9 Merknader til de enkelte bestemmelsene

Til helseregisterloven § 8 nytt sjuende ledd

Første punktum slår fast at Kreftregisteret kan inneholde helseopplysninger om personer som har deltatt i undersøkelsesprogram for tidlig diagnose og kontroll for kreftsykdom. Denne bestemmelsen korresponderer med kreftregisterforskriften § 1-2 tredje ledd første punktum. Denne er tatt med av informasjonshensyn for å sette resten av sjuende ledd i en sammenheng.

Andre punktum innebærer at personopplysninger ved negative funn i kreftscreeningprogrammene skal kunne behandles ut over seks måneder i Kreftregisteret.

Bestemmelsen gjelder opplysninger om negative funn, dato for undersøkelsen og bakgrunn, i tillegg til personidentifiserende opplysninger (navn, fødselsnummer, adresse, bostedskommune og sivilstand, jf. Kreftregisterforskriften § 1-9 første ledd). Med negative funn menes normale funn, dvs. at det ikke er funnet kreftsykdom/funn om friske personer.

Slike opplysninger skal nå kunne lagres permanent uten samtykke fra den registrerte.

Den registrerte skal imidlertid kunne motsette seg at opplysningene lagres permanent. Opplysninger om personer som dør etter undersøkelsen og som ikke hadde reservert seg mens de levde, kan lagres i medhold av denne bestemmelsen.

Reservasjonsretten betyr at personopplysningene ved negative funn skal slettes etter seks måneder dersom den registrerte krever det. Det er en forutsetning at reservasjonsretten er reell, se kapittel 6.2.3. Kreftregisteret skal som databehandlingsansvarlig sørge for rutiner med enkle og brukervennlige løsninger for reservasjon og for at det går ut informasjon om reservasjonsretten til helsepersonell mv. Helsepersonell har på sin side informasjonsplikt etter helsepersonelloven § 23.

Hvis reservasjonsretten praktiseres på en slik måte at den ikke er reell, vil konsekvensen være at Kreftregisteret mangler behandlingsgrunnlag for permanent lagring av normale funn i Kreftregisteret.

Den registrerte skal når som helst kunne reservere seg og kreve opplysningene slettet fra registeret.

Det følger av tredje punktum at selv om den registrerte har reservert seg, så kan opplysningene likevel oppbevares midlertidig slik at opplysningene kan kvalitetssikres. Dersom den registrerte har reservert seg, skal opplysningene slettes etter at de er kvalitetssikret. Opplysningene skal uansett slettes senest seks måneder etter innsamlingen.

Til ikrafttredelses- og overgangsbestemmelsen

Endringen skal ha tilbakevirkende kraft. Dette betyr at regelen skal gjelde også for opplysninger som allerede er samlet inn før lovendringen trer i kraft.