2 Rett til pleiepenger ved pleie i livets sluttfase – utvidelse av personkretsen – folketrygdloven § 9-12 mfl.

2.1 Innledning

Departementet foreslår å utvide kretsen av personer som etter folketrygdloven § 9-12 kan få rett til pleiepenger ved hjemmepleie av nære pårørende i livets sluttfase. Forslaget innebærer at også personer utenfor familierelasjoner kan få rett til pleiepenger når pleien er ønsket av den døende.

2.2 Bakgrunn og gjeldende rett

Folketrygdloven § 9-12 gir rett til pleiepenger til yrkesaktive personer som pleier en nær pårørende i hjemmet i livets sluttfase i inntil 60 dager for hver pasient. Det er adgang til fleksibelt uttak av pleiepenger, hvilket innebærer at ytelsen ikke behøver å tas ut i et bestemt angitt tidsrom, men kan tas ut i intervaller (f. eks. enkeltdager over flere uker) dersom det er hensiktsmessig i det enkelte tilfelle. Det er også adgang til å fordele pleiepengedagene mellom flere nære pårørende. Pleiepengeretten er imidlertid begrenset til samlet 60 dager pr pasient.

Begrepet ”nær pårørende” er ikke nærmere definert i lov eller forskrift. Departementet uttalte imidlertid følgende i Ot.prop. nr. 44 (1989–99): ”Som nær pårørende er der naturlig å regne barn, barnebarn, foreldre, besteforeldre og søsken. Også samboere bør omfattes av den nye ordningen [..]”. I Prop. 64 L (2009–2010) i forbindelse med utvidelse av permisjons- og pleiepengeordningen fra 20 til 60 dager, la departementet til grunn i beskrivelsen av gjeldende rett at oppramsingen ikke var uttømmende i og med at også ektefeller måtte forutsettes å være omfattet. Arbeids- og velferdsetaten har i sin praksis også forutsatt at besvogrede kan omfattes av begrepet ”nær pårørende”. Det er kun personer med nær familietilknytning til den syke som regnes som ”nære pårørende”. Dette framgår også i Prop. 64 L (2009–2010).

2.3 Departementets vurdering og forslag

Det offentlige har som utgangspunkt et overordnet ansvar for å tilby god omsorg og pleie til uhelbredelige syke mennesker. For mange pasienter er det å få omsorgfull pleie i hjemmet i sluttfasen av livet verdifullt og ønskelig. Pårørende kan også selv ha et ønske om å påta seg omsorgen hjemme i terminalfasen. Hjemmepleie og omsorg er således et gode for den som blir pleiet og den som gir pleie. Imidlertid er det ikke alle som har nære familiemedlemmer som kan bidra med pleie. Pleie i livets sluttfase kan også oppleves belastende, psykisk som fysisk, og være en oppgave enkelte pårørende ikke klarer eller makter å påta seg. I tillegg er det ikke alle pasienter som ønsker at nære familiemedlemmer skal forestå pleien på slutten av livet. Økt yrkesaktivitet innebærer også at flere potensielle omsorgspersoner er i arbeid.

I forbindelse med at pleiepengeretten ble utvidet fra 20 til 60 dager, ble spørsmålet om personkretsens avgrensning i § 9-12 diskutert i Prop. 64 L (2009–2010). Enkelte høringsinstanser spilte inn forslag om å utvide personkretsen til personer uten familietilknytning. Departementet vurderte det da slik at det ikke var nødvendig siden det i de aller fleste tilfeller likevel er den nærmeste familie som forestår privat pleie, og at retten til pleiepenger i inntil 60 dager kan fordeles på flere pleieytere innad i familien.

Arbeids- og velferdsdirektoratet har imidlertid etter dette gitt tilbakemelding om at erfaringer i enkeltsaker kan tilsi at andre nærstående personer i den sykes omgivelser bør få rett til pleiepenger for å pleie i terminalfasen. Begrepet ”nære pårørende” har også gitt enkelte avgrensningsproblemer som kan ha medført noe uensartet praksis i arbeids- og velferdsetaten.

Etter en fornyet vurdering mener departementet at det bør legges større vekt på behovet for å la også andre enn den nærmeste familie omfattes av retten til pleiepenger etter § 9-12. I Prop. 64 L (2009–2010) vises det til St.meld. nr. 25 (2005–2006) hvor det påpekes at de demografiske framskrivningene tilsier at det blir flere eldre med færre omsorgspersoner i nær familie. Selv om de fleste som gir pleie til døende personer vil være nær familie, vil mange kunne ha knyttet til seg andre omsorgspersoner som er mer eller like naturlige som familiemedlemmer. En utvidelse av personkretsen vil derfor videreføre ordningens intensjon om å legge til rette for at døende personer kan få omsorg og pleie i hjemmet i livets sluttfase, og sikre et fortsatt gode for pleiemottakere og pleieytere. Det vil likestille de som ikke har nær familie og sikre at de får samme mulighet som andre til å dø utenfor sykehus/hospits.

I Sverige har man en ordning med ”närståendepenning”. Dersom en person må avstå fra arbeid for å pleie en nærstående person som er alvorlig syk kan det innvilges ”närståendepenning”. Som ”närstående” regnes pårørende, men også andre som har nære relasjoner til den syke, som f.eks. venner eller naboer.

Departementet foreslår på bakgrunn av ovennevnte at retten til pleiepenger skal utvides til å omfatte personer utenfor familierelasjoner ved at begrepet ” nær pårørende” fjernes fra § 9-12. Retten bør likevel avgrenses til pleie av ”nærstående” personer, ettersom formålet er å støtte oppunder det godet det er å kunne gi og motta pleie i livets sluttfase når pleieyter og pleiemottaker har en nær relasjon, selv om det ikke er snakk om familie.

Når det gjelder hvem som skal anses som ”nærstående” mener departementet at dette fortsatt i all hovedsak vil være personer med nære familierelasjoner til den syke, men at det også vil kunne være personer som den syke har knyttet et nært personlig forhold til uten å være i slekt med. Typisk vil det kunne være venner, naboer eller andre personer i nærmiljøet. Det avgjørende er at den syke har en så nær relasjon til pleieyter at den syke er komfortabel/bekvem med pleien. Den sykes eget ønske om hvem som skal yte pleie vil være viktig moment i vurderingen av om vedkommende skal anses som ”nærstående”.

Departementet er av den oppfatning at det bør stilles krav om samtykke til pleien fra den sykes side. Departementet forutsatte i Prop. 64 L (2009–2010) at det ikke var nødvendig med samtykke så lenge pleiepengeretten var forbeholdt nær familie. Når det nå foreslås å utvide personkretsen mener departementet at det bør stilles krav om samtykkeerklæring for å unngå tilfeller med uønsket pleie. Arbeids- og velferdsdirektoratet har også gitt uttrykk for at det bør stilles krav om samtykke for å forhindre at uhelbredelige syke havner i situasjoner med hjemmepleie fra uønskede personer. Et slikt krav vil også forhindre etablering av svart marked av pleietilbydere. I Sverige kreves det tilsvarende at den syke må samtykke til pleien. Et formelt samtykkekrav bør imidlertid bare kreves så sant pasienten er i stand til gi et slikt samtykke. Rent praktisk vil det være hensiktsmessig at samtykkeerklæringen framgår i eget felt på søknadsskjemaet for pleiepenger etter § 9-12, men det kan også komme til utrykk i eget skriftlig dokument som vedlegges søknaden eller på annen skriftlig måte som er egnet til å bekrefte samtykket. Muntlige erklæringer vil imidlertid ikke være tilstrekkelig som dokumentasjon. Dersom pasienten er for syk til å klare å avgi samtykke bør dette framgå av legeerklæringen som vedlegges søknaden om pleiepenger.

Som følge av at begrepet ”nær pårørende” foreslås byttet ut med ”nærstående” i § 9-12, tilsier lovtekniske hensyn at dette også må gjøres i kapitteloverskriften til kapittel 9 og i lovteksten i § 2-7 tredje ledd bokstav b, § 3-26 tredje ledd bokstav e, § 9-1,§ 9-3 første ledd, § 15-9 tredje ledd, § 16-8 tredje ledd, § 17-8 fjerde ledd og 22-10 andre ledd bokstav d siden det her henvises til nær pårørende etter § 9-12.

Det følger av arbeidsmiljøloven § 12-10 første ledd at arbeidstaker som pleier nære pårørende i hjemmet i livets sluttfase har rett til permisjon fra arbeidet i 60 dager for pleie av den enkelte pårørende. Bestemmelsen er ment å sikre rett til fri fra arbeid i samme utstrekning som en har rett til pleiepenger. Som følge av forslaget om å utvide personkretsen i folketrygdloven § 9-12 foreslår departementet at begrepet ”nære pårørende” i arbeidsmiljøloven § 12-10 byttes ut med ”nærstående” slik at det blir sammenheng i regelverket. Tilsvarende endres begrepet ”pårørende” til ”nærstående” sist i setningen i første ledd. Sett hen til at de fleste pleieytere fortsatt vil være blant den sykes nærmeste familie, vil den samlede belastningen på arbeidsgiverne ved en utvidelse av personkretsen være liten. Av lovtekniske grunner må også begrepet ”nære pårørende” i § 17-5 andre ledd byttes med ”nærstående” siden det her henvises til § 12-10.

Det vises til lovforslaget.

2.4 Iverksettelse. Økonomiske og administrative konsekvenser

Departementet foreslår at endringen trer i kraft fra den tid Kongen bestemmer.

Forslaget vil isolert sett kunne gi en viss utgiftsøkning siden personkretsen som gis rett til pleiepenger nå utvides. På den annen side vil det fortsatt være nære familiemedlemmer som i de aller fleste tilfeller ønsker å yte hjemmepleie ved livets slutt, og disse har allerede rett til pleiepenger etter § 9-12. Det er også slik at pleiepenger ytes til en person om gangen, slik at antall dager til fordeling pr pasient ikke vil øke. Samtidig innebærer forslaget at omsorgsbyrden vil kunne fordeles på flere personer slik at fravær fra arbeid kan bli kortere pr. person. Avgrensningsproblematikken knyttet til begrepet ”nære pårørende” har videre medført at praktiseringen av bestemmelsen har vært noe ulik i Arbeids- og velferdsetaten. I enkelte tilfeller har allerede nærstående personer fått rett til pleiepenger uten å være nære familiemedlemmer. Departementet mener videre at forslaget vil innebære en avlasting av helsevesenet ved at døende personer gis mulighet til å bli pleiet av nærstående i hjemmet i stedet for i helseinstitusjon med de utgiftene det medfører. Departementet antar således at lovendringsforslaget samlet sett ikke vil få store økonomiske konsekvenser.

Departementet mener at det er rimelig at syke personer som ikke har nære pårørende, dvs. familiemedlemmer, som kan påta seg pleieoppgave skal få samme mulighet til det gode det er å bli pleiet i hjemmet i livets sluttfase som syke som har nære familiemedlemmer. Det at syke uten nære slektninger likestilles med syke med nære slektninger vil etter departementets mening, gi en mer rettferdig og forutsigbar ordning for pleie og omsorg i terminalfasen.

Endringen vil ikke ha nevneverdige administrative konsekvenser.