder nedsatt funksjonsevne generelt.
1.4 Organisering av arbeidet med meldingen
Levekårsbeskrivelsene som gis i meldingen er delvis basert på en faktarapport utarbeidet av Barne-, ungdoms- og familiedirektoratet (Bufdir) i samarbeid med Helsedirektoratet, Integrerings- og mangfoldsdirektoratet, Utdanningsdirektoratet og Arbeids- og velferdsdirektoratet. I arbeidet med faktarapporten har Bufdir samarbeidet med interesse-, bruker- og fagorganisasjonene og kompetansemiljøene på feltet.
I arbeidet med meldingen ble det utarbeidet et høringsnotat med en beskrivelse av levekårene for mennesker med utviklingshemming (se pkt. 1.5). Høringsnotatet og innspill fra høringsinstansene danner grunnlag for innholdet i meldingen.
Barne-, likestillings- og inkluderingsdepartementet har ledet arbeidet og har fått tekstbidrag fra følgende departement: Helse- og omsorgsdepartementet, Arbeidsdepartementet, Kunnskapsdepartementet, Kommunal, og regionaldepartementet, Justis- og beredskapsdepartementet og Kulturdepartementet.
1.5 Høringen
Den 22. mars sendte Barne-, likestillings- og inkluderingsdepartementet ut et høringsnotat som ga en beskrivelse av rammene for politikken for personer med utviklingshemming, situasjonen for personer med utviklingshemming og de tiltak og ordninger som er etablert innenfor ulike sektorer som skal sikre gode og likestilte levekår for personer med utviklingshemming.
Departementet avholdt et høringsmøte om høringsnotatet for å sikre seg at alle som ønsket det ville få mulighet til å komme med innspill til departementet.
Departementet mottok 62 høringssvar fra en lang rekke ulike høringsinstanser, både enkeltpersoner, organisasjoner av mennesker med nedsatt funksjonsevne, arbeidsgiver- og arbeidstakerorganisasjoner, fagmiljøer, offentlige tjenester og tilsynsorganer og andre. Høringsinnspillene har gitt verdifulle bidrag til beskrivelsen av situasjonen for mennesker med utviklingshemming. Deler av høringsinnspillene er tatt inn i meldingen, enten direkte eller som bakgrunn for teksten i meldingen.
Flere av høringsinstansene mener at høringsnotatet gir en for positiv fremstilling av virkeligheten. Det blir også påpekt at det er lagt for stor vekt på å beskrive eksisterende tiltak, og for lite vekt på å beskrive den faktiske situasjonen for mennesker med utviklingshemming. Samtidig understrekes det at høringsnotatet langt på vei dekker de problemstillinger og områder som er sentrale på feltet.