2 Nærmere om handlingsprogrammet for sjeldne sykdommer

EUs aktiviteter på folkehelseområdet ble etablert i 1993 og inneholder til sammen åtte programmer. EFTA/EØS-landene deltar i fem av programmene (AIDS og andre overførbare sykdommer, kreft, narkotika-avhengighet, helsefremming og helseovervåking). Folkehelsestrategien fulgte av Maastricht-traktaten, som vektlegger sykdomsforebygging. I Amsterdam-traktaten er styrking av folkehelsetiltak ytterligere understreket.

Norge deltar i programstyrene for alle programmene. For 1999 utgjorde Norges utgifter til folkehelseprogrammene ca. 5 mill. kroner.

Sjeldne sykdommer er definert som livstruende eller kroniske sykdommer som har så lav forekomst at det er nødvendig å samle tjenestene for å hindre perinatal (dvs. på fosterstadiet) eller tidlig sykelighet og dødelighet, eller betydelig reduksjon i et individs livskvalitet eller sosio-økonomiske muligheter. I dette programmet definerer en lav forekomst som færre enn 5 pr 10 000 innbyggere.

Formålet med programmet for sjeldne sykdommer er å bidra til å sikre høy grad av helsemessig sikkerhet i forhold til sjeldne sykdommer ved å bedre kunnskap og lette tilgang til informasjon om disse sykdommene, og å oppmuntre til samarbeid over landegrensene.

Det er understreket at på grunn av sjeldenhet og mangel på informasjon kan mange som er rammet av slike sykdommer eller tilstander ikke få de helsetjenester og andre tjenester som de trenger. Videre er det nevnt at sjeldne sykdommer har liten betydning for samfunnet som helhet på grunn av den lave forekomsten. En sjelden lidelse kan imidlertid innebære alvorlige vansker for den det gjelder og familien. Ved å bedre kunnskap om og forståelse for sjeldne sykdommer kan programmet bidra til å nå målet i Artikkel 152 i Amsterdam-traktaten om EUs folkehelsepolitikk.

Programmet tar sikte på å:

• arbeide for å utvikle, blant annet ved bruk av eksisterende databaser, et europeisk nett med sammenhengende og gjensidig utfyllende opplysninger om sjeldne sykdommer og gjøre nettet lett tilgjengelig,

• bidra til opplæring og oppfriskningskurs for helsefaglig personell for å bedre tidlig oppdaging, påvisning, intervensjon og forebygging i forhold til personer med sjeldne sykdommer,

• fremme tverrnasjonalt samarbeid og kontakt mellom grupper av personer som er direkte eller indirekte berørt av samme sjeldne lidelse eller involverte frivillige og fagfolk,

• gi støtte på fellesskapsplan til overvåkingen av sjeldne sykdommer og til systemer for tidlig varsling ved opphopning av sykdomstilfeller, og fremme opplæring av eksperter som steller med håndtering av sjeldne sykdommer.