4 Hvem har ansvaret for rettighetene?

Kort fortalt

I dette kapitlet får du lese om hva samfunnet gjør for personer med utviklingshemming og familiene deres:

• Ansvaret for at alle får det de trenger, ligger både hos staten og hos kommunene.
• Mange får ikke det de har krav på.
• Foreldre som har barn med utviklingshemming har mer ansvar enn andre og får en del støtte.
• Politikerne må høre på personer med utviklingshemming.

Departementene har ansvaret for likestilling

Staten er delt inn i mange departementer. Departementene har ansvar for hvert sitt område av samfunnet. For eksempel har Kunnskapsdepartementet ansvar for ting som har med skolen å gjøre.

Alle departementene styres av en person som kalles statsråd eller minister. Statsråden har ansvar for at departementet gjør det som departementet har ansvar for.

Alle departementene har ansvar for likestilling på sitt eget område. Og Kultur- og likestillingsdepartementet skal hjelpe de andre departementene med å jobbe med likestilling. Det skal være likestilling overalt.

Kultur- og likestillingsdepartementet har et ekstra ansvar for å passe på at de andre departementene gjør sånn at

• alle blir inkludert
• alle får være med
• ingen blir diskriminert

Personer med funksjonsnedsettelser skal få være med å lage politikk. Det skal for eksempel være personer med funksjonsnedsettelser i råd og utvalg som jobber med saker som er viktige for personer med funksjonsnedsettelser.

Kommunene har også mye ansvar

Kommunene har ansvar for veldig mange av tilbudene til dem som bor i kommunen. De kan også bestemme mange forskjellige ting. For eksempel bestemmer kommunen hvor det er lov å bygge nye hus. Eller hva slags bygninger det er lov å bygge på bestemte steder.

Det er fint at kommunene får bestemme mange ting. Det er de som best kjenner landskapet og folkene som bor der. Kommunene vet også hva folkene i kommunen trenger.

Det er viktig at de som bor i kommunen, får være med på å bestemme i kommunen sin. Dette blir kalt for lokaldemokrati.

Kommunene har ansvaret for tjenester

Kommunene skal gi tjenester som personer med utviklingshemming trenger. Tjenestene skal være en del av det samme systemet som tjenestene til alle andre som bor i kommunen. Det skal ikke være et eget system med tilbud bare for personer med utviklingshemming.

Kommunene og fylkeskommunene skal utnevne egne råd for personer med funksjonsnedsettelser. Rådene skal få vite om alle saker som gjelder personer med funksjonsnedsettelser. Rådene skal sørge for at personer med funksjonsnedsettelser kan si hva de mener om disse sakene.

I dag får ikke alle rettighetene sine

Det er veldig forskjellig fra kommune til kommune om personer med utviklingshemming får rettighetene sine. I noen kommuner får de ikke tilbudene de har rett på, eller tilbudene de trenger.

Personer med utviklingshemming blir glemt i politikken

Når politikerne skal lage politikk for personer med utviklingshemming, lager de ofte politikk om helse. Men personer med utviklingshemming skal være med i all politikk. Politikken for personer med utviklingshemming bør handle om likestilling.

Det er få som snakker om ansvarsreformen nå for tiden. Det kan være fordi at personer med utviklingshemming sjelden er i nyhetene og i politikken. Det er også få personer med utviklingshemming som jobber sammen med personer uten utviklingshemming. Folk tenker derfor ikke så mye på personer med utviklingshemming.

Politikerne må høre på personer med utviklingshemming

Det er bare personer med utviklingshemming som selv vet hvordan de har det. Derfor er det viktig at de blir hørt og er med i råd og utvalg.

Denne stortingsmeldinga bygger blant annet på et seminar der personer med utviklingshemming kunne fortelle om hvordan de hadde det (se side 9). Det er et eksempel på hvordan personer med utviklingshemming kan bli hørt.

Personer med utviklingshemming må få fortelle hvilke tjenester de trenger

Det er viktig at personer med utviklingshemming får fortelle hva slags tjenester de trenger. Det er de selv som vet best hvordan de har det. De kan også få organisasjonene de er med i, til å fortelle.

Personer med utviklingshemming får sjelden fortelle hva de trenger. Og kommunene som har ansvaret for tilbudene, mangler ofte et godt system for å holde styr på det de blir fortalt.

Ikke alle ansatte som jobber med personer med utviklingshemming, vet hvilke rettigheter de har. Mange tror dessuten at personer med utviklingshemming får til mindre enn de gjør.

Tilbudene må samarbeide bedre

Personer med utviklingshemming får ofte hjelp fra mange forskjellige, for eksempel hjemme og på skole eller jobb. Men de forskjellige menneskene som gir hjelp, samarbeider ikke alltid godt med hverandre. Det gjør at personer med utviklingshemming ofte får det vanskelig når de skal begynne med noe nytt. For eksempel hvis de skal bytte skole, eller når de er ferdige på skolen og skal begynne å jobbe.

Personer med utviklingshemming får ikke alltid BankID

Det er ikke alle med utviklingshemming som får BankID. Da kan de heller ikke bruke alle nettsidene til staten og kommunene. Mange nettsider har strenge krav til innlogging. Regjeringa jobber med å se på om de selv kan gi folk noe som ligner på BankID.

Koronapandemien fikk for store konsekvenser

Under koronapandemien var det mange tilbud som ble stengt. Det var for å hindre at folk ble smittet.

Mange personer med utviklingshemming trenger hjelp for å kunne være med i samfunnet. De trenger også hjelp for å gjøre ting på fritiden og leve godt. Da tilbudene ble stengt, kunne de ikke lenger gjøre disse tingene. Mange med utviklingshemming fikk derfor et dårligere liv under pandemien.

I tillegg ble tilbudene dårligere etter at de åpnet igjen etter pandemien.

Regjeringa synes at personer med utviklingshemming må beholde rettighetene sine hvis det kommer en ny pandemi. Hvis vi må unngå smitte i framtiden, må vi gjøre det på en litt annen måte.

Hjelp til å bestemme ting

En verge kan hjelpe

Alle skal få bestemme over seg selv, men noen trenger litt hjelp for å få det til. Da kan man få en verge som kan hjelpe. En verge kan for eksempel hjelpe til med å

• sørge for at man får rettighetene sine
• ordne med penger og lån
• finne ut om man bør skrive under på kontrakter
• finne ut om man bør avslutte kontrakter

Siden alle skal få bestemme over seg selv, skal vergen alltid følge ønskene til personen som har en verge.

Den som får en verge, må være enig i å få en verge. Personen må også være enig i hvem som skal være vergen.

Det er omtrent 42 500 voksne personer som har verge i Norge. Veldig mange av disse er personer med utviklingshemming.

Ordningen når man har en verge, kalles et vergemål.

Tvungent vergemål

Hvis det er helt nødvendig for å hjelpe en person med å få rettighetene sine, kan en domstol bestemme at det er noen ting den personen ikke får lov til å bestemme selv. For eksempel kan ikke personen få lov til å ta opp lån på egen hånd.

Da kan personen få en verge selv om personen ikke er enig i det. Dette kalles tvungent vergemål. Det kan bare skje hvis personen ikke klarer å ta vare på seg selv. For eksempel hvis man gir bort alle pengene sine eller bruker dem på spill i stedet for å betale for mat, klær og bolig. Det er veldig sjelden at noen må få verge mot sin vilje.

Vergen skal uansett alltid høre på meningene til den som vergen hjelper. Det gjelder også hvis personen har fått en verge mot sin vilje. Vergen skal alltid hjelpe til med å bestemme sånn at personen får leve livet sitt mest mulig slik personen vil.

Det går an å sende inn en klage til statsforvalteren hvis man er uenig i det vergen gjør.

Noen skjønner ikke hva en verge er

Noen personer skjønner ikke hva det betyr å ha en verge, uansett hvor mye hjelp de får til å skjønne det. Eller de skjønner ikke hva vergen bestemmer. Det kan også være vanskelig for noen personer å forklare tydelig hva de mener. Disse personene kan trenge mer hjelp, fordi det er vanskelig å finne ut hva personen er enig eller uenig i. Det kan også være vanskelig å finne ut om personen vil ha en verge.

Når en person ikke forstår hva en beslutning betyr, sier man at personen ikke har beslutningskompetanse.

Disse personene skal få bestemme det de kan, slik som alle andre. Men de trenger ofte enda mer hjelp til å bestemme enn andre personer som trenger hjelp av en verge.

Loven om verger blir endret

Regjeringa jobber med å endre loven om verger. Det skal bli tydeligere i loven at det er frivillig å få hjelp av en verge. Dette skal bli tydeligere både gjennom reglene i loven og gjennom ordene som blir brukt i loven.

I tillegg skal det bli tydeligere at vergen ikke kan gjøre noe personen er uenig i.

Loven skal også si noe om vergene til personer som ikke skjønner hva en verge er, eller hva vergen skal hjelpe til med (de som ikke har beslutningskompetanse). Loven skal si på en tydelig måte at disse vergene skal bestemme sånn at personen får leve livet slik personen vil leve det.

Loven om verger heter vergemålsloven.

Hjelp til foreldre til barn med utviklingshemming

Alle barn og unge skal ha en trygg og god oppvekst. Regjeringa vil høre på hva familiene sier at de trenger.

Regjeringa vil at alle barn og unge skal få et bedre tilbud. Det skal gjøre forskjellene i samfunnet mindre. Det skal også gi familiene mer frihet.

Foreldrene til barn med utviklingshemming har mer ansvar enn andre

Det kan være vanskelig å ha et barn med en utviklingshemming. Forskning viser at foreldre til barn med utviklingshemming har det vanskeligere enn andre foreldre. Det tar mye tid og krefter å sørge for at barnet får det som barnet trenger.

Foreldrene til barn med utviklingshemming fortsetter ofte å passe på barna sine når de blir voksne. 1 av 5 voksne med utviklingshemming bor fortsatt hos foreldrene sine.

Foreldrene er ikke alltid fornøyde med tilbudene

Noen familier flytter til andre kommuner eller bydeler som har et bedre tilbud til personer med utviklingshemming. Da kalles de ofte for tjenesteflyktninger.

Foreldre til barn med utviklingshemming får et annerledes inntrykk av det offentlige enn andre foreldre. De mangler ofte informasjonen de trenger. Og ofte søker de om ting som ikke blir godkjent. Det gjør at de stoler mindre på staten og kommunen enn andre.

Likestilling mellom foreldrene er også dårligere i familier der et barn har en utviklingshemming. Det er fordi moren i familien ofte slutter å jobbe eller jobber mindre for å ta seg av barnet.

Hva vil regjeringa gjøre?

Regjeringa vil tilby programmet «Hva med oss?»

Regjeringa vil fortsette å tilby hjelp til foreldre med barn med funksjonsnedsettelser gjennom programmet «Hva med oss?»

Regjeringa vil også vurdere om de kan lage et program for barn som har søsken med funksjonsnedsettelser.

Regjeringa vil tilby programmet International Child Development Programme

Regjeringa vil at alle kommunene kan tilby programmet International Child Development Programme (Internasjonalt program for barns utvikling). Programmet handler om å lære foreldrene å forstå hva barnet trenger.

Vern mot vold, misbruk og utnyttelse

Hvem blir ofre for vold, misbruk og utnyttelse?

Noen personer blir oftere ofre for vold, misbruk og utnyttelse enn andre. Det skjer oftere med

• veldig unge eller veldig gamle mennesker
• damer
• personer med funksjonsnedsettelser

En person som er i flere av disse gruppene, har ekstra stor fare for å bli offer for vold, misbruk eller utnyttelse.

Det er flere damer med funksjonsnedsettelser enn menn med funksjonsnedsettelser som blir ofre.

Vi vet ikke hvor mange personer med utviklingshemming som er ofre for vold, misbruk eller utnyttelse. Mange sier ifra når sånt skjer. Men det er nok veldig mange som ikke sier ifra. Da er det vanskelig å vite hvor mange det skjer med.

Personer med utviklingshemming er i ekstra fare for vold og overgrep

Mange personer med utviklingshemming bor på en sånn måte at det er ekstra fare for å bli offer for vold og overgrep. Noen ting som kan gjøre faren stor er hvis

• boligen deres minner om en institusjon
• det sjelden er noen som sjekker hva som skjer i boligen
• de ikke vet så mye om selvbestemmelse
• de ikke får lov til å bestemme selv
• de ansatte slutter etter kort tid og det ofte kommer nye ansatte
• de ansatte bare jobber noen få timer i uka
• de ansatte ikke har utdanning

Hvordan kan vi unngå vold og overgrep?

For å unngå faren for vold og overgrep bør det være noen som sjekker at ting går riktig for seg. De bør også sjekke at det er gode ansatte som kjenner lovene. Og at tilbudet er godt lagt opp.

Det er også viktig at alle får lære om hva vold og overgrep er, på skolen. Alle må også få lære om sex.

Loven sier at kommunen skal passe ekstra på at de som får hjelp av andre, ikke blir ofre for vold. De skal også passe på at de ikke blir tvunget til å ha sex eller lurt til å ha sex. Kommunen skal ha gode planer sånn at de kan finne ut hvis overgrep skjer.

Hva vil regjeringa gjøre?

Regjeringa vil beskytte personer med utviklingshemming mot vold og overgrep.

Regjeringa vil

• fortsette å jobbe med et samarbeid mellom ulike tjenester og etater som skal beskytte voksne mot ulovlige ting – det samarbeidet heter TryggEst
• lære opp ansatte på krisesentre sånn at de vet mer om personer med funksjonsnedsettelser (et krisesenter er et sted noen som er i fare, kan dra til for å være trygge)
• lære opp ansatte i helsetilbudene om vold og overgrep
• fortsette med et tilbud som foreldre kan ringe til når de har det vanskelig med barna sine – det tilbudet heter Foreldresupport

Rett til tilrettelegging i møte med politiet

Når noen synes det er vanskelig å forstå ting som de fleste andre skjønner, kan personen ha det som kalles kognitive vansker. Utviklingshemming er et eksempel på kognitive vansker. Når politiet arresterer noen med kognitive vansker, har personen rett på tilrettelegging når politiet jobber med saken. Det kan være vanskelig for politiet å vite om den de arresterer, har kognitive vansker.

Hvis politiet ikke er sikre, skal de bruke tilrettelegging når de avhører personen. Å avhøre betyr at man forklarer politiet hva som har skjedd.

Omtrent 1 av 10 som er i fengsel, har kognitive vansker. Men det er sikkert enda flere, for fengslene vet veldig lite om dette. Disse personene får ikke den tilretteleggingen de skal ha.

Hva vil regjeringa gjøre?

Regjeringa vil

• jobbe for tilrettelagte aktiviteter for personer med utviklingshemming som sitter i fengsel
• jobbe for å finne bra løsninger slik at personer med utviklingshemming som sitter i fengsel har gode tjenester.

Kamp mot hatkriminalitet

Folk tror ikke det skjer hatkriminalitet mot personer med funksjonsnedsettelser

Det er ikke så mange som forteller politiet om hatkriminalitet når det skjer mot

• folk som oppfører seg som et annet kjønn enn de ble født som
• jøder
• personer med funksjonsnedsettelser

Mange tenker at det sjelden skjer siden vi ikke hører så mye om det. Men organisasjonene for disse personene sier at folk ikke sier ifra når hatkriminalitet skjer. Det er fordi de ikke skjønner at det er hatkriminalitet som skjer.

Vi bør bruke et ord for hat mot personer med funksjonsnedsettelser

Folk skjønner godt hva hatkriminalitet er når det handler om hudfarge. Det er fordi vi har ordet «rasisme». Vi har også ordet «homofobi» når folk ikke liker homofile. Og vi har «muslimhat» når folk ikke liker muslimer. Men vi har ikke et sånt ord når folk ikke liker personer med funksjonsnedsettelser.

I Sverige har de et sånt ord: funkofobi. «Funko-» kommer fra «funk-» i funksjonsnedsettelse, og «fobi» betyr frykt. Dette ordet har vi begynt å bruke i Norge også.

Kampen mot hat fortsetter

Regjeringa vil fortsette å jobbe mot at folk sier ting som viser hat.