8 Departementet si vurdering og forslag til lovregulering
Det er eit mål at alle skal få moglegheita til å bu heime så lenge som råd er og få individuelt tilrettelagde tenester i sin eigen heim. I tråd med føremålsfråsegna i helse- og omsorgstenestelova skal kommunane gjennom tenestene sine bidra til at det skal vere mogleg òg for menneske som ikkje kan dra omsorg for seg sjølve eller som er heilt avhengige av praktisk eller personleg hjelp, å leve eit aktivt og meiningsfylt liv i fellesskap med andre, leggje til rette for meistring av sjukdom og nedsett funksjonsevne og sikre at tenestetilbodet blir lagt til rette med respekt for integriteten og verdigheita til den einskilde.
Ei av dei største utfordringane vi står overfor som følgje av auken i levealder og den endra alderssamansetjinga, er at talet på personar med demenssjukdomar sannsynlegvis kjem til å doble seg i løpet av dei næraste 30–40 åra. Dei fleste av desse personane vil trenge ulike tenester i sin eigen heim eller på sjukeheim i løpet av sjukdomsperioden, og deira næraste vil trenge avlasting og støtte. Dagaktivitetstilbod gjev meining, meistring og gode opplevingar for den einskilde og avlasting for dei pårørande, i tillegg til at slike tilbod bidreg til å hindre eller utsetje innlegging på institusjon.
Sjølv om kommunane etter helse- og omsorgstenestelova ikkje har ei eksplisitt plikt til å tilby slike dagaktivitetstilbod etter helse- og omsorgstenestelova, har mange kommunar allereie etablert ulike former for dagaktivitetstilbod for personar med demens. Nokre av høyringsinstansane har i høyringa peika på at lovfesting av ei plikt for kommunane å tilby dagaktivitetstilbod for heimebuande personar med demens vil vere eit inngrep i den kommunale sjølvråderetten og meiner eit slikt inngrep ikkje er naudsynt.
I dag er ikkje dei kommunale helse- og omsorgstenestene godt nok tilrettelagde for personar med demenssjukdom og deira pårørande. Departementet meiner dagaktivitetstilbod for heimebuande personar med demenssjukdom vil vere eit tiltak som bidrar til å innrette helse- og omsorgstenesta slik at ho betre kan ivareta behova til denne gruppa og dei pårørande. For å sikre at alle kommunar har eit slikt tilbod, meiner departementet det er naudsynt å lovfesta ei plikt til å tilby dagaktivitetstilbod til denne pasientgruppa.
Departementet viser i denne samanhengen til at dagaktivitetstilbodet for personar med demens ikkje er ei einsarta teneste, og at ein kan organisere og yte denne tenesta på ulike måtar. Lovforslaget byggjer på eit prinsipp om at kommunane skal ha stort lokalt handlingsrom når det gjeld å opprette dagaktivitetstilbod, både når det gjeld omfang og innhald. Helse- og omsorgstenestelova stiller grunnleggjande krav til naudsynte og forsvarlege helse- og omsorgstenester, men innhaldet i dagaktivitetstilbodet er ikkje nærare regulert i forslaget til lovplikt.
Kommunane vil difor framleis ha stor fridom når det gjeld organiseringa og innrettinga av tenestetilbodet. Nokre av høyringsinstansane har peika på dette og meiner innhaldet i dagaktivitettilbodet bør klargjerast i forskrift eller rundskriv. Fleire kommunar har på den andre sida understreka behovet for å kunne tilpasse tilbodet til dei lokale tilhøve. Det er òg fleire høyringsinstansar som peiker på at tilbodet må være mangfaldig, fleksibelt og tilpassa interessene og funksjonsnivået til den einskilde brukar. Etter departementet si meining er det viktig at den einskilde kommune kan stå nokså fritt til å innrette sitt tenestetilbod i samråd med dei einkilde brukarane og deira pårørande og til dei lokale tilhøva i tråd med prinsippet om kommunalt sjølvstyre.
I mange tilfelle vil den einskilde kommunen sitt særpreg på område som kultur, historie, naturlandskap og miljø vere eit godt utgangspunkt for tilbodet. Kommunane må sjølve vurdere lokalisering, opningstider, transport og innhaldet i aktivitetane ut frå behova til brukarane. Det er òg mogleg å leggje til rette for bruk av velferdsteknologi ved utforminga av ulike dagaktivitetstilbod. Kommunen må sjølv vurdere om det er føremålstenleg å samarbeide med ulike aktørar, som til dømes frivillige, interesseorganisasjonar eller lokale aktørar. Samarbeid med frivillige og ulike interesseorganisasjonar kan bidra til mangfald i aktivitetar og sysselsetjing. Når fleire menneske blir diagnostiserte med demens på eit tidlegare stadium av sjukdomsforløpet enn før, vil det føre til eit større behov for alternative arenaer. Departementet understrekar likevel at kommunen sitt ansvar for brukarane og tenestetilbodet deira ligg fast, og at kommunen difor må kvalitetssikre tenestene dei tilbyr i samarbeid med andre aktørar.
Når kommunane skal planleggje og tilretteleggje aktivitetstilbod for einskildbrukarar, må dei ta utgangspunkt i funksjonsnivået og livssituasjonen til den aktuelle brukaren og individuelle behov og interesser. Personar som har ein demenssjukdom, har ikkje nødvendigvis noko anna felles enn sjukdomen. Dei utgjer ei samansett gruppe med stort spenn i alder, livsstil, preferansar og sjukdomsbilete elles. Ein må leggje vekt på kunnskap om samspelet mellom ulike sjukdomar, funksjonsnedsetjingar og sosiale problem som oppstår når ein utformar dagaktivitetstilbodet til einskildbrukarar. Dagaktivitetstilbodet må vere fleksibelt og innhaldet må tilpassast til kvar einskild brukar sine preferansar og behov og, dersom det er relevant, oppfylle pårørande sitt behov for avlasting. Dersom ein ikkje opplever at eit avlastingstilbod fyller omsorgsmottakaren sine behov, vil det vere vanskeleg for pårørande å ta imot tilbodet uansett kor mykje den pårørande treng avlasting. Departementet understrekar at avlastingstilbodet til pårørande skal vere forsvarleg, og at avlastningstiltak skal omfatte eit forsvarleg tilbod til pasienten eller brukaren som har omsorgsbehovet.
Undersøkingar viser at personar med demens som deltek i dagtilbod, skårar høgare på livskvalitet enn personar med demens som ikkje får eit slikt tilbod. Rapporten Ressursbruk og sykdomsforløp ved demens (REDIC, 2015) gjev òg klare indikasjonar på at dagaktivitetstilbod kan utsetje innlegging på sjukeheim og/eller sjukehus. Nasjonal kompetansetjeneste for aldring og helse har i høyringa understreka at fleire undersøkingar viser at behovet for sjukeheim har samenheng med fleire faktorar som til dømes høgre alder, alvorleg kognitiv svikt, svikt i praktisk meistring og førekomsten av nevropsykiatriske kjenneteikn. Høyringsinstansen peiker på at dersom tilbodet skal bidra til å utsetje innlegging i sjukeheim, er det viktig at tilbodet vert nytta tidleg i sjukdomsforløpet og at tilbodet inneheld meir trening i kognisjon og praktisk meistring.
Røynsler viser at mange brukarar får dagaktivitetstilbod for seint i forløpet, at dei får tilbod for få dagar i veka, og at tilbodet ikkje er godt nok tilpassa, særleg ikkje for yrkesaktive pårørande. God informasjon til brukarar og pårørande er viktig for å sørgje for at dagaktivitetstilbodet blir teke i bruk på rett tid i sjukdomsforløpet. Ulike funksjonsnivå og den einskilde sin livssituasjon vil påverke korleis dagaktivitetstilbodet til brukaren blir utforma. Dersom dagaktivitetstilbodet skal gjevast som avlasting for pårørande, er det viktig at dei pårørande blir tilstrekkeleg involverte i prosessen, til dømes når det gjeld spørsmål om når og kor lenge dei har bruk for avlasting og kor omfattande avlasting dei treng.
Som nemnt tilbyr svært mange kommunar i dag ulike former for dagaktivitetstilbod til innbyggjarane sine. Mange av dagaktivitetstilboda er direkte eller indirekte knytte opp mot alderen til brukarane, men berre i mindre grad knytte til spesifikke diagnosar. Fleire av høyringsinstansene har peika på at det kan være uheldig å avgrense tilbodet til ei diagnosegruppe. Ei lovfesta plikt til å tilby heimebuande personar med demens dagaktivitetstilbod er ikkje til hinder for at kommunane òg kan tilby dagaktivitetstilbod til andre grupper som har behov for eit slikt tilbod. Hovudregelen er at kommunen sjølv kan avgjera kva for helse- og omsorgstenester han skal tilby i sin kommune, så framt kommunen sikrar befolkninga naudsynte helse- og omsorgstenester av forsvarleg kvalitet og omfang.
Ei lovfesta plikt for kommunane til å tilby dagaktivitetstilbod til heimebuande personar med demens vil ikkje i seg sjølv innebere at alle heimebuande personar med demens vil ha rett til å bli tildelte slike tenester. Vurderinga om den einskilde pasienten eller brukaren skal få dagaktivitetstilbod, vil på vanleg måte kome an på om personen kan seiast å ha rett til naudsynte helse- og omsorgstenester etter pasient- og brukarettslova § 2-1 a andre ledd. Kommunane må framleis gjere ei konkret vurdering av kva for tenester den einskilde pasient eller brukar må få tilbod om for å få naudsynte helse- og omsorgstenester av forsvarleg kvalitet og omfang. Ei slik vurdering må kommunen òg gjere for pasientar og brukarar med andre diagnosar. Også for pasientar eller brukarar med andre diagnoser kan såleis eit dagaktivitetstilbod vere nausynt for å ivareta deira behov for helse- og omsorgstenester. Departementet meiner såleis at ei lovfesta plikt til å tilby dagaktivitetstilbod til heimebuande personar med demens ikkje i seg sjølv inneber at andre pasientgruppar ikkje vil ha tilgang eller rett til eit slikt tilbod.
Eit par av høyringsinstansane meiner at personar med demens bør ha ein individuell rett til dagaktivitetstilbud. Ei slik rett vil bryte med den gjeldande hovudregelen for tildeling av kommunale helse- og omsorgstenester som inneber at kommunen gjer ei konkret vurdering av kva for tenester den einskilde pasient eller brukar må få tilbod om for å få naudsynte helse- og omsorgstenester av forsvarleg kvalitet og omfang. Departementet meiner at det bør vere behova til den einskilde pasienten eller brukaren som ligg til grunn for tildelingen av tenester.
Under tilvising til det som står ovanfor, føreslår departementet å endre helse- og omsorgstenestelova slik at det blir innført ei plikt for kommunane til å tilby dagaktivitetstilbod til heimebuande personar med demens.