Del 4
Utvalgets anbefalinger og økonomiske og administrative konsekvenser

8 Utvalgets anbefalinger

En overordnet målsetting i utvalgets mandat er at alle skal ha tilgang til likeverdige tjenester av god kvalitet uavhengig av bosted, alder og diagnose. Retten til likeverdige tjenester for mennesker med funksjonsnedsettelser er forankret i internasjonale konvensjoner som Norge er bundet av, og er på ulike måter nedfelt i lover som regulerer tilgangen til sentrale velferdsgoder. Offentlige myndigheter er pålagt å arbeide aktivt, målrettet og planmessig for å fremme likeverdighet i all offentlig virksomhet, som tjenesteyter, bevilger og regelgiver. Dette betyr ikke at tilbudene må være identiske. De må imidlertid være av forsvarlig kvalitet og omfang og tilgjengelige for alle.

Kunnskapen om nevroutviklingsforstyrrelser, herunder autisme og tourette, må være styrende for hvordan tjenestene til utvalgets grupper utformes. Utvalget har lagt denne kunnskapen til grunn for alle sine anbefalinger:

• Det skarpe skillet mellom somatikk og psykisk helsevern som er i helsetjenesten, fungerer ofte dårlig for personer med autisme og tourette. Mange trenger hjelp og oppfølging fra begge tjenester samtidig.

• Mange med autisme og tourette har behov for langvarig oppfølging i spesialisthelsetjenesten. Derfor kan det ikke forutsettes at alle skal følge det vanlige løpet, hvor man kommer inn for utredning og behandling og deretter utskrives som «ferdigbehandlet».

• Kompleksiteten og heterogeniteten ved diagnosene autisme og tourette tilsier at de som arbeider i tjenestene, trenger mengdetrening for å kunne gi god helsehjelp. Hvis antallet pasienter er lavt, er det vanskeligere å bygge opp og vedlikeholde god kompetanse i tjenesten.

• Kompleksiteten og heterogeniteten skaper ofte behov for ulike typer tjenester samtidig. God koordinering og samhandling er avgjørende for å gi et godt tjenestetilbud.

I løpet av arbeidet har utvalget mottatt mange forslag til tiltak som kan gi bedre tjenester. Ikke alle disse gjenfinnes her. Utvalget har bestrebet seg på å foreslå tiltak som er konkrete med hensyn til innhold, ansvar og gjennomføringsmulighet innenfor rammene mandatet setter. Tiltak som kan bedre situasjonen for mange, har hatt prioritet.

Utvalget har lagt til grunn at de virkemidlene som kan anvendes for at tiltak kan gjennomføres, er:

• lovgiving

• andre normerende produkter: retningslinjer, anbefalinger, råd og pakkeforløp

• økonomiske virkemidler: bevilgninger og tilskudd

• organisering, endring, utvikling, effektivisering

• ny kunnskap og kompetanse: forskning og kompetansespredning

I det etterfølgende presenteres først tilgrensende arbeid og deretter utvalgets forslag til tiltak. Tilgrensende arbeid omtaler særskilte områder ved tre dokumenter som utvalget er bedt om å vurdere og omtale og foreta hensiktsmessige avgrensninger mot. Deretter følger forslagene til tiltak, som innledes av en omtale av oppfyllelse av eksisterende rettigheter. Utvalgets forslag er fordelt på de samme fem hovedområdene som kapittel 7. Under hvert av de fem hovedområdene presenteres først prinsippene forslagene bygger på.

8.1 Tilgrensende arbeid

Flere departementer har gjennom de siste årene valgt ut ulike satsingsområder og utarbeidet et stort antall handlings- og strategiplaner rettet mot barn og unge samt personer med funksjonsnedsettelser og sammensatte behov både innenfor helse, skole, arbeid og fritid.

Det fremgår av mandatet at utvalget skal foreta hensiktsmessige avgrensninger mot og vurdere om det er særlige områder i Rettighetsutvalgets utredning, NOU 2016: 17 På lik linje, og oppfølgingen av Strategiplan for personer med nedsatt funksjonsevne som bør omtales. Etter at utvalget hadde avsluttet sitt arbeid, la regjeringen frem handlingsplanen Et samfunn for alle – Likestilling, demokrati og menneskerettigheter. Denne omhandler likestilling av personer med funksjonsnedsettelse for perioden 2020–2025 (Kulturdepartementet, 2019). Utvalget ser at flere av tiltakene i handlingsplanen er sammenfallende med utvalgets anbefalinger. Handlingsplanen vil ikke bli omtalt videre i det følgende.

Utvalgets arbeid skal også avgrenses mot oppfølgingen av Nordahl-utvalgets rapport om barn og unge med behov for særskilt tilrettelegging (Nordahl mfl., 2018). Utvalget skal også vurdere om det er forslag i Blankholmutvalgets utredning, NOU 2018: 16 Det viktigste først, som bør omtales.

Nedenfor følger utvalgets omtale av disse.

NOU 2016: 17 På lik linje

Rettighetsutvalget hadde i mandat å foreslå tiltak som styrker de grunnleggende rettighetene til mennesker med utviklingshemming. Utvalgets beskrivelser av utfordringer personer med utviklingshemming har i kontakten med helsetjenesten og andre tjenesteytere, sammenfaller i stor grad med Autisme- og touretteutvalgets funn, som er omtalt i kapittel 7.

Rettighetsutvalget foreslo åtte «løft» med en rekke tiltak som skal sikre henholdsvis (1) selvbestemmelse og rettssikkerhet, (2) likeverdig og inkluderende opplæring, (3) arbeid for alle, (4) god helse og omsorg, (5) eget hjem, (6) kompetanse og kunnskap, (7) koordinerte tjenester og (8) målrettet styring. Mange av tiltakene som er foreslått, er også aktuelle for andre diagnosegrupper, herunder personer med autisme og tourette som ikke har utviklingshemming. Nedenfor følger en omtale av tiltak av særlig betydning for personer med autisme og tourette.

Rett til beslutningsstøtte

Rettighetsutvalget pekte på at det eksisterende lovverket åpner for å gjøre vesentlige inngrep i utviklingshemmedes handlefrihet og mulighet til å bestemme over eget liv. I tråd med føringene i FNs konvensjon om rettighetene til mennesker med nedsatt funksjonsevne, ble det blant annet foreslått å gi utviklingshemmede rett til beslutningsstøtte. Autisme- og touretteutvalget er enig i at det er behov for tiltak på dette området. Utvalget har merket seg at det er tatt flere initiativ for å utvikle modeller for beslutningsstøtte, slik som Uloba – Independent Living Norges arbeid med «personlig mikrostyre». Ordningen med mikrostyre innebærer at flere personer som kjenner brukeren godt, kan bidra på vegne av personen i viktige avgjørelser. Ordningen har mange fordeler sammenlignet med vergeordningen, ved at det er flere personer som bidrar med beslutningsstøtte. Autisme- og touretteutvalget ser mikrostyre som et mulig alternativ eller supplement som bør utredes nærmere. Det vises videre til at det i Østenstadutvalgets utredning (NOU 2019: 14) er foreslått en egen lovbestemmelse om utvikling av nye modeller for beslutningsstøtte.

Gratis rettshjelp

Rettighetsutvalget foreslo å etablere gratis rettshjelpstiltak for personer med utviklingshemming. Dette utvalget er enig i at det er behov for tiltak på dette området også for utvalgets grupper. Utvalget forutsetter at det blir fulgt opp av utvalget nedsatt av Justis- og beredskapsdepartementet som for tiden gjennomgår rettshjelpsordningen, og som skal levere sin utredning våren 2020 (Regjeringen.no, 2018b).

Vergemål

Rettighetsutvalget foreslo å endre reglene i vergemålsloven om fratagelse av rettslig handleevne. Autisme- og tourettetvalget ser også behovet for en gjennomgang av dagens vergemålslov og praktiseringen av denne. Sentrale spørsmål er hvem som kan og bør være verge, vergenes mandat og vergemålsmyndighetens kontakt med og oppfølging av vergen.

Slik Autisme- og touretteutvalget ser det, er ikke loven tilpasset kravet om at vergen skal være en beslutningsstøtte som kan legge til rette for mest mulig selvbestemmelse for den vergehavende. Det er blant annet uklart hva som er vergens oppgave når det gjelder ivaretagelse av personlige forhold, spesielt når det gjelder helse- og omsorgstjenestene. Mye tilsier også at rammebetingelsene for å utføre et forsvarlig arbeid som verge ikke er gode nok. Slik Autisme- og touretteutvalget ser det, er ikke nåværende lov tidsmessig.

Meld. St. 6 (2019–2020) Tett på – tidlig innsats og inkluderende fellesskap i barnehage, skole og SFO

Nordahl-utvalgets rapport om barn og unge med behov for særskilt tilrettelegging (Nordahl mfl., 2018) omhandler viktige spørsmål for utvalgets grupper. Rapporten har blitt fulgt opp i en stortingsmelding om tidlig innsats og inkluderende fellesskap i barnehage og skole (Meld. St. 6 (2019–2020)). Nedenfor følger en omtale av tiltak av særlig betydning for utvalgets grupper basert på stortingsmeldingen.

Inkludering

I stortingsmeldingen har regjeringen foreslått at det skal iverksettes prosjekter og evalueringer som skal bidra til å videreutvikle en inkluderende barnehage, skole og skolefritidsordning. Autisme- og touretteutvalget vil påpeke at barn og unge med autisme og tourette er spesielt utsatt for å bli ekskludert fra fellesskapet i barnehage, skole og skolefritidsordningen, jf. kapittel 6.2. Utvalget vil understreke behovet for mer kunnskap og forskning om inkludering av barn og unge med autisme og tourette både med og uten behov for spesialpedagogisk hjelp. I stortingsmeldingen er det foreslått at det skal opprettes et senter for forskning om spesialpedagogikk og inkluderende praksis. Et slikt senter vil kunne bidra med økt kunnskap om utvalgets grupper.

Det er foreslått at veiledningen om universell utforming av barnehage- og skolebygg skal styrkes. Utvalget understreker behovet for at dette også må omfatte utforming som ivaretar behovene til barn og unge med sensoriske og kognitive vansker. Kunnskap om at sensoriske forstyrrelser kan føre til alvorlige barrierer for læring og sosial deltagelse for personer med autisme og tourette, må ligge til grunn ved utformingen av bygg og uteområder. Det bør arbeides videre med hvordan funksjonsnedsettelser knyttet til kognitive og sensoriske vansker kan innlemmes i begrepet universell utforming.

Tidlig innsats og kunnskapsbasert praksis

Barn og unge skal ha tilgang på tidlig og kunnskapsbasert opplæring i barnehage og skole. Tidlig, intensiv og helhetlig innsats er en vesentlig faktor for inkludering, utvikling og læring for barn med autisme. At kunnskapsbasert opplæring og tilrettelegging blir tilgjengelig på et tidlig tidspunkt, er av stor betydning for personer med autisme og tourette.

Inkludering og tidlig innsats for elever med autisme og tourette i skolen må i tillegg til faglig fokus omfatte tilrettelegging og opplæring for å fremme elevenes evner til adaptive ferdigheter, emosjonell regulering, eksekutiv fungering og sosial samhandling.

Støttesystemer i opplæringen

Det er foreslått at kommuner og fylkeskommuner i fremtiden bør ha større kompetanse for å gi et godt tilrettelagt tilbud til barn og elever med språk- eller talevansker og sammensatte lærevansker. Behovet for kompetanseheving i PPT er fremhevet. Elever med autisme og tourette har ofte særskilte behov som må ivaretas av fagpersoner med spisskompetanse på diagnosene, tilleggsvansker og tilretteleggingsbehov. Det er derfor viktig at fagpersoner i PPT har kompetanse om tilrettelegging for barnas sosiale og emosjonelle utvikling i tillegg til spesialpedagogisk kompetanse. Dette vil bidra til å styrke tidlig innsats, noe som er avgjørende for utvalgets grupper. Der hvor kompetanse og kunnskap om autisme eller tourette er mangelfull, må dette kunne hentes fra annen aktuell tjeneste eller ressurs.

Det er foreslått at Statped i fremtiden skal ha ansvar for tjenester og kompetansespredning på særlig spesialiserte fagområder og i svært komplekse saker. Et eksempel kan være barn og elever med behov for alternativ og supplerende kommunikasjon (ASK). Dette er aktuelt for noen i utvalgets grupper.

Samarbeid mellom ulike tjenester

Behov for bedre tverrfaglig samarbeid mellom opplærings- og helsesektoren er synliggjort gjennom Autisme- og touretteutvalgets arbeid. Utvalget ser også behov for å avklare hvilken rolle støttesystemene i barnehage, opplæringen og spesialisthelsetjenesten skal ha i mer diagnosespesifikk veiledning og kompetanseheving. Dette sammenfaller med forslaget som er presentert i stortingsmeldingen:

«Kunnskapsdepartementet og Helse- og omsorgsdepartementet vil sette ned en arbeidsgruppe som skal gjennomgå samarbeidet mellom Statped og spesialisthelsetjenesten og foreslå endringer som gir en klar ansvarfordeling og et bedre tverrfaglig samarbeid. Det samlede statlige tilbudet skal også bli mer oversiktlig for kommuner, fylkeskommuner og brukergrupper.»

Kilde: Meld. St. 6 (2019–2020), s. 28.

Viktigheten av et tett og nært samarbeid mellom PPT, barnehage, skole og tilgrensende tjenester er påpekt. PPT er et viktig bindeledd mellom barnehager og skoler og andre tjenester og profesjoner. For barn med autisme og tourette er det ofte behov for tverrfaglig innsats i barnehage og skole. I dag er det ikke klart hvem som skal koordinere tverrfaglige og tverretatlige veiledningstjenester, og det er behov for at hovedansvaret for veiledningen og utføringen av oppdraget spesifiseres. At dette ansvaret skal ivaretas av PPT i fremtiden, sammenfaller med Autisme- og touretteutvalgets vurdering.

Veiledning

Det er foreslått at kommuner og fylkeskommuner i større grad må få tilgang til støttemateriell og veiledningsressurser som kan støtte utviklingsarbeidet med en kunnskapsbasert og inkluderende barnehage og skole. Utdanningsdirektoratet og Statped skal samarbeide om å utvikle materiell og ressurser på det spesialpedagogiske området. I dag finnes relevant materiell på ulike nettadresser. Autisme- og touretteutvalget understreker behovet for ett nettsted hvor kommuner, fylkeskommuner, fagpersoner og brukere lett får tilgang til relevant informasjon, materiell og læringsressurser om utvalgets grupper.

Fagpersoner i skolen

Det er foreslått å styrke den spesialpedagogiske kompetansen i skolen. Det er også pekt på behovet for å styrke samarbeidet mellom ulike profesjoner internt i barnehager og skoler og mellom ulike tjenester. Autisme- og touretteutvalget deler denne vurderingen og vil løfte frem behovet for fagpersoner med helse- og sosialfaglig utdanning i tillegg til spesialpedagoger i skolen. Forslaget om å vurdere hvorvidt andre yrkesgruppers ansvar og oppgaver bør reguleres nærmere, samt en veileder til kommunene som vektlegger samarbeid med andre tjenester, vil kunne imøtekomme behov hos utvalgets grupper.

NOU 2018: 16 Det viktigste først

Blankholmutvalgets mandat var å vurdere behovet for og foreslå prioriteringskriterier i kommunale helse- og omsorgstjenester og tannhelsetjenestene.

Blankholmutvalget påpekte at hovedkriteriene som i dag ligger til grunn i spesialisthelsetjenesten – nytte, ressurs og alvorlighet –, også er egnet for prioriteringer i den kommunale helse- og omsorgstjenesten og for prioriteringer i den offentlige tannhelsetjenesten. Blankholmutvalget anbefalte at beskrivelsen av nytte- og alvorlighetskriteriet, som benyttes ved prioriteringer i spesialisthelsetjenesten, suppleres slik at den også fanger opp fysisk, psykisk og sosial mestring. Evne til mestring bidrar til økt livskvalitet. For mange av tiltakene i den kommunale helse- og omsorgstjenesten vil derfor målet være at brukeren skal kunne mestre sin hverdag til tross for sykdom, smerter, fysiske, psykiske eller sosiale funksjonsnedsettelser.

Autisme- og touretteutvalget ser på samme måte som Blankholmutvalget tilrettelegging for økt mestring som et mål. Dette gjenspeiles både i kapittel 7 og i utvalgets forslag.

8.2 Utvalgets forslag til tiltak

8.2.1 Oppfyllelse av eksisterende rettigheter

Tjenestene som utvalgets mandat omfatter, er regulert av lover, forskrifter og en rekke andre styrende dokumenter, som veiledere, retningslinjer og faglige råd.

Tilsyn

Flere statlige tilsynsorganer forankret i ulike departementer har ansvar for tilsyn med tjenester, både på individ- og systemnivå, gjennom klagebehandling og hendelsesbaserte og planlagte tilsyn for å ivareta rettssikkerheten for den enkelte og befolkningens behov for tjenester. Innenfor rammene for utvalgets arbeid har det ikke vært mulig å undersøke eventuelle rettighetsbrudd som rammer utvalgets grupper, og om dette eventuelt gjelder særskilte tjenester og tiltak. Utvalget har imidlertid merket seg at FNs spesialrapportør for rettighetene til personer med nedsatt funksjonsevne, Catalina Devandas Aguilar, i forbindelse med et besøk i Norge høsten 2019 uttalte at oppsplittingen av tjenester på ulike nivåer og i ulike uavhengige instanser og etater gjør det vanskelig for funksjonshemmede å få de tjenestene de trenger for å leve likestilte liv (Handikapnytt.no, 2019).

Utvalget finner det naturlig og ønskelig at et særskilt tilsyn med tjenestetilbudene til personer med autisme og tourette blir et prioritert område i oppfølgingen av dette utvalgsarbeidet. Et særlig aktuelt tema vil være etterlevelse av bestemmelser som skal sikre helhetlige og sammenhengende tjenester i og mellom tjenestene, herunder tildeling av koordinator, ordningen med individuell plan og samarbeidet mellom spesialisthelsetjenesten og kommunale tjenesteytere, herunder barnehage og skole.

Ledelse

Å ta i bruk ny kunnskap er et lederansvar. Utvalget vil understreke at god ledelse er avgjørende for kvalitet i tjenestene og for å sikre at pasienter og brukere får oppfylt sine rettigheter. På helse- og omsorgstjenestens område er det vesentlig at kravene i forskriften om ledelse og kvalitetsforbedring i helse- og omsorgstjenesten følges opp av kommuner og helseforetak.

Brukeres og pårørendes erfaringer

Utvalget er i mandatet bedt om å vurdere hvordan brukeres og pårørendes erfaringer kan systematiseres og ivaretas for bedre å imøtekomme brukernes behov og styrke kvaliteten i tjenestene.

Det er etablert en rekke ordninger på system- og individnivå som skal sikre at brukeres og pårørendes erfaringer skal inngå i beslutninger om tildeling og utforming av tjenester. Brukere og pårørende har rett til å medvirke ved tildeling av helse- og omsorgstjenester. Det er lovfestet i helsepersonelloven at søsken skal involveres og ivaretas. Utvalget understreker viktigheten av at søsken får nødvendig oppfølging i form av aktuell opplæring og støtte. Helseforetak og kommuner har plikt til å etablere systemer for innhenting av brukeres erfaringer og synspunkter. Å sikre at de ordningene som er etablert, fungerer etter intensjonene, vil være et viktig bidrag for å sikre at erfaringer blir fanget opp. Når utvalgets grupper skal høres, må det tas hensyn til at enkelte kan ha utfordringer med å ta imot og bearbeide informasjon samt å uttrykke seg. Involvering av brukere med autisme og tourette vil derfor kunne kreve særskilt tilrettelegging.

Erfaringskonsulenter benyttes på flere områder i Norge i dag, blant annet innen rus og psykisk helsevern. Interessen for slik kompetanse er økende, og det har blitt etablert en egen organisasjon for erfaringskonsulenter i Norge. Å ansette flere erfaringskonsulenter i helsetjenesten er i tråd med den offentlige satsingen på pasientens helsetjeneste. Utvalget anser det som nyttig at kommuner og helseforetak knytter til seg erfaringskonsulenter fra utvalgets grupper.

Utvalget ønsker også å fremheve brukerorganisasjonenes viktige oppgave som representanter for brukere og pårørende på et overordnet nivå i samfunnet. Brukerorganisasjonene kan bidra til økt treffsikkerhet i utformingen og gjennomføringen av tilbud.

Folkehelseinstituttet har ansvaret for nasjonale brukerundersøkelser i helsetjenesten. Instituttet har nylig gjennomført en brukerundersøkelse blant foresatte til barn og unge med tilbud i BUP (Skudal og Holmboe, 2019). Undersøkelsen omfatter ikke funn direkte knyttet til utvalgets grupper. Det er imidlertid gjort sammenligninger av personer som har nevroutviklingsforstyrrelser, og personer med andre typer diagnoser. Det var ingen vesentlige forskjeller i brukertilfredshet mellom gruppene. Systematiske undersøkelser relatert til brukergruppen vil være viktig fremover som beslutningsgrunnlag for utforming av tjenester. Undersøkelser som dekker habiliteringstjenesten og DPS, bør også inkluderes for å omfatte personer som følges opp av disse tjenestene. Det er vesentlig at slik forskning ivaretar brukerperspektivet, og at brukere og pårørende gis innflytelse på hva som skal prioriteres.

8.2.2 Mestring og selvbestemmelse

Utvalget legger følgende prinsipper til grunn:

• Tiltak og tjenester skal styrke egenmestring.

• Brukeres rett til selvbestemmelse og medvirkning skal ligge til grunn ved tildeling av tiltak og tjenester.

• Pårørende skal ha tilgang til kunnskap og opplæring for å mestre omsorgsoppgavene.

8.2.2.1 Økt satsing på læring og mestring

Kunnskap er en forutsetning for egenmestring og deltagelse. Pasient- og pårørendeopplæring er en lovpålagt oppgave. Både spesialisthelsetjenesten og helse- og omsorgstjenestene skal sørge for lærings- og mestringstilbud. Tilbudene må sees i sammenheng slik at behovene blir dekket.

Lærings- og mestringstilbudene må styrkes for utvalgets grupper og deres pårørende. Det må være tilbud som dekker alle livsfaser og overganger. Tilbudene må være tilgjengelig uavhengig av bosted. Spesialisthelsetjenesten bør i større grad enn i dag tilby diagnosespesifikk opplæring for utvalgets grupper. Det er viktig at spesialisthelsetjenesten tilbyr psykoedukasjon som en del av behandlingen, slik at pasienter og deres pårørende får nødvendig kunnskap og informasjon om diagnosen.

Brukerorganisasjonenes kursvirksomhet for brukere og pårørende utgjør et verdifullt tillegg til det offentliges tilbud. De bør involveres i utformingen av lærings- og mestringstilbudene og må inngå i en helhetlig plan for slike tilbud.

Kommunene bør ha et system for å iverksette mestringstiltak ved å blant annet vektlegge innbyggernes ønsker og ressurser i samarbeid med tjenesten, jf. retningsendringen «Hva er viktig for deg?», som er omtalt i kapittel 6.1.3. Prinsippene fra dette arbeidet passer godt med en satsing på læring og mestring for utvalgets målgruppe og kan med fordel tilpasses til denne.

Utvalget anbefaler at

• organisering og ansvar for lærings- og mestringstilbudene skal inngå i samarbeidsavtalene mellom spesialisthelsetjenesten og kommunene

• spesialisthelsetjenesten skal ha hovedansvaret for diagnoserettet opplæring for utvalgets grupper

8.2.2.2 Personlig bistand og brukerstyring

Støtte i dagliglivets aktiviteter kan, som beskrevet i kapittel 6 og 7, gi økt mestring og deltagelse. Dagens ordning med BPA er en lovfestet ordning om organisering av bistand til personer med langvarige og omfattende bistandsbehov.

En personlig assistent der brukeren i stor grad selv bestemmer når, hvor og hvordan bistanden skal gis, er en svært godt egnet form for bistand for utvalgets grupper. Ordningen styrker brukerens evne til mestring og selvstendighet. Dagens ordning er begrenset til praktisk bistand som følger av helse- og omsorgstjenestelovens regler. Mange i utvalgets grupper vil ha behov for praktisk bistand utover dette, eksempelvis på sosiale arenaer, i fritidsaktiviteter og i kontakt med offentlige myndigheter. Omfanget av bistandsbehov er ikke alltid i timetall så stort at vilkårene i bestemmelsen om rett til BPA er oppfylt.

Det ble i september 2019 nedsatt et offentlig utvalg med mandat om å foreslå hvordan BPA kan utformes slik at personer med nedsatt funksjonsevne kan leve mest mulig aktive og selvstendige liv.

Utvalget legger til grunn at

• utvalget som utreder BPA-ordningen, særskilt vurderer behovene til personer med autisme og tourette, og at en fremtidig ordning utformes slik at den i større grad enn i dag imøtekommer de særskilte behovene disse gruppene har

8.2.2.3 Språk og kommunikasjon

Evne til å kommunisere er en forutsetning for utvikling, deltagelse og selvbestemmelse. Mange i utvalgets grupper vil ha behov for ulike tiltak for å utvikle et godt og funksjonelt språk. Opplæring og kommunikasjon må tilpasses den enkeltes forutsetninger. En veileder for samtaler med personer med nevroutviklingsforstyrrelser kan bidra til et bedre grunnlag for kommunikasjon for mange med autisme og tourette.

Opplæring i bruk av talespråk bør alltid vurderes som et førstevalg. De barna som ikke utvikler talespråk, har i barnehage og skole en lovfestet rett til opplæring og bruk av alternativ og supplerende kommunikasjon. Retten til bruk av denne kommunikasjonsformen bør også være lovfestet i tjenester etter helselovgivingen.

Utvalget anbefaler at

• retten til å få benytte og utvikle alternative kommunikasjonsformer også må gjelde i helse- og omsorgstjenestene

8.2.3 Tilgang og kvalitet

Utvalget legger følgende prinsipper til grunn:

• Tjenester og tiltak av god kvalitet skal være tilgjengelig for alle, uavhengig av bosted, kjønn, alder, økonomi og sosiokulturell bakgrunn.

• Tjenester og tiltak skal tilpasses hver enkelt brukers/pasients behov.

• Tiltak skal være kunnskapsbaserte.

• Prioriteringer i tjenestene skal begrunnes med bakgrunn i normerende produkter og brukers behov.

• Tidlig innsats og forebyggende tiltak skal være tilgjengelige og prioriteres.

8.2.3.1 Nasjonal faglig retningslinje

Nasjonale faglige retningslinjer inneholder systematisk utviklede faglige anbefalinger som etablerer en nasjonal standard for utredning, diagnostisering, behandling og oppfølgning av pasientgrupper eller diagnosegrupper.

Det er behov for nasjonale faglige retningslinjer for autisme og for tourette.

Utvalget anbefaler at

• det utarbeides nasjonale faglige retningslinjer for utredning, diagnostikk og behandling for autisme og for tourette

8.2.3.2 Prioriteringsveiledere

Helsedirektoratets prioriteringsveiledere gir anbefalinger om rettighetsstatus og frister for helsehjelp i spesialisthelsetjenesten. Det er nødvendig at autisme og tourette inkluderes og omtales i gjeldende veileder innen psykisk helsevern for voksne, slik det gjøres for barn.

Utvalget anbefaler at

• autisme og tourette inkluderes i oversikt over tilstander i prioriteringsveilederen for psykisk helsevern for voksne

8.2.3.3 Tilgang til riktig helsehjelp ved tourette

Ticskontrollerende trening har dokumentert effekt mot tics og er førstevalget ved behandling. Slik behandling må være tilgjengelig for alle som kan ha nytte av og ønsker dette.

Medikamentell behandling av tics er også aktuelt for en del brukere og bør være tilgjengelig for alle som har behov for slik behandling. Refusjon av medikamenter som er anbefalt i internasjonale faglige retningslinjer, bør være tilgjengelig for alle med tics, uavhengig av type medisin og personens alder.

Riktig helsehjelp forutsetter at symptomer avdekkes og at diagnose stilles. For tidlig identifisering av tourette bør helsestasjonen kjenne til vanlige symptomer.

Utvalget anbefaler at

• alle personer med tourette skal ha tilgang til anbefalt ikke-medikamentell og medikamentell behandling

• kriterier for refusjon av medikamenter som er anbefalt i internasjonale faglige retningslinjer for tourette, gjennomgås

• tics og tourette skal omtales i den nasjonale faglige retningslinjen for helsestasjons- og skolehelsetjenesten

8.2.3.4 Foreldreveiledning

Foreldreveiledning kan bidra til økt mestring for foreldre og familien. Ambulant foreldreveiledning og støtte kan også være et viktig og godt forebyggende tiltak.

Foreldreveiledningsprogram bør gjøres tilgjengelig for ulike brukergrupper tilpasset den enkelte families og brukers behov. Tilgang til slike program bør være uavhengig av aktuell tjeneste man er i kontakt med. Spesialisthelsetjenesten bør også tilby foreldreveiledningsprogrammer, fordi de har kompetanse om diagnosene og utfordringer de bringer med seg. Arbeidsfordelingen mellom kommunene og spesialisthelsetjenesten må fremgå av egne avtaler.

Utvalget anbefaler at

• foreldreveiledning beskrives i de nasjonale faglige retningslinjene for autisme og tourette

• spesialisthelsetjenesten skal tilby foreldreveiledningsprogrammer som er tilpasset personer med autisme og tourette

• ansvarsfordeling og samarbeid om ambulant foreldreveiledning beskrives i samarbeidsavtale mellom kommuner og helseforetak

8.2.3.5 Tilgang til tidlig intensive tiltak ved autisme

Barn med autisme må få tilgang til helsehjelp i form av tidlige intensive tiltak fra spesialisthelsetjenesten. Tiltakene må iverksettes der barnet oppholder seg, og forutsetter samarbeid mellom spesialisthelsetjenesten1, foreldre og barnehage. I barnehagen vil treningen inngå i det spesialpedagogiske tiltaket, der spesialisthelsetjenesten har et oppfølgingsansvar gjennom bistand til individuell tilrettelegging, evaluering og veiledning. Tilbudet forutsetter at det iverksettes tiltak med hjemmel både i helselovgivingen, i barnehage- og opplæringsloven.

Det finnes også behandling for personer med autisme som er eldre og får diagnosen på et senere tidspunkt. Eksempler på dette er kognitiv atferdsterapi og gruppebaserte programmer. Det er viktig at behandlingen er helhetlig og har et livsløpsperspektiv.

Utvalget anbefaler at

• alle barn mellom 0 og 5 år med autisme som kan nyttiggjøre seg det, skal ha tilgang på tidig intensiv opplæring

• det foretas en gjennomgang av aktuelt lovverk for å sikre tilgang til tidlig intensiv opplæring i barnehagen

8.2.3.6 Jevnlig oppfølging av psykisk og fysisk helse i spesialisthelsetjenesten

Kontaktlegefunksjonen er en rettighet i pasient- og brukerrettighetsloven for brukere med alvorlig/sammensatt og langvarig kronisk sykdom som krever behandling over tid. Koordinator i spesialisthelsetjenesten skal tilbys pasienter med behov for komplekse eller langvarige og koordinerte tjenester.

Mange med autisme og tourette har somatiske og psykiske vansker. Trekk ved diagnosene autisme og tourette medfører at mange brukere har en høy terskel for å oppsøke helsetjenestene, selv ved store utfordringer, slik som psykiske lidelser eller andre tilleggsvansker som krever behandling og tiltak. Forutsigbarhet og stabilitet ved oppfølgingen vil gjøre det enklere å nå frem til brukere med riktig hjelp. Faste årlige kontroller i spesialisthelsetjenesten der brukeren så langt som mulig møter samme helsepersonell, vil være et egnet tiltak for gruppen.

Utvalget anbefaler at

• alle med autisme og tourette skal tilbys årlig oppfølgende kontroll hos lege med relevant erfaring i spesialisthelsetjenesten

8.2.3.7 Døgnplasser for personer med nevroutviklingsforstyrrelser og alvorlige tilleggsvansker

Innleggelsesmuligheter i spesialisthelsetjenesten for personer med autisme eller tourette og kompliserte tilleggsvansker, slik som eksempelvis utviklingshemming, utfordrende atferd, ulike psykiske lidelser og uavklart situasjon, som krever innleggelse og tverrfaglig utredning, må være tilgjengelig uansett alder. Det er vesentlig at det finnes høy spesialisert kompetanse hos personalet.

Utvalget anbefaler at

• alle helseforetak skal ha tilbud om tjenester og døgnplasser for pasienter i alle aldersgrupper med autisme og tourette og sammensatte lidelser, slik som utviklingshemming, alvorlige psykiske lidelser og utfordrende atferd

8.2.3.8 Støtte for pårørende

Foreldre til barn med autisme og tourette har store omsorgsoppgaver. Kostnader, innsats og eventuelle tapte arbeidsinntekter kan dekkes inn gjennom ulike ordninger. Det er viktig at informasjon om slike ordninger og rettigheter er tilgjengelig. Det er flere ordninger der autisme og tourette bør utløse rettigheter. Foreldre til barn med tourette må få utvidet rett til omsorgsdager på samme måte som ved autisme.

Foreldre som deltar på kurs i regi av brukerorganisasjonene som avholdes i samarbeid med det offentlige, må få godkjent rett til opplæringspenger på lik linje med når kurs arrangeres av spesialisthelsetjenesten, kompetansetjenester eller andre offentlige tjenester.

Noen grupper, herunder personer med ADHD, har siden mars 2019 kunnet få innvilget grunnstønad uten krav til dokumentasjon av ekstrautgifter etter individuell vurdering. Slik forhåndsgodkjenning er like aktuelt for personer med autisme og tourette.

Utvalget anbefaler at

• retten til omsorgspenger gjennomgås for å sikre at foreldre til barn med tourette har rett til utvidet antall omsorgsdager

• folketrygdlovens regler om opplæringspenger utvides til å omfatte kurs og reise i regi av brukerorganisasjonene når disse holdes i samarbeid med og/eller etter avtale med det offentlige

• diagnosegrupper som automatisk godkjennes for grunnstønad etter folketrygdlovens regler, må omfatte autisme og tourette

8.2.3.9 Tilrettelegging for studier

Lærestedene innen høyere utdanning er pålagt å legge til rette for studenter med funksjonsnedsettelser. Hvilken tilrettelegging som skal gis, er ikke spesifisert nærmere i lovverket. Universitets- og høyskolelovutvalget skal levere sin utredning innen 1. februar 2020 (Regjeringen.no, 2019i). Utvalget forutsetter at behovene til personer med autisme og tourette blir hensyntatt i oppfølgingen av Universitets- og høyskolelovutvalgets arbeid.

En mentor ved utdanningsinstitusjoner sikrer individuell oppfølging og veiledning i studieløpet og kan bistå med å introdusere studenten på sosiale arenaer. Dette kan bidra til økt studieprogresjon og øke sjansen for at studenten gjennomfører studieløpet. Mentorordningen er i dag et tiltak som hovedsakelig kan tilbys fra studiestedet til studenter over 22 år som får utdanning som tiltak via NAV. Dette er som regel basert på en ordning med frikjøp av en medstudent eller ansatt ved instituttet/lærestedet.

Utvalget anbefaler at

• ansvaret for tilretteleggingstjenesten konkretiseres, og tjenesten styrkes

• det utarbeides en egen veileder om tilretteleggingstjenestenes innhold og organisering som inkluderer kunnskap om autisme og tourette og tilretteleggingsbehov, og som sikrer samordning av studentsamskipnadens, NAVs og tilretteleggingstjenestens innsats

• mentorordningen skal tilbys som tilretteleggingstiltak ved studiesteder for personer med autisme og tourette, uavhengig av vedtak fra NAV

• det utarbeides kompetansekrav til mentorer

• mentorer skal gis systematisk oppfølging og veiledning

8.2.3.10 Tilrettelegging for arbeid

Flere i utvalgets brukergrupper står helt eller delvis utenfor arbeidslivet. Med tilrettelegging, tilpassede tiltak eller andre mindre tilpasninger vil flere kunne delta i arbeidslivet i større grad og på den måten bidra til samfunnet.

Det er flere aktuelle virkemidler og tiltak som kan bidra til at flere av utvalgets grupper kan komme i – og beholde – arbeid. Tiltaket utvidet oppfølging med bruk av Supported Employment-metoden, hvor tett oppfølging av både arbeidssøker og arbeidsgiver er vesentlig, anses som egnet for utvalgets grupper. Videre vil økt bruk av lønnstilskudd og graderte trygdeløsninger bidra til at flere kan stå i arbeid over tid. For personer som mottar uføretrygd, vil varig tilrettelagt arbeid (VTA) og varig tilrettelagt arbeid i ordinær bedrift (VTO) være viktig for deltagelse og økt livskvalitet.

Utvalget anbefaler at

• tiltak som utvidet oppfølging må tilpasses utvalgets grupper og bygge på kunnskap om gruppene

• varig og tidsubestemt lønnstilskudd må benyttes i større grad enn i dag

• det opprettes flere og tilpassede varig tilrettelagte arbeidsplasser (VTA)

• det stimuleres til flere muligheter for å opprette varig tilrettelagte arbeidsplasser i ordinær bedrift (VTO)

8.2.3.11 Tilrettelegging for fritid

Å kunne ha en aktiv fritid gir tilhørighet og er viktig i et folkehelseperspektiv.

Alle skal ha lik tilgang til å delta på fritidsaktiviteter. Fleksible fritidstilbud og ordninger er en forutsetning for at utvalgets grupper skal få reell tilgang til fritidsdeltagelse.

Det er potensial for å øke deltagelsen på selvvalgte aktiviteter og fritidssysler for utvalgets grupper. Det finnes flere gode tilrettelagte tilbud, og en god del personer med autisme og tourette er også inkludert i ordinær aktivitet med individuell tilrettelegging og støtte.

Utvalget anbefaler at

• det opprettes en ordning med øremerkede midler for kommunene for å sikre at personer med autisme og tourette kan delta i ulike fritidsaktiviteter

8.2.4 Organisering og ansvar

Utvalget legger følgende prinsipper til grunn:

• Ansvaret for oppgaver og tjenester skal ligge på laveste effektive omsorgsnivå (LEON).

• Ansvaret for oppgaver, tjenester og tiltak må være klart fordelt i tjenestene og mellom tjenestene.

• Det skal være enkelt for brukere, pårørende, henvisende instanser og samarbeidspartnere å finne frem til rett tjeneste og rett fagperson.

• Tjenester og tiltak må organiseres slik at fagpersoner får tilstrekkelig mengdetrening for å sikre forsvarlig kompetanse.

8.2.4.1 Tverrfaglig enhet for nevroutviklingsforstyrrelser i spesialisthelsetjenesten

Tilbudene om utredning, diagnostisering, behandling og oppfølging av personer med autisme og tourette er ulikt organisert i helseforetakene. Dette har følger for sammensetningen av fagpersoner som pasientene blir møtt av, og hvilke tjenester pasienten får tilgang til. Det gjør det også vanskelig for henvisende instanser, pasienter og pårørende å orientere seg i tjenestetilbudet.

Utvalget anbefaler at

• det skal etableres tverrfaglige enheter for nevroutviklingsforstyrrelser (autisme, tourette og ADHD med tilleggsproblematikk) i alle helseforetak både for barn og for voksne

• enhetene skal ha ansvar for utredning, diagnostisering, behandling og oppfølging av gruppene, uavhengig av pasientens kognitive nivå

• enhetene skal dekke pasientens behov for tverrfaglig helsehjelp for somatiske og psykiske tilleggsvansker. Enhetene skal også ha et særskilt ansvar for kompetanse ved samtidig problematikk innen psykisk helse, rus og voldelig atferd

• enhetene skal ha høy tverrfaglig kompetanse og ha tilgang på blant annet barnelege/nevrolog, barne- og ungdomspsykiater / psykiater, psykolog, klinisk pedagog, sykepleier, vernepleier, fysioterapeut og sosionom

• enhetene skal tilby ambulante tjenester og ha veiledningsansvar overfor samarbeidende instanser, kommunale helse- og omsorgstjenester og andre kommunale tjenester, som skole, barnehage og NAV

• enhetene skal ha et særskilt ansvar for å samarbeide med aktører som har ansvar for forskning og fagutvikling på området

• enhetene må ha et pasientgrunnlag som sikrer tilstrekkelig mengdetrening for å gi god og stabil kompetanse. Der pasientgrunnlaget er lite, kan det være nødvendig at flere helseforetak samarbeider om å etablere tverrfaglige enheter

8.2.4.2 Spesialtjeneste i NAV

En spesialtjeneste i NAV skal ha kompetanse til å bistå lokale NAV-kontor ved komplekse saker. De skal både gi tilbud til brukere og være en samarbeidspartner for NAV-kontorene.

Tjenesten bør være dimensjonert slik at den er faglig robust, og at det er mulighet for at enheten kan bidra med fagutvikling og kompetansespredning internt i NAV. Det anses viktig at enheten har evne til samhandling på tvers i NAV, med spesialisthelsetjenesten og med andre aktuelle enheter i andre sektorer, slik som tilretteleggingstjenester ved ulike studiesteder.

Utvalget anbefaler at

• en spesialtjeneste i NAV med kompetanse på autisme og tourette skal være tilgjengelig i hvert fylke / hver region

8.2.4.3 Tverrfaglige oppfølgingsteam i kommunene

Systematisk styring og samhandling av tjenestene er vesentlig for at brukere skal møte koordinerte tjenester som tilbyr helhetlige og tilpassede tilbud. Kommunale habiliteringstjenester til personer med autisme og tourette bør være organisert som tverrfaglige og ambulante tjenester. Teamorganiserte tjenester i kommunen er i tråd med politiske føringer, som primærhelsemeldingen. Kommuner vil i ulik grad ha behov for samarbeid med spesialisthelsetjenesten for å sikre nødvendig kompetanse.

Tverrfaglige oppfølgingsteam kan eksempelvis dekke følgende behov:

• foreldreveiledning ved blant annet søvnvansker, spise- og ernæringsvansker og atferdsutfordringer hos barnet

• bidra i tidsavgrensede habiliteringsprosesser med systematisk arbeid for å bedre funksjon på et område, uavhengig av arena

• støtte og bistand i ulike deler av hverdagen, slik som daglige gjøremål, opprettholdelse av boevne og veiledning i sosiale situasjoner

Utvalget anbefaler at

• personer med autisme og tourette inkluderes som prioritert målgruppe ved videre utprøving av og implementering av strukturerte oppfølgingsteam og primærhelseteam i kommunene

• innhold i kommunale habiliteringstjenester til personer med nevroutviklingsforstyrrelser beskrives i nasjonale faglige retningslinjer for tourette og autisme

• ansvarsfordeling og samarbeid om habiliteringstjenester mellom primær- og spesialisthelsetjenesten beskrives i samarbeidsavtale mellom kommuner og helseforetak

8.2.5 Samhandling og sammenheng

Utvalget legger følgende prinsipper til grunn:

• Tjenester og tiltak må fremstå som helhetlige for brukere og pårørende uavhengig av lovforankring og ansvarsplassering.

• Samhandling skal baseres på forløp og ha bruker/pasient i sentrum.

• Aktuelle samhandlingsverktøy skal brukes aktivt for sammenheng og forutsigbarhet for utvalgets grupper.

8.2.5.1 Overganger

Uten god planlegging og samarbeid kan brudd i forløp føre til at man ikke får nødvendig tilrettelegging, forringet helse og livskvalitet og faller utenfor på ulike arenaer. For å oppnå sømløse forløp i tjenestene kreves det tiltak som sikrer gode overganger. Dette gjelder mellom barnehage og skole, mellom ulike nivåer i skolen og ved overganger til studier og arbeid/trygd. Videre er det overganger i livsløpet i forbindelse med flytting til eget hjem, etablering av familie og alderdom. Det omfatter også overganger i helsesektoren mellom barne- og voksentjenester og overganger mellom kommune- og spesialisthelsetjenesten. Ungdom som har påbegynt behandling i BUP før 18 år kan få oppfølging til 23 års alder før ansvaret overføres til voksentjenesten. Utvalget mener dette er en gunstig ordning for flere i utvalgets grupper for å sikre kontinuitet i oppfølgingen i overgangen til voksenlivet.

Utvalget anbefaler at

• god praksis for overganger skal beskrives i nasjonale faglige retningslinjer for tourette og autisme

8.2.5.2 Pakkeforløp

Pakkeforløpene skal sikre økt brukermedvirkning, sammenhengende og koordinerte forløp, likeverdige tilbud og hindre unødig ventetid. Pakkeforløp vil være et godt verktøy for å effektivisere pasientforløpene for utvalgets grupper. Sammen med faglige retningslinjer vil de bidra til bedre og mer likeverdige tjenester.

Pakkeforløpene for psykiske lidelser som ble lansert i 2018, og som er under implementering i psykisk helsevern for henholdsvis barn/ungdom og voksne, anses dekkende for utvalgets grupper. Når ICD-11 innføres, vil tourette-diagnosen tilhøre nevrologikapitlet. Det må likevel sikres at ansvaret for utredning, diagnostikk og behandling av tourette fortsatt dekkes av ovennevnte pakkeforløp.

Utvalget anbefaler at

• pakkeforløpene for psykiske lidelser skal inkludere alle pasienter med nevroutviklingsforstyrrelser uavhengig av ansvarlig tjeneste for utredning, diagnostikk og oppfølging, og at navnet endres til Pakkeforløp for psykiske lidelser og nevroutviklingsforstyrrelser

8.2.6 Kompetanse og kunnskap

Utvalget legger følgende prinsipper til grunn:

• Tjenester til personer med autisme og tourette og deres familier må være basert på kunnskap, forståelse og informasjon om diagnosene og de utfordringer de fører med seg på ulike arenaer.

• Ansatte i relevante tjenester må ha kompetanse om utredning, behandling og oppfølgingsbehov.

• Etablering og drift av kompetanseenheter for utvalgets grupper må være basert på langsiktige og målrettede planer.

8.2.6.1 Mentorer og jobbspesialister

Å ha tilknytning til arbeidslivet er viktig for mestring, livskvalitet, selvstendighet og inkludering i samfunnet. For flere av utvalgets grupper kan arbeidstilknytningen økes gjennom tilpasset Supported Employment-metodikk, jf. tiltak 8.2.3.10, samt ved individuell tilrettelegging og tilpassede tiltak. Dette fordrer kompetanse og forståelse for primærdiagnosen og eventuelle tilleggsvansker på arbeidsplassen og hos NAV.

Mentorer på arbeidsplassen og jobbspesialister i NAV er vesentlige for å støtte personer i arbeidslivet som trenger bistand, oppfølging og veiledning. Det er derfor viktig at de får opplæring om nevroutviklingsforstyrrelser og medfølgende funksjonsvansker samt aktuelle tilretteleggingstiltak. Det er også viktig med kunnskap om den individuelle personen. Opplæringsansvaret bør plasseres i egnet sted i NAV, eventuelt ved å innhente kompetanse eksternt.

Utvalget anbefaler at

• mentorer på arbeidsplassen og jobbspesialister i NAV skal ha opplæring i og kunnskap om nevroutviklingsforstyrrelser, herunder autisme og tourette

8.2.6.2 Sikre riktig kompetanse i kommunale tiltak og tjenester

Mange kommunale tjenester, som barnehage, skole, avlastningstiltak og habiliteringsenheter, har medarbeidere med lav formell kompetanse og lite erfaring med autisme og tourette. Det fører til at personer med kompliserte behov får tjenester av ansatte som ikke har tilstrekkelig formell og praktisk kompetanse. Det bør stilles kompetansekrav og krav om veiledning og opplæring til dem som yter tjenester til personer med tourette og autisme, uavhengig av arena. Det er behov for en systematisering og tydeliggjøring av kompetansekravene til ansatte.

Noen kommuner sørger for at alle medarbeidere som skal yte pedagogiske tjenester eller helsetjenester, får en grunnopplæring bestående av ulike moduler (jus, etikk, internkontroll, fagprosedyrer). Grunnopplæringen kan suppleres med spesifikk kompetanse på diagnosegrupper, eller problemstillinger. Denne type systematikk i opplæringen bør nedfelles i kompetanseplaner i kommunene. Kompetanseplanene bør inneholde en vurdering av hvilken kompetanse avdelingen må ha for å yte forsvarlige tjenester, opp mot den kompetansen de ansatte har. Gapet mellom behov for kompetanse og faktisk kompetanse må lukkes med konkrete tiltak som forankres i ledelsen.

Kommunen har plikt til å knytte til seg lege, sykepleier, fysioterapeut, jordmor og helsesykepleier. Fra 2020 gjelder dette også psykolog og ergoterapeut. For oppfølging av personer med nevroutviklingsforstyrrelser er den kompetansen vernepleiere har, spesielt relevant. Vernepleiere skal kunne kartlegge forhold ved både individet og omgivelsene og gjennomføre tiltak i samarbeid med tjenestemottageren. Vernepleiere skal ha miljøterapeutisk kompetanse og inneha konkrete ferdigheter i mange relevante intervensjoner for utvalgets grupper.

Utvalget anbefaler at

• det skal utvikles obligatoriske opplæringsprogram med kompetansekrav for ansatte i kommunale tjenester

• det innføres lovkrav om vernepleiere i kommunale helse- og omsorgstjenester

• det utvikles en nettressurs for å støtte kommunenes og fylkeskommunenes ansvar for å tilby kunnskapsbaserte tjenester. Nettressursen skal bidra med basiskunnskap om nevroutviklingsforstyrrelser, herunder autisme og tourette. Individuell kunnskap om den enkelte ivaretas av personen selv, pårørende og relevante fagpersoner

8.2.6.3 Styrke grunn- og videreutdanning innen helse- og sosialfag

Sentrale utdanninger innen helse- og sosialfag bør ha undervisning om nevroutviklingsforstyrrelser generelt og autisme og tourette spesielt. Dette vil legge et grunnlag for basiskompetanse blant nyutdannede fagpersoner. Utdanningen bør vektlegge både kjennetegn og vanlige medfølgende vansker samt oppfølgings- og behandlingsrettet kompetanse basert på internasjonal klassifikasjon av funksjon, funksjonshemming og helse (ICF).2 Kunnskap om kjennetegn vil være spesielt viktig for helsestasjoner og fastlege. Undervisningen bør også omhandle hvordan man kommuniserer med personer med autisme.

Utvalget mener at undervisning og kompetanse på autisme og tourette bør sikres spesielt i helsesykepleierutdanningen og spesialiseringsutdanningen av leger. Helsesykepleierutdanningen er også løftet frem i inneværende opptrappingsplan for barn og unges psykiske helse (Prop. 121 S (2018–2019)).

Utvalget anbefaler at

• grunnutdanningene innen helse- og sosialfaglige studier skal inneholde undervisning om nevroutviklingsforstyrrelser, herunder autisme og tourette. Undervisningen bør omfatte informasjon om diagnosene, tilleggslidelser samt tilretteleggingsbehov og behandlingsmuligheter mv.

• opplæring og undervisning om nevroutviklingsforstyrrelser, herunder autisme og tourette, bør vektlegges i sentrale videre- og etterutdanninger

8.2.6.4 Omorganisering av kompetansetjenestene for autisme og tourette i spesialisthelsetjenesten

I dag finnes det regionale kompetansemiljøer for autisme, ADHD og tourette i de fire helseregionene og et nasjonalt kompetansesenter (NevSom) med ansvar for blant annet autisme og tourette, jf. kapittel 6.9.2. Det finnes også flere regionale kunnskapssentre med tilgrensende aktivitet både i og utenfor spesialisthelsetjenesten. Det er behov for en sterkere samordning og mer helhetlig styring av ressursene og kompetansen på området.

Et samlet utvalg anser at det fortsatt er behov for helhetlig ivaretakelse av kompetanseutvikling, formidling, forskning og fagutvikling innenfor autisme- og tourettefeltet i et livsløpsperspektiv. Videre anser utvalget at kompetansetjenesteansvar for autisme og tourette ikke naturlig hører inn under enheten Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser, hvor det i dag er forankret på nasjonalt nivå.

Et samlet utvalg mener at det er behov for en instans som har et overordnet ansvar for å holde oversikt over aktivitetene innenfor fagområdet og sørge for å fylle udekkede kompetansebehov. Tjenesten må sikre at pasientenes og pårørendes erfaringer blir vektlagt i utformingen av tjenestene.

Et samlet utvalg anser at kompetansetjenester bør knyttes til kliniske miljø og samarbeide med tverrfaglige enheter for nevroutviklingsforstyrrelser, jf. tiltak 8.2.4.1, for å sikre at de som formidler kompetansen, har nærhet til brukerne. Delte stillinger, for utvikling og vedlikehold av kompetanse, kan bidra til kompetanseutvikling og er en forutsetning for god klinisk forskning og andre utviklingsprosjekter.

Et samlet utvalg mener at en fremtidig organisering av kompetansetjenesten må bidra til et styrket samarbeid med tilsvarende enheter i andre sektorer, som skole, NAV og barnevern, for å styrke helhetsperspektivet og tverrfaglig samarbeid.

Et samlet utvalg anser at de eksisterende regionale kompetansemiljøene i helseregionene har en viktig funksjon med nærhet til sin region, og at disse bør videreføres og styrkes.

Utvalget har delt seg i et flertall og et mindretall i spørsmålet om hvorvidt det skal anbefales en nasjonal kompetansefunksjon med regional tilknytning eller å videreutvikle og styrke de regionale kompetansemiljøene uten en nasjonal overbygning for utvalgets grupper.

Utvalgets flertall, medlemmene Sven Olav Vea, Bernhard Weidle, Cathrine Monrad Hagen, Helene Ugelstad, Liv Irene Nøstvik, Annette Drangsholt og Adrian Lund, mener at det fortsatt er behov for en nasjonal kompetansetjeneste for autisme og tourette, med en endret organisering fra dagens nasjonale løsning.

Disse medlemmene mener at fagområdene er kompetansesvake, og ser behovet for en nasjonal kompetansetjeneste inntil kompetansen er tilstrekkelig styrket til å kunne ivaretas på regionalt nivå.

Disse medlemmene viser til at det er uklare ansvarslinjer mellom eksisterende kompetansetjenester regionalt og mellom nasjonalt og regionalt nivå slik de er forankret i dag. Organiseringen opprettholder regionale forskjeller og ulik ressurstilgang. En nasjonal tjeneste kan sikre enhetlig organisering og likeverdige tjenester i helsetjenesten. En nasjonal enhet kan lage overordnede samarbeidsavtaler med andre nasjonale og regionale kompetanseenheter for å sikre helhet i og koordinering av forskning, kunnskap og kompetanseutvikling i tjenestene. En nasjonal enhet kan også videreføre og samordne faglige nettverk, utvikle og implementere normerende produkter og bidra til målrettet styring. Enheten bør også ha et særskilt ansvar for å anbefale og koordinere nasjonale løft innen spesialisthelsetjenesten for å bedre tjenestetilbudet.

Disse medlemmene mener at ansvaret for nevroutviklingsforstyrrelsene autisme, tourette og ADHD med tilleggsvansker bør organiseres i en nasjonal enhet hvor dagens fire regionale miljøer tilknyttes og koordineres på egnet måte. Dette vil

• sikre et robust og helhetlig styringssystem med koordinert ressursstyring og ansvarsfordeling over en nærmere angitt periode

• sikre et nasjonalt ansvar for fagutvikling og forskning nasjonalt og internasjonalt

• sikre videre vekt på livsløpsperspektivet

Mindretallet, utvalgets leder Kari Paulsrud og medlemmene Zhinoo Amiri, Pål Surén, Stein Evensen og Ellen Kathrine Munkhaugen, mener at oppgaver som kan høre under en nasjonal kompetansetjeneste for autisme og tourette, kan ivaretas på regionalt nivå gjennom samarbeid og oppgavefordeling mellom de fire eksisterende regionale kompetansemiljøene for autisme, ADHD og tourette. For disse medlemmene har det vært avgjørende å samle ressursene på feltet og å samordne arbeidet mellom de eksisterende regionale ressursene for å skape et så robust miljø som mulig.

For å bidra til at de regionale kompetansemiljøene for autisme, ADHD og tourette kan møte de omfattende kompetansebehovene som er avdekket i utvalgets arbeid, mener disse medlemmene at de regionale helseforetakene må samarbeide om oppgaver og ansvar og gi likelydende styringssignaler til de regionale kompetansemiljøene. Dette kan gjøres gjennom likelydende mandater eller retningslinjer og årlige styringsbrev, hvor ansvar og arbeidsfordeling for nasjonale oppgaver er inkludert. Det er også vesentlig med tilstrekkelige ressurser. Kompetansesentrenes arbeid må samordnes med kompetansetjenesten som drives av RBUP/RKBU, og som helsemyndighetene pålegger spesialisthelsetjenesten å forholde seg til.

De regionale kompetansemiljøene kan ivareta kunnskapsformidling, kompetanseutvikling, fagutvikling og forskning på nasjonalt nivå ved at de regionale helseforetakene samarbeider om å

• styrke dagens regionale fagmiljøer med nødvendige ressurser

• gi fagmiljøene likelydende styringssignaler

• legge til rette for samarbeid og eventuell samorganisering med andre regionale fagmiljø med tilgrensede oppgaver

8.2.6.5 Øke forskning på autisme og tourette

Det er behov for økt forskning på autisme og tourette. Spesielt er det behov for mer kunnskap om tourette. De ansvarlige departementene må sørge for økt forskning på området og at det innhentes nødvendig kunnskap gjennom spesifikke oppdrag til underliggende virksomheter. Folkehelseinstituttet og universiteter vil være naturlige samarbeidspartnere.

Utvalget anbefaler at

• det etableres et forskningsnettverk for autisme og et forskningsnettverk for tourette

• følgende områder prioriteres for forskning:

  • Langsiktige forløpsstudier av barn, ungdom og voksne med autisme og tourette: Gjennom slike studier kan man få mer kunnskap om forløpet av selve tilstandene. Slike studier vil også kunne kartlegge resultater i skole og arbeidsliv og levekår generelt. Studiene kan utføres ved å koble data fra helseregistre og andre nasjonale registre.

  • Videreutvikling av Kommunalt pasient- og brukerregister: Når data fra helsestasjoner og skolehelsetjenesten etter hvert skal rapporteres inn til Kommunalt pasient- og brukerregister, bør det utvikles et sett med standardiserte utviklingsmål fra helsestasjonene som inngår i rapporteringen.

  • Implementering av ICD-11: Når spesialisthelsetjenesten går over til den nye diagnoseklassifikasjonen ICD-11, må det sørges for at den nye autismediagnosen brukes riktig. Dette innebærer at kodingen skal omfatte symptomenes alvorlighetsgrad, kognitiv fungering, språknivå, medisinske og genetiske tilstander samt andre nevroutviklingsforstyrrelser og psykiske lidelser, jf. kapittel 3.1.5. Dette vil øke forskningsverdien av registerdata fra spesialisthelsetjenesten, fordi autismetilfellene vil bli mye bedre karakterisert enn i dag.

  • Kvalitetsregister for autisme: Det bør opprettes et kvalitetsregister for å måle effekter av tiltak i barnehagealder, med spesiell vekt på EIBI eller tilsvarende tidlige og intensive intervensjoner for førskolebarn med autisme. Det svenske kvalitetsregisteret, HabQ, kan være en modell for hvordan et slikt register skal se ut, jf. kapittel 4.1. Hvis dette skal bli vellykket må alle helseforetak delta. Et kvalitetsregister kan eventuelt kobles til den eksisterende Individbasert pleie- og omsorgsstatistikk (IPLOS), som også inngår i Kommunalt pasient- og brukerregister. IPLOS-data har blitt samlet inn fra kommunene siden 2007. IPLOS utgjør et omfattende sett data om funksjonsnivå, ernæringsstatus, omsorgsbehov, hvilke kommunale tjenester som mottas, individuell plan, koordinator, legemiddelgjennomgang, tannhelsekontroller med mer. Så vidt utvalget vet, har IPLOS-data ikke tidligere vært brukt til forskning på utvalgets grupper. Her ligger en uutnyttet ressurs som kan brukes både til forskning på EIBI og til andre typer kvalitetsmålinger.

  • Kvalitetsundersøkelser av utredninger og diagnostikk: For tourette og autisme er det behov for grundige undersøkelser. Når det gjelder autisme, bør det gjøres grundigere undersøkelser for å finne ut hvorfor de fylkesvise variasjonene i andeler med diagnosen er så store. Dette fordrer større utvalg fra hvert fylke enn den undersøkelsen som det rapporteres fra i kapittel 3.4. For tourette er det også behov for slike undersøkelser, da det aldri er utført undersøkelser av utredning og diagnostikk av tourette i Norge. Det bør også undersøkes hvordan psykiske tilleggslidelser utredes og behandles hos personer med tourette.

  • Kvalitetsregister for tourette: Det bør opprettes et kvalitetsregister for å måle effekter av både medikamentelle og ikke-medikamentelle behandlingstiltak ved tourette for å kunne evaluere langtidseffekt. Et kvalitetsregister kan også brukes til å kartlegge utredning og behandling av andre psykiske lidelser hos personer med tourette.

  • Effekter av behandling av tourette: Det bør utføres studier av ticskontrollerende trening og medikamentell behandling av tics, fortrinnsvis med sammenligningsgrupper som ikke har fått behandling.

9 Økonomiske og administrative konsekvenser

I mandatet er utvalget bedt om å vurdere de økonomiske og administrative konsekvensene av utvalgets forslag til tiltak. Minst ett av utvalgets forslag skal baseres på uendret ressursbruk. Utvalgets anbefalinger er oppsummert i sammendraget i kapittel 2 og er nærmere beskrevet i kapittel 8. Dette kapitlet gir en overordnet vurdering av økonomiske, administrative og andre konsekvenser av utvalgets forslag.

Utfordringene som er beskrevet i denne rapporten, viser at det er behov for systematisk styrking og videreutvikling av tjenestetilbudet til utvalgets grupper og deres pårørende. Utvalgets forslag vil samlet gi et løft for personer med autisme og tourette og deres pårørende. Det gjelder både organisering av tjenestene, samhandling mellom tjenesteytere, tilgang til aktuelle tjenester og kompetanse hos ansatte i tjenestene.

Flere av utvalgets forslag til tiltak antas å ikke medføre ekstra kostnader og kan løses innenfor dagens budsjettrammer gjennom forbedringsarbeid og endret bruk av eksisterende ressurser. Noen tiltak vil potensielt medføre samfunnsmessige gevinster og nyttevirkninger ved blant annet økt tilknytning til samfunnet og mindre bruk av ulike offentlige ytelser og tjenester blant utvalgets grupper. Utvalget anser også at flere av tiltakene vil bidra til større grad av inkludering og redusere graden av utenforskap. Dette vil ha positiv effekt på blant annet livskvalitet, helse og mestring.

Flere av tiltakene vil medføre kostnader, både økonomiske og administrative. Behov for ressursøkning kan være knyttet til oppstart og videre drift av et tiltak. For flere av tiltakene er det vanskelig å anslå det konkrete ressursbehovet nå, og det vil være behov for ytterligere beregninger. Kostnader vil også ha sammenheng med bruk av tjenestene og eventuelt en økning i bruk av disse. Dette kan være vanskelig å forutse nå.

Utvalget har innhentet beregninger på noen av tiltakene som foreslås, jf. vedlegg 4 og 5. Nærmere omtale av disse følger nedenfor sammen med øvrige tiltak og utvalgets vurderinger.

9.1 Tilgrensende arbeid

I henhold til mandatet skal utvalget avgrense sitt arbeid mot tre navngitte dokumenter og oppfølgingen av disse. Dette er det redegjort for i kapittel 8.

Rettighetsutvalgets utredning, NOU 2016: 17 På lik linje, har flere forslag til tiltak som er aktuelle for personer med autisme og tourette. Autisme- og touretteutvalget har løftet frem tre tiltak som er av særlig betydning for utvalgets grupper: rett til beslutningsstøtte, gratis rettshjelp og vergemål. Det er også flere tiltak i stortingsmeldingen om tidlig innsats i barnehage og skole (Meld. St. 6 (2019-2020)) som er relevante for skoleelever med autisme eller tourette, og som utvalget har omtalt. Disse tiltakene er: inkludering, tidlig innsats og kunnskapsbasert praksis, støttesystemer i opplæringen, samarbeid mellom ulike tjenester, veiledning og fagpersoner i skolen. Blankholmutvalgets utredning, NOU 2018: 16 Det viktigste først, påpekte blant annet at prioriteringskriterier i kommunal helse- og omsorgstjeneste også bør fange opp fysisk, psykisk og sosial mestring. Autisme- og touretteutvalget anser også at det bør være et mål at brukeren skal mestre sin hverdag, og at det tilrettelegges for dette.

De økonomiske og administrative konsekvensene av ovennevnte tiltak omtales ikke nærmere i dette kapitlet, da de er redegjort for i de aktuelle dokumentene.

9.2 Oppfyllelse av eksisterende rettigheter

Det finnes en rekke normerende produkter som skal sikre at brukergruppens behov blir møtt, og at lovfestede rettigheter blir oppfylt. Det er et ledelsesansvar at tjenestene er forsvarlige og likeverdige. Utvalget anbefaler at statlige tilsynsorganer skal prioritere tjenester til personer med autisme og tourette i fremtidige tilsyn. Slike tilsyn forventes å kunne gjennomføres innenfor de ressursene tilsynsmyndighetene har til disposisjon.

Utvalget påpeker at systematiske undersøkelser, slik som Folkehelseinstituttets nasjonale brukerundersøkelser, kan bidra til å styrke kunnskapen om muligheten for brukermedvirkning samt være viktig som beslutningsgrunnlag for utforming av tjenester. Utvalget legger til grunn at slike undersøkelser kan gjøres innenfor gjeldende ressursbruk. Utvalget fremhever også at etablerte brukerutvalg samt brukerorganisasjonene og erfaringskonsulenter kan bidra til økt grad av medvirkning og erfaringsutveksling på individ- og systemnivå. Det kan også bidra til en systematisk ivaretagelse av brukeres og pårørendes erfaringer. Ansettelse eller en annen form for tilknytning av erfaringskonsulenter vil medføre økte lønns- og administrasjonskostnader for den aktuelle tjenesten hvor konsulenten tilknyttes. Brukerutvalg og benyttelse av brukerorganisasjonenes kompetanse og erfaringer forutsettes gjennomført innenfor dagens forvaltning.

9.3 Mestring og selvbestemmelse

Mestring og selvbestemmelse fører til økt livskvalitet og bedre helse. For å øke forutsetningene for selvbestemmelse og mestring foreslår utvalget økt satsing på lærings- og mestringstilbud. Utvalget anbefaler at organisering og ansvar for slike tilbud skal inngå i samarbeidsavtalene mellom spesialisthelsetjenesten og kommunene. Dette antas å kunne gjennomføres med eksisterende ressurser.

Utvalget har påpekt behovet for større grad av brukerstyring for utvalgets grupper for økte muligheter for deltagelse i samfunnet og mestring av dagliglivets aktiviteter. Utvalget anbefaler at utvalget som utreder BPA-ordningen, særskilt vurderer behovene for praktisk bistand til personer med autisme og tourette på ulike livsområder i sitt arbeid. Utvalget har innhentet en beregning av kostnader knyttet til at flere med autisme og tourette kan benytte BPA. Utregningen er basert på at dette er en rettighetsbasert ordning, og at økt bruk av BPA for gruppen samtidig vil redusere behovet for andre tjenester og for noen komme i tillegg til andre tjenester. Det er beregnet at kostnaden per BPA-bruker er 766 000 2018-kroner per år. Dette er billigere enn andre hjemmetjenester med samme tjenestenivå. Dette er avhengig av hvor effektivt3 tjenesten gis. Ved at BPA eventuelt erstatter andre hjemmetjenester, anslås det i kostnadsberegningene som er blitt utført på vegne av utvalget, at man vil spare 308 000 2018-kroner per bruker per år forutsatt at man har BPA 32,6 timer i uken. Kostnadsberegningen anslår at ved en økning av brukere på 10 prosent, og hvor BPA samtidig erstatter hjemmetjenester for to av tre brukere, vil tiltaket koste 4,7 millioner kroner. BPA er altså dyrt per bruker, men når man erstatter andre tjenester med BPA, blir det billigere. En organisering av tjenesten som BPA antas også å gi økt effektivitet.

En forutsetning for mestring og selvbestemmelse er evnen til å kommunisere. Utvalget foreslår at retten til bruk av alternativ kommunikasjon også må gjelde i helse- og omsorgstjenestene. Tiltaket forutsettes gjennomført innenfor gjeldende ressurser.

9.4 Tilgang og kvalitet

Kvalitet i tjenestene kjennetegnes blant annet ved at tjenestene er virkningsfulle, trygge, sikre, tilgjengelige, og at tilgjengelige ressurser utnyttes. For å sikre tilgang og kvalitet for utvalgets grupper foreslår utvalget flere tiltak, som etter utvalgets vurdering vil føre til små eller ingen direkte økonomiske konsekvenser, men som vil ha administrative konsekvenser i en kortere eller lengre periode. Samtidig antas tiltakene å være produktivitetsfremmende. Dette omfatter forslagene om at utvalgets grupper inkluderes i oversikten over tilstander i prioriteringsveilederen for psykisk helsevern for voksne, og utarbeidelse av nasjonale faglige retningslinjer for utredning, diagnostikk og behandling for autisme og tourette. Utvalget foreslår også at tics og tourette omtales i den nasjonale faglige retningslinjen for helsestasjons- og skolehelsetjenesten. Ovennevnte tiltak forutsettes gjennomført innenfor aktuelle ansvarlige enheters stillingsrammer og ressurser.

For å sikre rett til helsehjelp for personer med tourette anbefaler utvalget at kriteriene for refusjon av utlegg til medikamenter som er anbefalt i internasjonale faglige retningslinjer, gjennomgås, og at slike medisiner gjøres tilgjengelig for alle personer med tourette. Det er ikke utført en beregning av hva eventuelle endringer på refusjonsreglene vil koste.

Ticskontrollerende trening er førstevalget ved behandling av tics. Utvalget foreslår at alle med tourette skal ha tilgang til slik ikke-medikamentell behandling. Utvalget har fått gjennomført en beregning av kostnader for innføring av en aktuell behandling av tourette, Habit Reversal Training (HRT), for barn. Et slikt behandlingsløp er anslått å koste det offentlige 7920 kroner per barn. Med reisekostnader og tid for pårørende iberegnet er det beregnet at kostnaden vil være 21 744 kroner per barn per år. Den offentlige kostnaden ved at alle som har behov for det, får HRT, inkludert dem som får behandling i dag, er anslått til 7,1 millioner kroner for det første året og deretter 2,4 millioner kroner påfølgende år. Utvalget antar at kostnader for samme behandling for voksne med tourette blir lavere, siden man her unngår tid og reisekostnader for pårørende. Hvorvidt HRT er samfunnsøkonomisk lønnsomt, avhenger av langtidseffekten av behandlingen.

Foreldreveiledning er et forebyggende og behandlende tiltak som kan være aktuelt for mange pårørende til barn med autisme og tourette. Utvalget anbefaler at foreldreveiledning omtales i nasjonale faglige retningslinjer for autisme og tourette. Videre anbefaler utvalget at spesialisthelsetjenesten skal tilby foreldreveiledningsprogrammer tilpasset utvalgets brukergrupper. Dette forutsettes gjennomført innenfor gjeldende økonomiske og forvaltningsmessige rammer. Mange foreldre til barn med autisme og tourette har behov for veiledning og opplæringi hjemmet for å kunne håndtere hverdagslige problemstillinger som søvn, atferdsproblematikk mv. Utvalget anbefaler at ansvarsfordelingen og samarbeid om slik ambulant foreldreveiledning beskrives i samarbeidsavtaler mellom kommuner og helseforetak. Utvalget har fått kostnadsestimert tilgang til ambulant foreldreveiledning i kommunene. Basert på et gjennomført ambulant veiledningsprosjekt i en bydel i Oslo og ordninger for foreldrestøtte i kommuner er det estimert at det vil koste 61 500 kroner per familie per år. Familieveiledning i kommunal regi vil føre til utfordringer, særlig for små kommuner. Utvalget mener likevel det vil være til stor hjelp for mange.

For å sørge for at barn som får diagnosen autisme før fem års alder, får tilgang på nødvendig helsehjelp, anbefaler utvalget at alle barn med autisme skal ha tilgang på tidlig intensiv opplæring. Slik opplæring er individuelt tilpasset og kan innbefatte trening på sosiale ferdigheter, kommunikasjon, lek, skoleforberedende aktiviteter mv. Opplæring foregår over minst to år og innbefatter både helsepersonell, barnehageansatte og foreldre. Tiltaket forutsetter både en sterkere samordning av helse-, barnehage- og opplæringslovgivingen for å sikre slik hjelp og økte ressurser for at flere barn skal få tilgang på aktuell opplæring. Utvalget anbefaler derfor at det foretas en gjennomgang av aktuelt lovverk for å sikre tilgangen til slik opplæring i barnehagen. Utvalget har innhentet en beregning av kostnader forbundet med et tilbud om EIBI, som er et slikt tidlig intensivt tiltak. Analysen påpeker at det er usikkerhet knyttet til kostnadsestimatene, da de baserer seg på en kjede av forutsetninger. Videre får flere brukere allerede i dag EIBI eller liknende behandling. Det er ikke utført anslag på merkostnaden ved innføring av EIBI, men i kostnadsanalysen utvalget har fått utført om behandlingen er det antydet at halvparten eller mer av dagens ressursbruk på området kan tilveiebringes for å gjennomføre tiltaket. Utrulling av EIBI vil imidlertid medføre en betydelig økning i offentlige utgifter. Totale kostnader for et behandlingsforløp med EIBI er anslått til ca. 1 millioner kroner per barn for opplærings- og veilederkostnader og ca. 1,3 millioner kroner per barn når ressurser i barnehage og for pårørende er inkludert. Total samfunnsøkonomisk kostnad er anslått å være 147–167 millioner kroner i året, 654 000 kroner per pasient per år.

Flere personer med autisme og tourette har redusert evne til å søke hjelp hos ulike tjenester, herunder helsetjenester. Samtidig har gruppene et stort omfang av helseutfordringer som gjør at mangelfull oppfølging kan få store konsekvenser. Ved å innføre tilbud om årlig konsultasjon i spesialisthelsetjenesten for den enkelte mener utvalget at terskelen for kontakt med helsetjenesten vil senkes. Dette vil gi en sammenheng i oppfølgingen som flere i dag ikke har eller benytter seg av. Årlige kontroller vil kunne bidra til at flere får nødvendig bistand både når det gjelder primærdiagnosen og andre forhold, slik som somatiske og psykiske vansker. Utvalget antar at dette vil bedre livskvaliteten hos gruppene. Beregninger utvalget har fått utført, viser at tiltaket vil koste 27 millioner kroner i året. Dette er beregnet ut fra at antallet konsultasjoner vil stige fra dagens estimat på 48 000 årlige konsultasjoner til 72 000 årlige konsultasjoner. Kostnader per konsultasjon basert på innsatsstyrt finansiering er også inkludert i kostnadsanslaget.

Utvalget ser behovet for at helseforetakene kan tilby døgnplasser for personer med sammensatte vansker, inkludert utagerende pasienter med autisme og tourette. I dag finnes et slikt tilbud i begrenset grad. Tiltaket er ikke kostnadsberegnet, men forutsettes både å ha økonomiske og administrative konsekvenser.

Ved store omsorgsoppgaver for barn kan foreldre få dekket kostnader, innsats og tapte arbeidsinntekter gjennom ulike støtteordninger. Det er viktig at foreldre får informasjon om ordninger de kan ha krav på. Utvalget anbefaler at retten til omsorgspenger gjennomgås for å sikre at foreldre til barn med tourette får rett til utvidet antall omsorgsdager, og at de som har diagnosen, får automatisk godkjenning av grunnstønad. Utvidelse av ordningen med opplæringspenger til å omfatte kurs som avholdes av brukerorganisasjonene i samarbeid med det offentlige, vil øke muligheten for deltagelse på flere av brukerorganisasjonenes kurs og styrke kunnskapen hos foreldrene. Det vil også anerkjenne brukerorganisasjonenes tilbud som verdifulle tillegg til det offentlige. Forslagene vil føre til økte offentlige kostnader.

Mange med autisme og tourette tar høyere utdanning. For flere er det behov for ulike tilretteleggingstiltak og tilpasninger. Lærestedene skal legge til rette for studenter med ulike funksjonsnedsettelser. For å styrke lik tilgang på tilretteleggingsmuligheter under studieløpet anbefaler utvalget at tilretteleggingstjenestene ved studiestedene skal styrkes, samt at innholdet i og organiseringen av slike tjenester blir konkretisert i form av en veileder. Utvalget anbefaler også at mentorordningen ved ulike studiesteder skal tilbys alle studenter med behov, uavhengig av om utdanningen gjennomføres som følge av et tiltak i NAV eller ikke. I dag er dette en ordning som kun gis studenter på tiltak via NAV. Utvalget legger til grunn at tiltakene vil øke tiden som brukes på den enkelte student. Kvaliteten på tilbudene antas også å bedres. Utvalget mener at anbefalingene vil kunne bidra til større grad av mestring og inkludering og øke forutsetningene for gjennomføring av studieløpet. Det er en forventet nytteeffekt av at personer med autisme og tourette utdanner seg og øker sin formelle kompetanse og dermed sin attraktivitet på jobbmarkedet. Utvalget legger til grunn at styrking av tilretteleggingstjenesten og utvidelse av mentorordningen vil kreve ressursøkning, i form av økte kostnader ved frikjøp av flere medstudenter eller ansatte ved studiestedet og for kompetansehevingstiltak for mentorene. Utarbeidelse av en veileder forutsettes gjennomført innenfor eksisterende administrative og økonomiske rammer.

Flere personer med autisme og tourette står i dag ufrivillig helt eller delvis utenfor arbeidsmarkedet. Dette kan skyldes manglende tilrettelegging, forståelse, kunnskap eller at vedkommende har en redusert arbeidsevne som ikke blir identifisert eller benyttet. Det kan også skyldes praktiske forhold, som manglende transportmuligheter til og fra et arbeidssted. Antallet personer med autisme og tourette som ikke har tilknytning til arbeidsmarkedet er ikke kjent, men utvalget antar at det er et uutnyttet potensial for både samfunnet og den enkelte. Supported Employment-metoden har vist statistisk signifikante effekter over en lang tidsperiode, ifølge kostnadsberegninger utvalget har fått gjennomført. Jobbspesialister er en del av metoden og omfatter individuell og sammensatt oppfølging av brukere som har behov for tett oppfølging for å komme ut i arbeidslivet og/eller beholde en jobb. Beregningene som er blitt utført for utvalget, anslår at hvis man øker tilbudet med 10 prosent fra dagens nivå, tilsvarende 45 nye jobbspesialister, vil kostnaden utgjøre 39 millioner kroner per år. De 45 jobbspesialistene forventes å kunne bistå mellom 540 og 900 brukere per år. Utvalget anbefaler at både jobbspesialister og mentorer på arbeidsplassen må ha kunnskap om autisme og tourette for i større grad å ha forståelse for den enkeltes behov og forutsetninger i en arbeidssituasjon. Forslaget vil kunne medføre noe økt behov for ressurser, hvis man må innhente slik kunnskap utenfor NAV. Utvalget anbefaler også at det må være spesialtjenester med kompetanse på nevroutviklingsforstyrrelser i NAV i hvert fylke / hver region. Anbefalingen antas å medføre både administrative og økonomiske konsekvenser. Utvalget anbefaler også at lønnstilskudd bør tilbys i større grad enn i dag til utvalgets grupper. Dette vil bidra til å sikre flere tilgang til arbeid samt at flere vil ha mulighet til å beholde arbeidstilknytningen over tid. Tiltaket vil medføre økte årlige offentlige merkostnader. De to ovennevnte tiltakene vil imidlertid også bidra til økt inkludering og andre positive nyttevirkninger for den enkelte. Dette vil føre til både samfunnsøkonomiske og budsjettøkonomiske gevinster. Ordningene Varig tilrettelagt arbeid (VTA) og Varig tilrettelagt arbeid i ordinær virksomhet (VTO) anbefales også benyttet i større grad for å bidra til økt arbeidsdeltakelse for målgruppen. Det forutsettes at dette vil medføre behov for økte ressurser. Virkningene av ovennevnte forslag for brukerne er, foruten et arbeidsforhold, antatt å være økt livskvalitet, kontroll over eget liv og en følelse av nytte. Dette er verdier som ikke kan beregnes, men som er viktige aspekter for den enkelte. En økning i arbeidsdeltagelse vil også føre til økt verdiskaping i samfunnet.

Fritidsaktiviteter er vesentlig for en aktiv og meningsfull hverdag for de fleste. Mange blant utvalgets grupper kan delta i ordinære fritidsaktiviteter, mens andre har behov for tilrettelagt aktivitet. For å sikre tilgang til fritidsaktiviteter for utvalgets grupper anbefaler utvalget at det opprettes en ordning med øremerkede midler for kommunen. Dette vil øke kvaliteten og tilgangen på tilbudet til personer med autisme og tourette. Tiltaket vil kreve nye ressurser.

9.5 Organisering og ansvar

For å sikre at personer med autisme og tourette i større grad får tilgang til nødvendig helsehjelp i spesialisthelsetjenesten og tverrfaglig kompetanse, anbefaler utvalget etablering av enheter for nevroutviklingsforstyrrelser i spesialisthelsetjenesten i alle helseforetak. Dette anses som viktig for å sikre en hensiktsmessig og ressurseffektiv organisering av tjenester for utvalgets grupper samt sikre tilstrekkelig kompetanse og en sammenheng i tilbudet for den enkelte. Enhetene skal ha ansvar for utredning, diagnostisering, behandling og oppfølging/habilitering. Utvalget legger konkrete kriterier for tilbudet til grunn, slik som kompetansesammensetning og samarbeid med aktuelle instanser i og utenfor helsesektoren. I kostnadsanalysen som har blitt utført av tiltaket, er det foretatt en kvalitativ beskrivelse, idet det har vært vanskelig å tallfeste utgiftene. Det forutsettes imidlertid i utregningen at det vil tilkomme en ukjent kostnad ved å omorganisere til en ny praksis. I beregningen som er utført, anføres det at tiltaket kan føre til mindre fleksible behandlere ved at man må forholde seg til en større gruppe i enheten. Samtidig forventes kvaliteten på utredningene å bli bedret. Det antas at organiseringen vil være produktivitetsfremmende, slik at flere kan få helsehjelp.

Kommunene har ansvar for å følge opp personer med ulike behov og plikt til å tilby bestemte tjenester og tiltak. Kommunene kan organisere dette slik de selv ønsker. For mange brukere og pårørende kan det være utfordrende å finne frem til rett tjeneste og å få gode nok tjenester. Teamorganiserte tjenester i kommunen er under utprøving noen steder. Dette kan bidra til større grad av systematisk samhandling og koordinering av tjenester. Siden mange personer med autisme og tourette har behov for bistand fra ulike tjenesteytere, anser utvalget at slik tverrfaglig oppfølging er gunstig for gruppene. Utvalget anbefaler derfor at de inkluderes i målgruppen ved eventuell videre utprøving og implementering i kommunene. Kommunale habiliteringstjenester som yter tjenester til personer med autisme og tourette, bør være tverrfaglig sammensatt og arbeide ambulant. For å sikre påkrevet kompetanse og samarbeid i den kommunale habiliteringstjenesten anbefaler utvalget at ansvarsfordeling og samarbeid mellom primær- og spesialisthelsetjenesten tydeliggjøres i en samarbeidsavtale. Innholdet i det kommunale habiliteringstilbudet til gruppene anbefales nærmere beskrevet i nasjonale faglige retningslinjer for autisme og tourette. Anbefalingene vil medføre administrative kostnader som forventes ivaretatt ved omdisponering av ressurser innenfor gjeldende rammer. Tiltakene antas også å ha ressursbesparende effekter i form av tettere samarbeid og koordinering, samtidig som det vil kunne medføre kostnader i form av videre utprøving og implementering av teamorganiserte tjenester.

9.6 Samhandling og sammenheng

Systematisk styring og samhandling mellom tjenester bidrar til koordinerte og helhetlige tjenester for den enkelte. Dette er spesielt viktig for personer som har sammensatte problemer med behov for langvarig oppfølging, slik som flere i utvalgets grupper. Utvalget har pekt på viktigheten av sømløse overganger mellom nivåer og tjenester. I forbindelse med overganger ved ulike livsfaser er det behov for samhandling mellom forvaltningsnivåer i helsesektoren og mellom ulike sektorer. Utvalget anbefaler at nasjonal faglig retningslinje skal beskrive praksis for gode overganger. Det forutsettes at dette løses innenfor dagens forvaltning og ressursramme.

Pakkeforløp er et pasientforløp som setter rammer for et forløp i form av tid, ansvar og rettigheter. Det skal bidra til bedre behandling og oppfølging. Det er ikke alle i utvalgets målgrupper som omfattes av det generiske pakkeforløpet for psykisk helsevern. Utvalget foreslår at dette pakkeforløpet bør inkludere alle i utvalgets grupper, også personer som er til behandling og oppfølging i habiliteringstjenesten. Utvalgets forslag omfatter altså ikke utvikling av et nytt pakkeforløp, men en utvidelse av et eksisterende pakkeforløp. Pakkeforløp for utvalgets grupper antas å gi bedre utnyttelse av ressursene og vil bidra til forutsigbare forløp og likeverdige tjenester for alle med autisme og tourette. Utvalget har fått gjennomført en beregning av kostnader for pakkeforløp hvor det er sett på kostnader for å utvikle og drifte et pakkeforløp. Kostnadsberegningene som er utført, legger blant annet til grunn et økt antall forløpskoordinatorer i helseforetakene og koordineringsenheter i kommunene. Det er anført at pakkeforløp har lave kostnader per bruker, men omfatter mange personer. Det er beregnet at pakkeforløp vil koste 58 millioner kroner per år. Utarbeidelse av pakkeforløp må sees i sammenheng med nasjonale faglige retningslinjer.

9.7 Kompetanse og kunnskap

Kontakt og dialog med personer med autisme og tourette må være basert på kunnskap, forståelse og kompetanse om diagnosene og vanlige tilleggsvansker. For å bidra til å øke og opprettholde kompetanse i kommunen anbefaler utvalget systematisk kompetanseheving av ansatte ved innføring av obligatoriske opplæringsprogram med tilhørende kompetansekrav. Det foreslås at én nettressurs skal dekke behov for basiskunnskap om autisme og tourette hos ansatte i kommunale tjenester. Videre anbefaler utvalget at det innføres lovkrav om vernepleiere i kommunens helse- og omsorgstjenester. Denne faggruppen har aktuell kompetanse og ferdigheter for arbeid med utvalgets grupper. Utvalget legger til grunn at tiltakene vil kreve ressursøkning.

Utvalget anbefaler at sentrale grunnutdanninger på universiteter og høgskoler innen helse- og sosialfag bør inkludere undervisning i nevroutviklingsforstyrrelser, herunder autisme og tourette. Videre anbefaler utvalget at sentrale etter- og videreutdanninger også bør omfatte undervisning om nevroutviklingsforstyrrelser. I utregningen utvalget har fått gjennomført, påpekes det at dette ikke vil innebære noen direkte kostnader. Det vil imidlertid kunne innebære noen realøkonomiske kostnader ved at man inkluderer undervisning om ovennevnte temaer og dermed antas å måtte redusere eller fjerne annet innhold i dagens pensum. Dette er ikke en kostnad man kan tallfeste.

Et samlet utvalg anbefaler en omorganisering av kompetansetjenestene for autisme og tourette i spesialisthelsetjenesten. En fremtidig organisering skal ivareta livsløpsperspektivet for gruppene. Kompetanseutvikling, formidling, forsknings- og fagutviklingsaktivitet må fortsatt ivaretas. Utvalget legger til grunn at en omorganisering skal sikre styringslinjer og forpliktende samarbeid mellom aktuelle tjenester i helsesektoren. En omorganisering må også sikre nærhet til brukerne og bidra til styrket samarbeid med relevante aktører. Et samlet utvalg anbefaler at det skal være regionale kompetansemiljøer for utvalgets grupper i fremtiden. Utvalget har imidlertid delt seg i et flertall og et mindretall i spørsmålet om hvordan man best kan organisere en fremtidig kompetansetjeneste. Flertallet mener det fortsatt er behov for en nasjonal kompetansetjeneste hvor de fire regionale kompetansemiljøene tilknyttes på egnet måte for å styrke samarbeidet mellom nasjonalt og regionalt nivå. Flertallet anbefaler derfor at det opprettholdes en nasjonal kompetansetjeneste, men med endret organisering fra dagens nasjonale løsning. Mindretallet anbefaler at de fire regionale kompetansemiljøene videreutvikles og styrkes uten en nasjonal overbygning, og at kompetansemiljøene bør samordnes med andre kompetansetjenester med tilgrensende arbeidsområder. Ingen av de to anbefalingene innebærer ny geografisk plassering av tjenester. Utregningen utvalget har fått gjennomført, påpeker at kostnader ved omorganiseringer ofte er forbundet med redusert produktivitet i virksomheten i form av tid som må avsettes til omorganiseringen samt påvirkning på den enkelte arbeidstager som kan medføre noe lavere produktivitet en periode. En økning i produktivitet vil komme etter at omorganiseringen er ferdigstilt. Begge forslagene omfatter en styrking av ressursene i forhold til dagens organisering og vil derfor medføre økte kostnader.

Forskning er vesentlig for å sikre fagutvikling og videreutvikling av tilbud til utvalgets grupper. Utvalget anbefaler at forskningsinnsatsen på både autisme og tourette økes på flere områder. Ressurser til en mer målrettet og systematisk forskning rettet mot utvalgets grupper forventes å delvis kunne dekkes innenfor gjeldende budsjettrammer gjennom en omdisponering av budsjettmidler. Utvalget anbefaler også at det opprettes et kvalitetsregister og et forskningsnettverk for hver av diagnosene. Utvalget legger til grunn at etablering og drift av et kvalitetsregister og et forskningsnettverk vil kreve ressursøkning.