Del 3
Dagens situasjon og sentrale utfordringer

6 Dagens situasjon – behov og status

Dette kapitlet beskriver behovene personer med autisme og tourette har gjennom hele livsløpet og status i tjenestetilbudene. Beskrivelsen bygger på innspill utvalget har fått gjennom blant annet møter med fagmiljøer, brukerorganisasjoner og enkeltpersoner, innspill på utvalgets nettside og innspillskonferanser. Beskrivelsen er også basert på kartlegginger utvalget har fått utført, offentlig statistikk, offentlige dokumenter, rapporter fra tilsyn og revisjoner samt relevant forskning.

Innledningsvis gis en oversikt over forløpet i helse- og omsorgstjenesten fra bekymring oppstår, til henvisning, utredning, diagnostikk og videre hjelp i helse- og omsorgstjenestene. Deretter følger temaene opplæring, arbeid, familie, hjem, fritid, transport, barnevern og kompetanse. Pårørendeperspektivet er i hovedsak ivaretatt i kapittel 6.4.

6.1 Forløp i helse- og omsorgstjenesten

I alle faser av et pasientforløp er det behov for riktig kompetanse, god kvalitet på tjenestene og rutiner og systemer som sørger for at riktig tiltak settes i verk til rett tid. Tilstrekkelige ressurser, god organisering og tverrfaglig samarbeid er en forutsetning for forsvarlige tjenester.

Når bekymring oppstår, er det avgjørende å møte fagpersoner som tar bekymringen på alvor og følger opp. Ansatte i primærhelsetjenesten, barnehagene, skole og PPT må derfor ha kompetanse til å gjenkjenne tidlige tegn på nevroutviklingsforstyrrelser. Dette må også omfatte kunnskap om vanlige psykiatriske tilleggstilstander som atferdsvansker, angstlidelser og tvangslidelser samt medisinske problemstillinger som søvnproblemer og spise- og ernæringsvansker. Vansker med sosialt samspill og kommunikasjon kan også være tegn på andre forhold, som overgrep, omsorgssvikt eller tilknytningsforstyrrelser. Det er derfor viktig med et helhetlig perspektiv på barnets situasjon, belastninger og symptombildet. Fastlegen har ofte kunnskap om familien og barnets utvikling over tid.

I første omgang må tjenestene og fagpersonene medvirke til at barnet blir undersøkt av fastlege eller psykolog og henvises videre. Spesialisthelsetjenesten må være organisert slik at det er klart hvor henvisningen skal sendes. Etter at diagnose er stilt, er det behov for nødvendig behandling og oppfølging. Både spesialisthelsetjenesten og kommunen har ansvar og oppgaver i videre oppfølging av barnet. Det er viktig med klare ansvarslinjer og samarbeidsavtaler som gir rask og forutsigbar hjelp på riktig nivå.

Voksne med udiagnostisert autisme eller tourette henvises ofte til spesialisthelsetjenesten med mistanke om uspesifisert psykisk sykdom. Dette synliggjør viktigheten av god gjenkjenningskompetanse der henvisningen blir vurdert, slik at nevroutviklingsforstyrrelsen lettere kan bli identifisert.

Grunnleggende opplæring om diagnosen, og hva den innebærer, er nødvendig for alle som får en diagnose, og for deres pårørende. For å oppfylle retten til informasjon og medvirkning er det behov for forståelig og tilpasset informasjon til brukere og pårørende.

6.1.1 Fra bekymring til utredning

Tidlig identifisering av nevroutviklingsforstyrrelser gir barnet og familien mulighet for tidlig hjelp.

Det er hovedsakelig barn med forsinket språklig og kognitiv utvikling som har tydelige symptomer på autisme i ung alder. Derfor er det ikke mulig å identifisere alle barn med autisme før skolealder.

Ved tourette debuterer tics oftest i fem–seksårsalderen, men kan også debutere tidligere. Selv om diagnosen ikke kan stilles med sikkerhet før symptomene har vært til stede i minst ett år, kan tics identifiseres tidlig hos noen barn. Barn med tourette vil også ofte ha andre vansker, for eksempel ADHD, som gjerne debuterer før.

Det vises til kapittel 3 for utfyllende opplysninger om diagnosene.

Tidlig identifisering og innsats

Det har de siste årene vært en betydelig økning i andelen barn med autismediagnose i alle aldersgrupper. Økningen har vært spesielt stor blant de yngste barna, med en dobling i aldersgruppen to til fem år, jf. kapittel 3.4.1. Dette kan tyde på at helsetjenestens evne til å identifisere barn med autisme tidlig er bedret. Det er imidlertid store fylkesvise forskjeller i andelen barn som er diagnostisert med autisme. Mye tyder på at en del ikke oppdages eller får diagnosen sent, spesielt gjelder dette jenter. Dette kan ha sammenheng med at fagpersoner i kommunene ikke har tilstrekkelig kompetanse til å fange opp barna og henvise videre. I innspill til utvalget vises det til at det ofte er en «vente-og-se-holdning» i tjenestene når bekymring har oppstått.

Antallet barn som har blitt diagnostisert med tourette, har vært stabil de siste årene, jf. kapittel 3.4.2. Diagnosen stilles imidlertid ofte flere år etter at tics har debutert. Det ser dermed ikke ut til å ha skjedd noen bedring med hensyn til tidlig identifisering over tid. Det kan tyde på at det er behov for mer kunnskap om tourette og tics-tilstander hos ansatte i de kommunale tjenestene.

«Har forstått at tourette er noe man har lite kunnskap om, men jeg opplever at helsevesenet (også spesialisthelsetjenesten) ikke en gang har grunnleggende kunnskap.»

Kilde: Innspill til utvalget fra en forelder.

Familienes første møte med de kommunale tjenestene er ofte ved hjemmebesøk fra helsestasjonen syv til ti dager etter fødsel. Nasjonal faglig retningslinje for helsestasjons- og skolehelsetjenesten anbefaler at barnet deretter følger et standardisert helsestasjonsprogram med 14 konsultasjoner fra null til fem års alder (Helsedirektoratet, 2017a). Helsestasjonstjenesten står i en særstilling ved at den har kontakt med de aller fleste barn, også barn som ikke er i barnehage. Tall fra Statistisk sentralbyrå viser at 99 prosent av alle barn var i kontakt med helsestasjonen i løpet av første leveår i 2018. Ved to–tre års alder har 96 prosent av barna fullført helseundersøkelse ved helsestasjonen. Tilsvarende tall for fireåringer er 95 prosent (Statistisk sentralbyrå, 2019a). Innspill til utvalget fra foreldre og fagpersoner tyder på at helsestasjonen har et uutnyttet potensial for å avdekke nevroutviklingsforstyrrelser hos barn.

I den nasjonale faglige retningslinjen nevnt ovenfor understrekes viktigheten av å undersøke barns utvikling og oppdage avvik tidlig. Det gis imidlertid lite konkret veiledning i hvordan dette skal gjøres. Det anbefales ikke spesifikke verktøy til bruk i kartleggingen. Utvalget har fått tilbakemelding om at retningslinjen burde gitt mer konkret veiledning i hvordan barns utvikling skal undersøkes. Retningslinjen inneholder ikke noen eksplisitt beskrivelse av symptomer på nevroutviklingsforstyrrelser, men typiske symptomer på autisme og ADHD er beskrevet i bakgrunnskapitlet i retningslinjen. Tourette er ikke nevnt.

Skolehelsetjenesten har de samme formålene som helsestasjonen for barn. Tjenesten har ansvar både for individrettet oppfølging av barn og unge og for systemrettet samarbeid med skolen for å sikre et godt fysisk og psykososialt miljø. Tjenesten har et standardisert tiltaksprogram med tre konsultasjoner med elevene gjennom skoleløpet, hvorav én med foreldrene. I tillegg skal helsesykepleiere være jevnlig til stede på skolen for å tilby oppfølging til elever som trenger det.

Helsestasjonen og skolehelsetjenesten er pliktig til å samarbeide med tjenester som barnevernet, koordinerende enhet, fastlege og tannhelsetjenesten. Videre bør det være systemrettet samarbeid med barnehager og skoler (Helsedirektoratet, 2017a).

En forutsetning for å kunne identifisere og følge opp barn med sammensatte behov er at det finnes rutiner, kompetanse og tilstrekkelige ressurser til å følge den nasjonale retningslinjens anbefalinger. Statens helsetilsyn har tidligere avdekket uklare ansvarsforhold, manglende avtaler og mangelfulle samarbeidsrutiner mellom helsestasjonen og fastleger i mange kommuner. Når kommuner ikke etterlever de krav som regelverket stiller, øker risikoen for at utviklingsforstyrrelser, sykdom og dårlige oppvekstsvilkår ikke blir oppdaget. Tilsynet viste også at helseundersøkelser ble utsatt eller slått sammen, noe som er særlig uheldig for barn som trenger tidlig og tett oppfølging (Statens helsetilsyn, 2016).

Det er gjort lite forskning på virksomheten ved helsestasjoner og i skolehelsetjenestene, blant annet fordi data fra tjenestene ikke er tilgjengelig til forskningsbruk. Det er derfor ikke kjent hvor omfattende problemene med manglende gjenkjenning er, og heller ikke eventuelle årsaker til dette. Data fra helsestasjoner og skolehelsetjenesten skal for øvrig inngå i det nyopprettede Kommunalt pasient- og brukerregister (KPR) (Helsedirektoratet, 2019b). Dette vil gi et bedre grunnlag for forskning.

Et forslag om endring i forskrift om kommunens helsefremmende og forebyggende arbeid i helsestasjons- og skolehelsetjenesten ble sendt på høring i november 2019 (Regjeringen.no, 2019b). Forslaget innebærer at helsestasjons- og skolehelsetjenesten kan gi nødvendig behandling og oppfølging for lettere psykiske og somatiske tilstander og gis et større koordineringsansvar. Det er vist til at 5–8 prosent av barn og unge har behov for tjenester fra flere sektorer og/eller nivåer samtidig, og at de har behov for et fast kontaktpunkt. Både fastlegen og helsestasjons- og skolehelsetjenesten kan være et slikt kontaktpunkt.

Det har de siste årene kommet flere statlige initiativer for tidlig innsats i kommunene, blant annet Bedre tverrfaglig innsats (BTI) (Helsedirektoratet, 2019a) og 0–24-samarbeidet, som skal styrke tverretatlig samarbeid (Departementene, 2019). Formålet er at tjenestene skal kunne identifisere og sette inn nødvendige tiltak for utsatte barn og familier så tidlig som mulig. Det er usikkert om disse programmene også bidrar til at barn med utviklingsforstyrrelser blir oppdaget tidligere. Det er imidlertid sannsynlig at slikt systematisk tverrfaglig samarbeid også kommer utvalgets grupper til gode.

Fireårskontroller i barnehagene har vært gjennomført som et forsøksprosjekt for å styrke tidlig innsats. Erfaringene fra prosjektet understøtter at det er behov for et systematisk samarbeid mellom alle relevante tjenester rettet mot barn, unge og deres foreldre i tråd med intensjonen i 0–24-samarbeidet (Helsedirektoratet, 2019c). Et slikt samarbeid må være forankret i kommunenes planverk og ledelse. Stortingsmeldingen om tidlig innsats i barnehage og skole (Meld. St. 6 (2019–2020)), inneholder forslag om å utrede muligheten for en ny støttetjeneste herunder mulighet for større samordning av PPT og helsestasjons- og skolehelsetjenesten, jf. kapittel 6.2 og kapittel 8.1.

Identifisering i voksen alder

Noen får diagnosen autisme eller tourette først i voksen alder. Det er ikke kartlagt hvordan autisme utredes og diagnostiseres hos voksne i Norge, og kvaliteten på diagnostikk og dokumentasjon er heller ikke undersøkt. Utvalget har møtt mange brukere som har hatt langvarig kontakt med helsetjenesten uten at vanskene ble gjenkjent som symptomer på diagnosene. Spesielt gjelder dette for jenter og kvinner og de med mindre tydelige symptomer. Mange utvikler ofte betydelige psykiske tilleggslidelser, og diagnosene stilles gjerne i forbindelse med at de utredes for annen psykisk sykdom.

En kvinne med autisme har delt følgende erfaringer med utvalget:

«Jeg er nå 52 år gammel og jeg har hatt autismediagnose i 6 måneder. Jeg har hatt samme fastlege i minst 15 år og har vært til minst 5 ulike psykologer fordi jeg har slitt med diffuse kroppslige og psykiske plager siden jeg var barn. Det var meg selv, etter ett års samtaleterapi hos en meget dyktig psykolog som til slutt ba om utredning og fikk en diagnose. Ingen av de andre (selv ikke den siste psykologen) oppdaget at jeg er typisk autistisk kvinne. Selv etter diagnosen viste det seg at psykologen som selv jobber med barn og unge med autismediagnose ikke visste omtrent noe om voksne, kvinnelige autister.

Fordi jeg ikke ble oppdaget tidligere har jeg pådratt meg alvorlig panikkangst og gjentakende depresjoner, samt invalidiserende utmattelse. Nå venter jeg på å få lov til å søke uføretrygd. Jeg er spent på om det går greit eller om jeg også må kjempe mot nav. Poenget og innspillet mitt er at legen min burde ha plukket opp symptomene, alle psykologene burde ha plukket opp symptomene og det mye tidligere enn det jeg selv gjorde.

Oppdag oss damene tidligere og legg til rette i mye større grad enn det som blir gjort i dag.»

I en brukerundersøkerundersøkelse utført av NevSom og Norsk Tourette Forening oppga voksne med tourette at det hadde tatt gjennomsnittlig 11 år fra symptomene debuterte til de fikk diagnosen (Nasjonalt kompetansesenter for nevroutviklingsforstyrrelser og hypersomnier, 2019). Mange fortalte om gjennomgående lav kjennskap til tourette både i primærhelsetjenesten og spesialisthelsetjenesten.

NAV kommer også i kontakt med voksne som enda ikke har fått diagnostisert sin nevroutviklingsforstyrrelse. I en kartleggingsundersøkelse av helse- og omsorgstilbudet til voksne med habiliteringsbehov, rapporterte kommuner at flere med lettere psykisk utviklingshemming eller autisme først ble identifisert når de ikke var i stand til å fullføre utdanning, komme seg i jobb, sørge for bolig eller på annen måte ivareta egne behov (Rambøll, 2017). NAV er i slike tilfeller ofte instansen som identifiserer behovet for utredning. Fastlegen har da en viktig rolle. Tilbakemeldinger fra kommuner er imidlertid at kompetansen hos fastlegene er svært varierende på dette området (Rambøll, 2017).

6.1.2 Henvisning og utredning

Når bekymringen først er oppstått, må den følges opp videre. Lege, psykolog og barneverntjenesten kan henvise til spesialisthelsetjenesten.

Henvisningen må inneholde tilstrekkelig informasjon til at spesialisthelsetjenesten kan foreta en forsvarlig vurdering. Nasjonal veileder for henvisninger til spesialisthelsetjenesten beskriver nærmere hva en henvisning skal inneholde. Dersom en annen enn legen henviser, bør henviser samarbeide med fastlege eller annen lege for å sikre at viktig informasjon om både somatisk og psykisk helsetilstand er beskrevet (Helsedirektoratet, 2019d). Riksrevisjonen har dokumentert at henvisninger til spesialisthelsetjenesten ofte er mangelfulle, og at det er store variasjoner mellom kommuner, fastleger og andelen innbyggere som henvises til spesialisthelsetjenesten hvert år (Riksrevisjonen, 2018). Dette er i samsvar med innspill utvalget har mottatt.

Det er iverksatt flere tiltak for å bedre kvaliteten på henvisninger. I Pakkeforløpet for psykiske lidelser – barn og unge (Helsedirektoratet, 2019e) gis det detaljerte beskrivelser av god henvisningspraksis. Det foreslås blant annet å opprette et felles forum med kommunale tjenester og psykisk helsevern som kan bidra til bedre og riktigere henvisninger. Et slikt forum kan også bidra til bedre kunnskap om andre aktørers tjenester og tilbud og til gjensidig kompetanseoverføring.

Prioriteringsveiledere

Prioriteringsveiledere er et hjelpemiddel for å ta stilling til om en pasient som er henvist, har rett til nødvendig helsehjelp i spesialisthelsetjenesten. Veilederne skal bidra til at rettighetsvurderingen av «like» pasienter er uavhengig av klinisk fagområde, hvor i landet pasientene bor, og hvilket sykehus de henvises til (Helsedirektoratet, 2019f).

Aktuelle veiledere som gjelder helsehjelp i spesialisthelsetjenesten til personer med autisme og tourette, er:

• Prioriteringsveileder psykisk helsevern for barn og unge

• Prioriteringsveileder psykisk helsevern for voksne

• Prioriteringsveileder habilitering av barn og unge i spesialisthelsetjenesten

• Prioriteringsveileder habilitering av voksne i spesialisthelsetjenesten

Det påpekes i prioriteringsveilederen for habilitering av barn og unge at helseforetakene har ulik arbeidsfordeling mellom det psykiske helsevern og habilitering når det gjelder ansvar for utredning, diagnostikk, behandling og habilitering av barn og unge med autisme. Videre angir prioriteringsveilederne at barn og unge med lett eller moderat psykisk utviklingshemning og samtidig psykisk lidelse som hovedregel skal ha sitt tilbud i psykisk helsevern. De med alvorlig utviklingshemming skal behandles for psykiske lidelser i habiliteringstjenesten med bistand fra psykisk helsevern ved behov.

Prioriteringsveilederen for psykisk helsevern for voksne har ikke et eget kapittel om autisme, men slår fast at personer med autisme kan ha rett til helsehjelp i psykisk helsevern. Tourette er omtalt i prioriteringsveilederen for psykisk helsevern for barn og unge. Voksne med tourette er ikke omtalt særskilt i noen prioriteringsveileder.

Utredningsfristen for barn er 12 uker for autisme og 13 uker for tourette, mens fristen for voksne med autisme er 16 uker, i henhold til de aktuelle prioriteringsveilederne. Det er presisert at individuelle forhold som gjør tilstanden mer alvorlig, kan endre rettighetsstatusen eller fristen i det enkelte tilfelle.

Aktuelle tjenester i spesialisthelsetjenesten

Etter inntaksvurdering i spesialisthelsetjenesten får personer med tourette og autisme videre oppfølging i følgende tjenester:

• Barne- og ungdomspsykiatrisk poliklinikk (BUP) har ansvar for å utrede og behandle barn og ungdom i alderen 0–18 år ved mistanke om psykiske lidelser.

• Distriktspsykiatrisk senter (DPS) har hovedansvaret for det generelle tilbudet innen psykisk helse og rusmiddelavhengighet og gir i hovedsak et tilbud til voksne.

• Habiliteringstjenesten for barn og unge (HABU) har ansvaret for barn og unge mellom 0 og 18 år med medfødt eller tidlig ervervet funksjonsnedsettelse og/eller utviklingsforsinkelser/utviklingsforstyrrelser.

• Habiliteringstjenesten for voksne (HAVO) har ansvaret for pasienter over 18 år med medfødte eller tidlig ervervede funksjonsnedsettelser av komplisert eller sammensatt karakter. Pasientene kan ha flere diagnoser og funksjonsnedsettelser.

• Nevrologiske avdelinger kan få henvist personer med tourette for utredning og behandling.

Veileder for poliklinikker i psykisk helsevern for barn og unge (Helsedirektoratet, 2008) gir anbefalinger om kompetansesammensetningen i poliklinikk. Grunnbemanningen har tradisjonelt bestått av psykolog, pedagog, sosionom og lege. Andre faggrupper med relevant kompetanse som nevnes i veilederen, er eksempelvis fysioterapeut og/eller klinisk ernæringsfysiolog. Alle medarbeidere i psykisk helsevern for barn og unge skal ha grunnleggende kunnskap om normalutvikling og skjevutvikling samt psykiske lidelser hos barn og unge. Videre må alle ha nødvendig kompetanse i utredning og behandling innenfor sitt fagområde samt i tverrfaglig og tverretatlig samarbeid.

Det følger av Veileder for rehabilitering, habilitering, individuell plan og koordinator (Helsedirektoratet, 2019g) at det er fordelaktig om habiliteringstjenestene er bredt tverrfaglig sammensatt, med medisinsk, psykologisk, sosialfaglig, spesialpedagogisk og miljøterapeutisk kompetanse. Det er behov for spesialisert fagkompetanse innen et vidt spekter av temaer og områder, som

• utredning og diagnostisering ved indikasjon på utviklingshemming og atferdsavvik

• symptomer og atferdsmønstre ved en rekke ulike syndromer

• autismespekterforstyrrelser

• sjeldne tilstander og alvorlig funksjonsnedsettelse

• differensialdiagnoser og samsykelighet

• forebygging av bruk av tvang og makt

• utforming av tiltak som innebærer bruk av tvang og makt

Autisme

Hvordan ansvaret for utredning, diagnostisering og oppfølging av autisme er plassert i helseforetakene, varierer. Utvalget har kartlagt organiseringen med bistand fra de regionale kompetansemiljøene for autisme, tourette og ADHD, som er nærmere omtalt i kapittel 6.9.2. Kartleggingen viser at

• i flertallet av helseforetakene har habiliteringstjenestene ansvaret for pasienter med autisme og utviklingshemming, mens psykisk helsevern har ansvaret for pasienter med autisme med normal kognitiv fungering

• i noen helseforetak er alt ansvaret for utredning og diagnostikk for pasienter med autisme lagt til det psykiske helsevernet, mens alt ansvaret for behandling og oppfølging er lagt til habiliteringstjenestene

• enkelte helseforetak har samlet ansvaret for alle med autisme i en egen enhet

• tjenestene til barn og tjenestene til voksne kan være organisert ulikt innad i det enkelte helseforetak

Innspill til utvalget viser til at dagens organisering av spesialisthelsetjenesten er uoversiktlig. Det er vanskelig for pasienter, pårørende og fagpersoner å vite hvem som har ansvar for hvilke deler av helsehjelpen og hvordan pasientforløpet fra utredning og diagnostisering til behandling og oppfølging/tiltak er organisert. Mange forteller at de opplever å falle mellom to stoler og å bli sendt rundt mellom ulike enheter. Dette resulterer i at utredningen tar lang tid, og at tiltak lar vente på seg.

Diagnosen utviklingshemming stilles på grunnlag av en samlet vurdering av kognitive ferdigheter og evnen til å mestre dagligdagse aktiviteter. Kognitive ferdigheter blir målt med standardiserte intelligenstester, mens evnen til å mestre dagligdagse aktiviteter blir kartlagt systematisk ut fra forventede ferdigheter hos jevnaldrende (Helsedirektoratet, 2019h). Utviklingshemming forutsetter en IQ under 70. Hos barn med autisme er resultatene av evnetester ofte upålitelige, fordi barna kan samarbeide dårlig og har kommunikasjonsvansker som gjør at de ikke er testbare. Videre er det vanlig at nonverbal intelligens hos barn med autisme er høyere enn verbal intelligens (Joseph, Tager-Flusberg og Lord, 2002). Hvis nonverbal IQ ligger innenfor normalområdet og verbal IQ ligger under normalområdet, er det problematisk å avgjøre om barnet er utviklingshemmet. Mange barn med autisme har en betydelig økning i IQ fra førskolealder til skolealder, sannsynligvis fordi forutsetningene for læring blir vesentlig bedre når språkutviklingen først kommer (Flanagan mfl., 2015). Mange vil derfor «vokse seg ut av» sin utviklingshemming. IQ er heller ikke alltid et godt mål på fungering i dagliglivet. For eksempel er det vist at et stort gap mellom nonverbal og verbal IQ er forbundet med mer uttalte autismesymptomer, også når gjennomsnittlig IQ er høy (Joseph, Tager-Flusberg og Lord, 2002). Disse barna kan derfor ha stort behov for tverrfaglig hjelp.

I innspill til utvalget beskrives todelingen av ansvaret for autismegruppen basert på kognitiv fungering som kunstig og problematisk. Personer sluses inn i ulike typer spesialisthelsetjenester på grunnlag av testresultater som ofte er usikre, og som ikke nødvendigvis sier noe om hva slags hjelpebehov personen har. Utvalget har fått innspill om at ulik kompetanse i de to tjenestene er til hinder for likeverdige tjenester. Habiliteringstjenesten har som regel god medisinsk kompetanse, men mangler ofte psykiatere og psykologer. Bildet er imidlertid ikke entydig. I en nasjonal kartlegging av habiliteringstjenester til voksne etterlyste ledere bedre tilgang til leger. De viste til at det ofte blir benyttet innleide leger og at disse kan mangle habiliteringskompetanse. Videre etterlyste lederne fagpersoner som psykologer, vernepleier ergoterapeut, fysioterapeut og fagkonsulenter (Offersnes mfl., 2018). I det psykiske helsevernet er det god psykiatrisk kompetanse, men ikke alltid tilstrekkelig medisinsk kompetanse. Der BUP og DPS har ansvaret for tilbudet til utvalgets grupper, kan det være vansker med å utvikle god og stabil kompetanse fordi pasientgrunnlaget kan være lavt.

En norsk studie fra 2013 viste at 29 somatiske sykehus og 102 BUP-enheter hadde barn og ungdom registrert med autismediagnoser som pasienter (Surén mfl., 2013b). Det er ikke alle disse enhetene som driver utredning og diagnostikk, men tallene indikerer likevel at ansvaret er spredt på mange enheter. Mange av enhetene har færre enn ti registrerte pasienter med autisme i året (Surén mfl., 2013b). På landsbasis finnes det, ifølge utvalgets kartlegging, minst syv spesialiserte autismeteam som tar hånd om personer i hele autismespekteret, uavhengig av tilleggsdiagnoser. Autismeteamene er ulikt organisert og dimensjonert. På tross av variasjon sikrer autismeteam tilgang på personell med tverrfaglig fagkompetanse og erfaring samt spesialisert klinisk kompetanse til en pasientgruppe med store individuelle variasjoner og deres familier i de ulike helseforetakene. Alle autismeteam driver utstrakt ambulant virksomhet. Kunnskap, kompetanseheving og utforming av tiltak skjer lokalt i et samspill med familie og kommunale tjenester. Ofte må autismeteam samarbeide med ulike forvaltningsnivåer i en kommune for å kunne utforme individuelle tiltak. En oversikt over disse teamene er gitt i tabell 6.1.

Utvalget erfarer at autismeteamene får gjennomgående gode skussmål fra brukere og pårørende. De blir også beskrevet som verdifulle ressurser av samarbeidende fagpersoner. Blant annet fremheves følgende fordeler:

• ansvar for helhetlige utredninger som omfatter autisme og tilleggsvansker

• ansvar for hele pasientforløpet, både utredning, diagnostikk og oppfølging

• høy kompetanse som følge av at de møter mange brukere (mengdetrening)

• ambulante tjenester. Teamene i Nord-Norge er også langt fremme i bruk av telemedisin for å kunne jobbe ambulant uten å måtte reise svært mye

• utstrakt kursvirksomhet overfor fagpersoner, brukere og pårørende

Utvalget er imidlertid gjort kjent med at enkelte autismeteam opplever nedskjæringer, omorganiseringer og kapasitetsproblemer, og at de har utfordringer med å møte behovet for utredning, god nok oppfølging, familieveiledning og veiledning til kommunale instanser.

I områder som ikke har spesialiserte autismeteam, har flere helseforetak etablert egne nevropsykiatriske team innad i sine BUP- og DPS-enheter. Teamene bistår generalistteamene i sine enheter med utredning og diagnostikk.

Tourette

Det finnes ingen spesialiserte kliniske enheter for tourette i Norge. Barn og unge med tourette utredes i BUP. Voksne med tourette utredes oftest i psykisk helsevern eller ved nevrologiske avdelinger. I innspill til utvalget trekkes det frem utfordringer knyttet til at ansvaret for utredning og behandling av tourette hos voksne i dag ikke ligger til DPS. Tourette er som tidligere nevnt ikke omtalt i pritoriteringsveilederen for psykisk helsevern for voksne. Det er av den grunn uklart hvem som har ansvaret for denne gruppen.

Utredning og diagnostikk

Diagnostisering av nevroutviklingsforstyrrelser er basert på symptomkriterier. Dermed vil diagnostiseringen alltid være basert på klinisk skjønn.

Nasjonale faglige retningslinjer utarbeides for å hindre uønsket variasjon og sikre god kvalitet i tjenestene. De skal også bidra til helhetlige pasientforløp og er særlig relevante der hvor det er faglig uenighet innen et fagområde. Det er Helsedirektoratet som utgir nasjonale faglige retningslinjer (Helsedirektoratet, 2019i). Det er ikke utarbeidet noen nasjonal faglig retningslinje for diagnostikk, behandling eller oppfølging for verken autisme eller tourette. Fagmiljøer har i innspill til utvalget gitt uttrykk for at det er behov for dette for begge diagnosegrupper for å sikre likebehandling og god kvalitet i tjenestene.

Diagnostisering av autisme

Regional kompetansetjeneste for autisme, ADHD, Tourettes syndrom og narkolepsi i Helse Sør-Øst RHF har utviklet en regional retningslinje for utredning og diagnostisering av autisme (Helsebiblioteket, 2019), jf. kapittel 3.1.6. Denne er tilgjengelig for alle helseforetakene. Undersøkelser viser at det store flertallet av autismeutredninger hos barn gjennomføres i tråd med disse retningslinjene, og at de aller fleste autismediagnosene er godt dokumentert, jf. kapittel 3.4.1.

Opplæring av fagpersoner i bruk av standardiserte diagnostiske instrumenter for autisme, ADI-R og ADOS, jf. kapittel 3.1.6, er etablert i alle regionale helseforetak. Den utstrakte bruken av instrumentene tyder på at opplæringstilbudet er godt tilgjengelig. Dette har ikke forhindret at det er store fylkesvise forskjeller i andelen barn med autismediagnoser, som vist i kapittel 3.4.1. Det er usikkert hvorfor disse forskjellene oppstår. En sannsynlig forklaring er at mange tilfeller av autisme ikke oppdages eller oppdages sent. Fagpersonene trenger også mengdetrening for å gjenkjenne symptomene og opparbeide og vedlikeholde kompetanse. Det finnes ingen standarder for hvor stort pasientvolum som skal til for å ivareta dette i Norge.

Utvalget har fått innspill om uakseptabel lang ventetid for utredning av autisme, samtidig med at antall henvisninger av barn øker fra år til år. Fagmiljøer rapporterer også om en betydelig økning av yngre barn med minoritetsbakgrunn med autismediagnoser. Hos barn med annen kulturell bakgrunn kan en utredning være ekstra krevende på grunn av annet språk og kultur.

Halvparten av voksenhabiliteringstjenestene har tidligere meldt om manglende kapasitet til utredning og diagnostisering (Offersnes mfl., 2018).

Diagnostisering av tourette

Helse Sør-Øst RHF har utviklet en faglig retningslinje for utredning, diagnostikk og behandling av barn og unge med tourette som brukes i mange helseforetak (Helse Sør-Øst, 2013), jf. kapittel 3.2.8. Etter at en søknad om utvikling av en nasjonal faglig retningslinje ikke ble imøtekommet av Helsedirektoratet, har NevSom initiert et arbeid med en kunnskapsbasert retningslinje. Denne er nå under utvikling og forventes ferdigstilt i 2020.

Det er fylkesvise forskjeller i bruk av tourette-diagnosen i Norge (Surén mfl., 2019c), jf. kapittel 3.4.2. Kvalitet på utredning og diagnostikk av tourette har ikke vært undersøkt i Norge. Det er derfor ukjent i hvilken grad den regionale faglige retningslinjen anvendes i praksis. Det er heller ikke kjent hvor godt spesialisthelsetjenesten utreder og behandler psykiske tilleggsvansker hos personer med tourette.

Anvendelsen av de eksisterende diagnostiske instrumentene krever ikke bare opplæring, men også erfaring og må kvalitetssikres for å sørge for at pasienter blir møtt på samme måte uavhengig av fagperson og helseforetak. Fagpersonene trenger også mengdetrening for å gjenkjenne symptomene og opparbeide og vedlikeholde kompetanse. Det finnes ingen standarder for hvor stort pasientvolum som skal til for å ivareta dette i Norge.

Antall tourette-utredninger som gjøres på BUP og DPS-enheter i Norge, er ikke kartlagt. De fleste har sannsynligvis få pasienter med tourette og dermed lite klinisk erfaring med tilstanden. Dette kan medføre at mange heller ikke har tilstrekkelig kunnskap om tilleggstilstander pasientene kan ha, slik som ADHD og tvangslidelse. Dette kan feiltolkes som en del av tourette-diagnosen eller ikke fanges opp. Kunnskap om tilleggstilstander og hvordan tilstandene påvirker hverandre, er nødvendig for å kunne gi forsvarlig helsehjelp ved tourette. Mange brukere og pårørende etterlyser en oppfølging, hvor både tics og tilleggsvansker tas hånd om. Utvalget har fått mange innspill fra brukere og pårørende om at kompetansen om tourette i spesialisthelsetjenesten er for lav. Som ved autisme er det behov for økt kunnskap om tourette hos jenter.

6.1.3 Behandling, oppfølging og habilitering

Mange med nevroutviklingsforstyrrelser har behov for langvarig tverrfaglig oppfølging og habilitering etter at diagnose er stilt. Ansvaret for tjenestene er fordelt mellom de regionale helseforetakene og kommunene. Det er overfor utvalget trukket frem som en utfordring at spesialisthelsetjenester til pasienter i psykisk helsevern avsluttes raskt, og at det er vanskelig å bli tatt inn i igjen når nye bekymringer og vansker oppstår.

Brukermedvirkning

Det er et uttalt mål at pasientene skal være aktive deltagere i helsehjelpen de mottar. Samvalg er en arbeidsform som involverer pasienten aktivt i avgjørelser om behandling i helsetjenesten med hensyn til ulike behandlingsalternativer og fordeler og ulemper ved disse alternativene. Samvalg har forankring i den norske helsetjenesten blant annet gjennom Nasjonal helse- og sykehusplan (Meld. St. 7 (2019–2020)). For å strukturere samtalen brukes gjerne samvalgsverktøy. Helsepersonell skal ta hensyn til pasientens helsekompetanse og tilpasse kommunikasjonen deretter (Folkehelseinstituttet, 2019c). Det finnes foreløpig ikke samvalgsverktøy utviklet for utvalgets grupper. Det er også viktig med forståelse og tilrettelegging for inkludering av den enkelte bruker i forbindelse med helsehjelpen som blir gitt og i brukers dialog med fagpersonene. Personer med autisme har spesielle behov som krever en særlig forståelse og tilnærming for at de skal bli ivaretatt. Det er viktig at dette erkjennes (Europarådet, 2009).

I forbindelse med forbedringsarbeid i kommunale tjenester, har Folkehelseinstituttet lagt til rette for en retningsendring som har fått betegnelsen «Hva er viktig for deg?» (Folkehelseinstituttet, 2019d). Endringen består i at tjenesteytere ikke lenger spør «Hva er i veien med deg?», eller «Hva kan jeg hjelpe deg med?» I stedet vil spørsmålet «Hva er viktig for deg?» rette oppmerksomhet og innsats til ressurser for å mestre egen situasjon. Man legger vekt på innbyggerens egne ønsker og ressurser for samarbeid mellom tjenestene. Endringen er viktig for å fremme mestring og øke brukermedvirkning. Mange kommuner har gjort konkrete endringer i forbindelse med både tjenestetildeling og utforming i tråd med retningsendringen som foreløpig er mest knyttet til eldreomsorgen. Prinsippene passer imidlertid godt med en satsning på læring og mestring for utvalgets grupper.

Kunnskap og egenmestring

Både kommunene og sykehusene har plikt til å tilby opplæring til brukere og pårørende. Det er utarbeidet en egen veileder om oppfølging av pårørende (Helsedirektoratet, 2019k). Innspill utvalget har mottatt, viser at det er et stort informasjonsbehov når diagnosene er satt, både for personene selv og for pårørende.

Psykoedukasjon er en behandlingsform hvor pasienter og deres pårørende får kunnskap og informasjon om en spesifikk diagnose. Behandlingsformen skal gi realistiske forventninger til bedring og prognose, informasjon og undervisning om den aktuelle lidelsen. De spesialiserte autismeteamene og flere helseforetak har tilbud om psykoedukasjon. Mange innspill til utvalget fra brukere og pårørende omhandler mangel på nødvendig psykoedukasjon og lærings- og mestringstilbud tilpasset utvalgets grupper. Dette er også påpekt i rapporten om tilbudet til personer med autisme og tourette i spesialisthelsetjenesten som utvalget har fått gjennomført i regi av Nordlandsforskning, jf. vedlegg 1.

Læring og mestring er aktuelt i alle deler av helsetjenesten – fra forebygging til rehabilitering. Nasjonal kompetansetjeneste for læring og mestring innen helse har som hovedoppgave å drive forskning, utvikling og formidling relatert til læring og mestring ved helseutfordringer og kompetanseheving innen helsepedagogikk. Ansvaret for og drift av lærings- og mestringsvirksomhet ligger til helseforetakene, kommunene og den frivillige sektoren (Mestring.no, 2019). Det finnes lærings- og mestringssentre over hele landet. Tilbudet henvender seg til personer i ulike livsfaser og med ulike helseutfordringer og er i hovedsak knyttet opp mot spesialisthelsetjenesten. Det finnes også en rekke kommunale og interkommunale lærings- og mestringssentre. Eksempler på tilbud ved slike sentre er samtalegrupper, foreldregrupper og veiledning. For omtale av foreldreveiledning, se kapittel 6.4.1.

Innspill til utvalget tilsier at opplæringen som tilbys brukere og pårørende, oppleves som mangelfull og uten en fast overordnet plan for den enkelte bruker og familie. Dette bekreftes av en kartlegging i spesialisthelsetjenesten fra 2016,1 som viste at tilbudene ved ulike lærings- og mestringssentre sjelden gis med bakgrunn i pasientforløp eller strategiplaner eller er forankret i ledelsen. Brukerorganisasjonene er ikke involvert. Det er de ansatte og avdelingene som i stor grad beslutter hvilke tilbud som gis. Kartleggingen viste at det var 11 helseforetak som tilbød kurs om ADHD, tourette og/eller autisme. De fleste av disse var relatert til ADHD og rettet mot foreldre. I Nordlandsforsknings rapport, jf. vedlegg 1, oppga 90 prosent at helseforetaket sjelden eller aldri tilbyr kurs for foreldre til personer med tourette, eller at de ikke vet om slike kurs. Dette stemmer med tilbakemeldinger utvalget har fått. Tilbudet om kurs til personer med autisme er, så langt utvalget kjenner til, bedre enn ved tourette. For autisme er tilbudet til voksne langt dårligere enn for barn og foreldre. For voksne med tourette finnes ikke et slikt tilbud etter hva utvalget erfarer.

Brukerorganisasjonene tilbyr også opplæring og kurs, ofte på bakgrunn av manglende ressurser og kompetanse i tjenestene. Organisasjonene tilbyr også jevnlige treff hvor man kan møte andre med diagnosen eller andre pårørende.

Helsehjelp

Autisme

Aktuelle former for helsehjelp ved autisme, ut over psykoedukasjon, er atferdsbehandling, miljøterapeutiske tiltak og medikamentell behandling som beskrevet i kapittel 3.1.8. Disse varierer i omfang og lengde, avhengig av behov.

Mange barn under fem år har god effekt av tidlig intensiv intervensjon. Intervensjonen skal være individuelt tilpasset den enkelte og kan innbefatte trening i sosiale ferdigheter, kommunikasjon, lek, skoleforberedende aktiviteter mv., jf. kapittel 3.1.8. Tidlig intensiv intervensjon krever innsats både fra spesialisthelsetjenesten og barnehage/skole. Om tilbudet er tilgjengelig, vil derfor avhenge av både helseforetaket og kommunen. Habilitering i form av den tidlige intensive intervensjonsmetoden EIBI gis som nødvending helsehjelp med grunnlag i pasient- og brukerrettighetsloven. Helsepersonell med spesialkompetanse innen EIBI gir veiledning og følger opp de ansatte i barnehagen og foreldrene. Selve treningen skjer i regi av ansatte i barnehagen, hvor tilbudet og retten til ekstra ressurser reguleres av barnehageloven. En forutsetning for at barnet skal få nødvendig oppfølging i barnehagen, er vanligvis at det tilføres ekstra personalressurser. Slike ressurser utløses gjennom vedtak om spesialpedagogisk hjelp etter barnehagelovens regler og er basert på en sakkyndig vurdering av PPT. Det forutsetter et vedtak om at barnet har rett til spesialpedagogisk hjelp i form av timer med spesialpedagog og/eller assistenter etter at spesialisthelsetjenesten har anbefalt slik intervensjon. Utvalget har fått innspill om at skillet mellom helsetjenestene, barnehage- og utdanningssektoren og tilhørende lovverk er en barriere for å sikre tilbud om tidlige og intensive tiltak i barnehagen. I kommuner hvor barn ikke får dette tilbudet, opplyser både foreldre og fagpersoner til utvalget at skillet mellom helse-, barnehage- og utdanningssektoren er et hinder. Utvalget har fått innspill om at foreldre opplever at kommuner ikke følger foreldrenes ønsker og spesialisthelsetjenestens anbefalinger om tidlig intensiv intervensjon. Det opplyses også at klager over manglende tilbud sjelden fører frem hos Fylkesmannen.

Det er utviklet en norsk fagprosedyre for EIBI gjennom et flerregionalt samarbeid med utgangspunkt i de fire regionale kompetansemiljøene, jf. kapittel 6.9.2, forankret i Nordlandssykehuset HF.

I dag tilbys EIBI i mange helseforetak. Det er imidlertid regionale forskjeller. Utvalget er kjent med at alle helseforetak i Helse Nord RHF tilbyr EIBI. I Helse Midt-Norge RHF har de ikke dette tilbudet. I Helse Vest RHF og Helse Sør-Øst RHF tilbyr de fleste helseforetak EIBI.

EIBI og atferdsanalyse er kontroversielt blant en del fagpersoner og brukere fordi behandlingen stiller så store krav til barna og familiene, og fordi målet i så stor grad er å endre barnets naturlige utvikling (Silberman, 2015). Mange mener man heller bør tilby opplæring som utnytter barnets sterke sider og ikke forsøker å «bekjempe» de autistiske trekkene (Mottron, 2017). En del av kritikken mot EIBI skyldes også at den atferdsanalytiske behandlingen tidligere var svært rigid og inngripende i familielivet (Silberman, 2015). Den nåværende norske fagprosedyren legger stor vekt på at behandlingen skal integreres i et naturlig hverdagsliv og bygge på aktiviteter som barnet liker (Vea mfl., 2019).

Utvalget er kjent med at andre, mer alternative behandlingsformer også tilbys på markedet av private aktører. Dette er tilnærminger som ikke er ansett som kunnskapsbaserte eller forankret i gjeldende behandlingsnormer, og de vil derfor ikke bli behandlet nærmere her.

Tourette

Fra juni 2016 skal alle regionale helseforetak ha etablert tilbud om medikamentfri behandling for pasienter innen psykisk helsevern (Regjeringen.no, 2015).

Ticskontrollerende trening er den mest effektive ikke-medikamentelle behandlingen mot tics. Det er to atferdsorienterte behandlingsmetoder for tics i dag, Habit Reversal Training (HRT) og eksponering med responsprevensjon (ERP). HRT velges som oftest ved færre tics, mens ERP anbefales ved mange ulike og kontinuerlige tics. ERP er ikke tilgjengelig i Norge, med noen få lokale unntak. Innspill til utvalget fra fagmiljøer indikerer at ticskontrollerende trening ikke er tilstrekkelig forankret i helseforetakene når det gjelder hvor og i hvilket omfang denne behandlingen skal gis. I Helse Vest har man lagt HRT-behandlingen til OCD-teamene2 som behandler tvangslidelser, ellers i landet gis behandlingen ved lokal BUP. Mange personer med diagnosen har imidlertid ikke tilgang til slik behandling i dag. Spesielt er behandlingen vanskelig tilgjengelig for voksne med tourette.

Tvangstanker og tvangshandlinger kan være omfattende og plagsomme. Det er viktig også å utrede og diagnostisere eventuell tvangslidelse, fordi det er forutsetningen for at personen får tilgang til kognitiv terapi eller annen behandling.

Pasienter med tourette har ofte sammensatte vansker og behov for langvarig oppfølging i spesialisthelsetjenesten. Særlig gjelder dette ved medikamentell behandling. Det finnes ikke medisiner spesielt for å redusere tics. Derfor benyttes medisiner for andre typer sykdommer som også har vist seg å ha effekt med hensyn til ticsreduksjon. Legemidler kan ikke gis direkte på blå resept utenfor godkjent indikasjon. Legen kan likevel på vegne av pasienten søke Helfo om individuell stønad til legemidler. Det stilles strenge krav til vitenskapelig dokumentasjon for å få godkjent slike legemidler for individuell refusjon. Det er et problem at medikamenter som kan redusere tics, ikke er forhåndsgodkjent for forskrivning etter blåreseptordningen, selv om medikamentene anbefales i norske og internasjonale retningslinjer. Risperidon, det hyppigst brukte medikamentet for behandling av tics, er ikke godkjent på individuell refusjon med tics eller tourette som indikasjon for voksne. Aripiprazol, som er et annet hyppig brukt medikament, er bare godkjent for barn under 18 år (NAV, 2019a).

Medisinsk oppfølging

Personer med autisme og tourette har ofte behov for oppfølging i spesialisthelsetjenesten på grunn av somatiske og psykiske tilleggsvansker. Utvalget har fått en rekke innspill som peker på at utvalgets målgruppe har et stort og udekket behov for jevnlig medisinsk oppfølging i spesialisthelsetjenesten. Det varierer om brukere av habiliteringstjenesten får tilbudt legekontroller. Både brukere og fagpersoner i habiliteringstjenestene har pekt på at medisinske og psykiske tilleggsvansker ikke blir håndtert godt nok i spesialisthelsetjenesten. Personer med autisme har økt risiko for en rekke medisinske tilstander. Mange har eksempelvis spise- og ernæringsvansker, søvnvansker eller mage/tarm-problemer. Psykiske tilleggsvansker er hyppig forekommende og kan komme til uttrykk som atferdsvansker. Ved nyoppståtte og økende atferdsvansker bør det vurderes om årsaken skyldes et medisinsk problem, for eksempel tannsmerter. Ikke sjelden må pasienten i narkose for å få utført tilfredsstillende undersøkelse og behandling. Kommunikasjonsvansker kan øke vanskelighetene ved medisinske vurderinger.

Personer med tourette har ofte behov for medisinsk oppfølging, grunnet tilleggslidelser og sammensatte vansker som krever langvarig oppfølging i spesialisthelsetjenesten. Særlig gjelder dette ved medikamentell behandling med for eksempel jevnlige blodprøver, og oppfølging knyttet til mulige bivirkninger. Det er også behov for oppfølging i forbindelse med at gruppen har forhøyet risiko for hjerte- og karsykdom og forhøyet selvmordsrisiko.

Kontaktlegeordningen er en viktig rettighet for utvalgets grupper som kan sikre kontinuitet i oppfølgingen. Kontaktlegeordningen har som mål å bedre kvaliteten på pasientbehandlingen og gjelder for pasienter med en alvorlig sykdom, skade eller lidelse som har behov for behandling eller oppfølging i spesialisthelsetjenesten av en viss varighet (Helsedirektoratet, 2016). Kjennskap til pasienten over tid øker kvaliteten på vurderingene, reduserer stresset for pasienten og vil med all sannsynlighet øke graden av etterlevelse av behandlingen (compliance) for denne gruppen.

Døgnplasser

Noen personer med autisme eller tourette kan ha behov for sykehusinnleggelse/døgnplasser for vurdering og behandling ved utagering, angst, aggresjon og/eller annet høyt symptomtrykk. Slike døgnplasser er nærmest ikke tilgjengelig for barn og ungdom i dag. Behovet beskrives som stort helt ned til 8–10 års alder. Mangel på innleggelsesplasser medfører ikke sjelden et behov for politikontakt og inadekvate løsninger også for barn. En barnenevrolog fra Oslo universitetssykehus HF som utvalget har vært i kontakt med, uttalte:

«I slike tilfeller kan ofte familien eller andre ansvarspersoner ikke håndtere saken, siden pasienten er til fare for sin omgivelse og ikke minst seg selv. Det kan også være behov for oppstart av medisinering eller intensiverte miljøtiltak. Pasienter trenger innleggelse, men det finnes ingen institusjoner som kan ta imot. BUP avslår, med begrunnelsen at det ikke er psykisk sykdom, og barne-/ungdomsavdelinger er ikke rustet til å ta imot slike pasienter. Dette er uforsvarlig, og det bør derfor opprettes innleggelsesmuligheter for disse aller sykeste pasientene slik at de kan behandles adekvat til stabilisering før de blir overført til førstelinjetjenesten og kommuner.»

Oppfølging i kommunen

Kommunene har plikt til å tilby bestemte helse- og omsorgstjenester. Retten til helse- og omsorgstjenester fra kommunen tar utgangspunkt i behov og funksjonsnivå, ikke diagnoser.

I Nasjonal veileder for oppfølging av personer med store og sammensatte behov (Helsedirektoratet, 2017b) fremgår det at kommunen må sikre et differensiert tilbud som inneholder funksjonstrening, tilrettelegging og læringstilbud som dekker behovet til kommunens innbyggere. Dette bør blant annet omfatte

• døgnbasert tilbud i institusjon

• dagtilbud

• tilbud i brukerens hjem

• tilbud integrert i barnehage, skole, dagtilbud og arbeid

• lærings- og mestringstilbud

• hjelpemidler

De fleste kommuner har en egen organisatorisk enhet som har hovedansvaret for tjenester til personer med nedsatt funksjonsevne. I noen kommuner er tjenestene aldersinndelt, mens andre er organisert i et livsløpsperspektiv. Tjenestenes navn varierer fra kommune til kommune, slik som eksempelvis Bo, aktivitet og avlastning eller Tjenester for funksjonshemmede. Det ytes flere typer tjenester på flere arenaer – i hjemmet, i institusjoner og i fritiden. Innspill til utvalget tilsier at det kan være vanskelig å finne frem til rett kommunal tjeneste.

Tverrfaglige team

Primærhelseteam og strukturerte tverrfaglige oppfølgingsteam er under utprøving som nye måter å organisere tjenester på som bedre skal ivareta personer med langvarige og sammensatte behov (Meld. St. 26 (2014–2015)). Nasjonal helse- og sykehusplan (Meld. St. 7 (2019–2020)) trekker også frem teamorganisering, gjerne på tvers av spesialist- og kommunehelsetjenester, som et viktig grep for å skape en sammenhengende helse- og omsorgstjeneste til personer med sammensatte behov. IKT-løsninger for virtuell samhandling er viktig når fysisk samarbeid ikke er mulig. De etablerte ACT- og FACT-teamene3 er eksempler på modeller der det gis oppsøkende, samtidige og helhetlige tjenester til mennesker med alvorlige psykiske lidelser. Dette er team med ansatte fra kommunen og spesialisthelsetjenesten med tverrfaglig kompetanse. Evalueringer viser at brukerne av disse tjenestene opplever bedre helse, nedgang i bruk av tvang og reduksjon i antall oppholdsdøgn i psykisk helsevern. Færre har også alvorlige psykiske og depressive symptomer, og det er en nedgang i forekomsten av alvorlig selvmordsrisiko og problemfylt bruk av rusmidler (Meld. St. 7 (2019–2020)).

Veiledning i hjemmet

Det er ofte behov for praktisk veiledning i hjemmet i konkrete situasjoner for familier med barn med autisme eller tourette. Mange pårørende har gitt innspill til utvalget om at de savner veiledning og hjelp til å håndtere problemer som atferdsvansker, spise- og ernæringsvansker og søvnvansker. Disse problemene dominerer ofte hverdagen. Denne type hjelp kan ikke gis på et kontor. Innspill til utvalget tyder på at kommuner har vansker med å møte disse behovene, da det krever spesialkompetanse. Veiledning fra spesialisthelsetjenesten er derfor nødvendig. Se øvrig omtale i kapittel 6.4.1.

Habilitering

Habilitering innebærer å gi brukeren mulighet til å oppnå best mulig funksjons- og mestringsevne gjennom veiledning og opplæring. Et forsvarlig habiliteringstilbud forutsetter at flere aktører samarbeider både innad i kommunen og mellom kommunale tjenester og spesialisthelsetjenesten. Dette innebærer at aktører som barnehage, skole, PPT, helsestasjon, fastlege og habiliteringstjenestene må samarbeide godt for å yte kvalitativt gode tjenester. Innspill til utvalget går ut på at det er manglende sammenheng i tjenestene i kommunen og mellom kommunale tjenester og spesialisthelsetjenesten.

En beskrivelse fra en barnelege ved habiliteringstjenesten ved Sørlandet sykehus HF illustrerer viktigheten av tverrfaglig ambulant arbeid:

«Tverrfaglig ambulant arbeid med barn med autisme som har atferdsvansker er veldig viktig. Det innebærer observasjon av barnet/ungdommen i hjemmemiljø som skole, barnehage og veiledning til fagpersoner og foresatte, ofte også i samarbeid med avlastningsinstitusjon og PPT. Jeg har deltatt på mange slike skolebesøk og teammøter sammen med vernepleier eller pedagog. Vi etablerer et lokalt team rundt barnet i samarbeid med foresatte. En slik observasjon er dessuten viktig for meg når jeg skal ta beslutning om det er grunnlag for atferdsregulerende medisinering. Jeg har flere eksempler på at denne tilnærmingen gir resultater. Dette kommer i tillegg til regelmessig legekontroll i spesialisthelsetjenesten og veiledning gitt av vernepleier. Kontinuitet i oppfølgingen og tett kontakt med skole, hjem og førstelinje er en forutsetning for å lykkes i dette arbeidet.»

I mange store og mellomstore kommuner finnes egne team eller fagpersoner for oppfølging av personer med habiliteringsbehov. Små kommuner mangler ofte ressurser til å etablere slike spesialiserte tjenester. Interkommunalt samarbeid er et alternativ. Utvalget har fått innspill om at slikt samarbeid kan være tungdrevet.

Tjenester til voksne med habiliteringsbehov gis som regel i deres eget hjem. Noen bor i boliger med bemanning hele døgnet. Andre bor i boliger med tilgang på bemanning i perioder av døgnet i tillegg til hjemmetjenester. Noen kommuner har ambulerende tjenester særskilt tilrettelagt for hjemmeboende med habiliteringsbehov. Ellers ytes tjenestene gjennom kommunens ordinære tilbud. Brukerne kan, dersom vilkårene for dette er oppfylt, få tjenestene organisert som BPA, jf. kapittel 6.5.

En kartlegging av helse- og omsorgstjenester til voksne med habiliteringsbehov viste at kommunene manglet systemer for kartlegging av helsesituasjonen og systemer som sikret kontakt med fastlege og annen relevant fagkompetanse ved behov (Rambøll, 2017). Det ble også pekt på at kommunene i stor grad manglet gode rutiner for å sikre oppfølging av somatisk og psykisk helse. Flertallet av kommunene manglet rutiner som sikret at brukerne fikk jevnlig vurdering av helsefaglig personell. Innspill til utvalget fra både brukere og fagpersoner bekrefter at dette også gjelder utvalgets grupper.

Kompetanse

Mange kommuner har utfordringer med å rekruttere og beholde relevant fagpersonell. Andelen ufaglærte og deltidsstillinger er høy (Rambøll, 2018). Mange kommuner mener at de ikke har tilstrekkelig kompetanse om eller tilbud til personer med autisme (Rambøll, 2017). I omsorgstjenestene mangler ca. 25 prosent av de ansatte helse- og sosialfaglig utdanning (Helse- og omsorgsdepartementet, 2015). Dette påvirker kvaliteten på tjenestene i kommunen. Sykepleiere og vernepleiere er blant yrkesgruppene det er vanskelig å rekruttere (Rambøll, 2018). Utvalget har inntrykk av at psykologer i kommunene er en uutnyttet ressurs for utvalgets grupper. Det er påpekt at kommunene ikke benytter muligheten til å styrke kompetansen gjennom samarbeid med psykisk helsevern og habilitering, noe som fører til lavere kompetanse om blant annet personer med autisme (Rambøll, 2017).

Kompetanseløft 2020 er regjeringens plan for å styrke kommunene i å ivareta stadig mer krevende helse- og omsorgsoppgaver. Kompetanseløft 2020 skal bidra til en faglig sterk kommunal helse- og omsorgstjeneste og sikre at sektoren har tilstrekkelig og kompetent bemanning. Planen består av seks strategier som omfatter rekruttering, grunn- og videreutdanning, kompetanseøkning hos ansatte og ledere, fagutvikling og tjenesteutvikling (Helsedirektoratet, 2019j).

I noen kommuner finnes det noen gode eksempler på aktuelle kompetansehevingstiltak relatert til utvalgets grupper.

Private aktører

Når kommunen eller helseforetakene mangler kompetanse eller kapasitet, er det et alternativ å inngå avtaler om kjøp av tjenester fra private aktører. Kommunene og de regionale helseforetakene har i slike tilfeller et ansvar for at tjenestene er forsvarlige på samme måte som når de selv yter tjenester. Ved samarbeid mellom spesialisthelsetjenesten og kommunen, hvor private aktører utfører tjenestene på vegne av kommunen, kan det oppstå uklarheter om blant annet oppfølgings- og veiledningsansvar (Bakken mfl., 2014).

Mange kommuner har innført «fritt brukervalg» i hjemmetjenestene, som innebærer at brukere fritt kan velge mellom offentlige og private tilbydere.

Det finnes en rekke private aktører som tilbyr tjenester til personer med autisme på flere områder. Dette gjelder blant annet ulike tjenester, som tidlig intervensjon. Noen private tjenesteytere gir veiledning i hjemmet ved søvnvansker og utfordrende atferd, skolevegring, tilrettelegging og kurs til brukere, pårørende eller fagpersoner. Utvalget kjenner til at foreldre velger å kjøpe private tjenester fordi de opplever å ikke få tilstrekkelige tjenester fra kommunen. Utvalget er ikke kjent med private aktører som har tilbud til tourette-gruppen i samme grad.

Det finnes helsesportsentre som gir rehabiliterings- og habiliteringstilbud til barn, ungdom og voksne med ulike diagnoser som har avtale med de regionale helseforetakene. Disse skal bidra til fysisk aktivitet og deltagelse kombinert med medisinsk, pedagogisk og sosialfaglig veiledning og oppfølging. Tidligere var det i hovedsak personer med fysiske funksjonshemminger som søkte seg til opphold på helsesportsentra. De siste årene har også barn og unge med autisme i økende grad fått benytte tilbudet. Foreldre rapporterer om en god atmosfære, med flinke instruktører som gir barna tid til å prøve seg frem sammen med andre barn. Når barna blir trygge og får tilstrekkelig tid, mestrer de å prøve ut ulike former for idrett. For noen blir dette en start på å komme i gang med idrett de kan fortsette med hjemme (Wigernæs og Munkhaugen, under utgivelse).

6.1.4 Samhandling og koordinering av tjenester

Det finnes en rekke virkemidler for å sikre samhandling og sammenheng i tjenestene, slik som individuell plan, koordinator og samarbeidsavtaler. Manglende helhet og samhandling er likevel en av de største utfordringene i helsetjenesten.

Ved overganger i livsløpet, for eksempel overgangen fra barn til voksen, skjer det skifter i ansvaret for tjenestene, på hvilke arenaer tjenestene gis, og hvilke tjenesteytere pasient og bruker møter. For brukere som har behov for tjenester over en lengre tidsperiode, kan overganger knyttet til livsfase være vanskelige. Det er viktig å legge til rette for gode overganger og samarbeid mellom ulike enheter (Helsedirektoratet, 2019g). Behovet for gode overganger og bedre samhandling på tvers av nivåer og funksjoner er påpekt i blant annet Samhandlingsreformen (St.meld. nr. 47 (2008–2009)), Fremtidens primærhelsetjeneste – nærhet og helhet, (Meld. St. 26 (2014–2015)), Nasjonal helse- og sykehusplan 2020–2023 (Meld. St. 7 (2019–2020)) samt Opptrappingsplan for barn og unges psykiske helse (2019–2024) (Prop. 121 S (2018–2019)). Et nytt tiltak i arbeidet for økt samhandling på systemnivå kom høsten 2019 gjennom avtalen mellom regjeringen og KS om innføring av helsefellesskap. Målet er å skape sammenhengende og bærekraftige helse- og omsorgstjenester til pasienter som trenger tjenester fra både spesialisthelsetjenesten og den kommunale helse- og omsorgstjenesten (Regjeringen.no, 2019c).

På individnivå skal samhandling sikre helhetlige pasientforløp og sømløse overganger mellom tjenester og nivåer. Det er vesentlig med formalisert samarbeid mellom aktuelle enheter og tjenester i overganger og oppfølging av den enkelte. Tilbakemeldinger til utvalget peker på at tjenestetilbudet som involverer flere instanser og tjenester fra både kommune og spesialisthelsetjenestene er fragmentert og usammenhengende. Mange opplever brutte forløp.

Pasientforløp

Spesialisthelsetjenesten og kommunene har ulik tilnærming til pasientforløp. I spesialisthelsetjenesten gis helsehjelp på bakgrunn av diagnoser og i avgrensende prosesser med tidsfrister. Tjenester fra kommunene tildeles på bakgrunn av brukerens funksjonsnivå. Forløpene er ikke tidsavgrenset på samme måte som i spesialisthelsetjenesten, og det er ofte flere tjenester involvert. Dette kan gjøre samhandlingen rundt forløp utfordrende. Spesialisthelsetjenestens planer for oppfølging og forventninger om hva kommunen skal bidra med, sammenfaller ikke alltid med det kommunen kan tilby av tjenester og ressurser.

Helsedirektoratet har i løpet av de siste årene utarbeidet et stort antall pakkeforløp, og flere er under arbeid. Pakkeforløp gir grundige og detaljerte føringer for et pasientforløp med definerte tidsfrister. Noen pakkeforløp er diagnosespesifikke, andre er felles for flere diagnosegrupper. I 2018 ble pakkeforløpet for psykiske lidelser hos barn og unge lansert. Det omfatter også nevroutviklingsforstyrrelser for barn og unge som er i psykisk helsevern. Det er ikke utarbeidet tilsvarende pakkeforløp for habiliteringstjenester og somatiske avdelinger for barn og unge. På en del områder gir pakkeforløpet sterkere rettigheter og kortere tidsfrister enn prioriteringsveilederen for psykisk helsevern for barn og unge.

Individuell plan

Individuell plan skal bidra til å sikre tjenestemottageren et helhetlig, koordinert og individuelt tilpasset tjenestetilbud. For utvalgets grupper, som ofte er mottagere av ulike tjenester, kan individuell plan være et meget sentralt verktøy.

I en spørreundersøkelse svarte halvparten av kommunene at individuell plan er viktig eller svært viktig for at brukere skal få en helhetlig og koordinert oppfølging i kommunen. 60 prosent av kommunene oppga at brukere med behov for individuell plan i stor grad får dette. Kommunene opplevde i mye mindre grad at individuell plan er viktig for en koordinert overgang mellom spesialisthelsetjenesten og kommunene (Riksrevisjonen, 2016a). Fra spesialisthelsetjenesten er det pekt på at kravet om individuell plan ikke er tilpasset måten arbeidet i sykehusene er organisert på. En konsernrevisjon i et regionalt helseforetak viste at svært få ansatte ved sykehusene kjente til brukernes rett til å få utarbeidet individuell plan (Riksrevisjonen, 2016a). Innspill til utvalget peker på at mange brukere ikke får individuell plan. Dette kan begrunnes med at de ikke har to eller flere helse- og omsorgstjenester. Av dem som har slik plan, opplever mange at den ikke fungerer som et effektivt verktøy.

Koordinerende enhet, koordinator

Koordinerende enheter og koordinatorer i spesialisthelsetjenesten og kommunen skal sikre oppfølging av den enkelte pasient eller bruker og samordning av tjenestetilbudet. De er også viktige for å sikre gode overganger.

Innspill til utvalget viser at koordinerende enheter og koordinatorer ikke fungerer etter intensjonene. Dette samsvarer med funn som ble gjort i en nasjonal kartlegging av tjenestetilbudet til voksne med habiliteringsbehov (Rambøll, 2017). Mange pårørende gir uttrykk for at de har måttet «gå opp løypen selv», og at de har savnet noen som kan vise veien og ta ansvar for å få nødvendige tjenester på plass. Det kan synes som om koordineringen av tjenestene er for dårlige, samt at mange koordinatorer har for mange tjenestemottagere de er ansvarlige for til å kunne ivareta dem tilstrekkelig.

Samarbeidsavtaler

Samhandlingsavtaler mellom kommuner og helseforetak har som mål å bidra til at pasienter og brukere mottar et helhetlig og sømløst tilbud om helse- og omsorgstjenester.

I Veileder for rehabilitering, habilitering, individuell plan og koordinator (Helsedirektoratet, 2019g) anbefales det at kommunene og spesialisthelsetjenesten i fellesskap avklarer behov for og utarbeider tilleggsavtaler for særlig sårbare grupper. I anmodningsvedtak fra Stortinget (Innst. 451 S (2016–2017)) er regjeringen bedt om å sørge for «at helseforetakene og sykehusene prioriterer tidlig diagnostisering og oppfølging/veiledning av autismespekterforstyrrelser (ASF), samt stimulerer til forpliktende samarbeidsavtaler mellom helseforetak/sykehus og kommuner». Dette ble fulgt opp av Helse- og omsorgsdepartementet i oppdragsdokumentene til de regionale helseforetakene for 2018 (Helse- og omsorgsdepartementet 2019c). Helseforetakene har rapportert på oppdraget, men så langt utvalget kjenner til, er det i liten grad opprettet egne delavtaler om oppfølging av pasientgruppen. Se for øvrig omtale av samarbeidsavtaler mellom helseforetak og kommuner i vedlegg 1.

Når det gjelder samarbeidsavtaler mellom spesialisthelsetjenesten og kommunen, er det vist at slike avtaler i somatisk sektor ofte ikke blir implementert i praksis, og at oppfølgingen ofte er mangelfull (Statens helsetilsyn, 2016). Det er derfor rimelig å tro at det samme også kan gjelde for habiliteringstjenester og psykisk helsevern.

Det er også et mål at det skal samarbeides på tvers av ulike fagområder. I 2016 fikk de regionale helseforetakene og Arbeids- og velferdsetaten oppdrag om å etablere tiltak for et mer systematisk samarbeid mellom tjenestene, herunder vurdere inngåelse av særskilte samarbeidsavtaler, i oppdragsbrevene fra Arbeids- og sosialdepartementet og Helse- og omsorgsdepartementet (Arbeids- og velferdsdirektoratet, 2016).

Hovedfunn

Det er variasjoner i tjenestene til utvalgets grupper og mangel på helhetlige pasientforløp. Utilstrekkelig kompetanse er et gjennomgangstema. Det mangler blant annet gjenkjenningskompetanse og kunnskap om diagnosene både i kommunehelsetjenesten og i spesialisthelsetjenesten. Det er også utfordringer knyttet til mengdetrening for å opparbeide og opprettholde kompetanse.

Tilbudet til utvalgets grupper i spesialisthelsetjenesten er uoversiktlig, med uklar ansvarsfordeling. Særlig er behandling og oppfølging i spesialisthelsetjenesten etter diagnose svært varierende og ofte mangelfull eller fraværende. Todelingen av ansvaret for autismegruppen mellom psykisk helsevern og habiliteringstjenesten på bakgrunn av kognitiv fungering kan være problematisk. Organisering av spesialisthelsetjenester i egne autismeteam har vist seg å ha mange fordeler og er verdsatt både av fagpersoner, brukere og pårørende.

Mange av brukerne har eller kan utvikle store psykiske og somatiske tilleggsvansker som bør følges tett.

Manglende samordning av helselovgiving og opplæringslovgivingen gir utfordringer i organiseringen av tjenestene til barn som har behov for tidlig og intensiv intervensjon.

Det er uklart hvem som har ansvaret for voksne med tourette i spesialisthelsetjenesten. De er ikke nevnt i prioriteringsveilederen for psykisk helse. Av pasienter med tourette er det mange som ikke får tilbud om ikke-medikamentell behandling selv om de trenger det.

Det er mangel på lærings- og mestringstilbud og habiliteringstjenester både i spesialisthelsetjenesten og kommunene. Det er mange tjenester som yter god støtte og bistand til brukergruppene. Dette kommer imidlertid ofte på bakgrunn av private initiativ og er personavhengig. Dette gjør tilbudene sårbare.

Det er mange gode samhandlingstiltak mellom kommuner og spesialisthelsetjenesten, men de statlige virkemidlene med lovpålagte samarbeidsavtaler, koordinerende enheter, koordinator og individuell plan fungerer ofte ikke etter intensjonen.

6.2 Opplæring

«For mange barn i autismespekteret vil ikke evnen til å lære være utfordringen, men muligheten til å bli satt i posisjon til å lære.»

Kilde: Innspill til utvalget fra en forelder.

Barnehagen skal ivareta barnas behov for omsorg og lek og fremme læring og danning som grunnlag for allsidig utvikling. Skolen bygger på prinsipper om inkludering og likeverdig opplæring for alle. Det er et mål at alle elever skal oppnå grunnleggende ferdigheter og oppleve mestring og utfordring i skolen. Det er vist at den viktigste enkeltfaktoren for den enkeltes læring er en dyktig lærer (Regjeringen.no, 2019j).

Stortingsmeldingen om tidlig innsats i barnehage og skole (Meld. St. 6 (2019–2020)) ble lagt frem 8. november 2019. Meldingen gir en beskrivelse av status som i mange henseende også gjelder for utvalgets grupper. Tiltakene og forventningene som er beskrevet i meldingen, vil øke kvaliteten i barnehage, skole og skolefritidsordningen til barn og unge med autisme og tourette. I dette kapitlet vil utvalget løfte frem områder som er særlig viktig for personer med autisme og tourette.

Utvalget har gjennom sin kartlegging identifisert behov hos brukere, pårørende og fagpersoner i forbindelse med opplæring. Barn har i møte med barnehage og skole behov for å bli sett og forstått og for å oppleve mestring, tilhørighet og trygghet. For å kunne sette inn riktig og tidlig innsats og oppfølging er det behov for barnehageansatte og skolepersonale som har kunnskap om diagnosen og kan identifisere atferd som kan være tegn på autisme eller tourette. Barn med autisme og tourette har behov for tilrettelegging for læring og utvikling gjennom hele opplæringsløpet. Mange barn og unge med autisme trenger opplæring i sosial samhandling og sosial støtte. De har også behov for strukturert og målrettet kunnskapsbasert innsats. Strukturering av skolehverdagen er avgjørende for flere elever med både autisme og tourette, også i høyere årsklasser. Slike tilpasninger og slik støtte kan bidra til redusert stress og gode mestringsopplevelser som har positiv innvirkning på livet også etter skoletiden.

Foreldre har behov for veiledning og medvirkning vedrørende metodikk og innhold. Det er ofte nødvendig med omfattende samarbeid mellom barnehage/skole og foreldrene til barn med autisme og tourette.

Det er behov for planlegging av overgangen mellom barnehage og skole og overganger gjennom skoleløpet. For å sikre en god overgang er det vesentlig med samarbeid mellom barnet, foreldrene og fagpersoner.

6.2.1 Pedagogiske støttesystemer

«Det kalles sjelden inn bistand når utfordringen ikke er i klasserommet, men ute i friminutt, i gym, i sosialt samspill osv.»

Kilde: Innspill til utvalget fra en forelder.

Retten til spesialundervisning sikres på fire måter: ved utarbeidelse av sakkyndig vurdering, ved at det fattes enkeltvedtak, ved utarbeidelse av IOP og gjennom årsrapporter. Dette skal ivareta vurdering og oppfølging av elever med behov for særskilt hjelp og støtte i opplæringen. En veileder til opplæringsloven om spesialpedagogisk hjelp og spesialundervisning omtaler faser i spesialundervisningen nærmere (Utdanningsdirektoratet, 2014).

I stortingsmeldingen om tidlig innsats i barnehage og skole (Meld. St. 6 (2019–2020)) foreslås flere tiltak som vil påvirke dagens pedagogiske støttesystemer i opplæringen. Støttesystemene gis derfor bare en begrenset omtale i det videre.

Pedagogisk-psykologisk tjeneste

PPT har ansvaret for sakkyndige vurderinger som omhandler retten til spesialpedagogisk hjelp i barnehagealder, spesialundervisning i skolen og tilretteleggingstiltak knyttet til rettigheter som barn, unge og voksne har innen opplæringssektoren. PPT bistår barnehager og skoler både gjennom systemrettet arbeid og gjennom pedagogisk og psykologisk veiledning om det enkelte barn.

Kommuner og fylkeskommuner organiserer PPT ulikt. De fleste har adskilte kommunale og fylkeskommunale tjenester. Et flertall av landets kommuner samarbeider om interkommunale løsninger. Dette gjelder hele 85 prosent av små kommuner (Brandtzæg mfl., 2019). Noen har team med ansvar for geografiske områder og er fysisk til stede i skolen på faste dager i uken, andre har aldersdelte team eller team inndelt etter kompetanse. Det er vanskelig å konkludere med hvilken organisering av PPT som er mest hensiktsmessig. Gode tjenester avhenger ikke bare av organiseringen, men også av ledelsen og de ansattes utdanningsbakgrunn og kompetanse (Schnell og Solberg, 2013).

Både i PPTs vurdering av om barnet har et særlig behov for spesialpedagogisk hjelp, og i vurderingen av hvilken type hjelp barnet skal ha, skal barnets beste være et grunnleggende hensyn. Momenter som skal utredes i en sakkyndig vurdering, er:

• om det foreligger forsinket utvikling og mulige lærevansker hos barnet

• hva som er realistiske mål for barnets utvikling og læring

• om barnets behov kan avhjelpes innenfor det ordinære tilbudet

• hvilket omfang av spesialpedagogisk hjelp som er nødvendig, og hvilken kompetanse de som gir hjelpen, bør ha

Det er vist at det er variasjon i PPTs sakkyndige vurderinger, og at det ofte mangler en tydelig beskrivelse av elevenes utviklingspotensial og realistiske opplæringsmål (Barneombudet, 2017). Rapportene kan være lite konkrete og mangler eller har uklare tilrådinger om hvilken kompetanse som er relevant for spesialundervisningen (Hannås, 2018). Skolene opplever ofte å ikke få god nok informasjon om hva barnet trenger. Rapportene omhandler kun spesialpedagogiske tiltak, samtidig som utvalgets grupper også har behov for bistand på andre områder for å ha fullt utbytte av skoledagen.

Det er påpekt at retten til medvirkning og til å bli hørt ikke har blitt godt nok ivaretatt i møtene med PPT (Barneombudet, 2017). Barneombudet har anbefalt at det legges inn en egen bestemmelse i opplæringsloven om at barn skal høres, både i PPTs sakkyndige arbeid, når kommunen fatter vedtak, i skolens arbeid med IOP og i gjennomføring og evaluering av spesialundervisningen (Barneombudet, 2017).

En IOP skal sikre elever med behov for spesialundervisning et tilpasset opplæringstilbud. Planen utarbeides av skolen etter at det er fattet vedtak om spesialundervisning. Den sakkyndige vurderingen ligger til grunn for planen. Tilbakemeldinger til utvalget tyder på at IOP-ene ofte er lite konkrete på hvordan undervisningen skal gjennomføres, og ikke alltid samsvarer med enkeltvedtaket det bygger på. Det er vesentlig at IOP-ene for personer med autisme og tourette også omhandler tiltak for å styrke barnets sosiale og emosjonelle kompetanse.

Statped

Det statlige spesialpedagogiske støttesystemet, Statped, er et rådgivende organ med fire regionskontorer og et hovedkontor. Statped gir veiledning og spesialpedagogiske tjenester til barnehager og skoler på system- og individnivå. PPT, helseforetak, universiteter, høyskoler, organisasjoner eller andre med rammeavtale kan søke Statped om bistand. Statped har rapportert at de stadig får flere henvisninger om elever med nevroutviklingsforstyrrelser med alvorlig skolefravær (Nordby, 2019). Autisme og tourette hører inn under Statpeds fagavdeling for sammensatte lærevansker. Ansvaret for elever med autisme og tourette vil, etter hva utvalget forstår, i all hovedsak overføres til kommunal og fylkeskommunal PPT etter den varslede omorganiseringen av Statped (Meld. St. 6 (2019–2020)). Statpeds tjenester innen alternativ og supplerende kommunikasjon er også relevant for noen i utvalgets grupper. Etter det utvalget erfarer, har ikke Statped kompetanse på intervensjoner slik som EIBI, hvor barnehagen er en viktig arena.

Tilbakemeldinger utvalget har fått, viser at det er et stort behov for kompetanseheving blant barnehage- og skoleansatte om nevroutviklingsforstyrrelser og medfølgende vansker, herunder tilrettelegging og opplæring. Mye kan tyde på at det har vært for knappe ressurser i avdeling for sammensatte lærevansker sett i forhold til behovet. Det er også behov for mer samarbeid og avklaring av ansvarsoppgaver mellom Statped, NAV, habiliteringstjenesten, BUP og PPT. Behovet for klarere samarbeid og samordning mellom Statped og spesialisthelsetjenesten er også fremhevet av regjeringen i stortingsmeldingen om tidlig innsats i barnehage og skole (Meld. St. 6 (2019–2020)).

6.2.2 Barnehage

Ni av ti barn i alderen ett til fem år går i barnehage (Statistisk sentralbyrå, 2019b). Denne arenaen har derfor en unik posisjon til både å gjenkjenne annerledes og forsinket utvikling og til å iverksette tiltak i tidlig alder.

Det allmennpedagogiske tilbudet i barnehagen skal tilpasses det enkelte barns behov og forutsetninger. For at barnehagen skal kunne gi barna et godt pedagogisk tilbud, skal arbeidet være kunnskapsbasert, målrettet, helhetlig og være gjenstand for vurdering (Meld. St. 19 (2015–2016)).

Kommunen har plikt til å tilrettelegge for barn med nedsatt funksjonsevne. I 2016 fikk nær halvparten av kommunenes barnehager tildelt ekstra ressurser for slik tilrettelegging (Utdanningsdirektoratet, 2017). I 2017 mottok ca. 3 prosent av alle barnehagebarn spesialpedagogisk hjelp i barnehagen. Andelen øker med barnas alder. I alt 6 prosent av femåringene i barnehagene mottok spesialpedagogisk hjelp i 2018 (Utdanningsdirektoratet, 2018a). Det er som regel språk- og kommunikasjonsvansker og deretter psykososiale vansker og atferdsvansker som fører til at barn i barnehage mottar slik hjelp (Nordahl mfl., 2018). Barn skal få sine behov dekket uavhengig av diagnose. Diagnose viser seg imidlertid å spille en rolle for prosessen forut for vedtak om spesialpedagogisk hjelp. Forskning viser at dersom barnet har en definert diagnose tenderer saksbehandlingen til å gå mer automatisk mot et positivt enkeltvedtak, mens andre saker får en mer omfattende prosess ved sakkyndig vurdering (Wendelborg mfl., 2015).

Så langt utvalget kjenner til, foreligger det ingen undersøkelser om hvordan barn med autisme og tourette har det i barnehagen. Det er imidlertid kjent at barn med utfordringer har en risiko for å falle utenfor barnehagens leke- og læringsfellesskap (Meld. St. 19 (2015–2016)). Det er grunn til å tro at barn med autisme og tourette befinner seg i denne gruppen, fordi vanskene som definerer diagnosene, innvirker på samhandling med andre, jf. kapittel 3.1.5 og 3.2.5. En studie om inkludering av barn med autisme i barnehagen indikerte at det er variasjon i hvor reflekterte og kompetente barnehageansatte er når det gjelder å støtte barnas sosiale deltagelse. Det ble pekt på at kunnskap og positive holdninger hos barnehagepersonellet er vesentlig for å bidra til inkludering av barn med autisme (Olsen, Croydon, Olson, Jacobsen og Pelicano, 2019).

Utvalgets gjennomgang viser at det er store variasjoner i tilbudet som blir gitt til barn med autisme. Noen barn må vente på utredninger og diagnose. Det er mangler i tilrettelegging og metodisk tilnærming. Andre får gode og riktige tilbud eksempelvis i form av tidlig intervensjon. Et eksempel på dette er tidlig intensiv opplæring, slik som EIBI, til barn med autisme, jf. kapittel 3.1.8 og 6.1.3. Utvalget erfarer at liten forskningsaktivitet og mangel på implementering av kunnskapsbaserte tiltak oppleves som barrierer for at barn med autisme får kunnskapsbaserte tiltak i barnehagen. Videre at foreldre til barn med autisme opplever å ha liten mulighet til å medvirke til at barnet får tilgang til kunnskapsbaserte tiltak hvis ikke det er støtte for slik intervensjon både i spesialisthelsetjenesten og i kommunen.

Foreldre til barn med tourette har gitt innspill til utvalget om at ufrivillige motoriske eller verbale tics kan tolkes som dårlig oppførsel i barnehagen. Barn med tourette kan også ha vansker med å regulere følelser og reagere sterkere enn andre, og kan oppleves som trassige og ulydige. Det er viktig at barnehageansatte har kunnskap om og kan anvende kunnskapsbaserte metoder for å støtte barnas sosiale og emosjonelle utvikling og forebygge at utagerende atferd tiltar (Sæther og Hinderaker, 2018).

Det er ikke alle barn med autisme og tourette som får diagnosen i barnehagealder. Dette kan skyldes at god tilrettelegging gjør at symptomer ikke oppdages eller oppleves som problematiske. For noen barn med autisme og tourette blir også vanskene først tydeligere i skolealder, når kravene til samhandling og selvstendighet øker. Utvalget har fått innspill fra fagpersoner som trekker frem manglende kompetanse, manglende veiledning og manglende ressurser som vesentlige årsaker til at barnas vansker ikke oppdages i barnehagen.

Overgang fra barnehage til skole

Overganger innebærer ofte en usikkerhet for både barnet og foreldrene. Overgangen fra barnehage til skole og mellom ulike skoleløp er for flere barn med autisme og tourette utfordrende og kan fremme angst og vegring hos barna. Lærerne kan streve med å legge til rette for eleven og kan ha begrenset med ressurser (Nuske mfl., 2018). Riksförbundet Attention i Sverige fant at omtrent 75 prosent av foreldre til barn med nevroutviklingsforstyrrelser og nesten 60 prosent av barna var bekymret for skolestart etter sommeren (Riksförbundet Attention, 2017).

Dersom det er behov for omfattende tilrettelegging, må samarbeidet etableres i god tid før barnet begynner på skolen. Hva som er «i god tid», vil være ulikt basert på barnets behov og skolens rammebetingelser. For noen betyr det så mye som tre til fire år i forveien, hvis det involverer mange aktører og store endringer ved skolen. Det vanligste er ett til to år før skolestart (Utdanningsdirektoratet, 2015). For barn som har spesialpedagogisk hjelp i barnehagen, er det ofte etablert rutiner for overføring av informasjon til skolen. Når barna begynner på skolen, skal det ha blitt gjennomført samarbeidsmøter med barnehagen som skal bidra til en så god skolestart som mulig for barna. For barn som mottar EIBI, foreligger det en rutine for overgang fra barnehage og skole som innebærer oppfølging et halvt år inn i første klasse (Vea mfl., 2019).

Det finnes også andre relevante programmer for overganger for personer med autisme. Felles for disse programmene er at de omhandler strategier for å hjelpe barnet å finne seg til rette på skolen. Det innebærer også å tydeliggjøre prosessen for foreldrene og sørge for god kommunikasjon mellom avgivende og mottagende enhet og med foreldrene (Nuske mfl., 2018).

Utvalget har fått innspill om at det ofte settes av for lite tid til samarbeid mellom barnehage og skole forut for og i overgangsperioden, samt at skolen for sent avklarer hvem som skal være ansvarlig for elevens undervisning, slik at vedkommende ikke har tilstrekkelig tid til rådighet til å bli kjent med barnet og oppdatere seg faglig. Det rapporteres fra barnehagen at barn med autisme står i fare for å miste ferdigheter ved overgang til skolen når ikke skolen har god nok kunnskap om barnet og kompetanse i å skape et godt læringsmiljø.

Utvalget har også fått innspill med eksempler på godt samarbeid i overgangsperioder, der man arbeider systematisk og tverretatlig med forberedelser i en periode før overgangen finner sted, og følger opp med møtepunkter etter oppstart. Tiltak som inngår i slike opplegg, er for eksempel hospitering for både barn og lærere og samarbeid om elevens IOP. Utvalget erfarer at både barn og foreldre opplever økt grad av trygghet og involvering fra slike godt tilrettelagte og planlagte overganger.

For barn med tourette er det lite spesifikk kunnskap om vansker ved overganger. Utvalget er kjent med at Norsk Tourette Forening får mange henvendelser som gjelder vansker ved overganger også for denne gruppen. Det oppfordres til at skolene må være oppmerksom på barnas sårbarhet når det skal settes sammen klasser, fordi de blant annet kan være utsatt for mobbing.

Hovedfunn barnehage

Det er behov for mer kunnskap om kvaliteten på barnehagetilbudet til barn med autisme og tourette.

For å kunne gi barn med spesielle behov nødvendig opplæring og tilrettelegging i barnehagen kreves det tilstrekkelige ressurser, god kompetanse hos de ansatte og i PPT, tverretatlig samarbeid og samarbeid med foreldre. Det varierer hvordan dette fungerer i dag.

Det er store variasjoner i tilbudet som blir gitt i barnehagen til utvalgets grupper. Noen barn må vente på utredninger, og det er mangler i tilrettelegging og metodisk tilnærming. Manglende implementering av kunnskapsbaserte tiltak hindrer at barn får virkningsfulle tiltak i barnehagen.

Det er ulik kvalitet på arbeidet med å sikre gode overganger mellom barnehage og skole. Organisering og planlegging av overganger varierer. Dårlig forberedte overganger kan føre til en vanskelig skolestart med mindre læringsutbytte, mer utrygghet og i verste fall skolevegring for elever med autisme og tourette.

6.2.3 Grunnskole

Skolen skal gi elevene et godt grunnlag for å forstå seg selv, andre og verden og for å gjøre gode valg i livet. Opplæringen skal gi et godt utgangspunkt for deltagelse på alle områder innenfor utdanning, arbeids- og samfunnsliv.

Det er lite systematisk kunnskap om skoletilbudet til norske elever med autisme og tourette. Elever med autisme og tourette er en heterogen gruppe, hvor mange har gode evner. Det er grunn til å anta at mange blir ivaretatt på en god måte i skolen. Samtidig erfarer utvalget at det er utfordringer knyttet til skoletilbudet til disse elevene.

Spesialundervisning

Alle elever har rett på individuelt tilrettelagt undervisning i et trygt psykososialt miljø. Hvis de har behov for ytterligere styrking av det allmennpedagogiske tilbudet, kan de ha rett til spesialundervisning. Mange elever med autisme og tourette har behov for tilrettelegging og spesialundervisning.

Tall fra skoleåret 2017/2018 viser at andelen barn som mottar spesialundervisning, øker underveis i barneskolen og ungdomsskolen, fra 3,8 prosent i første trinn til 10,7 prosent på tiende trinn. Det har vært en liten økning i antall lærertimer brukt på spesialundervisning de siste årene, samtidig som antall assistenttimer har økt betraktelig. 92 prosent av elevene som får spesialundervisning, har tilknytning til en ordinær klasse. 60 prosent av disse har spesialundervisning utenfor den ordinære klassen (Utdanningsdirektoratet, 2019a). Stoltenbergutvalget (NOU 2019: 3), som ble oppnevnt for å se på kjønnsforskjeller i skolen, har påpekt at det i Trondheim kommune er dobbelt så mange gutter som jenter som mottar spesialpedagogisk hjelp. Det er tre ganger flere gutter enn jenter som får tiltak rettet mot språk- og kommunikasjonsvansker, mens 60 prosent av dem som mottar tiltak for atferdsvansker, er gutter (NOU 2019: 3). Det er grunn til å tro at gutter med autisme og tourette er representert i disse gruppene.

I Nordahl-utvalgets rapport om barn og unge med behov for særskilt tilrettelegging ble det pekt på at det spesialpedagogiske systemet er ekskluderende i den forstand at organiseringen og innholdet fører til en manglende tilhørighet til fellesskapet (Nordahl mfl., 2018). Det er vist at barn som får undervisning utenfor klasserommet, på mange måter sluses ut av jevnaldermiljøet gjennom utdanningsløpet. Ved hver overgang økes og forsterkes segregeringen. Tendensen er størst for barn og unge som er psykisk utviklingshemmet eller har sammensatte vansker (Tøssebro og Wendelborg, 2014). Å ta elever ut av klassen kan derfor ha en negativ effekt på barnets sosiale deltakelse både i skoletiden og på fritiden (Wendelborg og Paulsen, 2014).

Barneombudet har påpekt at dagens spesialundervisning ikke sikrer elevenes rett til et forsvarlig og likeverdig opplæringstilbud og deres rett til ikke-diskriminering. Det er også vist at elever som mottar spesialundervisning, opplever at de ikke får medvirke i sin egen skolehverdag (Barneombudet, 2017). Barneombudet har også pekt på at staten ikke har tilstrekkelige kontrollsystemer og virkemidler for å sikre at kommunene følger opp sine forpliktelser etter opplæringsloven og barnekonvensjonen (Barneombudet, 2017).

Nordahl-utvalget og Barneombudet har i sine rapporter pekt på manglende kvalitet på innholdet i spesialundervisningen og vært kritiske til at assistenter står for mye av undervisningen. I stortingsmeldingen om tidlig innsats i barnehage og skole (Meld. St. 6 (2019–2020)) er det foreslått at det bør foretas presiseringer i barnehageloven om at ansatte som gir spesialpedagogisk hjelp, som hovedregel skal ha formell pedagogisk eller spesialpedagogisk kompetanse. Videre at PPT i sin sakkyndige vurdering skal ta stilling til hvilken kompetanse ansatte i skolen som skal gjennomføre spesialundervisningen skal ha.

Tilrettelegging

Uten tilrettelagt undervisning vil mange elever med autisme og tourette ikke få mulighet til å utvikle sitt potensial. Utvalget har fått innspill om utfordringer knyttet til manglende og varierende tilrettelegging i skolen. Barn med høyt evnenivå kan ofte bli overvurdert og ikke få riktig hjelp og tilrettelegging, med begrunnelse om at de er så «smarte». Uavhengig av intellektuell fungering vil som regel flere i utvalgets grupper ha utfordringer i skolehverdagen knyttet til emosjonell regulering, sosial kompetanse og lærevansker. Evnen til å kontrollere impulsivitet, være oppmerksom, samarbeide og følge regler er viktig for utvikling og læring. Eksekutive vansker4 kjennetegner begge diagnosene og gjør det vanskelig å organisere og planlegge skolearbeidet. I tillegg er flere sensitive overfor lyd, lys, lukt og berøring. I Nordlandsforsknings kartlegging av skoletilbudet til elever med autisme og tourette ved et utvalg skoler, jf. vedlegg 2, fortalte rektorene at lærerne må balansere idealet om inkludering opp mot den enkelte elevs behov for ro, trygghet og begrensning av sanseinntrykk:

«Stort sett alle rektorer gir uttrykk for at elever med ASF er så ulike at det er umulig å se dem som en gruppe med ens behov. Elever med diagnoser innenfor autismespektret har ofte sammensatte utfordringer, og det betyr at skolene må tilrettelegge skolehverdagen ut fra den enkelte elevs behov. En generell utfordring som imidlertid fremgår på tvers av intervjuene med rektorene, er at særlig elever med ASF og TS ofte har bruk for skjerming i løpet av skoledagen. Flertallet av rektorene forklarer at elever med ASF blir forstyrret når de er i rom med mange andre elever. Uro og mange sanseinntrykk påvirker disse elevene negativt og gjør det ofte nødvendig å ta dem ut av de ordinære klassene.»

Kilde: Olesen og Waldahl, 2019, s. 7.

Autismeforeningen, Norsk Tourette Forening og ADHD Norge har sammen med Universell Utforming AS utarbeidet en rapport om universell utforming i skolen for elever med kognitive og sensoriske vansker. Rapporten oppsummerer kunnskap om hvilke utfordringer elever med kognitive og sensoriske vansker kan ha knyttet til det fysiske læringsmiljøet og foreslår løsninger som kan gi et bedre læringsmiljø for denne gruppen elever (Universell Utforming AS, 2018).

Elever med tourette kan oppleve utfordringer knyttet til å skrive som følge av motoriske tics og kan ha konsentrasjonsvansker. Elever med autisme og tourette vil ha god effekt og nytte av fysisk og praktisk tilrettelegging. Dette inkluderer tekniske hjelpemidler, strukturering av undervisningen, skolemateriell og sosial inkludering. Uavhengig av barnets tilretteleggingsbehov er forståelse fra skolen og nødvendig kompetanse vesentlig for å sikre god tilrettelegging. Det er også vesentlig at elevene blir lyttet til og forstått. Som i barnehagen kan komplekse tics misforstås som meningsfulle handlinger eller utsagn som utføres med hensikt, og oppfattes som provokasjoner og som noe eleven sier for å irritere eller forstyrre, dersom en ikke har kunnskap om hvordan tourette kan komme til uttrykk.

I tilbakemeldinger til utvalget pekes det på at det ofte er manglende forståelse fra skolens side om behovet for tilrettelegging i form av struktur, forutsigbarhet og stabilitet for utvalgets grupper. Det pekes også på at skolen mangler kompetanse og/eller rammer for å tilrettelegge slik at barna opplever mestring og motivasjon. Det er vist positive resultater av å involvere klassekamerater i tilrettelegging og opplæring for sosial deltagelse for elever med autisme (Harrower og Dunlap, 2001). Det er ofte behov for et tett samarbeid mellom skole og helsetjenesten. Utvalget har fått innspill om at dette i mange tilfeller er tilfeldig og mangelfullt. Det er også beskrevet at flere rektorer opplever at veiledning fra BUP har liten verdi, fordi skolen oppfatter at BUP har for lite tid og for liten forståelse for skolens miljø, jf. vedlegg 2.

Utvalget har fått innspill fra en ungdom med tourette som har beskrevet følgende om tilrettelegging og tilpasning i skoletiden:

«Først og fremst er det viktig å gi oss frihet til å gå ut eller å ha et rom hvor vi kan gå dersom det er nødvendig. Jeg satt alltid bakerst i klasserommet da jeg hadde oversikt over alle og ingen kunne se direkte på meg. Dette var viktig for meg da jeg aldeles ikke taklet at alle «stirret meg i nakken». Husker vi hadde glassvegger i klasserommene noe som var veldig distraherende da jeg ble satt ut av fokus hver gang noe skjedde utenfor.

Det tok veldig lang tid før jeg fikk riktige «tilpasninger» da lærerne ikke mente jeg trengte det siden jeg var for flink på skolen. Problemet var at jeg da ble utslitt og tok alt sinne og frustrasjon på mamma, pappa og lillesøsteren min da jeg kom hjem.»

Kompetanse og læremiljø

At lærere og annet personale i skolen har riktig kompetanse, er avgjørende for elevenes læringsmiljø.

I en kronikk i Dagsavisen 5. juni 2018 skrevet av foreldre til barn med autisme, «Når skolen er medisinen barna trenger» (Hansen, 2018), vises det til hvor viktig det er at skolen både har ressurser og kompetanse, slik at skolehverdagen ikke bidrar til at elevene utvikler stress og psykiske tilleggslidelser:

«Få skoler har tilgang på spesialpedagoger med kompetanse på autismespekter. Veiledningstjenestene har for liten kapasitet, flere har opplevd at ventetiden på veiledning til skolen har vært over et år. Det er veldig lenge i et barneliv. Det er utstrakt bruk av assistenter for å tilrettelegge og følge opp barna. Assistentene er som regel unge og jobber ofte en kortere periode på skolen. De har kun unntaksvis kompetanse om autisme. Det betyr at de med minst pedagogisk kompetanse, som bytter jobb hyppigst, får ansvaret for de barna som er mest sårbare for endring. Flere av våre barn tilbringer store deler av skoledagen på et grupperom, noen med en assistent, andre alene med en PC.»

At det er utstrakt bruk av ansatte uten spesialpedagogisk kompetanse, som det refereres til i artikkelen, er i tråd med innspill utvalget har mottatt. Dette er også beskrevet i Nordahl-utvalgets rapport (Nordahl mfl., 2018).

Assistenter i skolen får ofte oppgaver de ikke har kompetanse til å gjennomføre, samtidig er assistentene viktige for mange elevers opplevelse av trygghet på skolen. Utvalget kjenner til at også lærere opplever å ha manglende kompetanse om barn med autisme og tourette. I en svensk undersøkelse fremkom det at bare seks prosent av lærerne følte seg forberedt til å undervise elever med nevroutviklingsforstyrrelser og kun 14 prosent hadde hatt undervisning om gruppen i sin utdanning (Bartonek, Borg, Berggren og Bölte, 2018).

Informasjon om relevante kurs og annet materiale bør være lett tilgjengelig for ansatte i skolen når det kommer en elev med autisme eller tourette. Utvalget erfarer at det er vanskelig å orientere seg om hva som foreligger av relevante studier og informasjonsmateriale om utvalgets grupper.

Det er iverksatt tiltak for å bedre kompetansen i skolen de siste årene, slik som for eksempel Lærerløftet – på lag for kunnskapsskolen (Kunnskapsdepartementet, 2018). Strategien omfatter tiltak knyttet til omlegging av lærerutdanningen for å bedre kvaliteten på undervisningen og øke kompetansen i skolen. Dette dreier seg blant annet om kompetanse om inkludering, samhandling og samarbeid med PPT og andre faginstanser. Det er varslet at det skal iverksettes tiltak for å øke kompetanse om tilrettelegging, spesialpedagogikk og inkluderende praksis i kommuner og fylkeskommuner (Meld. St. 6 (2019–2020)).

Kartleggingen vedrørende tilbudet til utvalgets grupper ved utvalgte skoler, jf. vedlegg 2, viser at over halvparten av rektorene mente at de ga elevene med autisme og tourette et tilfredsstillende skoletilbud. I undersøkelsen fremkom det også at det hadde vært ønskelig med flere lærere med spesialisert kunnskap om elever med autisme og tourette. PPT ble fremhevet som en nødvendig samarbeidspartner for å støtte skolen. Videre ble det påpekt at dette samarbeidet fungerer best når PPT jevnlig er til stede på skolen og er tilgjengelig både i individuelle saker og på systemnivå.

Statped har nylig gjennomført en studie med ni barn og unge med autisme, tourette og ADHD som forteller om sine skoleerfaringer, kalt Hør våre stemmer.5 Prosjektet er en del av et prosjekt om alvorlig skolefravær hos barn med nevroutviklingsforstyrrelser. Funnene fra studien er foreløpig ikke publisert. Utvalget er informert om at foreløpige resultater viser at alle elevene har hatt eller har vansker med å møte på skolen og har erfaringer med mobbing og sosial utestengelse. Elevene fremhever blant annet betydningen av kontakten med læreren og at det er viktig å bli lyttet til. Utvalget har fått innspill fra flere ungdommer med tourette som har pekt på følgende erfaringer fra skoleløpet:

«Flere hadde opplevd å ha lærere som ikke forstår, mens andre fortalte om lærere som på eget initiativ gikk på kurs for å lære om diagnosen. En ungdom fortalte om en lærer som hadde brukt egne penger på å kjøpe PC til en elev fordi PC er viktig for mange med tourette. En annen fortalte om at en lærer på eget initiativ kom hjem til eleven for å undervise. Nesten alle ungdommene hadde opplevd mobbing på skolen, noen også av lærere. Ungdommene understreket viktigheten av overgangen mellom skolenivåene, og at dette ble godt forberedt og planlagt. Samtidig ble det pekt på at det opplevdes som at mye av oppfølgingen og tilretteleggingen de fikk i skolen handlet mer om kommunens økonomi enn kunnskap om diagnosen.»

I innspill til utvalget trekkes det frem at mange foreldre til barn med autisme og tourette opplever skolehverdagen som vanskelig og til tider for krevende for barna. Foreldre forteller om slitne, triste og sinte barn som kommer hjem fra skolen. Mange av barna opplever ikke mestring og mister motivasjon for å gå på skolen. Dette inntrykket støttes av en studie om skolevegringsatferd hos elever med autisme som fant at nesten halvparten av elevene fra fjerde til tiende trinn viste skolevegringsatferd (Munkhaugen, Gjevik, Pripp, Sponheim og Diseth, 2017). Emosjonelle problemer, eksekutive og sosiale vansker var assosiert med skolevegringsatferden hos barna (Munkhaugen mfl., 2019). I en intern foreldreundersøkelse gjennomført av Norsk Tourette Forening i 2016 og 2017 oppga 91 av 96 respondenter at barnet hadde problemer på skolen. Det fremgikk at 17 av elevene var mye eller helt borte fra skolen.6

Forskning viser at elever som viser utagerende atferd, står i fare for å bli ekskludert fra klassens fellesskap og fysiske miljø og isolert på eget rom eller i andre bygninger enn skolebygget (Brede, 2017).

Så langt utvalget kjenner til er det fattet vedtak om bruk av tvang eller makt etter helse- og omsorgstjenesteloven kapittel 9 for et mindretall av utvalgets grupper. Barnehageloven og opplæringsloven gir ikke rettslig grunnlag for bruk av tvang eller andre inngripende tiltak. Det kan imidlertid oppstå ekstraordinære tilfeller hvor utøvelse av fysisk makt overfor elever ikke er straffbart fordi handlingen er å regne som nødverge. Personalet har en plikt til å gripe inn, om nødvendig med makt for å hindre at eleven eksempelvis skader eller plager andre eller seg selv (Utdanningsdirektoratet, 2018b).

Barneombudet har påpekt at det har fått tilbakemeldinger om at det forekommer bruk av uhjemlet tvang i skolen. Ombudet har vist til at elever med utfordrende atferd kan tilbringe mye tid på gangen eller i eget rom eller oppleve fysiske krenkelser (Barneombudet, 2017). Utvalget er ikke kjent med omfanget av bruk av inngripende tiltak overfor elever med autisme og tourette i skolen. Det har imidlertid kommet innspill om at det anvendes uhjemlet makt og tvang overfor utvalgets grupper i skolen, og at det er behov for en gjennomgang av lovverket på området.

Utvalget som har utarbeidet forslag til ny opplæringslov (NOU 2019: 23) har i lovens kapittel 12 foreslått å tydeliggjøre at ansatte i skolen kan gripe inn fysisk mot elever dersom det er nødvendig for å avverge skade på andre personer eller avverge vesentlig skade på eiendom.

Integrerte og segregerte skoler

En inkluderende skole skal være kunnskapsbasert og ha kompetente lærere. Forskning peker på at for å lykkes med inkludering av elever med nevroutviklingsforstyrrelser er det nødvendig med kunnskap og positive holdninger hos skoleeiere og ledelsen, samt ressurser til kompetanseutvikling hos lærerne (Harrower og Dunlap, 2001; Kvilhaug, 2011; Martinsen, Nærland, Steindal og Von Tetzchner, 2006; Osborne og Reed, 2011; Pellicano, Bolte og Stahmer, 2018).

Det kan være utfordrende for elever med autisme og tourette å gå i ordinær skole. Hyppige overganger mellom fag og lærere, sensorisk påvirkning og sosialt samvær med andre elever kan være krevende. En studie har imidlertid vist at selv om elever med autisme har færre venner og leker mindre med andre i friminuttene enn andre elever på samme alder, opplevde verken elevene med autisme eller andre elever at disse elevene var isolerte (Chamberlain, Kasari og Rotheram-Fuller, 2007).

Diskusjonen om hva som er best egnet av inkludering i ordinære klasser og spesialklasser eller spesialskoler, har pågått lenge. Utvalget erfarer at det ofte er skepsis til inkludering av elever med autisme og elever med atferdsvansker i ordinær skole både blant fagpersoner og foreldre til barn med autisme. I en svensk undersøkelse fremkom det at bare 18 prosent av lærerne hadde gjort individuelle tilrettelegginger, og at bare 11 prosent hadde gjort tilpasninger i klasserommet for å inkludere elevene. Undersøkelsen konkluderte med at det er et stort forbedringspotensial for inkludering av elever med nevroutviklingsforstyrrelser (Bartonek, Borg, Berggren og Bölte, 2018). Utvalget har fått innspill som støtter opp under undersøkelsens funn.

Det er registrert 353 grunnskoler i Norge som har egne avdelinger for spesialundervisning. 56 av disse er spesialskoler (Utdanningsdirektoratet, 2018a). Flere av disse er tilpasset elever med atferdsmessige og emosjonelle vansker eller autisme.

Utvalget har mottatt innspill fra foreldre som har opplevd det som en lettelse å ha fått tilbud om segregerte tiltak i form av egne klasser eller spesialskoler. En spesialskole for elever med autisme opplyser til utvalget at antallet søkere fra mellomtrinn og oppover er økende. Dette gjelder fortrinnsvis elever som har utviklet utagerende atferd eller alvorlige angstlidelser. Det kan virke som om elevene søkes til spesialskoler eller klasser når den lokale skolen ikke mestrer å legge til rette for barnas behov. Forskere advarer som tidligere nevnt mot bruk av segregerte tiltak fordi det kan føre til en negativ utvikling i retning av utenforskap også senere i livet (Langøy, 2018; Wendelborg og Tøssebro, 2011).

Skole–hjem-samarbeid

Skolens kultur, system og rutiner samt lærerens profesjonelle og personlige kompetanse er viktig for å kunne legge til rette for foreldreinvolvering i skolen. Et godt skole–hjem-samarbeid er viktig for alle elever, men avgjørende for en god skolegang for elever med autisme viser flere studier (Stoner mfl., 2005; Long og Simpson, 2017; Able, Sreckovic, Schultz, Garwood og Sherman, 2015; Dillon, Underwood og Freemantle, 2016; Osborne og Reed, 2011; Robertson, Chamberlain og Kasari, 2003). Det foreligger, så langt utvalget kjenner til, ingen tilsvarende undersøkelser om elever med tourette.

Skole–hjem-samarbeidet er spesielt utsatt for spenninger og konflikter (Iadarola mfl., 2015; Whitaker, 2007). Det er påvist at skole–hjem-samarbeidet stort sett foregår på skolens premisser, og at det oppleves utfordrende for foreldre å ta opp vanskeligheter med skolen. Det er en svakhet at skole–hjem-samarbeidet i liten grad er gjenstand for evaluering (Nordahl, 2015; Westergård, 2015). Et fellestrekk i klagesaker til Fylkesmannen er store samarbeidsproblemer mellom kommunen og den aktuelle familien. Det er ofte uoverenstemmelser mellom foreldrenes forventninger og tilbudet som gis både når det gjelder økonomi og mål for opplæringen (Nordahl mfl., 2018).

Når skolen anerkjenner foreldrenes kompetanse og opplevelse samt elevens behov, legges det et grunnlag for tillit i samarbeidet. Andre positive faktorer for tillit og et godt foreldresamarbeid er at læreren viser åpenhet vedrørende egen kompetanse om diagnosen og er villig til å tilegne seg ny kunnskap hvis nødvendig. Videre at læreren er åpen om organisering av undervisningen. Hvis disse faktorene er til stede, og kommunikasjonen oppleves som både nyttig og tilstrekkelig hyppig, ligger det godt til rette for et godt skole–hjem-samarbeid (Gazi og Mandell, 2016). Avklarte forventninger, positiv kommunikasjon og støttende og oppmuntrende holdninger til foreldrene er andre faktorer som bidrar til et godt skole–hjem-samarbeid. Fleksible løsninger er viktig for å møte mangfoldet i foreldregruppen (Læringsmiljøsenteret, 2017). Involvering av og medvirkning fra foreldre i skolehverdagen kan forebygge stress hos eleven og unødig bekymring hos foreldrene. For lærere og skole vil foreldresamarbeid gi en større forståelse for barnet i en utvidet kontekst og bedre muligheter til å kunne tilrettelegge, evaluere og tilpasse læringen i en prosess.

Utvalget erfarer at mange foreldre til barn med autisme og tourette opplever at de har et godt forhold til skolen, men at skolen ikke alltid har nødvendig kunnskap om og forståelse for de særskilte behovene diagnosen medfører. Andre foreldre forteller at de ikke blir trodd eller hørt av skolen, og at de opplever seg maktesløse overfor systemet.

Overgang fra grunnskole til videregående skole

Mange kommuner og fylkeskommuner har et systematisk samarbeid ved overgangen fra ungdomstrinn til videregående opplæring. De har imidlertid ikke plikt til å samarbeide, slik barnehager og skoler har.

Elever som etter sakkyndig vurdering har særlig behov for et særskilt utdanningsprogram i videregående opplæring, har rett til inntak på dette. Søkerne skal være meldt til fylkeskommunen for en sakkyndig vurdering hos PPT senest 1. oktober året før skolestart.

For andre elever med behov for spesialundervisning innen ordinær opplæring må den videregående skolen ha vurdert og eventuelt prøvd ut tiltak innenfor det ordinære opplæringstilbudet før det søkes om sakkyndig vurdering. Vedtak om spesialundervisning kan derfor komme flere måneder ut i skoleåret. Dette gjelder også for elever som har hatt spesialundervisning i grunnskolen. I tilbakemeldinger til utvalget påpekes det at denne «utprøvingsperioden» før vedtak om spesialundervisning er uheldig for elever med autisme og tourette, da disse elevene har et særlig stort behov for forutsigbarhet og struktur. Opplæringsloven gir adgang til å fatte et tidsbegrenset enkeltvedtak som bygger på en sakkyndig vurdering fra grunnskolen. Dette enkeltvedtaket er gyldig i en overgangsperiode frem til PPT for videregående opplæring har laget en ny sakkyndig vurdering, og skolen har fattet et nytt enkeltvedtak om spesialundervisning. Innspill til utvalget kan tyde på at det varierer hvorvidt denne muligheten benyttes.

Både foreldre og fagpersoner peker på at skolene bør begynne arbeidet med å vurdere elevens behov i god tid før skolestart. I Utdanningsdirektoratets veileder Overganger for barn og unge som får spesialpedagogisk hjelp eller spesialundervisning (Utdanningsdirektoratet, 2015) påpekes det også at den nye skolen så raskt som mulig bør sørge for en god dialog med foreldre, eleven og ungdomsskole, slik at elevene som trenger særlig tilrettelegging, får en god overgang og en god start på den videregående opplæringen.

Hovedfunn grunnskole

Elever med autisme og tourette kan ha behov for tilrettelegging for både sosiale, eksekutive og sensoriske vansker. Utforming av elevenes fysiske skolemiljø er viktig for å fremme gode læringsbetingelser. Det er variasjon i hvordan den enkelte skole tilrettelegger for elever med autisme og tourette i dag. Det er vist at mange elever utvikler skolevegringsatferd i løpet av skoleløpet.

Mange lærere og andre ansatte på skoler mangler kompetanse om diagnosene og de særlige behovene for tilrettelegging som elever med autisme og tourette har. Det er utfordrende å få oversikt over hva som finnes av relevant informasjon, kurs og kunnskap om utvalgets grupper som kan bidra til kompetanseheving av skolepersonalet. Det er også utstrakt bruk av ufaglærte assistenter i spesialundervisningen.

Det er et forbedringspotensial i økt samarbeid og involvering av elever og foreldre ved utarbeidelse av planer og tiltak. Det er også rom for styrket samarbeid mellom skole og andre relevante aktører slik som helsetjenestene.

Mange elever med autisme og tourette går i ordinær skole. Det er rom for økt inkludering av gruppene i skolen. Mange foreldre opplever et godt samarbeid med skolen, men ser behovet for økt kompetanse om gruppene.

Det er også behov for mer forskning på barn og unge med autisme og tourette i skolen med hensyn til organisering, innhold, læringsutbytte og tilrettelegging av opplæringen.

6.2.4 Videregående opplæring

Skoleåret 2017/2018 gikk 93 prosent av alle 16–18-åringer i videregående opplæring (Statistisk sentralbyrå, 2019c). Funksjonsnedsettelser blir i liten grad registrert i skoleadministrative systemer og andre registre. Det finnes derfor lite informasjon om omfanget av elever og lærlinger med funksjonsnedsettelser, herunder autisme og tourette. Om lag 4–5 prosent av elevene i videregående skole har nedsatt funksjonsevne (Wendelborg, Kittelsaa og Wik, 2017). En kartleggingsundersøkelse viste at om lag 14 prosent av elevene hadde store funksjonsnedsettelser, mens 86 prosent hadde mindre funksjonsnedsettelser.

I videregående opplæring møter elevene større krav til selvstendighet og ansvar for egen læring. Elever med autisme og tourette vil fortsatt ha behov for mange av de samme tilretteleggingstiltakene som i grunnskolen. Noen vansker kan imidlertid være vanskelig å fange opp. For elever med autisme kan dette være daglige misforståelser, opplevelse av ensomhet og det å føle seg annerledes. Flere har vansker med å få venner. Disse vanskene kan være «usynlige» for medelever og lærere (Skafle, Nordahl-Hansen og Øien, 2019).

Foreldre er fremdeles viktige støttespillere og har behov for informasjon og samarbeid med skolen. Andre tjenester som er involvert rundt barnet og familien, må også inkluderes for å sikre et helhetlig tilbud. Individuell plan er et her sentralt verktøy.

Utdanningsvalg

Elever med autisme og tourette som søker videregående opplæring, har ulikt utgangspunkt. Noen har hatt spesialundervisning og IOP gjennom ungdomsskolen og karakterfritak i flere fag, mens andre har hatt et vanlig utdanningsløp og søker med karakterer fra ungdomsskolen på lik linje med sine medelever. For mange elever med tourette og autisme er målet videre studier og ordinært arbeid. For andre elever er imidlertid det viktigste målet med videre opplæring å tilegne seg hverdagsferdigheter for å mestre voksenlivet.

Elevenes funksjonsnivå og ulike behov for tilrettelegging resulterer i ulike løp, slik som7

• ordinært opplæringstilbud med mål om fagbrev eller vitnemål

• ordinær opplæring, men med behov for spesialundervisning, mål om fagbrev eller vitnemål

• planlagt grunnkompetanse, med mål om kompetansebevis8

• arbeidslivstrening, med mål om kompetansebevis

• hverdagslivstrening, med mål om kompetansebevis

Undersøkelser har vist at elever med funksjonsnedsettelser har mindre innvirkning på eget utdanningsvalg (Wendelborg, 2014).

Omtrent halvparten av alle elever som søker videregående opplæring, velger studieforberedende fag, den andre halvparten yrkesrettede fag. Det finnes ikke informasjon om hvilke studieretningsfag elever med autisme og tourette velger. Blant elever med spesialundervisning går ca. 20 prosent på studieforberedende og over 60 prosent på yrkesfag. På yrkesfag er det flest elever med spesialundervisning på helse- og oppvekstfag, service og samferdsel, teknikk og industriell produksjon og restaurant- og matfag. De øvrige ca. 15 prosent av elevene går på andre tilbud, som arbeidslivstrening og hverdagslivstrening. Dette er tilbud rettet mot elever med behov for opplæring for å mestre hverdagsaktiviteter og/eller arbeid i tilrettelagt bedrift (Markussen, Carlsten, Grøgaard og Smedsrud, 2019).

For mange elever som ikke vil klare kravene til fag- eller svenneprøve, er lærekandidatordningen et alternativ. Innenfor lærekandidatordningen får eleven individuelt tilpasset opplæring i utvalgte deler av læreplanen samt opplæring i en bedrift fra første året på videregående. Lærekandidaten går opp til en kompetanseprøve som gir en grunnkompetanse, som kan bygges videre til yrkeskompetanse slik som fag- og svenneprøve gir. Det er spilt inn til utvalget at overgangen fra skolen til lærekandidat er en utfordring for mange med nedsatt arbeidsevne. Det er liten tilgang på aktuelle opplæringsbedrifter. Nær 75 prosent av skolene opplever at det i stor eller svært stor grad er vanskelig å finne læreplass til elever med funksjonsnedsettelser sammenlignet med andre elever (Wendelborg, 2017).

I innspill til utvalget påpekes det at utvalgets grupper må sikres et opplæringstilbud som gir reelt læringsutbytte og en sluttkompetanse. Dette på bakgrunn av at karakterfritak eller alternativ undervisning i enkelte fag har innvirkning på muligheten for arbeidstilknytning senere i livet. For utvalgets grupper er det derfor viktig med kompetanse og kunnskap om tilrettelegging i skolen for å bygge opp under mulighetene for arbeidsdeltagelse senere i livet, jf. kapittel 6.3.

Gjennomføring og frafall

75 prosent av elevene i videregående opplæring fullfører i løpet av fem år. I yrkesfaglige studieprogram gjennomfører 62 prosent av elevene, og på studieforberedende fag gjennomfører 88 prosent (Statistisk sentralbyrå, 2019d). Utvalget kjenner ikke til hvor mange elever med tourette og autisme som gjennomfører videregående skole. Som angitt i kapittel 3.2.7 har ungdommer med tourette i Sverige større frafall fra videregående skole enn andre (Pérez-Vigil mfl., 2018).

Oppfølgingstjenesten (OT) er en fylkeskommunal tjeneste for ungdom under 21 år som har rett til videregående opplæring, men som ikke er i videregående opplæring eller arbeid. Oppfølgingstjenesten har ansvaret for å koordinere og samordne den tverrfaglige innsatsen for disse ungdommene. Tall fra oppfølgingstjenesten viser at i aldersgruppen 16–25 år er det 15 prosent som verken befinner seg i eller har bestått videregående opplæring. Andelen øker med alder, fra 2,6 prosent blant 16-åringer til 20 prosent blant 25-åringer. Av de 15 prosentene som er uten og utenfor videregående opplæring, er omtrent halvparten i arbeid. Av de ungdommene oppfølgingstjenesten følger opp, er seks av ti i videregående opplæring eller arbeid neste skoleår (Utdanningsdirektoratet, 2019b).

Det tverrsektorielle 0–24-samarbeidet har som visjon at alle barn og unge skal få hjelp og støtte til å mestre eget liv. Sentralt for satsingen er å sikre at flere gjennomfører videregående skole. Et prosjekt har sett på hvordan sektorenes innsatser kan samordnes bedre, for at unge med funksjonsnedsettelser kan få læreplass og gjennomføre fagopplæringen. I prosjektets sluttrapport om læreplasser og gjennomføring for unge med funksjonsnedsettelser er det anbefalt å se videre på bestemmelsene i opplæringsloven om individuell plan som virkemiddel for å bidra til at elever og lærlinger med funksjonsnedsettelser gjennomfører videregående opplæring (Departementene, 2019). Et annet tiltak som ble anbefalt, var at det igangsettes en utprøving av metoden Supported Employment for yrkesfagelever og lærlinger med funksjonsnedsettelser. Metoden er nærmere omtalt i kapittel 6.3.3. Dette tiltaket anser utvalget som særlig relevant for personer med autisme og tourette. Det er gode erfaringer der utplassering og opplæring på arbeidsplassen starter tidlig i løpet, og læring skjer i konkrete arbeidssituasjoner (Gjertsen, 2014).

Tilpasset opplæring og spesialundervisning

På samme måte som i grunnskolen har elever som ikke har tilfredsstillende utbytte av det ordinære opplæringstilbudet, rett til spesialundervisning. Retten gjelder også lærekandidater, men ikke lærlinger. Elever med rett til spesialundervisning har rett til heltidsopplæring i inntil to år ekstra dersom eleven trenger det for å nå opplæringsmålene. Det er ikke kjent hvor mange som har spesialundervisning blant elever med autisme og tourette.

I skoleåret 2017/2018 hadde 2,6 prosent av elevene i videregående opplæring enkeltvedtak om spesialundervisning. Dette var uavhengig av studieløp og kompetansemål. Andelen med spesialundervisning i videregående opplæring er altså betydelige lavere enn på ungdomsskolen (Utdanningsdirektoratet, 2019a). En studie for skoleåret 2018/2019 viste at 4 prosent mottok spesialundervisning (Markussen, Carlsten, Grøgaard og Smedsrud, 2019). De ulike tallene skyldes ulikt måletidspunkt – oktober for førstnevnte og desember i sistnevnte studie. Av dem som mottar spesialundervisning, har flest generelle lærevansker eller psykososiale vansker. Over halvpartene av elevene har mer enn to vansker (Markussen, Carlsten, Grøgaard og Smedsrud, 2019).

At det er færre vedtak om spesialundervisning i videregående skole enn i grunnskolen, kan tyde på at videregående opplæring har større rom for individuell tilpasning i ordinær undervisning, og at klassestørrelse, struktur, organisering og innhold reduserer behovet for spesialundervisning. Elevene velger selv utdanningsprogram og får jobbe med fag som interesserer, motiverer og engasjerer, og behovet for spesialundervisning reduseres (Markussen, Carlsten, Grøgaard og Smedsrud, 2019). Både ledere i videregående opplæring, i ungdomsskolen og rådgivere i PPT har bekreftet at tilpasningen av undervisningen er bedre i videregående opplæring enn i ungdomsskolen. En annen forklaring på denne reduksjonen er at mange som har hatt spesialundervisning, velger dette bort når de har avsluttet grunnskolen for å begynne med «blanke ark» (Markussen, Carlsten, Grøgaard og Smedsrud, 2019).

Spesialundervisning skjer vanligvis utenfor den ordinære klassen eller i en kombinasjon med ordinær undervisning med nødvendig tilpasning. En kartlegging av elever med funksjonsnedsettelser i videregående opplæring viste at blant elever med sammensatte lærevansker som ikke mottok spesialundervisning eller hadde IOP, fikk 79 prosent ekstra støtte i klassen. 44 prosent fikk også undervisning i små grupper utenom klassen. For elever med sammensatte lærevansker var det også aktuelt med tilrettelegging og pedagogisk differensiering i form av blant annet mer praksis og mindre teori. Skolene fremhevet i undersøkelsen at målet var at flest mulig skulle ha opplæring i klassen (Gjertsen og Olsen, 2013). Funnene bekrefter at man i den videregående skolen i utstrakt grad tilrettelegger for elever uten spesialundervisning.

Det er vist at to av tre elever med spesialundervisning går i egne klasser med redusert elevtall, mens én av tre har tilhørighet til ordinære klasser. Det er imidlertid stor fylkesvis variasjon med hensyn til andelen i egne klasser, fra 32 prosent i Sogn og Fjordane til 93 prosent i Vestfold. Det er også variasjon etter vanske; blant dem med sterkt nedsatt funksjonsevne går 92 prosent i egne klasser. Jo flere vansker elevene har, desto større andel går i egne klasser (Markussen, Carlsten, Grøgaard og Smedsrud, 2019).

Flere studier peker på en økning i andel elever som mottar spesialundervisning utenfor klassen i videregående skole (Wendelborg, 2014; Markussen, Carlsten, Grøgaard og Smedsrud, 2019). Denne økningen må imidlertid sees i sammenheng med at det er en relativt liten gruppe som har vedtak om spesialundervisning i videregående skole, og denne gruppen er sammensatt av elever som også har større behov.

Studiene nevnt ovenfor tyder på ulik praksis for organisering av opplæringen. Det er behov for mer kunnskap om hvordan skoletilbudet er tilrettelagt og organisert for utvalgets grupper.

Overgang til studier, arbeid eller aktivitet

«I dag opplever man (…) en uheldig ‘missing link’ på systemnivå mellom skolene og NAV. Så lenge ansvarsfordelingen er slik den er i dag, blir skolene stående alene om overgangen for elevene, hvor det ville vært fornuftig at andre instanser i større grad var involvert, også på et tidligere tidspunkt.»

Kilde: Gjertsen, 2014, s. 77.

Foreldre og personer med diagnosene forteller om en følelse av å bli overlatt til seg selv ved fylte 18 år. Støttesystemet som barnet har hatt gjennom grunnskole og videregående, er der ikke lenger.

Det er kartlagt hvilke instanser skolen samarbeider med i overgangen fra videregående skole til arbeidsliv (Gjertsen, 2014). PPT er den instansen skolene samarbeider mest med når det gjelder tilrettelegging og planlegging for overgangen mellom videregående opplæring og arbeid for elever med funksjonsnedsettelser. Flere skoler formidlet i undersøkelsen at de opplevde samarbeidet med PPT som godt. Skolene rapporterte videre at de i liten grad samarbeider med NAV med hensyn til å finne læreplasser, utprøving på arbeidsplass, tilrettelegging av arbeidsoppgaver eller overgang til arbeid.

Selv om NAV ikke har et formelt ansvar så lenge elevene er i videregående skole og er under 18 år, kan det være mye å hente for alle parter ved å starte et samarbeid (Gjertsen, 2014). Innspill utvalget har mottatt, støtter opp om at tiltak fra NAV er viktig for at elevene skal lykkes i arbeidslivet. Skoler erfarer imidlertid at det er store variasjoner i hvilken grad NAV bidrar.

Skolens rådgivere og NAV-veilederne har kompetanse som utfyller hverandre. Ved noen yrkesfaglige videregående skoler har det vært gjennomført et prosjekt i samarbeid med NAV-veiledere for å forebygge frafall og hjelpe elevene til å fullføre videregående skole og lette overgangen til arbeidslivet. NAV-veilederne bisto også i forhold utenfor skolen, slik som bolig- og hjemmeforhold, som hadde innvirkning på skolesituasjonen (NAV, 2019i). Dette ga en særskilt mulighet for NAV til å komme tidlig inn med hensyn til avklaringer og tilrettelegging for elevenes yrkesdeltagelse. I sluttrapporten til 0–24-prosjektet ble det blant annet anbefalt en videreføring av NAV-veiledere i videregående skole som et av flere tiltak (Departementene, 2019).

Nedsatt funksjonsevne kan gi grunnlag for særskilt opptak i høyere utdanning. For å sikre en god overgang er det viktig at rådgivere i videregående skole kan veilede om hva som finnes av tilretteleggingstiltak på det aktuelle studiestedet og bistå i å etablere kontakt med tilretteleggingstjenesten.

Også overgangen fra skole til et dagsenter krever god planlegging, samarbeid og informasjonsutveksling. Det er viktig at dagsenteret får grundig og detaljert informasjon i forkant om viktige områder, slik som hverdagsferdigheter.9 Utvalget har mottatt innspill om at det kan være utfordringer med å få til gode overganger mellom skole og dagsenter når vedtak om dagsenterplass kommer etter at skolen er avsluttet, og man ikke kan arbeide med overgangen i god tid.

Hovedfunn videregående opplæring

Det er lite kunnskap om elever med autisme og tourette i videregående skole med hensyn til blant annet tilretteleggingsbehov, valg av studieretning, behov for spesialundervisning og gjennomføring av videregående skole. Det er behov for mer kunnskap om kvalitet, innhold, tilrettelegging og organisering av skoletilbudet for utvalgets grupper. Dette for å sikre et reelt læringsutbytte og en sluttkompetanse elevene kan ta med seg videre.

Overgangen fra videregående skole til videre studier, arbeid eller annen aktivitet er identifisert som en vanskelig fase med manglende koordinering mellom sentrale tjenester. Langsiktig planlegging og et tettere samarbeid med NAV vil være gunstig for utvalgets grupper i overgangen. Det er også vesentlig at overgangen fra skole til dagsenter forberedes og at sentrale aktører samarbeider.

6.2.5 Folkehøyskole

Folkehøyskolen er en eksamens- og karakterfri skole som i utgangspunktet er for alle. 11 prosent av dagens unge velger å gå et år på en av de 82 folkehøyskolene i Norge (Folkehøgskolene, 2019).

Flere folkehøyskoler tilbyr arbeids- og botreningslinjer til personer som har behov for tilrettelagt opplæring. Linjene skal bidra til forberedelse til et mest mulig selvstendig liv. Skolene legger vekt på et inkluderende og sosialt miljø med mye aktiviteter.

Paraplyorganisasjonen Unge funksjonshemmede har i 2019 gjennomført prosjektet Et år for alle hvor det er undersøkt hvordan unge med funksjonsnedsettelser eller kronisk sykdom uavhengig av diagnose opplever tilretteleggingen og tilgjengeligheten til folkehøyskolene (Opdahl, 2019). Prosjektet så også på opplevd utbytte etter ett år på folkehøyskole. 98 prosent av folkehøyskolene oppga at de har erfaring med å tilrettelegge for elever med «lære- og konsentrasjonsvansker», herunder Aspergers syndrom og ADHD. 67 prosent oppga at de har erfaring med å tilrettelegge for elever med psykisk utviklingshemming / autisme. 92 prosent oppga at de kan gi et fullverdig tilbud til den første gruppen, og 48 prosent sa de også kan gi et fullverdig tilbud til den siste gruppen. Prosjektet fant også at elever med psykisk utviklingshemming / autisme er den gruppen som færrest skoler kan gi et fullverdig tilbud til. 30 folkehøyskoler oppga at de kan ivareta denne elevgruppen. Det er ingen egne funn knyttet til tourette.

6.2.6 Voksenopplæring

Etter opplæringslovens regler kan voksne ha rett til grunnskoleopplæring og videregående opplæring. Undervisningen skal tilpasses den enkeltes behov og tilrettelegges med hensyn til tid, sted og fremdrift i opplæringen. Den kan tilbys på heltid eller deltid, på dag- eller kveldstid eller som fjernundervisning.

Voksne har rett til spesialundervisning i voksenopplæringen hvis de ikke har eller kan få tilfredsstillende utbytte av ordinære opplæringstilbud eller har særlige behov for opplæring for å utvikle og holde ved like grunnleggende ferdigheter. Det er ikke kjent i hvor stor grad utvalgets grupper benytter seg av tilbudet. Innspill til utvalget tilsier at mange ikke er kjent med retten til voksenopplæring.

6.2.7 Høyere utdanning

Flere ungdom med autisme og tourette er studenter ved universiteter, høyskoler og fagskoler. Hvor mange dette dreier seg om, er ikke kjent, men lærestedene har over tid rapportert om et økende antall studenter med autisme og ADHD. I en undersøkelse fra 2012 rapporterte 1,7 prosent av studentene å ha en form for nevroutviklingsforstyrrelse (Universell, 2016). Om lag 30 prosent av studentene med funksjonsnedsettelser gjennomfører høyere utdanning (Legard, 2013). Det er ikke kjent hvor mange studenter med tourette eller autisme som fullfører studieløpet.

Studenter med autisme og tourette har behov for informasjon om tilretteleggingsmuligheter ved studiestart samt individuell veiledning og sosial støtte. De vil fortsatt ha mange av de samme behovene for tilrettelegging som i tidligere skoleløp med hensyn til strukturering, forutsigbarhet og planlegging.

Et offentlig utvalg, Universitets- og høyskolelovutvalget, har parallelt med dette utvalgets arbeid gjennomgått regelverket for universiteter og høyskoler og regelverket for studentvelferd. I henhold til mandatet er målet «å utforme et regelverk som tydelig beskriver ansvar, rettigheter og plikter, både for universitetene og høyskolene, og for studenter og ansatte» (Regjeringen.no, 2019i).

Tilrettelegging – organisering og innhold

Universell er den nasjonale enheten for inkludering, universell utforming, tilrettelegging og læringsmiljøutvalg i høyere utdanning. Enheten arbeider på oppdrag fra Kunnskapsdepartementet og er organisatorisk tilknyttet NTNU i Trondheim. Utvalget erfarer at Universell har en viktig rolle ved å koordinere og legge til rette for samhandling mellom ansatte som jobber med tilrettelegging ved de enkelte studiestedene, samt å heve kunnskapen hos fagansvarlige og forelesere. Dette gjelder både tilrettelegging generelt og tilrettelegging for studenter med autisme spesielt. Universell har gitt ut veilederen Studenter med ADHD og Asperger syndrom (Universell, 2016). Foreløpig finnes det ikke materiale om tilrettelegging for studenter med tourette.

Tilrettelegging i høyere utdanning skal sikre likeverdige opplærings- og utdanningsmuligheter når det gjelder både kvalitet og omfang. Tilrettelegging omfatter både fysiske forhold og undervisningsopplegg, læremidler og eksamen.

Studiestedene er pålagt å ha en handlingsplan for studenter med funksjonsnedsettelser og en egen kontaktperson for tilrettelegging. Det varierer imidlertid hva som tilbys av tilrettelegging ved ulike studiesteder. Utvalget erfarer at det kun er et fåtall læresteder som har egne tilretteleggingstjenester med flere ansatte og tett oppfølging av studenter med behov. De fleste læresteder har én kontaktperson, noen ganger i en delt stilling. Dette har betydning for hvilke tjenester som tilbys. Studiestedene bruker flere kanaler for å nå ut med informasjon om generelle tilretteleggingsmuligheter, slik som velkomstbrev, brosjyre, Twitter og internett. Utvalget erfarer at det er få studiesteder som har informasjon spesielt rettet mot studenter med autisme og tourette. Videre at det kan være vanskelig å finne frem til tilrettelagte tiltak ved universiteter og høyskoler for utvalgets grupper.

Tilrettelegging kan skje gjennom spesifikke tiltak for den aktuelle studenten eller gjennom generelle tiltak overfor hele studentgruppen. Ved behov for tilrettelegging gis det ofte tilbud om en kartleggingssamtale ved oppstart av studier. For mange er det viktig at læringsmål konkretiseres, og at det er klare, uttrykte forventninger til hva en skal kunne i de ulike fagene. Tilrettelegging kan eksempelvis gis ved innvilgelse av fleksibilitet ved innleveringer og tilrettelegging ved eksamen. Opptak av forelesninger og å få notater i forkant av forelesninger er også gunstig for mange. For noen vil egen lesesalsplass være fordelaktig for å unngå utfordringer med lys, støy og sanseinntrykk.

I studentenes helse- og trivselsundersøkelse fra 2014 oppga 2 prosent av studentene å ha en «kognitiv lidelse», som Aspergers syndrom, ADHD eller tourette. Av disse svarte 26 prosent at de mottok en form for tilrettelegging. 33 prosent opplyste at de hadde behov for tilrettelegging, men ikke mottok dette (Nergård og Olsen, 2014). Dette tyder på at mange studenter har behov for tilrettelegging, men ikke kjenner til eller benytter seg av tilbudet.

En ung mann med Aspergers syndrom har beskrevet noen av sine erfaringer fra studietiden til utvalget:

«Som student oppsøkte jeg aldri rådgiving eller karriereveileding selv om jeg fikk tilbud om det. Jeg hadde mer enn nok med å håndtere studiehverdagen og syntes det var skummelt å oppsøke mennesker jeg ikke kjente. I ettertid ser jeg at jeg kunne hatt godt av mer veiledning og tilrettelegging i studietiden og skulle ønske at det var noe som ble tilbudt meg direkte. Jeg ble veldig sliten av å studere og brukte helger og ferier på å komme meg til hektene. Derfor orket jeg aldri å ha en sommerjobb eller deltidsjobb ved siden av studiene.»

I en kartleggingsundersøkelse gjennomført av Universell (2016) hvor veiledere med ansvar for tilrettelegging delte sine erfaringer om tilrettelegging for studenter med Aspergers syndrom og ADHD, uttrykte flere at studiestedene hadde lite erfaring med studenter med Aspergers syndrom. I samme undersøkelse fremkom det at tilretteleggingskontaktene som hadde erfaring med gruppen, opplevde at studenter med Aspergers syndrom var utfordrende å følge opp, da de kan ha vansker med å ta initiativ selv. Når studenten først tok kontakt med tilretteleggingstjenesten, hadde det ofte allerede oppstått et problem. Tilretteleggingskontaktene fortalte også at studentene meldte at faglærer sjelden hadde tid til den oppfølgingen de hadde behov for. Studenter med ADHD og Aspergers syndrom formidlet i undersøkelsen at de hadde utfordringer med konsentrasjonsvansker, problemer med å overholde frister og gjennomføring av planlagte oppgaver. Dette var problematisk til tross for hjelp til planlegging og oppfølging. Mange hadde også problemer med å orientere seg på campus (Universell, 2016). Flere studenter uttrykte også skepsis til å ta imot tilbud om tilrettelegging på grunn av tidligere negative opplevelser med stigmatisering i skoleløpet (Universell, 2016). Utvalget kjenner ikke til at det er gjort tilsvarende kartlegging av studenter med tourette. Lærestedene utvalget har vært i kontakt med, har liten eller ingen erfaring med tilrettelegging for denne gruppen. En kan imidlertid anta at mange av de generelle tilretteleggingstiltakene vil komme studenter med tourette til gode. Det er behov for økt kunnskap på området.

Studentsamskipnadene er private stiftelser som har i oppgave å organisere studentenes velferdstilbud, som blant annet består av boliger og helsetjeneste. Studenthelsetjenesten kan for eksempel tilby kontakt med lege og psykolog, rådgivning og ulike mestringskurs.

Bygging av nye studentboliger finansieres med tilskudd fra Kunnskapsdepartementet. Husbanken har utarbeidet retningslinjer for tilskuddsordningen som også inneholder krav for boliger tilrettelagt for studenter med nedsatt funksjonsevne. Blant annet skal det tilrettelegges for personer som har vanskeligheter med oppmerksomhet, konsentrasjon, hukommelse og bearbeiding av sanseinntrykk, med å planlegge og utføre handlinger og med å forstå språk og kommunikasjon (Husbanken, 2019b).

Noen studenter med autisme og tourette trenger praktisk veiledning og tilrettelegging med hensyn til å skulle bo alene for første gang. Studentsamskipnadene og tilretteleggingskontakter kan samarbeide ved behov for tilrettelegging. Støtte i å håndtere bosituasjon faller imidlertid utenfor begges mandat/ansvarsområde. Det kan således være et udekket behov – da bosituasjonen kan være utfordrende for flere. Det vises til kapittel 6.5 for en nærmere omtale av bolig. Kommunen har plikt til å tilby praktisk bistand og andre helse- og omsorgstjenester. Det er en utfordring at kommunen hvor studiestedet ligger, ikke kjenner personen fra før.

Utvalget kjenner for øvrig til at det finnes egne ressursgrupper for studenter med Aspergers syndrom ved enkelte studiesteder. Disse gruppene bidrar til nettverksbygging og varige relasjoner og får god omtale både av studenter og tilretteleggingsveiledere.

Tiltak for utdanning

Elever og studenter i høyere og annen utdanning som ikke kan jobbe ved siden av utdanningen på grunn av nedsatt funksjonsevne, kan få et ekstrastipend fra Lånekassen (Lånekassen, 2019).

For personer som har nedsatt arbeidsevne slik at de hindres i å skaffe seg eller beholde inntektsgivende arbeid, kan NAV yte arbeidsavklaringspenger slik at de skal kunne gjennomføre ordinær utdanning. Tiltaket gjelder for personer over 22 år, og utdanningen kan ha en varighet på inntil tre år.

Studenter over 22 år som har ytelser fra NAV, kan søke om mentor eller Studier med støtte. Tiltakene er innrettet mot studenter som har behov for faglig, sosial og praktisk støtte for å kunne gjennomføre utdanningen. Som hovedregel tilbys mentor i inntil seks måneder, men tiltaket kan forlenges til inntil tre år. Lærestedet må selv rekruttere og følge opp mentor og student (Universell, 2016; NAV, 2019j). Dette er som regel basert på en ordning med frikjøp av en medstudent eller en ansatt ved lærestedet. Det er ingen lovfestet rett til mentor, og tilgangen på tiltaket kan variere fra fylke til fylke. Siden ordningen bare gjelder for personer over 22 år, er heller ikke mentor tilgjengelig for studenter som kommer rett fra videregående skole.

Mentorordningen blir trukket frem som et svært egnet tiltak for studenter med autisme både av studentene selv og av tilretteleggingstjenesten. Utvalget kjenner til at noen studiesteder har ansatt egne mentorer for å gi eget tilretteleggingstilbud. Tilretteleggingstjenestene ser at flere studenter, særlig studenter med autisme, har behov for denne type sosial og praktisk støtte for å gjennomføre utdanningen, men opplever at det krever mye ressurser å administrere ordningen.

Studier med støtte er et tilbud til studenter over 22 år med moderate til alvorlige psykiske helseproblemer som mottar ytelser fra NAV (NAV, 2019k). Dette tiltaket er heller ikke rettighetsfestet og finnes bare i enkelte fylker. Blant personer med autisme og tourette er psykiske lidelser hyppig forekommende, og tiltaket vurderes derfor som aktuelt for utvalgets grupper. Studentene tilbys støtte- og motivasjonssamtaler og individuell veiledning med hensyn til strukturering av hverdagen og studiene, utvikling av sosiale ferdigheter og bistand til praktiske oppgaver knyttet til studiet. Flere har også gruppetilbud.

Overgang til arbeid

Etter studier er utfordringen å søke arbeid. En kunnskapsoversikt viser at god oppfølging og tilrettelegging i ung alder samt innsats fra familien er faktorer som fremmer overgangen til arbeid. Mangel på tilrettelegging i utdanning, problemer med koordinering av tjenester og utfordringer med dårlig helse er faktorer som hemmer overganger (Legard, 2013). Høyere utdanningsinstitusjoner har ingen klare retningslinjer for hvordan de skal legge til rette for overgangen fra studier til arbeidsliv for studenter med nedsatt funksjonsevne. Flere studiesteder har karrieresentrene hvor en kan få veiledning i jobbsøkingsprosessen. Noen studiesteder har også jobbsøkerkurs spesielt tilrettelagt for studenter med funksjonsnedsettelser.

Hovedfunn høyere utdanning

Det finnes mange gode tilretteleggingstiltak ved studiestedene. Det er imidlertid behov for målrettet informasjon slik at studentene får kjennskap til dem og mulighet til å ta dem i bruk.

Ved mange studiesteder mangler det kompetanse om tourette og autisme. Det mangler også spesifikke tilretteleggingstiltak til studenter med sosiale og kommunikative utfordringer og eksekutive vansker. Mentorordningen vurderes som godt egnet for utvalgets grupper. For mange kan slik støtte være avgjørende for å kunne gjennomføre studier og planlegge overgangen til jobb.

Det er potensial i tettere samarbeid og avklaring av ansvar mellom ulike tjenester for å finne gode løsninger for studenter som har et tilretteleggingsbehov. De som har fått utdanning som tiltak via NAV, bør gis tilbud om oppfølging mot slutten av studieperioden. Dette vil sikre overgangen til arbeid.

6.3 Arbeid og aktivitet

«Vi ønsker at det utvises større tålmodighet med oss. At vi får større muligheter til å gjøre det vi har gode forutsetninger til å gjøre i arbeidslivet.»

Kilde: Innspill til utvalget fra en brukerforening.

Sysselsettingsandelen blant funksjonshemmede er betydelig lavere enn ellers i befolkningen. Andelen funksjonshemmede i aldersgruppen 15–66 år i arbeid er 43,8 prosent, mens andelen i befolkningen totalt er 74,1 prosent, ifølge Statistisk sentralbyrås arbeidskraftundersøkelse (Statistisk sentralbyrå, 2019e). Det har ikke vært større endringer i sysselsettingsandelen for disse gruppene de siste årene (Barne- og likestillingsdepartementet, 2018a). Det er en samfunnsøkonomisk gevinst om arbeidsdeltagelsen for personer med funksjonsnedsettelser øker. Beregninger viser at det vil gi en gevinst på ca. 13 milliarder kroner over en tiårsperiode om arbeidsdeltakelsen blant funksjonshemmede øker med 5 prosent (Steen, Legard, Madsen, Anker og Jessen, 2012). Mulighet for eventuell økt deltakelse i arbeidslivet for personer med funksjonsnedsettelser innebærer også mange positive fordeler for den enkelte som ikke nødvendigvis kan omregnes i kroneverdi.

Mange i utvalgets grupper vil ha behov for bistand i forbindelse med å få og beholde arbeid. Når en person med autisme eller tourette trenger bistand til å komme inn på arbeidsmarkedet, er det behov for en grundig kartlegging av interesser, kunnskap og kapasitet. Mange av egenskapene og ressursene personer med autisme eller tourette innehar, kan være verdifulle i ulike yrker. Dette har også blitt påpekt i innspill utvalget har mottatt. Av positive egenskaper nevnes ofte pålitelighet, presisjon, utholdenhet, kreativitet, evne til å se alternative løsninger og at mange har blikk for detaljer.

NAV er den sentrale aktøren når bistand skal gis. Personer med autisme og tourette har behov for at NAV og arbeidsgiver har kunnskap om diagnosen og hvilke behov for tilrettelegging den medfører. Kunnskap om den enkeltes arbeidskapasitet, behov for fleksibilitet i arbeidshverdagen og annen tilrettelegging er vesentlig for å gjøre arbeidsdeltagelse mulig. Tverretatlig samarbeid og koordinering av tjenester er viktige faktorer for å få dette til. Det er behov for at arbeidsgivere er villige til å ansette personer med autisme og tourette og til å bidra med plasser til arbeidstrening.

6.3.1 Arbeidsdeltagelse

Ved utgangen av desember 2018 var 188 300 personer registrert med nedsatt arbeidsevne. Antall personer som mottok arbeidsavklaringspenger i løpet av mars 2019, var 122 800. Det innebærer at 3,6 prosent av befolkningen i alderen 18–66 år mottok arbeidsavklaringspenger på dette tidspunktet (NAV, 2019b). NAV anslår at om lag 60 prosent av gruppen med nedsatt arbeidsevne har behov for tiltak eller oppfølging. Det finnes ikke sikre tall for hvor mange personer med nevroutviklingsforstyrrelser som har nedsatt arbeidsevne eller mottar arbeidsavklaringspenger.

Holdninger og forventninger til yrkesdeltagelse i skolen kan påvirke muligheten for arbeidsdeltagelse, jf. kapittel 6.2.4. Utvalget har fått innspill om at overgangen mellom videregående opplæring, studier og arbeidsliv er mangelfullt forberedt og koordinert, jf. kapittel 6.2.4 og 6.2.7. Veien inn i arbeidslivet kan derfor være krevende for mange blant utvalgets grupper. En ung mann med Aspergers syndrom har delt følgende tanker om begynnelsen på arbeidslivet med utvalget:

«Til tross for store utfordringer klarte jeg å fullføre videregående på normert tid, men det kostet utrolig mye krefter. Jeg var utslitt og måtte ta meg et hvileår for å komme meg til hektene igjen. Jeg oppsøkte NAV og de sendte meg rett ut som jobbsøker på det åpne arbeidsmarkedet. Jeg fikk ingen ekstra oppfølging, til tross for at man vet at voksne med autisme har store utfordringer i arbeidslivet, og er avhengig av støtte og tilrettelegging for å lykkes.

Jo eldre jeg ble jo større ble angsten for arbeidslivet. Da jeg fikk min første jobb i en alder av 25 var jeg veldig dårlig forberedt. Selv om jeg likte arbeidsplassen og kollegene mine klarte jeg ikke å takle arbeidshverdagen min og endte opp med å bli sykemeldt og utbrendt før det hadde gått to år.»

Det er også påpekt at mange har med seg utfordringer fra skoletiden som gjør at de ikke er forberedt på arbeidslivet. Dette kan henge sammen med opplevelser av manglende forståelse og en følelse av utenforskap. Utvikling av ulike psykiske tilleggslidelser kan påvirke muligheten for arbeidsdeltakelse. Utvalget har også fått innspill om at flere i gruppene opplever å falle mellom to stoler: De er for friske til å få uføretrygd, men for «syke» til å arbeide. Andre innspill peker på viktigheten av individuell tilpasning og langvarig oppfølging av arbeidstagere med autisme og tourette. Individuell oppfølging over tid og kunnskap om diagnosene er viktig for en langsiktig tilknytning til arbeidslivet.

Arbeidsdeltakelse for personer med tourette

Det antas at flere personer med tourette enn med autisme har en tilknytning til det ordinære arbeidslivet. Personer med tourette kan imidlertid ha utfordringer med å komme inn på arbeidsmarkedet og å klare en full stilling. I innspill til utvalget er det gitt uttrykk for bekymring for mulige mørketall vedrørende faktisk arbeidsdeltagelse for gruppen.

Tics som ikke kan kontrolleres i offentligheten, kan ha innvirkning på muligheten til å få en jobb. Selv tics som er under god kontroll, kan ha negativ innvirkning på arbeidsmulighetene. Utvalget har fått innspill om at det også er en del personer som kvier seg for å fortelle sin arbeidsgiver at de har tourette. Tourette er en lite kjent og myteomspunnet diagnose og fremstilles sjelden korrekt i mediene. Det er ofte fokus på personer som er hardt rammet, med voldsomme tics, ekstreme ytringer og vokale utbrudd. Dette gir opphav til misoppfatninger om hva tourette er, og kan bidra til feil oppfatning av at dette er det mest typiske kjennetegnet.

Mange med tourette har utfordringer med problemløsning, planlegging, gjennomføring av oppgaver og regulering av atferd. Slike vansker viser seg mest i hverdagen under stress og følelsesaktivering. Hyppig veksling mellom ulike oppgaver eller tankesett og brudd på rutiner er utfordrende. Dette vil kunne påvirke den enkeltes arbeidsevne og kapasitet og er viktige faktorer å ha kjennskap til med hensyn til arbeidstilrettelegging (NAV, 2019c). Symptomene på tourette kan variere mye og kan medføre gode og dårlige perioder. Både tics i seg selv og det å undertrykke dem er energikrevende, noe som fører til at det kan ta lang tid å hente seg inn igjen etter en arbeidsdag. Søvnvansker og sensorisk overfølsomhet kan også påvirke arbeidskapasiteten. Åpne kontorlandskap kan være vanskelig, og skjermet arbeidsplass kan være nødvendig i ekstra vanskelige perioder, for eksempel ved svært mye tics.

Personer med muskel- og skjelettlidelser og psykiske lidelser utgjør de største gruppene som mottar arbeidsavklaringspenger. Det er sannsynlig at flere med tourette befinner seg i disse gruppene og derfor ikke er registrert med tourettediagnosen i NAV. I tall hentet fra NAV10 fremkommer det at 36 personer (31 menn og 5 kvinner) fikk arbeidsavklaringspenger på bakgrunn av diagnosen tourette i 2017. I tillegg var det 73 personer (58 menn og 15 kvinner) som fikk arbeidsavklaringspenger på bakgrunn av diagnosen stamming/stotring/tics fra primærhelsetjenesten.

Det er nylig utarbeidet et eget veiledningshefte, Arbeidssøkere med Tourettes syndrom, rettet mot NAV-veiledere (NAV, 2019c). Heftet skal støtte og bidra med kompetanse og kunnskap til NAV-veiledere når de skal gjøre vurderinger av arbeidsevne, behov for støtte til oppfølging og valg av arbeidsrettede tiltak eller aktiv behandling.

Arbeidsdeltakelse for personer med autisme

«Personer med autisme må først ha tid på seg for å lære arbeidslivets krav og det å takle seg selv før de er i stand til å lykkes i praksis.»

Kilde: Innspill til utvalget fra fagperson.

Mange personer med autisme står utenfor arbeidsmarkedet. NAV har ikke sikre tall for gruppen, men har over flere år meldt om en markant økning i antall personer med Aspergers syndrom som henvender seg for bistand. Autismeforeningen har også i lengre tid pekt på at mange med autisme i dag står utenfor det ordinære arbeidslivet.

Hvordan vanskene til personer med autisme kommer til uttrykk, kan variere. Felles er sensoriske vansker samt vansker og sårbarhet knyttet til sosialt samspill og organisering av hverdagslivet. Ulike diagnoserelaterte trekk, slik som rigiditet, nedsatt evne til egenstrukturering, perfeksjonisme og avsporing i arbeidet, kan være vanlige utfordringer. En kvinne med Aspergers syndrom beskriver følgende problemstilling i hverdagen og i arbeidslivet til utvalget:

«Hos mennesker med Aspergers syndrom er alt like viktig. Man klarer ikke å sortere ut det som er viktig i en samtale eller i arbeidsoppgaver. Og ofte så trenger de anerkjennelse eller bare å vite at de har gjort ting riktig.

Tilrettelegging er viktig, men det må gjøres riktig. Det skal tilrettelegges slik at det blir lettere for en med Aspergers syndrom å tilpasse seg. Det skal ikke tilrettelegges for at de skal klare livet uten motbakker.»

Utvalget har også fått innspill om at mange med autisme opplever at deres kunnskap, kompetanse og arbeidskapasitet forblir uforløst og ubenyttet i møtet med arbeidslivet. Det etterlyses mer kunnskap, forståelse og skreddersøm for at denne gruppen skal få større muligheter til å jobbe.

I tall hentet fra NAV fremkommer det at 603 personer (464 menn og 139 kvinner) mottok arbeidsavklaringspenger på bakgrunn av diagnosen autisme i 2017. Av disse hadde 548 diagnosen Aspergers syndrom. Det er stor usikkerhet om hvorvidt disse tallene gir et korrekt bilde. Det er grunn til å anta at mange personer med autisme kommer inn i NAV-systemet på bakgrunn av andre diagnoser eller tilleggsvansker, som for eksempel ADHD og/eller psykiske lidelser som angst, depresjon mv.

Som støtte til NAV-veiledere som skal gjøre vurderinger rundt arbeidsevne og behov for støtte til oppfølging, arbeidsrettede tiltak eller aktiv behandling, er det utarbeidet et eget veiledningshefte, Arbeidssøkere med Asperger syndrom (NAV, 2017).

6.3.2 Organisering av NAV

NAVs tjenester og ansvarsområder er delt i en kommunal og en statlig del. På NAV-kontorene arbeider statlige og kommunalt ansatte sammen. De kommunale tjenestene i NAV omfatter opplysning, råd og veiledning, økonomisk stønad, midlertidig botilbud, individuell plan og kvalifiseringsprogram. Den statlige delen av NAV har ansvar for arbeidsrettet oppfølging, herunder oppfølging av arbeidssøkere uten ytelser, og oppfølging av arbeidssøkere som mottar dagpenger, arbeidsavklaringspenger, sykepenger, overgangsstønad, uføretrygd og tiltakspenger. I tillegg kommer oppfølging av arbeidsgivere og av det lokale arbeidsmarkedet.

NAV har en egen veiviser for arbeidsgivere som vurderer å inkludere personer som av ulike årsaker har havnet utenfor arbeidslivet, eller som ønsker å gjøre en ekstra innsats for å bidra til å beholde ansatte som har psykiske eller fysiske utfordringer (NAV, 2019d).

NAV Arbeidsrådgivning

NAV Arbeidsrådgivning ble etablert som en spesialenhet i Arbeidsmarkedsetaten, den gang under navnet Arbeidsrådgivningskontoret, i forbindelse med nedleggelsen av fire attføringsinstitutt i 1989. Tjenesten skal i utgangspunktet være tilgjengelig i hvert fylke. Oppgaven er å bistå NAV-kontorene ved å gi tilbud til brukere som har behov for tjenester utover det de lokale kontorene kan tilby, og være en faglig støtte og samarbeidspartner for veiledere på NAV-kontorene. Det er utarbeidet retningslinjer for tjenesten, som sist ble revidert i 2014 (NAV, 2014).

Det er opp til hvert fylke / hver region i NAV å avgjøre hvordan NAV Arbeidsrådgivning skal bidra til å nå målene i arbeids- og velferdspolitikken. Dette innebærer at fylkene/regionene selv avgjør hva navnet på spesialenheten skal være. De fleste enhetene har beholdt navnet NAV Arbeidsrådgivning, men også NAV Rådgivningstjeneste, NAVAvdeling for tjenesteutvikling og NAV Rådgivning og veiledning benyttes i dag. Dette kan virke forvirrende for eksterne samarbeidspartnere og brukere. Det varierer i de ulike fylkene/regionene hvordan NAV Arbeidsrådgivning er dimensjonert i form av antall ansatte, samt hvilken kompetanse spesialtjenesten faktisk har.

NAV Hjelpemiddelsentral

Hjelpemiddelsentralen er et ressurs- og kompetansesenter som har et overordnet og koordinerende ansvar for hjelpemidler til personer med funksjonsnedsettelser i sitt fylke. Hjelpemiddelsentralen bistår kommuner, arbeidsgivere og andre samarbeidspartnere med rådgivning, veiledning, opplæring og tilrettelegging. Personer med autisme og tourette kan ha god nytte av blant annet hjelpemidler til planlegging og organisering.

For informasjon om hjelpemiddelsentralenes arbeid knyttet til bolig, se kapittel 6.5.2.

6.3.3 Tiltak og virkemidler

Alle som søker om arbeidsrettet bistand hos NAV, har rett til å få en behovsvurdering for å avdekke hvilket bistandsbehov vedkommende har for å komme i arbeid. Dersom brukeren antas å ha nedsatt arbeidsevne, har brukeren rett til å få en arbeidsevnevurdering. Er arbeidsevnen redusert med minst 50 prosent, kan man søke om arbeidsavklaringspenger.11

De ulike tiltakene er nærmere regulert i tiltaksforskriften, og har som formål å bedre arbeidssøkernes arbeidsevne og muligheter til å få eller beholde arbeid. Tiltakene tildeles av de lokale NAV-kontorene etter den enkeltes behov og arbeidsevne. I innspill til utvalget trekkes tiltak som mentor på arbeidsplassen, lønnstilskudd og individuell tilrettelegging frem som vesentlig for stabil arbeidsdeltagelse for utvalgets grupper.

En ung mann med Aspergers syndrom har delt disse tankene om arbeidslivet og virkemidler med utvalget:

«NAV har mange tiltak som kurs, lønnstilskudd, jobbspesialister osv., men mangler kompetansen på hvordan de kan brukes mest mulig effektivt for denne målgruppen. NAV trenger flere veiledere og jobbspesialister med spesialkompetanse på autisme, tourette og andre utviklingsforstyrrelser. Mennesker med utviklingsforstyrrelser burde ha krav på en fast veileder på NAV som kan følge opp over lengre tid og er godt kjent med de aktuelle diagnosene.

Jeg har i hele mitt voksene liv slitt med å ta vare på meg selv og begynte først å nærme meg balanse i livet mitt etter at jeg fikk innvilget gradert uføretrygd. For meg er det en stor trygghet å slippe å måtte slite meg ut i en fulltidsjobb, slik jeg har gjort flere ganger tidligere med fatale konsekvenser for helsen min. Jeg har nå en spennende 50 % jobb som jeg trives godt i, men den er bare midlertidig. Jeg kunne gjerne tenkt meg fast stilling for å få mere forutsigbarhet, men det er vanskelig å få i kommunen jeg jobber i. Der snakkes det mye om såkalt «heltidskultur», og nesten ingen faste deltidsstillinger lyses ut. Dette er et eksempel på hvordan arbeidslivet er lagt opp for å beskytte funksjonsfriske mennesker i 100 % jobb. Det er vanskelig å slippe til for oss med nedsatt eller varierende arbeidsevne.»

Aktuelle tiltak for utvalgets grupper

Oppfølgingstjenester

Oppfølgingstjenester er innrettet mot personer som har særlig behov for individuell bistand for å få og beholde en vanlig lønnet jobb.

• Mentorordningen er et tiltak som er ment for personer som trenger praktisk bistand, veiledning eller opplæring i arbeidsrettede ferdigheter på arbeidsplassen.

• «Utvidet oppfølging» er et tiltak som bygger på Supported Employment-metodikk. En jobbspesialist bistår arbeidssøkeren med å skaffe jobb og følger opp både arbeidssøkeren og arbeidsgiveren etter at arbeidsforholdet er etablert. Jobbspesialisten skal følge brukeren tett og kjenne det lokale arbeidsmarkedet.

• Individual Placement and Support (IPS) er en ordning med individuell jobbstøtte hvor brukeren får behandling i det psykiske helsevernet parallelt med bistanden knyttet til arbeid. Jobbspesialistene er en integrert del av deltagerens behandlingsteam. Internasjonalt er det godt dokumentert at IPS er effektiv for å få personer med psykiske helseproblemer i lønnet arbeid (Nøkleby, Blaasvær og Berg, 2017). Dette er også bekreftet i en norsk studie der seks nasjonale prosjekter ble fulgt i fire år (Sveinsdottir mfl., 2014; Reme mfl., 2016). Tilbudet er per i dag ikke tilgjengelig i alle fylker/regioner. Det er også vanskelig tilgjengelig for utvalgets brukergrupper.

Lønnstilskudd

Lønnstilskudd skal kompensere for en lavere produktivitet som følge av redusert arbeidsevne.

• Midlertidig lønnstilskudd innvilges for en periode og kan være et egnet tiltak dersom personen trenger tid til å tilegne seg nye oppgaver og rutiner i en ny arbeidssituasjon.

• Tidsubestemt lønnstilskudd er varig og kan kompensere for arbeidstakerens behov for lengre tid på å utføre arbeidsoppgaver eller behov for hyppigere pauser.

Nedenfor omtales noen tiltak og prosjekter. Dette er ikke en fullstendig oversikt, men er eksempler på tilrettelegging av arbeid for utvalgets grupper.

NAV Vestfold og Fønix AS

Fønix AS er en tiltaksbedrift eid av Sandefjord kommune, som på oppdrag fra NAV arbeider med å bistå mennesker ut i jobb. Fønix tilbyr oppfølging spesielt rettet mot personer med Aspergers syndrom og autismediagnoser. Arbeidssøkerne gis tett oppfølging av en konsulent som har god kjennskap til og erfaring med både behovet for bistand og jobbetablering. Store deler av oppfølgingen skjer ute i det ordinære arbeidslivet. Virksomheten er lokalisert i Tønsberg, har ti plasser og tar imot arbeidssøkere fra hele Vestfold. Det er rullerende inntak.

Digitale talent – kurs i spillutvikling

NAV Møre og Romsdals Digitale talent er et kurs i digitale ferdigheter og spillutvikling for arbeidssøkere over 19 år med interesse for data som er utenfor arbeidsliv og utdanning.

Et forkurs avklarer egnethet, kunnskap og motivasjon og gir deltagerne en grunnleggende innføring i de ulike områdene for spilldesign og utvikling. Hovedkurset gjennomføres hjemmefra via eget PC-utstyr, webplattform og software. Det er rom for individuell oppfølging og tilpasninger ved behov, og det er veileder tilgjengelig til enhver tid.

Tiltaket er ikke direkte rettet mot utvalgets grupper, og utvalget er ikke kjent med hvor mange med autisme eller tourette som har deltatt på kurset. Innrettingen av tiltaket og mulighetene for tilrettelegging som beskrives, er imidlertid godt egnet for mange med autisme og tourette. Det antas derfor at tiltaket med sitt fagområde og sin innretting er noe som tiltaler og er gunstig for noen i utvalgets brukergrupper.

Vi inkluderer

Som et ledd i regjeringens inkluderingsdugnad har partene i arbeidslivet og NAV etablert samarbeidsprosjektet Vi inkluderer. Målet er å utvikle metodikk som kan brukes systematisk over hele landet og bidra til at flere som står utenfor arbeidslivet, kommer i jobb. Prosjektet bygger på erfaringer og metodikk fra ulike inkluderingsprogrammer, som Ringer i vannet, Springbrett, Loop og Menn i helse samt NAVs erfaringer med utvidet oppfølging. I prosjektet deltar arbeidsgiverorganisasjonene NHO, Virke, Spekter og KS og arbeidstagerorganisasjonene LO, YS, Akademikerne og Unio. Prosjektet ledes av Arbeids- og velferdsdirektoratet.

Aktivitetstilbud

Varig tilrettelagt arbeid

Varig tilrettelagt arbeid (VTA) er et tidsubegrenset tiltak for personer som mottar uføretrygd. Det gis tilbud om arbeid i en skjermet virksomhet, med tilpassede arbeidsoppgaver og med tilrettelegging og tett oppfølging. Det er et mål at arbeidstagere som ønsker det, skal få prøve seg i det ordinære arbeidslivet.

Mange kommuner gir uttrykk for at de har for få VTA-plasser, og at mange brukere ikke har reell valgfrihet ved valg av arbeidsgiver fordi det er meget få, eller bare ett, tilbud i kommunene (Rambøll, 2017). At tilbudet er lite tilgjengelig og lite differensiert når det gjelder arbeidsoppgaver, medfører at VTA-tilbudene i kommunene ofte er lite tilpasset målgruppen (Rambøll, 2017). Dette svekker brukermedvirkningen.

Varig tilrettelagt arbeid i ordinær bedrift

VTO er varig tilrettelagt arbeid i ordinær virksomhet for personer som mottar eller ventes å få innvilget uføretrygd. Tiltaksdeltageren er arbeidstager etter arbeidsmiljølovens regler. Arbeidsgiver må kunne tilby individuell tilpasning og oppfølging. NAV inngår en samarbeidsavtale med arbeidsgiver, og tiltaket skal følges opp av NAV minimum hvert halvår.

I innspill til utvalget kommer det frem at mange opplever at de ikke passer inn ved VTA-bedriftene og ser at VTO er mer egnet.

Dag- og aktivitetssenter

Der det er klart at personen ikke har arbeidsevne for verken ordinært arbeid eller arbeid i skjermet virksomhet, vil det være aktuelt med tilbud om dagsenterplass som kommunene tilbyr etter helse- og omsorgstjenestelovens regler. Dagsentre skal bidra til en meningsfylt hverdag med individuell tilrettelegging og tilpasning. Når brukeren bor sammen med pårørende, utgjør dagaktivitetstilbudene også en viktig avlastning for de pårørende.

Kommunene kan i stor grad avgjøre omfanget av, innholdet i og organiseringen av tilbudet (Nasjonalt kompetansemiljø om utviklingshemming, 2019a). Noen har fokus på arbeidspreget aktivitet, mens andre fokuserer mer på habilitering, opptrening og andre formål.

Mange kommuner mangler dagaktivitetstilbud tilpasset ulike brukergrupper, herunder personer med autisme. Dette kan føre til at flere ikke kan benytte seg av eksisterende tilbud. Flere med autisme står derfor uten et dagaktivitetstilbud fordi kommunens tilbud er tilpasset andre brukergrupper (Rambøll, 2017).

Uføretrygd

Ved utgangen av mars 2019 var 343 400 personer mottagere av uføretrygd. Andelen utgjør 10,1 prosent av personer mellom 15 og 74 år (NAV, 2019b).

Uføretrygd gis fra 16 år og oppover til personer med varig nedsatt inntektsevne som følge av sykdom eller skade. Av ungdom som fikk uføretrygd etter avsluttet videregående opplæring, var bare 5 prosent i jobb seks år etter. For dem som mottok andre rehabiliteringsytelser, var rundt 30 prosent i jobb (Legard, 2013). De fleste unge under 20 år som mottar uføretrygd, er personer med psykisk utviklingshemming og sykdommer i nervesystemet. Det har vært en sterk vekst blant personer med psykiske lidelser som mottar uføretrygd, hvor autisme og Aspergers syndrom er de hyppigst forekommende lidelsene (Brage og Thune, 2015). Det vises for øvrig til omtalen av levekår blant voksne med autisme i kapittel 3.1.7.

For mange personer med autisme eller tourette er uføretrygd riktig ytelse. Det er imidlertid vesentlig at det blir gjennomført en arbeidsevnevurdering for de personene som kan være aktuelle for arbeid. En studie av livsløpet til barn med funksjonshemminger viste at 87 prosent av unge med funksjonshemminger hadde fått innvilget uføretrygd da de var 19 år. Studien pekte på at den raske overgangen til uføretrygd på mange måter var en logisk forlengelse av måten flere foreldre beskrev videregående skole på. Avklaringen bort fra arbeid og mot tilrettelagte dagtilbud ble for mange tatt allerede i skoletiden (Tøssebro, 2014).

Å motta uføretrygd medfører lav inntekt og dårligere økonomi enn personer som er i arbeid. Uføretrygd og lave lønninger blant utvalgets grupper får følger for andre deler av livet, slik som bosituasjon, helse og fritid.

Hovedfunn arbeid og aktivitet

Det er et uutnyttet potensial i å benytte arbeidskraften hos personer med autisme og tourette. Det mangler kartlegging av og oversikt over arbeidsdeltagelsen for gruppene.

Det er behov for mer kunnskap, forståelse og skreddersøm for at flere i utvalgets grupper skal få muligheter til arbeidsdeltagelse. Mange kan delta i det ordinære arbeidslivet om forholdene legges til rette ved god forberedelse og tverretatlig innsats før og under arbeidsforholdet. En god overgang fra skole eller utdanning øker mulighetene for å komme i arbeid. Forståelse hos arbeidsgiver og NAV for den enkeltes kapasitet og behov for individuelle tilpasninger er vesentlig og kan øke sysselsettingsgraden blant gruppene. Økt bruk av ulike tiltak, slik som mentor og lønnstilskudd, kan også bidra til at flere kommer i arbeid og kan stå i arbeid over lengre tid.

Det er manglende tilbud til personer som har behov for ulike aktivitetstilbud, slik som varig tilrettelagte arbeidsplasser og dagsentertilbud. Dette fører til begrensede valgmuligheter og til manglende tilpassede tilbud.

6.4 Familie

Familie og pårørendes uformelle innsats er i sum tilsvarende den offentlige innsatsen i de kommunale helse- og omsorgstjenestene (Helse- og omsorgsdepartementet, 2017a). Pårørende er som regel brukerens viktigste støtte, samtidig som de ofte har god kjennskap til og erfaring med hva brukeren trenger og ønsker. I henhold til Helsedirektoratets pårørendeveileder (Helsedirektoratet, 2019k) skal helseforetak og kommuner arbeide systematisk med å støtte og involvere pårørende. Alle helseforetak og kommuner har også plikt til å etablere systemer for å innhente erfaringer og synspunkter fra pårørende. Det skal også finnes systemer og rutiner som bidrar til å legge til rette for informasjonsutveksling og dialog med de pårørende.

Foreldre har som hovedregel ansvar for å ivareta omsorgen frem til barnet fyller 18 år. Når barnet har en funksjonsnedsettelse, vil behovet for støtte og bistand ofte være mye større enn for andre barn. Foreldres og andre pårørendes omsorgsoppgaver fortsetter ofte i voksen alder.

Utvalget har gjennom sin kartlegging identifisert behov hos foreldre og søsken til barn med autisme og/eller tourette. Behovene vil variere mellom ulike familier. Familier med barn med autisme og tourette går gjennom mange faser med ulike og endrede behov, fra tid med bekymring om barnets utvikling til diagnostisering og hverdagslivet som følger. I alle faser er det viktig for familien å bli sett, ivaretatt, bli tatt alvorlig og få anerkjennelse for den innsatsen de gjør i hverdagen. I den første fasen er det viktig at familien får riktig hjelp, informasjon og kunnskap. Det er vesentlig med veiledning og opplæring for å lære både om diagnosen, aktuelle tjenester og hvordan de best kan tilrettelegge for barnet og for et godt familieliv. Det må senere være tilgang til oppdatert informasjon og veiledning tilpasset barnets alder og utvikling. Informasjon må gis i en form og ha et innhold som bidrar til økt kunnskap og mestring i familiene.

Tjenestene må være fleksible og individuelt tilpasset. Noen foreldre har behov for veiledning i hjemmet til eksempelvis å etablere gode rutiner knyttet til dagliglivets aktiviteter, som hygiene, søvn og bruk av dagsplan, og for å forebygge og håndtere eventuell vanskelig atferd.

Familier med store omsorgsoppgaver behøver informasjon om og tilgang på ulike støtteordninger. Trygge avlastningstilbud er vesentlig for mange for å ivareta behov for hvile og fritid. Avlastning er også viktig for å kunne ivareta og skape rom for søskens egentid med foreldrene.

Søsken har behov for alderstilpasset informasjon om diagnosene. Søsken har også nytte av samvær med andre søsken av barn med funksjonsnedsettelser.

For familier med samisk bakgrunn eller annen minoritetsbakgrunn er det behov for språklig tilrettelegging og kulturell kompetanse og forståelse i tjenestene.

6.4.1 Foreldre

«Jeg har jobbet i 24 timer i døgnet i snart 15 år og er utslitt til margen. Jeg har søkt og klaget i snart 15 år. Jeg har sittet i utallige møter i snart 15 år. Jeg har forklart og lyttet, fylt ut hundrevis av skjema. Jeg har mistet venner, nettverk, tiltro og verdigheten.»

Kilde: Innspill til utvalget fra en forelder.

Undersøkelser viser at det for mange medfører en belastning å være foreldre til barn med autisme og tourette (Hayes og Watson, 2013; Stewart, Greene, Lessov-Schalaggar, Church og Schallgar, 2015). Hvor omfattende hjelpebehov et barn har, og hvordan foreldrene håndterer situasjonen med å ha et barn med funksjonsnedsettelser, varierer fra familie til familie.

Mange foreldre har kjent på en uro for barnets utvikling i en periode før prosessen med utredning og diagnostisering blir iverksatt. Hvordan de har opplevd både tiden før og perioden med utredning, kan prege de neste fasene. For noen kan diagnosen, til tross for en sorg over at barnet har autisme eller tourette, være en lettelse, ved at «brikkene faller på plass». Andre forteller om skyldfølelse, og noen har vansker med å akseptere situasjonen.

Etter at diagnosen er stilt, følger ofte en periode med et stort informasjonsbehov. Å motta eller søke informasjon i en periode hvor foreldrene også er preget av at barnet har fått en diagnose, fordrer tid og forståelse fra fagpersonene de møter. Mange foreldre opplever at de ikke får tilstrekkelig opplæring eller tilgang på informasjon. I en slik periode kan det også være begrenset hvor mye kapasitet foreldrene har til å bearbeide informasjonen de får. Dette må det tas hensyn til ved organiseringen av pasient- og pårørendeopplæringen, jf. kapittel helse 6.1.3.

Barnets atferd påvirker foreldrenes stressnivå – herunder om barnet viser hyperaktivitet, tvangsatferd, angst eller utagerende atferd (van Esch mfl., 2018; Lecavalier, Leone og Wiltz, 2006). Utvalget har fått tilbakemeldinger om at mange foreldre opplever forstyrret nattesøvn fordi barnet sover dårlig, må passes på eller hjelpes. Også forholdet, eller misforholdet, mellom foreldrenes forventninger og barnets respons er en faktor som påvirker foreldrenes stressnivå (Lecavalier, Leone og Wiltz, 2006). Gjennomgående rapporteres det om at foreldre til barn med autisme opplever større grad av stress og depresjon enn andre foreldre, spesielt er det tilfelle hos mødrene (Sawyer mfl., 2010; Tomeny, 2017; Hartley, Seltzer, Head og Abbeduto, 2012). Manglende tjenester og manglende forståelse for barnets og foreldrenes behov som følge av manglende kompetanse i tjenestene gir en ekstra belastning. Utvalget har fått innspill om at foreldre til barn med autisme og tourette kan oppleve spørsmål om barnet ikke bare kan «ta seg sammen», og at deres kompetanse ikke alltid blir anerkjent.

Foreldre som ikke opplever at de mestrer foreldrerollen, har størst utfordringer. For å bidra til å øke livskvaliteten hos foreldrene er det nødvendig at de opplever sosial støtte og mestring, samt at de selv har en proaktiv tilnærming til foreldrerollen, med blant annet evne til å identifisere nødvendige faktorer for å få dekket familiens behov (Zaidman-Zait mfl., 2018). Tilgjengelige tjenester som dekker familiens behov, bidrar til mindre belastning og økt livskvalitet (Desmarais, Barker og Goiun, 2018).

Regjeringen har lansert en ny reform for barn og familier med behov for sammensatte tjenester, Likeverdsreformen (Regjeringen.no, 2019e). Reformen skal utvikles og presenteres fortløpende, og sak til Stortinget ventes våren 2021. Målet med reformen er å gjøre hverdagen enklere for familier som venter eller som har barn med behov for sammensatte tjenester. Ivaretagelse og inkludering av pårørende er fremhevet i omtalen av reformen.

Foreldreveiledning

Både spesialisthelsetjenesten og kommunen kan tilby foreldreveiledning. Et foreldreveiledningsprogram som har stor utbredelse, er De utrolige årene (DUÅ) (Pierce og Lyons, 2019). DUÅ har en egen modul for foreldre til barn i alderen to til seks år med autisme og/eller språkforstyrrelse, som har vært utprøvd siden 2016. Målet med programmet er blant annet å lære å støtte barnets utvikling og å utøve positiv grensesetting. Programmet skal bidra til økt mestringsfølelse, mer trygghet i foreldrerollen og til å redusere foreldrenes stress. Evalueringer har vist at foreldrene opplevde å få flere verktøy til å kommunisere, de forsto og leste barnet bedre, opplevde økt forståelse av hva autisme er, og ble tryggere på hvordan de kunne respondere på barnets atferd.12 Det foreligger også en guide for DUÅs foreldreveiledning til familier som har barn med ADHD, som kan være aktuell for noen i tourettegruppen. Det er imidlertid behov for tilpasninger når det gjelder barn med tourette. Slike tilpasninger foreligger ikke per i dag.

Det finnes videre generelle foreldreveiledningsprogrammer som mange foreldre til barn med autisme og tourette også opplever som nyttige. En svakhet ved disse programmene er at de ikke omhandler de spesifikke utfordringene knyttet til barnets diagnose. Noen av foreldreveiledningsprogrammene er tilknyttet barnevernstjenestens tilbud. Dette innebærer at det må være opprettet en sak i barnevernet for at familien skal kunne delta. Samtidig kan slike kurs ha forebyggende effekt og bidra til at det ikke er behov for andre tiltak i barnevernet. Utvalget har fått innspill om at det oppleves stigmatiserende å delta på slike kurs.

Barne-, ungdoms- og familiedirektoratet (Bufdir) tilbyr stadig flere digitale tjenester og har en egen hjemmeside for foreldreveiledning. Det er funnet at onlinetiltak med et visst antall sesjoner, med eller uten veiledning, bidrar positivt til foreldreatferd sammenlignet med fravær av slike tiltak (Nøkleby, Flodgren og Langøien, 2019).

Veiledning i hjemmet

Både kommuner og spesialisthelsetjenester tilbyr veiledning i hjemmet knyttet til hverdagslige situasjoner, der det gis råd om metoder som foreldrene kan benytte i dagliglivet. Utvalget har fått innspill om at veiledning i hjemmet oppleves som svært verdifullt, men at tilgangen på fleksibel og ambulant veiledning til foreldre og familier er mangelfull flere steder. På grunn av manglende tilbud om slik veiledning leier enkelte familier inn private konsulenter med relevant kompetanse, jf. kapittel 6.1.3.

Utvalgets inntrykk er at veilederne i kommune- og spesialisthelsetjeneste i en del tilfeller ikke har tilstrekkelig kompetanse på diagnosene og tilleggsvansker, noe som fører til lite målrettet rådgivning tilpasset det enkelte barns og families behov. Kunnskap om diagnosene, anerkjennelse av de utfordringene som kan følge med, og forståelse for hvordan disse kan påvirke samspillet i familien, er avgjørende for riktig hjelp for barnet og familien. Utvalget er kjent med at mange henvisninger om utredning og oppfølging til habiliteringstjenesten for barn med autisme også gjelder behov for foreldreveiledning. Et prosjekt om ambulant foreldreveiledning har vært gjennomført i Oslo med mål om å etablere ambulante foreldreveiledningsteam i to bydeler (Nasjonalt kompetansemiljø om utviklingshemming, 2018a). Prosjektet har høstet god omtale og anses som et viktig supplement for å kunne møte foreldrenes individuelle behov for veiledning.

Hverdagsliv

De praktiske utfordringene i hverdagen ved å følge opp barna i skole, fritid og helse kan være store for mange familier med barn med autisme eller tourette (Nuske mfl., 2018). Samarbeidet med skolen og tjenester kan oppleves som vanskelig for mange foreldre. De kan også oppleve utfordringer knyttet til at deres erfaringer og kunnskap om eget barn er lite etterspurt og blir brukt og dokumentert i ulik grad. Foreldre kan oppleve å stå overfor problemstillinger med sine barn som de har få andre foreldre å snakke med om.

Noen foreldre opplever å ha store uoverensstemmelser med ansatte i tjenestene. Frem til 2010 fantes det en meklingsfunksjon, Knutepunkt for mekling og konflikthåndtering som bisto foreldre til personer med autisme og hjelpeapparatet der konfliktene var så store at det gikk ut over tilgangen til og kvaliteten på tjenester (Regionalt fagmiljø for autisme, ADHD, Tourettes syndrom og narkolepsi Helse Sør-Øst, 2010). Erfaringene var at også alvorlige og meget ressurskrevende konflikter er egnet for mekling, samt at funksjonen hindret sakene i å eskalere (Lien og Munkhaugen, 2006). Denne funksjonen var først nasjonal gjennom det nasjonale Autismenettverket, som er nærmere omtalt i kapittel 6.9.2, og ble deretter ivaretatt regionalt med fokus på veiledning. Veiledningsfunksjonen ivaretas fortsatt av det regionale kompetansemiljøet i Helse Sør-Øst.

For mange foreldre til barn med funksjonsnedsettelser er det utfordrende å kombinere yrkesdeltagelse med omsorg for barnet. De kan ha mindre tid og krefter til arbeid, sosiale aktiviteter og fritidsaktiviteter (Tøssebro og Paulsen, 2014). Foreldre til barn med autisme har oftere lavere grad av deltagelse i arbeidslivet og er oftere sykmeldt enn foreldre til barn med andre kroniske tilstander og funksjonsnedsettelser (Callander og Lindsay, 2018; McEvilly, Wicks og Dalman, 2015). Mange foreldre opplever at redusert stilling eller å avslutte et arbeidsforhold er eneste løsning for å få hverdagen til å gå rundt. Noen faller også helt ut av arbeidslivet. Dette innebærer et økonomisk tap, som de økonomiske støtteordningene ikke kompenserer. Dette har langsiktige konsekvenser for den enkelte, slik som manglende inntjening av pensjonspoeng. I innspill til utvalget pekes det også på at mange foreldre opplever ensomhet og utenforskap. I en svensk undersøkelse foretatt blant foreldre med barn med neuroutviklingsforstyrrelser svarte 43 prosent at det er vanskelig å kombinere yrkesliv med et barn med nevroutviklingsforstyrrelse. I samme undersøkelse svarte 44 prosent av foreldrene at de har vært sykmeldt på grunn av utmattelsessyndrom relatert til barnet (Riksförbundet Attention, 2019b).

Tilbakemeldinger til utvalget tyder på at bakgrunnen for at noen foreldre har redusert stilling, både henger sammen med omsorgsoppgaver i hjemmet og med at de må bruke tid på kontakt med hjelpeapparatet for å sikre at barna får tjenester, og at disse blir koordinert. De opplever at hjelpeapparatet og tjenestene er fragmenterte og uoversiktlige, samt belastninger knyttet til å finne frem i systemene, søke og klage, ringe og etterspørre fremdrift mv. I den svenske undersøkelsen som er angitt ovenfor, oppga over 41 prosent av foreldrene at de brukte mellom tre og fem timer i uken på kontakt med aktuelle myndigheter og tjenester relatert til barnet. Kun 24 prosent i samme undersøkelse oppga at de visste hvor de skal henvende seg for hjelp (Riksförbundet Attention, 2019b). Mange foreldre opplever derfor at de er koordinatorer for barnet sitt og må jobbe hardt for å få tjenestene. I en norsk rapport svarte kun 17 prosent av foresatte til barn med tourette og 15 prosent av de voksne med tourette at de fikk informasjon om sosiale rettigheter (Nasjonalt kompetansesenter for nevroutviklingsforstyrrelser og hypersomnier, 2019). Det kan derfor oppleves som krevende å få oppfylt rettighetene man faktisk har krav på. Ekstra utfordringer i familier med barn med funksjonsnedsettelser kan således knyttes til at foreldrene må gå inn i roller og funksjoner som ikke er en del av foreldrerollen. Det er pekt på roller som administrator, terapeuter og normaliseringsagenter (Tøssebro, Paulsen og Wendelborg, 2014).

Foreldre til personer med autisme og tourette må ofte følge opp barna tettere og høyere opp i alder enn det som er vanlig for funksjonsfriske barn. Overgangen til voksen alder kan være en skremmende og sårbar tid både for foreldre og ungdommene. Dette er særlig en kjent problemstilling ved autisme. Dette gjelder utfordringer som overgang til eget hjem, utdanning og/eller sysselsetting (Tøssebro og Wendelborg, 2014). Det kan oppstå nye problemstillinger når foreldre og andre nærstående blir gamle og dør. Mange foreldre bekymrer seg for hvordan det skal gå med deres voksne barn når de selv faller fra.

Ved både tourette og autisme foreligger arvelige faktorer, og noen foreldre kan derfor ha egne utfordringer i tillegg til en krevende omsorgsoppgave for et barn. Noen ganger har også flere barn i samme familie samme diagnose, jf. kapittel 3.1.4. Dette fører til at familiene blir ekstra sårbare.

Mange foreldre til personer med autisme og tourette er også avhengig av familie og nære slektninger i omsorgen for barnet. Besteforeldre, søsken og øvrig nettverk er viktige aktører og kan være en uvurderlig støtte både emosjonelt og praktisk. Det er imidlertid også en aktuell problemstilling at besteforeldre og andre nære nettverkspersoner kan trekke seg unna familien når utfordringene blir store. Det kan være vanskelig å få noen til å stille opp og hjelpe til. Utvalget er kjent med at kurs for besteforeldre som brukerorganisasjonene arrangerer, har fått gode tilbakemeldinger.

Kulturell bakgrunn påvirker møtet med tjenestene. Det er vesentlig at ansatte i tjenestene har forståelse for at foreldre fra en annen kultur kan ha andre tenkemåter og verdier. For foreldre med minoritetsbakgrunn og samiske foreldre kan språk være en barriere for fullstendig og riktig informasjon om tjenester og tilbud. For den samiske urbefolkningen kan det handle om å snakke norsk fra et samisk perspektiv.13 For andre minoritetsgrupper kan det i tillegg til språklige utfordringer være at det ikke er vanlig å snakke med ukjente om barnets diagnose og problemer. De kan også oppleve sosial isolasjon på grunn av ansvaret i hjemmet. Flere opplever samtidig at barn med funksjonsnedsettelser er mer akseptert i Norge, og at de får positive og støttende tilbakemeldinger på barnets utfordringer. Dette kan stå i kontrast til holdninger de kan oppleve i hjemlandet og i den utvidede familien (Früh, Lidén og Kvarme, 2017). Dette henger sammen med at det i flere kulturer er tabu å ha barn som har en funksjonsnedsettelse, og at de ikke er vant med å snakke om dette innad i og utenfor familien.14 Det vises for øvrig til kapittel 3.1.9 og 3.4.1 for omtale av autisme blant den samiske urbefolkningen og andre minoritetsgrupper i Norge.

6.4.2 Samliv

God omsorg for barn er avhengig av foreldrenes evne til å ta vare på seg selv og parforholdet. Det er ikke grunnlag for å fastslå at antallet samlivsbrudd er høyere hos par som har barn med nedsatt funksjonsevne enn hos andre (Tøssebro, Paulsen og Wendelborg, 2014). De ekstra utfordringene kan imidlertid bidra til at forholdet utvikler seg i negativ retning. Familievernet tilbyr lavterskeltilbud til foreldre med barn med spesielle behov i form av kurs som er utviklet for å forebygge samlivsproblemer, slik som Hva med oss? eller Hva med meg? (Barne-, ungdoms- og familiedirektoratet, 2019a). Brukerforeningene tilbyr også egne arrangement og møtesteder for foreldre.

Kjerneutfordringene for personer med autisme og tourette kan medføre utfordringer i et kjærlighetsforhold. Dette er blant annet påpekt i en studie om forhold mellom personer med Aspergers syndrom og deres partner (Aston, 2003). Kommunikasjon kan være vanskelig. En annen utfordring kan være en manglende følelse av å være verdsatt og verdifull for partneren sin. Kvinner og menn med Aspergers syndrom har ofte noe forskjellige syn på utfordringene i et parforhold. Mange menn har lav selvfølelse og føler at det som kan verdsettes, er det de bringer til husholdet finansielt og praktisk. Kvinner kan i større grad føle seg verdsatt av sin partner, men ikke nødvendigvis på de områdene som er viktige for dem (Aston, 2003).

Mange partnere uten diagnose gir uttrykk for at deres forståelse har økt etter at partneren fikk diagnosen, og at dette også påvirker deres eget selvbilde. En masteroppgave i Norge (Pedersen, 2017) har sett nærmere på tre par hvor en av partene har diagnosen. Det ble funnet at partneren uten diagnosen ofte opplevde ensomhet som var knyttet til fravær av emosjonell kontakt og bekreftelse. Samtidig opplevde partneren med diagnosen en forventning om slik kontakt som var vanskelig å oppfylle. Parene levde imidlertid godt med dette så lenge de anerkjente og aksepterte ulikhetene og begrensingene de hadde i forholdet.

6.4.3 Søsken

Søskenrelasjonen gir erfaring og læring ved deling, krangling og opplevelse av ulike følelser. Noen søskenrelasjoner er gode og varme, andre er distanserte og konfliktfylte (Meadan, Stoner og Angell, 2010).

I innspill til utvalget fremheves det at det er en hel familie som blir berørt når et familiemedlem har autisme eller tourette. Fra januar 2018 har helsepersonell plikt til å ivareta søsken som pårørende.

Forskningen om familier med barn med funksjonsnedsettelser er ofte knyttet til foreldrenes situasjon. Mye av informasjonen om søsken fra norsk forskning bygger på informasjon som kommer fra foreldrene. Det er derfor noe mer begrenset kunnskap om det å vokse opp som søsken til barn med funksjonsnedsettelser basert på informasjon fra søsknene selv (Tøssebro, Kermit, Wendelborg og Kittelsaa, 2012).

Internasjonal forskning om søsken til barn med nedsatt funksjonsevne indikerer at søsken kan oppleve å ha ekstra oppgaver og foreldre med mindre tid enn andre familier. De kan også ha belastende erfaringer og føle seg ensomme. Samtidig viser forskningen at de fleste ikke utvikler nevneverdige vansker som voksne og har gode søskenrelasjoner (Meadan, Stoner og Angell, 2010). Tilsvarende finner man i en norsk studie som ble gjennomført i 2011–2012, hvor søsken til barn med funksjonsnedsettelser i stor grad omtalte og oppfattet seg selv som vanlige, samtidig som de oppga at foreldrene har vært mye opptatt og brukt mye tid på tjenester og helseapparat. Mange av søsknene har også tatt mer ansvar enn det jevnaldrende har (Tøssebro, Kermit, Wendelborg og Kittelsaa, 2012).

Å ha søsken med utagerende atferd kan være ekstra belastende (Vatne, 2014). Noen studier trekker frem at søskens problemer er større dersom barnet med nedsatt funksjonsevne har atferdsproblemer (Neece, Blacher og Baker, 2010; Petalas, Hastings, Nash, Lloyd og Dowey, 2009). I internasjonal forskning er det påvist at søsken til barn med autisme og barn med utagering kan ha økt risiko for å utvikle psykososiale vansker (Tøssebro, Kermit, Wendelborg og Kittelsaa, 2012). I en svensk intervjuundersøkelse med ca. 50 ungdommer mellom 12 og 18 år som hadde søsken med autisme, ADHD, Aspergers syndrom eller tourette (Dellve, 2004), rapporterte over halvparten at de var fornøyd med livet, hadde fremtidsoptimisme og god selvfølelse. Omtrent 20 prosent beskrev ensomhetsfølelse, tristhet, søvnvansker og ønske om å flykte unna.

En studie har vist at søsken til barn med sjeldne diagnoser ofte har komplekse følelsesmessige erfaringer knyttet til det å være søsken. De kan både ha samtidige positive og negative følelser knyttet til egen situasjon (Haukeland, Fjermestad, Mossige og Vatne, 2015). Søsken kan også oppleve praktiske og følelsesmessige utfordringer i hverdagen. Søsken kan imidlertid også oppleve at de i større grad enn jevnaldrende føler sympati og omsorg for andre barn (Vatne, 2014). Mange foreldre kan ha sorg knyttet til det å få barn som har en funksjonsnedsettelse. Søsken har som regel ikke den samme sorgen, men kan synes synd på foreldrene. Noen kan også trekke seg unna, bli sinte eller bli en ekstra mamma eller pappa i huset.15

Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser har gjennomført flere studier av søsken til barn med funksjonsnedsettelser. Studiene har blant annet påpekt at komplekse og sterke følelser ofte håndteres alene (Haukeland, Fjermestad, Mossige og Vatne, 2015), og at det ofte oppstår misforståelser og er et informasjonsbehov hos søsken (Vatne, Haukeland, Mossige og Fjermestad, 2019). Det har vist seg at søsken ofte har lav kunnskap om diagnosen til et søsken. Det er også påvist at søsken til barn med autisme, psykiske tilstander eller utviklingshemming ofte har mindre kunnskap om diagnosen enn søsken til barn med fysiske funksjonsnedsettelser (Lobato og Kao, 2002). Utvalget har fått innspill om at barn og ungdom med tourette erfaringsmessig har lite kunnskap om egen diagnose, og at søskens kunnskap derfor også som oftest er begrenset.

I innspill til utvalget er det pekt på at det mangler tilbud til søsken til barn med autisme og tourette. Enkelte kommuner, habiliteringstjenester og lærings- og mestringssentre organiserer søskengrupper, men formen og innholdet varierer. Ingen har et overordnet ansvar for et slikt tilbud. Bildet av et fragmentert og uoversiktlig tilbud vises også i kartleggingen av spesialisthelsetjenesten som utvalget har fått utført i regi av Nordlandsforskning, jf. vedlegg 1. På spørsmål om tilbud om kurs for søsken til personer med autisme oppga kun én av fem at de kjente til slike kurs. For samme spørsmål relatert til tourette viste det seg at det var svært få, kun 1,5 prosent, som kjente til kurstilbud til søsken.

Ulike støttetilbud til søsken kan bidra til kunnskap, forståelse og innsikt og forbedre kommunikasjonen i familien. Grupper for søsken til barn med funksjonsnedsettelser har vist seg å ha positiv effekt (Hartling mfl., 2014). Dette kan være samtalegrupper, psykoedukasjon eller sosiale samlinger. Samtalegrupper er tilbud hvor barn med like erfaringer møtes for å dele kunnskap, erfaringer og støtte hverandre. Forskning viser at barn deler opplevelser og støtter hverandre når de er i gruppe (Vatne og Zahl, 2017). Støttetilbud for barn har størst effekt når foreldre aktivt involveres i opplegget.

I årene 2012–2017 utviklet og utprøvde forskere og klinikere ved Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser og psykologisk institutt ved Universitetet i Oslo en kunnskapsbasert intervensjon rettet mot søsken og foreldre til barn med funksjonsnedsettelse. Dette var en del av søskenprosjektet og søskenintervensjonen SIBS og ble gjennomført i samarbeid mellom spesialist- og kommunehelsetjenesten. Å styrke kommunikasjonen mellom foreldre og barn og øke den psykososiale tilpasningen og diagnosekunnskapen blant søsken var en del av prosjektet. En evalueringsstudie med 107 deltagende familier som ble gjennomført i perioden 2014–2017 har vist lovende resultater, med signifikante endringer på alle mål et halvt år etter deltagelse i SIBS.16 Det gjennomføres nå en randomisert, kontrollert studie, hvor søsken mellom 8 og 16 år til barn med en nevroutviklingsforstyrrelse og en forelder er inkludert. Studien vil pågå frem til 2022. Målet er å studere effekten av SIBS, identifisere hvem som bør være målgruppen for tilbudet, og hvordan SIBS kan implementeres i norske helsetjenester.17

Norsk Tourette Forening har de siste årene gjennomført søskensamlinger for søsken til barn med tourette. Søsken inkluderes også i kurstilbud og familiesamlinger. Dette har vært samlinger som har hatt positiv effekt. Autismeforeningen tilbyr også søskengrupper gjennom fylkeslagene.

6.4.4 Støtteordninger

Det er ulike støtteordninger for foreldre til barn med funksjonsnedsettelser som skal kompensere for pårørendes arbeidsinnsats, tapt arbeidsinntekt og økte kostnader som følge av barnets funksjonsnedsettelse. Ordningene er viktig for mange pårørendes mulighet til å kunne fortsette i arbeid, ivareta egen helse og være gode omsorgspersoner over tid.

Innspill til utvalget viser at det er behov for å styrke informasjonen om aktuelle støtteordninger både fra NAV og kommunene. Foreldre opplever at det er tilfeldig hva slags informasjon de får, og at informasjonen kommer sent. Utvalget har også fått tilbakemeldinger om at pårørende ikke får den støtten de trenger og har rett til. Foreldre erfarer at det er store krav til dokumentasjon og at det tar tid å få svar på søknadene, og mange får avslag. Klager på avslag og stadig nye søknadsrunder er krevende, og noe mange ikke har kapasitet til. Mange foreldre kan også ha problemer med å forstå detaljene i søknadsprosessen. For foreldre med minoritetsbakgrunn kan dette være spesielt utfordrende (Früh, Lidén og Kvarme, 2017).

I en studie om sjeldne funksjonshemminger i Norge fremkommer det at synlige vansker lettere kan bli godtatt og gjøre det enklere ved søknad om ytelser og tjenester (Helsedirektoratet, 2019l). For pårørende til barn med autisme eller tourette hvor barnet har normale kognitive evner og mindre fysiske utfordringer, kan det være vanskelig å få forståelse for behovet for støttetiltak. Søknader kan derfor bli avslått. Utvalget har også fått innspill om at mange opplever at den støtten som er innvilget, ikke dekker behovene.

Foreldre til barn med autisme og tourette kan ha behov for omsorgspenger for å dekke ekstra fravær fra arbeidet ut over de ti dagene alle foreldre har rett til, og de ti dagene ekstra som innvilges når barnet er sykt eller funksjonshemmet. Foreldre må i arbeidstiden delta på en rekke møter med ulike instanser, som skole, PPT, BUP og andre tjenester. Tourette er ikke blant de diagnosene som gir rett til ekstra dager med omsorgspenger. ADHD, tvangslidelse og angst, som er vanlige tilleggsdiagnoser til tourette, er heller ikke omfattet.

For å oppfylle krav til opplæringspenger må opplæringen ha et omfang på 20 prosent av en uke. Lørdager og søndager regnes ikke med. Noen kurs er for korte til å oppfylle vilkårene. Opplæringspenger gis kun når opplæring skjer ved en godkjent helseinstitusjon eller ved et offentlig spesialpedagogisk kompetansesenter. Kurs og opplæring for foresatte som arrangeres av brukerforeningene, blir ikke dekket selv om kursene arrangeres i samarbeid med en godkjent helseinstitusjon eller ved et offentlig spesialpedagogisk kompetansesenter og fagpersoner benyttes som forelesere under de aktuelle kursene.

Utvalget har fått innspill om at det oppleves problematisk at de ulike ytelsene sees i sammenheng. Foreldrene kan miste eller få avkortet omsorgsstønad fordi brukeren mottar hjelpestønad. I tillegg kan omsorgsstønaden reduseres dersom familien mottar andre tiltak fra kommunen, slik som avlastning eller andre tjenester i hjemmet. Utvalget har fått innspill om at kommunene har ulik praksis i tildeling av omsorgsstønad. Omsorgsstønad er skattbar inntekt. Dette kan føre til at pårørende som mottar trygdeytelser får problemer fordi inntekten kan overskride det man kan tjene.

For en del av utvalgets brukergrupper kan grunnstønad dekke ulike ekstrautgifter, som eksempelvis transport og slitasje på klær. I mars 2019 ble det foretatt en endring, slik at noen grupper, herunder personer med ADHD, kan få innvilget grunnstønad uten at det stilles krav til dokumentasjon av ekstrautgiftene etter individuell vurdering (NAV, 2019e). Ved ADHD gjelder dette slitasje på klær. Personer med autisme og tourette har ikke på samme måte automatisk rett til ytelsen.

Pleiepenger kan gis ved fravær fra arbeid på grunn av barns sykdom. Dette kan være aktuelt dersom en må være hjemme fordi barnet trenger regelmessig omsorg og pleie, eller dersom barnet er innlagt på sykehus. Ved psykisk utviklingshemming og alvorlige livstruende sykdommer eller annen svært alvorlig sykdom eller skade kan det foreligge rett til pleiepenger også etter at den som trenger pleie, har fylt 18 år. Utvalget erfarer at pleiepengeordningen oppleves som komplisert av mange. Familier med omsorg for barn med tourette og autisme faller ofte utenfor ordningen, selv om barna er helt avhengige av foreldrenes tilstedeværelse og hjelp. Søknader om pleiepenger blir ofte avslått, og det forekommer store variasjoner i hjelpebehovet til dem som får innvilget pleiepenger. I 2019 er det imidlertid gjort noen presiseringer i regelverket som utvalget oppfatter kan ha positiv effekt for utvalgets grupper. Begrensningen på antall dager med pleiepenger er fjernet. Pleiepengene gis også når foresatte må være i «beredskap» eller tilgjengelig mens barnet er i et organisert tilbud, slik som skole eller fritidsaktivitet. Det er også presisert at dersom barnets sykdom medfører mangel på tilstrekkelig søvn, som medfører at foreldre må være borte fra arbeid, vil det tas hensyn til dette i fastsettingen av pleiepenger (NAV, 2019f).

6.4.5 Avlastning

«Jeg som pårørende er koordinator på heltid med avlastning og støttekontakt.»

Kilde: Innspill til utvalget fra en forelder.

Avlastning er et tilbud til familier med særlig tyngende omsorgsarbeid som kommunen plikter å tilby. Avlastning skal være et forebyggende tiltak som blant annet skal motvirke overbelastning, bidra til fritid og ferie og sørge for mulighet til å delta i ordinære samfunnsaktiviteter. Tiltakene skal bidra til å opprettholde gode familierelasjoner (Helsetilsynet, 2008). Avlastningstiltaket skal også sikre at den omsorgstrengende får et godt tilbud. Innholdet i tilbudet er derfor av stor betydning (Helsetilsynet, 2008). Kommunen er pålagt å legge vekt på brukerens mening ved tilbud om avlastning. Det er imidlertid kommunen som avgjør hvor omfattende avlastning som skal gis, og hvordan dette skal gjennomføres.

Avlastningen kan organiseres på forskjellige måter og gis både i hjemmet og i kommunale tiltak, som dagaktivitetstilbud eller døgntilbud i egne avlastningsboliger eller institusjon. Avlastning kan også gis via private aktører. Privat avlastning gis ved at avlaster kommer hjem til familien, eller ved at avlastning skjer i et privat hjem eller en privat avlastningsbolig eller institusjon.

En kartlegging av private heldøgns omsorgstjenester til personer med utviklingshemming og/eller autisme i Oslo og Akershus viste at 15 prosent av tjenestemottagerne mottok praktisk bistand og/eller avlastning fra private aktører. Bydelene og kommunene oppga at hovedårsaken til at private aktører ble benyttet, var mangel på egnede boliger og mangel på kompetanse og kvalifisert personale. Plassene ble i stor grad kjøpt til brukere med komplisert problematikk, som utfordrende atferd. En tredjedel av brukerne hadde vedtak om tvang. Brukerne var i alderen 15–70 år. 80 prosent av kommunene/bydelene var fornøyd med tilbudet fra de private aktørene (Østvik og Israel, 2015). Problematiske sider ved anbudsordningen som fremkom, var at det kan medføre liten grad av selvbestemmelse og medvirkning i valg av botilbud samt oftere skifte av bosted og tilbud på grunn av kortvarige kontrakter og nye anbudsrunder. Dette kan føre til lite kontinuitet og bidra til utrygghet hos brukerne.

Innspill til utvalget indikerer at familier med krevende barn ofte ønsker kommunal avlastning for kontinuitetens skyld. Utvalget erfarer at manglende avlastningstilbud og lang ventetid er områder hvor pårørende opplever utfordringer. Dette var også situasjonen som ble synligjort gjennom Helsetilsynets landsomfattende tilsyn av avlastnings- og støttekontakttjenester i 2007 (Helsetilsynet, 2008). Rapporten anga at kommunene har utfordringer med å rekruttere avlastere og å beholde dem over tid. Manglende kompetanse og ferdigheter ble også trukket frem som et problem. Tilsvarende problemstillinger fremkom i et tilsyn med barne- og avlastningsboliger i 2009 (Helsetilsynet, 2010). Manglende opplæring av personalet ble også påpekt. Dette er i tråd med innspill utvalget har mottatt om dagens situasjon. Utvalget har også fått tilbakemeldinger relatert til utfordringer med å ivareta barn i skolepliktig alder som vegrer seg for å gå på skolen, jf. kapittel 6.2.3, fordi det ikke innvilges timeavlastning i skoletiden. Dette medfører at en forelder må være hjemme med barnet eller jobbe redusert. Utvalget er kjent med at noen barn får tilbud om skolefritidsordning, BPA og avlastning i bolig på dagtid som et alternativ.

Avlastningsbolig

En avlastningsbolig skal både dekke sosiale behov og gi muligheter for å bedrive fritidsaktiviteter (Nasjonalt kompetansemiljø for utviklingshemming, 2018). De fleste barn som benytter avlastningsboliger, eller barneboliger, er utviklingshemmede og har også fysiske funksjonsnedsettelser (Helsetilsynet, 2010).

Utvalget har fått innspill om at mange avlastningsboliger ikke oppleves å være tilrettelagt for utvalgets grupper. Mange føler at de ikke «passer inn». Personer med autisme og tourette er vare for endringer, noe som kan gjøre overgangen mellom hjemmet og avlastningsboligen krevende. Å overlate barnet til en avlastningsbolig kan derfor være en større utfordring enn å ha barnet hjemme uten å få avlastningen. Utvalget erfarer at det også kan være problematisk for dem som bruker funksjonelt språk, å få benytte språket sitt i avlastningsboligen grunnet manglende kompetanse eller at boligen bruker en annen alternativ kommunikasjonsform enn brukeren kan. Fylkesmannsembetenes tilsyn med avlastnings- og barneboliger etter 2009 har påpekt flere avvik ved tjenestetilbudet i avlastningsboliger. Dette omfatter blant annet mangelfull tildeling av tjenesten, manglende individuell tilrettelegging samt manglende kompetanse og opplæring av ansatte og avvik ved legemiddelhåndtering (Helsetilsynet, 2019).

Gruppeavlastning

Gruppeavlastning tilbys i flere kommuner og omfatter tilbud til utvalgte grupper i form av turgrupper og aktivitetsgrupper. Slik avlastning finner ofte sted i helgene. Ungdom med autisme er blant hovedgruppene som tilbys slik avlastning (Midtgård og Bania, 2018).

Aktivitetsbasert avlastning

Aktivitetsbasert avlastning er en modell for avlastning som tar utgangspunkt i den enkelte brukers interesser og behov og kombinerer dette med et konkret fritidstilbud samtidig som pårørende får avlastning. Formålet er å gi et innhold og aktiviteter i avlastningen som den som er på avlastning, ønsker å delta på. Vedkommende får dermed en opplevelse av «ekte fritid» (Midtgård og Bania, 2018). Noe av bakgrunnen for dette tiltaket var at foreldre hadde behov for avlastning, mens brukeren ikke ønsket dette. Familiene kunne derfor ikke nyttiggjøre seg avlastningstilbud fordi de ikke passet for brukeren. Dette gjaldt blant annet familier med barn med autisme (Midtgård og Bania, 2018).

Tilbakemeldinger fra foreldre som har fått tilbud om aktivitetsbasert avlastning, har vist at foreldre har fokus på kvalitet fremfor kvantitet i avlastningen. Det er altså ikke omfanget av aktiviteten som er viktig, men et meningsfullt innhold for brukeren (Midtgård og Bania, 2018). Personer med autisme nyttiggjør seg tilbudet i ulik grad. For noen familier er dette det eneste tilbudet som kan være aktuelt. Utvalget erfarer at mange familier har gode erfaringer med ordningen og er godt fornøyd, mens andre opplever uforutsigbarhet og liten mulighet for individuell oppfølging. Siden denne formen for avlastning samler personer med ulike diagnoser, kan slik aktivitet være slitsomt for deltagerne med autisme.

Hovedfunn familie

Foreldre har behov for kunnskap for å mestre rollen som foreldre til barn med autisme eller tourette. Dette omfatter kunnskap om diagnosen, rettigheter og tjenester. Bistand til å mestre foreldrerollen og hverdagen øker livskvaliteten for foreldrene.

Foreldres erfaringer og kunnskap om eget barn bør etterspørres i større grad i utformingen av tjenestene.

Det finnes en rekke tiltak som skal støtte og styrke foreldrene i omsorgen for sine barn. Selv om tjenestene finnes, opplever mange å ikke få tilgang til dem, eller at tjenestene ikke gis i nødvendig omfang eller til rett tid. Det kan være vanskelig å få oversikt over aktuelle tjenestetilbud.

Flere foreldre har utfordringer med å kombinere omsorgen for et barn med autisme og tourette med et yrkesliv, egen helse og fritid. Dette henger også sammen med mangel på ytelser og bistand som skal understøtte omsorgsoppgavene. Eksisterende avlastningstilbud for personer med autisme og tourette dekker ikke alltid behovene hos utvalgets grupper og/eller er ikke tilpasset gruppene. Det er også utfordringer knyttet til kompetanse, tilgang og kontinuitet i dagens avlastningstilbud.

Det er behov for mer kunnskap om søsken til barn med autisme og tourette basert på innspill fra søsknene selv. Søsken til personer med autisme og tourette har ofte liten kunnskap om diagnosen og får i varierende grad tilbud om ulike støttetilbud.

6.5 Eget hjem

Boligpolitikken er en integrert del av Norges velferdspolitikk. Det er et mål at flest mulig skal bo i eget hjem og motta nødvendige tjenester der (Meld. St. 17 (2012–2013)). De fleste virkemidlene er derfor innrettet for at flere skal eie bolig i stedet for å være en del av utleiemarkedet. I Norge eier tre av fire husholdninger egen bolig (Revold, Sandvik og With, 2018).

Bosted er et privat ansvar, samtidig er det mange som av ulike grunner ikke klarer å skaffe seg bolig. Personer med nedsatt funksjonsevne er overrepresentert i denne gruppen (Kommunal- og moderniseringsdepartementet, 2014).

Offentlig bistand til å skaffe bolig – boligsosialt arbeid – omfatter både det å fremskaffe en bolig til personer som trenger det, og å øke forutsetningene for at enkeltpersoner mestrer egen bosituasjon (Meld. St. 17 (2012–2013)). Brukermedvirkning er derfor en vesentlig del av det boligsosiale arbeidet (Meld. St. 17 (2012–2013)).

Behovet for bistand i hjemmet hos personer med autisme og tourette vil avhenge av den enkeltes funksjonsnivå. Noen vil ha behov for boliger som er særskilt utformet og tilrettelagt. Noen vil ha behov for bistand i hjemmet for å opprettholde eller lære nødvendige boferdigheter. For enkelte er det viktig at boligene så langt som mulig har et livsløpsperspektiv, for å unngå unødvendige overganger og nye miljøer.

Boligsituasjonen for utvalgets grupper

Som andre viktige milepæler i livet er overgangen fra foreldrehjemmet til eget hjem en viktig milepæl som må planlegges og forberedes. I mange tilfeller gjelder dette både bolig og tjenestetilbud. Foreldrene er som oftest viktige pådrivere og bidragsytere, både praktisk og økonomisk. Noen kommuner har tjenester hvor det arbeides systematisk med overgangen fra foreldrehjemmet til eget hjem. Utvalget har imidlertid inntrykk av at flere foreldre sliter med å få hjelp til boligplanleggingen for sitt barn med autisme og tourette, og at hjelpen ofte kommer sent.

Mange med autisme og tourette kan selv skaffe seg bolig. Det er ikke kjent hvor mange med autisme og tourette som ikke har mulighet til å skaffe seg eller opprettholde et tilfredsstillende boforhold. Det er imidlertid grunn til å anta at flere vil ha utfordringer på boligmarkedet eller med bosituasjonen i kortere eller lengre perioder av livet.

I nasjonal strategi for boligsosialt arbeid, Bolig for velferd, er et av de nasjonale målene at alle med behov for tjenester for å kunne bo i eget hjem skal få hjelp til å mestre boforholdet (Kommunal- og moderniseringsdepartementet, 2014). Det er en økning i antall personer som har behov for tilrettelegging og tilbud om tjenester i eget hjem. Det er også en økning i andelen yngre med dette behovet (Hansen, 2012). For noen av utvalgets grupper kan tjenestetilbudet de mottar i hjemmet, være like viktig som selve boligtilbudet og tilgangen på bolig. Det er vist at det er knyttet utfordringer til tilgjengelighet og kompetanse med hensyn til tjenestene som gis i hjemmet (Rambøll, 2017). Det kan også være utfordringer med å få samme kvalitet og innhold i tjenestene til personer som bor hjemme (Rambøll, 2017).

Riksrevisjonen har tidligere påpekt at det ikke er tilfredsstillende oversikt over behovet blant vanskeligstilte på boligmarkedet og at de boligsosiale virkemidlene ikke er godt nok samordnet. Videre at mange venter lenge på å få tildelt kommunal bolig fordi det mangler boliger for personer med nedsatt funksjonsevne (Riksrevisjonen, 2008). Mangelen på egnede boliger for vanskeligstilte er også omtalt i den nasjonale strategien for boligsosialt arbeid (Kommunal- og moderniseringsdepartementet, 2014).

Organiseringen av tjenestene og utnyttelse av personalressurser er viktige faktorer for å gi gode tjenester til personer i bofellesskap og bemannede boliger (Rambøll, 2017). For de av utvalgets grupper som trenger bolig med bemanning, har utvalget fått tilbakemeldinger om at det ofte er utfordringer knyttet til manglende kompetanse om diagnosene blant personalet.

Utvalget har fått innspill om at det er vesentlig at turnusordninger i botilbud og tjenester i hjemmet er tilpasset brukernes behov for bistand. I innspill til utvalget påpekes fordelene ved kontinuiteten lange vakter gir ved at det fører til færre ansatte å forholde seg til. Dette gir ro, trygghet, forutsigbarhet og stabilitet. Dette underbygges i en undersøkelse om alternative arbeidstidsordninger for tjenester til utviklingshemmede og psykisk syke i Bergen kommune (Moland og Bråthen, 2012). Her fremkom det at langturnusordningene bidro til økt og enklere rekruttering av fagpersonale, en stabil personalsituasjon samt at ansatte ga uttrykk for at de var mer fornøyd enn ansatte i tradisjonell turnus. Rapporten anførte også at både pårørende og brukere var fornøyde med langturnusene. Mange av brukerne forbedret også sin funksjonsevne (Moland og Bråthen, 2012).

Utvalget erfarer at personer med Aspergers syndrom ofte har vansker med å få nødvendig bistand til tilrettelegging og ofte blir boende i foreldrehjemmet lenge etter at de blir voksne. For de som har normale kognitive evner, kan en bosituasjon være krevende selv om de er velfungerende i andre situasjoner, slik som i arbeidslivet. Noen har også utfordringer knyttet til å anerkjenne behovet for bistand. Tilbakemeldinger utvalget har fått, handler om at noen ikke har forutsetninger for å håndtere praktiske forhold i hjemmet og bruker uforholdsmessig mye tid og krefter på dagligdagse gjøremål. Det kan handle om behov for å strukturere hverdagen og til renhold og personlig hygiene. Manglende bistand kan gå ut over arbeidsevnen og deltakelse i aktiviteter. Bistandsbehovet til denne gruppen kan være av både større og mindre grad, periodevis eller varig. Økt vekt på botrening over en periode har blitt løftet frem som et viktig hjelpetilbud, spesielt i overgangsfasen til eget hjem. Utvalget erfarer at de fleste kommuner har tilbud om opplæring i hjemmet, men det er usikkert i hvilken grad tilbudet benyttes av utvalgets målgrupper.

Det har tidligere vært et botreningstilbud, M-18, rettet mot personer med Aspergers syndrom og høytfungerende autisme. Tilbudet var et prosjektsamarbeid mellom Stiftelsen Radarveien, Nordvoll skole og storbyavdelingen i Oslo kommune i perioden 2010–2014. Tilbudet ble etablert på bakgrunn av erfaringer med at mange med autisme med normale kognitive evner hadde behov for botrening. Tilbudet ble lagt ned på grunn av manglende etterspørsel.18 Bakgrunnen for dette var, etter det utvalget forstår, kostnadene forbundet med tilbudet, og at bydeler og kommuner ønsket å etablere egne tilbud. Utvalget er ikke kjent med at det finnes tilsvarende tilbud i Norge direkte rettet mot utvalgets grupper i dag. Det finnes imidlertid ulike botreningstilbud gjennom kommunale habiliteringstjenester. Det er tilbud om diagnoseuavhengige botreningslinjer på noen folkehøyskoler. Private aktører tilbyr også botrening.

Brukerstyrt personlig assistanse

Kommunene yter tjenester i hjemmet uavhengig av om boligen er leid eller eid. Dette omfatter praktisk bistand og oppfølging innenfor blant annet praktiske ferdigheter, arbeid, utdanning og økonomi.

Kommunene er pålagt å tilby ordningen BPA som er en alternativ måte å organisere helse- og omsorgstjenester. Ordningen er ment som et verktøy for likestilling og likeverd med mål om et mest mulig aktivt og selvstendig liv til dem som har et langvarig og stort hjelpebehov (Rundskriv 1-9/2015).

Organiseringen og praktiseringen av BPA varierer mellom kommunene. Mange opplever at ordningen ikke fungerer etter intensjonen (Regjeringen.no, 2019a). Det er også påpekt utfordringer knyttet til assistentenes kompetanse og at antall innvilgede timer ikke gir et tilfredsstillende innhold eller kvalitet for brukeren (Rambøll, 2017). Dette er noen av problemstillingene det offentlige utvalget som utreder behovet for endringer i ordningen, skal se nærmere på (Regjeringen.no, 2019a).

BPA anses som særlig egnet for utvalgets grupper i og med at man får færre personer å forholde seg til i dagliglivet, bruker selv kan ansette assistenter,19 og det er mulig å få bistand til å klare ting selv både i og utenfor hjemmet. BPA bidrar til større grad av selvbestemmelse i valg av aktiviteter og gjøremål. Utvalget har fått innspill om at flere blant utvalgets grupper kan ha nytte av en slik ordning. Spesielt kan dette gjelde personer med normale kognitive evner som likevel har utfordringer med hverdagslige sysler og struktur. Ordningen bør også kunne benyttes i fritidsaktiviteter.

Selv om det er brukerens behov som er i sentrum, får også familiene bistand gjennom ordningen. Utvalget er kjent med at mange familier som har barn eller ungdom med BPA, er fornøyd med ordningen ved at den også gir familien større rom for avlastning og hverdagsliv.

6.5.1 Aktører og boformer

Husbanken

Husbanken er statens organ for gjennomføring av boligpolitikken. Boligsosialt arbeid er en kjerneoppgave. Husbankens virkemidler er ikke øremerket konkrete grupper, men er generelt rettet mot mennesker med utfordringer på boligmarkedet (Meld. St. 17 (2012–2013)). Husbanken skal støtte kommunene faglig og økonomisk i arbeidet med å hjelpe vanskeligstilte på boligmarkedet og stimulere til bygging av universelt utformede boliger og felles opparbeidet uteareal.

Husbanken har etablert et kommuneprogram som skal videreutvikle samarbeidet med kommunene gjennom Husbankens kommuneprogram (2016–2020), som skal bidra til å realisere målene i den nasjonale strategien for boligsosialt arbeid (Veiviseren.no, 2019a). Kunnskapsutvikling, deling, læring og synliggjøring av resultater står sentralt i programmet. Målet er å skape gode boforhold og gode bo- og nærmiljø.

Kommunene

Kommunene har et særskilt ansvar for å ivareta vanskeligstilte på boligmarkedet og har et ansvar for den boligsosiale innsatsen. NAVs kommunale del skal bidra til kommunens boligsosiale arbeid og medvirke til å skaffe bolig for dem som ikke klarer å ivareta disse interessene selv. NAV bistår også med rådgivning.

Flere av de boligsosiale virkemidlene er innrettet mot å hjelpe vanskeligstilte med å kjøpe egen bolig. Noen kommuner tilbyr leietaker å kjøpe den kommunale utleieboligen på et senere tidspunkt.

I regjeringens strategi for likestilling av mennesker med funksjonsnedsettelse for perioden 2020–2030, Et samfunn for alle, (Barne- og likestillingsdepartementet, 2018b) fremkommer det at kommunene skal bidra til at personer med funksjonsnedsettelser kan få særlig tilpasning i boligene ved behov. Omsorg 2020, regjeringens plan for omsorgsfeltet for perioden 2015–2020, oppfordrer kommunene til å prioritere fornyelse og forbedring av omsorgssektoren. Et av fem hovedsatsingsområder i planen omfatter «moderne lokaler og boformer», hvor fokus er morgendagens behov blant brukere (Helse- og omsorgsdepartementet, 2015).

Boformer

I den nasjonale strategien for boligsosialt arbeid er det påpekt at personer med nedsatt funksjonsevne fortsatt skal bo i alminnelige boliger i ordinære bomiljøer, og at ulike brukergrupper ikke skal samlokaliseres på en uheldig måte eller bo i samlokaliserte boliger med institusjonspreg. For å nå disse målene skal det blant annet legges opp til at bolig inkluderes sammen med andre velferdspolitiske tiltak for en større helhetlig innsats (Kommunal- og moderniseringsdepartementet, 2014). Strategien understreker betydningen av tverrsektorielt samarbeid og samarbeid mellom ulike forvaltningsnivåer for å lykkes med boligsosialt arbeid.

Ulike boformer er aktuelle for utvalgets grupper, slik som egen bolig, kommunale utleieboliger og bolig med bemanning. Noen personer med autisme og/eller tourette bor deler av livet i kommunale omsorgsboliger med eller uten bemanning. Disse er i all hovedsak eid og drevet av kommunene. Husbanken har en egen veileder for bygg av omsorgsboliger (Husbanken, 2019a). NAV Hjelpemiddelsentral kan bistå kommunene i planlegging av omsorgsboliger for å sikre rommelighet og hensiktsmessige materialvalg.

Husbanken har laget en veileder for dem som ønsker å bygge bolig sammen med andre, Veileder for utviklingshemmede og deres pårørende i etablering av borettslag, sameie eller kjøp av enkeltbolig. Veilederen kan også være nyttig for andre personer med funksjonsnedsettelse og vanskeligstilte på boligmarkedet generelt som er avhengig av kommunal eller statlig hjelp for å skaffe egnet varig bolig (Husbanken, 2019a).

Noen ønsker å fortsette å bo nær egen familie og pårørende etter at de blir voksne. Å bygge på foreldrenes bolig er da en mulighet. Husbanken har finansieringsordninger for dette. Boformen har etter det utvalget kjenner til, ikke vært mye brukt blant utvalgets grupper. Utvalget har imidlertid inntrykk av at dette er en økende trend blant personer med autisme.

Det finnes også ulike modeller for å bistå vanskeligstilte på boligmarkedet. Modellen Housing first er en av disse. Den retter seg i første rekke mot bostedsløse, rusavhengige og/eller personer som har problemer med psykisk helse. Modellen bygger på at personer som har omfattende tjenestebehov, først får tilgang på en bolig, for deretter å kunne gjennomføre trening og oppfølging. Det er et sentralt prinsipp at brukeren selv får velge boligen. De første Housing first-prosjektene i Norge startet i 2012 (Nasjonalt kompetansesenter for psykisk helsearbeid, 2019).

6.5.2 Tilrettelegging av bolig

Personer med autisme kan ha andre opplevelser av miljø og omgivelser enn andre. De kan blant annet ha en annen romopplevelse på grunn av hvordan de prosesserer informasjon (Kinnaer, Baumer og Heylighten, 2014). Konseptet «autismevennlige boliger» innebærer ikke nødvendigvis fastlagte og rigide regler for hvordan boliger bør utformes, eller hvordan personer med autisme vil trives i ulike boliger, men kan henge like mye sammen med individuelle preferanser og erfaringer om nabolag, hustyper, utforming og interiør. For noen er det også mulig å øve på ulike miljøer. Det er som for alle andre ulike preferanser og behov ved boligvalg, samtidig som dette også avhenger av om man er i stand til å tilegne seg egen bolig, må benytte seg av kommunale tilbud eller av andre årsaker ikke har frihet til å utforme hjemmet etter eget ønske (Kinnaer, Baumer og Heylighten, 2014).

Et hjem skal ivareta grunnleggende funksjoner. Det er viktig at boligen er funksjonell for den eller dem som bor der. Det handler om tilgjengelighet, rommenes funksjon og mestring av boforhold. Det er stilt krav til universell utforming og tilgjengelighet både for boliger og offentlige bygg. Et viktig element i universell utforming er at boligen skal ha en livsløpsstandard, slik at man kan bo der store deler av livet. For personer med utfordrende atferd kan fysiske tilpasninger være viktige. Dette kan være romslige areal, flere dører inn til et rom og lydisolering. Brukere med usynlige eller sjeldne funksjonshemminger kan ofte bli glemt ved utforming av bygg. Dette kan henge sammen med manglende kunnskap og manglende bevissthet om ulike funksjonsnedsettelser og nødvendig tilrettelegging (Rambøll, 2008).

Hjelpemiddelsentralen, jf. kapittel 6.3.2, kan bistå brukere og ulike aktører med planlegging, faglig veiledning og teknisk tilrettelegging av boliger. Det er ofte samarbeid mellom kommunene og hjelpemiddelsentralene. Ved varig nedsatt funksjonsevne (over to år) kan man få støtte fra folketrygden til tilpasning og hjelpemidler i boligen gjennom hjelpemiddelsentralene. Hjelpemidlet må være nødvendig for at vedkommende blant annet kan bli mer selvhjulpen, kan få bistand til å løse praktiske utfordringer i hverdagslivet og kan bli boende i hjemmet. Bruk av teknologi er i så henseende aktuelt for utvalgets grupper. Dette er ofte mer rettet mot individet enn mot boligen som sådan.

Velferdsteknologi er ordinær teknologi som er satt inn i en helsemessig eller velferdsmessig kontekst.20 Hjelpemiddelsentralen kan gi veiledning og rådgivning knyttet til slik teknologi. Folketrygden har imidlertid ikke noe finansielt ansvar for den. Velferdsteknologi kan øke ulike brukeres mestring, selvstendighet og livskvalitet på ulike arenaer, herunder i hjemmet. Slik teknologi har også positive aspekter for pårørende og tjenestene i form av henholdsvis støtte og økt omsorgskapasitet og bedre tjenester (Helse- og omsorgsdepartementet, 2017b).

Hovedfunn eget hjem

Mange av utvalgets grupper opplever at det er vanskelig å finne en egnet bolig når de ønsker å flytte hjemmefra, både på grunn av manglende planlegging av overgang fra foreldrehjemmet og på grunn av mangel på egnede boliger.

Mange som bor i eget hjem trenger tilrettelegging og bistand i hjemmet som hjelp til strukturering av hverdagen og ulike praktiske gjøremål. Slik bistand vil gjøre det enklere å delta på andre arenaer som jobb og fritidsaktiviteter.

For mange av utvalgets grupper er det fordelaktig med stabilitet og mest mulig forutsigbarhet i tjenestene knyttet til eget hjem. Lange turnuser kan være gunstig for å oppfylle dette.

Det er i mange tilfeller manglende kompetanse om autisme og tourette blant tjenesteytere i boliger og hjem.

6.6 Fritid

Deltagelse i organiserte fritidsaktiviteter kan fremme sosial tilhørighet og bidra til et positivt selvbilde. Ulike aktiviteter kan både fremme mestring og læring og ha helsefremmende effekter og sosiale gevinster, mens manglende deltagelse og mulighet for deltagelse kan ha tilsvarende negative effekter.

Noen i utvalgets grupper deltar i ordinære aktiviteter, mens andre må ha særskilt tilrettelagte tilbud. Muligheten for å delta i aktiviteter vil avhenge av både egne forutsetninger, tilrettelegging og tilgang på støtte. Behovene vil variere fra person til person, avhengig av funksjonsnivå og interesser. Dette krever kunnskap, forståelse og ressurser, blant annet knyttet til eventuelle nødvendige tilpasninger. Behovene for tilrettelegging kan være tydelige for eksempel ved behov for ledsager eller praktisk bistand, mens andre har tilretteleggingsbehov som er mer usynlige, slik som behov for forutsigbarhet og struktur. Tilgjengelige og stabile kontaktpersoner som bidrar til kontinuitet, er også vesentlig for flere i gruppene. Å få mulighet til å prøve ut ulike aktiviteter og bruke tid på å finne riktig tilbud vil gjøre det enklere å delta for flere blant utvalgets grupper. Noen vil ha behov for transportordninger for å få mulighet til å delta på fritidstilbud.

«Fritidsaktiviteter har vært vanskelig. Mitt barn har kun deltatt i korte perioder i organiserte aktiviteter. Støttekontakt / fritid med bistand er vanskelig å få. Det blir lite kontinuitet og forutsigbarhet.»

Kilde: Innspill til utvalget fra en forelder.

Sosial inkludering og deltagelse i fritidsaktiviteter for funksjonshemmede barn har vist seg å ha sammenheng med grad av integrering i ordinær klasse (Wendelborg og Paulsen, 2014), jf. kapittel 6.2. Foreldrenes ressurser og kapasitet har også innvirkning på barnas fritidstilbud. Foreldre kan utgjøre en barriere for barnets fritidsmuligheter hvis de ikke har overskudd eller fokus på slik aktivitet (Rambøll, 2008).

I 2017 oppga 60 prosent av brukere med behov for bistand til deltagelse i fritidsaktiviteter, kulturaktiviteter eller organisasjonsarbeid at de fikk dekket sine behov. Ca. 9 prosent av brukerne mente at de delvis fikk innfridd sine ønsker og behov. Det var klare variasjoner mellom ulike aldersgrupper (Helsedirektoratet, 2018).

Rambøll Management gjennomførte i 2008 en utredning av fritidstilbudet til barn og unge med funksjonsnedsettelser på oppdrag fra Kunnskapsdepartementet (Rambøll, 2008). Rapporten konkluderte med at det var stor variasjon i fritidstilbudet, og at grupper med mindre synlige funksjonsnedsettelser lettere falt utenfor fritidstilbud og møtte flere barrierer som kan hindre deltagelse i fritidsaktiviteter. Økonomiske forhold, slik som lav inntekt, kan medføre færre muligheter for fritidsaktiviteter. Andre barrierer som kan gjøre deltagelse i fritidsaktiviteter vanskeligere for personer med autisme og tourette, kan være manglende tilgang på transport, manglende menneskelige ressurser, få valgmuligheter og dårlig informasjonstilgang (Rambøll, 2008). Samtidig viste rapporten at gode fritidstilbud er tilgjengelig for mange, noe som bidrar til at barn, unge og voksne kan delta på ulike fritidsarenaer. Dette er sammenfallende med tilbakemeldinger som utvalget har fått i løpet av sitt arbeid. Det er imidlertid blitt påpekt at når en stor del av kommunene har informasjon om aktivitetstilbud og aktuelle støtteordninger bare på norsk, kan dette hemme deltagelse i fritidsaktiviteter blant personer med minoritetsbakgrunn (Redd Barna, 2019a).

Kommunene driver ulike kommunale aktivitetstilbud til alle barn og unge og har ansvaret for at lokale fritidstilbud tilrettelegges til ulike brukergrupper. Dette gjør kommunen både i egen regi og i samarbeid med lokale lag og frivillige organisasjoner. Studier har vist at fritidstilbud for barn og unge ofte kommer i andre rekke i kommunenes innsats, fordi primærbehovene som må oppfylles, må prioriteres. Selv om primærbehov er viktig, er fritidstilbud også vesentlig for å ha god livskvalitet (Rambøll, 2008).

Det finnes i dag en tilskuddsordning som skal bidra til ferie- og velferdstiltak for personer med funksjonsnedsettelser. Målgruppen for ordningen er frivillige organisasjoner og stiftelser (Barne-, ungdoms- og familiedirektoratet, 2019b).

Fritid er også egentid og «fri tid» hvor en bruker tid på en hobby, er med venner eller er i ulike sosiale settinger hvor kommunikasjon og sosialt samspill er viktig. En kvinne med Aspergers syndrom har delt følgende tanker rundt kommunikasjon og sosial aktivitet i hverdagen med utvalget:

«Språkkommunikasjon er ofte vanskelig. Ironi er vanskelig å forstå selv om man kan bruke det selv. Språkforståelse er vanskelig ofte fordi det er ett ord i en setning som man ikke forstår og da tolkes setningen feil og det blir ofte misforståelser. Da kommer det ofte låsninger. I slike tilfeller er det ikke bare å fortsette. Det må avledes med noe annet før man kan begynne på nytt eller fortsette der en slapp.

Det å være i det sosiale er vanskelig i seg selv. Man føler seg annerledes, men forstår ikke hvorfor. I det sosiale brukes mye energi fordi man skal høre, oppfatte og forstå hva som blir sagt. Jo flere det er, jo vanskeligere er det. Det går ikke like automatisk som hos normalfungerende. Det er lettere å være en til en. Man bruker også mye energi for å høre alt.

En måte å tilrettelegge på i sosiale settinger er at man kan fortelle en eller to at man har Aspergers syndrom slik at de kan hjelpe til der det trengs som for eksempel ved en lunsj eller i selskaper.»

6.6.1 Aktuelle fritidstilbud til personer med autisme og tourette

Metoden fritid med bistand er utviklet for å bistå med inkludering i kultur- og fritidsaktiviteter. Modellen består av seks trinn, som er ment å støtte sosial inkludering og kan brukes uavhengig av fritidsaktivitet: (1) informasjonsmøte, (2) kartlegging av ønsker og drømmer, (3) kartlegging av fritidsaktiviteter, (4) valg av fritidsaktivitet, (5) finne tilrettelegger, og (6) oppfølgning og evaluering. Fritid med bistand kan være et alternativ til individuell støttekontakt eller kan virke som et forebyggende tiltak uten et forutgående enkeltvedtak (Nasjonal kompetansetjeneste for barn og unge med funksjonsnedsettelser, 2019). Utvalget har fått innspill om at metoden er en starthjelp for utvalgets grupper. Noen i brukergruppene opplever det imidlertid som vanskelig å følge et fast opplegg for utprøving av aktiviteter, slik metoden legger opp til.

I en undersøkelse av fritidstilbudet til personer med autisme og tourette i ulike kommuner som Nasjonal kompetansetjeneste for barn og unge med funksjonsnedsettelser har gjennomført på vegne av utvalget, jf. vedlegg 3, fremkom det at flere kommuner har ulike ordinære tilbud med tilrettelegging for personer med nedsatt funksjonsevne og tilrettelagte aktiviteter. Utvalget erfarer imidlertid at flere personer med autisme og tourette opplever at ordinære fritidstilbud i liten grad tar hensyn til individuelle behov for tilpasning og tilrettelegging som utvalgets grupper kan ha.

En studie har påpekt at barn og unge med blant annet autisme og beslektede diagnoser ofte har færre fritidstilbud enn andre med funksjonsnedsettelser, siden det oftere er mer utfordrende for disse å fungere i grupper (Rambøll, 2008). Mange aktiviteter krever sosial interaksjon og samarbeid, som kan være vanskelig for personer med autisme. Hobbyer og fritidsaktiviteter som ikke innebærer stor grad av sosialisering, og mindre grad av fysisk aktivitet, er ofte foretrukket for flere med autisme (McCoy og Morgan, 2019). Utvalget har ikke funnet tilsvarende studier som omtaler tourette direkte, men erfarer at tics kan være svært sosialt hemmende for dem som er rammet. Flere kan oppleve stigmatisering og negative reaksjoner. Dette kan medføre at noen unngår å oppsøke steder med mange mennesker samt sosial tilbaketrekking. Dette kan få stor betydning for deltagelse i fritidsaktiviteter og sosialt liv. Vanlige tilleggsvansker som angst og tvangslidelse vil også spille en rolle når det gjelder valg av fritidsaktiviteter.

Møteplasser

Faste møteplasser for personer med tourette og autisme kan bidra til fellesskap og gi varige vennskap. Det finnes flere tilbud rundt om i Norge. Mange med tourette møter sjelden andre med samme diagnose, og slike grupper kan være spesielt viktig for dem. Nedenfor omtales noen eksempler på tilbud for personer med autisme.

Det kommunale tilbudet Fredheim kurs- og aktivitetshus i Bergen er et eksempel på et treffsted som har et eget tilbud om jevnlige treff og aktiviteter for personer over 18 år med Aspergers syndrom. Et tilsvarende fritidstilbud finnes også i Harstad gjennom tiltaket Møteplassen AS, som driftes av Harstad kommune.

Ungdom og voksne med autisme som har deltatt i gruppetilnærminger/samtalegrupper, samt deres foreldre, har uttalt seg positivt om tilbud hvor man kan møte andre med samme bakgrunn og interesser. Disse tilbudene kan synes å skape en form for sosial tilhørighet, bedre identitet og refleksjon over egen situasjon (Weidle, Bolme og Hoeyland, 2006). Det er viktig at slike grupper organiseres av personer som har kunnskap om behov.

Kulturskole

Kulturskolen har en visjon om å være for alle og har fokus på ulike grupper og tiltak for å motvirke utenforskap. Kulturskoletilbudet varierer mellom kommunene, da de står fritt til å organisere tilbudene. Omfang og innhold er derfor forskjellig fra kommune til kommune (Regjeringen.no, 2019k). Norsk kulturskoleråd arbeider for å øke kommunalt samarbeid for personer med ulike behov.21

De ulike kulturskolene rundt om i Norge har ulike tilbud til barn og unge både med og uten behov for tilrettelegging. Dette er organisert på ulike måter, både i kulturskolen og i samarbeid mellom kulturskolene og barnehager/skoler.

Fysisk aktivitet

Det er vist at «turer i skog og mark» og «mosjon, trening og sport» er områder hvor personer med kognitive vansker har lavere deltagelse enn andre med funksjonsnedsettelser. Samtidig er det ikke funnet at det er etterspurt høyere aktivitet på disse områdene. Bakgrunnen for dette kan være at dette føles utilgjengelig for gruppen, eller at det strengt tatt ikke er ønsket (Tøssebro og Wendelborg, 2007). Barn i skolealder har fysisk aktivitet i løpet av skoleuken. I overgangen mellom skole og voksenliv kan behovet for trening og fysisk aktivitet bli nedprioritert når det er mange nye overganger som finner sted samtidig, ifølge innspill til utvalget.

Foreldrene har en viktig rolle i å påvirke i hvor stor grad fysisk aktivitet er en del av deres barns hverdag uansett alder. Dette inkluderer også å legge rutinene for personer med autisme slik til rette at fysisk aktivitet er en naturlig del av hverdagens ulike aktiviteter (Nichols, Block, Bishop og McIntire, 2019).

Personer med autisme har ofte forsinket motorisk utvikling og kan ha utfordringer med motoriske ferdigheter og lavere motivasjon for fysisk aktivitet. En studie fant at voksne med autisme hadde større sannsynlighet for overvektsproblematikk og hadde lavere grad av fysisk aktivitet enn jevnaldrende uten diagnosen. Jo lavere fungerende gruppen var, desto større var risikoen for overvekt og lavere grad av fysisk aktivitet (McCoy og Morgan, 2019).

Den typiske karikaturen av ungdommen som sitter hjemme og spiller dataspill til alle døgnets tider, er betegnende for enkelte i utvalgets grupper. Spilling har vokst frem som en ny type «idrett» og kan være en viktig sosial arena selv om den foregår via en datamaskin. Dette gir en ny arena for flere spillinteresserte i utvalgets målgruppe. Å kombinere spillinteressen med fysisk aktivitet er også blitt en mulighet flere steder. Utvalget erfarer at det rundt i landet er etablert ulike ordinære møteplasser for spillinteresserte i ulike aldre hvor personer med autisme og tourette deltar.

Idrettslagene i Norge har varierte tilbud til personer med ulike diagnoser og funksjonsnedsettelser (Norges idrettsforbund, 2019). Utvalget kjenner til at flere utøvere med autisme og tourette deltar i ulike idrettsgrener. Norges Idrettsforbund har for øvrig et kurs i generell tilrettelegging av aktivitet.22 Kurset skal blant annet bidra til kunnskap om idrett for personer med funksjonsnedsettelser, tilrettelegging av aktivitet og har fokus på holdninger og muligheter innen idrett for funksjonshemmede.

Frivillige organisasjoner og virksomheter kan søke på en tilskuddsordning som skal bidra til at personer med funksjonsnedsettelser kan delta på arrangementer for idrett og fysisk aktivitet. Ordningen er forbeholdt større arrangementer og skal enten legge til rette for at personer med funksjonsnedsettelser kan delta på lik linje med funksjonsfriske, eller være forbeholdt personer med funksjonsnedsettelser (Regjeringen.no, 2019g).

6.6.2 Bistands- og støtteordninger for fritid og hverdagsliv

Noen personer med autisme og tourette kan ha behov for assistanse for å delta i fritidsaktiviteter og i samfunnslivet. Nedenfor følger en omtale av aktuelle bistands- og støtteordninger for utvalgets grupper. BPA er omtalt i kapittel 6.5.

Støttekontakt

Formålet med støttekontaktordningen er å bidra til en meningsfull fritid, deltagelse i ønsket aktivitet og samvær med andre. Tjenesten kan organiseres som individuell støttekontakt, deltagelse i aktivitetsgrupper eller som individuelle tilbud i samarbeid med en frivillig organisasjon (Helsedirektoratet, 2019m).

Utvalget er ikke kjent med hvor mange med autisme eller tourette som har støttekontakt. I undersøkelsen blant noen norske kommuner som Nasjonal kompetansetjeneste for barn og unge med funksjonsnedsettelser har gjennomført for utvalget, fremkom det at 54 prosent av respondentene i kommunene anser at de ikke har nok støttekontakter til å dekke behovet. Det var et betydelig mindretall av respondentene som kjente til om personer med autisme og tourette benytter støttekontaktordningen. I samme undersøkelse fremkom det at det er mer utfordrende å få støttekontakter til brukere med tyngre og mer sammensatte utfordringer, jf. vedlegg 3. Det er tidligere påpekt at det er spesielt vanskelig å rekruttere mannlige støttekontakter, samtidig som det som oftest er flest gutter som trenger støttekontakt (Rambøll, 2008). Dette bekreftes også i undersøkelsen av Nasjonal kompetansetjeneste for barn og unge med funksjonsnedsettelser.

Det er ikke noen formelle krav til fagbakgrunn for støttekontakter. Kommunen er ansvarlig for nødvendig opplæring og veiledning. Utvalget erfarer at det er store variasjoner mellom kommunene når det gjelder i hvilken grad støttekontakter får nødvendig opplæring om utvalgets grupper. Slik variasjon fremkom også i ovennevnte undersøkelse som er utført på vegne av utvalget, jf. vedlegg 3. At mange støttekontakter mangler fagkompetanse for å arbeide med personer med nedsatt funksjonsevne, er spesielt utfordrende i forbindelse med tjenesten til personer med utagerende atferd (Rambøll, 2008).

For at ordningen skal fungere, er det nødvendig med tillit og en god relasjon mellom bruker og støttekontakt. Dette forutsetter kontinuitet i tilbudet. Utvalget har fått innspill om at mange opplever hyppig skifte av støttekontakter. Familier opplever at de selv må bistå med å rekruttere og lære opp disse. Dette er også påpekt i et tilsyn gjennomført i 2007 (Helsetilsynet, 2008). I samme tilsyn ble det også avdekket at det manglet systematiske tiltak i planleggingen og organiseringen av tjenesten. Dette fører til manglende stabilitet. I en studie om fritidstilbudet til barn og unge med funksjonsnedsettelser ble det anbefalt at støttekontaktordningen bør styrkes for å bidra til økt mulighet til deltagelse i fritidsaktiviteter (Rambøll, 2008).

Ledsagerbevis

Et ledsagerbevis gjør det mulig å ta med seg en ledsager på kultur- og fritidsarrangementer uten ekstra kostnader. Den enkelte kommune bestemmer selv om den skal ha et slikt tilbud.

Ledsagerordningen anses som vesentlig for at barn og unge med funksjonsnedsettelser kan delta i fritidsaktiviteter uten at dette medfører ekstra utgifter for den som er med brukeren (Rambøll, 2008). I undersøkelsen som har blitt gjennomført for utvalget blant enkelte norske kommuner, oppgir alle respondentene at de tilbyr ledsagerbevis, jf. vedlegg 3.

I revidert nasjonalbudsjett 2019 bevilget regjeringen 5 millioner kroner til et pilotprosjekt for digitalt ledsagerbevis. Prosjektet er en oppfølging av regjeringens strategi for likestilling av mennesker med funksjonsnedsettelse for perioden 2020–2030 (Barne- og likestillingsdepartementet, 2018a). Pilotprosjektet er ment å gjøre det enklere for personer med ledsagerbehov å delta på ulike arrangementer (Regjeringen.no, 2019f).

Mulighetene for støtte og ledsager på en feriereise bestemmes i dag av kommunenes praksis og den enkeltes økonomi når hjelpebehovet krever at man har én eller flere ledsagere. Personer som har behov for støtte under reisen, kan selv bli ansvarlige for å betale egen ledsagers utgifter og arbeidstid (Midtsundstad og Mjaaseth, 2019).

Hovedfunn fritid

Rundt om i landet er det mange gode eksempler på fritidstilbud som inkluderer eller er spesielt tilrettelagt for personer med autisme og tourette.

Utvalgets grupper har mer begrenset tilgang til fritidstilbud enn andre. Mange ønsker å ta del i organisert ordinær aktivitet, men finner det vanskelig. Dette er knyttet til mangel på støtte og bistand for å kunne gjennomføre fritidsaktiviteter.

Det er variasjoner i tilgangen på støtteordninger mellom kommunene. Dette gjelder både støttekontakter og annen bistand. Det varierer også i hvilken grad støttekontakter får nødvendig opplæring og veiledning.

6.7 Transport

«Å reise med og oppholde seg på kollektive transportmidler er utfordrende. Et mylder av inntrykk og sensorisk overstimulering bidrar til at en blir sliten og stresset. Det er en risiko for at en blir utslitt før man kommer til det man egentlig skal gjøre.»

Kilde: Innspill til utvalget fra en bruker.

Det er et mål at Norges infrastruktur skal benyttes av alle, uavhengig av funksjonsnivå (Visnes, Øksenholt og Fearnley, 2014). Det er likevel færre personer med nedsatt funksjonsevne som bruker kollektive transportmidler enn resten av befolkningen (Sentio Research Norge, 2017).

Transport er oftere en hverdagslig utfordring for personer med nedsatt funksjonsevne enn for mennesker uten funksjonsnedsettelser. Utvalget har ikke funnet transportstudier som direkte tar for seg utvalgets grupper. Det er imidlertid utført studier som inkluderer personer med nedsatte kognitive funksjonsevner. Her fremkommer det at blant personer med ADHD eller utviklingshemming benytter 40 prosent kollektive tilbud på daglig eller ukentlig basis. Av personer med nedsatt funksjonsevne grunnet psykiske eller kognitive vansker opplever 32 prosent transport i hverdagen som en utfordring. Til sammenligning opplever 24 prosent med nedsatt fysisk funksjonsnedsettelse det samme (Sentio Research Norge, 2017).

Personer med autisme og tourette kan oppleve det som belastende å reise med kollektivtransport. Årsakene til lavere bruk av kollektiv transport for disse gruppene er trolig sammenfallende med det som er oppgitt for personer med ADHD. For sistnevnte er årsakene ofte knyttet til at mange inntrykk oppleves belastende, i tillegg til utfordringer med kommunikasjon og sosiale situasjoner. Det er også betydelig mer utfordrende å reise alene med kollektiv transport for denne gruppen enn det er for den øvrige befolkningen uten nedsatt funksjonsevne (Sentio Research Norge, 2017). For personer med tourette kan alvorlige tics vanskeliggjøre bruk av offentlig transport på grunn av omgivelsenes reaksjoner.

I en undersøkelse blant barn og unge fremkom det at manglende transporttilbud er den største barrieren for deltagelse i fritidsaktiviteter (Redd Barna, 2019b). Det kan også være utfordringer med at transporttilbudet ikke er tilpasset brukerens behov. Videre er det få kommuner som tilbyr økonomisk støtte til transport, og få kommuner som har et transporttilbud til barn med tilretteleggingsbehov (Redd Barna, 2019a). Mange foreldre uttrykker at de bruker mye tid på transport, og at dette er krevende (Rambøll, 2008). Dette er også inntrykket utvalget har fått gjennom sitt arbeid. Utvalget erfarer også at manglende transportmuligheter kan være til hinder for arbeidsdeltakelse.

Noen kan få vedtak om tilrettelagt transport (TT). Utvalget kjenner til at flere med autisme har denne ordningen. Mange kjører også egen bil eller har egen bil som kjøres av andre. Utvalget kjenner til at noen kommuner har etablert egne ordninger med transport i egen regi eller i samarbeid med frivillige for å imøtekomme behovet for særlige transportordninger.

6.8 Barnevern

Barneverntjenesten er en kommunal tjeneste som skal sikre at barn ikke lever under forhold som kan skade deres helse og utvikling. Barnevernet skal først og fremst gi hjelp og støtte slik at foreldrene selv skal kunne ivareta sitt omsorgsansvar. Slik hjelp og støtte kan gis i form av ulike former for hjelpetiltak i hjemmet, for eksempel i form av råd og veiledning til familien, avlastningstiltak, støttekontakt og barnehageplass. Barnevernet kan i tilfeller hvor det finner at det er alvorlige mangler ved barnets omsorgsituasjon, overta omsorgen for barnet fra foreldrene.

Barn og unge med utviklingsforstyrrelser er overrepresentert i barnevernet. Blant barn plassert på institusjon etter barnevernloven hadde i 2015 23,2 prosent Aspergers syndrom (Kayed mfl., 2015). En undersøkelse fra 2013 fant at 50,9 prosent av barn i fosterhjem hadde én eller flere diagnoser innen psykisk helse. 19 prosent av barna hadde ADHD, 2,1 prosent hadde tics og 4,3 prosent av barna hadde en gjennomgripende utviklingsforstyrrelse (Lehman, Havik, Havik og Heiervang, 2013). I befolkningen for øvrig ligger forekomsten rundt 0,7 prosent for autisme, 0,4 prosent for tourette og 3,8 prosent for ADHD ved 12 års alder (Surén mfl., 2018).

Flere familier med barn med funksjonsnedsettelser trenger hjelp og støtte for å mestre dagliglivet, jf. kapittel 6.4. Råd og veiledning er det mest brukte barnevernstiltaket. Det er i dag liten kunnskap om hvilke av barnevernets veiledningstiltak som er egnet for barn med autisme og tourette og deres familier. Regjeringen har utviklet en strategi for foreldrestøtte (Barne- og likestillingsdepartementet, 2018a) som skal forebygge problemer hos barn, bidra til tryggere foreldre og til at foreldre med særlige behov får nødvendig hjelp.

Det er viktig at barnevernet samarbeider med spesialisthelsetjenesten når de velger hvilke tiltak som er egnet i en enkelt sak. Det gjøres i liten grad (NOU 2012: 5). Utvalget har fått innspill om at foreldre som opplever at de ikke får den hjelpen de trenger fra helse- og omsorgstjenesten, selv melder saken til barnevernstjenesten. Barnevernstjenesten må, for å kunne fatte vedtak om hjelp, begrunne vedtaket med forholdene i hjemmet. Det fører til et negativt og ofte feil fokus, som plasserer ansvaret for barnets dårlige fungering på foreldrene og fritar andre offentlige tjenester for ansvar for barnets utfordringer. Barnevernets begrunnelse kan hindre at andre årsaker til barnets vansker undersøkes. Utvalget erfarer at fosterforeldre kan oppleve at de får mangelfull oppfølging når de får omsorgen for et barn med sammensatte behov. For å sikre at barn får riktig hjelp, er det nødvendig at barnevernstjenesten tilpasser omsorgen til barnets behov og søker faglig råd og støtte hos spesialisthelsetjenesten.

Mange av sakene som meldes til barnevernet meldes av skole og barnehage. Meldinger fra barnehagen og skolen kan gjelde barn med avvikende atferd og fungering som skyldes en udiagnostisert utviklingsforstyrrelse. Barnehagen står for 21 prosent av meldingene til barneverntjenesten for barn fra tre til fem år. Skolen står for 12 prosent av alle meldinger til barnevernet. 89 prosent av bekymringsmeldingene fra skolene går videre til undersøkelse (Barne-, ungdoms- og familiedirektoratet, 2019c).

Det kan være mange årsaker til at barn med utviklingsforstyrrelser er overrepresentert i barnevernstiltak: Barnevernet kan vurdere barnets atferd, utagering og tilbaketrukkenhet som tegn på omsorgssvikt. Ofte kan spesialisthelsetjenesten vurdere de samme barna og konkludere at de samme utrykkene er tegn på utviklingsforstyrrelser. Innspill til utvalget går ut på at manglende kompetanse om autisme og tourette og mangelfullt samarbeid mellom BUP og barnevern kan skape en risiko for at barna misforstås og at feil tiltak settes inn. Barn og unge som trenger tjenester fra helse- og omsorgstjenesten står i fare for å bli plassert i barneverninstitusjon uten at det nødvendigvis er snakk om omsorgssvikt. Manglende kunnskap i helsetjenestene om barnevernets rolle og rutiner og manglende forståelse for hvilke prosesser som settes i gang, kan medføre store belastninger for familien. Mye tyder på at det er lite kompetanse på utviklingsforstyrrelser i barnevernsinstitusjoner.

Regjeringen har igangsatt en satsing på kompetanse i barnevernet gjennom blant annet kompetansestrategien for det kommunale barnevernet 2018–2024 (Barne- og likestillingsdepartementet, 2017). Denne er en del av barnevernsreformen som er vedtatt av Stortinget. På bakgrunn av strategien har Barne-, ungdoms- og familiedirektoratet gjennomført en utredning om kompetanse i barnevernet hvor de har anbefalt innføring av flere grep for å øke kompetansen blant barnevernsansatte. Det er anbefalt å stille tydeligere krav til kompetanse i tjenesten og det er foreslått en ny modell for kvalifisering til arbeid i sektoren (Barne-, ungdoms- og familiedirektoratet, 2019d).

6.9 Kompetanse og kunnskap

Kompetanse og kunnskap er vesentlig for å yte tjenester av forsvarlig kvalitet.

I de foregående delene av dette kapitlet er det blitt redegjort for kompetansesituasjonen for fagpersoner og tjenester innen blant annet helse, opplæring, arbeid. Det er også redegjort for sentrale kompetansemiljøer i opplæring og arbeid, jf. kapittel 6.2 og 6.3.

I det videre gjøres det nærmere rede for ulike kompetansemiljøer og tjenester som er relevante for personer med autisme og tourette i spesialisthelsetjenesten og hvordan deres arbeid er knyttet til utvalgets grupper. De fleste av disse tjenestene har også samarbeid med andre aktuelle kompetansemiljøer og instanser i andre sektorer. Kapitlet omtaler også undervisning i autisme og tourette i sentrale helse- og sosialfaglige utdanninger og avsluttes med en omtale av forskningsstatus på autisme og tourette.

6.9.1 Undervisning om autisme og tourette i sentrale profesjonsutdanninger

Mange innspill til utvalget dreier seg om behovet for økt kunnskap og kompetanse hos fagpersoner og i tjenestene. Kommunene og helseforetakene skal sørge for at egne ansatte får påkrevd videre- og etterutdanning. Dette forutsetter at slik kunnskap er tilgjengelig.

Grunnutdanninger

Utvalget har gjennomført en kartlegging av undervisning om autisme og tourette i sentrale helse- og sosialfaglige utdanninger og har kontaktet de av landets utdanningsinstitusjoner som tilbyr studier innen sykepleie, barnevern, sosialt arbeid, vernepleier, ergoterapi, medisin og psykologi. Institusjonene ble bedt om å besvare et spørreskjema angående eventuell undervisning om nevroutviklingsforstyrrelser generelt, og autisme og tourette spesielt, jf. vedlegg 6.

Kartleggingen viste at utdanningene har lite eller ingen undervisning om autisme og tourette. Hvis det undervises i diagnosene er det oftest som del av undervisningen om nevroutviklingsforstyrrelser generelt. Timeantallet varierer mellom 1 og 30 timer, avhengig av utdanningsløp og studiested. Som oftest er det autisme som er nevnt i forbindelse med undervisningen og i mindre grad tourette. Vernepleierutdanningen kan synes å ha flest timer undervisning om autisme og tourette basert på svarene i undersøkelsen, mens de fleste sykepleierutdanningene ikke har undervisning i nevroutviklingsforstyrrelser. Det nærmere innholdet i undervisningen i de ulike studieløpene er ikke kartlagt.

Utvalget har også forsøkt å gjennomføre en tilsvarende kartlegging av undervisningen for barnehagelærere, lærere og spesialpedagoger, men har ikke lyktes å få tilstrekkelig antall svar til å kunne ha en oppfatning av aktuell undervisning i autisme og tourette i disse utdanningene.

Etter- og videreutdanning

Noen studiesteder tilbyr videreutdanning innen autismefeltet. For eksempel har NTNU startet et studiepoenggivende kurs i nevroutviklingsforstyrrelser med fordypning i autisme. Målgruppen er ansatte i helse- og omsorgstjenestene (NTNU, 2019). VID vitenskapelige høgskole tilbyr videreutdanning om utfordrende atferd som omfatter autisme med komplekse atferdsutfordringer (VID, 2019).

Nasjonale retningslinjer for helse- og sosialfagutdanninger (RETHOS)

Det er igangsatt et arbeid for utvikling av sluttkompetansebeskrivelser for samtlige grunnutdanninger innen helse- og sosialfag som skal nedfelles i egne retningslinjer for de enkelte utdanningene. Utviklingsarbeidet er et samarbeid mellom Kunnskapsdepartementet, Arbeids- og sosialdepartementet, Barne- og familiedepartementet og Helse- og omsorgsdepartementet. Arbeidet er delt inn i tre faser for henholdsvis rammeplanstyrte utdanninger, andre helse- og sosialfaglige utdanninger og videre- og masterutdanninger (Kunnskapsdepartementet, 2019).

Bakgrunnen for arbeidet er Stortingets behandling av stortingsmeldingen om utdanning for velferd, jf. Innst. 320 (2011–2012) til Meld. St. 13 (2011–2012), hvor det ble gitt tilslutning til forslaget om å styrke kvaliteten i grunnutdanningene for helse- og sosialfag. I stortingsmeldingen ble det blant annet vist til at helse- og velferdstjenestene ikke har god nok innflytelse på utdanningenes faglige innhold, og at det manglet nasjonale mekanismer og nasjonal styring for å imøtekomme dette. Dette har ført til at nyutdannedes kompetanse ikke har møtt tjenestenes kompetansebehov i tilstrekkelig grad og heller ikke klart å møte brukernes behov for kvalitet i tjenestene (Kunnskapsdepartementet, 2019).

Nasjonale retningslinjer for blant annet barnevernspedagog-, sosialt arbeid-, sykepleier- og vernepleierutdanningene vil bli implementert fra og med studieåret 2020/2021. Medisin- og psykologutdanningenes nasjonale retningslinjer vil bli implementert fra og med studieåret 2021/2022 (Kunnskapsdepartementet, 2019). De nasjonale retningslinjene som utarbeides for de enkelte utdanningene tar ikke for seg undervisning i konkrete diagnoser, men går inn i utfordringer som kandidatene skal kunne beherske. Det vil fortsatt være opp til studieplanene ved hver enkelt utdanningsinstitusjon hva det konkret skal undervises i.23

6.9.2 Kompetansetjenester

Nasjonale kompetansetjenester

Nasjonale kompetansetjenester i spesialisthelsetjenesten kan etableres etter godkjenning av Helsedirektoratet når det vurderes at en slik tjeneste vil gi blant annet økt kvalitet i et helhetlig behandlingsforløp innenfor rimelig tid og økt nasjonal kompetanse.

Nasjonale kompetansetjenester skal ivareta følgende oppgaver innenfor sitt ansvarsområde:

• bygge opp og formidle kompetanse

• overvåke og formidle behandlingsresultater

• delta i forskning og etablering av forskernettverk

• bidra i relevant undervisning

• sørge for veiledning, kunnskaps- og kompetansespredning til helsetjenesten, andre tjenesteytere og brukere

• iverksette tiltak for å sikre likeverdig tilgang til nasjonale kompetansetjenester

• bidra til implementering av nasjonale retningslinjer og kunnskapsbasert praksis

• etablere faglige referansegrupper

• rapportere årlig til departementet eller til det organ som departementet bestemmer

En kompetansetjeneste skal avvikles når mål om kunnskapsspredning er nådd, og kompetansen kan ivaretas på regionalt nivå.

Det er flere nasjonale kompetansetjenester som har grenseflater opp mot, og som kan omfatte tiltak for, personer med autisme og tourette, herunder Nasjonal kompetansetjeneste for barn og unge med funksjonsnedsettelser, Nasjonal kompetansetjeneste for tverrfaglig spesialisert rusbehandling, Nasjonal kompetansetjeneste for samtidig rusmisbruk og psykisk lidelse og Samisk nasjonal kompetansetjeneste – psykisk helsevern og rus.

I det følgende vil kompetansetjenester som er spesifikt rettet mot autisme og tourette omtales.

Nasjonal kompetansetjeneste for utviklingshemming og psykisk helse (NKUP)

NKUP ble etablert i 2019 og er forankret i Oslo universitetssykehus HF, Klinikk for psykisk helse og avhengighet, Regional seksjon for psykiatri og utviklingshemning (PUA). PUA er en regional behandlingstjeneste med to sengeposter og poliklinikk for pasienter fra 16 år med utviklingshemming og/eller autisme og psykiske lidelser. NKUP har ansvar for kunnskapsformidling og kompetanseutvikling knyttet til spesialisthelsetjenester for personer med utviklingshemning og/eller autisme og psykiske tilleggslidelser. Kompetansetjenesten har fem stillinger.

Nasjonalt kompetansesenter for nevroutviklingsforstyrrelser og hypersomnier

NevSom har utspring i Autismeprogrammet som ble opprettet i 1993 og Nasjonal kompetanseenhet for ADHD, Tourettes syndrom og narkolepsi (NK) som ble etablert i 1994. NK arbeidet blant annet med veiledning og kunnskaps- og kompetansespredning til helsetjenesten om diagnosegruppene. Autismeprogrammet ble i 1999 avløst av Nasjonalt kompetansenettverk for autisme (Autismenettverket). Det nasjonale kompetansenettverket hadde en autismeenhet med ansvar for forskning, fagutvikling og formidling og flere faglige knutepunkter med kompetanse på ulike deler av fagområdet. NK skiftet senere navn til Nasjonalt kompetansesenter for ADHD, Tourettes syndrom og narkolepsi. I 2015 ble Autismeenheten og NK slått sammen til enheten NevSom.

NevSom24 har ansvar for nevroutviklingsforstyrrelsene autisme og tourette og hypersomniene narkolepsi, idiopatisk hypersomni og Kleine-Levin syndrom. NevSom har særskilt vekt på undergrupper og sammensatte tilstander der det er behov for særskilt kompetanse. NevSom arbeider blant annet med fagutvikling, forskning, undervisning og annen formidling. Senteret drifter også fagnettverk, prosjekter og multisenterstudier knyttet til autisme.

NevSom er organisert i Barne- og ungdomsklinikken ved Oslo universitetssykehus HF og er ett av ni nasjonale kompetansesentre i Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD) som ble opprettet i 2014. NKSD skal bidra til at personer med sjeldne diagnoser får et likeverdig, helhetlig og individuelt tilpasset tilbud. Fra 2016 er det innført en såkalt fasemodell for å vurdere hvilke diagnosegrupper som skal tas opp i eller fases ut av NKSD (Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser, 2016). Dette innebærer at et kompetansetjenestetilbud kan avvikles når mål om kunnskapsspredning er nådd, og kompetansen kan ivaretas på regionalt nivå. Etter en fasemodellvurdering gikk ADHD-diagnosen ut av NevSom i 2019. De regionale kompetansemiljøene i de fire helseregionene, som omtales nærmere nedenfor, har fortsatt ansvar for ADHD. Som en del av NKSD har NevSom fremdeles nasjonalt ansvar for ADHD ved samtidig sjelden diagnose.

NevSom har 17 stillinger der syv jobber direkte med nevroutviklingsforstyrrelser.

Regionale kompetansetjenester

De regionale helseforetakene kan etablere og avvikle regionale kompetansetjenester og funksjoner i egen helseregion, for ulike diagnosegrupper og medisinske forhold. Regionale tjenester skal styrke kvaliteten på tjenesten i regionen og spre kompetanse til spesialisthelsetjenesten og primærhelsetjenesten. Tjenestene skal også bidra med undervisning og etablering og drift av fagnettverk (Helse Sør-Øst, 2012).

Nedenfor følger en omtale av særlig relevante regionale kompetansetjenester for personer med autisme og tourette samt tjenester som har tilgrensende oppgaver og grenseflater til disse enhetene.

Regionale kompetansetjenester i de fire helseregionene knyttet til autisme og tourette

Regionale fagmiljøer/fagnettverk for autisme ble opprettet i 2006, med mandat fra Helsedirektoratet. Dette var en følge av avviklingen av Autismenettverkets knutepunktorganisering, som er omtalt ovenfor. Målet var å knytte tjenestene nærmere sykehusene, å styrke kvaliteten på tjenestene og å spre kompetanse til spesialisthelsetjenesten og primærhelsetjenesten. Tjenestene skulle også bidra med undervisning, veiledning og etablering og drift av fagnettverk (Sosial- og helsedirektoratet, 2006). Det fulgte øremerkede midler med til drift av miljøene frem til 2012. Det ble også opprettet lignende regionale miljøer med tilsvarende mandat for ADHD, tourette og narkolepsi. I perioden 2007–2012 ble sistnevnte fagmiljøer organisert sammen med de regionale miljøene for autisme. I de regionale helseforetakene Helse Nord, Helse Midt-Norge og Helse Vest er mandatet fra 2006 fremdeles styrende for oppgavene. Helse Sør-Øst har laget en retningslinje for regionale kompetansetjenester (Helse Sør-Øst, 2012). De regionale kompetansemiljøene rapporterer til egne referansegrupper i styringslinjen og til det regionale helseforetaket. Nedenfor følger en kort omtale av de fire kompetansemiljøene.

Helse Sør-Øst RHF: Regional kompetansetjeneste for autisme, ADHD, Tourettes syndrom og narkolepsi25 er lokalisert til Oslo universitetssykehus HF og tilknyttet Barneavdeling for nevrofag ved Barne- og ungdomsklinikken. Virksomheten har 6,5 stillinger.

Helse Vest RHF: Regionalt fagmiljø for autisme, ADHD, Tourettes syndrom og narkolepsi26 er lokalisert til Haukeland universitetssykehus HF, Kronstad DPS. Virksomheten har 2,1 stilling. Fra våren 2020 er det planlagt 2,5 stillinger. Helse Vest har etablert et autismetyngdepunkt i Helse Fonna som samarbeider tett med det regionale fagmiljøet i regionen (Helse Fonna, 2019b).

Helse Midt-Norge RHF: Regionalt fagmiljø for autisme, ADHD, Tourettes syndrom og narkolepsi27 er organisert under Regionalt kunnskapssenter for barn og unge – psykisk helse og barnevern (RKBU). Dette er ett av flere slike sentre, finansiert av Helsedirektoratet og Barne-, ungdoms- og familiedirektoratet. RKBU Midt-Norge er underlagt Institutt for psykisk helse, Fakultet for medisin og helsevitenskap, ved NTNU. Antall stillinger varierer med aktuelle prosjekter. Virksomheten har nå ca. én stilling fordelt på tre medarbeidere. Det er planlagt med en 0,50 prosent post.docstilling og en prosjektstilling i løpet av 2020.

Helse Nord RHF: Regionalt fagnettverk for autisme, ADHD og Tourettes syndrom28 er lokalisert til Universitetssykehuset Nord-Norge HF i Tromsø og tilknyttet voksenhabiliteringsseksjonen, Nevro-, ortopedi- og rehabiliteringsklinikken. Virksomheten har 1,5 stilling.

Regional kompetansetjeneste for epilepsi og autisme (OUS)

Kompetansetjenesten er en underliggende enhet ved Spesialsykehuset for epilepsi (SSE) ved Oslo universitetssykehus HF. Tjenesten samarbeider med brukere og øvrig tjenesteapparat om å tilrettelegge tjenesten for personer med dobbeltdiagnosen epilepsi og autisme. Kompetansetjenesten har tre stillinger (Regional kompetansetjeneste for epilepsi og autisme i Helse Sør-Øst, 2019).

Glenne regionale senter for autisme

Senteret er forankret i Klinikk psykisk helse og rusbehandling, Sykehuset i Vestfold HF. Glenne er Vestfold fylkes spesialisthelsetjeneste for barn, unge og voksne med autisme. I tillegg er Glenne et regionalt senter, hvor helseforetak i regionen kan søke inn pasienter med spesielt kompliserte eller kompetansekrevende problemstillinger til utredning eller behandling. Som regionalt henvisningskompetansesenter har de også kompetansetjenesteoppgaver knyttet til henviste pasienter. Glenne har også et ansvar for ledelse av EIBI-nettverket i regionen (Glenne regionale senter for autisme, 2019).

Regionale kunnskapssentre for barn og unge

De regionale kunnskapssentrene utvikler og driver forskning, utdanning, fagutvikling og kommunikasjonsarbeid om barn og unges psykiske helse og barnevern. Sentrene mottar finansiering og årlige oppdragsbrev fra Helsedirektoratet og Barne-, ungdoms- og familiedirektoratet. Det er fire sentre i Norge som dekker helseregionene:

RBUP Øst og Sør – Regionsenter for barn og unges psykiske helse er ett av tre sentre i stiftelsen RBUP Øst og Sør. RVTS Øst (Regionalt ressurssenter om vold, traumatisk stress og selvmordsforebygging) og RVTS Sør er de to andre sentrene i stiftelsen (Regionsenter for barn og unges psykiske helse, 2019).

RKBU Vest inngår som ett av fire kompetansesentre i forskningsinstituttet NORCE i Bergen (Regionalt kunnskapssenter for barn og unge-Vest, 2019).

RKBU Midt-Norge er et senter under Institutt for psykisk helse, Fakultet for medisin og helsevitenskap,ved NTNU (Regionalt kunnskapssenter for barn og unge-Midt-Norge, 2019).

RKBU Nord er ett av åtte institutt ved Det helsevitenskapelige fakultet ved Universitetet i Tromsø (Regionalt kunnskapssenter for barn og unge-Nord, 2019).

RBUP Øst og Sør har, i samarbeid med RKBU-enhetene i de andre helseregionene, nylig etablert tre nasjonale databaser som skal veilede spesialisthelsetjenesten i behandling og tiltak for psykiske lidelser hos barn og ungdom. Databasene er (1) IN SUM, som inneholder alle systematiske kunnskapsoversikter som er publisert etter år 2000, (2) BUP-håndboka, som er anbefalinger laget på grunnlag av kunnskapsoversiktene i IN SUM og (3) PsykTestBarn29, som beskriver tester og intervjuer som brukes i utredning av psykiske lidelser hos barn og ungdom. Pakkeforløpet for psykisk helsevern hos barn og unge pålegger spesialisthelsetjenesten å basere seg på disse nettressursene.

Regionale sentre for habilitering

Det er etablert regionale kompetansesentre som arbeider med forskning, fagutvikling og kunnskapsutvikling for å sikre kompetanse om habilitering i kommunal- og spesialisthelsetjenesten. Det er etablert slike sentre i de regionale helseforetakene Helse Midt-Norge, i Helse Sør-Øst og Helse Vest. I Helse Nord er det en regional overlegefunksjon innen habilitering som bistår alle habiliteringsavdelinger i regionen. Det varierer om enhetene dekker voksne og/eller barn.

6.9.3 Forskning

I Norge foregår det forskning på nevroutviklingsforstyrrelser og relatert tematikk ved blant annet helseforetakene, universitetene, høyskolene, Statped, Folkehelseinstituttet og andre institusjoner.

Forskning er en av de regionale helseforetakenes fire hovedoppgaver. Forskningen i spesialisthelsetjenesten skal bidra til å sikre et godt og oppdatert helsetilbud til pasientene. Forskning er også vesentlig for å videreutvikle helsetjenester og fremme pasientsikkerhet (Regjeringen.no, 2018a). Samtidig er det kjent at det tar lang tid å omsette forskningsresultater til praksis i helsetjenesten (Regjeringen.no, 2019h).

Helse- og omsorgsdepartementet har gitt en instruks til helseforetakene om samarbeid med universiteter og høyskoler. Instruksen er likelydende for de fire regionale helseforetakene. Formålet er å sikre at både de helsefaglige utdanningene og helseforskningen er i tråd med spesialisthelsetjenestens behov (Helse- og omsorgsdepartementet, 2019c).

Helse- og omsorgsdepartementet innførte i 2003 et nasjonalt system for måling av forskningsaktivitet. Systemet er samordnet med universitets- og høyskolesektoren. Det dokumenterer forskningsaktiviteten i helseforetakene og legger grunnlaget for tildeling av statlige øremerkede forskningsmidler (Helse- og omsorgsdepartementet, 2019d).

HelseOmsorg21 er en nasjonal forsknings- og innovasjonsstrategi for helse og omsorg initiert av Helse- og omsorgsdepartementet. Strategien skal bidra til blant annet utvikling i sektoren og mer og bedre forskning. Strategien ble fulgt opp av en handlingsplan fra regjeringen og er også lagt til grunn ved utarbeidelse av ulike utviklingsarbeid ved helseforetakene (HelseOmsorg21, 2019). De fire regionale helseforetakene har egne strategier for forskning og innovasjon.

NAV har også forsknings- og utviklingsarbeid (FoU) som skal bidra til å bygge kunnskapsgrunnlaget for utviklingen av NAVs tjenester og virkemidler. Kunnskapsavdelingen i NAV forvalter FoU-midlene. Sammen med NAVs kunnskapsstrategi for perioden 2013–2020 og plan for FoU-arbeidet er det definert fire temaområder som er strategisk viktig for kunnskapsutviklingen i NAV, henholdsvis arbeidsinkludering, arbeid og helse, interaksjon med brukere og innovasjon og læring. NAV utlyser også FoU-midler innenfor de fire temaområdene som er nevnt ovenfor (NAV, 2019g). Utvalget kjenner ikke til konkrete forskningsprosjekter som er relatert direkte til nevroutviklingsforstyrrelser.

Statped har i dag en avdeling for FoU som hovedsakelig forsker på områder knyttet til konkrete praktiske formål eller anvendelser av betydning for Statpeds fagområder og tjenesteutøvelse. Statped har hatt og har forskningsprosjekter som er knyttet til utvalgets grupper, eller som omhandler relatert tematikk (Statped, 2019b). I stortingsmeldingen om tidlig innsats i barnehage og skole har regjeringen foreslått at Statped ikke lenger skal forske eller finansiere forskning. Det skal i stedet opprettes et nytt senter for forskning på spesialpedagogikk og inkludering (Meld. St. 6 (2019–2020)).

Forskning på autisme i Norge dekker temaer som genetikk, miljøbetingede risikofaktorer, forekomst, tidlig identifisering, diagnostikk, tilleggsvansker, intervensjoner mv. Det er utført studier av intervensjonstiltak, men ikke med langsiktig oppfølging. Det er også forsket på eksempelvis autisme og pedagogikk, sosial inkludering i barnehage, skolevegring og språkutvikling og aktivitet hos blinde barn med autisme. Det er også et pågående forskningsprosjekt som omhandler hvordan tidlig intervensjon kan påvirke senere språklig, kognitiv og sosial fungering hos barn med autisme. Det mangler imidlertid kunnskap om forløpet av autisme på lang sikt: forløpet av selve tilstanden, brukernes vei gjennom helse- og omsorgstjenestene, og langsiktige effekter av intervensjonstiltak. Det er også behov for mer forskning knyttet til forhøyet risiko for autisme hos barn med minoritetsbakgrunn.

Forskningsaktiviteten på tourette er svært begrenset i Norge. Siden årtusenskiftet er det gjennomført tre doktorgradsprosjekter. De tre doktoravhandlingene er basert på kliniske studier, EEG-undersøkelser og MR-undersøkelser av barn med tourette. Studiepopulasjonene er kliniske utvalg, det vil si barn som er identifisert på sykehus. Det er ikke gjort befolkningsbaserte studier av tourette i Norge. En del generell kunnskap om risikofaktorer, forekomst, behandling og forløp er tilgjengelig fra andre land, jf. kapittel 3.2. Det mangler imidlertid kunnskap om forhold som er spesifikke for Norge. Det er behov for mer kunnskap om forekomst, kvalitet på utredninger og diagnostikk, effekter av medikamentell og ikke-medikamentell behandling og langsiktig prognose. Langsiktig prognose omhandler ikke bare forløpet av selve tilstanden, men også tilleggslidelsene.

For begge diagnoser mangler forskning om langsiktige resultater i skole og arbeidsliv, levekår og forskning relatert til oppfølging utenfor helsesektoren. At det er generelt lite forskning på behandling og oppfølging innenfor hjernehelse, er også angitt i regjeringens hjernehelsestrategi (Helse- og omsorgsdepartementet, 2017a).

Hovedfunn kompetanse og kunnskap

Kompetanse om autisme om tourette blant fagpersoner og ansatte i tjenestene er viktig for kvalitet og forsvarlighet i tilbudene. Det er begrenset med undervisning om diagnosene i sentrale grunnutdanninger innen helse- og sosialfag. Enkelte studiesteder tilbyr videreutdanning relatert til autisme. Det arbeides med å styrke kvaliteten i grunnutdanningene som kan føre til styrket kompetanse hos nyutdannede. Dette kan også komme utvalgets grupper til gode.

Det er flere nasjonale og regionale kompetansetjenester som er direkte rettet mot eller har grenseflater opp mot autisme og tourette. Det er behov for en større grad av samordning av ressursene, fagutvikling og kompetanseformidling samt styrket samarbeid mellom de ulike tjenestene. Det er også behov for en økt helhetlig og overordnet innsats på området.

Det forskes på nevroutviklingsforstyrrelser ved flere institusjoner i Norge. Det mangler imidlertid forskning på både autisme og tourette på flere områder. Spesielt er forskningsaktiviteten på tourette begrenset. Det er behov for mer kunnskap om blant annet forløp og veien gjennom helse- og omsorgstjenestene og langsiktige prognoser for begge gruppene. Det er også manglende forskning på andre deler av livet slik som opplæring, arbeid og hverdagslivet generelt.

7 Sentrale utfordringer

Det er i tidligere kapitler gitt en oversikt over krav til tjenestene og over deres innhold og organisering. Det er videre gitt en beskrivelse av behov og erfaringer på bakgrunn av blant annet innspill fra brukere, pårørende og fagpersoner. Dette kapitlet inneholder en overordnet oppsummering av de viktigste utfordringene og områder hvor utvalget har funnet at det er særlig behov for endringer. Dette danner grunnlaget for forslag til tiltak i neste kapittel.

Utfordringene utvalget har identifisert, finnes i både store og små kommuner, i alle deler av landet og på tvers av tjenester og sektorer. Det omfatter brukermedvirkning, kvalitet og tilgang på tjenester, organisering, samhandling og kompetanse. Årsakene kan være mange, slik som manglende kjennskap til regelverk, manglende kompetanse, lite ressurser eller organisatoriske utfordringer.

Dette kapitlet er delt inn i fem temaområder, som omhandler utfordringer knyttet til henholdsvis mestring og selvbestemmelse, tilgang og kvalitet, organisering og ansvar, samhandling og sammenheng og kompetanse og kunnskap.

7.1 Mestring og selvbestemmelse

7.1.1 Mestring

Å mestre eget liv fysisk, psykisk og sosialt er grunnleggende for å kunne leve et godt liv. I dette ligger det også å kunne utnytte sine evner og muligheter.

Personer med autisme og tourette kan ha utfordringer med å mestre sosial samhandling, kommunikasjon og dagliglivets aktiviteter. Kunnskap om egen diagnose og om hvordan man kan leve med og mestre funksjonsvanskene i hverdagen er viktig for god livskvalitet. Når det skal gis mulighet for at den enkelte kan ta mer ansvar for egen helse og egne valg, må det tas hensyn til at forutsetningene er forskjellige. Mange vil være avhengig av bistand og tjenester gjennom livet. Økt mulighet til selv å bestemme over tjenestenes innhold og organisering vil bidra til et mer selvstendig liv. Flere i utvalgets grupper bør få tilgang og mulighet til brukerstyrte ordninger som omfatter flere tjenester enn i dag, og hvor et omfattende hjelpebehov ikke er en forutsetning for tilgang til ordningen.

For å kunne legge til rette for mestring må de ansatte i tjenestene ha nødvendig kompetanse om autisme og tourette. Dette er en forutsetning for å kunne tilrettelegge informasjon og kommunikasjon med utgangspunkt i brukerens evner og behov.

Teknologiske løsninger kan lette kommunikasjonen mellom bruker og hjelper og kommunikasjonen med tjenestene. Bruk av velferdsteknologi kan gi personer med nedsatt funksjonsevne større mulighet til å delta og gjennomføre ulike aktiviteter. Det er potensiale for å utvikle og benytte fleksible ordninger og teknologi i større grad enn i dag. Dette kan bedre selvhjelpsferdigheter og mestring.

Pasient- og pårørendeopplæring er en lovpålagt oppgave. Det er stor variasjon i omfang av, tilgang på og innhold i lærings- og mestringstilbudene for utvalgets grupper. Foreldre som får tilgang til kunnskap og opplæring for å støtte barnets utvikling, vil kunne understøtte barnets mestringsevne. Foreldreveiledningsprogram som omfatter aktuelle problemstillinger rundt barnets diagnose og mestring av hverdagsutfordringer, styrker foreldrerollen. Tilbud om aktuelle lærings- og mestringstilbud bør også være tilgjengelig for voksne med diagnosene og deres pårørende, og tilpasset deres utfordringer. Slike tilbud finnes i varierende grad i dag. Søsken bør også i større grad enn i dag tilbys informasjonssamtale og nødvendig oppfølging i spesialisthelsetjenesten og i kommunale tjenester.

7.1.2 Rett til selvbestemmelse og brukermedvirkning

Selvbestemmelse er en grunnleggende rettighet. Selvbestemmelsesretten kommer til uttrykk i helse- og omsorgstjenesten både ved spørsmål om samtykke og i retten til å medvirke i utformingen av tjenestens innhold. Samvalgsverktøy er til hjelp i valgprosessen i helsetjenestene. Barn og voksne med autisme og tourette og deres pårørende må ha mulighet for medvirkning og innflytelse i utformingen av tiltak i ulike sektorer, herunder barnehage og skole. Ikke alle brukere og pårørende får tilstrekkelig informasjon om rettigheter, tilbud og ulik tilrettelegging i utdanning og arbeid. Flere opplever også at det er begrensede valgmuligheter i tjenestene og dermed ikke rom for reell brukermedvirkning.

Foreldre og andre pårørende er viktige informasjonskilder og ivaretar rettighetene på vegne av brukeren hvis brukeren selv ikke kan bestemme og medvirke.

Informasjon er en forutsetning for samtykke og medvirkning. Enkelte trenger tilrettelegging og støtte for å kunne medvirke, slik som bistand med kommunikasjon og språk. Det er utviklet ulike metoder og arbeidsverktøy for å gi slik beslutningsstøtte, som må gjøres tilgjengelig for utvalgets grupper uavhengig av arena for kommunikasjon.

Brukere og pårørendes erfaringer og kunnskap er sentralt for tjenesteutvikling, forsvarlige tjenester og tiltak til den enkelte. Det må i større grad enn i dag systematisk innhentes brukererfaringer i tjenestene. Dette vil styrke kvaliteten i tjenestetilbudet. Slike erfaringer og kunnskap må være tilgjengelig når det skal tas beslutninger på systemnivå om tjenesters innhold og organisering og på individnivå i forbindelse med tiltak for den enkelte.

7.2 Tilgang og kvalitet

Tjenester og tiltak skal være forsvarlige. Dette stiller krav til at tjenestene skal være kunnskapsbaserte og tilgjengelige når behovene oppstår. Ansvaret for tjenestene skal ivaretas på laveste effektive omsorgs- og tjenestenivå (LEON-prinsippet).

At tjenestene er tilrettelagt, er en del av forsvarlighetskravet og en forutsetning for likeverdig tilgang. Individuell tilrettelegging, bruk av hjelpemidler og universell utforming bidrar til dette. Flere personer med autisme og tourette kan få bedre funksjonsnivå gjennom tilrettelegging og ulike tilpasninger.

Det er behov for robuste og helhetlige tilbud forankret i planer, strategier og ledelse. God ledelse er en forutsetning for å kunne gi gode tjenester. I dag er det mange eksempler på at gode tilbud til utvalgets grupper står og faller på enkeltpersoners initiativ og engasjement.

Det mangler nasjonale faglige retningslinjer som etablerer en nasjonal standard for utredning, behandling og oppfølgning for autisme og tourette. Retningslinjer som ivaretar behandling og oppfølging i spesialisthelsetjenesten og kommunen, hvor hele livsløpet inkluderes, kan hindre uønsket variasjon, løse samhandlingsutfordringer og sikre helhetlige pasientforløp.

7.2.1 Kommunale helse- og omsorgstjenester

Mange brukere vil ha behov for kommunale tjenester i deler av eller gjennom hele livet. Tjenestene må derfor være innrettet mot alle aldersgrupper.

Kommunene har plikt til å tilby bestemte helse- og omsorgstjenester, men har stor frihet til å organisere tjenestene. Ikke alle i utvalgets grupper og deres pårørende opplever å få de tjenestene de har behov for. Tilsyn med kommunale helse- og omsorgstjenester viser at tilgang og kvalitet på tjenestene som gis, er varierende og ikke alltid i overenstemmelse med det som er pålagt i lov og forskrift. Kvaliteten er også knyttet til manglende kompetanse i tjenestene. Enkelte familier velger derfor å engasjere private aktører som gir opplæring og veiledning til bruker og familien. Private aktører kan være et supplement, men må ikke bli en erstatning ved manglende oppfyllelse av rett til tjenester fra det offentlige.

Helsetjenestene er vanligvis første instans barn og foreldre kommer i kontakt med når bekymring oppstår. Tidlig og forebyggende innsats er sentralt for å avdekke behov og sørge for at det blir gitt riktig hjelp videre. Dette gjelder uansett alder. Det er fortsatt mange med autisme og tourette som får diagnosen sent eller opplever at nødvendige tiltak settes inn først når problemene er uhåndterbare.

Individuelt tilpassede tjenester må være tilgjengelig etter at diagnose er stilt, og er nødvendig for å styrke og vedlikeholde funksjoner. Dette omfatter blant annet veiledning, opplæring og miljørettede tiltak. Et nært samarbeid mellom kommune og spesialisthelsetjeneste er en forutsetning for forsvarlige tjenester. Det finnes gode tilbud for personer med autisme i kommunene, men det er stor variasjon, og det mangler særlig oppfølgingstilbud. Kommunale tilbud tilpasset personer med tourette mangler i stor grad.

7.2.2 Spesialisthelsetjenester

Det er ikke lik tilgang til spesialisthelsetjenester for utvalgets grupper i Norge. Ulike faglige tilnærminger mellom helseforetakene fører til variasjon i hva slags helsehjelp som tilbys personer med autisme og tourette. Barn kan ha rett til helsehjelp i form av tidlig intensiv innsats som forutsetter medvirkning av pedagogisk personale i kommunen og samarbeid mellom spesialisthelsetjenesten og barnehage/kommune. Manglende samordning av dagens helse-, barnehage- og opplæringslovgiving er et hinder for slik innsats. Anbefalt helsehjelp ved tourette er i varierende grad tilgjengelig for gruppen. Dette gjelder både medikamentell behandling og ticskontrollerende trening. Kapasitetsutfordringer og mangel på fagpersonale er medvirkende til ulik tilgang til tjenester og tilbud for personer med autisme og tourette.

Prioriteringsveiledere er viktige verktøy for å sikre riktige og forsvarlige vurderinger av henvisninger i spesialisthelsetjenesten. Tourette er ikke nevnt i prioriteringsveilederen for psykisk helsevern for voksne. Autisme er omtalt i forbindelse med at personer med diagnosen kan ha rett til helsehjelp i psykisk helsevern, men omtales ikke utover dette. Det mangler dermed et viktig hjelpemiddel i vurderingen av om utvalgets grupper har rett til nødvendig helsehjelp, og hva slags helsehjelp som skal gis.

Mange steder mangler det innleggelsesmuligheter i spesialisthelsetjenesten for personer med autisme og tourette med alvorlige tilleggsutfordringer, som psykisk utviklingshemming, psykiske lidelser og atferdsproblemer. Slike lidelser stiller store krav til kompetanse hos fagpersoner samt kontinuitet i behandling og oppfølging.

Psykiske og somatiske helseutfordringer er en vanlig tilleggsproblematikk for personer med autisme og tourette. Mange med diagnosene har en høy terskel for å be om hjelp selv om problemene kan ha blitt store og sammensatte. Det er behov for å sikre at utvalgets grupper beholder en tilknytning til spesialisthelsetjenesten etter at utredning er foretatt og diagnose er satt.

7.2.3 Opplæring

Opplæring i barnehage og skole er sentralt i alle barns liv. Opplevelser av mestring og deltagelse har betydning for utvikling og trivsel senere i livet. Barn skal ha individuell tilrettelegging, føle sosial tilhørighet og ha mulighet til å utvikle sine evner. Barn bør i størst mulig grad inkluderes i ordinær opplæring, også de som mottar spesialundervisning. Noen barn vil likevel ha behov for spesialundervisning utenfor klassen i perioder eller i enkelte fag. Spesialundervisning og tilrettelegging må være individuelt tilpasset og av god kvalitet.

Det er variasjon i tilbudet som gis utvalgets grupper i barnehager og skoler, både i innhold og omfang. Det finnes ikke nasjonale data som kan gi tilstrekkelig informasjon om kvaliteten på opplæring for personer med autisme eller tourette. Det er mangler knyttet til implementering av kunnskapsbaserte tiltak for opplæring av barn med autisme eller tourette. Bruk av ufaglærte assistenter, manglende plan for og manglende evaluering av læringsutbyttet i spesialundervisningen er utfordringer som antas å påvirke kvaliteten på tilbudet i negativ retning.

Barn med tourette og autisme vil ofte ha behov for tilrettelegging i ulik grad gjennom barnehage og skole. Tilrettelegging fordrer ressurser og samarbeid mellom foreldre, skole og andre tjenester. Det er strukturelle og fysiske grep som kan tas for at undervisningssituasjonen legges bedre til rette for utvalgets grupper, og som også vil komme andre elever til gode. Dette omfatter blant annet praktisk tilrettelegging og strukturering av skoledagen. Flere vil også ha behov for støtte og veiledning i sosialt samspill. Elever med autisme og tourette kan også ha behov for fysisk tilrettelegging på grunn av sensoriske utfordringer, som lyd, lys, støy m.m.

Tilrettelegging forutsetter at skoleledelsen og pedagogisk personale kjenner til de grunnleggende utfordringene som elever med diagnosene har generelt og den enkelte elev spesielt. Denne kunnskapen mangler flere steder i dag. Det varierer hvorvidt skolene tilpasser undervisningssituasjonen for den enkelte elev med autisme eller tourette. Det varierer også i hvilken grad man i utforming av skolebygg ivaretar hensyn til elever med sensoriske vansker. Mangel på tilrettelegging kan føre til dårlig læringsutbytte, skolevegringsatferd og negative opplevelser i skolehverdagen.

7.2.4 Studier

Høyskoler og universiteter er pålagt å legge til rette for studenter med funksjonsnedsettelser. Hvilken tilrettelegging som skal gis, er ikke spesifisert nærmere i lovverket. Tilretteleggingstjenestenes tilbud varierer fra studiested til studiested. God tilrettelegging og faste kontaktpersoner vil kunne bidra til en lettere studiehverdag for personer med autisme og tourette. I dag er noen tilretteleggingstiltak, som mentorordningen og Studier med støtte, kun tilgjengelig for studenter som har utdanning som tiltak gjennom NAV. Personer med autisme og tourette som tar høyere utdanning, må i større grad enn i dag sikres tiltak og tilrettelegging både i og utenfor utdanningsinstitusjonen som bedrer mulighetene for å fullføre et utdanningsløp.

7.2.5 Arbeid og aktivitet

Arbeidsdeltagelsen blant utvalgets grupper er ikke kjent, men det antas at det er en betydelig andel som ikke har tilknytning til arbeidslivet selv om de har arbeidsevne. Utenforskap koster samfunnet store ressurser og kan gi helsemessige, psykiske, sosiale og/eller økonomiske konsekvenser for personen det gjelder. En forutsetning for at flere skal kunne få tilgang og varig tilknytning til arbeidslivet, er hensiktsmessig tilrettelegging og tett oppfølging over tid. Videre er tilgang til relevante arbeidsmarkedstiltak og virkemidler, slik som varig lønnstilskudd, vesentlig for at flere kan delta i arbeidslivet. Det er behov for økt kunnskap om diagnosene, nødvendig tilrettelegging og oppfølging over tid hos arbeidsgivere og i NAV. Dette kan føre til at flere kan stå i arbeid.

For personer som har en tilknytning til dag- og aktivitetssenter, bør det gis større rom for valg av tilbud og tilpasset aktivitet etter den enkeltes individuelle forutsetninger og behov.

7.2.6 Fritid

For utvalgets grupper kan det være spesielle utfordringer knyttet til fritidsaktiviteter grunnet vansker knyttet til diagnosen, eksempelvis vansker med sosial kommunikasjon, tics, psykiske tilleggslidelser og atferdsutfordringer. Dette kan begrense muligheten til deltagelse og gi færre tilbud.

Støttekontaktordningen, ledsagerbevis, transportmuligheter og annen aktuell bistand i kommunen er ofte avgjørende for at personer med autisme og tourette kan delta i aktiviteter. Det varierer om slik bistand er tilgjengelig. Kontinuitet og manglende kompetanse er en utfordring ved støttekontaktordningen.

Fleksible fritidstilbud er viktige for utvalgets grupper. Flere har behov for tilpasninger eller tilrettelegging for deltagelse i ordinære eller tilrettelagte aktiviteter. Det bør være større muligheter for tilpasninger og tilrettelegging av fritidstilbud for dem som har behov for dette.

7.2.7 Avlastning og støtteordninger

Mange foreldre som har barn med autisme og tourette, har behov for avlastning og støtte for å håndtere krevende omsorgsoppgaver. Dette omfatter kommunale avlastningstilbud, andre kommunale tjenester og ulike trygdeytelser/støtteordninger.

Det må være tilgjengelige avlastningstilbud der de ansatte har kunnskap om autisme og tourette og eventuelle tilleggsdiagnoser for å kunne gi individuelt tilrettelagte tilbud. Avlastningsordningene må være fleksible slik at de er tilgjengelig til ulike tider og kan gjennomføres på ulike arenaer. Avlastningstilbudene bør også i større grad enn i dag være tilpasset gruppenes behov og også omfatte personer med normale kognitive evner.

Ytelser og støtteordninger til foreldre er viktige bidrag som kompensasjon for økte kostnader, tapt arbeidsinntekt og store omsorgsoppgaver i hverdagen. Omsorgsansvaret for utvalgets grupper kan omfatte en lengre tidsperiode enn 18 år. Flere foreldre kan derfor ha nytte og behov for ytelser selv etter at barnet har nådd myndighetsalder.

7.2.8 Eget hjem

Mange i utvalgets grupper skaffer seg bolig på egen hånd. En del kan ha dårlig økonomi og/eller nedsatt funksjon som gjør dem vanskeligstilte på boligmarkedet eller gjør at de kan ha behov for andre boformer. Det mangler imidlertid kunnskap om gruppenes bosituasjon.

Behovet for tjenester i hjemmet vil variere innad i utvalgets grupper. Noen vil trenge bistand til enkelte oppgaver, som å strukturere dagen og renhold. Andre kan ha behov for en periode med botrening og hverdagslivstrening. Andre kan ha behov for heldøgns omsorg.

Uavhengig av boform vil utvalgets grupper tjene på forutsigbare og fleksible tjenester og tilbud. Ulike turnusordninger er et aktuelt verktøy for dette. Det samme er velferdsteknologi.

7.3 Organisering og ansvar

7.3.1 Kommunale tjenester

Kommunens frihet til å organisere tjenestene fører til forskjeller mellom kommunene i hvor ansvaret for tjenesten er plassert. Brukere og familier kan finne det vanskelig å forstå og orientere seg i det kommunale tjenesteapparatet. Tjenestene oppleves av mange som «siloer», med manglende koordinering og samarbeid rundt tilbud til den enkelte. Mange opplever også at de ikke får gode nok tjenester. Mange kommuner har et forbedringspotensial når det gjelder samordning av tjenestene.

I helse- og omsorgstjenestene prøves det ut strukturerte tverrfaglige oppfølgingsteam og primærhelseteam. For utvalgets grupper er det et stort behov for tverrfaglig satsing og for mer samordnede tjenester.

7.3.2 Spesialisthelsetjenesten

Dagens organisering av spesialisthelsetjenesten skaper uklarhet om ansvaret for utredning, behandling og oppfølging av utvalgets grupper. Personer med autisme har i dag ulike forløp med hensyn til behandling og oppfølging avhengig av om de følges opp i det psykiske helsevernet eller habiliteringstjenesten. Inndelingen er i stor grad basert på kognitivt nivå. Psykisk helsevern og habiliteringstjenestene har ulikt mandat og ulike tradisjoner for utredning, behandling og oppfølging.

Personer med autisme og tourette har ofte behov for tverrfaglig innsats. Det stiller store krav til samhandling og helhetlige vurderinger på tvers av enhetene. Det er behov for en klargjøring av ansvaret i spesialisthelsetjenesten for utvalgets grupper som sikrer gode pasientforløp både for grunntilstanden og eventuelle komorbide tilstander.

7.3.3 Støttesystem og organisering i skolen

Innenfor kommunenes og fylkeskommunenes organisatoriske rammer har den enkelte barnehage og skole frihet til og ansvar for å organisere driften. De fleste barn og unge går i ordinær barnehage og skole. Noen kommuner og fylkeskommuner har organisert egne grupper, klasser eller skoler for elever med behov for spesialpedagogiske tiltak og spesialundervisning. Det er spesielt for barn og unge med autisme og emosjonelle og atferdsmessige vansker at noen kommuner og fylkeskommuner drifter segregerte tiltak. For å støtte opp under inkludering av utvalgets grupper anses det som viktig med tilknytning til ordinære skoler og klasser der hvor dette er hensiktsmessig og til det beste for eleven.

PPT og Statped bidrar i dag i skole og barnehager i forbindelse med kompetanseheving og veiledning av ansatte. Habiliteringstjenester, psykisk helsevern og regionale kompetansetjenester i helsevesenet bidrar også i skolen på ulike måter. Det er behov for at støttetjenestene har en klarere ansvarsfordeling og en plan for samarbeid for helhetlig støtte og bistand. Videre er det behov for at tjenestene får økt kunnskap og kompetanse om autisme og tourette og vanlige tilleggsutfordringer.

7.4 Samhandling og sammenheng

Personer med autisme og tourette og deres familier vil ofte ha behov for tjenester fra flere sektorer og forvaltningsnivåer gjennom livet. I lovverk og veiledere omtales dette som «personer med behov for langvarige og koordinerte tjenester». Dette innebærer oppfølging fra kommunale og spesialiserte helse- og omsorgstjenester kombinert med tjenester i hjem, barnehage, skole og arbeidsliv.

Koordinerende enhet, koordinator og individuell plan skal sikre koordinering rundt den enkelte bruker og et helhetlig og sammenhengende tjenestetilbud. Spesialisthelsetjenesten og den kommunale helse- og omsorgstjenesten har gjensidig veiledningsplikt og plikt til å inngå samarbeidsavtaler. Til tross for at mange virkemidler er tatt i bruk, er det likevel behov for en styrket innsats på dette området, både på individ- og systemnivå.

Tjenester i ulike sektorer som yter bistand og oppfølging til utvalgets grupper, bør samarbeide og samorganisere innsatsen i større grad. Systematisk styring og samhandling bidrar til koordinerte og helhetlige tjenester for den enkelte. Det bør finnes samarbeidsarenaer og inngås samarbeidsavtaler der det beskrives hvilken oppfølging som skal tilbys utvalgets grupper, og hvordan ansvaret fordeles mellom kommunene og spesialisthelsetjenesten.

7.4.1 Pakkeforløp

Utvalget er spesielt bedt om å vurdere pakkeforløp og andre pasientforløp som virkemiddel for å ivareta utredning, behandling og oppfølging av utvalgets grupper i helsetjenesten.

Dagens pakkeforløp for psykiske lidelser for henholdsvis barn og voksne inkluderer personer med autisme og tourette som utredes og behandles i det psykiske helsevernet. Personer i utvalgets grupper som får utredning, behandling og oppfølging i habiliteringstjenesten, er imidlertid ikke inkludert i noe pakkeforløp.

Personer som henvises med spørsmål om nevroutviklingsforstyrrelser, skal gjennom en omfattende utredning som krever tid og rom og ofte en fleksibel tilnærming. Mange vil ha behov for oppfølging og tiltak over lengre tid – noen gjennom hele livet – og fra ulike tjenesteytere. Et tilpasset pakkeforløp for utvalgets grupper vil i større grad sikre sammenheng og fremdrift i tjenestene.

7.4.2 Overganger

Overgangen mellom ulike livsfaser og imellom tjenester, kan by på utfordringer for den enkelte. Eksempler på slike overganger er mellom skoletrinn og mellom barne- og voksentjenester i helsesektoren. Slike overganger innebærer ofte skifte i ansvar for oppfølging fra tjenesteyternes side. Tjenestene må samarbeide om overganger. Dette er mangelfullt i dag.

Overganger bør planlegges i god tid, og det må sikres at nødvendig informasjon overføres til riktig instans. Manglende planlegging, koordinering og involvering av brukere og pårørende kan føre til at tjenester og tiltak ikke er på plass før overgangen finner sted. Dette kan resultere i at elever faller ut av skolegang, og reduserte muligheter for arbeidsdeltakelse.

Overganger fra helsetjenester for barn til helsetjenester for voksne i spesialisthelsetjenesten kan også være krevende for mange. Ved fylte 18 år overføres som oftest ansvaret fra BUP og barnehabiliteringen til DPS og voksenhabilitering når videre behandling og oppfølging i spesialisthelsetjenesten er nødvendig. Utfordringer ved overgang fra barn- til voksentjenester er også aktuelt i kommunal helse- og omsorgstjeneste.

Godt planlagte overganger er nødvendig for å sikre at brukerne får riktig og god hjelp også som voksne. Dette er viktig for å sikre kontinuitet i en fase hvor også andre overganger inntreffer, slik som flytting fra foreldrehjem og overgang til arbeid eller studier.

7.5 Kompetanse og kunnskap

7.5.1 Ansatte i tiltak og tjenester

Kunnskap og kompetanse om nevroutviklingsforstyrrelser er avgjørende for forsvarlige tiltak og tjenester for utvalgets grupper. Ansatte i helsetjenester, barnehager og skoler må ha kompetanse til å gjenkjenne tegn på nevroutviklingsforstyrrelser og fange opp dette tidlig. For å kunne gi god hjelp til utvalgets grupper er det vesentlig at tjenestene har et visst pasientgrunnlag for å sikre stabil og god kompetanse. Ledere har ansvar for at ansatte har nødvendig tid og kompetanse til å løse oppgavene de er satt til å utføre. Kompetanseplaner, tilbud om kurs, etter- og videreutdanning er eksempler på strukturerte tiltak for kompetanseheving.

Grunnleggende kunnskap om diagnosene må inngå i de sentrale helse- og sosialfaglige grunnutdanningene. Dette skjer i varierende grad i dag. Kunnskap må være tilgjengelig for alle ansatte når de skal arbeide for og med brukeren med de aktuelle diagnosene. Mange som arbeider med utvalgets grupper, er ufaglærte. Disse må ha et særskilt fokus og sikres systematisk opplæring, oppfølging og veiledning.

Det er et økende antall barn med minoritetsbakgrunn som får diagnosen autisme. Verktøyene og tiltakene som brukes i utredning, behandling og oppfølging må være språklig og kulturelt tilpasset. Det er behov for en styrket innsats på dette området.

Elever med autisme og tourette i skolen kan ha behov for tilrettelegging som krever spesialpedagogisk kompetanse, men også andre faglige tilnærminger. Tilgang på fagpersonale som kan bistå ved problemstillinger innen somatikk, sansevarhet, emosjonell regulering og sosiale relasjoner kan være viktig for flere elever. Dette mangler ved flere skoler i dag.

Personer med autisme og tourette kan ha problemer med å få jobb og problemer med å stå i ordinært arbeid over tid. Enkelte lokale NAV-kontor har kunnskap om autisme og tourette og kunnskap om utfordringer på arbeidsmarkedet hos gruppene. Flere har behov for økt kompetanse. NAV Arbeidsrådgivning er NAVs spesialenhet som skal bistå lokale NAV-kontorer med opplæring og kompetanseheving. Disse enhetene er ulikt dimensjonert, og det er varierende hvilken kompetanse de har om utvalgets grupper, og dermed hvilken bistand de kan tilby NAV-veiledere.

7.5.2 Kompetansetjenester og forskning

Det finnes fire regionale og én nasjonal kompetansetjeneste i spesialisthelsetjenesten med ansvar for blant annet autisme og tourette. Det er også kunnskapsmiljøer i andre sektorer som har tilgrensende aktivitet og ansvarsoppgaver knyttet til nevroutviklingsforstyrrelser. Det er behov for økt kapasitet, samordning og samarbeid i kompetanseutvikling og kunnskapsspredning på fagområdet.

Det er behov for en styrket forskningsinnsats på autisme og tourette med hensyn til forekomst, risikofaktorer, effekter av behandling, prognose og forløp. Forskning på prognose må både omfatte forløpet av tilstandene og hvordan personene klarer seg i livet generelt: skolegang, arbeidsdeltagelse, trygdebruk, samliv og familie og alderdom.

Det er avgjørende å få bedre kunnskap om tidlig identifisering av diagnosegruppene. Det nyopprettede Kommunalt pasient- og brukerregister (KPR) kan bli en viktig datakilde på sikt. Helsesykepleierne dokumenterer kartleggingen de gjør av barns utvikling. Hvis disse dataene blir inkludert i registeret, vil de utgjøre en verdifull forskningsressurs og gjøre det mulig å undersøke kvaliteten på helsestasjons- og skolehelsetjenesten (Helsedirektoratet, 2019n). De vil også kunne brukes til informasjon om tidlige tegn på ulike tilstander.